Deel 2: Eerste hulp bij een tekenbeet!: waar moeten (nieuwe) Lyme patiënten of andere zieke mensen goed op letten?

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=60#p32636 en vervolg op: Regeerakkoord en forse bezuinigingen op zorg, uitkeringen; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=60#p32634 en vervolg op: Long COVID Awareness Day; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1290#p32640

..Al zes jaar na het begin van de coronapandemie zijn er wereldwijd nog steeds miljoenen mensen die langdurig ziek zijn door COVID‑19. En ruim 100.000 mensen in Nederland die ernstig beperkt zijn.
Veel mensen, zowel jong en oud, hebben dagelijks last van klachten zoals extreme moeheid, kortademigheid, pijn, verlies van reuk en smaak, brain fog, slecht slapen of duizeligheid. Voor een deel van hen is het herstel klein, langzaam of blijft het helaas uit. Dat heeft grote impact op hun leven..

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over Plenair debat: Begroting Sociale Zaken en Werkgelegenheid (36800-XV) 1e TK en voortzetting in de Tweede Kamer. En over
PAIS (post-acute infectie syndromen).

Tweede Kamer
19 maart 2026
16:30 - 23:00 uur
Plenair debat: Begroting Sociale Zaken en Werkgelegenheid (36800-XV) antwoord 1e termijn + rest; Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2026A01913 en Debat Direct; Bron https://debatdirect.tweedekamer.nl/2026 ... /onderwerp en Sprekers; Bron https://debatdirect.tweedekamer.nl/2026 ... in-de-zaal

Aangenomen (150 stemmen voor) Motie van het lid Bushoff c.s. over zorgen dat het sociale vangnet ook toegankelijk is voor PAIS-patiënten; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2026D04384

Het is afwachten wat de nieuwe minister SZW en het nieuwe Kabinet en de Tweede Kamer verder gaan besluiten.

In herinnering:
Tweede Kamer
11 maart 2026
10:30 - 18:00 uur
Plenair debat: Begroting Sociale Zaken en Werkgelegenheid (36800-XV) 1e TK; Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2025A06467 en Debat Direct; Bron https://debatdirect.tweedekamer.nl/2026 ... /onderwerp en Sprekers; Bron https://debatdirect.tweedekamer.nl/2026 ... in-de-zaal

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=60#p32620 en vervolg op: 'R34 NIH grant is afgewezen'; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=60#p32625 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=60#p32635

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over Dapson en MSIDS en Disulfiram. Over het maken van (valse) beloften en het geven & verkopen van (valse) hoop aan de patiënten.

En over hoe de behandelaars (behandelaars in privé-klinieken, Ilads- en AVIG Lyme artsen, natuurartsen en therapeuten) én de patiënten (wereldwijd) tot op heden nog steeds worden misleid!!!

Bron https://nl-nl.facebook.com/drrichardhorowitz/ ..5 maart 2026: ..So now I am forced to go back and look for other funding opportunities. What a waste of my precious time.
Despite a Washington get together a few months ago highlighting how Lyme is now on everyone's radar, and that they are going to find answers...its not on the radar of some top officials who despite their proclamations were clearly unaware of what these old school NIH reviewers were doing when they denied my grant. I was asking for 1/4 million dollars to design the study in the R34 NIH grant. Not a lot of money, yet it was still turned down. I was willing to prove my findings to the world. The NIH wasn't interested..

....31 december 2025: ..I need potentially? 8 million dollars to do a RCT on dapsone combination therapy and the MSIDS model if we count 25k per patient for a 350 person study (that is an estimate, once we get a ). Then I can prove to the world that we have answers. We are asking for a bit more than 1/4 million in our present grant proposal to design the study, paying a statistician and doctors participating in our R34 NIH grant (in part from Mt Sinai and UCSF) to ensure it is designed in a way that it answers basic scientific questions about chronic Lyme disease, indisputably. Including effects on the immune system, which we published several years ago, building upon Nicole Baumgarth's study in mice. We proved that Lyme patients, like mice infected with Borrelia, can get immune deficiency with low IgG levels and subclasses. See the studies several years back that were published thanks to a generous grant from Bay Area Lyme Foundation:.

..Unfortunately without a RCT, certain university researchers refuse to believe my research. That is why in part, I am aiming to do a RCT, the 'gold standard in medicine'. We don't have to pretend we don't have answers for chronic Lyme disease. See my Substack tomorrow. But we do need the research funds to prove it scientifically beyond a doubt..

Voor de aangekondigde (in 2023-2024) Randomized Controlled Trial (RCT) (is klinisch onderzoek en wetenschappelijk onderzoek een (cohort) study met verschillende patiëntengroepen én een controle groep) zijn de ambities van R.H erg hoog en de tijd zal leren of er een RCT opgezet kan worden en of de resultaten hetzelfde gaan bevestigen als allemaal is genoemd (hypothese (een voorlopige stelling)).
Er is véél geld (5-7 miljoen dollar?!) voor nodig en de voorbereiding én het onderzoek zullen een aantal jaren gaan duren.

Gaat R.H de genoemde benodigde 5-8 miljoen dollar bij elkaar krijgen? De MSIDS Research Foundation Inc. (MRF) heeft dat bedrag voorlopig niet in kas; Bron https://projects.propublica.org/nonprof ... /824124539

Stand van zaken 13 maart 2026:

Bron https://nl-nl.facebook.com/drrichardhorowitz/ ..13 maart 2026: ..For those who can attend this event in NYC on April 16th, I think you will enjoy it. Project Lyme will be celebrating 10 years of impact. I will be there with a preview of my new book from Simon and Schuster, Ending Chronic Illness (and please feel free to bring copies of my older books to get a personalized message). Come meet me and other featured authors including Amy Kurtz, Dr Bill Rawls, and Nicole Bell. This special gathering features renowned authors, clinicians, journalists, and advocates whose work explores chronic illness, healing, and lived experience. Should be educational and a fun evening. Hope to see you there! https://projectlyme.org/.../stories-tha ... roject.../

Opnieuw.. wordt er een nieuw kostbaar boek: 'Can Get Better - Ending Chronic Illness: A Revolutionary New Program to Reverse Inflammation and Heal Persistent Disease'; Bron https://cangetbetter.com/ending-chronic-illness/ gepromoot bij de (chronische) Lyme patiënten (wereldwijd).
Verificatie leert: dat het boek gaat over het zogenoemde 'revolutionaire nieuwe protocol' (het zogenoemde DDDCT en HDDCT protocol gecombineerd met veel supplementen; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/11/9/2301) dat een kostbare en experimentele behandeling is.

In herinnering:.
11 juli 2019: Lymevereniging - Dr. Horowitz on stage op de bijeenkomst 'This is Why'!; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 2200404636 en 21 mei 2017: de bijeenkomst 'Something Inside So Strong'; Bron https://www.huffpost.com/entry/award-wi ... d8e016ebaf

..Voor veel chronische Lymepatiënten is dokter Richard Horowitz de beste Lyme-arts van de wereld. Hij is medische directeur van Hudson Valley Healing Arts Center in de staat New York. Hij combineert reguliere en complementaire benaderingen om Lyme en andere tekenbeetinfecties te behandelen. Hij heeft meer dan 13.000 chronische Lymepatiënten behandeld.
Is er iets wat jij graag zou willen vragen aan Dr. Horowitz? Laat jouw vraag achter in de reacties, en wie weet stelt Fred Verdult jouw vraag op 20 juni!
Richard Horowitz is medeoprichter van ILADS, the International Lyme and Associated Diseases Society. Deze organisatie heeft een veel bredere kijk op chronische Lyme en andere tekenbeetinfecties dan bijvoorbeeld de Nederlandse behandelings-richtlijnen. Dokter Horowitz geeft geregeld lezingen en nascholingen. Hij is lid van de Amerikaanse werkgroep die aanbevelingen heeft geformuleerd voor het Amerikaanse congres over de diagnose en behandeling van tekenbeetinfecties.
Dokter Horowitz heeft twee best-selling boeken geschreven: ‘Why Can’t I Get Better?’ en het nieuwere en iets makkelijk leesbaardere ‘How Can I Get Better?’. Richard Horowitz zal achteraf boeken signeren.
In dit filmpje zie je dr. Horowitz in Koninklijk Theater Carré in Amsterdam tijdens So Strong in 2017.
Laat je ook een achter om dr. Horowitz te bedanken voor zijn enorme inzet?
Wij zouden het ook heel fijn vinden als je dit filmpje wil delen, hoe meer hoe beter!
Samen sterk!!..

De nieuwste stelling is: Can Get Better met website en adviesconsulten voor behandelaars (Consulting Services: $750 per uur: eerste consult meestal 2 uur of langer); Bron https://cangetbetter.com/consulting-services/

..'Can Get Better'..? Is het gestelde juist? Verificatie leert: kunnen het 16 point MSIDS model (the HMQ); Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6316761/ en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=500#p30603 én de 10 gepubliceerde artikelen (over het zogenoemde DDDCT en HDDCT protocol) en de 2 documentaires én de genoemde References bij het nieuwste boek 'Can Get Better - Ending Chronic Illness: A Revolutionary New Program to Reverse Inflammation and Heal Persistent Disease'; Bron https://cangetbetter.com/ending-chronic ... eferences/ worden gezien als medisch én wetenschappelijk bewijs? Nee!

En over allerlei testen ('Testing Labs Mentioned') geeft R.H ook onjuiste informatie! Lees en leer meer 'Laboratory Testing'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=500#p30603 en 'Medical Detective Substack - Let’s Talk About Testing for Lyme Disease, Part 2 - Blood Tests'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=500#p30605 en 'IGenex'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=500#p30606 en 'Nanotrap test'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=510#p30607 en 'Phage testing'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=510#p30608 en 'LTT, ElispoT, iSpot testing'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=510#p30609 en 'TLab Inc. (TLab)'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=510#p30610 en 'RealTime Laboratory'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=510#p30611

Als een arts een hypothese (een voorlopige stelling) heeft en van alles rond roept en de hypothese de hele (medische én wetenschappelijke) wereld wil gaan bewijzen is het toch vanzelfsprekend dat die arts er alles aan doet om dat medisch én wetenschappelijk met een Pilot Study én een opvolgende RCT te gaan bevestigen en bewijzen? En de Resultaten van de RCT te Publiceren in de gerenommeerde tijdschriften? Tot nu toe is dat nog steeds niet van de grond gekomen.
De door de arts genoemde artikelen (scientific references) zijn nooit in de gerenommeerde tijdschriften terecht gekomen. De redenen zijn waarschijnlijk dat de kwaliteit onvoldoende is.


In herinnering.. en belangrijk punt van aandacht: Een duidelijke reactie van Innatoss Laboratories op het gepubliceerde artikel
van 12 september 2023 over het zogenoemde DDDCT en HDDCT protocol: 'Comparison of the Efficacy of Longer versus Shorter Pulsed High Dose Dapsone Combination Therapy in the Treatment of Chronic Lyme Disease/Post Treatment Lyme Disease Syndrome with Bartonellosis and Associated Coinfections'; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/11/9/2301 ; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

1 oktober 2023:..Helaas heeft dit weinig met wetenschap te maken. Geen study design, geen inclusie of exclusiecriteria, geen semi-objectieve manier om "beter" te definieren, geen poweranalyse, geen statistiek, geen medisch ethsche commissie, geen data safety monitoring board wat bij de combinatie van deze geneesmiddelen zeker geeist zou worden. De "special" waar dit verhaal onderdeel van is, bevat alleen dit artikel. Tot mijn verrassing wordt er geen "conflict of interest" gerapporteerd terwijl de auteurs de enigen zijn die patienten op deze manier behandelen en daar zeer goed voor betaald worden. Ik gun iedere Lymepatient een goede behandeling, maar deze cocktail van sterk werkende medicatie met serieuze bijwerkingen (van de cocktail zijn de bijwerkingen niet gerapporteerd) is zeer dubieus..

In herinnering:.
Zogenoemde 'Lyme-helden' die geen Lyme-helden blijken te zijn:
Vanaf 2019 wordt de arts door de oud-voorzitter van de Lymevereniging en de oud-directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds (heden directeur van mecvs Nederland; https://mecvs.nl/nieuws/organisatie/onz ... d-verdult/) gepromoot bij de (chronische) Lyme patiënten in Nederland. De bevriende en behandelende arts; Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 9914854271 en Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 029468162/ maakt handig gebruik van het netwerken met allerlei patiëntenorganisaties als ook met het bestuur van de Lymevereniging en de oud-directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds waar de arts als een 'Lyme-held'; Bron https://www.huffpost.com/entry/award-wi ... d8e016ebaf wordt gezien.

2017:..On May 22, Fred Verdult hosted Something Inside So Strong, an event in Amsterdam to raise awareness about Lyme disease, modeled on his annual HIV event, which fills a national theatre with over 800 people each year. Just as he refused to succumb to either the illness or the shame of it nearly 20 years ago when he was diagnosed with HIV, Verdult is not backing down when he’s told that Lyme -which he says has made him far more ill than HIV ever has- is no big deal, or all in his head..

..Richard Horowitz received a standing ovation when he took the stage in Amsterdam. Horowitz, an internal medicine specialist who has published two books about Lyme disease and chronic illness, operates a clinic in New York that has treated over 12,000 patients for tickborne diseases.

“The magic of mixing art, dance, storytelling, music, and medicine into a large public awareness event in a Royal theatre was a once in a lifetime experience,” Horowitz said after the event. “Bravo, Fred. You really know how to raise awareness, and give people hope and healing.”..

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=70#p32644

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over Dapson en MSIDS en Disulfiram. Over het maken van (valse) beloften en het geven & verkopen van (valse) hoop aan de patiënten.

En over hoe de behandelaars (behandelaars in privé-klinieken, Ilads- en AVIG Lyme artsen, natuurartsen en therapeuten) én de patiënten (wereldwijd) tot op heden nog steeds worden misleid!!!

De aangehangen arts is door het ijs gezakt! Lymevereniging Jaarverslag 2019; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/ en Bron; https://www-static.lymevereniging.nl/wp ... 1734598104

..Congressen
Masterclass
Op 19 juni heeft Dr. Richard Horowitz op uitnodiging van de Lymevereniging in congrescentrum De Nieuwe Liefde in Amsterdam een masterclass gegeven voor *zo’n tachtig zorgverleners. Met inzichten over nieuwe persister-protocollen, o.a. met Dapsone, over behandeling met antibiotica en aanvullende middelen, over co-infecties, over zijn 16-punten plan ontwikkeld naar aanleiding van zijn decennialange ervaring met complexe lymepatiënten, en als de grand finale case studies van patiënten die na langdurige ziekte en een lange zoektocht met een gecombineerde aanpak toch opknapten. De boodschap van Dr. Horowitz voor patiënten: er is hoop!

Patiëntenmiddag ‘This Is Why’
Op 20 juni is in De Flint in Amersfoort ‘This is Why’ gehouden, een informatief en inspirerend evenement over chronische lyme en andere tekenbeetinfecties voor *ongeveer honderdvijftig patiënten, partners, ouders en andere naasten. Hierbij werden o.a. de wereldwijd bekende arts dr. Richard Horowitz, singer/songwriter Jesse Ruben en meerdere chronisch lymepatiënten geïnterviewd. Ook dit evenement is gelivestreamd vanaf onze Facebook-pagina..

Het intensief promoten bij de (chronische) Lyme patiënten en de *Ilads artsen en de therapeuten; Bron https://lymeherstel.nl/besmetting-zelfs ... voor-lyme/ in Nederland gebeurt vanaf 2019; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29602

Er werd & wordt steeds weer onterecht hoop verkocht; Bron https://www.huffpost.com/entry/award-wi ... d8e016ebaf en Bron; https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 2200404636 en Australië; Bron https://www.youtube.com/watch?v=FylJFUdyshk en Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 8409168871 en Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 9736792808 aan de Lyme community (wereldwijd)!

In herinnering:.
Disulfiram is (wereldwijd) gepromoot door de oud-voorzitter van de Lymevereniging bij de (chronische) Lyme patiënten.
Forbes
26 februari 2020
Tipping Point: The Resistance Is Gaining In The Lyme Wars; Bron https://www.forbes.com/sites/marybethpf ... 352ee45d5a

Fred Verdult, a longtime activist who was knighted for his work in The Netherlands, exemplifies the problem and progress. He takes one pill daily for HIV infection and has never been ill from AIDS. He has been disabled by, and treated with dozens of pills daily, for Lyme disease. “The contrast with Lyme couldn’t be greater,” he wrote in answer to my survey.

He nonetheless sees a corner turning, in particular in the use of repurposed drugs (Disulfiram); Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6627205/ that are helping patients like him. “It will take years,” he told me. “But the final result is very clear: In 2030, Lyme and other tick-borne diseases will be considered as normal diseases.”

Over Dapson en Disulfiram en de Publicatie van Fallon; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=30#p31203 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=30#p31204

17 januari 2023: Brochure Lymevereniging - ICLB & Patiëntensymposium 2022; Bron https://lymevereniging.nl/folder-over-i ... mber-2022/ en Bron; https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... 221115.pdf

..5. Brian Fallon (Columbia universiteit): Wanneer symptomen persisteren/ Symptomen na behandeling
..Maar: disulfiram-gerelateerde risico's kunnen ernstig zijn.
Fallon bespreekt veel voorkomende bijwerkingen: vergiftiging van de lever en ernstige bijwerkingen voor het perifere en centrale zenuwstelsel. Meestal zijn de bijwerkingen omkeerbaar na stoppen van de behandeling. Disulfiram kan ook nadelige interacties hebben met andere geneesmiddelen..

In herinnering:. Tegenover de getuigenissen van de patiënten genoemd in de 2 documentaires staan de vele getuigenissen van mensen-patiënten; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=400#p30156 die Dapson hebben gebruikt waarbij het niet goed is gegaan en sommigen in een noodsituatie of op de ER (spoedeisende hulp ziekenhuis) terecht zijn gekomen.

En zélfs collega's van R.H werken niet met het zogenoemde protocol; Bron viewtopic.php?f=6&t=3327&p=32014#p32004 Zij willen eerst de Resultaten van een RCT zien.

In herinnering:. Stand van zaken in 2025:

Bron https://nl-nl.facebook.com/drrichardhorowitz/ 17 juli 2025:.I agree. But even among Lyme experts, there are some that refuse to use dapsone combination therapy and the MSIDS model despite extensive publications showing benefit. Someone who is more than a month ago from a bite will usually need persister drug regimens. What is the answer? Some doctors will not use this highly effective protocol until a randomized, multicenter, placebo-controlled trial. Which is my focus for next year to help serve the millions. Although we applied for a R34 NIH grant, it is pending, and due to cuts, who knows whether it will be approved. Anyone interested in helping to fund the trial, please contact the MSIDS Research Foundation, which is a 501c3. We can get you more information if you are interested: research@hvhac.com ..

De nieuwste stelling is: 'Can Get Better'.. met website en adviesconsulten voor behandelaars (Consulting Services: $750 per uur: eerste consult meestal 2 uur of langer); Bron https://cangetbetter.com/consulting-services/
Conclusie & Wake-up call: het door de arts gepromote kostbare nieuwe boek: 'Can Get Better - Ending Chronic Illness: A Revolutionary New Program to Reverse Inflammation and Heal Persistent Disease'; Bron https://cangetbetter.com/ending-chronic-illness/ zal de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen (wereldwijd) niet gaan helpen!!
Verificatie leert: dat het boek gaat over het zogenoemde 'revolutionaire nieuwe protocol' (het zogenoemde DDDCT en HDDCT protocol gecombineerd met veel supplementen; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/11/9/2301) dat een kostbare en experimentele behandeling is.

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=100#p31979 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=40#p32578 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=100#p31980

Bron; viewtopic.php?f=5&t=2595&start=580#p31207 en Bron; viewtopic.php?f=5&t=2595&start=560#p31018 ..Zijn de sprekers zogenoemde 'Lyme-helden'? CIP; Bron https://www.tezted.com/cip2025 en Programma; Bron https://www.tezted.com/_files/ugd/68942 ... af5b15.pdf

..'een gloednieuw internationaal congres over infectiegerelateerde chronische ziekten'..?

Is het gestelde juist? Het is een vervolg Conferentie op 4th European Crypto-Infections Conference 4 - 5 oktober 2024 France, Margny-lès-Compiègne (DBG: Agenda; Bron https://www.borreliose-gesellschaft.de/ ... ISH%20.pdf) en op de European Crypto-Infections Conferences 1st, 2nd en 3rd in Dublin van Lyme Resource Centre (LRC); Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=560#p31018 ..

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over Conferenties en Webinars van Ilads of van CIP of van AONM of van Lyme Resource Centre (LRC).

En over hoe de behandelaars (behandelaars in privé-klinieken, Ilads- en AVIG Lyme artsen, natuurartsen en therapeuten) én de patiënten (wereldwijd) tot op heden nog steeds worden misleid!!!

16 maart 2026: Tezted (Finland) - Kunal Garg presented findings from a study examining why some patients respond better to treatment than others; Bron https://www.facebook.com/tickplex/

..At the 1st Annual Conference on Chronic Infection Pathologies, Kunal Garg presented findings from a study examining why some patients respond better to treatment than others.
The research identified possible patterns that may influence recovery, including exposure history, prior chronic illnesses, co-infections, and treatment tolerance.
These patterns are still a hypothesis, that need more research to support them. Learn more, by watching the full presentation on Tezted’s Youtube channel: https://www.youtube.com/watch?v=n851CqEYBrM ..

Presentatie: Garg (Tezted - Finland) fabrikant! - Clustering and Outcome Prediction in Irish Lyme Disease Cohort - CiP 2025 zie Video; Bron https://www.youtube.com/watch?v=n851CqEYBrM Kan het gestelde dienen als medisch én wetenschappelijk bewijs? Nee!

In herinnering:. en ter verificatie: 2023: 'A Longitudinal Study of a Large Clinical Cohort of Patients with Lyme Disease and Tick-Borne Co-Infections Treated with Combination Antibiotics' by David Xi, Abbie Thoma, Minha Rajput-Ray, Anne Madigan, Gordana Avramovic, Kunal Garg, Leona Gilbert, John S. Lambert; Bron https://doi.org/10.3390/microorganisms11092152 Lees en leer meer; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=500#p30573

De 301 patiënten zijn getest met de kostbare en niet-gevalideerde TickPlex Basic test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only; en de kostbare en niet-gevalideerde TickPlex Plus test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only van Tezted (Finland)?!! Met de testen kunnen géén diagnoses Lyme/chronische Lyme/neuroborreliose/Post-lymeziektesyndroom en of coinfecties worden gesteld en kunnen géén behandelingen worden gemonitord!!

..'The immunological markers analyzed in this group were CD3+, CD8+, CD4+, CD57+, CD19+, cell percentages, and cell counts'..?

Is het gestelde juist dat er immune markers en biomarkers en pain and biomarker correlations medisch én wetenschappelijk zijn vastgesteld en bewezen? Nee!
De patiënten zijn getest met de testen van ArminLabs (Duitsland)??; Bron https://www.arminlabs.com/nl/tests/cd19-lymphozyten en Bron; https://www.arminlabs.com/nl/tests/nk-cells-cd

De CD3/CD57 test mag géén 'Lyme test' worden genoemd en is géén test om chronische Lyme mee vast te kunnen stellen!

Informatie Stichting Tekenbeetziekten - Het meten van het aantal CD57 lymfocyten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/

..Het meten van het aantal CD57 lymfocyten
Deze test meet via antigenen het aantal CD57 lymfocyten, een bepaald soort bloedcellen die helpen om infecties op te ruimen. Met name chronische Lymepatiënten zouden een laag aantal CD57 cellen hebben en bij antibiotica behandeling en herstel van de ziekte zou dit aantal weer omhooggaan, tenminste volgens sommige ILADS-artsen. Ook bij diverse heel andere ziektes kan het aantal CD57 cellen echter verlaagd zijn en er zijn ook chronische Lyme patiënten die wél een normale of zelfs hoge CD57 score hebben. Het is dus niet terecht om de CD57 test een ‘Lyme test’ te noemen. De test heeft beperkte waarde voor Lyme diagnostiek en wordt in Nederland weinig gebruikt..

En vergelijk met..
Lyme Resource Centre (LRC) Dublin: Publicatie Posters & Powerpoint Slides - 3rd European Crypto-Infections Conference 2023; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/events en Bron https://www.lymeresourcecentre.com/3rd- ... rence-2023

Presentatie: Abbie Thoma - Tick borne infections in patients presenting to an ID clinic with Lyme like symptoms; Bron https://www.youtube.com/watch?v=AolsA-L1LZ8

Slides: 'Incidence of various tick-born infections (TBIs) and co-infections in a cohort of patients presenting to an infectious disease clinic with Lyme-like symtoms' by Thoma A¹, Avramovic G², Rajput-Ray M³, Gilbert L⁴, Madigan A², Lambert J¹,²; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/_fil ... f517b4.pdf

Slides: 'A Decrease In CD57+ NK Cells Is Demonstrated In Patients Positive For Tick-Borne Infections' by Thoma A¹, Avramovic G², Rajput-Ray M³ Gilbert L⁴, Madigan A², Lambert J¹,²; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/_fil ... 50a769.pdf

Slides: 'A Greater Severity Of Fatigue Is Demonstrated In Weakly Antibody-Positive Patients In A Tick-Borne Infection (TBI) Cohort' by Thoma A¹, Avramovic G², Rajput-Ray M³, Gilbert L⁴, Madigan A², Lambert J¹,²; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/_fil ... 2d0421.pdf


En in herinnering:. en ter verificatie: 'Scrutinizing Clinical Biomarkers in a Large Cohort of Patients with Lyme Disease and Other Tick-Borne Infections' by David Xi, Kunal Garg, John S. Lambert, Minha Rajput-Ray, Anne Madigan, Gordana Avramovic and Leona Gilbert; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/12/2/380 Kan dit dienen als medisch én wetenschappelijk bewijs? Nee! Lees en leer meer; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=100#p31980

De 110 patiënten; Bron; viewtopic.php?f=5&t=2595&start=470#p30455 zijn getest met de kostbare en niet-gevalideerde TickPlex Basic test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only; en de kostbare en niet-gevalideerde TickPlex Plus test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only van Tezted (Finland)? Met de testen kunnen géén diagnoses Lyme/chronische Lyme/neuroborreliose/Post-lymeziektesyndroom en of coinfecties worden gesteld en kunnen géén behandelingen worden gemonitord!!

En in herinnering:. en ter verificatie: Lees en leer meer over het artikel 25 juli 2024: 'Open Access Article: 'Biomarker-Based Analysis of Pain in Patients with Tick-Borne Infections before and after Antibiotic Treatment' by Kunal Garg 1,†, Abbie Thoma 2,†, Gordana Avramovic 2, Leona Gilbert 1, Marc Shawky 3, Minha Rajput Ray 4 and John Shearer Lambert 2,5,6; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=490#p30551 en over Reviewers; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=490#p30552 en over Responses Author(s); Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=490#p30553 en; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=490#p30562 en over References 13 en 41 worden als bewijs gegeven?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=490#p30564 en over Responses Author(s); Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=500#p30572 en; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=500#p30596

De 301 patiënten zijn getest met de kostbare en niet-gevalideerde TickPlex Basic test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only; en de kostbare en niet-gevalideerde TickPlex Plus test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only van Tezted (Finland)? Met de testen kunnen géén diagnoses Lyme/chronische Lyme/neuroborreliose/Post-lymeziektesyndroom en of coinfecties worden gesteld en kunnen géén behandelingen worden gemonitord!!


Ter verificatie: Voor Europa geldt: de **IVDR (Regulation (EU) 2017/746 on in vitro diagnostic medical devices) is op 26 mei 2022 in werking getreden en vanaf dat moment moeten alle fabrikanten van IVD hulpmiddelen zich aan de nieuwe regels houden; Bron https://www.diagnotix.com/nl/ivdr-validatie en Bron; https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpe ... lpmiddelen

..Validatie onder de IVDR
Door de invoering van de IVDR en de MDR wordt het toezicht op de productie van medische hulpmiddelen aangescherpt.
Fabrikanten moeten door middel van een uitgebreidere validatie, wetenschappelijke onderbouwing én studies naar de klinische prestaties van hun producten aantonen dat hun product werkzaam en veilig is.

In de IVDR wordt uitgebreid beschreven welke validatiestappen benodigd zijn voor een CE-certificering en toelating tot de markt binnen de EU..

..De prestatie-evaluatie dient te bestaan uit de volgende onderdelen (art 58 lid 3 IVDR):
1. Wetenschappelijke Validiteit
2. Analytische Prestaties
3. Klinische Prestaties..

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=100#p31963

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over interessante en leerzame Proefschriften.

..In herinnering:.
6 april 2023: Proefschrift M.J. Klouwens | Vaccines to prevent Lyme borreliosis; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=1 Volledige tekst; Bron https://pure.uva.nl/ws/files/120004967/Thesis.pdf

23 februari 2023: Proefschrift J.J.A. Trentelman | Anti-tick and Borrelia-targeted vaccines; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=1 Volledige tekst; Bron https://pure.uva.nl/ws/files/113590102/Thesis.pdf ..

Nieuws MedNet
maart 2026
Infectieziekten - Onderzoek naar een vaccin tegen de Borrelia-bacterie; Bron https://www.mednet.nl/nieuws/onderzoek- ... -bacterie/

..Naar vaccins tegen tekenoverdraagbare ziekten wordt veel onderzoek gedaan. In de onderzoeken waarop bioloog Jos Trentelman en internist-infectioloog Michelle Klouwens in 2023 promoveerden, hebben ze twee onderzoekslijnen bestudeerd: antitekenvaccins en vaccins gericht op de bacterie Borrelia burgdorferi zelf. De tweede is op korte termijn het meest kansrijk, concluderen ze. Maar het is waardevol dat naar beide nu vervolgonderzoek plaatsvindt.

Het aantal gevallen van ziekte van Lyme neemt toe in Nederland. Onderzoek van het RIVM wijst uit dat circa 1 op de 5 teken de Borrelia burgdorferi-bacterie draagt die deze ziekte bij de mens veroorzaakt. En dat zich jaarlijks zo’n 27.000 nieuwe gevallen voordoen. Vroege verwijdering van de teek die zich in de huid van de patiënt heeft genesteld blijft cruciaal als preventie. Maar het is logischer dat daarnaast ook veel aandacht bestaat voor onderzoek naar vaccins. Aan de ene kant gaat de belangstelling hierbij uit naar antitekenvaccins. Aan de andere kant naar vaccins tegen de bacterie zelf..

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=50#p32611

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over Samenwerking en over PAIS (post-acute infectie syndromen).

Positieve ontwikkelingen: Er is steeds meer samenwerking ontstaan!
Over Samenwerking: lees en leer meer: 'Amsterdam institute for Immunology and Infectious diseases (AI&I) - PAIS IMPACT'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=150#p32368 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=150#p32370

17 maart 2026: PostCovidNL - Veelbelovende medicijnen niet onderzocht omdat ze te duur zijn; Bron https://www.facebook.com/PostCovidNL

..In een nieuw artikel in de Volkskrant blijkt dat veelbelovende medicijnen voor ME niet onderzocht worden, omdat ze nog onder patent vallen. Onderzoeksfinancier ZonMw geeft momenteel alleen geld voor studies met middelen waarvan het patent is verlopen. Het gevolg: wetenschappers kunnen sommige medicijnen niet testen.

Immunoloog @Jeroen den Dunnen (Amsterdam UMC) wilde bijvoorbeeld onderzoek doen naar twee nieuwe middelen die het immuunsysteem beïnvloeden. Maar omdat daar nog een patent op rust, kan hij geen subsidie aanvragen: “We hebben deze patiënten nu helemaal niets te bieden. Dat moeten we toch ook meewegen.”

De discussie kreeg aandacht bij NPO Klassiek, waar Marcel Levi scherpe kritiek uitte op deze keuze.
“Dat zeggen we toch ook niet voor kanker? Voor kanker is the sky the limit. Ik vind het niet zo goed uit te leggen.”
Volgens hem laat dit zien hoe ziekten als ME, long covid en andere PAIS-aandoeningen nog steeds niet dezelfde prioriteit krijgen als andere ernstige ziekten.

Ironisch genoeg mag in onderzoek naar long covid soms wél een gepatenteerd medicijn worden gebruikt, terwijl dat binnen het ME-programma wordt uitgesloten. Dat maakt het verschil tussen patiëntgroepen nog pijnlijker zichtbaar.
Lees en luister verder:
- Volkskrant-artikel; Bron https://www.volkskrant.nl/wetenschap/ve ... ~ba9d121e/ en Bron; https://archive.is/IY4ZK
- Interview met Marcel Levi; Bron https://www.npoklassiek.nl/fragmenten/d ... arcel-levi ..

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=70#p32643

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over Plenair debat: Begroting Sociale Zaken en Werkgelegenheid (36800-XV) 1e TK en voortzetting in de Tweede Kamer. En over
PAIS (post-acute infectie syndromen).

Tweede Kamer
19 maart 2026
17:30 - 0:21 uur
Plenair debat: Begroting Sociale Zaken en Werkgelegenheid (36800-XV) antwoord 1e termijn + rest; Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2026A01913 en Debat Direct; Bron https://debatdirect.tweedekamer.nl/2026 ... /onderwerp en Sprekers; Bron https://debatdirect.tweedekamer.nl/2026 ... in-de-zaal

Tweede Kamer
Donderdag 19 maart 2026
Begin: 10:15 uur
Sluiting: 0:21 uur
Status: Ongecorrigeerd
Lees meer: Plenair verslag Tweede Kamer, 53e vergadering; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 25-2026/53

Termijn antwoord:

Nieuwe minister SZW: ..Achter al deze getallen, achter al dit geld, zitten mensen, die bijvoorbeeld instromen in de WIA. Dat waren in 2024 63.500 mensen. Toen de WIA er net was, waren dat er 35.000. Dat vind ik een tragedie. Ruim 600.000 mensen ontvangen inmiddels een arbeidsongeschiktheidsuitkering. In 2025 wachtten 40.000 mensen gemiddeld zes maanden op een beoordeling, bij een wettelijke termijn van zestien weken. Ik ga niet een minister van Sociale Zaken en Werkgelegenheid zijn die dit verder uit de hand laat lopen. Ik ben oud genoeg om me het begin van de jaren negentig te herinneren, toen de WAO ontplofte. We moeten keuzes maken. Iedereen ziet namelijk ook de andere kant: onze economie staat te springen om mensen. Er zijn personeelstekorten in de techniek, in de zorg, in het onderwijs, overal. Tegelijkertijd staan er honderdduizenden mensen langs de kant met een uitkering omdat ons systeem van sociale zekerheid mensen opsluit..

..Ik begin met het eerste blokje, over sociale zekerheid. In Nederland moet iedereen kunnen rekenen op een sociaal vangnet, als het even tegenzit. Dat was zo en dat blijft ook zo. Maar als we onze kinderen en kleinkinderen willen garanderen wat we nu hebben, dan moeten we moeilijke maatregelen nemen. De focus ligt wat mij betreft op sociaal activerend en betaalbaar. Hierover willen we de komende tijd met de Kamer en de partners in gesprek. Hierbij start ik met ziekte en arbeids-ongeschiktheid. Het aantal mensen dat zich meldt voor een WIA-uitkering neemt sterk toe. Ik noemde het getal van de instroom al eerder. Bovendien moeten mensen veel te lang wachten voordat ze een WIA-beoordeling krijgen..

..Voorzitter. Ik was bezig met de WIA. De minister van Financiën gaf van de week al een korte sneak preview van de Voorjaarsnota. Daarin zit een grote tegenvaller als het gaat om de instroom in de WIA. Ik maak mij echt grote zorgen. Het arbeidsongeschiktheidsstelsel dreigt volledig vast te lopen als we niet snel ingrijpen. Het kabinet wil daarom op korte termijn maatregelen nemen die aansluiten bij een recent interdepartementaal beleidsonderzoek naar de WIA. Ik noem taakherschikking, betere samenwerking tussen verzekeringsartsen en bedrijfsartsen en meer voorwaarden aan WIA-herbeoordelingen. Deze maatregelen zullen nog deze kabinetsperiode in werking treden.

Dat brengt mij bij een aantal vragen die zijn gesteld naar aanleiding van de WIA. Mevrouw Van Brenk vroeg of de minister kan uitleggen waarom het verstandig is om de IVA af te schaffen, terwijl het inkomen van mensen dan achteruitgaat. Het afschaffen van de IVA-uitkering als mogelijkheid en als belangrijke optie om te zorgen dat de WIA weer uitvoerbaar wordt en we van de enorme wachtlijsten afkomen, komt eigenlijk in iedere analyse terug. Het komt terug in dat OCTAS-rapport en in het ibo-rapport. Het is een noodzakelijke vereenvoudiging waarmee het kabinet de WIA uitvoerbaar wil maken. Dat is echt wel bedoeld om het stelsel beter te maken. Het afschaffen van de IVA maakt beoordeling door verzekeringsartsen namelijk eenvoudiger en sneller. Het is ingewikkeld voor artsen om in te schatten of een arbeidsbeperking wel of niet langdurig of permanent is. Daarnaast verwacht het kabinet dat er door het afschaffen van de IVA minder verzoeken gaan komen voor herbeoordeling om financiële redenen. De IVA wordt immers anders gefinancierd dan de WGA. Daardoor zit er een prikkel in het stelsel om mensen richting de IVA te duwen. Het sluit ook aan bij de adviezen vanuit het ibo en de OCTAS; ik zei dat al. De maatregel houdt in dat mensen die in de toekomst volledig en duurzaam arbeidsongeschikt worden, geen hogere IVA-uitkering meer kunnen krijgen. In plaats van 75% van hun gemiddelde oude loon, krijgen zij 70% daarvan. Dat is correct. Als het kabinet van de Kamer mag doen wat het van plan is, dan zullen zij de eerste twee maanden wel een hogere uitkering krijgen. Ik begrijp dat dat natuurlijk wegvalt in het licht van het feit dat zij permanent een lagere uitkering krijgen, maar dit is bedoeld om ervoor te zorgen dat we de WIA opnieuw uitvoerbaar kunnen maken..

..De heer Dijk vroeg: waarom verbeterde u de WIA niet, maar kleedde u deze vooral uit? Dan moet ik toch tegen de heer Dijk zeggen - het is fijn dat hij daar staat - dat het aantal mensen op het ogenblik wel heel snel toeneemt. We hebben echt te maken met een situatie in de WIA die ik alarmerend zou willen noemen. Als je kijkt naar de instroom en naar het profiel wat betreft de instroom, dan moeten we gaan ingrijpen. Ik ben zelf erg bang dat, als wij de dingen niet snel en goed doen, we veel harder moeten gaan ingrijpen dan we wensen. Ik wil daar heel graag zo snel mogelijk met sociale partners over in gesprek gaan. Dat zou ik willen zeggen tegen de heer Dijk..

De heer Jimmy Dijk (SP):

..Daar heb ik een vervolgvraag over. Ik vind de redenering namelijk scheef. Het UWV heeft de boel niet op orde. Er zijn te weinig keuringsartsen. Daardoor neemt de instroom toe. Dan zou je toch zeggen: reorganiseer de boel en zorg ervoor dat je meer artsen krijgt, zodat er minder wachtlijsten zijn en mensen eerder gekeurd kunnen worden. Maar in plaats daarvan kiest het kabinet ervoor generiek op regelingen te korten. De enigen die daar echt het slachtoffer van zijn, zijn mensen die arbeidsongeschikt of ziek zijn. Dat is gewoon een consequentie van uw redenatie. Er wordt dus eerst generiek gekort, waarvan arbeidsongeschikte en zieke mensen het slachtoffer worden, maar er wordt niet gekeken hoe je zelf eerst de boel op orde kan brengen. Eigenlijk leg je de schuld dus gewoon neer bij arbeidsongeschikte en zieke mensen: zoek het maar uit..

De heer Jimmy Dijk (SP):

..Dat is een rare redenatie, want de enige consequentie is dat mensen die langdurig arbeidsongeschikt zijn, daar de dupe van zijn. Dat is het gevolg van deze redenatie. Omdat de politiek het probleem in de WIA niet weet op te lossen, zorgt ze ervoor dat mensen die langdurig arbeidsongeschikt zijn, uiteindelijk gekort worden. Dat kan daar toch niet de uitkomst van zijn? Dat is het wél volgens de redenatie die u nu optuigt. Hervormen om het systeem beter te maken? Prima. Ik ben het niet eens met de richting, maar dat kan. Maar het is lariekoek om tegelijkertijd te zeggen: dat doen wij om het stelsel beschikbaar te houden voor de toekomst. Je breekt het stelsel af, omdat mensen in de toekomst er geen aanspraak meer op kunnen maken, terwijl je op dit moment mensen kort die langdurig arbeidsongeschikt en ziek zijn. Die zijn daar de dupe van. Hier wordt het probleem over de schutting gegooid bij de mensen die nu al slachtoffer zijn..

Mevrouw Patijn (GroenLinks-PvdA):

..Eerst even over het afschaffen van de IVA. De minister heeft aangegeven dat dat gaat over socialer, activerender en betaalbaarder. Socialer is de verlaging niet. Daar zal de minister het ongetwijfeld mee eens zijn. Activerender is vrij moeilijk, want dit zijn mensen die duurzaam afgekeurd zijn. Het gaat over mensen die echt niet meer kunnen werken, vaak door constatering na beroep en extra keuringen. Dan blijft betaalbaarder over. Is dat dan de enige reden? Of heeft u vergeten te noemen dat eigenlijk het echte probleem is dat het UWV niet in staat is om dit uit te voeren?..

Mevrouw Van Brenk (50PLUS):

..Ik had een vraag gesteld, en ik vond het antwoord onbevredigend. Het ging over oudere werknemers die best wel een probleem hebben om weer aan het werk te komen. Ik had mijzelf ook als voorbeeld gesteld. Nou stelt de minister: we gaan het fundamenteel herzien, met een toekomstvisie en de banenafspraak. Er worden stappen gezet om de ondersteuning te versterken en te verbeteren. Ik vind dit zo'n miskenning van het feit dat er op de arbeidsmarkt nog steeds leeftijdsdiscriminatie speelt. Ik wil gewoon een reactie van de minister op de vraag of hij dat probleem ook wel ziet voor oudere werknemers..

In herinnering:.
Rapport OCTAS; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1090#p30162 en Bron; viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1100#p30163

Het Kabinet kiest onder andere voor de Variant: Werk staat voorop; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1180#p30713 en gaat dat dan werken voor de mensen die ziek en/of arbeidsongeschikt zijn geworden? Nee!
Zijn er (nog) betrokken werkgevers/ondernemers in Nederland? En gaat een werkgever goed zijn/haar best doen om een (chronisch) zieke werknemer te gaan reïntegreren & begeleiden naar passend werk of naar een andere nieuwe baan? De praktijk is al jarenlang: dat de werkgevers (chronisch) zieke werknemers liever kwijt dan rijk zijn! En géén enkele werkgever gaat een (chronisch) zieke persoon aannemen!

En de praktijk is al jarenlang: dat werkgevers mensen van 45+ te oud vinden en niet aannemen. En wie 55+ is maakt helemaal geen kans meer op een nieuwe baan. Terwijl van mensen wordt verwacht dat zij tot 67 jaar of langer moeten werken.

19 maart 2026: Nos Nieuws - Minister Vijlbrief: geen haast met hogere AOW-leeftijd en 'bevalboete'; Bron https://nos.nl/artikel/2606998-minister ... bevalboete

..Zo wil het kabinet de AOW-leeftijd na 2033 sneller verhogen om de AOW betaalbaar te houden Als de levensverwachting met een jaar omhooggaat, moet de AOW-leeftijd ook met een jaar meestijgen. Twintigers van nu zouden dan naar verwachting tot hun 72ste moeten blijven werken..

.."Ik heb geen haast", zegt Vijlbrief nu. "Voor bijna alle maatregelen die hier staan, geldt dat er dit jaar geen wetgeving nodig is. Dat geeft lucht. Anderzijds is het mijn diepgevoelde wens dat ik snel met bonden en werkgevers aan tafel ga, dan zou het sneller kunnen gaan."..

.."Ik heb de Kamer heel goed gehoord," zegt de minister. "Geef mij nou even de tijd om het gesprek aan te gaan met de sociale partners. Ik haal helemaal niets van tafel. Eerst wil ik een gesprek hebben met de sociale partners over wat zij gewenst vinden."..

De Oppositiepartijen en de Polder (Werkgeversorganisaties onder andere VNO-NCW, MKB-Nederland én de Vakbonden onder andere FNV, CNV) zijn boos en het is afwachten wat er uit de eventuele gesprekken van de minister SZW met de Polder zal gaan komen.

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=70#p32653 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=50#p32611

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over Samenwerking en over PAIS (post-acute infectie syndromen).

ISLC-PAIS Conference 26 - 29 August, 2026 Amsterdam (the Netherlands); Bron https://islc-pais.org/

..Post-Acute Infection Syndromes (PAIS), including Long COVID, are among the most complex and urgent health challenges of our time. Their impact extends far beyond healthcare, affecting work, education, social participation and long-term wellbeing, with growing economic consequences. Despite rapidly growing scientific insight, knowledge remains fragmented across disciplines, countries and care systems. This underscores the need for structured international collaboration to integrate evidence, align clinical practice and accelerate real-world impact.
This is why we are organizing the ISLC-PAIS Conference 2026 in a COVID-safe environment..

..Welcome to Amsterdam
It’s a privilege to host this conference in my hometown, Amsterdam.

We all know that Long COVID and post-acute infection syndromes demand more than isolated expertise. It requires courage to question assumptions, openness to listen across boundaries and the determination to intensify collaboration – biomedical researchers, clinicians, health systems, patients, and the next generation of scientists alike.

The Dutch lion is a historic symbol of strength, courage, and unity – and not without reason. We need lionhearted science – united against PAIS. And this conference is designed to bring together those willing to push the field forward – together.
Warm regards,
Rob Wüst
Associate Professor Department of Human Movement Sciences of the VU University..

Positieve ontwikkelingen: Er is steeds meer samenwerking ontstaan!
Over Samenwerking: lees en leer meer: 'Amsterdam institute for Immunology and Infectious diseases (AI&I) - PAIS IMPACT'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=150#p32368 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=150#p32370

De corona (Covid-19) pandemie heeft veel verdriet, ziekte en leed veroorzaakt maar het heeft toch ook iets positiefs opgeleverd namelijk: meer samenwerking en heeft het wetenschappelijk onderzoek in een stroomversnelling gebracht. Hopelijk gaan door een goede samenwerking en de resultaten van de interessante lopende en nieuw te starten wetenschappelijke onderzoeken in de nabije toekomst misschien de puzzelstukjes aan elkaar worden gelegd en antwoorden gaan geven. Hopelijk voor alle patiënten (mensen die langdurig ziek zijn geworden na infecties (bijvoorbeeld virus, bacterie)) en ook voor de Lyme patiënten in Nederland! Lees en leer meer; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=600#p31944 en Bron; viewtopic.php?f=5&t=2595&start=590#p31875

En in herinnering:.
24 april 2023: er is voor de ziekte mecvs een groot onderzoeksprogramma met 10 deelprojecten gestart looptijd eind 2021 - tot 2031 met een budget van €28,5 miljoen; Bron https://www.zonmw.nl/nl/programma/onder ... amma-mecvs en Deelprojecten NMCB consortium; Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/eerste-b ... -van-start

15 januari 2026: ZonMw - Start projecten tweede biomedische ronde ME/CVS; Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/start-pr ... onde-mecvs

Informatie - NMCB; Bron https://nmcb.eu/projects/me-cvs-vs-pais/ en Projecten; Bron https://nmcb.eu/onderzoek/ en Cohortsamenstelling; Bron https://nmcb.eu/patient-cohort/
Informatie - Zie ook de Leerzame en interessante Video's & Podcasts van NMCB; Bron https://www.youtube.com/@NMCB-studie/videos

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=60#p32630 en vervolg op: 'Ilads 2026, 2025 en 2024'; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=40#p32574 En vervolg op: 'de zogenoemde DualDur-test dark-field microscopy van Lyme Diagnostics Ltd. (Hongarije) (vader Béla P. Bózsik en zoon András Pál Bózsik)'; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=30#p32558

En vervolg op: 'petitie/het verzoekschrift van EuroLyme'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=150#p32245 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=150#p32239

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

De zogenoemde DualDur-test dark-field microscopy van Lyme Diagnostics Ltd. (Hongarije). En over de petitie/het verzoekschrift van EuroLyme.

Notulen van de Commissievergadering - Vergadering van 28 januari 2026, 9.00 - 12.30 uur en 14.30 - 18.30 uur, en 29 januari 2026, 9.00 - 12.30 uur Brussel - Nederlands; Bron https://www.europarl.europa.eu/doceo/do ... 8-1_NL.pdf

..B. Verzoekschriften waarvoor op basis van het schriftelijke antwoord van de Commissie of op basis van andere ontvangen documenten wordt voorgesteld de behandeling af te sluiten.
De behandeling van de volgende verzoekschriften wordt afgesloten:
..0986/2023..

3 november 2025: Europees Parlement 2024-2029 - Commissie verzoekschriften: Mededeling aan de Leden: Betreft: Verzoekschrift nr. 0986/2023, ingediend door John Vandeput (Belgische nationaliteit), namens EuroLyme, over betrouwbare bloedtests voor de ziekte van Lyme - Nederlands; Bron https://www.europarl.europa.eu/doceo/do ... 964_NL.pdf

Blijf alert: het is belangrijk om goed op de hoogte te blijven van zogenoemde nieuwe spelers op de Lyme-markt als de Lymekliniek in Amsterdam. Er worden zogenoemde 'nieuwe testen' en 'nieuwe behandelingen' aangeboden. Bij de Lymekliniek werken géén Lyme medisch specialisten (internisten, infectiologen).
Hoe de (nieuwe) Lyme patiënten in Nederland worden misleid!!! Een gewaarschuwd mens (patiënten én behandelaars) telt voor twee!!!

De ziekte van Lyme en chronische Lyme zijn een verdienmodel geworden! De oprichter(s) en de collega's van de Lymekliniek in Amsterdam verkopers! én de familie Bozsik van Lyme Diagnostics Ltd. (Hongarije) schromen er niet voor om over de rug van (érg) zieke mensen, Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen véél geld te verdienen!


En in herinnering: en ter verificatie: lees en leer meer over 'waarom de methode niet kan worden gebruikt voor diagnostiek van de ziekte van Lyme' en: 'beelden/opnames met de donkerveld microscoop van de Borrelia spiroche(e)t(en)'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=150#p32248

En ter verificatie: Voor Europa geldt: de **IVDR (Regulation (EU) 2017/746 on in vitro diagnostic medical devices) is op 26 mei 2022 in werking getreden en vanaf dat moment moeten alle fabrikanten van IVD hulpmiddelen zich aan de nieuwe regels houden; Bron https://www.diagnotix.com/nl/ivdr-validatie en Bron https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpe ... lpmiddelen

..Validatie onder de IVDR
Door de invoering van de IVDR en de MDR wordt het toezicht op de productie van medische hulpmiddelen aangescherpt.
Fabrikanten moeten door middel van een uitgebreidere validatie, wetenschappelijke onderbouwing én studies naar de klinische prestaties van hun producten aantonen dat hun product werkzaam en veilig is.

In de IVDR wordt uitgebreid beschreven welke validatiestappen benodigd zijn voor een CE-certificering en toelating tot de markt binnen de EU..

..De prestatie-evaluatie dient te bestaan uit de volgende onderdelen (art 58 lid 3 IVDR):
1. Wetenschappelijke Validiteit
2. Analytische Prestaties
3. Klinische Prestaties..

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=50#p32611 en vervolg op: 'ISLC-PAIS Conference 26 - 29 August, 2026 Amsterdam'; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=70#p32655

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over Samenwerking en over PAIS (post-acute infectie syndromen).

In herinnering:.
9 januari 2024: MedNet - ‘COVID-19-onderzoek straalt af op andere vakgebieden’; Bron https://www.mednet.nl/nieuws/covid-19-o ... kgebieden/

..Er vindt veel onderzoek plaats naar het post-COVID-syndroom, ook wel long COVID genoemd of PASC: post-acute sequelae of SARS-CoV-2. Veel studies wijzen in dezelfde richting: de incidentie van long COVID neemt mogelijk iets af en vaccineren lijkt te beschermen tegen het ontstaan van het syndroom. Internist-infectioloog prof. dr. Joost Wiersinga (Amsterdam UMC) bespreekt het belang van coronaonderzoek. “Ook sepsis- en Lyme-onderzoekers leren van COVID-19.”..

..Pluspunt van het vele COVID-19-onderzoek is dat ook andere vakgebieden daarvan leren. Wiersinga zelf doet met name onderzoek naar sepsis, van oudsher eveneens een groot onderzoeksgebied. “Maar het coronaveld was in korte tijd vele malen groter. Nu leren ook sepsisonderzoekers van COVID-19. Post-COVID is een mooi voorbeeld daarvan, want dat heeft raakvlakken met post-sepsis. En ook met post-Lyme. We weten dat mensen na een infectieziekte nog heel lang klachten kunnen hebben. Veel kennis uit het post-COVID-onderzoek sijpelt door naar andere postinfectieuze syndromen. Dat helpt om ook andere patiënten beter te kunnen behandelen.”..

In herinnering:.
Q-support en C-support doen goed werk en werken samen met andere partijen. En zij namen het voortouw dat is begonnen met de onderzoeksagenda. Onderzoeksagenda Q-support 3 september 2021 - Q-koorts en de langetermijneffecten: Q-koorts vermoeidheidssyndroom (QVS) en chronische Q-koorts (CQK); Bron https://www.q-support.nu/wp-content/upl ... NITIEF.pdf
Q-support - Aanbieden onderzoeksagenda Q-koorts; Bron https://www.q-support.nu/nieuws/aanbied ... -q-koorts/

..Soms houden mensen nog lange tijd ernstig gebrek aan energie en andere kenmerkende klachten na een acute Q-koorts-infectie. Deze chronische ziekte heet Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS). Bij patiënten met QVS is niet alleen sprake van onvermogen om energie te genereren, vaak hebben ze verschillende klachten, zoals concentratiestoornissen, hoofdpijn, gewrichtspijn en spierpijn en terugslag na inspanning (Post Exertional Malaise, PEM). Over QVS is wereldwijd weinig kennis. Het is niet bekend hoe het ontstaat. Patiënten met QVS hebben een verminderde gezondheidssituatie, ervaren veel last en beperkingen in hun dagelijkse leven en kunnen vaak hun werk niet meer (volledig) uitvoeren. Het is belangrijk dat zorgverleners en werkgevers daar aandacht voor hebben. Voor patiënten is erkenning van de klachten en van de ziekte van belang. Behandeling met antibiotica werkt niet. Patiënten zoeken naar oplossingen maar een effectieve oplossing is er op dit moment niet..

..SYNERGIE MET ONDERZOEK NAAR ANDERE AANDOENINGEN
De onderzoeksagenda voor Q-koorts staat niet alleen. Er zijn meerdere aandoeningen met symptomen die lijken op die van CQK of QVS waar ook geen antwoord op is. Soms worden deze aandoeningen door een infectie veroorzaakt zoals bijvoorbeeld de ziekte van Lyme en Covid-19. En in andere gevallen zoals ME/CS gaat het om aandoeningen waar het immuunsysteem aangetast is. Het is van belang kennis te hebben van en aan te sluiten bij onderzoeksvragen die bij deze aandoeningen zijn geformuleerd, en daar waar mogelijk gebruik te maken van elkaars expertise. Vandaar dat hieronder enkele onderzoeks-agenda’s en breed gedeelde onderzoeksvragen zijn opgenomen. Het geeft aan hoezeer er onderzoek nodig is op dit terrein..

Onderzoek naar Q-koorts; Bron https://www.q-support.nu/onderzoek/

..Toekomst: Onderzoeksagenda Q-koorts
Q-support wil meer en diepgaander onderzoek. Daarom is het Qonsortium opgesteld. Dit is een groep onderzoekers en patiënten die samen een onderzoekagenda voor de komende vijf jaar hebben opgesteld. Deze onderzoekagenda zal de basis vormen voor inspanningen van alle betrokken organisaties en personen om fondsen te werven en te lobbyen voor meer onderzoek naar Q-koorts. De agenda is eind 2021 aangeboden aan VWS, het RIVM en ZonMw.

Twee belangrijke vragen blijven nog altijd onbeantwoord. Waarom wordt de één wel heel erg ziek en de ander niet? Zijn er behandelingsmogelijkheden voor de langetermijneffecten? Belangrijke onderzoeksvragen liggen op de thema’s: diagnostiek, immuunsysteem, overeenkomsten met Long COVID, databanken, relatie tussen cognitie en neuro-inflammatie (ontstekingen), patiëntbehoeften en de maatschappelijke effecten..

Er is in de afgelopen jaren veel veranderd! Het is goed dat er intussen in me/cvs land én in Lyme land wordt gesproken over samenwerking. Dat was enkele jaren geleden onmogelijk omdat men op 'de eigen afgebakende eilandjes' bleef zitten. En werd het door sommigen gezamenlijk noemen van bijvoorbeeld de ziekte me/cvs én de ziekte van Lyme door de verschillende Lyme- en de me/cvs patiëntenorganisaties en door sommige Lyme- én me/cvs patiënten/lotgenoten als 'vloeken in de me/cvs kerk of in de Lyme kerk' gezien.. En wie een bredere en open horizon & een bredere interesse & een gezond kritische en belangstellende kijk op zaken & een goede helicopterview had & geen meewaaier was (onafhankelijk denkt en handelt) & geen achter de meute aanlopen type was.. en het aandurfde en het (be)noemde of er vragen over stelde 'maakte zeker geen 'lotgenotenvrienden'.. in me/cvs land én in Lyme land.. werd 'fel bekritiseerd' of 'met pek en veren weggejaagd'..
Maar het kan kennelijk allemaal verkeren (..toch verrassend..) naarmate er tijd verstrijkt?!: In 2014: 'ME of ziekte van Lyme? Of misschien wel allebei?'; Bron viewtopic.php?f=32&t=206#p1669 Er is intussen veel veranderd en dat is best positief te noemen!

Positieve ontwikkelingen: Er is steeds mer samenwerking ontstaan!
Over Samenwerking: lees en leer meer: 'Amsterdam institute for Immunology and Infectious diseases (AI&I) - PAIS IMPACT'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=150#p32368 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=150#p32370

De corona (Covid-19) pandemie heeft veel verdriet, ziekte en leed veroorzaakt maar het heeft toch ook iets positiefs opgeleverd namelijk: meer samenwerking en heeft het wetenschappelijk onderzoek in een stroomversnelling gebracht. Hopelijk gaan door een goede samenwerking en de resultaten van de interessante lopende en nieuw te starten wetenschappelijke onderzoeken in de nabije toekomst misschien de puzzelstukjes aan elkaar worden gelegd en antwoorden gaan geven. Hopelijk voor alle patiënten (mensen die langdurig ziek zijn geworden na infecties (bijvoorbeeld virus, bacterie)) en ook voor de Lyme patiënten in Nederland! Lees en leer meer; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=600#p31944 en Bron; viewtopic.php?f=5&t=2595&start=590#p31875


Persoonlijk heb ik de afgelopen jaren nog veel meer bijgeleerd! Met de aanstaande sluiting van het forum in zicht blijft de met zorg verzamelde informatie belangrijk & leerzaam; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428#p32451 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751#p30597 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=3428&start=40#p32579 voor de (nieuwe) Lyme patiënten of de (nieuwe) chronische Lyme patiënten of de andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen in Nederland!

Blijf alert: het is belangrijk om goed op de hoogte te blijven van zogenoemde nieuwe spelers op de Lyme-markt. Er zullen steeds weer zogenoemde 'nieuwe testen' en 'nieuwe behandelingen' worden aangeboden!
De ziekte van Lyme en chronische Lyme zijn een verdienmodel geworden! En allerlei commerciële partijen én behandelaars in privé-klinieken, Ilads- en AVIG Lyme artsen, natuurartsen en therapeuten in Nederland of in het buitenland schromen er niet voor om over de rug van (érg) zieke mensen, Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen veel geld te verdienen!

Conclusie & wake-up call: Er wordt helaas véél onjuiste informatie verspreid op internet, fora, in blogs of in Lymegroepen. En daarom moeten patiënten beter leren om zich zélf ook goed in de materie te leren verdiepen én goed te leren lezen!!! En hetgeen dat wordt gepromoot & geadviseerd door anderen (patiëntenorganisaties, patiënten, 'activistische Lyme organisaties&groepen', Ilads Lyme&me/cvs artsen, AVIG Lyme artsen, natuurartsen, therapeuten en behandelaars in privé-klinieken) goed te verifiëren en daarmee het risico te vermijden om ergens (onwetend, in goed vertrouwen, naïef, 'blind') achter aan te gaan lopen of achter zogenoemde op een voetstuk geplaatste 'Lyme-helden' aan te gaan lopen.

Het lezen van het boekje Actuele paperback Lymeziekte 2021 kan hier ook goed bij helpen; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en er is een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf