Deel 2: Eerste hulp bij een tekenbeet!: waar moeten (nieuwe) Lyme patiënten of andere zieke mensen goed op letten?

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8405
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Deel 2: Eerste hulp bij een tekenbeet!: waar moeten (nieuwe) Lyme patiënten of andere zieke mensen goed op letten?

Berichtdoor Roxy » Di 13 Jan 2026, 18:12

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&p=32478#p32477

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over leerzame artikelen van Unbiased Science Podcast van Wetenschappers.

Ter verificatie:
:arrow: Leerzaam: Een heldere en duidelijke uitleg over wetenschappelijke geletterdheid - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron https://www.unbiasedscience.com/ en Bron; https://www.facebook.com/unbiasedscipod
Vertaald:..Wist u dat slechts 28% van de volwassen Amerikanen als wetenschappelijk geletterd wordt beschouwd?
Dit verwijst specifiek naar het idee van burgerwetenschappelijke geletterdheid, wat betekent dat je het vermogen hebt om informatie over wetenschap of technologie te vinden, te begrijpen en te gebruiken om deel te nemen aan een publieke discussie over beleidskeuzes waarbij wetenschap of technologie betrokken zijn.
Zorgwekkender is echter het feit dat, hoewel 28% van de volwassenen wetenschappelijk geletterd is, bijna het dubbele van dat percentage, 52%, zichzelf als zeer geïnteresseerd beschouwt in onderwerpen die verband houden met de wetenschap.

Als u de informatie die u consumeert niet begrijpt, kunnen uw beslissingen helaas worden vertroebeld door emoties, persoonlijke vooroordelen of overtuigingen en cognitieve dissonantie. Gegevens tonen zelfs aan dat individuen die het minst weten over een verscheidenheid aan wetenschappelijke en technologische onderwerpen, daar vaak het meest tegen gekant zijn.
De meerderheid van de mensen die tegen genetische manipulatietechnologie zijn als deze betrekking heeft op voedsel-gewassen, gelooft bijvoorbeeld niet dat een gewone tomaat genen heeft.

Dit betekent dat mensen die denken dat ze de informatie die ze consumeren, dat eigenlijk niet begrijpen. En dat geldt voor iedereen: beroemdheden, media en journalisten, politici die wetgeving maken, en het publiek. Wetenschappelijke geletterdheid is van cruciaal belang, maar vanwege deze kloof vallen mensen ten prooi aan desinformatie, logische denkfouten en chemofobie.

Onze taak hier is om mensen te helpen hun wetenschappelijke geletterdheid te verbeteren, de angst te verlichten die is verergerd door op angst gebaseerde berichten, en jullie allemaal te helpen geloofwaardige bronnen te onderscheiden van degenen die dat niet zijn..

Ter verificatie:
:arrow: Leerzaam: Een heldere en duidelijke uitleg over Anekdotisch bewijs (ook wel 'practice based evidence' genoemd) - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron https://www.unbiasedscience.com/ en Bron; https://www.facebook.com/unbiasedscipod
Vertaald:..We hebben eerder gedeeld dat anekdotes geen bewijs vormen, maar elke keer dat we dat wel doen, raken mensen boos omdat ze het gevoel hebben dat we zeggen dat hun persoonlijke ervaringen niet kloppen. Dit is niet waar! Onze persoonlijke ervaringen zijn belangrijk en krachtig, maar we kunnen ze niet gebruiken als bewijs dat naar anderen kan worden gegeneraliseerd, omdat er waarschijnlijk andere factoren zijn die onze ervaring beïnvloeden. Laten we bespreken.

Anekdotes zijn persoonlijke verhalen of verslagen van gebeurtenissen. Ze kunnen nuttig zijn om een ​​punt te illustreren of een ervaring te delen, maar ze vormen geen bewijs. Bewijsmateriaal moet **verifieerbaar en objectief zijn.
Anekdotes zijn geen bewijs omdat ze niet op systematische wijze worden verzameld of geanalyseerd. Dit betekent dat ze bevooroordeeld kunnen zijn en niet representatief voor de bevolking als geheel. Ze zijn ook slechts op een klein aantal gevallen gebaseerd. Dit maakt het moeilijk om hieruit algemene conclusies te trekken. Anekdotes kunnen als datapunten worden beschouwd als ze op de juiste manier worden verzameld en vervolgens worden geanalyseerd op een manier die controleert op verstorende variabelen.

Iemand zou bijvoorbeeld kunnen zeggen: "Ik heb het keto-dieet geprobeerd en ben binnen een paar weken een aantal kilo afgevallen. Het werkt beter dan welk ander dieet dan ook." Er zijn echter nog veel meer mogelijke verklaringen voor waarom deze persoon is afgevallen, waaronder andere veranderingen in levensstijl en gedrag, zoals het gaan maken van stevige dagelijkse wandelingen en het stoppen met alcohol.
Om als bewijs te worden beschouwd, moet een anekdote deel uitmaken van een groter onderzoek dat op een wetenschappelijke manier is uitgevoerd. Een onderzoek dat mensen willekeurig aan het keto-dieet of een ‘controledieet’ toewijst, zou bijvoorbeeld betrouwbaarder bewijs opleveren over de effectiviteit van keto voor gewichtsverlies.

Bedenk dat anekdotes interessant en informatief kunnen zijn, maar dat ze niet mogen worden gebruikt als bewijs ter ondersteuning van beweringen of argumenten..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8405
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Deel 2: Eerste hulp bij een tekenbeet!: waar moeten (nieuwe) Lyme patiënten of andere zieke mensen goed op letten?

Berichtdoor Roxy » Di 13 Jan 2026, 18:35

Vervolg

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over leerzame artikelen van Unbiased Science Podcast van Wetenschappers.

Ter verificatie:
:arrow: Leerzaam: Een heldere en duidelijke uitleg over het Verifiëren van informatie - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron https://www.unbiasedscience.com/ en Bron; https://www.facebook.com/unbiasedscipod
Vertaald:..Bijna iedereen kan alles online plaatsen, en daarom is mediageletterdheid belangrijker dan ooit. Inderdaad, we krijgen dagelijks honderden berichten van mensen die ongerust zijn over video's of krantenkoppen die ze online zien. Soms is de inhoud schaamteloos vals en gevaarlijk. Andere keren is het een overdreven krantenkop.
Helaas leven we in een samenleving die het overgrote deel van hun informatie online krijgt: of het nu gaat om websites van media outlet, sociale media platformen of berichten peer-to-peer. Deze platformen zijn in essentie ongereguleerd; er zijn maar weinig controlepunten om ervoor te zorgen dat informatie online accuraat is. Dit betekent dat desinformatie en desinformatie naast waarachtige informatie leven.

Dat betekent dat het aan IEDEREEN is om een rol te spelen om ervoor te zorgen dat wat online wordt verspreid accuraat is.
Wanneer je een stukje informatie tegenkomt, begin met jezelf deze 3 vragen te stellen:
Ten eerste: WIE is de bron? Ben je de informatie tegengekomen via een tweede partijbron zoals een media-outlet? Of zelfs verder verwijderd, een bron van derde partij (iemand die gewoon informatie van tweede partij deelt)? Heeft de persoon die verantwoordelijk is voor de informatie enige expertise over wat ze bespreken? Zelfs media hebben bijbedoelingen - ze willen klikken naar hun websites sturen - dus krantenkoppen kunnen overdreven of verkeerd opgevat worden om een emotionele reactie te veroorzaken.

Volgende: WAT is het motief om deze informatie te delen? Proberen ze mensen te overtuigen iets te doen waarin ze een gevestigd (meestal financieel) belang hebben? Proberen ze het vertrouwen te ondermijnen? Proberen ze een emotionele reactie op te roepen om websiteklikken te genereren? Proberen ze te profiteren?

Tot slot: kun je de informatie VERIFIEEREN met alternatieve geloofwaardige bronnen? Als je een video of een kop online ziet, komt dat overeen met experts over dat onderwerp?
We moeten allemaal verantwoording afleggen. Het delen van desinformatie vergroot de zichtbaarheid ervan en drijft mensen naar die bron. Voordat je ergens emotionele reactie op hebt, sta even stil en denk kritisch over en de bron..

Ter verificatie:
:arrow: Leerzaam: Een heldere en duidelijke uitleg over doe je eigen onderzoek - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron https://www.unbiasedscience.com/ en Bron; https://www.facebook.com/unbiasedscipod
Vertaald:..De zinsnede ‘doe je eigen onderzoek’ is een beetje een strijdkreet geworden onder mensen die wetenschappelijk bewijs en de expertise van individuen op relevante terreinen proberen af ​​te wijzen.
Vaak gaat dit idee gepaard met het idee dat wetenschappers op de een of andere manier onder één hoedje spelen met een kwaadaardige entiteit om het publiek te misleiden, maar dat ongetrainde individuen het ECHTE verhaal kunnen achterhalen door hun eigen onderzoek te doen.

Laten we de olifant in de kamer aanspreken, en ja, dit kan voor sommigen schokkend zijn om te horen.
Wetenschappers - ongeacht het vakgebied - trainen specifiek om studies te kunnen ontwerpen, experimenten uit te voeren, gegevens te verzamelen en die gegevens te evalueren op een manier die hen in staat stelt nauwkeurige conclusies en interpretaties van die gegevens te maken. Dit zijn vaardigheden die we in de loop van vele jaren in het veld verwerven. Het geeft ons ook de mogelijkheid om een ​​wetenschappelijk onderzoek te lezen en te bepalen hoe relevant of robuust de gegevens zijn - en of er gebreken zijn in de manier waarop het onderzoek is uitgevoerd, geanalyseerd of geïnterpreteerd. Niet alle wetenschappelijke studies en artikelen zijn gelijk; Er worden dagelijks veel waardeloze onderzoeken gepubliceerd.

Het is eerlijk gezegd enigszins beledigend dat veel leden van het publiek denken dat ze alle intensieve en technische trainingen kunnen omzeilen en net zo bekwaam kunnen worden als die experts, simpelweg door wat dingen online te lezen.
Belangrijker nog: het is FALSE. Zoeken op Google is geen onderzoek doen. Naar PubMed gaan en een of twee artikelen uitkiezen die jouw mening ondersteunen, is geen onderzoek doen. Memes delen op sociale media is geen onderzoek doen. Het lezen van inhoud die op een website is samengesteld - zelfs als deze geloofwaardig is (zoals de onze) - is geen onderzoek doen.
Net zoals de meeste wetenschappers nooit zouden beweren experts te zijn op gebieden die buiten hun vakgebied vallen - architectuur, afvalbeheer, informatietechnologie, constructie - waarom denken niet-wetenschappers dat dit niet op hen van toepassing is als het om wetenschap gaat?
We moeten absoluut de wetenschappelijke geletterdheid van het publiek verbeteren. Maar dat betekent niet dat iedereen ‘zijn onderzoek kan doen’ - het betekent dat zij moeten kunnen bepalen op welke EXPERTS zij kunnen vertrouwen om het onderzoek voor hen uit te voeren..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8405
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Deel 2: Eerste hulp bij een tekenbeet!: waar moeten (nieuwe) Lyme patiënten of andere zieke mensen goed op letten?

Berichtdoor Roxy » Di 13 Jan 2026, 19:02

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&p=32478#p32477 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&p=32478#p32478 en vervolg op; viewtopic.php?f=38&t=3428&start=10#p32479 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=10#p32480 én vervolg op: 'Testen van commerciële laboratoria'; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428#p32451

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over Testen.

:arrow: Het lezen van het boekje Actuele paperback Lymeziekte 2021 kan hier ook goed bij helpen; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en er is een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf

De Researcher
11 januari 2026
Test op ziekte van lyme: symptomen en diagnose; Bron https://deresearcher.nl/test-op-ziekte-van-lyme/
..Lyme. De naam alleen al kan bij veel mensen een gevoel van onzekerheid oproepen. Misschien heb je die karakteristieke rode kring gezien na een wandeling in het bos, of misschien worstel je al langer met vage klachten die je leven beïnvloeden. Wat jouw persoonlijke reis met de ziekte van Lyme ook is, je bent hier op de juiste plek. We duiken samen in de wereld van de test op ziekte van lyme. Dit is een onderwerp dat veel vragen oproept, en het is mijn wens jou helderheid en rust te brengen in dit complexe proces.

Waarom is de lyme test zo belangrijk?
De ziekte van Lyme, veroorzaakt door de bacterie Borrelia burgdorferi, is verraderlijk. De symptomen lijken vaak op andere aandoeningen. Dit maakt een snelle en juiste diagnose soms een uitdaging. Jouw arts gebruikt verschillende methoden om vast te stellen of je besmet bent. De diagnostiek van de ziekte van lyme begint vaak met jouw verhaal en lichamelijk onderzoek. Vertrouw op je intuïtie; jouw lichaam geeft signalen af die je serieus neemt.

Het belang van vroegtijdige herkenning
Hoe eerder je de ziekte ontdekt, hoe beter de behandeling aanslaat. Als je een tekenbeet hebt opgemerkt, let dan goed op signalen. De beroemde erythema migrans, de ringvormige uitslag, is een duidelijk teken. Maar weet dat niet iedereen deze krijgt. Soms sluimert de infectie onopgemerkt door.

De verschillende soorten lyme testen
Als je huisarts een verdenking heeft, verwijst hij of zij je vaak door voor bloedonderzoek. Er zijn verschillende manieren om Borrelia antistoffen op te sporen in jouw bloed. Het is cruciaal om te begrijpen wat deze testen meten en wat hun beperkingen zijn. Hierdoor begrijp je de uitslag beter en kun je gerichte vragen stellen aan jouw behandelaar.

:arrow: VIDEO: Hoe herken je de ziekte van Lyme?; Bron https://www.youtube.com/watch?v=pyXO1-7OkxQ

ELISA test: de eerste stap
De ELISA (Enzyme-Linked Immunosorbent Assay) is vaak de eerste lyme test die men uitvoert. Deze test zoekt naar antistoffen die jouw lichaam heeft aangemaakt tegen de Borrelia bacterie. Het is een gevoelige test, wat betekent dat hij vaak positief kleurt als er een infectie is.

Een belangrijk punt bij deze test: antistoffen verschijnen niet direct na de beet. Het duurt vaak enkele weken voordat je lichaam ze aanmaakt. Daarom is het zinvol om niet te vroeg te testen na een mogelijke besmetting.

Western Blot: de bevestiging
Als de ELISA positief of twijfelachtig is, volgt meestal de Western Blot. Dit is een specifiekere test. De Western Blot kijkt naar verschillende eiwitten van de bacterie. Dit maakt de test betrouwbaarder voor de bevestiging van de lyme diagnose.

Een positieve Western Blot toont aan dat je lichaam sterke reacties heeft laten zien op specifieke Borrelia-eiwitten. Dit geeft meer zekerheid over de aanwezigheid van de infectie.

Uitgelichte bronnen
Uitgelichte artikelen en bronnen over Test op ziekte van lyme: symptomen en diagnose voor jouw gemak.
- Diagnose | sciensano.be; Bron https://www.sciensano.be/nl/gezondheids ... e/diagnose
- Ziekte van Lyme | RIVM; Bron https://www.rivm.nl/ziekte-van-lyme

Problemen met testen en tijdstip
Dit is waar het soms ingewikkeld wordt. De betrouwbaarheid van de lyme test hangt sterk af van het moment van testen. In een heel vroeg stadium van de infectie kan je lichaam nog onvoldoende antistoffen hebben gemaakt. Dan krijg je een vals-negatieve uitslag, terwijl je toch ziek bent.

Aan de andere kant, als je jaren geleden een besmetting hebt gehad en succesvol bent behandeld, kun je nog steeds positieve antistoffen hebben. Dit noemen we ‘oude’ antistoffen. Jouw arts moet dit onderscheiden van een actieve, recente infectie. Dit vereist vaak klinische ervaring en het interpreteren van meerdere testresultaten samen.

Specifieke tests voor chronische klachten
Wanneer je al langer klachten ervaart – de zogenaamde chronische lyme klachtenwordt de puzzel nog complexer. Sommige mensen zoeken naar alternatieve of aanvullende testen. Het is goed om te weten dat de wetenschappelijke consensus zich grotendeels richt op de ELISA en Western Blot zoals uitgevoerd volgens richtlijnen. Als je geïnteresseerd bent in de details van een andere specifieke test, bekijk dan alles wat je moet weten over de HIV-test.

Wat zijn de huidige richtlijnen?
In Nederland volgen artsen protocollen. Deze protocollen adviseren testen op specifieke tijdstippen na de beet. Het is jouw recht om te vragen welke lyme test protocol jouw arts volgt. Transparantie hierover helpt jou enorm bij het begrijpen van de aanpak.

Moleculaire diagnostiek: DNA opsporen
Naast het zoeken naar antistoffen, kan men ook proberen het DNA van de bacterie zelf aan te tonen. Dit heet PCR (Polymerase Chain Reaction). Deze techniek is vooral nuttig bij het onderzoeken van vocht uit een gezwollen gewricht (bijvoorbeeld de knie). Het direct vinden van Borrelia DNA biedt sterk bewijs van een actieve infectie in dat specifieke gebied.

Hoe bereid je je voor op een lyme test?
Een goede voorbereiding kan de uitslag nauwkeuriger maken. Denk hierbij aan de timing en eventuele medicatie die je gebruikt.
- Timing na de beet: Wacht idealiter 4 tot 6 weken na een vermoedelijke beet voordat je bloed laat prikken voor de antistoffentest.
- Medicatiegebruik: Bespreek met je arts alle medicijnen die je gebruikt. Sommige medicijnen kunnen de immuunrespons beïnvloeden en daarmee de testresultaten.
- Wees specifiek: Noteer voor jezelf wanneer je de beet hebt opgemerkt, welke symptomen je nu ervaart, en of je de kenmerkende rode kring hebt gezien. Deze informatie helpt de arts bij de interpretatie van jouw testuitslag ziekte van lyme.

Wat als de test negatief is, maar je klachten blijven?
Dit is een situatie waar veel mensen mee worstelen. Je voelt je ziek, maar de standaardtesten geven geen duidelijkheid. Het is belangrijk te onthouden dat een negatieve test niet automatisch betekent dat er niets aan de hand is. Jouw arts zal dan kritisch kijken naar jouw klinische beeld. Net als bij het zelf online controleren op diabetes, is het belangrijk om bij twijfel professioneel medisch advies in te winnen.

Soms moet je andere oorzaken voor jouw klachten uitsluiten. Denk aan vitamine D-tekort, schildklierproblemen, of andere infecties. Een holistische kijk op jouw gezondheid helpt je verder. Blijf in gesprek met je zorgverlener. Je gezondheid is jouw prioriteit.

Veelgestelde vragen over de lyme test
- Hoe lang na een tekenbeet kan ik mij het beste laten testen op lyme?
Voor de antistoffentest (ELISA/Western Blot) is het advies om minimaal drie tot vier weken, maar liever vier tot zes weken, te wachten na de beet. Dan heeft je lichaam voldoende tijd gehad om antistoffen aan te maken.

Kan een lyme test vals negatief zijn?
Ja, een test kan vals negatief zijn, vooral in de zeer vroege fase van de infectie voordat het lichaam voldoende antistoffen produceert. Ook bij sommige mensen met een sterk onderdrukt immuunsysteem kan dit voorkomen.

Is er een test die 100% zekerheid geeft over een actieve lyme infectie?
Er bestaat momenteel geen enkele test die 100% zekerheid geeft in alle stadia van de ziekte. De combinatie van klinische symptomen en de resultaten van gevalideerde laboratoriumtests (ELISA en Western Blot) geeft de meeste zekerheid volgens de huidige medische standaarden..

:arrow: Blijf alert: het is belangrijk om goed op de hoogte te blijven van zogenoemde nieuwe spelers op de Lyme-markt. Er zullen steeds weer zogenoemde 'nieuwe testen' en 'nieuwe behandelingen' worden aangeboden!
De ziekte van Lyme en chronische Lyme zijn een verdienmodel geworden! En allerlei commerciële partijen én behandelaars in privé-klinieken, Ilads- en AVIG Lyme artsen, natuurartsen en therapeuten in Nederland of in het buitenland schromen er niet voor om over de rug van (érg) zieke mensen, Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen veel geld te verdienen!

:arrow: :idea: Conclusie & wake-up call: Patiënten moeten beter leren om zich zélf ook goed in de materie te leren verdiepen én goed te leren lezen! En hetgeen dat wordt gepromoot & geadviseerd door anderen (patiëntenorganisaties, patiënten, 'activistische Lyme organisaties&groepen', Ilads Lyme&me/cvs artsen, AVIG Lyme artsen, natuurartsen, therapeuten en behandelaars in privé-klinieken) goed te verifiëren en daarmee het risico te vermijden om ergens (onwetend, in goed vertrouwen, naïef, 'blind') achter aan te gaan lopen of achter zogenoemde op een voetstuk geplaatste 'Lyme-helden' aan te gaan lopen.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8405
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Deel 2: Eerste hulp bij een tekenbeet!: waar moeten (nieuwe) Lyme patiënten of andere zieke mensen goed op letten?

Berichtdoor Roxy » Do 15 Jan 2026, 22:27

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=140#p32205

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over PAIS (post-acute infectie syndromen) en over de PAIS alliantie. En over NietHersteld.

Een goede en belangrijke uitleg over PAIS door de ME|cvs Vereniging; Bron https://me-cvsvereniging.nl/me-cvs/wat- ... oggle-id-1 en die ook moet blijven gelden voor de ziekte van Lyme. Het is belangrijk dat de ziekte van Lyme niet ondersneeuwt bij de sinds enige tijd regelmatig gebruikte en opgekomen PAIS term.
..PAIS
ME/cvs ontstaat vaak na een infectie en valt daarmee onder de paraplu PAIS (Post Acute Infectieuze Syndromen), maar moet wel als zelfstandige ziekte erkend blijven/worden. Onder deze PAIS-paraplu vallen ook andere post acute infectieuze syndromen, zoals Long Covid, Lyme en Q-koorts. Elk van deze aandoeningen heeft gemeenschappelijke, maar ook onderscheidende symptomen en klachten. Onder een ‘acute infectie’ wordt verstaan dat je een actief virus of actieve bacterie hebt en daar (mild tot ernstig) ziek van bent. Je bent dan ‘geïnfecteerd’ (ofwel je lichaam is binnengedrongen) door een virus of bacterie. ‘Post’ betekent dat het nu ‘daarna’ is, dus ná die infectie. Het virus of de bacterie kan dan al weg zijn óf zelfs nog aanwezig zijn in je lichaam. Er is gekozen voor het woord ‘syndromen’, omdat het gaat om een combinatie van uiteenlopende klachten die bij verschillende mensen in verschillende vormen voorkomen. Door te spreken over syndromen geeft men aan te erkennen dat er gemeenschappelijke klachtenpatronen zijn zonder te doen alsof er al één duidelijke ziekteoorzaak of behandeling is.

Belangrijk is dat ME/cvs als losstaande ziekte behandelt en begrepen wordt. Dat er specifiek aandacht, erkenning, kennis, begrip, steun en zorg komt en blijft voor ME/cvs patiënten..
En de chronisch zieke patiënten hebben niets aan een opgeplakt PAIS label. Dat moet je als chronisch zieke patiënt niet willen. De redenen daarvoor zijn dat er nog tal van lopende wetenschappelijke onderzoeken (onder andere betreffende Long-Covid,
me/cvs, Lyme, Q-koorts, QVS) zijn waarvan de Resultaten éérst moeten worden afgewacht. Dat zal de nodige tijd (jaren) in beslag gaan nemen. De genoemde ziekten hebben overeenkomsten maar er zijn ook veel verschillen. De tijd zal gaan uitwijzen of er meer duidelijkheid zal gaan komen.

Met de kennis van nu.. heb ik door de tijd/jaren heen geleerd dat het allemaal niet zo simpel is als vaak wordt genoemd (gesteld) door sommige patiënten en door sommige Lyme patiëntenorganisaties:.
:arrow: 24 april 2023: er is voor de ziekte mecvs een groot onderzoeksprogramma met 10 deelprojecten gestart looptijd eind 2021 - tot 2031 met een budget van €28,5 miljoen; Bron https://www.zonmw.nl/nl/programma/onder ... amma-mecvs en Deelprojecten NMCB consortium; Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/eerste-b ... -van-start
Informatie - NMCB; Bron https://nmcb.eu/projects/me-cvs-vs-pais/ en Projecten; Bron https://nmcb.eu/onderzoek/ en Cohortsamenstelling; Bron https://nmcb.eu/patient-cohort/
Informatie - Zie ook de Leerzame en interessante Video's & Podcasts van NMCB; Bron https://www.youtube.com/@NMCB-studie/videos

:arrow: En ook voor Long-Covid lopen er er allerlei wetenschappelijke onderzoeken. Informatie ZonMw; Bron https://www.zonmw.nl/nl/long-covid en Bron https://www.zonmw.nl/nl/programma/post- ... isenetwerk (budget van €40,2 miljoen) en; Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/honoreri ... post-covid

:arrow: En ook voor (chronische) Lyme lopen er allerlei (nieuwe) wetenschappelijke onderzoeken. Informatie ZonMw; Bron https://www.zonmw.nl/nl/lyme en zie Projecten; Bron https://projecten.zonmw.nl/nl?input=lym ... guage%3Anl
Budget voor 2026 is €1 miljoen (..Voor subsidie ziektepreventie is in 2026 totaal circa €27,5 miljoen beschikbaar. Van deze middelen worden (instellings)subsidies verstrekt aan onder meer Lareb en Q- en C-support en het Lyme-expertisecentrum..); Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1270#p32064 en Tweede Kamer - Memorie van toelichting; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2025D36286
Er zijn twee Lyme centra in Nederland; Bron https://www.radboudumc.nl/patientenzorg ... lymeziekte en Bron https://www.amsterdamumc.nl/nl/lyme/home.htm en een Expertisecentrum het Nederlandse Lymeziekte- expertisecentrum (NLe).


:arrow: Stand van zaken
Tweede Kamer
Vaststelling van de begrotingsstaten van het Ministerie van VWS (XVI) voor het jaar 2026 (TK 36800-XVI)
16 september 2025 - Memorie van toelichting; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2025D36286
..Subsidies
Ziektepreventie
Voor subsidie ziektepreventie is in 2026 totaal circa €27,5 miljoen beschikbaar. Van deze middelen worden (instellings)subsidies verstrekt aan onder meer Lareb en Q- en C-support en het Lyme-expertisecentrum.
Daarnaast ontvangt de GGD GHOR een subsidie voor de landelijke coördinatie van covidvaccinaties en beheerstaken voor het COVID-IV-landschap..

..Bijlage 3: Subsidieoverzicht: Tabel 70 Subsidieoverzicht artikel 1 Volksgezondheid (bedragen x €1.000)
..Projectsubsidies 52.440
C-support/Q-support 2026 10.000
:arrow: Lyme 2026 1.000
COVID-19 dienstverlening GGD GHOR Nederland 40.000..
Tweede Kamer
19 januari 2026
Plenair Debat: Begroting Volksgezondheid, Welzijn en Sport (36800-XVI); Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2025A06456


:arrow: Stand van zaken
Tweede Kamer
28 november 2025
Brief regering: Reactie op verzoek commissie om spoedige toezending voortgangsbrief postinfectieuze aandoeningen (waaronder post-covid); Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2025D49041 en Rijksoverheid; Bron https://www.rijksoverheid.nl/documenten ... post-covid en Kamerbrief; Bron https://open.overheid.nl/documenten/16f ... 5db9b/file
..Minister Bruijn (VWS) informeert de Tweede Kamer over de stand van zaken rond aandoeningen na een infectieziekte, zoals post-COVID, het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS), de ziekte van Lyme of ME/CVS. De Tweede Kamer had om een brief over de voortgang gevraagd..
..Of het nu gaat over post-COVID, het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS), de ziekte van Lyme of ME/CVS, allemaal kunnen ze grote impact hebben op het leven van patiënten. De verhalen van patiënten met een post-acuut infectieus syndroom (PAIS) laten niemand onberoerd. Velen van deze patiënten kampen al jaren met aanhoudende gezondheidsklachten en het is nog altijd moeilijk deze aandoeningen te diagnosticeren, waardoor patiënten vaak niet herkend en erkend worden. Ook bestaat er nog geen genezend medicijn of behandeling en ontbreekt het daarmee vaak aan perspectief voor deze patiënten. Dat trekt een zware wissel; op patiënten en hun naasten, op hun sociale leven, op hun werk.

Hoewel er zeker verschillen tussen de aandoeningen bestaan, zijn er ook overeenkomsten. Zowel wat betreft de symptomen van de verschillende postinfectieuze aandoeningen, als de problemen waar deze patiënten tegenaan lopen. Binnen het zorgveld en onder patiënten is er dan ook een beweging ontstaan om in plaats van te focussen op de individuele aandoening, juist naar postinfectieuze aandoeningen in den brede te kijken.

Ik sta achter deze beweging en ondersteun deze. Daarom heb ik in de onderzoeken die plaatsvinden naar post-COVID bijvoorbeeld gevraagd om een relatie te leggen met andere postinfectieuze aandoeningen. Ik hoop dat het verbinden van dit soort initiatieven bijdraagt aan het verbeteren van de situatie van PAIS-patiënten. Deze brief aan uw Kamer is dan ook de eerste PAIS-brede Kamerbrief..

.. :arrow: III. Het Nederlands Lyme expertisecentrum (NLe)
Het Nederlands Lyme Expertisecentrum is opgericht in uitvoering van een motie in 20145 en een amendement in 2019.6 Hoewel de financiering van het expertisecentrum niet per definitie structureel voorzien was, duurt het naar verwachting nog enige tijd voordat patiënten met chronische Lyme binnen de reguliere zorg terecht kunnen. Gezien de overlap tussen de symptomen van de verschillende postinfectieuze aandoeningenwat suggereert dat sprake is van overeenkomstige oorzaken, ontwikkelingen en wellicht ook behandelingenis het aannemelijk dat een domein overstijgende aanpak in de toekomst kansen biedt voor versnelling en kruisbestuiving. Omdat concreet bewijs voor die overeenkomsten echter nog ontbreekt en men de onderliggende mechanismen van de verschillende PAIS nog onvoldoende begrijpt, is het voor een dergelijke aanpak nu nog te vroeg. Daarom wordt :arrow: financiering van het NLe in ieder geval in 2026 voortgezet..

..VIII. Blik op de toekomst
De afgelopen tijd heeft de opbouw van kennis over PAIS, mede dankzij alle investeringen, een enorme vlucht genomen. Daarmee leren we steeds meer over deze aandoeningen, en werken we aan perspectief voor deze patiënten. Helaas zijn er nog geen sluitende diagnoses te stellen en effectieve behandelingen voorhanden die ervoor zorgen dat PAIS-patiënten weer helemaal volledig herstellen en hun oude leven weer kunnen oppakken. Maar kennis is noodzakelijk en vormt de eerste stap om te komen tot passende zorg en ondersteuning voor deze groep patiënten. Daarbij is het goed om te beseffen dat deze inzichten zich niet beperken tot het biomedische domein. We leren immers ook steeds meer over welke ondersteuning in het sociale domein vereist is voor deze groep patiënten.

En dat zet zich voort de komende jaren, wanneer de resultaten van alle onderzoeken geleidelijk naar buiten komen. Dan is het zaak dat artsen de lessen verwerken in de verschillende richtlijnen en zorgverleners en betrokken professionals overal in Nederland de aandoeningen herkennen én weten hoe zij patiënten met een postinfectieuze aandoening het best kunnen helpen. Natuurlijk houden we dit scherp in de gaten en blijven we met regelmaat toetsen of extra inzet vanuit het ministerie nodig is. Zo zorgen we met elkaar – overheden, artsen, zorgverzekeraars, onderzoekers, patiënten – dat de situatie voor PAIS-patiënten stap voor stap verbetert..

Over Samenwerking: lees en leer meer; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=150#p32368 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=150#p32370
De corona (Covid-19) pandemie heeft veel verdriet, ziekte en leed veroorzaakt maar het heeft toch ook iets positiefs opgeleverd namelijk: meer samenwerking en heeft het wetenschappelijk onderzoek in een stroomversnelling gebracht. Hopelijk gaan door een goede samenwerking en de resultaten van de interessante lopende en nieuw te starten wetenschappelijke onderzoeken in de nabije toekomst misschien de puzzelstukjes aan elkaar worden gelegd en antwoorden gaan geven hopelijk ook voor de Lyme patiënten in Nederland! Lees en leer meer; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=600#p31944 en Bron; viewtopic.php?f=5&t=2595&start=590#p31875
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~


Terug naar “Algemeen Lyme-borreliose”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 6 gasten