Deel 2: Eerste hulp bij een tekenbeet!: waar moeten (nieuwe) Lyme patiënten of andere zieke mensen goed op letten?

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8512
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Deel 2: Eerste hulp bij een tekenbeet!: waar moeten (nieuwe) Lyme patiënten of andere zieke mensen goed op letten?

Berichtdoor Roxy » Zo 15 Mar 2026, 17:48

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=60#p32636 en vervolg op: Regeerakkoord en forse bezuinigingen op zorg, uitkeringen; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=60#p32634 en vervolg op: Long COVID Awareness Day; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1290#p32640
..Al zes jaar na het begin van de coronapandemie zijn er wereldwijd nog steeds miljoenen mensen die langdurig ziek zijn door COVID‑19. En ruim 100.000 mensen in Nederland die ernstig beperkt zijn.
Veel mensen, zowel jong en oud, hebben dagelijks last van klachten zoals extreme moeheid, kortademigheid, pijn, verlies van reuk en smaak, brain fog, slecht slapen of duizeligheid. Voor een deel van hen is het herstel klein, langzaam of blijft het helaas uit. Dat heeft grote impact op hun leven..

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over Plenair debat: Begroting Sociale Zaken en Werkgelegenheid (36800-XV) 1e TK en voortzetting in de Tweede Kamer. En over
PAIS (post-acute infectie syndromen).

Tweede Kamer
19 maart 2026
16:30 - 23:00 uur
Plenair debat: Begroting Sociale Zaken en Werkgelegenheid (36800-XV) antwoord 1e termijn + rest; Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2026A01913 en Debat Direct; Bron https://debatdirect.tweedekamer.nl/2026 ... /onderwerp en Sprekers; Bron https://debatdirect.tweedekamer.nl/2026 ... in-de-zaal

:arrow: Aangenomen (150 stemmen voor) Motie van het lid Bushoff c.s. over zorgen dat het sociale vangnet ook toegankelijk is voor PAIS-patiënten; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2026D04384

Het is afwachten wat de nieuwe minister SZW en het nieuwe Kabinet en de Tweede Kamer verder gaan besluiten.

In herinnering:
Tweede Kamer
11 maart 2026
10:30 - 18:00 uur
Plenair debat: Begroting Sociale Zaken en Werkgelegenheid (36800-XV) 1e TK; Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2025A06467 en Debat Direct; Bron https://debatdirect.tweedekamer.nl/2026 ... /onderwerp en Sprekers; Bron https://debatdirect.tweedekamer.nl/2026 ... in-de-zaal
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8512
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Deel 2: Eerste hulp bij een tekenbeet!: waar moeten (nieuwe) Lyme patiënten of andere zieke mensen goed op letten?

Berichtdoor Roxy » Ma 16 Mar 2026, 17:42

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=60#p32620 en vervolg op: 'R34 NIH grant is afgewezen'; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=60#p32625 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=60#p32635

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over Dapson en MSIDS en Disulfiram. Over het maken van (valse) beloften en het geven & verkopen van (valse) hoop aan de patiënten.

En over hoe de behandelaars (behandelaars in privé-klinieken, Ilads- en AVIG Lyme artsen, natuurartsen en therapeuten) én de patiënten (wereldwijd) tot op heden nog steeds worden misleid!!!
Bron https://nl-nl.facebook.com/drrichardhorowitz/ ..5 maart 2026: ..So now I am forced to go back and :arrow: look for other funding opportunities. What a waste of my precious time.
Despite a Washington get together a few months ago highlighting how Lyme is now on everyone's radar, and that they are going to find answers...its not on the radar of some top officials who despite their proclamations were clearly unaware of what these old school NIH reviewers were doing when they denied my grant. I was asking for 1/4 million dollars to design the study in the R34 NIH grant. Not a lot of money, yet it was still turned down. I was willing to prove my findings to the world. The NIH wasn't interested..

....31 december 2025: ..I need potentially? 8 million dollars to do a RCT on dapsone combination therapy and the MSIDS model if we count 25k per patient for a 350 person study (that is an estimate, once we get a ). Then I can prove to the world that we have answers. We are asking for a bit more than 1/4 million in our present grant proposal to design the study, paying a statistician and doctors participating in our R34 NIH grant (in part from Mt Sinai and UCSF) to ensure it is designed in a way that it answers basic scientific questions about chronic Lyme disease, indisputably. Including effects on the immune system, which we published several years ago, building upon Nicole Baumgarth's study in mice. We proved that Lyme patients, like mice infected with Borrelia, can get immune deficiency with low IgG levels and subclasses. See the studies several years back that were published thanks to a generous grant from Bay Area Lyme Foundation:.

..Unfortunately without a RCT, certain university researchers refuse to believe my research. That is why in part, I am aiming to do a RCT, the 'gold standard in medicine'. We don't have to pretend we don't have answers for chronic Lyme disease. See my Substack tomorrow. But we do need the research funds to prove it scientifically beyond a doubt..
Voor de aangekondigde (in 2023-2024) Randomized Controlled Trial (RCT) (is klinisch onderzoek en wetenschappelijk onderzoek een (cohort) study met verschillende patiëntengroepen én een controle groep) zijn de ambities van R.H erg hoog en de tijd zal leren of er een RCT opgezet kan worden en of de resultaten hetzelfde gaan bevestigen als allemaal is genoemd (hypothese (een voorlopige stelling)).
Er is véél geld (5-7 miljoen dollar?!) voor nodig en de voorbereiding én het onderzoek zullen een aantal jaren gaan duren.

Gaat R.H de genoemde benodigde 5-8 miljoen dollar bij elkaar krijgen? De MSIDS Research Foundation Inc. (MRF) heeft dat bedrag voorlopig niet in kas; Bron https://projects.propublica.org/nonprof ... /824124539

Stand van zaken 13 maart 2026:
Bron https://nl-nl.facebook.com/drrichardhorowitz/ ..13 maart 2026: ..For those who can attend this event in NYC on April 16th, I think you will enjoy it. Project Lyme will be celebrating 10 years of impact. I will be there with a preview of :arrow: my new book from Simon and Schuster, Ending Chronic Illness (and please feel free to bring copies of my older books to get a personalized message). Come meet me and other featured authors including Amy Kurtz, Dr Bill Rawls, and Nicole Bell. This special gathering features renowned authors, clinicians, journalists, and advocates whose work explores chronic illness, healing, and lived experience. Should be educational and a fun evening. Hope to see you there! https://projectlyme.org/.../stories-tha ... roject.../
Opnieuw.. wordt er een nieuw kostbaar boek: 'Can Get Better - Ending Chronic Illness: A Revolutionary New Program to Reverse Inflammation and Heal Persistent Disease'; Bron https://cangetbetter.com/ending-chronic-illness/ gepromoot bij de (chronische) Lyme patiënten (wereldwijd).
:arrow: Verificatie leert: dat het boek gaat over het zogenoemde 'revolutionaire nieuwe protocol' (het zogenoemde DDDCT en HDDCT protocol gecombineerd met veel supplementen; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/11/9/2301) dat een kostbare en experimentele behandeling is.

In herinnering:.
11 juli 2019: Lymevereniging - Dr. Horowitz on stage op de bijeenkomst 'This is Why'!; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 2200404636 en 21 mei 2017: de bijeenkomst 'Something Inside So Strong'; Bron https://www.huffpost.com/entry/award-wi ... d8e016ebaf
..Voor veel chronische Lymepatiënten is dokter Richard Horowitz de beste Lyme-arts van de wereld. Hij is medische directeur van Hudson Valley Healing Arts Center in de staat New York. Hij combineert reguliere en complementaire benaderingen om Lyme en andere tekenbeetinfecties te behandelen. Hij heeft meer dan 13.000 chronische Lymepatiënten behandeld.
Is er iets wat jij graag zou willen vragen aan Dr. Horowitz? Laat jouw vraag achter in de reacties, en wie weet stelt Fred Verdult jouw vraag op 20 juni!
Richard Horowitz is medeoprichter van ILADS, the International Lyme and Associated Diseases Society. Deze organisatie heeft een veel bredere kijk op chronische Lyme en andere tekenbeetinfecties dan bijvoorbeeld de Nederlandse behandelings-richtlijnen. Dokter Horowitz geeft geregeld lezingen en nascholingen. Hij is lid van de Amerikaanse werkgroep die aanbevelingen heeft geformuleerd voor het Amerikaanse congres over de diagnose en behandeling van tekenbeetinfecties.
Dokter Horowitz heeft twee best-selling boeken geschreven: ‘Why Can’t I Get Better?’ en het nieuwere en iets makkelijk leesbaardere ‘How Can I Get Better?’. Richard Horowitz zal achteraf boeken signeren.
In dit filmpje zie je dr. Horowitz in Koninklijk Theater Carré in Amsterdam tijdens So Strong in 2017.
Laat je ook een achter om dr. Horowitz te bedanken voor zijn enorme inzet?
Wij zouden het ook heel fijn vinden als je dit filmpje wil delen, hoe meer hoe beter!
Samen sterk!!..
De nieuwste stelling is: Can Get Better met website en adviesconsulten voor behandelaars (Consulting Services: $750 per uur: eerste consult meestal 2 uur of langer); Bron https://cangetbetter.com/consulting-services/

..'Can Get Better'..? Is het gestelde juist? :arrow: Verificatie leert: kunnen het 16 point MSIDS model (the HMQ); Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6316761/ en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=500#p30603 én de 10 gepubliceerde artikelen (over het zogenoemde DDDCT en HDDCT protocol) en de 2 documentaires én de genoemde References bij het nieuwste boek 'Can Get Better - Ending Chronic Illness: A Revolutionary New Program to Reverse Inflammation and Heal Persistent Disease'; Bron https://cangetbetter.com/ending-chronic ... eferences/ worden gezien als medisch én wetenschappelijk bewijs? Nee!

En over allerlei testen ('Testing Labs Mentioned') geeft R.H ook onjuiste informatie! Lees en leer meer 'Laboratory Testing'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=500#p30603 en 'Medical Detective Substack - Let’s Talk About Testing for Lyme Disease, Part 2 - Blood Tests'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=500#p30605 en 'IGenex'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=500#p30606 en 'Nanotrap test'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=510#p30607 en 'Phage testing'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=510#p30608 en 'LTT, ElispoT, iSpot testing'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=510#p30609 en 'TLab Inc. (TLab)'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=510#p30610 en 'RealTime Laboratory'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=510#p30611

Als een arts een hypothese (een voorlopige stelling) heeft en van alles rond roept en de hypothese de hele (medische én wetenschappelijke) wereld wil gaan bewijzen is het toch vanzelfsprekend dat die arts er alles aan doet om dat medisch én wetenschappelijk met een Pilot Study én een opvolgende RCT te gaan bevestigen en bewijzen? En de Resultaten van de RCT te Publiceren in de gerenommeerde tijdschriften? Tot nu toe is dat nog steeds niet van de grond gekomen.
De door de arts genoemde artikelen (scientific references) zijn nooit in de gerenommeerde tijdschriften terecht gekomen. De redenen zijn waarschijnlijk dat de kwaliteit onvoldoende is.


In herinnering.. en belangrijk punt van aandacht: :arrow: Een duidelijke reactie van Innatoss Laboratories op het gepubliceerde artikel
van :arrow: 12 september 2023 over het zogenoemde DDDCT en HDDCT protocol: 'Comparison of the Efficacy of Longer versus Shorter Pulsed High Dose Dapsone Combination Therapy in the Treatment of Chronic Lyme Disease/Post Treatment Lyme Disease Syndrome with Bartonellosis and Associated Coinfections'; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/11/9/2301 ; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/
1 oktober 2023:..Helaas heeft dit weinig met wetenschap te maken. Geen study design, geen inclusie of exclusiecriteria, geen semi-objectieve manier om "beter" te definieren, geen poweranalyse, geen statistiek, geen medisch ethsche commissie, geen data safety monitoring board wat bij de combinatie van deze geneesmiddelen zeker geeist zou worden. De "special" waar dit verhaal onderdeel van is, bevat alleen dit artikel. Tot mijn verrassing wordt er geen "conflict of interest" gerapporteerd terwijl de auteurs de enigen zijn die patienten op deze manier behandelen en daar :arrow: zeer goed voor betaald worden. Ik gun iedere Lymepatient een goede behandeling, maar deze cocktail van sterk werkende medicatie met serieuze bijwerkingen (van de cocktail zijn de bijwerkingen niet gerapporteerd) is zeer dubieus..

In herinnering:.
Zogenoemde 'Lyme-helden' die geen Lyme-helden blijken te zijn:
:arrow: Vanaf 2019 wordt de arts door de oud-voorzitter van de Lymevereniging en de oud-directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds (heden directeur van mecvs Nederland; https://mecvs.nl/nieuws/organisatie/onz ... d-verdult/) gepromoot bij de (chronische) Lyme patiënten in Nederland. De bevriende en behandelende arts; Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 9914854271 en Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 029468162/ maakt handig gebruik van het netwerken met allerlei patiëntenorganisaties als ook met het bestuur van de Lymevereniging en de oud-directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds waar de arts als een 'Lyme-held'; Bron https://www.huffpost.com/entry/award-wi ... d8e016ebaf wordt gezien.
2017:..On May 22, Fred Verdult hosted Something Inside So Strong, an event in Amsterdam to raise awareness about Lyme disease, modeled on his annual HIV event, which fills a national theatre with over 800 people each year. Just as he refused to succumb to either the illness or the shame of it nearly 20 years ago when he was diagnosed with HIV, Verdult is not backing down when he’s told that Lyme -which he says has made him far more ill than HIV ever has- is no big deal, or all in his head..

..Richard Horowitz received a standing ovation when he took the stage in Amsterdam. Horowitz, an internal medicine specialist who has published two books about Lyme disease and chronic illness, operates a clinic in New York that has treated over 12,000 patients for tickborne diseases.

“The magic of mixing art, dance, storytelling, music, and medicine into a large public awareness event in a Royal theatre was a once in a lifetime experience,” Horowitz said after the event. “Bravo, Fred. You really know how to raise awareness, and :arrow: give people hope and healing.”..

De aangehangen arts is door het ijs gezakt! Lymevereniging Jaarverslag 2019; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/ en Bron; https://www-static.lymevereniging.nl/wp ... 1734598104
..Congressen
Masterclass
Op 19 juni heeft Dr. Richard Horowitz op uitnodiging van de Lymevereniging in congrescentrum De Nieuwe Liefde in Amsterdam een masterclass gegeven voor :arrow: *zo’n tachtig zorgverleners. Met inzichten over nieuwe persister-protocollen, o.a. met Dapsone, over behandeling met antibiotica en aanvullende middelen, over co-infecties, over zijn 16-punten plan ontwikkeld naar aanleiding van zijn decennialange ervaring met complexe lymepatiënten, en als de grand finale case studies van patiënten die na langdurige ziekte en een lange zoektocht met een gecombineerde aanpak toch opknapten. De boodschap van Dr. Horowitz voor patiënten: :arrow: er is hoop!

Patiëntenmiddag ‘This Is Why’
Op 20 juni is in De Flint in Amersfoort ‘This is Why’ gehouden, een informatief en inspirerend evenement over chronische lyme en andere tekenbeetinfecties voor *ongeveer honderdvijftig patiënten, partners, ouders en andere naasten. Hierbij werden o.a. de wereldwijd bekende arts dr. Richard Horowitz, singer/songwriter Jesse Ruben en meerdere chronisch lymepatiënten geïnterviewd. Ook dit evenement is gelivestreamd vanaf onze Facebook-pagina..
Het intensief promoten bij de (chronische) Lyme patiënten en de :arrow: *Ilads artsen en de therapeuten; Bron https://lymeherstel.nl/besmetting-zelfs ... voor-lyme/ in Nederland gebeurt vanaf 2019; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29602

Er werd & wordt steeds weer onterecht :arrow: hoop verkocht; Bron https://www.huffpost.com/entry/award-wi ... d8e016ebaf en Bron; https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 2200404636 en Australië; Bron https://www.youtube.com/watch?v=FylJFUdyshk en Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 8409168871 en Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 9736792808 aan de Lyme community (wereldwijd)!

In herinnering:.
Disulfiram is (wereldwijd) gepromoot door de oud-voorzitter van de Lymevereniging bij de (chronische) Lyme patiënten.
Forbes
26 februari 2020
Tipping Point: The Resistance Is Gaining In The Lyme Wars; Bron https://www.forbes.com/sites/marybethpf ... 352ee45d5a
Fred Verdult, a longtime activist who was knighted for his work in The Netherlands, exemplifies the problem and progress. He takes one pill daily for HIV infection and has never been ill from AIDS. He has been disabled by, and treated with dozens of pills daily, for Lyme disease. “The contrast with Lyme couldn’t be greater,” he wrote in answer to my survey.

He nonetheless sees a corner turning, in particular in the use of repurposed drugs (Disulfiram); Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6627205/ that are helping patients like him. “It will take years,” he told me. “But the final result is very clear: In 2030, :arrow: Lyme and other tick-borne diseases will be considered as normal diseases.”

Over Dapson en Disulfiram en de Publicatie van Fallon; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=30#p31203 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=30#p31204

:arrow: Brochure Lymevereniging - ICLB & Patiëntensymposium 2022; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... 221115.pdf
..5. Brian Fallon (Columbia universiteit): Wanneer symptomen persisteren/ Symptomen na behandeling
..Maar: disulfiram-gerelateerde risico's kunnen ernstig zijn.
Fallon bespreekt veel voorkomende bijwerkingen: vergiftiging van de lever en ernstige bijwerkingen voor het perifere en centrale zenuwstelsel. Meestal zijn de bijwerkingen omkeerbaar na stoppen van de behandeling. Disulfiram kan ook nadelige interacties hebben met andere geneesmiddelen..

In herinnering:. Tegenover de getuigenissen van de patiënten genoemd in de 2 documentaires staan de vele getuigenissen van mensen-patiënten; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=400#p30156 die Dapson hebben gebruikt waarbij het niet goed is gegaan en sommigen in een noodsituatie of op de ER (spoedeisende hulp ziekenhuis) terecht zijn gekomen.

En zélfs collega's van R.H werken niet met het zogenoemde protocol; Bron viewtopic.php?f=6&t=3327&p=32014#p32004 Zij willen eerst de Resultaten van een RCT zien.

In herinnering:. Stand van zaken in 2025:
Bron https://nl-nl.facebook.com/drrichardhorowitz/ 17 juli 2025:.I agree. But :arrow: even among Lyme experts, there are some that refuse to use dapsone combination therapy and the MSIDS model despite extensive publications showing benefit. Someone who is more than a month ago from a bite will usually need persister drug regimens. What is the answer? Some doctors will not use this highly effective protocol :arrow: until a randomized, multicenter, placebo-controlled trial. Which is my focus for next year to help serve the millions. Although we applied for a R34 NIH grant, it is pending, and due to cuts, who knows whether it will be approved. Anyone interested in helping to fund the trial, please contact the MSIDS Research Foundation, which is a 501c3. We can get you more information if you are interested: research@hvhac.com ..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~


Terug naar “Algemeen Lyme-borreliose”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 14 gasten