Eerste hulp bij een tekenbeet!: waar moeten (nieuwe) Lyme patiënten of andere zieke mensen goed op letten?

[Roxy]

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over de Wim Hof Methode.

De Iceman Wim Hof is door het ijs gezakt!!! Een gewaarschuwd mens telt voor twee!!!
In herinnering:. Lymevereniging & samenwerkende partner Stichting Lymefonds/het Lymefonds (gestopt per 1 november 2025): Lymevereniging - Terugblik Lyme+ Community Evenement (2023); Bron https://lymevereniging.nl/terugblik-lym ... evenement/ en Bron; https://lymevereniging.nl/zaterdag-22-a ... evenement/ en Bron; https://photos.google.com/share/AF1QipO ... Z5ODh3QVVR

.. Wim Hof workshop (vooraf aanmelden is voor deze workshop verplicht. Iedereen die zich aanmeldt voor het evenement ontvangt hierover nog een e-mail.); Bron https://photos.google.com/share/AF1QipO ... Z5ODh3QVVR ..

.. Volle Maan Communicatiebureau:. 'The Iceman Wim Hof: Energieke persoonlijkheid en doorzetter. Z’n adviezen waren zeer waardevol. Jammer dat het badderen uit de zaal niet te zien was. | Hij wist het goed te brengen en ik denk dat hij gelijk heeft.'; Bron https://www.volle-maan.nl/smilefotos en Bron; https://vollemaan.pixieset.com/smileinc ... NTUzNjkyNA en Bron; https://vollemaan.pixieset.com/smileinc ... NjU4NDIwOQ ..

Lees en leer meer: Iceman misbruikte Nijmeegs onderzoek voor eigen gewin; Bron viewtopic.php?f=21&t=3422&p=32390#p32389

..En wat zegt Hofs immense populariteit over onze maatschappij?..

Dat is een goede vraag!. Het kan er mee te maken hebben dat best veel mensen in onze maatschappij zoekende zijn. En dat sommige (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere zoekende, zieke mensen hoopvol of wanhopig zijn en beter willen worden. En dat sommige mensen zich optrekken aan positieve 'Testimonals/Getuigenissen' van anderen.

Wim Hof Method - Syndroom van de ziekte van Lyme na de behandeling; Bron https://www.wimhofmethod.com/nl/post-be ... e-syndroom

..Er is zelfs een proef gedaan met tweeëntwintig PTLDS-patiënten die tien weken lang werden getraind in de methode, terwijl hun vooruitgang werd gecontroleerd. De patiënten in dit onderzoek meldden voordelen zoals meer energie, minder pijn en een aanzienlijke vermindering van Lyme-gerelateerde hersenmist..

..Lyme Testimonials | Wim Hof Method; Bron https://www.youtube.com/watch?v=bBHY_-hE3Bk

..In October 2017, **a pilot study was started in order to measure the effects of practicing the WHM on the symptoms of people diagnosed with chronic Lyme disease.

After the **initial Lyme Trial that took 10 weeks a large number of participants continued practicing the WHM.

They experienced positive effects of the method on their disease.
Six months after the trial another meetup was organized
so they could share their experience..

Met de kennis van nu: er is echter géén publicatie met de resultaten verschenen van de initial Lyme Trial (Pilot study). En er is géén opvolgende RCT gedaan. En ook is er niet bekend gemaakt hoe het na verloop van tijd verder is gegaan met de (chronische) Lyme patiënten.

Een **Pilot study is een kleinschalige voorstudie die wordt uitgevoerd om de haalbaarheid, duur, kosten, bijwerkingen te evalueren en het onderzoeksontwerp te verbeteren voorafgaand aan de uitvoering van een grootschalig onderzoeksproject.

Voor de **Randomized Controlled Trial (RCT) is klinisch onderzoek en wetenschappelijk onderzoek een (cohort) study met verschillende patiëntengroepen én een controle groep nodig. Dat is nodig om de resultaten te kunnen bevestigen en bewijzen.
En is er véél geld voor nodig en de voorbereiding en het onderzoek zullen een aantal jaren gaan duren.

[Roxy]

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over de Wim Hof Methode.

De Iceman Wim Hof is door het ijs gezakt!!! Een gewaarschuwd mens telt voor twee!!!

Bron https://www.voxweb.nl/nieuws/nieuw-boek ... igen-gewin en Bron; https://singeluitgeverijen.nl/de-arbeid ... jsprofeet/ ..En wat zegt Hofs immense populariteit over onze maatschappij?..

Pakhuis de Zwijger
3 december 2025
Gezondheidsgoeroes als nieuwe religie; Bron https://dezwijger.nl/nieuws/gezondheids ... we-religie

..Wie vertelt ons hoe te leven? Terwijl de grote wereldreligies terrein hebben verloren, wordt het gat dat zij hebben achtergelaten gevuld door een bonte verzameling van gezondheidsgoeroes, fitfluencers en andere zelfbenoemde health-experts. De belofte is aantrekkelijk: we hoeven slechts hun oefeningen en methodes op te volgen om ons bestaan naar een hoger plan te tillen. Het werken aan je eigen fysieke en mentale gezondheid heeft in de 21ste eeuw religieuze trekken gekregen.

Voor ons boek De ijsprofeet verdiepten wij ons de afgelopen twee jaar in het leven van een van de meest invloedrijke gezondheidsgoeroes ter wereld: Wim Hof, beter bekend als de Iceman. Met zijn zogenoemde Wim Hof-methode, bestaande uit ademhaling, blootstelling aan kou en ‘mindset’, wist hij de afgelopen vijftien jaar miljoenen volgelingen en een al even imposant vermogen te vergaren. Beroemdheden als Oprah Winfrey, Tom Hanks en Beyoncé lieten zich persoonlijk door hem trainen.

Wij ontrafelden Hofs verhaal en ontdekten beetje bij beetje een schrikbarende hoeveelheid inconsistenties, overdrijvingen en regelrechte leugens. Of het nu ging over zijn persoonlijke wordingsgeschiedenis, zijn wereldrecords, zijn wetenschappelijke claims of zijn liefdevolle imago, op elk niveau bleken de feiten heel anders te liggen dan Hof pretendeert.

Waarom zou je als onderzoeksjournalist zoveel tijd spenderen aan het ontkrachten van de mythe die één man rond zichzelf heeft gecreëerd, kun je je afvragen. Allereerst omdat Hof niet zomaar een of andere excentrieke figuur is, een veredelde clown, zoals weleens wordt beweerd. Hij is een machthebber, zijn invloed reikt tot alle continenten. Dat uitgerekend hij grossiert in grove onwaarheden en ongefundeerde gezondheidsadviezen – Hof stelt dat met zijn methode 95 procent van alle ziektes kan worden bestreden – en daarmee jaarlijks miljoenen euro’s binnensleept, vonden wij een reden voor diepgravend journalistiek onderzoek.

Bovendien denken we dat Hofs populariteit, die zelfs na onze eerdere onthullingen in de Volkskrant over zijn gewelddadige verleden nog altijd immens is, iets zegt over de tijd waarin we leven. Hof weet zich niet alleen bijna onschendbaar door de religieuze gezondheidscultus, maar ook door de massale afkeer van de reguliere wetenschap en de ‘mainstream media’ sinds de coronapandemie. Het verhaal van Wim Hof staat daarmee voor een breder fenomeen..

In herinnering:. Terugblik Lyme+ Community Evenement (2023); Bron https://lymevereniging.nl/terugblik-lym ... evenement/ en Bron; https://lymevereniging.nl/zaterdag-22-a ... evenement/ en Bron; https://photos.google.com/share/AF1QipO ... Z5ODh3QVVR Aanwezige therapeuten: Holistisch coach, Ademcoach, Yogadocent en Ademcoach & Fitgirl, Holistisch Ademcoach; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=150#p29219

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=140#p32206

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over Dapson en MSIDS en Disulfiram.

Voor de aangekondigde (2023-2024) Randomized Controlled Trial (RCT) (is klinisch onderzoek en wetenschappelijk onderzoek een (cohort) study met verschillende patiëntengroepen én een controle groep) zijn de ambities van R.H erg hoog en de tijd zal leren of er een RCT opgezet kan worden en of de resultaten hetzelfde gaan bevestigen als allemaal is genoemd (hypothese (een voorlopige stelling)).
Er is véél geld (5-7 miljoen dollar?!) voor nodig en de voorbereiding én het onderzoek zullen een aantal jaren gaan duren.

Gaat R.H de gevraagde subsidie (a R34 NIH grant) krijgen? En de genoemde benodigde 5-7 miljoen dollar bij elkaar krijgen?
De MSIDS Research Foundation Inc. (MRF) heeft dat bedrag voorlopig niet in kas; Bron https://projects.propublica.org/nonprof ... /824124539

In herinnering:.

21 november 2025: ..That includes:
1. An NIH trial to prove to the world that dapsone combination therapy provides a long-term solution for many suffering from Borrelia, Bart and MSIDS abnormalities. I should hear back by next month whether my R34 NIH grant was approved..

Bron https://nl-nl.facebook.com/drrichardhorowitz/ ..12 december 2025: ..See my comments below regarding the upcoming meeting. This is from Lymedisease.org RFK Jr. to lead Lyme disease roundtable on December 15 https://www.lymedisease.org/hhs-lyme-roundtable-dec15/ ..

..I was not contacted until yesterday by HHS to be given an invitation to attend. What a shame. I have patients flying in for my last week of one on one clinical practice next Monday, before moving to a consultation model, and can't just drop everything to fly to Washington DC. The fact that I was not invited to be on the panel is well, unfortunate for the Lyme community. I gave a lot of time to HHS when I served on the first round of the HHS TBDWG and served as co-chair of the Other TBD subcommitee and nothing of substance came from it. I served on the NY State Dept of Health TBDWG. Nothing of substance came of it...So are our top officials really serious about finding answers?

I did send to HHS and the person who contacted me yesterday the one page PDF that I wrote to Secretary Kennedy in April of this year, outlining solutions for chronic Lyme and other chronic illnesses. I never heard back. I also sent over the R34 NIH grant that I submitted for their review along with my private contact information. So I did what I could. Sorry Lyme community. Maybe someone will actually read what I sent over. I have many patients in long-term remission from dapsone combination therapy and the MSIDS model, and will be submitting an article in the near future to the Jnl of Alzheimer's disease that we now have proof we can reverse neuro-inflammation in the brain and p-tau levels with dapsone combination therapy. This will be the first study to prove that and has huge implications!..

..So I plan on moving from one on one medicine to serving the millions at the end of next week, my last week of one on one clinical practice after 41 years. And if HHS wants my assistance, I am happy to help. My email and phone line is open for Secretary Kennedy and the HHS team whenever they are ready to have a serious conversation about what someone in the trenches for 41 years seeing 13,000 + chronically ill patients has discovered. Just don't send me an invite several days before a meeting when I have patients flying in to see me for my last week of in person clinical medicine. Oy. Oy. Oy. ..

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=150#p32371 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=40#p31475 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=540#p30848 en vervolg op: 'Resumé/Samenvatting'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=150#p32367

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over ILAC Mutual Recognition Arrangement (ILAC MRA); Bron https://ilac.org/ en de geregistreerde leden ILAC MRA Signatory Search; Bron https://ilac.org/signatory-search/ en over ISO 15189 én ISO 13485.

Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=150#p32371 ..Tezted (Finland) - Our latest research on Lyme and Lyme-like illness in Australia has just been accepted for publication in the journal Pathogens..

Ter verificatie:
24 september 2024: Radboud Universiteit - Let op: MDPI-tijdschriften zijn van wisselende kwaliteit; Bron https://www.ru.nl/medewerkers/nieuws/le ... -kwaliteit

..Er komen steeds meer vragen en klachten binnen over de kwaliteit van de open access uitgever MDPI. Zo zijn er signalen over review processen die slechts een paar dagen duren, wat te kort is voor een gedegen peer review. Daarnaast hanteren veel MDPI tijdschriften een agressieve strategie om auteurs te werven, waarbij ze vaak financieel aantrekkelijke voorstellen doen om in hun exponentieel groeiende ‘special issues’ te publiceren. Ook merken reviewers dat artikelen die ze afwijzen toch gepubliceerd worden. Wees daarom voorzichtig met het kiezen van een tijdschrift van deze uitgever als je Open Access wilt publiceren!..

MDPI Pathogens
Publicatie 12 december 2025
Article: 'Interlaboratory Concordance of a Multiplex ELISA for Lyme and Lyme-like Illness Using Australian Samples and Commercial Reference Panels: A Proof-of-Concept Study' by Kunal Garg, Fausto Villavicencio-Aguilar, Flora Solano-Rivera, Leona Gilbert; Bron https://www.mdpi.com/2076-0817/14/12/1281

..Abstract
Tick bites acquired in the northern or southern hemisphere can transmit microbes that may cause illness. The most prevalent infection is Lyme borreliosis (LB), with all proven cases to date having been acquired in the northern hemisphere. The existence of endemic LB in Australia has not been proven explicitly, and there is uncertainty concerning the cause of “Lyme-like” disease (LLD) in Australia. As many tick-borne diseases (TBDs) are diagnosed by serology, validated assays for use in both the northern and southern hemispheres are required. Using a multiplex enzyme-linked immunosorbent assay (TICKPLEX®), two independent laboratories tested a total of 53 well-characterized reference sera that consisted of 33 samples from northern hemisphere patients with confirmed tick-borne disease (TBD) and 20 randomly selected sera from Australian patients with suspected TBDs, presenting with or without LLD. Antibody responses to multiple microbial antigens from causative agents of TBDs were found. High concordance between laboratories was demonstrated on this small set of samples. The results obtained provide the basis for further evaluation of TICKPLEX® on a larger number of samples from Australian patients with suspected TBDs. These findings should be considered preliminary, providing proof-of-concept evidence that warrants validation in larger, clinically diverse cohorts..

..1. Introduction
..The aim of this proof-of-concept study was to evaluate the interlaboratory concordance of the TICKPLEX® multiplex ELISA for detecting IgM and IgG antibodies to tick-borne pathogens using well-characterized Australian and international reference sera. This analysis provides preliminary evidence regarding the assay’s suitability for broader diagnostic application in Australia..

..2. Materials and Methods
Within this study, two independent laboratories, Tezted Ltd. [Jyväskylä, Finland (FIN)] and Royal North Shore Hospital, New South Wales Pathology [North Sydney, Australia (AUS)], used the multiplex enzyme-linked immunosorbent assay TICKPLEX® [36] to evaluate the performance of the test in Australia for the first time under Research Use Only (RUO) conditions using the optical density index (ODI). TICKPLEX® has been validated by the manufacturer to determine TBD-specific antibody responses (IgG and IgM) in human sera or plasma with or without glycerol.

TICKPLEX® PLUS (hereon referred to as index assay) is a CE-IVD registered product (European In-Vitro Diagnostic Devices Directive (98/79/EC) and legacy compliant 2017/746 IVDR) manufactured under ISO 13485:2016, the medical devices—quality management systems—requirements for regulatory purposes standard [https://www.iso.org/standard/59752.html (accessed on 8 December 2025)], accredited facility in Tezted Ltd., Jyväskylä, Finland. For this evaluation, we used the index assay RUO instructions (Version 17). This index assay was chosen because it can simultaneously test for IgM and IgG antibodies to multiple microbes [36]. If one were to replicate all the testing the index assay can do, 30 tests would be needed instead of 1. The index assay is an indirect ELISA that measures the immunoglobulin M (IgM) and immunoglobulin G (IgG) responses in human serum samples against Borrelia burgdorferi sensu lato species in spirochete and persistent forms, coinfections, and opportunistic microbes associated with a tick bite. The index assay follows standard indirect ELISA principles as described in the manufacturer’s instructions for use (IFU).

Specifically, the index assay includes antigens from Borrelia burgdorferi sensu stricto, Borrelia afzelii, Borrelia garinii in spirochete and persistent forms, Babesia microti, Bartonella henselae, Ehrlichia chaffeensis, Rickettsia akari, Coxsackievirus, Epstein–Barr virus, Human Parvovirus B19, Mycoplasma fermentans, and Mycoplasma pneumoniae. The spirochete form refers to the motile, spiral-shaped morphology of Borrelia burgdorferi typically seen during active infection [37,38,39]. ‘Persistent forms’ refer to alternative morphotypes such as round bodies or cyst-like structures that develop under stress conditions (e.g., immune pressure or antibiotic exposure) [37,38,40,41,42,43,44,45]. ..

..'two independent laboratories'..?
..'These findings should be considered preliminary, providing proof-of-concept evidence that warrants validation in larger, clinically diverse cohorts'..?
..'TICKPLEX® has been validated by the manufacturer'..?

Is het gestelde juist? En zoek de verschillen; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=150#p32371 en Bron; https://www.preprints.org/manuscript/202412.0220

Leer en lees meer en ter verificatie: over ISO 15189 én ISO 13485; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=20#p31114

Leer en lees meer en ter verificatie: over Products for “Research Use Only” (RUO testen); Bron viewtopic.php?f=38&t=2751#p30575

Ter verificatie:
Tezted - Finland fabrikant! heeft énkel een ISO 13485 certificatie van Lloyds; Bron https://www.tezted.com/_files/ugd/68942 ... 116b89.pdf of van LRQA; Bron https://www.tezted.com/_files/ugd/68942 ... 215052.pdf

- FINAS Finland (Finnish Accreditation Service) is lid van ILAC MRA; Bron https://ilac.org/ en Bron; https://ilac.org/signatory-detail/?id=26 en Bron; https://www.finas.fi/sites/en/operators ... fault.aspx
Tezted - Finland is een commercieel laboratorium en heeft géén ISO 15189 accreditatie van het FINAS Finland (Finnish Accreditation Service); Bron https://www.finas.fi/sites/en/Pages/default.aspx


TickPlex testen:
Leer en lees meer en ter verificatie over Tezted (Finland) fabrikant!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&p=30600#p30574 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&p=30600#p30594 En over Research misconduct (fraude) en ontslagen; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=10#p30777
En over de kostbare en niet-gevalideerde TickPlex testen/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only testen van Tezted (Finland) fabrikant!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&p=30600#p30575

Leer en lees meer informatie ter verificatie over de samenwerkende Laboratorium partner; Bron https://www.tezted.com/partners ArminLabs (Duitsland) verkoper!
In herinnering.. Tezted (Finland) fabrikant! en ArminLabs (Duitsland) verkoper!: de jarenlange samenwerking; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=90#p28904 en; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=80#p28894 en; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=70#p28865


Ter verificatie: Voor Europa geldt: de **IVDR (Regulation (EU) 2017/746 on in vitro diagnostic medical devices) is op 26 mei 2022 in werking getreden en vanaf dat moment moeten alle fabrikanten van IVD hulpmiddelen zich aan de nieuwe regels houden; Bron https://www.diagnotix.com/nl/ivdr-validatie en Bron https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpe ... lpmiddelen

..Validatie onder de IVDR
Door de invoering van de IVDR en de MDR wordt het toezicht op de productie van medische hulpmiddelen aangescherpt.
Fabrikanten moeten door middel van een uitgebreidere validatie, wetenschappelijke onderbouwing én studies naar de klinische prestaties van hun producten aantonen dat hun product werkzaam en veilig is.

In de IVDR wordt uitgebreid beschreven welke validatiestappen benodigd zijn voor een CE-certificering en toelating tot de markt binnen de EU..

..De prestatie-evaluatie dient te bestaan uit de volgende onderdelen (art 58 lid 3 IVDR):
1. Wetenschappelijke Validiteit
2. Analytische Prestaties
3. Klinische Prestaties..

[Roxy]

Vervolg op: 'NMCB'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=150#p32240 en vervolg op: 'Nieuw wetenschappelijk onderzoek'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=600#p32202 en vervolg op: 'LymeProspect-PLUS'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=410#p30199 en vervolg op: 'Amsterdam institute for Immunology and Infectious diseases (AI&I)'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=150#p32368 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=150#p32370

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over Samenwerking.

Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde (NTvG); Bron https://www.ntvg.nl/
Publicatie 11 december 2025
Discussion article: 'Post-acute infection syndromes: time for recognition, understanding, and targeted care' (Article in Dutch) by W Joost Wiersinga, Joppe W Hovius, Michele van Vugt, Chantal P Rovers, Henriëtte E van der Horst; Bron https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/41369086/ en Nederlands; Bron https://drive.google.com/file/d/1azP17a ... 9JPqX/view

..Abstract
Post-acute infection syndromes (PAIS) are conditions characterized by persistent symptoms following an infectious disease. Although these syndromes share similarities in symptom burden and impact on daily functioning, they vary significantly in aetiology, clinical course, and treatment options. Postcovid is currently the most recognized example, but the phenomenon is not new: prolonged symptoms have also been observed after infections with Epstein-Barr virus, Borrelia burgdorferi, Coxiella burnetii, poliovirus, and after sepsis. The increasing attention to PAIS raises key questions in clinical practice: When do residual symptoms constitute a distinct syndrome? What do we know about underlying mechanisms and treatment strategies? How can we adequately diagnose and support patients? And what role does the biopsychosocial model play in understanding and managing these complaints? In this Discussion article, we review recent scientific findings and offer a perspective on these discussion points, with the aim of improving recognition, insight, and patient-centred care in PAIS..

..De groeiende aandacht voor PAIS leidt tot fundamentele vragen in de klinische praktijk; wanneer is er sprake van een ‘syndroom’ en wanneer van restklachten na infectie? Wat weten we over de ontstaanswijze en behandelmogelijkheden? Hoe kunnen we de diagnose nauwkeurig vaststellen en patiënten adequaat begeleiden? Wat is de waarde van het biopsychosociale model bij deze klachten? In dit artikel zetten we de recente wetenschappelijke inzichten op een rij en formuleren we een standpunt over deze discussievragen..

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=160#p32428

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over Dapson en MSIDS en Disulfiram.

Voor de aangekondigde (2023-2024) Randomized Controlled Trial (RCT) (is klinisch onderzoek en wetenschappelijk onderzoek een (cohort) study met verschillende patiëntengroepen én een controle groep) zijn de ambities van R.H erg hoog en de tijd zal leren of er een RCT opgezet kan worden en of de resultaten hetzelfde gaan bevestigen als allemaal is genoemd (hypothese (een voorlopige stelling)).
Er is véél geld (5-7 miljoen dollar?!) voor nodig en de voorbereiding én het onderzoek zullen een aantal jaren gaan duren.

Gaat R.H de gevraagde subsidie (a R34 NIH grant) krijgen? En de genoemde benodigde 5-7 miljoen dollar bij elkaar krijgen?
De MSIDS Research Foundation Inc. (MRF) heeft dat bedrag voorlopig niet in kas; Bron https://projects.propublica.org/nonprof ... /824124539

Bron https://nl-nl.facebook.com/drrichardhorowitz/ ..17 december 2025: ..It felt appropriate to reflect on my life as I am finishing one chapter and moving onto the next. Here is Part 1 of Reflections of Another Guy From Queens... https://medicaldetective.substack.com/p ... e-part-one ..

..So while I am encouraged with the improved focus on Lyme and associated TBDs, the fact that I was not invited to be on this roundtable after publishing multiple articles on dapsone combination therapy and its efficacy in CLD/PTLDS, proving that it IS a chronic persistent infection is for me (along with my having worked for HHS)…well, politics as usual since I have answers and was not invited to speak. We will see where this goes. I sent to one of the members of HHS my R34 NIH grant on dapsone combination therapy and a one page letter to give to RFK Jr on what I have discovered. I am waiting to hear back…

Lymedisease.org
16 december 2025
Does HHS Lyme roundtable signal a new era for patients?; Bron https://www.lymedisease.org/hhs-roundtable-new-era/

..What now?
Many worthwhile ideas were discussed at today’s event, centering around what the patient community desperately needs: better testing, better treatments, widespread recognition by the medical community of all manifestations of Lyme related symptoms; and insurance coverage for comprehensive Lyme care.

However, what remains unknown at this point is what happens next. Nobody’s going to fill these deep needs with the wave of a magic wand. It requires the political will to make it happen, appropriate infrastructure to carry out needed research, and adequate funding, for starters.

This wasn’t a bad way to begin a much-needed conversation. But it remains to be seen what if anything will come of it..

Lymedisease.org
16 december 2025
Video, written summary, and transcript of HHS Lyme Roundtable session; Bron Video, written summary, and transcript of HHS Lyme Roundtable session; Bron https://www.lymedisease.org/summary-tra ... oundtable/

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=150#p32247 En: 'waarom de methode niet kan worden gebruikt voor diagnostiek van de ziekte van Lyme' en: 'beelden/opnames met de donkerveld microscoop van de Borrelia spiroche(e)t(en)'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=150#p32248

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

De zogenoemde DualDur-test dark-field microscopy van Lyme Diagnostics Ltd. (Hongarije).

Nieuws december 2025: Stichting Tekenbeetziekten - De nietsvertellende bloedtest van Kaj Alexander de Vries; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/in-de-media/

..Zijn kwakbehandeling begint steevast met een waardeloze, weinigzeggende LBA-bloedtest..
..Daar zit hij dan, therapeut/ondernemer Kaj Alexander de Vries, trots glimlachend met witte handschoentjes aan achter een grote donkerveldmicroscoop, klaar om een uitvergrote blik te werpen op een druppeltje bloed tussen twee glasplaatjes..
..De Vries ziet op het microscoopbeeld van persoon 1 – te zien op een groot tv-scherm – dat de rode bloedlichaampjes zijn geklonterd waardoor het zuurstoftransport in het bloed niet meer zo goed is, is zijn diagnose..
..Bij de tweede persoon is de situatie ernstiger, ziet De Vries wijzend op de rode bloedlichaampjes op het beeldscherm met het microscoopbeeld. De bloedcellen zijn ‘verkrampt’ en hebben kartelrandjes, ziet hij. Dit zou volgens De Vries te wijten zijn aan een hoge toxische belasting, of wel aan een teveel aan gifstoffen in het lichaam. Een moment-observatie die overigens kan zijn veroorzaakt door van alles en nog wat..
..Bij de derde persoon ziet De Vries op het microscoopbeeld veel grotere, witte bloedlichaampjes tussen de rode. De oorzaak hiervan zou een bacteriële infectie zijn..

..Hetzelfde bloed, verschillende ziektes
Hoe goed zijn de bloedbeelddiagnoses van De Vries? De redactie van het AvroTros-programma Radar; Bron https://radar.avrotros.nl/artikel/en-pr ... heid-54221 ging meer dan twee jaar geleden langs bij beide vestigingen van Herstart je Gezondheid, in Amersfoort en in Etten-Leur, en liet daar een druppeltje bloed prikken. Bij de ene vestiging werden in het bloedbeeld tekenen van een Pfeiffer- en van een schimmelinfectie gezien, in de andere vestiging ontdekte de therapeut echter de ziekte van Lyme en in mindere mate een schimmelinfectie. Niet echt vertrouwenwekkend voor een test die verschillende diagnoses van dezelfde persoon.

Wat zegt een universitair onderzoeker met vele jaren kijkervaring naar rode bloedlichaampjes van het YouTube-filmpje van De Vries? Zijn antwoord is verhelderend en al net zo vernietigend: ‘Die LBA-methode wordt in de reguliere medische wereld niet gebruikt en dat is niet voor niets. Om iets te kunnen afleiden uit een microscoopbloedbeeld kun je niet volstaan met één beeldje, maar zul je tientallen verschillende plaatsen van het bloedpreparaat moeten bekijken. Wat De Vries doet is extreem kort door de bocht, hij oordeelt op basis van één bloedbeeld en ziet dan wat hem het beste uitkomt. Dit levert geen representatief beeld op. En om zo te oordelen of een therapie heeft gewerkt is pure speculatie, lachwekkend.’

Verder: ‘De vorm en grootte van de (rode) bloedlichaampjes zal tijdens het kijken – in minuten – veranderen, door verdamping van water. Een bloedbeeld – de vorm van de bloedlichaampjes – zou eerst gefixeerd moeten worden met methanol bijvoorbeeld. Dit gebeurt standaard in een diagnostisch laboratorium. Ik heb geen idee of De Vries dit doet’, laat de geraadpleegde wetenschapper weten. Hij wil anoniem blijven..

Ter verificatie: 'waarom de methode niet kan worden gebruikt voor diagnostiek van de ziekte van Lyme' en: 'beelden/opnames met de donkerveld microscoop van de Borrelia spiroche(e)t(en)'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=150#p32248

In herinnering:. Informatie Stichting Tekenbeetziekten - Diagnose; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/

..De bacterie zichtbaar maken met donkerveld microscopie
Door gebruik van technieken zoals donkerveldverlichting kan een Borrelia spirocheet nét zichtbaar gemaakt worden onder een lichtmicroscoop, al blijft het erg op het randje van de mogelijkheden. Donkerveld microscopie is een erkende diagnosetechniek bij sommige andere spirocheetinfecties (o.a. syfilis, leptospirosis en relapse fever), in de derde wereld vaak als primaire methode en bij ons als alternatief in geval van twijfel. Voor Lyme diagnose wordt gebruik van deze techniek echter afgeraden.

De simpele apparatuur maakt de methode populair bij alternatieve genezers (‘levend bloed analyse’) en bij hobbyisten die daar o.a. op internet over publiceren. Een probleem is dat men vaak allerlei structuren identificeert als ‘Borrelia’ zonder dat daar degelijk bewijs voor is en meestal ook zonder controle (zijn de ‘Borrelia spirocheten’ bijvoorbeeld ook zichtbaar bij gezonde patiënten?). De beperkte resolutie van een lichtmicroscoop en de wisselende verschijningsvorm maken identificatie op het oog ook voor een ervaren laborant zeer moeilijk. Er is dus een aanvullende techniek nodig om te bevestigen dat het om Borrelia gaat; die bevestigingsmethode - bijvoorbeeld via fluorescerende antilichamen tegen Borrelia - is in de praktijk meestal ook niet 100% betrouwbaar.

In het artikel Detectie van borrelia door microscopie; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/wetensc ... r-belicht/ werd hierover geschreven door Niek Haak. De methode van de Noorse onderzoekers is vorig jaar nader onderzocht en het lijkt erop dat hun methode niet geschikt is om Lymepatiënten aan te wijzen. Een officiële publicatie hierover hebben we nog niet gezien dus we kunnen niet beoordelen hoe degelijk deze ‘contra-expertise’ is.

Hoewel we denken dat deze diagnosetechniek potentieel interessant is, moeten we het voorlopig afraden en dat geldt dus ook voor ‘levend bloed analyse’ bij verdenking op Lyme..

Conclusie & wake-up call: Patiënten moeten beter leren om zich zélf ook goed in de materie te leren verdiepen én goed te leren lezen! En hetgeen dat wordt gepromoot & geadviseerd door anderen (patiëntenorganisaties, patiënten, 'activistische Lyme organisaties&groepen', Ilads Lyme&me/cvs artsen, AVIG Lyme artsen, natuurartsen, therapeuten en behandelaars in privé-klinieken) goed te verifiëren en daarmee het risico te vermijden om ergens (onwetend, in goed vertrouwen, naïef, 'blind') achter aan te gaan lopen of achter zogenoemde op een voetstuk geplaatste 'Lyme-helden' aan te gaan lopen.

[Roxy]

Vervolg op: 'de gebruikte kostbare en niet-gevalideerde PCR testen'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=50#p31498 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=50#p31499 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=50#p31500
En vervolg op: 'Updated: 19 september 2023: Supportive Oligonucleotide Therapy (SOT) - Is SOT for Lyme & Tick-borne Infections a Scam?'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=360#p30055
En vervolg op: 'Medical News: Can Oligonucleotide Infusions Really Fix Lyme, Cancer, and Other Diseases? - U.S. clinics market oligonucleotide therapy for a wide range of conditions, without much evidence'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=480#p30498 en Bron; https://www.medpagetoday.com/special-re ... ves/110966

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over het maken van (valse) beloften en het geven & verkopen van (valse) hoop aan de patiënten en over (Medische) Crowdfunding.

1Twente nieuws
4 mei 2023
Hoop gloort voor zieke Enschedese Hanaen: vriendinnen zamelen geld in voor dure Lyme-behandeling; Bron https://www.1twente.nl/artikel/2887551/ ... ehandeling

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=160#p29273 ..Expertisecentrum
Het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum is een samenwerkingsverband van het Amsterdam UMC, Lymevereniging Radboudumc in Nijmegen en de RIVM. Er is maar weinig informatie voor handen over de therapie die Hanaen krijgt. Veel kan het expertise-centrum er ook niet over vertellen. Het enige dat de deskundigen van het Amsterdam UMC erover kunnen zeggen is 'dat de SOT-therapie een experimentele therapie is zonder wetenschappelijke basis'..

3 november 2022 Open Access - Article: 'Supportive Oligonucleotide Therapy (SOT) as a Potential Treatment for Viral Infections and Lyme Disease: Preliminary Results' by Panagiotis Apostolou, Aggelos Iliopoulos, Georgios Beis and **Ioannis Papasotiriou (van RGCC); Bron https://www.mdpi.com/2036-7449/14/6/84

..5. Conclusions
Taking everything into consideration in terms of the preliminary data, SOT might be beneficial for patients with Lyme disease or infections by viruses, such as EBV and HSV. SOT is safe and specific for every target and can be used in many cases where a few drugs cannot be used. More samples need to be tested to implement SOT in the clinical routine; however, the preliminary inferential statistical data are encouraging for these infections..

Test gegevens Borrelia:

..Borrelia burgdorferi..In house..

Het énige artikel kan niet dienen als wetenschappelijk bewijs! Het is een studie met bevindingen ** van RGCC en is géén onafhankelijk(!) onderzoek. Er zullen verschillende klinische onderzoeken, dubbelblind gerandomiseerd placebo gecontroleerd onderzoek (Randomized Controlled Trial (RCT)), moeten worden gedaan met verschillende groepen mensen en patiënten om het gestelde te kunnen bevestigen en bewijzen. Dat proces zal veel tijd(jaren) gaan vragen.


Hoe gaat het met Mijntje? (minimaal 17 infecties gevonden..?); Bron https://freemijntje.wordpress.com/2022/09/17/sot/ en Bron https://freemijntje.wordpress.com/2022/ ... xe-puzzel/ Update 19 december 2025 - Sterk die Perk!!; Bron https://freemijntje.wordpress.com/2025/ ... -die-perk/

..Heel eerlijk; vanaf juni is het echt heel erg zwaar. Maanden van vallen en opstaan. Hoe ik de dag doorkom? 24/7 op bed met minimale prikkels. Ik praat en schrijf 10 woorden en zit 5x per dag een halve minuut. Ik hoor je nu zeggen: “Jee, en in mei maakte je zulke mooie vooruitgang!”. Ja, toen lag ik ook 24/7 op bed, maar liep ik 10 stappen per dag en kon ik een stuk meer praten. Maandenlang had ik daar langzaam naar toe gewerkt. En toch ineens weer PEM, een zware terugslag en ja, terug bij af… Kun je het je voorstellen? Sindsdien heb ik bijna elke week PEM en een terugslag. De hartverscheurend pijn, fysiek en door onbegrip en onmacht voel ik diep, intens en is onmogelijk in woorden uit te drukken. Een groot deel heb ik inmiddels verwerkt. Begrip uit mijn omgeving helpt enorm. Een ander deel; tja.. het is wat het is.. Levend verdriet noemen ze dat.

Hoe ik me voel? Alsof ik gevangen zit in mijn eigen lichaam. Van nature ben ik heel erg energiek. Ik zou het liefst 100.001 dingen per dag willen doen, ondernemen en organiseren. Er komt echter bar weinig energie vrij en beschikbaar voor mijn lichaam. Ik mag het doen met 6 minuten per dag aan energie. Dat betekent dat ik de hele dag door keiharde keuzes moet maken; wat doe ik wel en wat doe ik niet en wie kan mij dan waarmee helpen. Verbruik ik meer energie dan de 6 minuten energie die ik daadwerkelijk heb, dan krijg ik direct of tot 48 uur na enige “inspanning” PEM en een terugslag. Hoe verder ik over mijn grenzen ga, hoe dieper de terugslag en hoe langer het duurt voor ik weer 6 minuten per dag aan energie heb. Opbouw van energie kost me vaak vele maanden tot ruim een jaar na een terugslag..

..Wat is SOT?
Supportive Oligonucleotide Technique (SOT) is een geavanceerde behandeling voor de aanpak van infecties, virussen en bacteriën. Het wordt al bijna 30 jaar ingezet voor de behandeling van kanker. De laatste jaren blijkt het ook effectief te zijn voor Lyme..

Heel eerlijk; ik ben écht enorm geschrokken van mijn resultaten van het bloedonderzoek uit Amerika. Ja, ik heb veel infecties. Heel veel infecties. Minimaal 17 stuks. Stuk voor stuk met erg zware, maximale belasting. Ik weet dat ik ernstig ziek ben, maar het dan wederom weer zwart op wit lezen is zo ontzettend moeilijk. Ik heb veel gehuild en me weer opnieuw herpakt..

Vanuit mijn bloedonderzoek uit Duitsland weet ik dat ik in elk geval 7 pathogenen heb. Bij dit bloedonderzoek in Amerika lag de focus op 2 van de 7 pathogenen; Borrelia en Bartonella. Er werden 6 soorten Borrelia gevonden, waarvan 3 verant-woordelijk voor Tick Borne Relapsing Fever. Ook zijn 3 soorten Bartonella gevonden. Daarnaast spelen andere pathogenen mij parten. Goed voor nog minimaal 8 andere infecties. Waaronder ook akelige zoals Rickettsia, maar met Borrelia en Bartonella ben ik voorlopig eerst wel “even” zoet..

..Mijn hoop en redding
Ik heb nu een behandeling gevonden met een grote kans van slagen: Supportive Oligonucleotide Technique (SOT). Een geavanceerde behandeling waarbij een ander stuk in het DNA van een pathogeen wordt geplaatst zodat deze zich niet meer kan voortplanten en uiteindelijk na maandenlang 24/7 bestrijden sterft. Meer hierover lees je uitgebreid in mijn blog.
Indien ik geen behandelingen onderga kunnen de pathogenen ongestoord verder met hun werk en zullen ze mijn hele lichaam verder, mogelijk blijvend, aantasten met alle gevolgen van dien..

..Wat zijn de slagingskansen?
De ene Lymepatiënt is de andere niet. Iedereen heeft zijn eigen ziektebeeld, duur van ziektebed, co-infecties, ernst, symptomen etc. Daarom is het eigenlijk onmogelijk slagingspercentages vast te stellen en te noemen. Er zijn zó veel afhankelijkheden. Harde slagingspercentages vind ik niet. Maar wat ik inschat is hoog!..

..Hoe het ondertussen met mij gaat?! Ik wacht vol spanning het effect van mijn SOT-behandelingen af! Over het algemeen ervaart men de meeste eerste reacties na 3, 4 of 6 weken ná de betreffende behandeling. Ik heb al een paar akelige klachten/effecten ervaren. Te zijner tijd hierover meer..

De trieste en harde conclusies zijn dat de SOT behandelingen niets hebben geholpen! En dat er véél geld is verdiend over de rug van de (érg) zieke patiënt!

En was het wel netjes om aan kwetsbare, wanhopige & hoopvolle en erg zieke patiënten als bijvoorbeeld Mijntje; Bron https://freemijntje.wordpress.com/ en Bron https://freemijntje.wordpress.com/acties/ te vragen/verplichten om 25% van de opbrengst van Lopen voor Lyme editie 2022 af te moeten dragen aan Stichting Lymefonds/het Lymefonds (gestopt per 1 november 2025)?

..Daarnaast verzamelden we met Lopen voor Lyme Team Mijntje €9.556 in waarvan 25% à €2.389 ging naar het Lymefonds. Ik ontving €7.167 voor mijn behandelingen..
..crowdfunding voor €90.000; Bron https://www.geef.nl/nl/actie/help-mijnt ... /donateurs ..
..crowdfunding voor €20.000; Bron https://www.gofundme.com/f/help-mijntje ... te-krijgen ..

Het is erg jammer en een onprofessionele werkwijze dat Stichting Lymefonds/het Lymefonds (gestopt per 1 november 2025) bij het indirect promoten van een behandeling met SOT aan eventuele andere geïnteresseerden (hoopvolle of wanhopige patiënten) géén aanvullende informatie en géén informatie over de risico's (Safety Issues!!) geeft van de kostbare en experimentele behandeling met Supportive Oligonucleotide Therapy (SOT) en over de gebruikte kostbare en niet-gevalideerde PCR testen --> Is SOT for Lyme & Tick-borne Infections a Scam?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=360#p30055

Er wordt na een mediatraining bij Stichting Lymefonds/het Lymefonds (gestopt per 1 november 2025) door de patiënt in een Radio uitzending; Bron https://www.youtube.com/watch?v=edXGDcEQNJA een ogenschijnlijk zelfverzekerd interview gegeven maar verificatie van informatie leert dat de patiënt allerlei onjuistheden vertelt.

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=150#p29248 ..Hanaen maakte gebruik van de media support service van het Lymefonds om zich voor te bereiden op het interview met de lokale zender in Twente over de ziekte van Lyme en haar crowdfunding actie. Er komt duidelijk aan bod hoeveel positiviteit en begrip de crowdfunding actie Hanaen heeft opgeleverd.
https://www.youtube.com/watch?v=edXGDcEQNJA ..

Hanaen noemt: ..'dat er zo weinig kennis is in Nederland'..
..'in Nederland weinig begrip en erkenning heb gekregen.. er is weinig over bekend.. er wordt niet meegedacht of te weinig meegedacht'..
..'ik snap dat er nog weinig bekend is over de ziekte.. van de andere kant er is dus wel degelijk wat bekend als je naar Amerika en Polen gaat dan kom je een heel stuk verder dan dat je in Nederland zou komen'..
..'wat ik mis is dat iemand naast je staat dat iemand meedenkt.. nu is er geen arts in Nederland die naast mij staat en zegt goed ik denk met je mee en we kunnen samen een afweging maken.. nee, ik moet alles zelf beslissen.. en je moet zelf je verantwoordelijkheid nemen dat is niet makkelijk'..

Hoe gaat het met Hanaen? (18 infecties gevonden..?) Laatste updates 1 en 24 december 2024 en crowdfunding voor €45.000; Bron https://whydonate.com/nl/fundraising/helphanaen

..We hadden als doel 4.000 euro op te halen voor twee vervolg SOT-behandelingen. Dat is ruimschoots gelukt!..

..Dankzij jullie ongelooflijke steun sinds de start van de crowdfunding in juli 2022 heeft Hanaen al 10 SOT-behandelingen kunnen ondergaan. Dat is geweldig, want het heeft erin geresulteerd dat van de 18 infecties waarmee ze begon, er inmiddels 14 zijn verdwenen. Dit is een enorm succes en bewijst hoe effectief de behandeling is.

Maar we zijn er nog niet. Hoewel de infecties afnemen, merkt Hanaen nog geen verbetering in haar gezondheid. En dat is precies wat ze nodig heeft – méér dan ooit. Hanaens leven wordt nog steeds volledig bepaald door haar ziekte. Dit klopt niet voor een vrouw van 34 met zoveel talent, dromen en potentieel. Het is tijd voor verandering. Tijd voor een toekomst waarin zij zelf de regie heeft.

Daarom zetten we alles op alles om deze winter opnieuw twee SOT-behandelingen mogelijk te maken. Twee van de overgebleven infecties zijn hardnekkige Lyme-bacteriën, die dringend moeten worden aangepakt..

De trieste en harde conclusies zijn dat de SOT behandelingen niets hebben geholpen! En dat er véél geld is verdiend over de rug van de (érg) zieke patiënt!


Conclusie & wake-up call: Veel mensen-patiënten zijn jarenlang(!) en worden tot op heden nog steeds misleid! Patiënten moeten beter leren om zich zélf ook goed in de materie te leren verdiepen en hetgeen dat wordt gepromoot & geadviseerd door anderen (patiëntenorganisaties, patiënten, 'activistische Lyme organisaties&groepen', Ilads Lyme&me/cvs artsen, AVIG Lyme artsen, natuurartsen, therapeuten en behandelaars in privé-klinieken) goed te verifiëren en daarmee het risico te vermijden om ergens (onwetend, in goed vertrouwen, naïef, 'blind') achter aan te gaan lopen of achter zogenoemde op een voetstuk geplaatste 'Lyme-helden' aan te gaan lopen.
Gezondheid is een kostbaar bezit. Een verkeerd gestelde diagnose of een verkeerde experimentele behandeling kan érg schadelijk zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en de werking van het afweersysteem (immuunsyteem) krijgen. Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker!


Centrum voor Ethiek en Gezondheid (CEG); Bron https://www.ceg.nl/ en Rapport Medische crowdfunding: een ethische verkenning van online inzamelacties 11 april 2022; Bron https://www.ceg.nl/binaries/ceg/documen ... unding.pdf

..3.2 Niet-reguliere zorg
In Nederland worden crowdfundingacties vaak ingezet voor de financiering van niet-reguliere zorg, ook wel alternatieve zorg genoemd. Onder niet-reguliere zorg vallen methoden van diagnostiek en behandeling die in Nederland niet algemeen medisch aanvaard zijn en geen deel uit maken van professionele standaard.22 Vaak gaat het om bekende niet-reguliere behandelingen die niet door de zorgverzekeraar worden vergoed omdat de werkzaamheid en de effectiviteit ter discussie staan vanwege onvoldoende of ontbrekende wetenschappelijke onderbouwing. Of het gaat om behandelingen die niet zijn geïndiceerd voor de betreffende aandoening of de betreffende patiëntengroep..

..Medische crowdfunding
In dit signalement brengt het CEG in kaart welke ethische vragen medische crowdfunding oproept. Daarmee beoogt het CEG primair de bewindspersonen en beleidmakers van VWS te informeren. Secundair wil het CEG met dit signalement een aanzet geven tot een (maatschappelijke) discussie met (potentiële) actie-eigenaren, (potentiële) donateurs, artsen, beleidsmakers en politici over de wenselijkheid van medische crowdfunding en over mogelijke voorwaarden die aan de verschillende actoren van dergelijke acties mogen worden gesteld..

Trouw
11 april 2022
Alternatieve medicatie - Crowdfunding voor een medische behandeling? Let op - er is een reden dat de verzekering niet vergoedt; Bron https://www.trouw.nl/binnenland/crowdfu ... ~b4422007/

Het is risicovol om online geld in te zamelen voor medische behandelingen die de zorgverzekering niet betaalt. ‘Een gevecht voor je leven op basis van misinformatie.’

..0nline crowdfundingacties om medische behandelingen te betalen zijn risicovol, signaleert het Centrum voor Ethiek en Gezondheid (CEG). Er wordt te vaak geld opgehaald voor behandelingen die schadelijk zijn of waarvan het nog onduidelijk is of ze wel werken.

“Bij ernstig zieke mensen kan valse hoop een goede afronding van het leven frustreren”, zegt Hafez Ismaili M’hamdi, vicevoorzitter van het CEG. Hij maakt zich zorgen over misinformatie bij medische crowdfundingacties, die op touw worden gezet om behandelingen te kunnen betalen die niet door de zorgverzekering worden vergoed. “Er is een reden waarom verzekeraars de behandelingen niet betalen. We weten niet of ze werken”, zegt Ismaili M’hamdi..

Gezondheidsraad; Bron https://www.gezondheidsraad.nl/
11 april 2022
Aan successen medische crowdfunding kleven rooskleurige beelden; Bron https://www.gezondheidsraad.nl/document ... owdfunding

..Onjuiste basis voor keuzes
Op de crowdfundingplatforms is (medische) informatie te vinden over ziektes, diagnostische methodes en behandelingen. Deze informatie blijkt niet altijd realistisch te zijn, omdat het wetenschappelijk bewijs over effectiviteit en de veiligheid van de behandelingen ontbreekt. Bij medische crowdfunding hebben initiatiefnemers vaak de neiging om de kans op succes van de behandeling aan te dikken. Met een positieve uitspraak over de slagingskans van een behandeling hopen zij de kans op donaties te vergroten, en zo een succesvolle uitkomst van de medische crowdfundingactie te bereiken. Via crowdfundingplatforms kan deze misinformatie zich echter razendsnel verspreiden onder potentiële initiatiefnemers, groepen patiënten en potentiële donateurs. Het gevaar ontstaat dat deze vervolgens keuzes maken op basis van onjuiste informatie of valse hoop..