Eerste hulp bij een tekenbeet!: waar moeten (nieuwe) Lyme patiënten of andere zieke mensen goed op letten?

[Roxy]

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over transparantie, professionaliteit en betrouwbaarheid van Patiëntenorganisaties en Fondsen (Goede Doelen).

Transparantie van informatie in één oogopslag is belangrijk! Belangrijke toetsingsinformatie voor de (nieuwe) donateurs en sponsors (personen, patiënten, organisaties & instellingen, media, nalatenschappen/nabestaanden, fondsen op naam en andere fondsen, bedrijven en non-profitorganisaties, etc.) om te kunnen bepalen of een Patiëntenorganisatie en een Fonds wel of niet een professionele en betrouwbare organisatie is.

Wereld van Filantropie (WvF)
15 juni 2025
Toezicht op goede doelen vatbaar voor verbetering? Stichting Donateursbelangen zoekt naar opties voor optimalisatie; Bron https://www.wereldvanfilantropie.nl/nie ... erbetering

..Er is alleen vrijwillig toezicht op goede doelen in Nederland en er is veel te verbeteren vanuit het donateursperspectief. Dat stelt Stichting Donateursbelangen op grond van onderzoek uitgevoerd in 2022, 2023, 2024 en begin 2025 rondom het toezicht op goede doelen binnen de (zichzelf regulerende) goede-doelensector.

Stichting Donateursbelangen (SDB) verrichtte deze studie op basis van eigen onderzoek en diverse signalen – naar eigen zeggen meer dan duizend meldingen – vanuit donateurs en/of potentiële gevers binnen de goede-doelensector in Nederland. De bevindingen en uitkomsten van dit onderzoek zijn volgens SDB helder: er is alleen vrijwillig toezicht op goede doelen in Nederland en er is veel te verbeteren vanuit het donateursperspectief.

Redenen waarom toezicht op goede doelen in Nederland niet optimaal werkt: het is vrijwillig en het merendeel goede doelen doet niet mee aan de zelfregulering, aldus SDB. In het onderzoek worden de volgende bezwaren aangevoerd:
1. Normen binnen de zelfregulering zijn te soft en lopen achter de feiten aan.
2. Goede doelen houden zich niet altijd aan de wet of haar eigen normen.
3. Er staan geen echte sancties, zoals boetes, op het overtreden van de wet of normen
4. Goede Doelen Nederland (GDN) is te invloedrijk geworden in de goede-doelensector.

Vertrouwen
Non-profitorganisaties staan niet altijd stil bij het feit dat zij iets krijgen vanuit gevers wat waardevoller is dan geld. Dat is vertrouwen. Donateurs vertrouwen erop dat goede doelen doen en leveren wat ze beloven, aldus SDB. ‘Helaas zien we dat dit vertrouwen onder druk staat door een gebrek aan transparantie en soms nog steeds misleidende communicatie bij fondsenwerving. Sommige goede doelen nemen het niet zo nauw. Dit schaadt niet alleen de individuele gever, maar ondermijnt ook de reputatie van de gehele goede-doelensector.’

Het onderzoek vormt het startpunt voor verdere activiteiten van SDB rondom dit thema voor de komende jaren. De belangrijkste conclusies tot dusver:
Toezicht
1. Er is geen verplichte officiële toezichthouder voor en op alle non-profitorganisaties in Nederland.
2. CBF & GDN presenteren zich als zelfregulering goededoelensector maar er zijn meer actoren.
3. GDN is te invloedrijk geworden in de goede-doelensector.
4. Commissie Normstelling verbetert normen in het publieksbelang maar loopt achter de feiten aan.
5. Toezichthouders hebben weinig mandaat en kunnen of willen geen boetes opleggen.

Fondsenwerving
1. Donateurs weten vaak niet wie de geefvraag stelt.
2. Donateurs worden nog steeds door sommige wervers misleid (o.a. aan de deur).
3. Donateurs geven aan dat ze niet altijd respectvol behandeld worden tijdens het fondsenwerven.
4. Te vaak krijgen donateurs niet het volledige open en eerlijke verhaal te horen.

Stopzetten donateurschap
Donateurs worden nog steeds niet goed begeleid bij het stopzetten van een donateurschap.

Privacy
De goede-doelensector kent businessmodellen, waaronder fondsenwerving, die het massaal verzamelen van data van gebruikers als uitgangspunt hebben. Het modewoord in de goede-doelensector is inmiddels ‘data gedreven fondsenwerving’.

Het is volgens SDB gerechtvaardigd de vraag te stellen of het hier om incidenten gaat of dat een en ander structureel is en als cultuur binnen de goede-doelensector beschouwd kan worden. ‘Op basis van ontvangen signalen, meldingen en eigen onderzoek door SDB (b)lijkt dat een en ander aangemerkt kan worden als structureel. Er wordt te weinig door toezichthouders gedaan aan handhaving op basis van bestaande wetgeving, normen en gedragscodes.’.

Stichting Donateursbelangen (SDB) - Onderzoeksrapport Mei 2025; Bron https://sway.cloud.microsoft/h2pAwOCVNcWLKqF8
Informatie - Stichting Donateursbelangen (SDB) https://www.donateursbelangen.nl/
Donateursbelofte; Bron https://www.donateursbelangen.nl/de-donateursbelofte en Aangemelde organisaties; Bron https://www.donateursbelangen.nl/zoeken

17 juli 2025: Nieuw Besluit ANBI: Wat verandert er voor goede doelen?; Bron https://www.donateursbelangen.nl/blogit ... BJsJ2ayejV en Wetten Overheid - Besluit ANBI; Bron https://wetten.overheid.nl/BWBR0051193/2025-07-04

..Wat betekent dit voor de sector?
De lat voor transparantie en onderbouwing ligt een stuk hoger. Vooral bij vermogen, doelbesteding en bestuursvergoedingen is de toets strenger. Organisaties moeten goed documenteren waarom ze iets doen – en vooral voor wie..

[Roxy]

Vervolg op: 'Wereld van Filantropie (WvF) - Stichting Donateursbelangen (SDB)'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=90#p31885 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1270#p31244 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1090#p30043

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over transparantie, professionaliteit en betrouwbaarheid van Patiëntenorganisaties en Fondsen (Goede Doelen).

Transparantie van informatie van Stichting Lymefonds/het Lymefonds in één oogopslag is belangrijk. Belangrijke toetsingsinformatie voor de (nieuwe) donateurs en sponsors (personen, patiënten, organisaties & instellingen, media, nalatenschappen/nabestaanden, fondsen op naam en andere fondsen, bedrijven en non-profitorganisaties, etc.) om te kunnen bepalen of Stichting Lymefonds/het Lymefonds wel of niet een professionele en betrouwbare organisatie is.

Lymevereniging & samenwerkende partner Stichting Lymefonds/het Lymefonds

Lymevereniging - Jaarverslag 2024 en Financieel Jaarverslag 2024; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/

..Eigen biomedische onderzoeksagenda
Vanuit de medische werkgroep houdt een subgroep zich bezig met het opstellen van een eigen biomedische onderzoeksagenda. Zowel de onderzoeksvragen die de Lymevereniging en de Stichting Tekenbeetziekten op de plank hebben liggen in het kader van verschillende kennisagenda’s als het actieplan lyme van ZonMw alsook andere initiatieven zullen de basis vormen van de agenda. In 2024 is er veel werk verricht en is er een groot aantal hoofdstukken in concept geschreven.

Als de subgroep het document klaar heeft dan wordt het in de medische werkgroep gelegd voor feedback. In Fase 2 worden verschillende stakeholders, waaronder het Lymefonds, in de gelegenheid gesteld om advies of inbreng te geven voor we komen tot een definitief document, dat gepubliceerd zal worden. We bepalen met deze partijen ook de prioritering van de onderzoeksagenda. Dit wordt een aparte publicatie. Acties richting de politiek die aan de presentatie van een onderzoeksagenda gekoppeld kunnen worden, zullen besproken en voorbereid worden..

..Financiën (bericht van de penningmeester)
Als Lymevereniging staan we voor verschillende uitdagingen. Voor de penningmeester is het vooral een uitdaging om te zorgen dat de uitgaven in lijn blijven met de inkomsten en dat de vereniging ook financieel gezond blijft. We zien op veel onderdelen dat de prijzen stijgen.
Bijvoorbeeld voor drukwerk, porto, automatisering, ondersteuning, etc. We moeten dus zorgvuldig kijken naar alle uitgaven en proberen om de inkomsten ook te verhogen waar mogelijk..
..De inkomsten uit donaties en giften zijn zeer wisselend. De herkomst ook. Dat varieert van kinderen die een sponsorloop doen tot bedrijven of een vereniging van natuurvrienden. We zijn erg blij met deze giften en donaties, groot en klein. We hopen door daar meer aandacht aan te geven dat dit bedrag in 2025 ook weer iets hoger zal zijn dan gemiddeld. In 2024 hebben we een groot bedrag uit een nalatenschap ontvangen, maar we mogen er niet van uitgaan dat dit ieder jaar zo is.
De financiële positie van Lymevereniging is nog steeds gezond, ondanks het verlies over 2022 en 2023. We hebben als vereniging financiële reserves en willen die graag op peil houden voor tegenslagen of jaren waarin het niet lukt om break-even uit te komen..

Stichting Lymefonds/het Lymefonds is tot nu toe (nog) niet succesvol geweest. Nederland loopt niet warm voor het Lymefonds.
De ambitieuze doelen en de hoge verwachte opbrengsten van jaarlijks minimaal €100.000, of €250.000 of €1.000.000 zijn meerdere keren naar beneden bijgesteld; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1080#p29823 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1070#p29804

Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Jaarverslag 2024; Bron https://www.lymefonds.nl/anbi-cbf en; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/lymefonds-j ... g-2024.pdf en Jaarrekening 2024; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/lymfonds-ja ... g-2024.pdf

..Donaties meer dan verdubbeld
Het bedrag dat we in 2024 aan donaties en sponsorbijdragen hebben ontvangen is meer dan verdubbeld ten opzichte van 2023. Hiernaast hebben meerdere mensen het Lymefonds in hun testament opgenomen. Ondanks deze gunstige ontwikkelingen is de financiële slagkracht van het Lymefonds nog lang niet op het niveau waarbij we gezien onze ambitie voldoende vooruitgang kunnen boeken..

..2024: Donaties Particulieren €16.880; 2023: Donaties Particulieren €601..?
..2024: Sponsorbijdragen €9.983; 2023 Sponsorbijdragen: €13.000..?
..2024: Omzet preventiemateriaal €8.747; 2023: €0.00..?

In herinnering.. en ter verificatie: CBF Cijfers - Lymefonds; Bron https://cbf.nl/organisaties/lymefonds?j ... #grafieken

..'Inkomsten in 2022 €65.868 Particulieren (100%)'..?
..'Giften en donaties 9% (€6.216) Eigen loterijen en prijsvragen (etc.) 91% (€59.625)'..?
..'in 2022 aan het maatschappelijk doel €58.252 Onderzoek 100%'..?
..'bij 5 Baten: donaties Lopen voor Lyme 59.652 en donaties Particulieren 6.216 is totaal 65.868'..?

Lopen voor Lyme editie 2022 was minder succesvol. Bij de drie eerdere edities van Lopen voor Lyme hebben gemiddeld bijna 100 teams en 1.200 lopers meegedaan. De opbrengst van Lopen voor Lyme editie 2020 (in de coronacrisis) was €531.914; van editie 2018 was €768.186; van editie 2016 was €527.463.

Team Lymefonds (6 wandelaars) heeft in 2022 slechts €2.320 opgehaald het doel was €20.000. De totale verwachte opbrengst voor Stichting Lymefonds/het Lymefonds was €45.914,99 het is slechts €16.403 geworden; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1090#p30043

Vermeld in Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Jaarverslag 2022; Bron https://www.lymefonds.nl/anbi-cbf en Bron; https://do.occdn.net/p/86/f/lymefonds-j ... g-2022.pdf

..Maar liefst 1.482 donateurs hebben bijgedragen aan het succes van Lopen voor Lyme. De opbrengst van Lopen voor Lyme voor het Lymefonds minus de gemaakte kosten (met name voor de website, ICT en Mollie betalingskosten) bedraagt €12.972. Dit bedrag wordt besteed aan preventie.

In herinnering.. en ter verificatie: Lymefonds Beleidsplan 2024 - Kentering van het perspectief op lyme; Bron https://www.lymefonds.nl/anbi-cbf en; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/lymefonds-b ... n-2024.pdf

..Wie worden benaderd om te doneren?
Het Lymefonds is een stichting en geen vereniging met leden. De donaties komen van:
- Mensen die iemand met de ziekte van Lyme van nabij kennen: partners, ouders, overige familieleden, vrienden, (oud-)collega’s.
- Mensen die zich betrokken voelen bij de lymeproblematiek.
- Mensen die risico lopen op tekenbeten, bijvoorbeeld omdat men veel in het groen komt, zoals natuurbeheerders, wandelaars en kampeerders.
- Organisaties op het gebied van natuur, buitensport en organisaties met medewerker of medewerkers met langdurige lyme-klachten.
Het accent ligt niet op eenmalige acties zoals een collecte, maar op fundraisingsmethoden waarbij mensen zich verbinden als vaste donateur aan het Lymefonds door elke maand of elk jaar te doneren. Het aangaan van langdurige relaties met donateurs staat centraal..

..Hoe worden (potentiële) donateurs en sponsoren benaderd?
Het ligt niet voor de hand om op straat mensen aan te spreken of langs de deuren te gaan. We voorzien dat er landelijke en mogelijk ook regionale fondsenwervingscampagnes zullen worden gevoerd. We denken dat daarbij met name de volgende middelen zullen worden ingezet:
- Bijeenkomsten, landelijk en/of regionaal
- Mediacampagnes, landelijk en/of regionaal
- Campagnes via social media
Wij verwachten niet dat er internationaal fondsen zullen worden geworven. Het Lymefonds ontvangt geen subsidie van de overheid..

..Wat gaat het Lymefonds in 2024 concreet doen?
Stevige financiële basis leggen onder de organisatie.
- Inventarisatie welke fondsen kansrijk benaderd kunnen worden.
- Avonden met een hapje en een drankje om de plannen in klein gezelschap te bespreken met potentieel grotere donateurs. Te denken valt aan mensen die wellicht minstens €500 of veel meer willen doneren en vooral ook mensen die (fiscaal aantrekkelijk) zich willen committeren om vijf jaar een bepaald bedrag te doneren.
- Met fondsenwervers plan opstellen om zo goed en efficiënt mogelijk particuliere donateurs te werven..

..Verwachte jaarlijkse opbrengst
Het streven is om in 2024 minstens €100.000 aan donatie- en sponsorinkomsten te verkrijgen..

Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Jaarrekening 2024; Bron https://www.lymefonds.nl/anbi-cbf en; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/lymfonds-ja ... g-2024.pdf
Jaarrekening 2023; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/lymefonds-j ... g-2023.pdf
Jaarrekening 2022; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/lymefonds-f ... g-2022.pdf en CBF; Bron https://static.cbf.nl//documents/Lymefo ... jQ5MzIxNDg.
Jaarrekening 2021; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/62e3aae4f16 ... g-2021.pdf en CBF; Bron https://static.cbf.nl//documents/Lymefo ... jQ5MzIxNDg.
Jaarrekening 2020; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/60dd87cf6b7 ... g-2020.pdf en CBF; Bron https://static.cbf.nl//documents/Lymefo ... jQ5MzIxNDg. en Toelichting van de voorzitter; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/60dd87cf274 ... g-2020.pdf

Opmerkelijk.. - er zijn hoge personeelsbeloningen? Heeft de Raad van Toezicht (RvA) van Stichting Lymefonds/het Lymefonds iemand/een (nieuwe) werknemer of de directeur-bestuurder in loondienst (kosten €10.747 in 2024..) genomen bij Stichting Lymefonds/het Lymefonds?
- en Stichting Lymefonds/het Lymefonds maakt Verlies in 2024 -10.010 en Verlies in 2023 -2.180? En het eigen vermogen/de reserve fondsen/de liquide middelen nemen steeds meer af?
- er zijn hoge kantoorkosten 2024: 8.557 en 2023: 5.909 en 2022: 11.755? Er wordt immers gewerkt vanuit huis?
- er zijn hoge vrijwilligersvergoedingen 2022: 1.840? De directeur-bestuurder én de leden van de Raad van Toezicht (RvT) werken immers onbezoldigd (zonder vergoeding/zijn vrijwilligers)?

[Roxy]

Vervolg

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over transparantie, professionaliteit en betrouwbaarheid van Patiëntenorganisaties en Fondsen (Goede Doelen).

Transparantie van informatie van Stichting Lymefonds/het Lymefonds in één oogopslag is belangrijk. Belangrijke toetsingsinformatie voor de (nieuwe) donateurs en sponsors (personen, patiënten, organisaties & instellingen, media, nalatenschappen/nabestaanden, fondsen op naam en andere fondsen, bedrijven en non-profitorganisaties, etc.) om te kunnen bepalen of Stichting Lymefonds/het Lymefonds wel of niet een professionele en betrouwbare organisatie is.

Wie een goede juridische&notariële kennis heeft met name van het rechtsgebied Ondernemingsrecht zal zich hierbij de wenkbrauwen fronsen. En rijst de vraag:. wordt er professioneel bestuurd en worden de wettelijke regels van de WBTR nageleefd?; Bron https://wbtr.nl/ en Bron https://wbtr.nl/de-wet/

En worden de CBF - Normen Erkenningsregeling Goede Doelen vastgesteld 4 december ingaande 1 januari 2025 en de CBF - Regeling beloning directeuren van Goede Doelen - Regeling vastgesteld op 4 december 2024 ingangsdatum 1 januari 2025 goed nageleefd?; Bron https://cbf.nl/relevante-documenten

Ter verificatie:
Statuten Stichting Lymefonds/het Lymefonds geldend vanaf 8 december 2022; Bron https://www.lymefonds.nl/anbi-cbf en; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/digitaal-af ... online.pdf

..7. Bestuursbevoegdheid en vergoedingen.
..7.5. De Raad van Toezicht stelt de bezoldiging en de overige arbeidsvoorwaarden van de bestuurders vast..

..5. Bestuur.
5.1. Het Bestuur bestaat uit een door de Raad van Toezicht te bepalen aantal van ten minste één lid.
De bestuurders worden benoemd door de Raad van Toezicht.
5.2. De Raad van Toezicht bepaalt wie van de bestuurders de functie van voorzitter respectievelijk secretaris respectievelijk penningmeester vervult.
Indien het Bestuur uit één lid bestaat, vervult dit lid de functies van voorzitter, secretaris en penningmeester..

..10. Samenstelling Raad van Toezicht en benoeming leden en taken en bevoegdheden.
..10.5. De Raad van Toezicht heeft tot taak toezicht te houden op het beleid van het Bestuur en op de algemene gang van zaken in de Stichting en de met haar verbonden organisatie. Hij staat het Bestuur met raad terzijde.
Bij de vervulling van hun taak richten de leden van de Raad van Toezicht zich naar het belang van de Stichting en de met haar verbonden organisatie.
10.6. Het Bestuur verstrekt alle inlichtingen betreffende de zaken van de Stichting aan ieder lid van de Raad van Toezicht die deze mocht verlangen.
De Raad van Toezicht is bevoegd inzage te nemen van alle boeken, bescheiden en correspondentie van de Stichting en tot kennisneming van alle plaats gehad hebbende handelingen.
Ieder lid van de Raad van Toezicht heeft toegang tot alle gebouwen en terreinen bij de Stichting in gebruik..

..10.12. Aan de goedkeuring van de Raad van Toezicht zijn de volgende besluiten van het Bestuur onderworpen:
a. de vaststelling en wijziging van de voor enig jaar of een reeks van jaren opgestelde beleidsplannen;
b. de vaststelling van de begroting;..

..13. Boekjaar, jaarstukken en uitkeringenregister.
..13.2. Het Bestuur is verplicht van de vermogenstoestand van de Stichting en van alles betreffende de werkzaamheden van de Stichting, naar de eisen die voortvloeien uit deze werkzaamheden, op zodanige wijze een administratie te voeren en de daartoe behorende boeken, bescheiden en andere gegevensdragers op zodanige wijze te bewaren, dat te allen tijde de rechten en verplichtingen van de Stichting kunnen worden gekend..

..Slotverklaring
..dat ter uitvoering van het hierboven genoemde besluit tot statutenwijziging, dat het Bestuur uit één lid bestaat en dat hierbij tot bestuurder wordt benoemd..

..'De bestuurders worden benoemd door de Raad van Toezicht'..?
..'De Raad van Toezicht bepaalt wie van de bestuurders de functie van voorzitter respectievelijk secretaris respectievelijk penningmeester vervult'..?

Is het gestelde juist uitgevoerd? De bestuursleden en de leden van de Raad van Toezicht zijn van functie gewisseld en hebben zichzelf benoemd?.. en kan er sprake zijn van belangenverstrengeling?..
Ter verificatie: In de Akte van de notaris staat dat het Bestuur bestaat uit één lid; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/digitaal-af ... online.pdf

..SLOTVERKLARING.
Ten slotte verklaarde de verschenen persoon, handelend als gemeld:
dat ter uitvoering van het hierboven genoemde besluit tot statutenwijziging, dat het Bestuur uit één lid bestaat en dat hierbij tot bestuurder wordt benoemd:
- Fred Verdult;..

..5. Bestuur.
5.1. Het Bestuur bestaat uit een door de Raad van Toezicht te bepalen aantal van ten minste één lid.
De bestuurders worden benoemd door de Raad van Toezicht.
5.2. De Raad van Toezicht bepaalt wie van de bestuurders de functie van voorzitter respectievelijk secretaris respectievelijk penningmeester vervult.
Indien het Bestuur uit één lid bestaat, vervult dit lid de functies van voorzitter, secretaris en penningmeester..

In herinnering.. en ter verificatie: Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Jaarverslag 2022; Bron https://www.lymefonds.nl/anbi-cbf en; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/lymefonds-j ... g-2022.pdf en Jaarverslag 2021; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/62e3aae4dd6 ... g-2021.pdf en Jaarverslag 2020; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/60dd87cfe48 ... g-2020.pdf

..2020: Het bestuur bestaat uit:
Klaske de Vries (voorzitter tot 1 april 2020; daarna algemeen bestuurslid)
Geen hoofd- en nevenfuncties.

Fred Verdult (voorzitter vanaf 1 april 2020)
Hoofdfunctie: directeur Volle Maan Communicatiebureau
Nevenfunctie: voorzitter Lymevereniging (tot 29 mei 2021)

Jacqueline Bezemer (secretaris/penningmeester)
Geen hoofdfunctie
Nevenfunctie: Coördinator Facebookgroep Lyme Teek Care (vrijwilligersfunctie)

Het Lymefonds heeft geen medewerkers in loondienst en heeft in 2020 slechts incidenteel met freelancers gewerkt. Bij de eerste fondsenwervingsactie, team Lymefonds tijdens Lopen voor Lyme, hebben tientallen vrijwilligers zich voor het Lymefonds ingezet..

..2021: Het bestuur bestaat uit:
Fred Verdult (voorzitter tot 30 augustus 2021)
Hoofdfunctie: Directeur Volle Maan Communicatiebureau (tot 31 december 2021)
Nevenfunctie: Voorzitter Lymevereniging (tot 29 mei 2021)

Jacqueline Bezemer (secretaris/penningmeester tot 30 augustus 2021)
Geen hoofdfunctie
Nevenfunctie: Coördinator Facebookgroep Lyme Teek Care (vrijwilligersfunctie)

Klaske de Vries (algemeen bestuurslid tot 30 augustus 2021)
Geen hoofd- en nevenfuncties.

Sjir Hanssen (voorzitter sinds 30 augustus)
Hoofdfunctie: Freelance organisatie adviseur
Nevenfuncties:
Raadslid gemeente Rheden (tot 29 maart 2022)
Raadsvolger gemeente Rheden (vanaf 29 maart 2022)
Lid Rekenkamer commissie gemeente Rheden (tot 29 maart 2022)
Voorzitter audit committee gemeente Rheden (tot 29 maart 2022)
Lid algemeen bestuur Nederlandse Vereniging voor Raadsleden (tot 18 juni 2022)
Penningmeester volkstuinvereniging de Gaardenier

Adinda Zevering (secretaris sinds 30 augustus 2021)
Hoofdfunctie: Senior communicatiemanager ING
Nevenfunctie: geen

Frans Goettsch (penningmeester sinds 30 augustus 2021)
Hoofdfunctie: Directeur Efgebe bv in Capelle aan den IJssel en gelieerde ondernemingen
Nevenfunctie: Lid van de kascommissie Lymevereniging tot 2022

Jacinta Floor (algemeen bestuurslid sinds 28 maart 2022)
Hoofdfunctie: vakdocente en zelfstandig ondernemer ‘Jacinta Floor: cultureel educatieve projecten’
Nevenfunctie: geen

Sinds 30 augustus 2021 is Fred Verdult (vooralsnog onbezoldigd) directeur van het Lymefonds. Het Lymefonds heeft vooralsnog geen medewerkers in loondienst..

..2022: Sinds 8 december 2022 heeft het Lymefonds nieuwe statuten en daarmee ook een nieuwe governance-structuur. Tot 8 december was Fred Verdult directeur van het Lymefonds (geen nevenfuncties) en het bestuur werd gevormd door:
Sjir Hanssen (voorzitter)
Hoofdfunctie: Freelance organisatieadviseur
Nevenfuncties:
Raadslid gemeente Rheden (tot 29 maart 2022 en vanaf september 2022)
Raadsvolger gemeente Rheden (vanaf 29 maart 2022 tot september 2022)
Lid Rekenkamer commissie gemeente Rheden (tot 29 maart 2022)
Voorzitter audit comité gemeente Rheden (tot 29 maart 2022)
Lid algemeen bestuur Nederlandse Vereniging voor Raadsleden (tot 18 juni 2022)
Penningmeester volkstuinvereniging de Gaardenier

Adinda Zevering (secretaris)
Hoofdfunctie: Senior communicatiemanager ING
Nevenfunctie: geen

Frans Goettsch (penningmeester)
Hoofdfunctie: Directeur Efgebe bv in Capelle aan den IJssel en gelieerde ondernemingen

Jacinta Floor (algemeen bestuurslid sinds 28 maart 2022)
Hoofdfunctie: vakdocente en zelfstandig ondernemer ‘Jacinta Floor: cultureel educatieve projecten’
Nevenfunctie: geen

Vanaf 8 december 2022 is Fred Verdult (vooralsnog onbezoldigd) directeur-bestuurder van het Lymefonds. Het Lymefonds heeft vooralsnog geen medewerkers in loondienst.
De vier bestuursleden zijn leden van de Raad van Toezicht van het Lymefonds geworden:
Sjir Hanssen (voorzitter)
Jacinta Floor
Frans Goettsch
Adinda Zevering
Vanwege de gezondheid van de directeur is er in 2022 minder vooruitgang geboekt dan was voorzien..

Ter verificatie:
Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Jaarverslag 2024; Bron https://www.lymefonds.nl/anbi-cbf en; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/lymefonds-j ... g-2024.pdf

..Na advies van onze accountant en de Belastingdienst is voor onze webshop een ‘onderneming binnen stichting Lymefonds’ opgericht. Over de verkoop wordt btw gerekend. Omdat we de tekenkaarten tegen kostprijs verkopen, heeft dit beperkte financiële consequenties. De eventuele winst van onze webshop komt 100% ten goede aan stichting Lymefonds..

De ondernemingen zijn: 1). Stichting Lymefonds (..Het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Lyme en andere tekenbeetinfecties, alsmede het bevorderen van vernieuwende projecten met betrekking tot de ziekte van Lyme en andere tekenbeetinfecties, in het bijzonder op het gebied van preventie, diagnose, testen, zorg, behandeling en de lichamelijke en geestelijke gezondheid van mensen met de ziekte van Lyme..) en 2). Lymefonds (..Detailhandel in teken werende middelen en lymefonds-gerelateerde artikelen..); Bron https://www.kvk.nl/zoeken/

[Roxy]

Vervolg

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over transparantie, professionaliteit en betrouwbaarheid van Patiëntenorganisaties en Fondsen (Goede Doelen).

Transparantie van informatie van Stichting Lymefonds/het Lymefonds in één oogopslag is belangrijk. Belangrijke toetsingsinformatie voor de (nieuwe) donateurs en sponsors (personen, patiënten, organisaties & instellingen, media, nabestaanden/nalatenschappen, fondsen op naam en andere fondsen, bedrijven en non-profitorganisaties, etc.) om te kunnen bepalen of Stichting Lymefonds/het Lymefonds wel of niet een professionele en betrouwbare organisatie is.

Opmerkelijk is dat de Beleidsplannen 2019, 2020, 2021, 2022, 2023, 2024 en de Jaarverslagen/Bestuursverslagen en de Financiële Jaarverslagen 2020, 2021, 2022 niet (meer) zijn gepubliceerd of niet duidelijk en goed vindbaar zijn op de nieuwe versie; Bron https://www.lymefonds.nl/ en Bron https://www.lymefonds.nl/anbi-cbf van de website.

Ter verificatie:
- Lymefonds Beleidsplan 2024; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/lymefonds-b ... n-2024.pdf
- Lymefonds Beleidsplan Juni 2023; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/lymefonds-b ... n-2023.pdf
- Lymefonds Beleidsplan maart 2022; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/62e3ac2ec8a ... dsplan.pdf
- Lymefonds Beleidsplan 'Ready for take-off' 25 juni 2021; Bron Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... dsplan.pdf
- Lymefonds Beleidsplan 8 juli 2020; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... 8%20FV.pdf
- Lymefonds Beleidsplan 3 december 2019; Bron https://docplayer.nl/231009809-Beleidsp ... -2019.html

- Lymefonds Jaarverslag 2022 en Bestuursverslag 2022 (Vastgesteld door de Raad van Toezicht Amsterdam, 31 augustus 2023); Bron https://do.occdn.net/p/86/f/lymefonds-j ... g-2022.pdf en de Jaarrekening 2022; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/lymefonds-f ... g-2022.pdf en CBF; Bron https://cbf.nl/organisaties/lymefonds?j ... #grafieken

- Bestuursverslag Lymefonds 2021; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/62e3aae4dd6 ... g-2021.pdf en Jaarrekening 2021; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/62e3aae4f16 ... g-2021.pdf en CBF; Bron https://cbf.nl/organisaties/lymefonds?j ... #grafieken

- Bestuursverslag Lymefonds 2020; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/60dd87cfe48 ... g-2020.pdf en Jaarrekening 2020; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/60dd87cf6b7 ... g-2020.pdf en Toelichting van de voorzitter; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/60dd87cf274 ... g-2020.pdf en CBF; Bron https://cbf.nl/organisaties/lymefonds?j ... #grafieken


Ook de Oprichtingsakte van 8 maart 2018 bij de notaris in Utrecht; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/5f730c194b7 ... versie.pdf staat niet meer op de nieuwe versie van de site vermeld. Met de statuten van Stichting Lymefonds/het Lymefonds en de juiste informatie over de oprichters en het eerste bestuur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds.
En is bevestigd in het Bestuursverslag 2020 Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/jaarverslagen en Bron https://do.occdn.net/p/86/f/60dd87cfe48 ... g-2020.pdf
En is bevestigd in het Bestuursverslag 2021 Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/62e3aae4dd6 ... g-2021.pdf

De Lymevereniging (juridisch: rechtspersoon genoemd) én de oud-voorzitter van de Lymevereniging (juridisch: natuurlijke persoon genoemd) en de oud-voorzitter van Stichting Lymefonds/het Lymefonds thans directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds zijn nooit de oprichters/initiatiefnemers van Stichting Lymefonds/het Lymefonds geweest.
De twee oprichters en de éérste bestuurders van Stichting Lymefonds/het Lymefonds waren géén vertegenwoordigers/bestuurders van de Lymevereniging. Het toenmalige bestuur van de Lymevereniging was in functie tot en met 9 juni 2018.


Ter verificatie:
In herinnering..
- 'Manifest 9 maart 2018 'Breaking News' (..'ons voorstel is dat het huidige bestuur moet vertrekken'..); Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=290#p25360
- Lopen voor Lyme editie 19 april 2018 'A Brand New Day' - presentatie kandidaat-bestuursleden; Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA Aan het publiek bij 6.27 minuten is verteld dat: ..'de Lymevereniging een Lymefonds (Stichting Lymefonds/het Lymefonds) gaat oprichten'..
Het aanwezige publiek en de (nieuwe) leden&donateurs en de vrijwilligers van de Lymevereniging en de (nieuwe) donateurs en de vrijwilligers van Stichting Lymefonds/het Lymefonds én de familie/vrienden/Hiv(Aids) collega's-vrienden-zakenrelaties zijn vanaf 2018 en worden tot op heden in het ootje genomen (netjes gezegd!).

In herinnering..16 september 2019: Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/phot ... 44/?type=3 en; Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 029468162/ en; Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 9914854271 en; Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 0029468162 en; Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 8386436702

..Dankzij de cadeaubijdragen van de huwelijksgasten van Perry Dossett en Fred Verdult ontvangt het Lymefonds een prachtige eerste donatie: €4.260,00. Zeer bedankt voor alle giften van de huwelijksgasten!..

Het aanwezige publiek én de (nieuwe) leden&donateurs én de Bestuursleden én de vrijwilligers van de Lymevereniging én de Lyme vrienden/vriendinnen én de (nieuwe) donateurs én de vrijwilligers van Stichting Lymefonds/het Lymefonds én de familie/vrienden/Hiv(Aids) collega's-vrienden-zakenrelaties zijn er allemaal ingetuind of te wel: zijn misleid!!!

In herinnering.. 17 december 2021: Afscheid; Bron https://vimeo.com/657775698/483c7dc95a? ... er=8976418 En 13 januari 2022: de speech van de secretaris van de Hiv Vereniging; Bron https://www.hivvereniging.nl/blog/vanui ... VyZHVsdCJd

..Dat was de laatste Power of Love met Fred Verdult als presentator en aanjager omdat hij zich nu fulltime bezig gaat houden met het Lyme Fonds..

Bestuursverslag 2020 Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/jaarverslagen en Bron https://do.occdn.net/p/86/f/60dd87cfe48 ... g-2020.pdf

..In 2020 heeft de Lymevereniging, in het kader van de ambitie om het onafhankelijke Lymefonds op te richten, in deze opstartfase een donatie van €11.404 verstrekt aan het Lymefonds..

2020: Lymevereniging - Lancering Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/vide ... cale=nl_NL

..Initiatiefnemer van het Lymefonds Fred Verdult heeft zojuist in het hart van Amsterdam de eindstand bekend gemaakt van Team Lymefonds bij Lopen voor Lyme. En hij onthulde aan welke internationale onderzoeken de eerste twee subsidies van het Lymefonds worden verstrekt! Een mooi visitekaartje van het Lymefonds!..

In de Jaarverslagen Lymevereniging 2018; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/ en 2019 en in de Werkplannen Lymevereniging 2019, 2020, 2021 en 2022 is er ook meer te lezen over Stichting Lymefonds/het Lymefonds.

Dat de genoemde stukken niet meer staan vermeld op de nieuwe versie van de site van Stichting Lymefonds/het Lymefonds komt niet ten goede van de transparantie van informatie van Stichting Lymefonds/het Lymefonds. Het is belangrijke toetsingsinformatie voor de (nieuwe) donateurs en sponsors (personen, patiënten, organisaties & instellingen, media, nabestaanden/nalatenschappen, fondsen op naam en andere fondsen, bedrijven en non-profitorganisaties, etc.) om te kunnen bepalen of Stichting Lymefonds/het Lymefonds wel of niet een professionele en betrouwbare organisatie is.

Intussen is duidelijk dat de door de Lymevereniging, Stichting Lymefonds/het Lymefonds en Stichting Tekenbeetziekten aangehangen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=230#p29628 verschillende zogenoemde 'Lyme-helden' Ilads Lyme artsen in Nederland en in het buitenland. En de aangehangen commerciële laboratoria en zogenoemde 'Nederlandse vrienden van Tezted (Finland)' (Testimonials from our friend associations and patients' mei 2023; Bron https://www.tezted.com/lymeawarenessmonth en (oud)leden en (oud)vertegenwoordiger(s) van de Nederlandse patiëntenorganisaties; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=160#p29290) in het buitenland de laatste tijd meer en meer door het ijs zijn gaan zakken!!!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29590


Een valkuil voor de onwetende (nieuwe) donateurs, en de erg zieke en hoopvolle kwetsbare mensen kan zijn dat zij bereid zijn veel geld te doneren; Bron https://freemijntje.wordpress.com/

..Met ons team zamel ik graag €20.000 in. Met €15.000 kom ik een jaar door en kan ik mijn behandelingen betalen. Indien we meer inzamelen is dat een tegemoetkoming voor reeds gemaakte kosten; tussen 2019 en 2021 ruim €40.000,-. Kosten die ik niet vergoed krijg, maar behandelingen en onderzoek zijn en blijven noodzakelijk. De andere €5.000 gaat naar het Lymefonds voor onderzoek naar Lyme..

In herinnering:. Proudly present: Het Lymefonds organiseert Lopen voor Lyme editie 2022; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=750#p27933

..Lopen voor Lyme is hét wandel- en hardloop event voor mensen met langdurige lyme in Nederland en staat nu ook open voor Vlaamse deelnemers. De deelnemende teams zetten alles op alles om zoveel mogelijk geld bij elkaar te krijgen: bij editie 2022 gaat driekwart naar degenen met langdurige lyme waar een team voor deelneemt.

Een kwart van de opbrengst gaat naar het Lymefonds. De opbrengst wordt besteed om situatie voor iedereen te verbeteren. De opbrengst besteedt het Lymefonds aan voorlichting om tekenbeten en de ziekte van Lyme te voorkomen. Die voorlichting kan véél beter en véél intensiever dan nu. En de opbrengst wordt besteed aan wetenschappelijk onderzoek naar betere tests, meer inzicht in de ziekte en betere behandelingen.

Van die voorlichting gaat het Lymefonds al meteen werk maken: een professionele persvoorlichter met zeer veel ervaring met andere gezondheidsfondsen gaat zich voorjaar 2022 wekenlang inzetten voor aandacht in de landelijke en regionale media voor Lopen voor Lyme, het Lymefonds en last but not least het voorkomen van tekenbeten en de ziekte van Lyme..

[Roxy]

Vervolg

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over transparantie, professionaliteit en betrouwbaarheid van Patiëntenorganisaties en Fondsen (Goede Doelen).

Transparantie van informatie van Stichting Lymefonds/het Lymefonds in één oogopslag is belangrijk. Belangrijke toetsingsinformatie voor de (nieuwe) donateurs en sponsors (personen, patiënten, organisaties & instellingen, media, nabestaanden/nalatenschappen, fondsen op naam en andere fondsen, bedrijven en non-profitorganisaties, etc.) om te kunnen bepalen of Stichting Lymefonds/het Lymefonds wel of niet een professionele en betrouwbare organisatie is.

Waar en aan welke doelen worden de opbrengsten besteed? In 2024 onder andere aan loon(salaris)..???; Bron viewtopic.php?f=38&p=31892#p31890 en Jaarrekening 2024; Bron https://www.lymefonds.nl/anbi-cbf en Bron; https://do.occdn.net/p/86/f/lymfonds-ja ... g-2024.pdf

Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Beleidsplan 2024; Bron https://www.lymefonds.nl/anbi-cbf en Bron; https://do.occdn.net/p/86/f/lymefonds-b ... n-2024.pdf

..De besteding van de opbrengsten
De Stichting Lymefonds zal de opbrengsten van haar fondsenwerving besteden aan:
- Het ondersteunen en/of (doen) organiseren van campagnes gericht op het bevorderen van de bewustwording over de ziekte van Lyme en het geven van publieksvoorlichting over de ziekte van Lyme.
- Het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Lyme en andere tekenbeetziekten, gericht op meer inzicht in de ziekte en het verloop, betere diagnose en betere behandelingen.
- Het bevorderen en/of (doen) organiseren van vernieuwende projecten met betrekking tot de ziekte van Lyme en andere tekenbeetziekten, in het bijzonder op het gebied van preventie, diagnose, testen, zorg, behandeling en de lichamelijke en geestelijke gezondheid van patiënten.
- Het ondersteunen van patiëntenorganisaties en initiatieven van de Lyme-community..

..Wat zijn de doelen van het Lymefonds?
Het Lymefonds streeft naar een toekomst waarin je niet meer het risico loopt dat je leven van de ene op de andere dag door een tekenbeet wordt geruïneerd. Een toekomst met meer preventie, betere diagnosemogelijkheden voor lyme en andere tekenbeetziekten, betere zorg voor chronische lymepatiënten en betere behandelingen voor de ziekte van Lyme en andere tekenbeetziekten. Specifiek zijn de doelen:
- het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Lyme en andere tekenbeetinfecties, alsmede het bevorderen van vernieuwende projecten met betrekking tot de ziekte van Lyme en andere tekenbeetinfecties, in het bijzonder op het gebied van preventie, diagnose, testen, zorg, behandeling en de lichamelijke en geestelijke gezondheid van mensen met de ziekte van Lyme;
- het ondersteunen van (initiatieven van) de lyme-community en organisaties van mensen met de ziekte van Lyme ter bevordering van de kwaliteit van leven van mensen met lyme;
- het ondersteunen en/of (doen) organiseren van campagnes gericht op preventie en het bevorderen van de bewustwording over de ziekte van Lyme en het geven van publieksvoorlichting over de ziekte van Lyme;
en verder al hetgeen hiermee in de ruimste zin verband houdt, daartoe behoort en/of daartoe bevorderlijk kan zijn.

Het accent ligt het komende jaar op voorlichting. Zo kan op korte termijn verschil worden gemaakt en dit draagt ook bij aan de naamsbekendheid van het Lymefonds, wat de fondsenwerving ten goede komt..

Er is €20.000 betaald aan een onbetrouwbaar gebleken test!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=80#p31865 En 'het (onterecht!!) aanprijzen en promoten van de test'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=30#p31209 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=30#p31210

In herinnering:. en ter verificatie: Bestuursverslag 2020 Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/jaarverslagen en Bron https://do.occdn.net/p/86/f/60dd87cfe48 ... g-2020.pdf En Jaarrekening 2020; Bron https://cbf.nl/organisaties/lymefonds?j ... #grafieken en; Bron https://static.cbf.nl//documents/Lymefo ... YxNDUzNTg0

..Eerste Subsidie verstrekt
Het Lymefonds kon in 2020 de eerste subsidie verstrekken: de onderzoeksgroep van Yinyu Shan van de University of Leicester heeft €20.000 ontvangen. Het ontbreken van een goede test die al in een vroeg stadium kan vaststellen of iemand al dan niet een actieve lyme-infectie heeft, is een groot gemis en levert veel langdurige ziektegevallen op. Deze onderzoeksgroep werkt aan de ontwikkeling van een test voor de ziekte van Lyme en bartonella, een ziekteverwekker die je ook via teken kunt oplopen. Deze test werkt op een totaal andere manier dan de huidige tests, namelijk via bacteriofagen.

Voor onderzoek is €20.000 natuurlijk een bescheiden bijdrage. Omdat er aan Lyme wereldwijd zo weinig onderzoeksgeld wordt besteed, is de onderzoeksgroep uitermate blij met deze subsidie, ook omdat hieruit internationale waardering voor hun werk blijkt..

2018 Lymevereniging: interview Jinyu Shan - Goede eerste resultaten met revolutionair andere Lymetest met bacteriofagen; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 1560850413
2018 Lymevereniging: interview Jinyu Shan - Bacteriofagen: onderzoek naar een revolutionair andere aanpak van de diagnose en behandeling van Lyme; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 7382729300

2020: Lymevereniging - Crypto-Infections Conference (Dublin); Bron https://lymevereniging.nl/crypto-infect ... ce-dublin/
Voordracht 2019 - Patient groups: how to advocate for recognition and treatment - Fred Verdult; Bron https://www.youtube.com/watch?v=OB2ppHyNkcY
Voordracht 2019 - Bacteriophages as diagnostic markers and therapeutic agents for Lyme disease - Dr. Jinyu Shan; Bron https://www.youtube.com/watch?v=KK4z--6myYQ

2021 Stichting Lymefonds/het Lymefonds: interview Jinyu Shan - Mogelijke doorbraak mede dankzij donateurs Lymefonds: sterk verbeterde Lymetest ; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/vide ... 0761366102
2020: Lymevereniging - Lancering Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/vide ... cale=nl_NL

En ook de luisteraars van Radio Weetlust zijn misleid! En bleek tevens heel duidelijk dat de medische én wetenschappelijke kennis van Geelhoed totaal onder de maat is!
2022: 27 april 2022: Radio Weetlust aflevering 117: Teek; Bron https://sleutelstad.nl/programma/radio- ... 022-04-27/

Radio Weetlust - woensdag 27 april 2022 // aflevering 117: TEEK
Te gast in deze uitzending: initiator en directeur Fred Verdult - Lymefonds Nederland. Presentatie Lucien Geelhoed.

Interview deel 3: over fagen en de fagentest directeur Stichting Lymefonds/het Lymefonds: 'dus als iemand de Borrelia faag heeft dan weet je zeker dat iemand op dat moment ook de Borrelia bacterie heeft'..(?)

Is het gestelde juist? Nee! En kan de fagentest het *onderscheid; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28596 maken tussen
1.) mensen die geen lyme hebben, 2.) mensen die net lyme hebben opgelopen en 3.) mensen die al langer lyme hebben? Nee!

De gevolgen voor de (geteste en te testen) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid!

Conclusie en wake-up call: het door de directeur-bestuurder van Stichting Donateursbelangen (SDB); Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=90#p31885 gestelde is juist! En het is van toepassing op Stichting Lymefonds/het Lymefonds.

[Roxy]

x per ongeluk zelfde bericht geplaatst

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=90#p31892 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=90#p31891 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=90#p31890

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over transparantie, professionaliteit en betrouwbaarheid van Patiëntenorganisaties en Fondsen (Goede Doelen).

Transparantie van informatie van Stichting Lymefonds/het Lymefonds in één oogopslag is belangrijk. Belangrijke toetsingsinformatie voor de (nieuwe) donateurs en sponsors (personen, patiënten, organisaties & instellingen, media, nabestaanden/nalatenschappen, fondsen op naam en andere fondsen, bedrijven en non-profitorganisaties, etc.) om te kunnen bepalen of Stichting Lymefonds/het Lymefonds wel of niet een professionele en betrouwbare organisatie is.

Opmerkelijk is dat de Beleidsplannen 2019, 2020, 2021, 2022, 2023, 2024 en de Toelichting Jaarrekening 2020 van de voorzitter en de Jaarverslagen/Bestuursverslagen en de Financiële Jaarverslagen 2020, 2021, 2022 niet (meer) zijn gepubliceerd of niet duidelijk en goed vindbaar zijn op de nieuwe versie; Bron https://www.lymefonds.nl/ en Bron https://www.lymefonds.nl/anbi-cbf van de website van Stichting Lymefonds/het Lymefonds.

In herinnering:. en ter verificatie: Bestuursverslag 2020 Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/jaarverslagen en Bron https://do.occdn.net/p/86/f/60dd87cfe48 ... g-2020.pdf En Jaarrekening 2020; Bron https://cbf.nl/organisaties/lymefonds?j ... #grafieken en Bron; https://static.cbf.nl//documents/Lymefo ... YxNDUzNTg0

..Eerste Fondsenwervingsactie
In 2020 heeft het Lymefonds de eerste fondsenwervingsactie gehouden: tientallen vrijwilligers hebben zich ingezet voor team Lymefonds tijdens Lopen voor Lyme. Door corona werd dit helaas een virtueel evenement. Het leeuwendeel van de donaties die het Lymefonds in 2020 heeft ontvangen, €32.750 los van de donatie van de Lymevereniging, zijn door deze actie verkregen..

Eerste subsidie vertrekt
Het Lymefonds kon in 2020 de eerste subsidie verstrekken: de onderzoeksgroep van Yinyu Shan van de University of Leicester heeft €20.000 ontvangen. Het ontbreken van een goede test die al in een vroeg stadium kan vaststellen of iemand al dan niet een actieve lyme-infectie heeft, is een groot gemis en levert veel langdurige ziektegevallen op. Deze onderzoeksgroep werkt aan de ontwikkeling van een test voor de ziekte van Lyme en bartonella, een ziekteverwekker die je ook via teken kunt oplopen. Deze test werkt op een totaal andere manier dan de huidige tests, namelijk via bacteriofagen.
Voor onderzoek is €20.000 natuurlijk een bescheiden bijdrage. Omdat er aan Lyme wereldwijd zo weinig onderzoeksgeld wordt besteed, is de onderzoeksgroep uitermate blij met deze subsidie, ook omdat hieruit internationale waardering voor hun werk blijkt.

Totstandkoming Lymefonds aangemoedigd door Lymevereniging
De Lymevereniging heeft in 2018 het initiatief genomen om het onafhankelijke Lymefonds op te richten. Fred Verdult is sinds april 2020 voorzitter van het Lymefonds. Om de onafhankelijkheid van het Lymefonds en de Lymevereniging te borgen, stopt hij mei 2021, als zijn eerste termijn als voorzitter van de Lymevereniging is beëindigd, als voorzitter van de Lymevereniging. In 2020 heeft de Lymevereniging,in het kader van de ambitie om het onafhankelijke Lymefonds op te richten, in deze opstartfase een donatie van €11.404 verstrekt aan het Lymefonds. Het beëindigen van zijn vrijwilligersfunctie bij de Lymevereniging geeft Fred Verdult in de tweede helft van 2021 veel meer tijd om veel meer vaart te maken met het Lymefonds..

In herinnering:. en ter verificatie: Toelichting Jaarrekening 2020 van de voorzitter; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/60dd87cf274 ... g-2020.pdf

..De Lymevereniging heeft als doel om de oprichting van een onafhankelijk Lymefonds te stimuleren en hiertoe heeft men in 2020 een financiële bijdrage voor geleverd: de Lymevereniging heeft diverse facturen van in totaal €11.404 voor het Lymefonds betaald.
Het Lymefonds heeft een subsidie van €20.000 kunnen verstrekken aan de University of Leicester aan de onderzoeksgroep die een fagentest voor Lyme en bartonella, een andere ziekteverwekker die via een teek kan worden opgelopen, ontwikkeld. De beoogde subsidie aan de onderzoeksgroep van Ying Zhang van de Johns Hopkins University kon niet verstrekt worden, omdat dit onderzoek in verband met de covid-pandemie langdurig stilgevallen is..

..Onderzoek Ying Zhang Johns Hopkins University €23.000..

Stichting Lymefonds/het Lymefonds had in 2020 geen groot budget/financiële liquide middelen €15.965 (CBF Lymefonds - cijfers 2020; Bron https://www.cbf.nl/organisatie/lymefonds en Lymefonds Jaarrekening 2020; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/60dd87cf6b7 ... g-2020.pdf). De gemaakte kosten van €11.448 voor Stichting Lymefonds/het Lymefonds zijn door de Lymevereniging omgezet in een donatie van €11.404. Zonder de donatie van €11.404 (CBF Lymevereniging - cijfers 2020; Bron https://www.cbf.nl/organisatie/lymevereniging en Lymevereniging Financieel Jaarverslag 2020; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... g-2020.pdf) van de Lymevereniging was Stichting Lymfonds/het Lymefonds failliet gegaan.

Inkomsten van €31.049 (Lopen voor Lyme 2020 Team Lymefonds) verwachte opbrengst €100.000) min subsidie €20.000 en min subsidie $25.000 (€21.915) betekent dat er een tekort zou ontstaan van -€10.866 plus het bedrag van €11.404 zou een totaal tekort van -€22.270 zijn voor Stichting Lymefonds/het Lymefonds. Daarmee zou de liquiditeit van Stichting Lymefonds/het Lymefonds onvoldoende zijn en had kunnen leiden tot een faillissement.


In herinnering:. en ter verificatie: Lymevereniging - Werkplan 2020; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/ en Bron; https://www-static.lymevereniging.nl/wp ... 1734598104

..De haalbaarheid van het Lymefonds hebben wij getoetst door een brainstormavond te organiseren met een aantal experts op het gebied van fondsenwerving, en zij vonden het plan kansrijk. Wij streven naar een jaarlijkse opbrengst voor het Lymefonds vanaf 2021 van minimaal €1.000.000. In de jaren daarna zal dit bedrag duidelijk toenemen. Dit Lymefonds zal een wereld van verschil gaan betekenen voor lymepatiënten. Net zoals bij andere fondsen gaan fondsenwerving en het stimuleren van bewustwording over de ziekte hand in hand.

Startactie Lymefonds
Op zaterdag 4 april 2020 start de Week van de Teek, en die dag vindt ook voor de derde keer Lopen voor Lyme plaats. Voor het eerst is het dan mogelijk om mee te lopen voor het Lymefonds. Team Lymefonds haalt geld op voor verbetering van de situatie van alle lymepatiënten! Lopen voor lyme heeft voor dit team plaats vrijgehouden voor 100 hardlopers en wandelaars. We streven naar 100 hardlopers en wandelaars die samen maar liefst €100.000 bij elkaar lopen.

In het laatste kwartaal van 2019 zijn vier projecten geselecteerd waar deze eerste €100.000 aan besteed zal worden. Preventie van lyme is natuurlijk ontzettend belangrijk. Vandaar dat we tienduizenden tekenkaarten gaan verstrekken, met een flyer erbij in duidelijke taal. Scholen en scoutinggroepen kunnen deze tekenkaarten tegen verzendkosten bestellen. Verder blijkt uit de Nederlandse Lyme Monitor 2019 dat er nog een wereld te winnen is op het gebied van de diagnose, zorg en behandeling van lyme. Voor onderzoek is €100.000 natuurlijk een bescheiden bedrag, maar juist omdat er nu wereldwijd zo weinig geld aan lyme-onderzoek wordt uitgegeven, kunnen we toch al verschil maken. We besteden meer dan de helft van het geld aan een bijdrage aan onderzoek naar betere behandelingen en betere tests door wetenschappers aan twee gerenommeerde universiteiten, een in de Verenigde Staten en een in het Verenigd Koninkrijk. De Amerikaanse wetenschapper zal met de bijdrage van het Lymefonds voortaan bij al zijn onderzoeken niet alleen werken met de Amerikaanse varianten van de lymebacterie, maar ook met de Europese varianten. Een vierde project is dat het Lymefonds de Lymevereniging financieel kan steunen bij het sterk uitbreiden van het aanbod aan lotgenotencontact voor patiënten, ouders en partners. Deze contactvorm wordt door vrijwilligers verzorgd, maar een goede training en begeleiding is een must bij deze intensieve taak..

In herinnering:. Bron; viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1270#p31244 28 september 2021: bevriende fondsenwerver (Lymevereniging 10 oktober 2018 'Zes ervaren fondsenwervers: “Lymefonds heel kansrijk”; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging ... cale=nl_NL en; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=680#p27491 en dansje; Bron https://reinier.fr/blog/11-take-aways-f ... mer-school) En: Hoe start je het Lymefonds?; Bron https://fondsenwerving.blog/blog/hoe-st ... -lymefonds en Founding fathers; Bron https://fondsenwerving.blog/blog/foundi ... kere-dagen

Lopen voor Lyme editie 19 april 2018 'A Brand New Day' - presentatie kandidaat-bestuursleden; Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA Aan het publiek bij 6.27 minuten is verteld dat: ..'de Lymevereniging een Lymefonds (Stichting Lymefonds/het Lymefonds) gaat oprichten'..
Het aanwezige publiek en de (nieuwe) leden&donateurs en de vrijwilligers van de Lymevereniging en de (nieuwe) donateurs en de vrijwilligers van Stichting Lymefonds/het Lymefonds én de familie/vrienden/Hiv(Aids) collega's-vrienden-zakenrelaties zijn vanaf 2018 en worden tot op heden in het ootje genomen (netjes gezegd!).

De aanwezige leden en de gemachtigde leden (stemgerechtigden) bij de ALV's (Algemene Ledenvergadering) van de Lymevereniging hebben keer op keer niet opgelet..?! De Algemene Ledenvergadering (ALV) is het hoogste orgaan van de Lymevereniging. Zij bepaalt het beleid en benoemt en controleert het bestuur van de vereniging.
En de (nieuwe) leden&donateurs én de Bestuursleden én de vrijwilligers van de Lymevereniging én de Lyme vrienden/vriendinnen én de (nieuwe) donateurs én de vrijwilligers van Stichting Lymefonds/het Lymefonds én de familie/vrienden/Hiv(Aids) collega's-vrienden-zakenrelaties zijn er allemaal ingetuind of te wel: zijn misleid!!!

En kan er sprake zijn geweest van belangenverstrengeling..??

Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=90#p31891 ..2020: Stichting Lymefonds
Het bestuur bestaat uit:
..Fred Verdult (voorzitter vanaf 1 april 2020)
Hoofdfunctie: directeur Volle Maan Communicatiebureau
Nevenfunctie: voorzitter Lymevereniging (tot 29 mei 2021)..

..2021: Stichting Lymefonds
Het bestuur bestaat uit:
Fred Verdult (voorzitter tot 30 augustus 2021)
Hoofdfunctie: Directeur Volle Maan Communicatiebureau (tot 31 december 2021)
Nevenfunctie: Voorzitter Lymevereniging (tot 29 mei 2021)..

Met de dubbele voorzittersfuncties (voorzitter Lymevereniging én voorzitter Stichting Lymefonds/het Lymefonds) werden vanaf
1 april 2020 (zie Bestuursverslag 2020 en 2021 Stichting Lymefonds/het Lymefonds) de regels van Governance overtreden dat heeft geleid tot het moeten aftreden van de voorzittersfunctie bij de Lymevereniging.
CBF - kwaliteitseisen & voorwaarden; Bron https://www.cbf.nl/waar-moet-mijn-organ ... -de-kosten

Governance: de onafhankelijkheid van het bestuur en toezicht is geborgd en er wordt gewaakt voor (de schijn van) belangenverstrengeling
Onafhankelijk bestuur: het bestuur bestaat uit minstens drie leden en bestuurt het goede doel los van zakelijke belangen, familiebanden of connecties met andere organisaties

Kan er sprake zijn geweest van belangenverstrengeling en van onbehoorlijk Bestuur en onvoldoende Toezicht door de Raad van Toezicht (RvT)..??; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=90#p31885 en Bron; https://wbtr.nl/ en Bron; https://wbtr.nl/de-wet/
Op welke gronden kan er in 2024 €10.747 zijn uitbetaald aan loon(salaris)..?? Gezien het feit dat Stichting Lymefonds/het Lymefonds in 2024 een Verlies van -€10.010 maakt zie Jaarrekening 2024; Bron https://www.lymefonds.nl/anbi-cbf en Bron; https://do.occdn.net/p/86/f/lymfonds-ja ... g-2024.pdf en het eigen vermogen/de reserve fondsen/de liquide middelen steeds meer afnemen kan dat betekenen dat de werkzaamheden worden gestaakt en Stichting Lymefonds/het Lymefonds wordt beëindigd/opgeheven.

Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=90#p31890..Opmerkelijk.. - er zijn hoge personeelsbeloningen? Heeft de Raad van Toezicht (RvA) van Stichting Lymefonds/het Lymefonds iemand/een (nieuwe) werknemer of de directeur-bestuurder in loondienst (kosten €10.747 in 2024..) genomen bij Stichting Lymefonds/het Lymefonds?
- en Stichting Lymefonds/het Lymefonds maakt Verlies in 2024 -10.010 en Verlies in 2023 -2.180? En het eigen vermogen/de reserve fondsen/de liquide middelen nemen steeds meer af?
- er zijn hoge kantoorkosten 2024: 8.557 en 2023: 5.909 en 2022: 11.755? Er wordt immers gewerkt vanuit huis?
- er zijn hoge vrijwilligersvergoedingen 2022: 1.840? De directeur-bestuurder én de leden van de Raad van Toezicht (RvT) werken immers onbezoldigd (zonder vergoeding/zijn vrijwilligers)?..

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=70#p31611 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=70#p31785 en vervolg op: 'beelden/opnames met de donkerveld microscoop van de Borrelia spiroche(e)t(en)'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=50#p31479 en vervolg op: 'Kritisch en duidelijk artikel van een onderzoeksjournalist van een serieuze onderzoeks- en waakhondachtige Hongaarse nieuwssite Atlatszo'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=50#p31489

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

De zogenoemde DualDur-test dark-field microscopy van Lyme Diagnostics Ltd. (Hongarije).

Het is afwachten of het verzoekschrift/de petitie; Bron https://www.lymeplus.com/nl/ op de Agenda Commissie verzoekschriften EU van 24 en 25 september 2025; Bron https://www.europarl.europa.eu/committe ... highlights en; Bron https://emeeting.europarl.europa.eu/eme ... 02505/PETI en; Bron https://emeeting.europarl.europa.eu/eme ... hives/PETI staat.

..The next meetings of the Committee on Petitions will take place on:
Wednesday 24 September 2025, 09:00 - 12:30, 14:30 - 18:30 in room SPINELLI 1G3
Thursday 25 September 2025, 09:00 - 12:30 in room SPINELLI 1G3..

Het is wachten op een schriftelijk bericht/mededeling aan de leden van de Commissie met een antwoord over de actuele stand van zaken.

En hoe de artsen, de therapeuten én de patiënten (wereldwijd) worden misleid! Amsterdam; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=10#p31098
2 juli 2025: Hongarije - Interview met vader en zoon Bózsik; Bron https://weborvos.hu/lyme-borreliosis/ke ... lal-290225

..Vertaald:.Hij vermoedde dit in het begin, veertig jaar geleden, om zo te zeggen, en toen, voor ons klinisch onderzoek, hebben we dit technisch bewezen..
..DualDur kan voor en na de behandeling worden gebruikt als controle, zodat het succes van de behandeling kan worden gevolgd. Er is geen andere bevestigde directe test die de ziekteverwekker zelf op elk moment detecteert en er ook nauwkeurige statistieken over biedt, waardoor de therapeutische effectiviteit wordt bevestigd..
..Binnenkort zullen er genoeg gegevens zijn om enkele casestudy's te beschrijven en ze hebben al aangegeven dat ze in het buitenland behoefte hebben aan klinisch onderzoek..
..We zijn al afkomstig uit 32 landen, waaronder Turkije, waaronder Australië, van waaruit de persoon hier specifiek is gereisd om deze test af te leggen. Maar regelmatig worden monsters verzonden vanuit ongeveer tien landen met een week..

Is het gestelde juist?

Ter verificatie:
Opmerkelijk.. er is nooit gepubliceerd door Bozsik (vader Béla P. Bózsik en zoon András Pál Bózsik) van Lyme Diagnostics Ltd. (Hongarije)!
Opmerkelijk.. 11 jaar later probeert familie Bozsik van Lyme Diagnostics Ltd. (Hongarije) én Oprichter(s)/Director(s) van de Lyme Borrelioses Foundation (Hongarije) opnieuw voet aan de grond te krijgen?
In herinnering:. 19 oktober 2014: NorVect Norway - Dr. Bela Bozsik presents his patented DualDur method at NorVect 2014; Bron https://www.youtube.com/watch?v=MyCVB5kG5PQ
Opmerkelijk.. de resultaten van de Study (Observational) zijn nooit gepubliceerd; Bron https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/?term=Bozsik+BP door Bozsik van Lyme Diagnostics Ltd. (Hongarije)! En zijn ook niet gepubliceerd in toonaangevende medische én wetenschappelijke tijdschriften!
Opmerkelijk.. de zogenoemde trails (met 400 participants/bloedmonsters) zijn gedaan bij een aantal Lyme privé-klinieken in Europa? En niet bij reguliere Academische Lyme Centra in Europa en niet met Lyme wetenschappers & onderzoekers?

Ter verificatie:
Study (Observational): 'Performance Evaluation of the DualDur In Vitro Diagnostic System in the Diagnosis of Lyme Borreliosis' by Bela P. Bozsik, MD, Lyme Diagnostics Ltd.; Bron https://clinicaltrials.gov/study/NCT03873974
En EU Horizon Project 2020: 'DualDur: A Disruptive Diagnostic Technology that Enables for the First Time an Early and Accurate Diagnosis of the tick-borne Lyme Disease' (EU contribution €3.507.750,00); Bron https://cordis.europa.eu/project/id/805609

..Onderzoekspopulatie
Positieve onderzoeksarm: Ten minste 18-jarige, nog niet eerder behandelde of eerder behandelde mannen en vrouwen met Lyme-borreliose, van wie de arts een medicamenteuze behandeling voor Lyme-borreliose voorschrijft. Bovendien geven zij toestemming voor het verzamelen en verwerken van hun gegevens tijdens de klinische studie, voor bloedafname ter beoordeling van het **DualDur IVD-systeem en voor de diagnostische analyses van deze monsters in het centrale laboratorium van de studie.

Negatieve onderzoeksarm: Ten minste 18-jarige, gezonde vrijwilligers zonder symptomen van acute of chronische Lyme-borreliose, die niet behandeld zijn voor Lyme-borreliose en die, met alle standaard laboratoriumtests, vrij zijn van Lyme-borreliose. Bovendien geven zij toestemming voor bloedbemonstering voor de klinische proef, de verzameling en verwerking van hun gegevens en voor de analyse van hun bloedmonsters in het centrale laboratorium van de studie..

..Diagnostic Test: **DualDur Polymerase chain reaction (PCR) (PCR test developed in its own laboratory)..

De trails zijn gedaan bij een aantal Lyme privé-klinieken in Europa? En niet bij reguliere Academische Lyme Centra in Europa en niet met Lyme wetenschappers & onderzoekers??

..The trials were held in the following facilities across Europe:
- Hungary – Istenhegyi Genetic Diagnostics Centre
- Austria – MedUni Vienna, University Hospital Internal Medicine I, Clinical Dept. for Infections
- Czechia – FORBELI s.r.o., Prague; - Neurologická ambulance, Prague
- Germany – Praxis Dr.med Reinhardt
- Poland – St. Luke’s Clinic; - Centrum Dr. Ozimek
- Slovakia – Borélia centrum Bratislava; - BCB Clinic

Laboratory investigations were carried out at Synlab laboratories in Hungary.

The detailed results will be published in a scientific article..

Ter verificatie: Lyme Diagnostics Ltd. (Hongarije) is een commercieel laboratorium; Bron https://lymediagnostics.com/why-dd/
De DualDur test is een kostbare en niet-gevalideerde IVD ('in-huis ontwikkelde test') test.

ILAC Mutual Recognition Arrangement (ILAC MRA); Bron https://ilac.org/ en de geregistreerde leden ILAC MRA Signatory Search; Bron https://ilac.org/signatory-search/
- NAH Hongarije (National Accreditation Authority); Bron https://www.nah.gov.hu/en/ is lid van ILAC MRA
Lyme Diagnostics Ltd. (Hongarije) staat niet geregistreerd als geaccrediteerd medisch laboratorium ISO 15189 accreditatie bij het NAH Hongarije (National Accreditation Authority); Bron https://www.nah.gov.hu/en/categories/

Synlab is een commercieel laboratorium; Bron https://www.synlab.com/ Vestigingen in Hongarije; Bron https://www.synlab.com/geographies
Synlab heeft énkel SGS; Bron https://www.sgs.com/en-hu Certificaat voor ISO 14001:2015 voor medische diagnostische en microbiologische tests; Bron https://www.nen.nl/nen-en-iso-14001-2015-nl-211430 én SGS Certificaat voor ISO 9001:2015 Medische Diagnostische en Microbiologische Testen; Bron https://www.nen.nl/managementsystemen/k ... t-iso-9001 Zie Certificaten; Bron https://synlab.hu/tanusitvanyok/
Synlab heeft géén ISO 15189 accreditatie van het NAH Hongarije (National Accreditation Authority); Bron https://www.nah.gov.hu/

- PCA Polen (Polish Centre for Accreditation); Bron https://www.pca.gov.pl/en is lid van ILAC MRA
Lyme Diagnostics Ltd. (dochteronderneming DualDur Polska) (Polen) staat niet geregistreerd als geaccrediteerd medisch laboratorium ISO 15189 accreditatie bij het PCA Polen (Polish Centre for Accreditation); Bron https://www.pca.gov.pl/en/accredited-or ... boratories

Stand van zaken - European Patent Office (EPO) - EP3947745 - 'Direct detection method for Tick-Borne Infections and a cell technology medium for the method'; Bron https://register.epo.org/application?nu ... n&tab=main en; Bron https://register.epo.org/application?nu ... ab=doclist

Stand van zaken 19 mei 2025: - European Patent Office (EPO); Bron https://www.epo.org/

..19.05.2025: Reply to communication from the Examining Division..
..19.05.2025: Amended description with annotations..
..19.05.2025: Description..

Het is wachten op de reactie van de Onderzoekscommissie van het European Patent Office (EPO) op de antwoorden van 19 mei 2025; Bron https://register.epo.org/application?nu ... ab=doclist van de gemachtigde (advocaat octrooirecht; SBGK Patent Attorneys) namens Lyme Diagnostics Ltd. (Hongarije).

Stand van zaken - European Patent Office (EPO) - EP4091010 - 'Microscope for high-resolution and specific analysis of biological substances, and method of analysis'; Bron https://register.epo.org/application?number=EP20758316 en; Bron https://register.epo.org/application?nu ... ab=doclist

Stand van zaken 19 maart 2025: - European Patent Office (EPO); Bron https://www.epo.org/

..19.03.2025: New entry: Reply to examination report..

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=90#p31890 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=90#p31894

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over transparantie, professionaliteit en betrouwbaarheid van Patiëntenorganisaties en Fondsen (Goede Doelen).

Transparantie van informatie van Stichting Lymefonds/het Lymefonds in één oogopslag is belangrijk. Belangrijke toetsingsinformatie voor de (nieuwe) donateurs en sponsors (personen, patiënten, organisaties & instellingen, media, nabestaanden/nalatenschappen, fondsen op naam en andere fondsen, bedrijven en non-profitorganisaties, etc.) om te kunnen bepalen of Stichting Lymefonds/het Lymefonds wel of niet een professionele en betrouwbare organisatie is.

Ter verificatie:
CBF Cijfers - Stichting Lymefonds/het Lymefonds: Vergelijk 2024 met 2023; Bron https://cbf.nl/organisaties/lymefonds?j ... #grafieken Vergelijk 2024 met 2022; Bron https://cbf.nl/organisaties/lymefonds?j ... #grafieken

Aan welke doelen en aan welke onderzoeken en aan welke maatschappelijke doelen zijn de opbrengsten besteed?

17 juli 2025: Stichting Donateursbelangen (SDB) - Nieuw Besluit ANBI: Wat verandert er voor goede doelen?; Bron https://www.donateursbelangen.nl/blogit ... BJsJ2ayejV en Wetten Overheid - Besluit ANBI; Bron https://wetten.overheid.nl/BWBR0051193/2025-07-04

..Wat betekent dit voor de sector?
De lat voor transparantie en onderbouwing ligt een stuk hoger. Vooral bij vermogen, doelbesteding en bestuursvergoedingen is de toets strenger. Organisaties moeten goed documenteren waarom ze iets doen – en vooral voor wie..

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=80#p31821

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over nieuwe Lyme testen in ontwikkeling in het buitenland en in Nederland.

LymeSeek™ Test - Aces Diagnostics; Bron https://www.acesdiagnostics.com/

LymeSeek: A Promising Step Forward in Lyme Diagnosis; Bron https://danielcameronmd.com/lymeseek-lyme-blood-test/

..Is the New Lyme Blood Test Available Now?
It is not yet FDA-approved or available for patient ordering through clinics or commercial labs.

ACES Diagnostics is currently working with the FDA on clinical trial pathways. The test has received a De Novo classification, meaning it’s being evaluated as a novel diagnostic tool—not just compared to current testing.

If approved, LymeSeek could be a game-changer for early Lyme detection and for patients with post-treatment symptoms who need better answers..

FDA - De Novo Classification Request; Bron https://www.fda.gov/medical-devices/pre ... on-request