Vervolg op; Bron
viewtopic.php?f=38&t=2751&start=170#p32471Over
transparantie,
professionaliteit en
betrouwbaarheid van
Patiëntenorganisaties en
Fondsen (Goede Doelen).
Transparantie van informatie van Stichting Lymefonds/het Lymefonds
in één oogopslag is belangrijk. Belangrijke
toetsingsinformatie voor de (nieuwe)
donateurs en sponsors (personen, patiënten, organisaties & instellingen, media, nalatenschappen/nabestaanden, fondsen op naam en andere fondsen, bedrijven en non-profitorganisaties, etc.) om te kunnen bepalen of Stichting Lymefonds/het Lymefonds wel of niet een
professionele en betrouwbare organisatie is.
Lymevereniging & Stichting Tekenbeetziekten &
samenwerkende oud-partner Stichting Lymefonds/het Lymefonds
Acties:
In herinnering:. onder de vlag van de Lymevereniging deed Stichting Lymefonds/het Lymefonds in
2020 met
Team Lymefonds mee aan
**Lopen voor Lyme editie 2020. De verwachte opbrengst met
Team Lymefonds was
€100.000 en de opbrengst is slechts
€32.750 geworden.
In herinnering:. en ter
verificatie: Lymevereniging -
Jaarverslag 2019 en 2020; Bron
https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/ ..In 2019 is het Lymefonds gestart met het werven van lopers, voor de sponsoractie ‘Lopen voor Lyme’ in het voorjaar van 2020..
..In 2020 heeft het Lymefonds met de sponsoractie ‘Lopen voor Lyme’ ruim €30.000 opgehaald..
In herinnering:. en ter
verificatie:
Bestuursverslag 2020 Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron
https://do.occdn.net/p/86/f/60dd87cfe48 ... g-2020.pdf En
Jaarrekening 2020; Bron
https://static.cbf.nl//documents/Lymefo ... YxNDUzNTg0 ..
Achter de schermen werken aan een robuust fundament2020 is door het Lymefonds vooral benut om achter de schermen te werken aan een robuust fundament.
Omdat het succes van een fonds staat of valt met vertrouwen, is zo’n robuust fundament van groot belang..
..
Eerste FondsenwervingsactieIn 2020 heeft het Lymefonds de eerste fondsenwervingsactie gehouden:
tientallen vrijwilligers hebben zich ingezet voor team Lymefonds tijdens Lopen voor Lyme. Door corona werd dit helaas een virtueel evenement. Het leeuwendeel van de donaties die het Lymefonds in 2020 heeft ontvangen,
€32.750 los van de
donatie van de Lymevereniging, zijn door deze actie verkregen..
Eerste subsidie vertrektHet Lymefonds kon in 2020 de eerste subsidie verstrekken: de onderzoeksgroep van
1). Yinyu Shan van de University of Leicester heeft
€20.000 ontvangen. Het ontbreken van een goede test die al in een vroeg stadium kan vaststellen of iemand al dan niet een actieve lyme-infectie heeft, is een groot gemis en levert veel langdurige ziektegevallen op. Deze onderzoeksgroep werkt aan de ontwikkeling van een test voor de ziekte van Lyme en bartonella, een ziekteverwekker die je ook via teken kunt oplopen.
Deze test werkt op een totaal andere manier dan de huidige tests, namelijk via
bacteriofagen.
Voor onderzoek is €20.000 natuurlijk een bescheiden bijdrage. Omdat er aan Lyme wereldwijd zo weinig onderzoeksgeld wordt besteed, is de onderzoeksgroep uitermate blij met deze subsidie, ook omdat hieruit internationale waardering voor hun werk blijkt.
Totstandkoming Lymefonds aangemoedigd door LymeverenigingDe Lymevereniging heeft in 2018 het initiatief genomen om het onafhankelijke Lymefonds op te richten. Fred Verdult is sinds april 2020 voorzitter van het Lymefonds. Om de onafhankelijkheid van het Lymefonds en de Lymevereniging te borgen, stopt hij mei 2021, als zijn eerste termijn als voorzitter van de Lymevereniging is beëindigd, als voorzitter van de Lymevereniging. In 2020 heeft de Lymevereniging,in het kader van de ambitie om het onafhankelijke Lymefonds op te richten, in deze opstartfase
een donatie van
€11.404 verstrekt aan het Lymefonds. Het beëindigen van zijn vrijwilligersfunctie bij de Lymevereniging geeft Fred Verdult in de tweede helft van 2021 veel meer tijd om veel meer vaart te maken met het Lymefonds..
In herinnering:. en ter
verificatie:
Toelichting Jaarrekening 2020 van de voorzitter; Bron
https://do.occdn.net/p/86/f/60dd87cf274 ... g-2020.pdf..De Lymevereniging heeft als doel om de oprichting van een onafhankelijk Lymefonds te stimuleren en hiertoe heeft men in 2020
een financiële bijdrage voor geleverd: de
Lymevereniging heeft
diverse facturen van in totaal €11.404 voor het Lymefonds betaald.
Het Lymefonds heeft een subsidie van
€20.000 kunnen verstrekken aan de University of Leicester aan de onderzoeksgroep die een fagentest voor Lyme en bartonella, een andere ziekteverwekker die via een teek kan worden opgelopen, ontwikkeld. De
beoogde subsidie aan de onderzoeksgroep van Ying Zhang van de Johns Hopkins University kon niet verstrekt worden, omdat dit onderzoek in verband met de covid-pandemie langdurig stilgevallen is..
..2). Onderzoek Ying Zhang Johns Hopkins University €23.000..
Stichting Lymefonds/het Lymefonds had in
2020 géén groot budget/financiële liquide middelen
€15.965 (
Lymefonds Jaarrekening 2020; Bron
https://do.occdn.net/p/86/f/60dd87cf6b7 ... g-2020.pdf). De
gemaakte kosten van €11.448 voor Stichting Lymefonds/het Lymefonds zijn door de
Lymevereniging omgezet in een
donatie van
€11.404. Zonder de donatie van €11.404 (CBF
Lymevereniging - cijfers
2020; Bron
https://www.cbf.nl/organisatie/lymevereniging en
Lymevereniging Financieel Jaarverslag 2020; Bron
https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... g-2020.pdf) van de Lymevereniging was Stichting Lymfonds/het Lymefonds failliet gegaan.
Inkomsten van
€31.049 (
Lopen voor Lyme 2020 Team Lymefonds verwachte opbrengst
€100.000) min subsidie
1). Yinyu Shan €20.000 en min subsidie
2). Ying Zhang $25.000 (
€21.915) betekende dat er
een tekort zou ontstaan van
-€10.866 plus het bedrag van €11.404 zou een
totaal tekort van
-€22.270 zijn voor Stichting Lymefonds/het Lymefonds. Daarmee zou de liquiditeit van Stichting Lymefonds/het Lymefonds onvoldoende zijn en had kunnen leiden tot een faillissement.
In herinnering:. en ter
verificatie: Lymevereniging -
Werkplan 2020; Bron
https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/ en Bron;
https://www-static.lymevereniging.nl/wp ... 1734598104 ..De haalbaarheid van het Lymefonds hebben wij getoetst door een
brainstormavond te organiseren met een aantal experts op het gebied van fondsenwerving, en zij vonden het plan kansrijk.
Wij streven naar een jaarlijkse opbrengst voor het Lymefonds vanaf 2021 van minimaal €1.000.000.
In de jaren daarna zal dit bedrag duidelijk toenemen.
Dit Lymefonds zal een wereld van verschil gaan betekenen voor lymepatiënten. Net zoals bij andere fondsen gaan fondsenwerving en het stimuleren van bewustwording over de ziekte hand in hand.
Startactie LymefondsOp zaterdag 4 april 2020 start de Week van de Teek, en die dag vindt ook voor de derde keer Lopen voor Lyme plaats. Voor het eerst is het dan mogelijk om mee te lopen voor het Lymefonds. Team Lymefonds haalt geld op voor verbetering van de situatie van alle lymepatiënten! Lopen voor lyme heeft voor dit team plaats vrijgehouden voor
100 hardlopers en wandelaars. We streven naar 100 hardlopers en wandelaars
die samen maar liefst €100.000 bij elkaar lopen.
In het laatste kwartaal van 2019 zijn
vier projecten geselecteerd waar deze eerste €100.000 aan besteed zal worden. Preventie van lyme is natuurlijk ontzettend belangrijk. Vandaar dat we tienduizenden tekenkaarten gaan verstrekken, met een flyer erbij in duidelijke taal. Scholen en scoutinggroepen kunnen deze tekenkaarten tegen verzendkosten bestellen. Verder blijkt uit de Nederlandse Lyme Monitor 2019 dat er nog een wereld te winnen is op het gebied van de diagnose, zorg en behandeling van lyme. Voor onderzoek is €100.000 natuurlijk een bescheiden bedrag, maar juist omdat er nu wereldwijd zo weinig geld aan lyme-onderzoek wordt uitgegeven, kunnen we toch al verschil maken. We
besteden meer dan de helft van het geld aan een bijdrage aan onderzoek naar betere behandelingen en betere tests door wetenschappers aan twee gerenommeerde universiteiten, een in de Verenigde Staten en een in het Verenigd Koninkrijk. De Amerikaanse wetenschapper zal met de bijdrage van het Lymefonds voortaan bij al zijn onderzoeken niet alleen werken met de Amerikaanse varianten van de lymebacterie, maar ook met de Europese varianten. Een vierde project is dat het Lymefonds de Lymevereniging financieel kan steunen bij het sterk uitbreiden van het aanbod aan lotgenotencontact voor patiënten, ouders en partners. Deze contactvorm wordt door vrijwilligers verzorgd, maar een goede training en begeleiding is een must bij deze intensieve taak..
In herinnering:.
2018 Lymevereniging: interview
1). Jinyu Shan - Goede eerste resultaten met revolutionair andere Lymetest met bacteriofagen ; Bron
https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 1560850413 2018 Lymevereniging: interview
1). Jinyu Shan - Bacteriofagen: onderzoek naar een revolutionair andere aanpak van de diagnose en behandeling van Lyme; Bron
https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 7382729300 En ook de luisteraars van Radio Weetlust zijn
misleid! En bleek tevens heel duidelijk dat de
medische én wetenschappelijke kennis van Geelhoed totaal onder de maat is!
2022:
27 april 2022: Radio Weetlust aflevering 117: Teek; Bron
https://sleutelstad.nl/programma/radio- ... 022-04-27/Radio Weetlust - woensdag 27 april 2022 // aflevering 117: TEEK
Te gast in deze uitzending: initiator en directeur Fred Verdult - Lymefonds Nederland. Presentatie Lucien Geelhoed.
Interview deel 3: over fagen en de fagentest directeur Stichting Lymefonds/het Lymefonds: '
dus als iemand de Borrelia faag heeft dan weet je zeker dat iemand op dat moment ook de Borrelia bacterie heeft'..(?)
Is het gestelde juist? Nee! En kan de fagentest het
*onderscheid; Bron
viewtopic.php?f=5&t=2595#p28596 maken tussen
1.) mensen die geen lyme hebben,
2.) mensen die net lyme hebben opgelopen en
3.) mensen die al langer lyme hebben? Nee!
Conclusie & wake-up call:
Phelix Phage Borrelia test & Publicatie 2025 Bron;
https://www.sciencedirect.com/science/a ... 9X25000524 en Bron;
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/40516432/ Leer en lees meer informatie ter
verificatie over de
na validatie (
'The real-time PCR targeting the phage terminase (terL) is not suitable for diagnostics of human Borrelia infections in Europe')
onbetrouwbaar gebleken kostbare
experimentele Phelix Phage Borrelia test van Red Laboratories (België)
verkoper!; Bron
viewtopic.php?f=38&t=2751&start=60#p31508En over het
'het (onterecht!!) aanprijzen en promoten van de Phelix Phage Borreliat test van Red Laboratories (België)
vanaf 2018 door de Lymevereniging, Stichting Lymefonds/het Lymefonds en sommige mensen uit de achterban'; Bron
viewtopic.php?f=38&t=2751&start=30#p31209 en Bron;
viewtopic.php?f=38&t=2751&start=30#p31210En er werd van het
Patiëntsymposium lyme 2022; Bron
viewtopic.php?f=5&t=2595#p28585 en van het
Symposium voor wetenschappers en medici 2022; Bron
viewtopic.php?f=5&t=2595#p28185 en van de
Publicaties en de
Proefschriften; Bron
viewtopic.php?f=38&t=2751&start=30#p31210 duidelijk
niets geleerd?!
17 januari 2023:
Brochure Lymevereniging -
ICLB & Patiëntensymposium 2022; Bron
https://lymevereniging.nl/folder-over-i ... mber-2022/ en Bron
https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... 221115.pdf ..
Namens het Lymefonds heeft directeur Fred Verdult deelgenomen aan het patëntensymposium en aan ICLB, de internationale wetenschappelijke conferentie over lyme en andere tekenbeetinfecties. Op deze pagina’s deelt Fred enkele impressies.
..En ik sprak Leona Gilbert, directeur
van het in lyme gespecialiseerde testbedrijf Tezted in Finland en de drijvende kracht achter het internationale samenwerkingsverband Lyme Global..
..Op het eind van de vierdaagse conferentie benoemden enkele deelnemers, onder wie de medevoorzitter van de conferentie prof. Hovius, dat de congresdeelnemers voor hen aanvoelden als één grote familie. Ik kan me dat goed voorstellen. Mijn gevoel was echter totaal anders. Voor mij was het een uiterst vervreemdende ervaring..
..Het symposium was voor mij vooral vervreemdend, omdat er geen enkel gevoel van urgentie bemerkbaar was. Bij bijeenkomsten met mensen met lyme en onze naasten vóel je de wanhoop. Maar hier was het net alsof we zaten te praten over een gewone, goed te behandelen ziekte. De realiteit is echter dat de wereld schreeuwt om meer inzicht in de ziekte van Lyme en andere tekenbeetziekten, en om betere tests en betere behandelingen..
..'En ik sprak Leona Gilbert, directeur van het in lyme gespecialiseerde testbedrijf Tezted in Finland'..? Is het gestelde juist? Nee!
EliSpot/Lyme iSpot test & Publicatie:
Leer en lees meer informatie ter
verificatie over ArminLabs (Duitsland)
verkoper! en de
samenwerkende collega Infectolab Americas (Verenigide Staten) de
nieuwe naam 2025 is: i-Labs (Verenigde Staten)
verkoper!; Bron
viewtopic.php?f=38&t=2751#p30595 en Bron;
viewtopic.php?f=38&t=2751&start=100#p31969En over de
na validatie (
Diagnostic parameters of cellular tests for Lyme borreliosis in Europe (VICTORY study: Validation of cellular tests for Lyme borreliosis): a case-control study)
onbetrouwbaar gebleken EliSpot/Lyme iSpot test (Autoimmun Diagnostika GmbH (
AID)/
GenID) en de
niet-gevalideerde TickPlex testen/
IVD (
'in-huis ontwikkelde test')/
RUO Research Use Only
testen en de
CD3/CD57 testen; Bron
viewtopic.php?f=5&t=2595&start=400#p30176 Leer en lees meer informatie ter
verificatie over de
samenwerkende Laboratorium partner; Bron
https://www.tezted.com/partners ArminLabs (Duitsland)
verkoper!
In herinnering.. Tezted (Finland)
fabrikant! en ArminLabs (Duitsland)
verkoper!: de
jarenlange samenwerking; Bron
viewtopic.php?f=5&t=2595&start=90#p28904 en; Bron
viewtopic.php?f=5&t=2595&start=80#p28894 en; Bron
viewtopic.php?f=5&t=2595&start=70#p28865 TickPlex testen:
Leer en lees meer en ter
verificatie over Tezted (Finland)
fabrikant!; Bron
viewtopic.php?f=38&t=2751&p=30600#p30574 en Bron;
viewtopic.php?f=38&t=2751&p=30600#p30594 En over
Research misconduct (
fraude) en ontslagen; Bron
viewtopic.php?f=38&t=2751&start=10#p30777 En over de kostbare en
niet-gevalideerde TickPlex testen/
IVD (
'in-huis ontwikkelde test')/
RUO Research Use Only
testen van Tezted (Finland)
fabrikant!; Bron
viewtopic.php?f=38&t=2751&p=30600#p30575De toenmalige aanhangers & volgers en de leden (
stemgerechtigden) van de
ALV's (Algemene Ledenvergadering) van de Lymevereniging
(..
bestuursovername; Bron
viewtopic.php?f=5&t=1972&start=120#p20732 en Bron
viewtopic.php?f=5&t=1972&start=140#p20846 ..
) liepen er een lange tijd 'blind' achteraan.
In herinnering:. - 'Manifest
9 maart 2018 'Breaking News' (..
'ons voorstel is dat het huidige bestuur moet vertrekken'..); Bron
viewtopic.php?f=5&t=2322&start=290#p25360- Lopen voor Lyme editie
19 april 2018 'A Brand New Day' - presentatie kandidaat-bestuursleden; Bron
https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA Aan het publiek bij
6.27 minuten is verteld dat: ..
'de Lymevereniging een Lymefonds (Stichting Lymefonds/het Lymefonds) gaat oprichten'..
Het aanwezige publiek en de (nieuwe) leden&donateurs en de vrijwilligers van de Lymevereniging en de (nieuwe) donateurs en de vrijwilligers van Stichting Lymefonds/het Lymefonds én de familie/vrienden/Hiv(Aids) collega's-vrienden-zakenrelaties zijn
vanaf 2018 misleid!!!
Wie gezond kritische vragen stelde met een goede onderbouwing werd door sommigen 'roddelrubriek' genoemd; Bron
viewtopic.php?f=5&t=2322&start=380#p25947 en werd bedolven met ongegronde commentaren. En was een normale gezonde discussie helaas niet mogelijk. Intussen is er meer en meer duidelijk geworden hoe de steel in de vork zit en hoe véél (chronische) Lyme patiënten in Nederland zijn
misleid! en
tot op heden nog steeds worden
misleid!!!
De vogel is intussen gevlogen en is vertrokken naar een beter
verdienmodel!:
'over transparantie, professionaliteit en betrouwbaarheid van Patiëntenorganisaties en Fondsen (Goede Doelen)'; Bron
viewtopic.php?f=38&t=2751&start=110#p32032 En de Lymevereniging is 'vleugellam' geworden met een aanhoudende afname van leden:
Jaarverslag 2024; Bron
https://www-static.lymevereniging.nl/wp ... 1734598104 en is een soort 'hobby-clubje' geworden. Er is vooralsnog géén sprake van een professionele, bekwame en sterke patiëntenvereniging!
Maar de verstandige (nieuwe)
donateurs en sponsors in Nederland (personen, patiënten, organisaties & instellingen, media, nalatenschappen/nabestaanden, fondsen op naam en andere fondsen, bedrijven en non-profitorganisaties, etc.)
toetsen vaak goed de belangrijke
toetsingsinformatie voordat zij (grote)giften & donaties gaan geven aan een Fonds (Goed Doel). Stichting Lymefonds/het Lymefonds zal begrijpelijk
niet als een
professionele en
transparante en
betrouwbare organisatie zijn gezien.
