Eerste hulp bij een tekenbeet!: waar moeten (nieuwe) Lyme patiënten of andere zieke mensen goed op letten?

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8223
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Eerste hulp bij een tekenbeet!: waar moeten (nieuwe) Lyme patiënten of andere zieke mensen goed op letten?

Berichtdoor Roxy » Ma 28 Jul 2025, 20:42

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=70#p31786 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=40#p31246 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=70#p31793

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over Dapson en MSIDS en Disulfiram.
Bron https://nl-nl.facebook.com/drrichardhorowitz/ ..25 juli 2025:.The Lyme narrative may be slowly shifting, but the National Academy of Sciences, called it infection associated chronic illness...a 'post-infectious' complication and completely ignored 10 published peer-reviewed journal articles on the safety and efficacy of dapsone combination therapy and the MSIDS model accounting for chronic illness with persistent infection, co-infections and overlapping causes of inflammation driving illness. So things may be shifting, but ignoring published research because of bias, is an old problem. That is not shifting. Yet. Until a RCT is done proving what I know in 41 years of seeing over 13,000 chronically ill patients, we will see everyone hemming and hawing over scientific possibilities. Sorry, not shifting fast enough for me. And all I would need is :arrow: roughly 7 million dollars to get it done. Considering billions have been spent on long Covid without clear answers, this would be a drop in the bucket to help solve a worldwide epidemic..

..Bron https://nl-nl.facebook.com/drrichardhorowitz/ ..25 juli 2025:.Speaking of medical politics: It is interesting that certain researchers like Dr Steere continue to ignore the possibility of chronic infection and it is in part the reason peptidoglycans are present. We improve Lyme arthritis all the time with dapsone combination therapy. In my population of patients, they don't have to spend years and decades on anti-rheumatic drugs. If peptidoglycans without infection were the issue, I wouldn't see the types of improvements we see with a 9 week oral antibiotic protocol followed by two week pulses in chronic Bartonella patients.

I did reach out to Dr Steere to be part of the dapsone trial with Mass General. I was told he was semi-retired. I reached out to Paul Auwaeter at Hopkins to be part of the trial. I was told he was involved in helping to get out the new Lyme vaccine. I then asked for feedback on our trial, so I could incorporate IDSA suggestions, so that when the trial is completed, no one will say 'you should have done that....' Still waiting for a response..

In herinnering:. Stand van zaken in 2025:
Bron https://nl-nl.facebook.com/drrichardhorowitz/ 17 juli 2025:.I agree. But :arrow: even among Lyme experts, there are some that refuse to use dapsone combination therapy and the MSIDS model despite extensive publications showing benefit. Someone who is more than a month ago from a bite will usually need persister drug regimens. What is the answer? Some doctors will not use this highly effective protocol :arrow: until a randomized, multicenter, placebo-controlled trial. Which is my focus for next year to help serve the millions. Although we applied for a R34 NIH grant, it is pending, and due to cuts, who knows whether it will be approved. Anyone interested in helping to fund the trial, please contact the MSIDS Research Foundation, which is a 501c3. We can get you more information if you are interested: research@hvhac.com ..
Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=580#p31177 ..De RCT met 2-3 Universiteiten, Mt Sinai (David Putrino) en Amen clinics is uitgesteld naar volgend jaar 2026?
Bron https://nl-nl.facebook.com/drrichardhorowitz/ 9 mei 2025:..Shame on them. I know one of the researchers who participated in the report. Very nice person, but has their head in sand.
Next year, I will attempting to get a RCT trial done on dapsone which is what they are needing for proof (and BTW, many things we do in medicine have NEVER been evaluated by RCTs and are standard of care).
I will also be launching a consultation model for doctors and patients next year as I move into the next stage of my clinical career (I already started and some are using the model effectively). I am planning on doing a Zoom call later this month with two physicians actively using dapsone and the MSIDS model. You can hear from them their amazing success stories. Any doctors willing to work with me in this consultation model (the doctor has to be willing to follow my advice and prescribe) can have me as a consultant to get their patients through DDDCT and HDDCT and the MSIDS model.
Anyone interested in learning more, contact appointments@hvhac.com

There is no reason to deny effective treatments are available. In a balanced world, you would have quoted my research and that by Tufts and said more research needs to be done. Not ignore it completely. Maybe RFK Jr will be willing to take up the mantle of dysfunctional Lyme politics since nothing has moved the needle at the top for decades. That hurts everyone in the middle of a worldwide epidemic..

In herinnering:. LivLyme symposium; Bron https://www.facebook.com/drrichardhorowitz
..8 maart 2023: Lyme treatment protocols are not always covered by insurers. This is why a RCT of dapsone combination therapy is essential. Appx 50% go into long term remission after an 8 week oral, generic protocol if all MSIDS factors have been addressed. Once I have more information about the success of our recent Lyme-Bart protocols, I will design a study and get input from the major Lyme organizations. I mentioned in jest this weekend during the LivLyme conference, that the major Lyme organizations need to consider giving Johns Hopkins center :arrow: 5 million dollars to do the dapsone study. Its really not a joke. They have the largest PTLDS patient group and a successful study there would help move the needle towards proving the success of recent biofilm/persister regimens..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8223
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Eerste hulp bij een tekenbeet!: waar moeten (nieuwe) Lyme patiënten of andere zieke mensen goed op letten?

Berichtdoor Roxy » Di 29 Jul 2025, 14:13

Vervolg op: 'LymeSeek™ Test'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=10#p31079 en vervolg op: 'project ESPRIT'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2782&start=50#p31816

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over nieuwe Lyme testen in ontwikkeling in het buitenland en in Nederland.

LymeSeek™ Test:
Bron https://www.acesdiagnostics.com/ ..The first clinically accurate IVD for all stages of Lyme disease, including early stage..

..We :arrow: seek investment partners to foster LYMESEEK™ development, validation and commercialization
October 2023: Discovery
March 2024: Aces Diagnostics Inc. Launched
October 2024: LymeSeek™ Test Development
October 2025: LymeSeek™ Test Verification & Validation
2026: Regulatory Clearance, US/EU Commercial Launch..

..LymeSeek uses a combination of and requires only a small amount of blood to perform. According to Embers, the goal of the diagnostic is for it to be widely available for clinical labs.

It would give the physicians a yes or no answer. They don’t have to interpret it. They just look at the results and it’s a yes,” said Embers. “It really simplifies the experience for the patient and the provider.”..
project ESPRIT:
Bron https://media.gelderland.nl/Totaaloverz ... 30c427.pdf ..Het consortium bestaat uit ECsens (Enschede), Vysens (Hengelo Ov) en InnatOss (Oss).
Het project ESPRIT ontwikkelt een diagnostisch platform dat in één meting zowel ziekteverwekkers als immuunreacties kan opsporen. Het combineert verschillende technologieën die de projectpartners hebben ontwikkeld. ESPRIT wordt ontwikkeld als een flexibel platform waarop andere partijen hun eigen diagnostische testen kunnen bouwen. Dit maakt snelle marktintroductie via bestaande distributiekanalen mogelijk. Projectpartner InnatOss is de eerste gebruiker op het platform. Zij ontwikkelen een Lyme-test waarmee zowel de bacterie als de immuunreactie nauwkeurig kan worden vastgesteld. Dit ontbreek nog bij bestaande Lyme-diagnostiek. De technologie is toepasbaar op meerdere ziektegebieden. Daardoor heeft het project de mogelijkheid om uit te groeien tot een nieuwe standaard in medische diagnostiek..

..ECsens ontwikkelde een chip die de Borreliabacterie al vroeg in het bloed kan detecterenvoor slechts €25 per test. Vysens ontwierp een apparaat dat de chips analyseert, al moet de prijs daarvan nog flink omlaag (nu nog >€100.000).

Volgens de UT kunnen zelfs de kleinste hoeveelheden bacteriedeeltjes en antistoffen worden aangetoond. Dit verhoogt de kans op snelle en effectieve behandeling en voorkomt ernstige klachten zoals gewrichtspijn, zenuwschade en chronische vermoeidheid.

Voor verdere ontwikkeling is nog 15 miljoen euro nodig. Maar als het lukt, is dit een doorbraak in vroege diagnostiek én kostenbesparing..

Het is interessant nieuws maar het is nog veel te vroeg om te juichen want er zullen nog de :arrow: nodige stappen en procedures moeten worden genomen en uitgevoerd.

:arrow: Het ontwikkelen van een nieuwe test vraagt veel tijd en geld in verband met de te nemen stappen van 1. proof of principle,
2. proof of concept, 3. onafhankelijke validatie, 4. implementatie.

Er zullen verschillende klinische onderzoeken, dubbelblind gerandomiseerd placebo gecontroleerd onderzoek (Randomized Controlled Trial (RCT)), moeten worden gedaan met verschillende groepen mensen en patiënten om het gestelde te kunnen bevestigen en bewijzen. Dat proces zal veel tijd(jaren) gaan vragen.
Er zal een goede onafhankelijke validatie van de test moeten worden gedaan.
Het EU-proces voor markttoelating is (nog) niet doorlopen. Richtlijnen CE-IVD certificering; Bron https://www.rvo.nl/onderwerpen/eu-wetge ... iagnostiek

Het is belangrijk om de uitgebreide validatie, wetenschappelijke onderbouwing én studies naar de klinische prestaties van de IVD ('in-huis ontwikkelde test') LymeSeek™ Test af te wachten en te kunnen lezen! Waaruit blijkt dat het :arrow: gestelde juist is en is bevestigd!
..LYMESEEK™ combines novel biomarkers with a propriety algorithm to enhance diagnostics capabilities across all stages of the disease, providing results with :arrow: 92% sensitivity, 91% specificity, and 91% accuracy..

In herinnering:. Ixodus test:
Innatoss Laboratories berichtte in :arrow: 2018 over het resultaat van het gedane validatie onderzoek door Innatoss met de EliSpot/LymeSpot test (Autoimmun Diagnostika GmbH) van ArminLabs (Duitsland) en van Infectolab Americas (Verenigde Staten).

En Innatoss Laboratories berichtte over het verrichte validatie onderzoek Ixodus-studie van de ontwikkelde Ixodus test (cellulaire test); Bron https://www.innatoss.com/nl/onderzoek/studie-ixodes/
Innatoss Laboratories is het helaas ook niet gelukt om een goede nieuwe cellulaire test te kunnen ontwikkelen en is gebleken uit de resultaten van het validatie onderzoek bij de Ixodus-studie (Ixodus test); Bron https://www.innatoss.com/nl/onderzoek/studie-ixodes
..Afgerond onderzoek
Ixodes-studie: Vroege opsporing van Borrelia infecties


Resultaten
Van mei 2015 tot september 2018 hebben 480 mensen met een recente tekenbeet, 40 mensen met een rode kring na een tekenbeet, en 140 controle proefpersonen deelgenomen aan de Ixodes studie.

De verkregen data zijn in twee stappen geanalyseerd. Begin 2017 zijn de data bekeken die tot dat moment verzameld waren. De cellulaire test bleek niet het gewenste onderscheid te kunnen maken tussen deelnemers met een recente infectie en controles zonder besmetting. De mogelijke technische oorzaken hiervoor zijn vervolgens onderzocht.

Op basis van de informatie die hieruit is gekomen, is de Ixodes test op een aantal punten doorontwikkeld. In het tekenseizoen van 2017 en 2018 zijn vervolgens extra deelnemers met een rode kring na een tekenbeet in de studie opgenomen, om te bepalen of de aanpassingen leidden tot betere resultaten. Om een correcte vergelijking te kunnen maken tussen personen met en zonder recente besmetting is er ook een nieuwe controlegroep getest.

De nieuwe resultaten zijn inmiddels geanalyseerd. Eind 2018 hebben we helaas geconcludeerd dat de nieuwe test niet de noodzakelijke gevoeligheid en het gewenste onderscheidend vermogen bleek te hebben die kenmerkend zijn voor een goede diagnostische test. Tot onze spijt heeft het onderzoek dus niet geresulteerd in een bruikbare test om Borrelia besmettingen in een vroeg stadium op te kunnen sporen..
Bron viewtopic.php?f=38&t=1799&start=130 Innatoss 4 december 2018: :arrow: 'We have used LymeSpot. Fortunately, no 80% positives. This would make a test useless. However LymeSpot does not differentiate between active and past infection. Tamara van Gorkom found the same. VICTORY study is ongoing in Amsterdam; Bron https://twitter.com/InnatOss
Dat getuigt van een goede informatieverstrekking aan de mensen-patiënten en de artsen. En getuigt van een professionele werkmethode waar andere commerciële laboratoria nog een voorbeeld aan kunnen nemen.

In herinnering:. Nanotrap® Urine Test:
De Nanotrap® Urine Test is niet geschikt gebleken voor Europese Borrelia stammen!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=450#p26499
..Innatoss 19 april 2018 - Nanotrap® Urine Test
Innatoss had zich gecommitteerd om voor de formele start een aantal belangrijke bevindingen te herhalen met urinemonsters van Europese Lymepatiënten en natuurlijk met urine van gezonde mensen. Om dit voor elkaar te krijgen heeft Innatoss monsters verzameld en geanalyseerd ten einde de Nanotrap® Lyme Antigen test in de Europese setting klinisch te valideren.

De initiële :arrow: resultaten van Innatoss lieten zien dat de OspA biomarker die door de Nanotrap® Lyme Antigen test gedetecteerd wordt, óf niet aanwezig is in patiënten die besmet zijn met de Europese Borrelia stammen, óf in zulke lage hoeveelheden aanwezig zijn dat ze niet gedetecteerd kunnen worden.

Aangezien de Nanotrap® Lyme Antigen test ontwikkeld en geoptimaliseerd was om Lyme vast te stellen in Amerikaans patiënten, zijn additionele onderzoeks- en ontwikkelingsactiviteiten nodig om betere biomarkers te identificeren voor de Europese stammen. Om deze reden is de lancering van de Nanotrap® Lyme Antigen test in Europa uitgesteld, terwijl de monsters van Europese patiënten verder onderzocht worden, met als doel om een geschikte biomarker te vinden. De hoop is dat deze samenwerking zal leiden tot de ontwikkeling van een versie van de Nanotrap® Lyme Antigen test die geschikt is voor gebruik in Europa..

Ter verificatie: :arrow: Voor Europa geldt: de **IVDR (Regulation (EU) 2017/746 on in vitro diagnostic medical devices) is op 26 mei 2022 in werking getreden en vanaf dat moment moeten alle fabrikanten van IVD hulpmiddelen zich aan de nieuwe regels houden; Bron https://www.diagnotix.com/nl/ivdr-validatie en Bron https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpe ... lpmiddelen
..Validatie onder de IVDR
Door de invoering van de IVDR en de MDR wordt het toezicht op de productie van medische hulpmiddelen aangescherpt.
:arrow: Fabrikanten moeten door middel van een uitgebreidere validatie, wetenschappelijke onderbouwing én studies naar de klinische prestaties van hun producten aantonen dat hun product werkzaam en veilig is.

In de IVDR wordt uitgebreid beschreven welke validatiestappen benodigd zijn voor een CE-certificering en toelating tot de markt binnen de EU..

..De prestatie-evaluatie dient te bestaan uit de volgende onderdelen (art 58 lid 3 IVDR):
1. Wetenschappelijke Validiteit
2. Analytische Prestaties
3. Klinische Prestaties..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8223
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Eerste hulp bij een tekenbeet!: waar moeten (nieuwe) Lyme patiënten of andere zieke mensen goed op letten?

Berichtdoor Roxy » Di 29 Jul 2025, 17:34

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=80#p31819

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over nieuwe Lyme testen in ontwikkeling in het buitenland en in Nederland.

LymeSeek™ Test - Aces Diagnostics; Bron https://www.acesdiagnostics.com/

28 juli 2025: Press Release - Breaking research at ADLM 2025: AI poised to revolutionize Lyme disease testing, treatment; Bron https://myadlm.org/media/press-release- ... -treatment
..Lyme test offers hope for early, effective treatment
..The new test leverages AI to offer major improvement. Its sensitivity and specificity are both over 90%, “meaning 9 out of 10 patients are going to get a correct diagnosis and receive appropriate treatment, which lowers the risk of chronic illness significantly,” said Holly Ahern, a microbiologist and chief scientific officer at ACES Diagnostics.

Ahern and team built on research in rhesus macaque monkeys, whose immune response to the bacteria causing Lyme is similar to humans, to develop a panel that looks for 10 proteins (antigens) and is completed as a single test. This approach is an improvement over the two-tier method, which may require up to four tests.

Next, they analyzed blood samples from humans, including 123 people with Lyme disease and 197 uninfected individuals, to test whether adding machine learning to the test could bolster performance by detecting unique immune patterns. “You and I might get infected by the same bacteria, but we might both produce different antibody responses to it,” said Ahern. “With these antigens matched with a decision-tree–based classifier, we can actually pick that up in each individual case.”

The team found an algorithm that improved accuracy across all disease stages, correctly flagging infection in over 90% of early cases (versus 27% with the standard method). They hope the test — which, according to Ahern, is relatively inexpensive and works on standard laboratory equipment — will be :arrow: commercially available by the end of 2026..
19 september 2024: Phoenix-Based Nonprofit, Focus on Lyme - Breakthrough in Lyme Disease Testing: New Diagnostic Tool Boasts Over 90% Accuracy; Bron https://www.prnewswire.com/news-release ... 52697.html
..The company is already advancing development and manufacturing efforts and pursuing early :arrow: FDA clearance to make LymeSeek™ available to the public by the third quarter of 2026..

:arrow: Het ontwikkelen van een nieuwe test vraagt veel tijd en geld in verband met de te nemen stappen van 1. proof of principle,
2. proof of concept, 3. :arrow: onafhankelijke validatie, 4. implementatie.

Ter verificatie: :arrow: Voor Europa geldt: de **IVDR (Regulation (EU) 2017/746 on in vitro diagnostic medical devices) is op 26 mei 2022 in werking getreden en vanaf dat moment moeten alle fabrikanten van IVD hulpmiddelen zich aan de nieuwe regels houden; Bron https://www.diagnotix.com/nl/ivdr-validatie en Bron https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpe ... lpmiddelen
..Validatie onder de IVDR
Door de invoering van de IVDR en de MDR wordt het toezicht op de productie van medische hulpmiddelen aangescherpt.
:arrow: Fabrikanten moeten door middel van een uitgebreidere validatie, wetenschappelijke onderbouwing én studies naar de klinische prestaties van hun producten aantonen dat hun product werkzaam en veilig is.

In de IVDR wordt uitgebreid beschreven welke validatiestappen benodigd zijn voor een CE-certificering en toelating tot de markt binnen de EU..

..De prestatie-evaluatie dient te bestaan uit de volgende onderdelen (art 58 lid 3 IVDR):
1. Wetenschappelijke Validiteit
2. Analytische Prestaties
3. Klinische Prestaties..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8223
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Eerste hulp bij een tekenbeet!: waar moeten (nieuwe) Lyme patiënten of andere zieke mensen goed op letten?

Berichtdoor Roxy » Vr 01 Aug 2025, 16:41

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over nieuwe Lyme testen in ontwikkeling in het buitenland en in Nederland.

- Diagnostic performance of the novel BioPlex Lyme serological assays in European patients with Lyme disease
- Diagnostic performance of the ZEUS Borrelia VlsE1/pepC10 assay in European LB patients: A case-control study

Lees en leer meer - ICLB 2022; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29597
En 20 oktober 2022: 'Proefschrift M.E Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten' - Chapter 3 en Chapter 4; Bron https://dare.uva.nl/search?identifier=d ... 4db3f0865e

Journal of Clinical Microbiology; Bron https://jcm.asm.org/
Publicatie 18 juni 2021
Research Article - 'Diagnostic performance of the novel BioPlex Lyme serological assays in European patients with Lyme disease' by M.E. (Ewoud) Baarsma, Jeanine Ursinus, Hans L. Zaaijer, Herman Kuiper, Joppe W. Hovius; Bron https://jcm.asm.org/content/early/2021/ ... M.03205-20
..Abstract
Objectives
Serodiagnosis of Lyme borreliosis (LB) comes with several drawbacks, among which limited sensitivity in early disease. This study assesses the sensitivity and specificity of the novel BioPlex 2200 Lyme IgG & Lyme IgM assays. It also assesses potential improvements to the assays through ROC-analysis..

..Methods
The BioPlex assays were performed on sera of 158 Dutch patients with physician-confirmed LB (both early localized and disseminated), 800 healthy blood donors from the Netherlands and 90 cross-reactive controls. The BioPlex assays were compared with two commercial enzyme immunoassays (Euroimmun/C6-ELISA) and one immunoblot (recomLine)..

..Conclusions
The BioPlex 2200 Lyme IgG & Lyme IgM assays are promising tools for the serodiagnosis of early LB, with the potential to be used as a standalone test. Further research is necessary to validate the findings of this discovery cohort..

Springer European Journal of Clinical Microbiology & Infectious Diseases; Bron https://link.springer.com/journal/10096 ... ssues/41-3
Publicatie 22 november 2021
Original Article retrospective case-control study - 'Diagnostic performance of the ZEUS Borrelia VlsE1/pepC10 assay in European LB patients: a case-control study' by M.E. Baarsma, A. Vrijlandt, J. Ursinus, H. L. Zaaijer, S. Jurriaans, A.P. van Dam & J.W. Hovius; Bron https://link.springer.com/article/10.10 ... 21-04372-6 en Bron; https://pure.amsterdamumc.nl/ws/portalf ... tients.pdf
..Abstract
This retrospective case-control study assesses the sensitivity, specificity, and area under the curve of the ZEUS Borrelia VlsE1/pepC10 assay in comparison with the C6-ELISA in European patients with Lyme borreliosis, healthy blood donors, and potentially cross-reactive controls. We included a convenience series of 161 sera from patients with physician-confirmed early localized or disseminated Lyme borreliosis (n = 143), 400 sera from healthy blood donors and 44 sera with potentially cross-reactive antibodies, on which we performed the aforementioned serological assays and the recomLine immunoblot. Diagnostic parameters were compared in various single-tier and two-tier algorithms. The specificities of the C6-ELISA and the ZEUS Borrelia VlsE1/pepC10 were comparable in healthy blood donors (e.g., single-tier permissive: C6: 362/400, 90.5% [87.2–93.2]; VlsE1/pepC10: 361/400, 90.3% [86.9–93.0]). The C6-ELISA had an apparently higher sensitivity in EM sera (e.g., both time points combined: C6: 61/76, 80.3% [69.5–88.5]; VlsE1/pepC10: 54/76, 71.1% [59.5–80.9]), but these differences were all not-significant. Interestingly, the VlsE1/pepC10 assay had a significantly higher specificity in sera with potentially cross-reactive antibodies (e.g., single-tier permissive: C6: 34/44, 77.3% [62.2–88.5]; VlsE1/pepC10: 40/44, 90.9% [78.3–97.5]; p = 0.031). While the areas under the curve for both assays were excellent, that of the C6-ELISA exceeded that of the VlsE1/pepC10 (C6: AUC = 0.925; VlsE1/pepC10: AUC = 0.878; p = 0.003). The novel ZEUS Borrelia VlsE1/pepC10 assay has generally comparable diagnostic parameters to the C6-ELISA with potentially improved specificity in cross-reactive sera. Thus, it is a useful tool for the serodiagnosis of Lyme borreliosis in Europe..
..In summary, we conclude that the ZEUS Borrelia VlsE1/pepC10 assay has potential to replace the C6-ELISA as a benchmark serological assay for the diagnosis of LB in Europe. We recommend further research to focus specifically on the sensitivity of the assay in early LB and to investigate ways to use the assay in an MTTT algorithm..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8223
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Eerste hulp bij een tekenbeet!: waar moeten (nieuwe) Lyme patiënten of andere zieke mensen goed op letten?

Berichtdoor Roxy » Zo 03 Aug 2025, 14:37

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=60#p31516 en vervolg op: 'interessante nieuwe Publicatie! Validatie van de kostbare experimentele en niet-gevalideerde Phelix Phage Borrelia test van het commerciële laboratorium Red Laboratories (België)'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=60#p31508

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Elsevier ScienceDirect
Ticks and Tick-borne Diseases
Volume 16, Issue 4, July 2025, 102488; Bron https://www.sciencedirect.com/journal/t ... 16/issue/4
:arrow: Publicatie Juli 2025
Original article - 'The real-time PCR targeting the phage terminase (terL) is not suitable for diagnostics of human Borrelia infections in Europe' by Manja Zimmermann, Gabriele Margos, Christine Hartberger, Reto Lienhard, Anna J. Henningsson, Malin Lager, Mateusz Markowicz, Anna-Margarita Schötta, Andreas Sing, Benoit Jaulhac, Per-Eric Lindgren, Alje P. van Dam, Joppe W.R. Hovius, Volker Fingerle; Bron; https://www.sciencedirect.com/science/a ... 9X25000524 en Bron; https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/40516432/
..Highlights
- Evaluation of a real-time PCR targeting the large subunit of phage terminase (terL).
- terL PCR does not work equally well on all Borrelia species.
- not all isolates of B. afzelii and B. garinii are being detected.
- serum samples of patients with Lyme borreliosis were all PCR negative.
- terL PCR does not improve diagnostics of Lyme borreliosis patients in Europe..
..4. Discussion
..In conclusion, use of the current form of the terL PCR assay cannot be recommended for the diagnosis of LB in patients in Europe and Asia. Furthermore, it is not suitable for detecting B. burgdorferi sl DNA in serum samples from infected individuals..

Hoe de (nieuwe) patiënten en andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen opnieuw jarenlang worden misleid!!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=60#p31516 En 'het (onterecht!!) aanprijzen en promoten van de test'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=30#p31209 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=30#p31210
En hoe heeft het opnieuw zo ver kunnen komen?; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=70#p31612
En hoe er véél geld wordt verdiend over de rug van (erg) zieke mensen!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=60#p31517

Ter verificatie:
Ilads European Conference October 9-12, 2025 San Antonio, TX; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... onference/
Conference Schedule & Speakers (Conference Schedule* *Subject to change); Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... onference/
..10 October 2025: 10:45-11:15 AM Neglected Infections and Gastrointestinal Dysregulations in Patients with Active Borrelia Infections - Tatjana Mijatovic, PhD

..10 October 2025: 1:30-2 PM Antibiotic Rotational Combination Sequential Therapies in Chronic and Disseminated Disease TBD - Louis Teullieres, MD..

:arrow: De geschiedenis van het 'xmrv/mlv debacle' heeft zich duidelijk herhaald!; Bron viewtopic.php?f=37&t=2772&start=10#p30952 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2435&start=140#p27534
De kostbare experimentele en niet-gevalideerde Phelix Phage Borrelia test werd door Red Laboratories (België) in 2019; Bron https://www.redlabs.com/2019/07/phelix- ... -test.html aangekondigd als: ..'A Breakthrough way to detect intracellular bacteria, and an answer to non-diagnosed chronic lyme patients'..
Er zijn en worden sindsdien opnieuw (wereldwijd) veel (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen misleid!!

:arrow: De gevolgen voor de (geteste en te testen) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid.

Conclusie: :arrow: na validatie; Bron; https://www.sciencedirect.com/science/a ... 9X25000524 en Bron; https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/40516432/ is de kostbare experimentele Phelix Phage Borrelia test van Red Laboratories (België) onbetrouwbaar gebleken! Met de test kan géén diagnose Borrelia burgdorferi sensu lato (s.l) en of B. miyamotoi/Relapsing Fever worden gesteld!

:arrow: Intussen is duidelijk dat de door de Lymevereniging, Stichting Lymefonds/het Lymefonds en Stichting Tekenbeetziekten aangehangen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=230#p29628 verschillende zogenoemde :arrow: 'Lyme-helden' Ilads Lyme artsen in Nederland en in het buitenland. En de aangehangen commerciële laboratoria en zogenoemde :arrow: 'Nederlandse vrienden van Tezted (Finland)' (Testimonials from our friend associations and patients' mei 2023; Bron https://www.tezted.com/lymeawarenessmonth en (oud)leden en (oud)vertegenwoordiger(s) van de Nederlandse patiëntenorganisaties; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=160#p29290) in het buitenland de laatste tijd meer en meer :arrow: door het ijs zijn gaan zakken!!!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29590
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8223
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Eerste hulp bij een tekenbeet!: waar moeten (nieuwe) Lyme patiënten of andere zieke mensen goed op letten?

Berichtdoor Roxy » Ma 04 Aug 2025, 14:26

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=350#p30029

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over kostbare boeken waarin misleidende én onjuiste informatie wordt gegeven.

De inhoud van het nieuwe boek (2024) (NB: kost veel geld $199 is €196; eBook €149) van Gilbert van Tezted (Finland) - 'Borrelia burgdorferi Methods and Protocols' zal bij menigeen de wenkbrauwen kunnen doen fronsen; Bron https://link.springer.com/book/10.1007/ ... 716-3561-2 en 'Table of contents (18 protocols)' - Chapters; Bron https://link.springer.com/book/10.1007/ ... 3561-2#toc

In herinnering:. 10 januari 2024: Tezted (Finland) - Tezted presents: Recent high-quality studies on #tickbornepathogens and #tickborneresearch; Bron https://www.facebook.com/tickplex/
..Tezted presents: Recent high-quality studies on #tickbornepathogens and #tickborneresearch
This week's highlight is:
Nature Springer’s Borrelia burgdorferi: Methods and Protocols. Methods in Molecular Biology. Editor Leona Gilbert. doi.org/10.1007/978-1-0716-3561-2 Book 2024

Exciting News for Scientists!
The Methods in Molecular Biology: Borrelia burgdorferi is here to captivate researchers from all corners of science. Whether you're a cell and molecular biologist, a statistician, or a clinical researcher, this book offers a treasure trove of techniques for your studies, ranging from in vitro to clinical research on the elusive Borrelia burgdorferi microbe.

We've compiled a blend of standard and cutting-edge methods designed to be user-friendly, making them accessible to scientists at every career stage. As our understanding of infectious diseases evolves, so should the tools we employ to investigate them.

Dive into this comprehensive guide that covers basic, pre-clinical, and clinical research on Borrelia burgdorferi. Each chapter unveils specific aspects of analysis, delivering detailed protocols, methodologies, and the latest insights in the field. Plus, we explore unconventional wet lab research, including content analysis, using CHATgpt, clinical algorithms for chronic Lyme, establishing a pregnancy Lyme disease biobank, and setting up a prospective study on Lyme in pregnant women.

Stay at the forefront of Borrelia burgdorferi research with this invaluable resource! Let's advance our knowledge of infectious diseases together. #Science #BorreliaBurgdorferi #ResearchMethods #InfectiousDiseases #LymeDisease #ScienceDiscoveries #TickbornePathogen #TickborneDisease **#Tickplex @tez_ted ..
..'Tezted presents: Recent high-quality studies on #tickbornepathogens and #tickborneresearch'..?
..'Exciting News for Scientists! The Methods in Molecular Biology: Borrelia burgdorferi is here to captivate researchers from all corners of science. Whether you're a cell and molecular biologist, a statistician, or a clinical researcher, this book offers a treasure trove of techniques for your studies, ranging from in vitro to clinical research on the elusive Borrelia burgdorferi microbe'..?
..'this groundbreaking book'..?; LTT-EliSpot/iSpot Lyme test Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=340#p30012
..'Stay at the forefront of Borrelia burgdorferi research with this invaluable resource'..?


:arrow: Lees en leer meer informatie ter verificatie over de na validatie ( :arrow: 'The real-time PCR targeting the phage terminase (terL) is not suitable for diagnostics of human Borrelia infections in Europe') onbetrouwbaar gebleken kostbare experimentele Phelix Phage Borrelia test van Red Laboratories (België) verkoper!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=60#p31508
En over het 'het (onterecht!!) aanprijzen en promoten van de Phelix Phage Borreliat test van Red Laboratories (België) :arrow: vanaf 2018 door de Lymevereniging, Stichting Lymefonds/het Lymefonds en sommige mensen uit de achterban'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=30#p31209 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=30#p31210

:arrow: Lees en leer meer informatie ter verificatie over ArminLabs (Duitsland) verkoper! en de samenwerkende collega Infectolab Americas (Verenigide Staten) verkoper!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751#p30595 en over de na validatie ( :arrow: Diagnostic parameters of cellular tests for Lyme borreliosis in Europe (VICTORY study: :arrow: Validation of cellular tests for Lyme borreliosis): a case-control study) onbetrouwbaar gebleken EliSpot/Lyme iSpot test (Autoimmun Diagnostika GmbH (AID)/GenID) en de
niet-gevalideerde TickPlex testen/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only testen en de CD3/CD57 testen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=400#p30176

:arrow: Lees en leer meer informatie ter verificatie over de samenwerkende Laboratorium partner; Bron https://www.tezted.com/partners ArminLabs (Duitsland) verkoper!
In herinnering.. Tezted (Finland) fabrikant! en ArminLabs (Duitsland) verkoper!: de jarenlange samenwerking; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=90#p28904 en; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=80#p28894 en; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=70#p28865

:arrow: Lees en leer meer en ter verificatie: over Tezted (Finland) fabrikant!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&p=30600#p30574 en Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&p=30600#p30594 en over Research misconduct (fraude) en ontslagen; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=10#p30777
En over de kostbare en niet-gevalideerde TickPlex testen/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only testen van Tezted (Finland) fabrikant!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&p=30600#p30575

:arrow: De gevolgen voor de (geteste en te testen) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8223
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Eerste hulp bij een tekenbeet!: waar moeten (nieuwe) Lyme patiënten of andere zieke mensen goed op letten?

Berichtdoor Roxy » Di 05 Aug 2025, 14:54

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=40#p31475 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=60#p31507 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=10#p30777

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

5 augustus 2025: Lymevereniging - Internationaal congres in Finland; Bron https://lymevereniging.nl/internationaa ... n-finland/
..Op 5 t/m 7 september 2025 vindt in Jyväskylä, Finland een gloednieuw internationaal congres over infectiegerelateerde chronische ziekten plaats.
Het thema van dit congres is “SHOW ME THE DATA!”
Op het congres komen wetenschappers, artsen én patiënten samen. De nieuwste inzichten rond lymeziekte, post-COVID, bartonella en polymicrobiële infecties worden er gedeeld. Er zullen verschillende presentaties van internationale experts plaatsvinden. Er worden workshops over patiëntgerichte zorg gehouden en er is uitwisseling tussen wetenschap en ervaringskennis. Het is mogelijk om online deel te nemen..
Opmerkelijk dat de Lymevereniging de Conferentie promoot&aanprijst.. Hoe de mensen-patiënten hiermee worden misleid!!! door de Lymevereniging.

:arrow: Intussen is duidelijk dat de door de Lymevereniging, Stichting Lymefonds/het Lymefonds en Stichting Tekenbeetziekten aangehangen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=230#p29628 verschillende zogenoemde :arrow: 'Lyme-helden' Ilads Lyme artsen in Nederland en in het buitenland. En de aangehangen commerciële laboratoria en zogenoemde :arrow: 'Nederlandse vrienden van Tezted (Finland)' (Testimonials from our friend associations and patients' mei 2023; Bron https://www.tezted.com/lymeawarenessmonth en (oud)leden en (oud)vertegenwoordiger(s) van de Nederlandse patiëntenorganisaties; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=160#p29290) in het buitenland de laatste tijd meer en meer :arrow: door het ijs zijn gaan zakken!!!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29590


:arrow: Ter verificatie:
Tezted - Finland fabrikant! heeft énkel een ISO 13485 certificatie van Lloyds; Bron https://www.tezted.com/_files/ugd/68942 ... 116b89.pdf of van LRQA; Bron https://www.tezted.com/_files/ugd/68942 ... 215052.pdf
Tezted - Finland is een commercieel laboratorium en heeft :arrow: géén ISO 15189 accreditatie van het FINAS Finland (Finnish Accreditation Service); Bron https://ilac.org/signatory-detail/?id=26 en Bron https://www.finas.fi/sites/en/Pages/default.aspx

ILAC Mutual Recognition Arrangement (ILAC MRA); Bron https://ilac.org/ en de :arrow: geregistreerde leden ILAC MRA Signatory Search; Bron https://ilac.org/signatory-search/
- FINAS Finland (Finnish Accreditation Service) is lid van ILAC MRA.

:arrow: Lees en leer meer informatie ter verificatie over ArminLabs (Duitsland) verkoper! en de samenwerkende collega Infectolab Americas (Verenigide Staten) verkoper!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751#p30595 en over de na validatie ( :arrow: Diagnostic parameters of cellular tests for Lyme borreliosis in Europe (VICTORY study: :arrow: Validation of cellular tests for Lyme borreliosis): a case-control study) onbetrouwbaar gebleken EliSpot/Lyme iSpot test (Autoimmun Diagnostika GmbH (AID)/GenID) en de
niet-gevalideerde TickPlex testen/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only testen en de CD3/CD57 testen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=400#p30176

:arrow: Lees en leer meer informatie ter verificatie over de samenwerkende Laboratorium partner; Bron https://www.tezted.com/partners ArminLabs (Duitsland) verkoper!
In herinnering.. Tezted (Finland) fabrikant! en ArminLabs (Duitsland) verkoper!: de jarenlange samenwerking; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=90#p28904 en; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=80#p28894 en; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=70#p28865

:arrow: Lees en leer meer en ter verificatie: over Tezted (Finland) fabrikant!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&p=30600#p30574 en Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&p=30600#p30594 en over Research misconduct (fraude) en ontslagen; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=10#p30777
En over de kostbare en niet-gevalideerde TickPlex testen/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only testen van Tezted (Finland) fabrikant!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&p=30600#p30575

:arrow: De gevolgen voor de (geteste en te testen) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8223
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Eerste hulp bij een tekenbeet!: waar moeten (nieuwe) Lyme patiënten of andere zieke mensen goed op letten?

Berichtdoor Roxy » Do 07 Aug 2025, 15:01

Vervolg op: 'project ESPRIT'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=80#p31819 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2782&start=50#p31816

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over nieuwe Lyme testen in ontwikkeling in het buitenland en in Nederland.

4 augustus 2025: AD - Hoe een beestje van 3 millimeter het leven van Jordy (37) verwoestte: ‘Kan jou ook overkomen’ (en project ESPRIT); Bron https://www.ad.nl/gezond/hoe-een-beestj ... ~a39cdac1/
..Jordy Boers had grootse plannen: carrière maken in vastgoed, vijf keer per week sporten en vriendenweekenden vol bier. Tot een beestje, kleiner dan een luciferkop, hem onderuit haalde. Een verhaal over lyme, Justin Timberlake en gevaar: „Wacht niet af.”..

..Miljoenen voor nieuwe lymetest uit Twente: ‘Dit kan wereldwijd impact hebben
Onderzoekers van de Universiteit Twente en het spin-off bedrijf ECsens krijgen bijna twee miljoen euro subsidie om hun revolutionaire lymetest te ontwikkelen, zo werd afgelopen week bekend.

Samen met de bedrijven Vysens (Hengelo) en InnatOss (Oss) werken ze aan een methode die veel gevoeliger en sneller is dan de huidige testen, die vaak pas na weken of maanden een besmetting kunnen aantonen – als dat al lukt. „De bestaande testen missen bij zeven van de tien patiënten de bacterie”, zegt UT-onderzoeker Pepijn Beekman. „Wij willen lyme binnen enkele minuten kunnen aantonen met onze bloedtest, ook in een heel vroeg stadium. Zo voorkom je dat mensen jarenlang met klachten blijven rondlopen.”

Met de miljoenen, ter beschikking gesteld door de provincies Overijssel en Gelderland, wordt gewerkt aan een :arrow: proof of concept, waarbij zo’n tweehonderd patiëntmonsters worden getest en vergeleken met bestaande methodes. De technologie, die bacteriën met een elektrisch veld op een sensor duwt, is uniek in de wereld. „Als dit lukt, kunnen we niet alleen in Nederland, maar wereldwijd een groot verschil maken voor patiënten”, zegt Beekman. „Een snelle, betrouwbare lymetest bestaat simpelweg nog nergens.”

De verwachting is dat de test op z’n vroegst over vijf jaar beschikbaar komt. „Zo lang duurt het hele traject nou eenmaal.”..

:arrow: Het ontwikkelen van een nieuwe test vraagt veel tijd en geld in verband met de te nemen stappen van 1. proof of principle,
2. proof of concept, 3. :arrow: onafhankelijke validatie, 4. implementatie.

Er zullen verschillende klinische onderzoeken, dubbelblind gerandomiseerd placebo gecontroleerd onderzoek (Randomized Controlled Trial (RCT)), moeten worden gedaan met verschillende groepen mensen en patiënten om het gestelde te kunnen bevestigen en bewijzen. Dat proces zal veel tijd(jaren) gaan vragen.
Er zal een goede onafhankelijke validatie van de test moeten worden gedaan.
Het EU-proces voor markttoelating is (nog) niet doorlopen. Richtlijnen CE-IVD certificering; Bron https://www.rvo.nl/onderwerpen/eu-wetge ... iagnostiek

Ter verificatie: :arrow: Voor Europa geldt: de *IVDR (Regulation (EU) 2017/746 on in vitro diagnostic medical devices) is op 26 mei 2022 in werking getreden en vanaf dat moment moeten alle fabrikanten van IVD hulpmiddelen zich aan de nieuwe regels houden; Bron https://www.diagnotix.com/nl/ivdr-validatie en Bron https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpe ... lpmiddelen
..Validatie onder de IVDR
Door de invoering van de IVDR en de MDR wordt het toezicht op de productie van medische hulpmiddelen aangescherpt.
:arrow: Fabrikanten moeten door middel van een uitgebreidere validatie, wetenschappelijke onderbouwing én studies naar de klinische prestaties van hun producten aantonen dat hun product werkzaam en veilig is.

In de IVDR wordt uitgebreid beschreven welke validatiestappen benodigd zijn voor een CE-certificering en toelating tot de markt binnen de EU..

..De prestatie-evaluatie dient te bestaan uit de volgende onderdelen (art 58 lid 3 IVDR):
1. Wetenschappelijke Validiteit
2. Analytische Prestaties
3. Klinische Prestaties..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8223
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Eerste hulp bij een tekenbeet!: waar moeten (nieuwe) Lyme patiënten of andere zieke mensen goed op letten?

Berichtdoor Roxy » Vr 08 Aug 2025, 17:57

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1280#p31490 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2782#p30997 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=70#p31553 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=60#p31552

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over de Ziekte van Lyme in de media.

Tubantia
6 augustus 2025
Hoe een teek levensgeluk verwoest: ‘Ik zag 36 artsen, maar niemand kon mij helpen’; Bron https://www.tubantia.nl/enschede/hoe-ee ... ~a4f3d3b4/
..Het leven van Jordy Boers uit Enschede werd verwoest door een tekenbeet. Maar zijn aangrijpende verhaal staat niet op zichzelf. Waarom krijgen we maar geen greep op dit beestje en de ziekte van Lyme? Fred Verdult, directeur van het Lymefonds: „Zelf zag ik 36 artsen, maar niemand kon mij helpen.”..

..Artsen weten geen raad met lyme
De Amsterdammer ontdekte veertien jaar geleden na een fietsvakantie een grote, rode vlek op zijn buik. „De huisarts zag geen reden tot ongerustheid. Ze zei letterlijk: ‘Ik weet niet wat het is, maar het gaat vast wel over. Kom anders over twee weken terug’.”
Achteraf noemt hij dat moment ‘funest’. Maanden later kwamen namelijk de klachten: ernstige concentratieproblemen, hartritmestoornissen, gewrichtspijn en zelfs dubbelzien. „In totaal heb ik 36 artsen gezien voordat ik de diagnose chronische lyme kreeg. Dat was 2,5 jaar later.”
Een maand antibiotica volgde na die diagnose. „En toen was het klaar. Dan heb je er maar mee te leven. Als ik die antibioticakuur direct na mijn fietsvakantie had gekregen, was het waarschijnlijk genoeg geweest, maar nu was het niet meer zinvol.”

Verschil tussen herstel en leven vol klachten
Jordy Boers kreeg wel direct antibiotica van een week voorgeschreven. Achteraf had hij graag een langere kuur gehad. Fred Verdult hoort dat vaker. „Internationale lyme-experts, bijvoorbeeld van de International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS), adviseren zes weken. Zij zien wat er misgaat als je te kort behandelt. Dat verschil in benadering kan het verschil maken tussen herstel en een leven vol klachten.”

Toch schrijven huisartsen het niet voor. Vaak uit angst voor resistentie en bijwerkingen. Verdult: „Een arts moet soms op basis van beperkte aanwijzingen beslissen om toch een (langere) kuur te starten, terwijl het bewijs nog ontbreekt. Maar patiënten willen liever een stevige behandeling dan levenslang klachten riskeren.”..

..Alternatieve behandelmethoden
Het artikel over Jordy Boers leidde tot honderden reacties op de sociale media van De Twentsche Courant Tubantia. Veel lotgenoten deelden hun ervaringen. Sommigen gaven aan baat te hebben gehad bij alternatieve behandelmethoden als homeopathie, orthomoleculaire therapie of etherische oliën.

Ook het Buhner-protocol werd regelmatig aangehaald. Dit is een alternatieve behandeling voor de ziekte van Lyme, die valt onder de alternatieve geneeskunde en in Nederland ook niet als een officiële behandeling wordt erkend.
Het is ontwikkeld door de Amerikaanse kruidenspecialist Stephen Harrod Buhner. Het bestaat uit een combinatie van kruiden die volgens aanhangers de bacterie bestrijden, het immuunsysteem versterken en ontstekingen remmen. Veelgebruikte middelen zijn onder meer Japanse duizendknoop, cat’s claw en andrographis.

Niet serieus genomen door de reguliere zorg
Hoewel het wetenschappelijk gezien niet bewezen is dat het effectief is, begrijpt Fred Verdult dat patiënten zoeken naar alternatieven. „Ze voelen zich niet serieus genomen door de reguliere zorg. Na een antibioticakuur blijven duizenden mensen achter met klachten die hun leven beperken. Ze kunnen niet meer werken, hebben geen sociaal leven meer en kunnen niet meer de ouder zijn die ze altijd waren. Dan is het logisch dat ze verder zoeken.”
De directeur van het Lymefonds sprak vanwege zijn functie al met honderden lotgenoten. „Sommige patiënten merken duidelijke verbetering van hun klachten na een alternatieve behandeling. Anderen ervaren minder of geen effect.”..
..'Het artikel over Jordy Boers leidde tot honderden reacties op de sociale media van De Twentsche Courant Tubantia. Veel lotgenoten deelden hun ervaringen..'?

Is het gestelde juist? Verificatie leert: dat op social media slechts enkele mensen iets vertellen over alternatieve behandelingen; Bron https://www.facebook.com/Tubantia

Komt dit ten goede voor de awareness van de ziekte van Lyme bij de mensen thuis op de bank, de huisartsen, de medisch specialisten en de Lyme artsen en de onderzoekers&wetenschappers in Nederland?
Wordt de ziekte van Lyme (chronische Lyme) op deze manier goed in beeld gebracht? En is het geloofwaardig dat de ziekte van Lyme (chronische Lyme) gemakkelijk is te diagnosticeren door alternatief therapeuten en gemakkelijk lijkt te genezen met de door de patiënten genoemde behandelingen?

:arrow: Intussen is duidelijk dat de door de Lymevereniging, Stichting Lymefonds/het Lymefonds en Stichting Tekenbeetziekten aangehangen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=230#p29628 verschillende zogenoemde :arrow: 'Lyme-helden' Ilads Lyme artsen in Nederland en in het buitenland. En de aangehangen commerciële laboratoria en zogenoemde :arrow: 'Nederlandse vrienden van Tezted (Finland)' (Testimonials from our friend associations and patients' mei 2023; Bron https://www.tezted.com/lymeawarenessmonth en (oud)leden en (oud)vertegenwoordiger(s) van de Nederlandse patiëntenorganisaties; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=160#p29290) in het buitenland de laatste tijd meer en meer :arrow: door het ijs zijn gaan zakken!!!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29590

Informatie - Lymevereniging: Andere behandelingen; Bron https://lymevereniging.nl/dossiers/veel ... #chapter10
..Zijn er naast AB nog andere manieren om lyme te behandelen?
Bij gebrek aan een goede reguliere behandeling zoeken Lymepatiënten hun heil in het alternatieve circuit. Binnen dit circuit is een divers aanbod aan behandelmogelijkheden, zoals homeopathie, bioresonantie therapie, acupunctuur, fotonentherapie, zapper, NES-therapie enz. Er zijn Lymepatiënten die zeggen baat te hebben bij deze behandelmogelijkheden, maar voor anderen zijn deze behandelingen niet of weinig effectief. De patiënt verliest vaak veel geld aan dergelijke behandelingen, maar krijgt er zijn gezondheid niet mee terug. Er is geen wetenschappelijk onderzoek waaruit blijkt dat alternatieve behandelingen effectief zijn bij het bestrijden van de Borrelia-bacterie..

Het is jammer dat de landelijke- en de regionale media niet vaker eens een goed artikel over acute Lyme plaatst zoals het artikel over Bart: 4 augustus 2025: RTL4 Na tekenbeet - Bart uit Winter Vol Liefde kampte met acute Lymeziekte: 'Ik heb geluk gehad'; Bron https://www.rtl.nl/boulevard/entertainm ... e-van-lyme Van deze informatie kunnen de mensen in Nederland veel leren!
..Bart, bekend van zijn deelname aan 'Winter Vol Liefde', heeft een zware tijd achter de rug. In een interview met het AD vertelt hij dat hij de afgelopen twee maanden hard heeft moeten vechten tegen de ziekte van Lyme.

"Ik heb geluk gehad"
Bart liep de ziekte op na een tekenbeet en belandde in 'de acute fase'. "Ik zat in de acute fase en heb twee antibioticakuren van twee weken achter mijn kiezen" vertelt hij. De behandeling vergde veel van zijn lichaam: hij verloor zo'n tien kilo aan spiermassa. Toch is hij opgelucht dat hij het achter zich kan laten. "Ik heb geluk gehad."..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8223
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Eerste hulp bij een tekenbeet!: waar moeten (nieuwe) Lyme patiënten of andere zieke mensen goed op letten?

Berichtdoor Roxy » Di 12 Aug 2025, 15:35

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=40#p31475 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=80#p31867

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over hoe de behandelaars (behandelaars in privé-klinieken, Ilads- en AVIG Lyme artsen, natuurartsen en therapeuten) (wereldwijd) tot op heden nog steeds worden misleid!!!

In herinnering:.
14 augustus 2024: Armin Labs testing with AONM; Bron https://www.youtube.com/watch?v=sifIw6RQcEw
The Academy of Nutritional Medicine (AONM) (Engeland)/ArminLabs(Duitsland) - Practioners Training; Bron https://aonm.org/training/
..ArminLabs Testing
Wednesday 17th September 18:00 BST – http://www.aonm.org/ArminLabsSept
Wednesday 3rd December 18:00 BST – http://www.aonm.org/ArminLabsDec
..These sessions aim to give health professionals more confidence in clinical decision making by providing a thorough understanding of the testing process, including test selection and interpretation of results..
..SESSION STRUCTURE
- Brief presentation given by Gilian Crowther
- Explanation of the test process
- Demonstrating interpreting results within the context of clinical symptoms and patient history
- Plenty of time allowed for questions and discussion..
..'These sessions aim to give health professionals more confidence in clinical decision making by providing a thorough understanding of the testing process, including test selection and interpretation of results'..?

Opmerkelijk.. de CEO van ArminLabs (Duitsland) is teruggetreden?; Bron https://arminlabs.com/en/about-us en Medicum Bad Aibling MVZ GmbH; Bron https://www.northdata.de/Schwarzbach,%2 ... lching/xbp
..07.07.2025 - Geschäftsführer: Eric A. Schwarzbach · Nicht mehr Geschäftsführer: Armin Schwarzbach..

:arrow: Lees en leer meer informatie ter verificatie over ArminLabs (Duitsland) verkoper! en de samenwerkende collega Infectolab Americas (Verenigide Staten) verkoper!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751#p30595 en over de na validatie ( :arrow: Diagnostic parameters of cellular tests for Lyme borreliosis in Europe (VICTORY study: :arrow: Validation of cellular tests for Lyme borreliosis): a case-control study) onbetrouwbaar gebleken EliSpot/Lyme iSpot test (Autoimmun Diagnostika GmbH (AID)/GenID) en de
niet-gevalideerde TickPlex testen/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only testen en de CD3/CD57 testen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=400#p30176

:arrow: Lees en leer meer informatie ter verificatie over de samenwerkende Laboratorium partner; Bron https://www.tezted.com/partners ArminLabs (Duitsland) verkoper!
In herinnering.. Tezted (Finland) fabrikant! en ArminLabs (Duitsland) verkoper!: de jarenlange samenwerking; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=90#p28904 en; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=80#p28894 en; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=70#p28865

:arrow: Lees en leer meer en ter verificatie: over Tezted (Finland) fabrikant!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&p=30600#p30574 en Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&p=30600#p30594 en over Research misconduct (fraude) en ontslagen; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=10#p30777
En over de kostbare en niet-gevalideerde TickPlex testen/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only testen van Tezted (Finland) fabrikant!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&p=30600#p30575

:arrow: De gevolgen voor de (geteste en te testen) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~


Terug naar “Algemeen Lyme-borreliose”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 10 gasten