Deel 2: Eerste hulp bij een tekenbeet!: waar moeten (nieuwe) Lyme patiënten of andere zieke mensen goed op letten?

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=90#p32725 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=90#p32719 en vervolg op: 'RCT'; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=60#p32620 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=70#p32644 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=70#p32645 En vervolg op: 'R34 NIH grant is afgewezen'; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=60#p32625

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over Dapson en MSIDS en Disulfiram. Over het maken van (valse) beloften en het geven & verkopen van (valse) hoop aan de patiënten.

En over hoe de behandelaars (behandelaars in privé-klinieken, Ilads- en AVIG Lyme artsen, natuurartsen en therapeuten) én de patiënten (wereldwijd) tot op heden nog steeds worden misleid!!!

'My latest article - "Improving Biomarkers of Inflammation Including Phosphorylated tau (p-tau) In a Patient With Chronic Lyme Disease/PTLDs using Dapsone Combination therapy," has just been accepted for publication in the Journal of Alzheimer's Disease Case Reports!'

....Reactie: Dr. Richard Horowitz - Thanks Nancy. This is big news, as my research in one area is now spilling over into another, with huge implications if proven in larger studies!..

Bron https://nl-nl.facebook.com/drrichardhorowitz/..15 april 2026: ..Autism and Alzheimer's Disease are potentially linked? Read Part 2 of what (I hope) will be a three-part series. This Substack will give you updated ways to support your brain health and explain the biochemical mechanisms linking the two diseases and what you can do about it.
Stay tuned for Part 3 which will be released once my new article in the Journal of Alzheimer's Studies is live. It is presently in production. It will be IMO one of the most important discoveries in my 41 year clinical career with broad implications for both the Lyme community and Alzheimer's community. I'm really excited to share this information with you..

..Autism and Alzheimer’s Are Potentially Linked? Preventing Dementia, Part 2 Of A (Hopefully) Three-Part Series; Bron https://medicaldetective.substack.com/p ... art-series ..I feel like a kid around the holidays waiting for Hannukah or Christmas, when the presents will soon arrive. My new article in the Journal of Alzheimer’s Disease Reports has been accepted and is in production. The journal told me to be patient for the next week to ten days while they are processing it. That is like telling your 6 year-old to keep staring at the presents under the tree but don’t open them yet! My Buddhist training in the 6 paramitas, especially patience, is being tested. Truthfully, I’m failing. I can’t express to you adequately the excitement of what I have discovered and the implications of this upcoming article, because I have done something in medicine that has never been done before. I didn’t realize it until I did a thorough literature review of how the medical community views dementia research. So please wait patiently with me while this gift should arrive in the next 7-10 days. For those in the Lyme community trying to figure out how we finally shift the healthcare dialogue and give spirochetal infections the importance they deserve in chronic disease management, where we more effectively shift the dialogue of whether Lyme is a chronic persistent infection or not...and how it affects a broad range of diseases…I’m thinking this upcoming published research may be the opening we have all been waiting for. Especially because what I found in Lyme disease significantly affects dementia research..

Is het gestelde juist? En is het een doorbraak te noemen? En kan de nog te publiceren Case Study (1 persoon) als medisch én wetenschappelijk bewijs dienen? Nee!

Horowitz Lyme-MSIDS-vragenlijst:
Verificatie leert: kunnen het 16 point MSIDS model (the HMQ); Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6316761/ en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=500#p30603 én de 10 gepubliceerde artikelen (over het zogenoemde DDDCT en HDDCT protocol) en de 2 documentaires worden gezien als medisch én wetenschappelijk bewijs? Nee!

En over allerlei testen ('Testing Labs Mentioned') geeft R.H ook onjuiste informatie! Lees en leer meer 'Laboratory Testing'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=500#p30603 en 'Medical Detective Substack - Let’s Talk About Testing for Lyme Disease, Part 2 - Blood Tests'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=500#p30605 en 'IGenex'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=500#p30606 en 'Nanotrap test'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=510#p30607 en 'Phage testing'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=510#p30608 en 'LTT, ElispoT, iSpot testing'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=510#p30609 en 'TLab Inc. (TLab)'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=510#p30610 en 'RealTime Laboratory'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=510#p30611


En in herinnering.. en belangrijk punt van aandacht: Een duidelijke reactie van Innatoss Laboratories op het gepubliceerde artikel
van 12 september 2023 over het zogenoemde DDDCT en HDDCT protocol: 'Comparison of the Efficacy of Longer versus Shorter Pulsed High Dose Dapsone Combination Therapy in the Treatment of Chronic Lyme Disease/Post Treatment Lyme Disease Syndrome with Bartonellosis and Associated Coinfections'; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/11/9/2301 ; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

1 oktober 2023:..Helaas heeft dit weinig met wetenschap te maken. Geen study design, geen inclusie of exclusiecriteria, geen semi-objectieve manier om "beter" te definieren, geen poweranalyse, geen statistiek, geen medisch ethsche commissie, geen data safety monitoring board wat bij de combinatie van deze geneesmiddelen zeker geeist zou worden. De "special" waar dit verhaal onderdeel van is, bevat alleen dit artikel. Tot mijn verrassing wordt er geen "conflict of interest" gerapporteerd terwijl de auteurs de enigen zijn die patienten op deze manier behandelen en daar zeer goed voor betaald worden. Ik gun iedere Lymepatient een goede behandeling, maar deze cocktail van sterk werkende medicatie met serieuze bijwerkingen (van de cocktail zijn de bijwerkingen niet gerapporteerd) is zeer dubieus..

En in herinnering:.
Zogenoemde 'Lyme-helden' die geen Lyme-helden blijken te zijn:
Vanaf 2019 wordt de arts door de oud-voorzitter van de Lymevereniging en de oud-directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds (heden directeur van mecvs Nederland; https://mecvs.nl/nieuws/organisatie/onz ... d-verdult/) gepromoot bij de (chronische) Lyme patiënten in Nederland. De bevriende en behandelende arts; Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 9914854271 en Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 029468162/ maakt handig gebruik van het netwerken met allerlei patiëntenorganisaties als ook met het bestuur van de Lymevereniging en de oud-directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds waar de arts als een 'Lyme-held'; Bron https://www.huffpost.com/entry/award-wi ... d8e016ebaf wordt gezien.

2017:..On May 22, Fred Verdult hosted Something Inside So Strong, an event in Amsterdam to raise awareness about Lyme disease, modeled on his annual HIV event, which fills a national theatre with over 800 people each year. Just as he refused to succumb to either the illness or the shame of it nearly 20 years ago when he was diagnosed with HIV, Verdult is not backing down when he’s told that Lyme -which he says has made him far more ill than HIV ever has- is no big deal, or all in his head..

..Richard Horowitz received a standing ovation when he took the stage in Amsterdam. Horowitz, an internal medicine specialist who has published two books about Lyme disease and chronic illness, operates a clinic in New York that has treated over 12,000 patients for tickborne diseases.

“The magic of mixing art, dance, storytelling, music, and medicine into a large public awareness event in a Royal theatre was a once in a lifetime experience,” Horowitz said after the event. “Bravo, Fred. You really know how to raise awareness, and give people hope and healing.”..

En in herinnering:.
De aangehangen arts is door het ijs gezakt!. Lymevereniging Jaarverslag 2019; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/ en Bron; https://www-static.lymevereniging.nl/wp ... 1734598104

..Congressen
Masterclass
Op 19 juni heeft Dr. Richard Horowitz op uitnodiging van de Lymevereniging in congrescentrum De Nieuwe Liefde in Amsterdam een masterclass gegeven voor *zo’n tachtig zorgverleners. Met inzichten over nieuwe persister-protocollen, o.a. met Dapsone, over behandeling met antibiotica en aanvullende middelen, over co-infecties, over zijn 16-punten plan ontwikkeld naar aanleiding van zijn decennialange ervaring met complexe lymepatiënten, en als de grand finale case studies van patiënten die na langdurige ziekte en een lange zoektocht met een gecombineerde aanpak toch opknapten. De boodschap van Dr. Horowitz voor patiënten: er is hoop!

Patiëntenmiddag ‘This Is Why’
Op 20 juni is in De Flint in Amersfoort ‘This is Why’ gehouden, een informatief en inspirerend evenement over chronische lyme en andere tekenbeetinfecties voor *ongeveer honderdvijftig patiënten, partners, ouders en andere naasten. Hierbij werden o.a. de wereldwijd bekende arts dr. Richard Horowitz, singer/songwriter Jesse Ruben en meerdere chronisch lymepatiënten geïnterviewd. Ook dit evenement is gelivestreamd vanaf onze Facebook-pagina..

[Roxy]

Vervolg & Aanvulling

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over Dapson en MSIDS en Disulfiram. Over het maken van (valse) beloften en het geven & verkopen van (valse) hoop aan de patiënten.

En over hoe de behandelaars (behandelaars in privé-klinieken, Ilads- en AVIG Lyme artsen, natuurartsen en therapeuten) én de patiënten (wereldwijd) tot op heden nog steeds worden misleid!!!

In herinnering:.
MC Medisch Contact
8 juli 2025
Blog: ‘Mijn tribe begrijpt mij’; Bron https://www.medischcontact.nl/opinie/bl ... grijpt-mij

..‘De dokters zeggen dat ze niks meer voor me kunnen doen. Nu zit ik in de Facebookgroep ‘Chronische Lyme.’ Gelukkig weten ze daar andere oplossingen, zoals detoxen. Het gif moet het lijf uit.’

We moeten gaan begrijpen hoe een tribe werkt met haar mythen en metaforen. Want mythen en metaforen zijn ratio-resistent. En wetenschappelijke feiten helpen niet.

Hoe een patiënt dat ervaart? Eerst was hij of zij anders. Vaag. Onbegrepen. Maar nu heeft hij of zij een label gevonden. ADHD. Autisme. HSP. Chronische Lyme. Plak er een hashtag op en je hoort ergens bij. Bij een tribe, een community, die gekenmerkt wordt door het leveren van nieuwe inzichten. Gebaseerd op mythisch en metaforisch denken. Heel krachtig! Want het spreekt tot ons collectief onbewuste!

Zo is TikTok de nieuwe DSM geworden. Scroll en de patiënt ziet spiegels: ‘Hé, dat heb ik ook!’ Een label is geen stempel meer van buitenaf, maar een toegangsbewijs. Een paspoort die toegang geeft tot een tribe waarin je eindelijk begrepen wordt. Mensen die weten dat je moet detoxen.

Het werkt. Het verzacht. Het verbindt. Maar het sluit ook op. Want wat als je morgen een goede dag hebt? Minder prikkelgevoelig, minder ‘neurodivergent’? Wat als je twijfelt aan dat ene zelftestje van de ‘Lyme-therapeut’? Mag je dan nog meedoen? En kan de metafoor en de mythe ondergraven worden?

En dan begint het pas echt. Want waar vind de zoekende hulp? Niet meer bij de huisarts, die zegt: ‘Ik heb geen behandelopties meer voor je.’ Maar je peer group online weet het beter. Die fluistert: ‘Artsen snappen ons niet.’ En dus scroll je door naar TikTok-coaches, vage testkits, DNA-analyses, detoxpoeders en ‘hersensupplementen’ voor €90 per potje. Daar schreven we eerder over.

Er ontstaat een vortex: een draaikolk die de zoekende meezuigt van herkenning naar overtuiging, naar dure behandelingen die vaak niet werken, en soms zelfs schade doen. Wat je tribe deelt, voelt als waarheid, want ‘Wij weten het beter dan de dokter die je afwijst.’ Zo groeit een parallel universum vol biohacks, supplementenschema’s, restrictiediëten en alternatieve testen. Allemaal met ‘eigen onderzoek’ als heilige graal. Geschraagd door de kracht van de metafoor. Irrationeel.

Hoe kom je eruit? Niet door je label door te halen. Niet door alles te negeren. Hoe blijft de zoekende patiënt wakker genoeg om zich af te vragen: is dit een stap vooruit of een draaikolk achter een scherm? We moeten de zoekenden overtuigen dat ze vragen gaan stellen: Wie verdient eraan? Hoe zit de marketing erachter in elkaar? Wie controleert het?

Daag de eigen tribe uit: ‘Is dit echt zinvol, of verkoopt iemand mij een droom in een potje?’ En hoe gaat die verkoop eigenlijk? En open de zoekende de ogen voor de pseudokracht van de metafoor, de mythe en de n=1-casus. Want deze drie fundamenten zijn gebaseerd op drijfzand..

Conclusie & wake-up call: eerlijk is eerlijk.. het gestelde in het artikel bij MC slaat de spijker precies op de kop! En het gestelde is in de afgelopen jaren meerdere keren juist gebleken!
Patiënten moeten beter leren om zich zélf ook goed in de materie te leren verdiepen én goed te leren lezen!!! En hetgeen dat wordt gepromoot & geadviseerd door anderen (patiëntenorganisaties, patiënten, 'activistische Lyme organisaties&groepen', Ilads Lyme&me/cvs artsen, AVIG Lyme artsen, natuurartsen, therapeuten en behandelaars in privé-klinieken) goed te verifiëren en daarmee het risico te vermijden om ergens (onwetend, in goed vertrouwen, naïef, 'blind') achter aan te gaan lopen of achter zogenoemde op een voetstuk geplaatste 'Lyme-helden' aan te gaan lopen.


En in herinnering:.
Ter verificatie:
Leerzaam: Een heldere en duidelijke uitleg over wetenschappelijke geletterdheid - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron https://www.unbiasedscience.com/ en Bron; https://www.facebook.com/unbiasedscipod

Vertaald:..Wist u dat slechts 28% van de volwassen Amerikanen als wetenschappelijk geletterd wordt beschouwd?
Dit verwijst specifiek naar het idee van burgerwetenschappelijke geletterdheid, wat betekent dat je het vermogen hebt om informatie over wetenschap of technologie te vinden, te begrijpen en te gebruiken om deel te nemen aan een publieke discussie over beleidskeuzes waarbij wetenschap of technologie betrokken zijn.
Zorgwekkender is echter het feit dat, hoewel 28% van de volwassenen wetenschappelijk geletterd is, bijna het dubbele van dat percentage, 52%, zichzelf als zeer geïnteresseerd beschouwt in onderwerpen die verband houden met de wetenschap.

Als u de informatie die u consumeert niet begrijpt, kunnen uw beslissingen helaas worden vertroebeld door emoties, persoonlijke vooroordelen of overtuigingen en cognitieve dissonantie. Gegevens tonen zelfs aan dat individuen die het minst weten over een verscheidenheid aan wetenschappelijke en technologische onderwerpen, daar vaak het meest tegen gekant zijn.
De meerderheid van de mensen die tegen genetische manipulatietechnologie zijn als deze betrekking heeft op voedsel-gewassen, gelooft bijvoorbeeld niet dat een gewone tomaat genen heeft.

Dit betekent dat mensen die denken dat ze de informatie die ze consumeren, dat eigenlijk niet begrijpen. En dat geldt voor iedereen: beroemdheden, media en journalisten, politici die wetgeving maken, en het publiek. Wetenschappelijke geletterdheid is van cruciaal belang, maar vanwege deze kloof vallen mensen ten prooi aan desinformatie, logische denkfouten en chemofobie.

Onze taak hier is om mensen te helpen hun wetenschappelijke geletterdheid te verbeteren, de angst te verlichten die is verergerd door op angst gebaseerde berichten, en jullie allemaal te helpen geloofwaardige bronnen te onderscheiden van degenen die dat niet zijn..

Ter verificatie:
Leerzaam: Een heldere en duidelijke uitleg over Anekdotisch bewijs (ook wel 'practice based evidence' genoemd) - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron https://www.unbiasedscience.com/ en Bron; https://www.facebook.com/unbiasedscipod

Vertaald:..We hebben eerder gedeeld dat anekdotes geen bewijs vormen, maar elke keer dat we dat wel doen, raken mensen boos omdat ze het gevoel hebben dat we zeggen dat hun persoonlijke ervaringen niet kloppen. Dit is niet waar! Onze persoonlijke ervaringen zijn belangrijk en krachtig, maar we kunnen ze niet gebruiken als bewijs dat naar anderen kan worden gegeneraliseerd, omdat er waarschijnlijk andere factoren zijn die onze ervaring beïnvloeden. Laten we bespreken.

Anekdotes zijn persoonlijke verhalen of verslagen van gebeurtenissen. Ze kunnen nuttig zijn om een ​​punt te illustreren of een ervaring te delen, maar ze vormen geen bewijs. Bewijsmateriaal moet **verifieerbaar en objectief zijn.
Anekdotes zijn geen bewijs omdat ze niet op systematische wijze worden verzameld of geanalyseerd. Dit betekent dat ze bevooroordeeld kunnen zijn en niet representatief voor de bevolking als geheel. Ze zijn ook slechts op een klein aantal gevallen gebaseerd. Dit maakt het moeilijk om hieruit algemene conclusies te trekken. Anekdotes kunnen als datapunten worden beschouwd als ze op de juiste manier worden verzameld en vervolgens worden geanalyseerd op een manier die controleert op verstorende variabelen.

Iemand zou bijvoorbeeld kunnen zeggen: "Ik heb het keto-dieet geprobeerd en ben binnen een paar weken een aantal kilo afgevallen. Het werkt beter dan welk ander dieet dan ook." Er zijn echter nog veel meer mogelijke verklaringen voor waarom deze persoon is afgevallen, waaronder andere veranderingen in levensstijl en gedrag, zoals het gaan maken van stevige dagelijkse wandelingen en het stoppen met alcohol.
Om als bewijs te worden beschouwd, moet een anekdote deel uitmaken van een groter onderzoek dat op een wetenschappelijke manier is uitgevoerd. Een onderzoek dat mensen willekeurig aan het keto-dieet of een ‘controledieet’ toewijst, zou bijvoorbeeld betrouwbaarder bewijs opleveren over de effectiviteit van keto voor gewichtsverlies.

Bedenk dat anekdotes interessant en informatief kunnen zijn, maar dat ze niet mogen worden gebruikt als bewijs ter ondersteuning van beweringen of argumenten..

[Roxy]

Vervolg & Aanvulling

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over Dapson en MSIDS en Disulfiram. Over het maken van (valse) beloften en het geven & verkopen van (valse) hoop aan de patiënten.

En over hoe de behandelaars (behandelaars in privé-klinieken, Ilads- en AVIG Lyme artsen, natuurartsen en therapeuten) én de patiënten (wereldwijd) tot op heden nog steeds worden misleid!!!

En in herinnering:.
Ter verificatie:
Leerzaam: Een heldere en duidelijke uitleg over het Verifiëren van informatie - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron https://www.unbiasedscience.com/ en Bron; https://www.facebook.com/unbiasedscipod

Vertaald:..Bijna iedereen kan alles online plaatsen, en daarom is mediageletterdheid belangrijker dan ooit. Inderdaad, we krijgen dagelijks honderden berichten van mensen die ongerust zijn over video's of krantenkoppen die ze online zien. Soms is de inhoud schaamteloos vals en gevaarlijk. Andere keren is het een overdreven krantenkop.
Helaas leven we in een samenleving die het overgrote deel van hun informatie online krijgt: of het nu gaat om websites van media outlet, sociale media platformen of berichten peer-to-peer. Deze platformen zijn in essentie ongereguleerd; er zijn maar weinig controlepunten om ervoor te zorgen dat informatie online accuraat is. Dit betekent dat desinformatie en desinformatie naast waarachtige informatie leven.

Dat betekent dat het aan IEDEREEN is om een rol te spelen om ervoor te zorgen dat wat online wordt verspreid accuraat is.
Wanneer je een stukje informatie tegenkomt, begin met jezelf deze 3 vragen te stellen:
Ten eerste: WIE is de bron? Ben je de informatie tegengekomen via een tweede partijbron zoals een media-outlet? Of zelfs verder verwijderd, een bron van derde partij (iemand die gewoon informatie van tweede partij deelt)? Heeft de persoon die verantwoordelijk is voor de informatie enige expertise over wat ze bespreken? Zelfs media hebben bijbedoelingen - ze willen klikken naar hun websites sturen - dus krantenkoppen kunnen overdreven of verkeerd opgevat worden om een emotionele reactie te veroorzaken.

Volgende: WAT is het motief om deze informatie te delen? Proberen ze mensen te overtuigen iets te doen waarin ze een gevestigd (meestal financieel) belang hebben? Proberen ze het vertrouwen te ondermijnen? Proberen ze een emotionele reactie op te roepen om websiteklikken te genereren? Proberen ze te profiteren?

Tot slot: kun je de informatie VERIFIEEREN met alternatieve geloofwaardige bronnen? Als je een video of een kop online ziet, komt dat overeen met experts over dat onderwerp?
We moeten allemaal verantwoording afleggen. Het delen van desinformatie vergroot de zichtbaarheid ervan en drijft mensen naar die bron. Voordat je ergens emotionele reactie op hebt, sta even stil en denk kritisch over en de bron..

Ter verificatie:
Leerzaam: Een heldere en duidelijke uitleg over doe je eigen onderzoek - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron https://www.unbiasedscience.com/ en Bron; https://www.facebook.com/unbiasedscipod

Vertaald:..De zinsnede ‘doe je eigen onderzoek’ is een beetje een strijdkreet geworden onder mensen die wetenschappelijk bewijs en de expertise van individuen op relevante terreinen proberen af ​​te wijzen.
Vaak gaat dit idee gepaard met het idee dat wetenschappers op de een of andere manier onder één hoedje spelen met een kwaadaardige entiteit om het publiek te misleiden, maar dat ongetrainde individuen het ECHTE verhaal kunnen achterhalen door hun eigen onderzoek te doen.

Laten we de olifant in de kamer aanspreken, en ja, dit kan voor sommigen schokkend zijn om te horen.
Wetenschappers - ongeacht het vakgebied - trainen specifiek om studies te kunnen ontwerpen, experimenten uit te voeren, gegevens te verzamelen en die gegevens te evalueren op een manier die hen in staat stelt nauwkeurige conclusies en interpretaties van die gegevens te maken. Dit zijn vaardigheden die we in de loop van vele jaren in het veld verwerven. Het geeft ons ook de mogelijkheid om een ​​wetenschappelijk onderzoek te lezen en te bepalen hoe relevant of robuust de gegevens zijn - en of er gebreken zijn in de manier waarop het onderzoek is uitgevoerd, geanalyseerd of geïnterpreteerd. Niet alle wetenschappelijke studies en artikelen zijn gelijk; Er worden dagelijks veel waardeloze onderzoeken gepubliceerd.

Het is eerlijk gezegd enigszins beledigend dat veel leden van het publiek denken dat ze alle intensieve en technische trainingen kunnen omzeilen en net zo bekwaam kunnen worden als die experts, simpelweg door wat dingen online te lezen.
Belangrijker nog: het is FALSE. Zoeken op Google is geen onderzoek doen. Naar PubMed gaan en een of twee artikelen uitkiezen die jouw mening ondersteunen, is geen onderzoek doen. Memes delen op sociale media is geen onderzoek doen. Het lezen van inhoud die op een website is samengesteld - zelfs als deze geloofwaardig is (zoals de onze) - is geen onderzoek doen.
Net zoals de meeste wetenschappers nooit zouden beweren experts te zijn op gebieden die buiten hun vakgebied vallen - architectuur, afvalbeheer, informatietechnologie, constructie - waarom denken niet-wetenschappers dat dit niet op hen van toepassing is als het om wetenschap gaat?
We moeten absoluut de wetenschappelijke geletterdheid van het publiek verbeteren. Maar dat betekent niet dat iedereen ‘zijn onderzoek kan doen’ - het betekent dat zij moeten kunnen bepalen op welke EXPERTS zij kunnen vertrouwen om het onderzoek voor hen uit te voeren..

Ter verificatie:
Leerzaam: Een heldere en duidelijke uitleg over PubMed garandeert geen goede wetenschap - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron https://www.unbiasedscience.com/ en Bron; https://www.facebook.com/unbiasedscipod

Vertaald:..Laat je niet misleiden: PubMed garandeert geen goede wetenschap!
Veel mensen wenden zich tot PubMed voor wetenschappelijke informatie, maar een vermelding daar is geen garantie voor de kwaliteit van een artikel. Beschouw PubMed als de Google van het life sciences-onderzoek. Het is enorm en krachtig, maar net als Google vereist het kritisch denken om te navigeren.

Hoewel PubMed toegang biedt tot miljoenen waardevolle wetenschappelijke artikelen, zijn sommige ervan niet geloofwaardig. Het simpelweg doorzoekbaar zijn via PubMed garandeert GEEN kwaliteit. Hier zijn enkele voorbeelden:
- Ingetrokken papieren: het volledig frauduleuze BMR-autismepapier van Andrew Wakefield, hoewel ingetrokken, blijft vermeld.
- Roofzuchtige tijdschriften: in de academische jungle jagen rooftijdschriften op de wanhoop van auteurs om te publiceren. Deze tijdschriften van lage kwaliteit publiceren alles tegen een vergoeding, en sommige van hun artikelen staan ​​vermeld op PubMed. (Het is de moeite waard te vermelden dat, zelfs binnen het domein van gerenommeerde tijdschriften, sommige van auteurs eisen dat ze een toegangsvergoeding betalen, hetzij als verplicht open-accessmodel, hetzij als optionele weg naar bredere verspreiding.)
- Twijfelachtige onderzoeken: zelfs kwaliteitstijdschriften kunnen gebrekkig onderzoek publiceren. Hoewel het proces van collegiale toetsing een zeer nuttige en effectieve waarborg is, is het niet perfect.
- Slechte wetenschap glipt door de kieren: tijdschriften als "Medical Hypotheses" publiceren speculatieve theorieën, waaronder de - volkomen ongefundeerde bewering dat ejaculatie een verstopte neus geneest.
Een ander voorbeeld is homeopathie. Ondanks duizenden vermeldingen in PubMed ontbeert deze prewetenschappelijke praktijk enig goed bewijs om het voordeel van homeopathie te ondersteunen, behalve, af en toe, de kracht van placebo. (We hebben dit onderwerp VEEL keren behandeld - bekijk onze doorzoekbare database: uspodsources.com voor meer!)

Er is vaardigheid voor nodig om de validiteit en betrouwbaarheid van onderzoek kritisch te kunnen beoordelen; niet alle onderzoeken zijn gelijk! Dus de volgende keer dat iemand een PubMed-krant naar je gooit, ga er dan niet van uit dat het evangelie is.
Nog één ding: wees op uw hoede voor de voorkeur voor bevestiging (d.w.z. de neiging om selectief informatie op te zoeken en te interpreteren op een manier die onze reeds bestaande overtuigingen bevestigt, terwijl bewijsmateriaal dat deze tegenspreekt wordt genegeerd of onderschat)..

En vervolg artikel:

Vertaald:..Als reactie op ons bericht van eerder vandaag hebben we veel berichten ontvangen met de vraag wie en wat we kunnen vertrouwen als het gaat om wetenschappelijke zaken.
Het antwoord: wetenschappers! (In het bijzonder wetenschappers met relevante expertisegebieden.)

Sociale media hebben het spel veranderd omdat mensen, in tegenstelling tot vroeger, toegang hebben tot wetenschappers. Je kunt niet zomaar een microbioloog of datawetenschapper bellen. Maar nu heb je wel een directe lijn met wetenschappers – vandaar dat we deze pagina hebben gelanceerd.
Er zijn ook andere vertrouwde agenten met wetenschappelijke expertise, waaronder medische en wetenschappelijke professionele organisaties die de LICHAAM VAN BEWIJS over een onderwerp beoordelen en aanbevelingen doen op basis van de best beschikbare gegevens. Als wetenschappers hebben we jarenlang gestudeerd en getraind om de KWALITEIT van het bewijsmateriaal – en ons vertrouwen in de generaliseerbaarheid van de bevindingen van een onderzoek – kritisch te kunnen beoordelen.

Helaas zijn we getuige van het verdwijnen van expertise en een parallelle opkomst van anti-intellectualisme. Dit brengt grote uitdagingen met zich mee voor ons vermogen om door complexe kwesties te navigeren en weloverwogen beslissingen te nemen. Je ‘eigen onderzoek’ doen of simpelweg een artikel over PubMed tevoorschijn halen, staat NIET gelijk aan het raadplegen van een wetenschapper.

Net zoals je een loodgieter zou bellen als je leiding barstte, de politie zou bellen als je getuige bent van een misdrijf, of medische hulp zou zoeken als je je arm breekt, zou je je tot de experts moeten wenden als het om wetenschappelijke zaken gaat.
Maar al te vaak zullen mensen eenmalige onderzoeken met ons delen als ‘bewijs’ dat iets dat we hebben gepost onjuist is – of mensen die het niet eens zijn met de wetenschappelijke consensus prijzen als moedige klokkenluiders. Niet zo snel. Zeker, er kan nieuw bewijsmateriaal naar voren komen dat van invloed is op onze kennisbasis over een onderwerp, en de consensus verschuift – maar dit kost tijd, zorgvuldige beoordeling en rigoureuze en herhaalde onderzoeken.

Waarom vertrouwt u automatisch het woord van een enkele zogenaamde ‘klokkenluider’ boven de expertise van verschillende deskundigen? En voordat je het zegt: BIG PHARMA & INDUSTRY FONDSEN ONDERZOEK – WE KUNNEN HET NIET VERTROUWEN! Nee. Er is een grote mate van transparantie in het onderzoek en er is sprake van een strikte ethische code. We hebben een proces van collegiale toetsing waarbij niet-industriële experts zonder enige gevestigde belangen betrokken zijn, en afgezien van een aantal volkomen onwaarschijnlijke, goed gecoördineerde pogingen om bewijsmateriaal te ‘onderdrukken’ is de wetenschappelijke consensus een krachtig instrument..

[Roxy]

Vervolg op: Lyme in de media 2015; Bron viewtopic.php?f=32&t=190&start=10#p3387 en vervolg op: Medische Crowdfunding; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=40#p32587 en vervolg op: Hanaen en Mijntje; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=160#p32441

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over het maken van (valse) beloften en het geven & verkopen van (valse) hoop aan de patiënten en over (Medische) Crowdfunding.

25 maart 2026: rtvlove -Bo Veerman doet haar verhaal in Zukke Zorgen; Bron https://www.rtvlove.nl/love-nieuws/love ... ke-zorgen/ en Medische Crowdfunding (€30.866); Bron https://goforbo.nl/ en; Bron https://goforbo.nl/actie

..Maar er is hoop..
..„Mijn enige wens is beter worden. Ik blijf vechten voor verbetering en wil niets liever dan mijn leven weer op kunnen pakken. De medische kosten zijn heel hoog. Daarom heb ik hulp nodig.”..

..Maar toen ik hoorde dat mijn gespecialiseerde artsen gaan stoppen, voelde ik even de grond onder me vandaan zakken. De twee artsen die zo hun best voor mij hebben gedaan. Dan bouw je ook een band op. M'n ene arts is zelfs bij ons thuis op bezoek geweest samen met z'n vrouw. Ze wilden mij persoonlijk het indrukwekkende boek overhandigen dat m'n andere specialist schreef. Zo betrokken waren ze. Al die jaren hebben ze zich enorm ingezet voor hun patiënten, maar ze zijn al op leeftijd en gaan met welverdiend pensioen.

Mijn laatste afspraak in de praktijk had ik me natuurlijk anders voorgesteld, maar de tijd heeft ons ingehaald. Dankzij onze behandelingen zijn er zeker klachten en reflexen verbeterd, maar ik ben er nog lang niet. Het ingewikkelde met Chronische Lyme is onder andere dat vele factoren invloed kunnen hebben op het effect van de behandelingen. Zoals co-infecties, het immuunsysteem en zelfs genetische mutaties. Er hoeft maar iets in de weg te staan en de behandelingen slaan minder goed aan. Daarom moeten alle factoren die een rol spelen ook worden aangepakt bij de behandelingen. Bij de laatste afspraak hebben we dit uitvoerig besproken, tussen mijn tranen door. Samen met mijn arts is er nog een plan gemaakt om extra onderzoeken uit te laten voeren bij het Laboratorium in Duitsland. Het is niet de eerste keer dat ik nog uitgebreider word onderzocht. We spraken af om eerst deze labonderzoeken uit te laten voeren en ondertussen op zoek te gaan naar een nieuwe Lymespecialist. Tot het stokje helemaal is overgedragen blijft mijn arts betrokken en gaat onze behandeling door. "Ook daarna zal ik je niet vergeten", voegde hij eraan toe.

De labuitslagen van onze laatste onderzoeken zijn eindelijk binnen en maken het volgende al duidelijk. Twee bloedwaardes zijn verbeterd. De waarde die jarenlang extreem laag is geweest, maakte nu een sprong omhoog. Het is nog steeds te laag, maar een stijging wordt wel gezien als een positief signaal tijdens de behandeling. Ik heb ook een autoimmuunprobleem. Mijn lichaam maakt antistoffen aan die gericht zijn tegen de eigen cellen. Voor het eerst is deze bloedwaarde nu verbeterd. Ik krijg ook Immunoglobuline. Sinds augustus is de dosering verhoogd van 1x in de week naar elke 4 dagen. Dit konden we doen dankzij de stichting, door alle lieve mensen en de mooie bedrijven die mij steunen. Alleen de kosten voor de Immunoglobuline infusen zijn al bijna €800 per maand, daar komen alle andere medische kosten die niet worden vergoed nog bovenop. Dat er nu met die hogere dosering 2 bloedwaardes duidelijk zijn verbeterd is een goed teken.

Aan de andere kant is er veel mis. Ik heb ook nog 2 mutaties op een gen. Dit gen speelt een belangrijke rol bij veel processen in het lichaam. Door deze mutaties ontgift mijn lichaam bijvoorbeeld niet goed en hopen de vele gifstoffen van de bacteriën zich op. Dit heeft ook een grote impact op het immuunsysteem. Naast de bloedonderzoeken is er ook een laboratorium-onderzoek uitgevoerd met betrekking tot m'n darmen. De darmen hebben namelijk ook veel invloed op de immuunfunctie. Bij dit onderzoek zijn 9 waardes niet goed. Mijn arts heeft meteen extra probiotica ingezet. De uitslag bevat ook advies met voedingsrichtlijnen, met voeding die ik veel moet eten of juist moet vermijden. Daar ben ik gelijk mee begonnen. Ik heb eerder al verschillende diëten geprobeerd, maar dit is een dieet op basis van mijn labuitslagen. De uitslagen onderstrepen weer hoeveel er speelt in mijn lijf. Ik probeer het maar te zien als stukjes van de puzzel die we moeten oplossen.

Direct na mijn afspraak in Duitsland nam ik contact op met 4 Lymepatiënten die door een gespecialiseerde Lymekliniek verderop in Duitsland zijn behandeld of worden behandeld. Stuk voor stuk indrukwekkende verhalen. Deze patiënten waren ook ernstig ziek, maar hebben zeer goede ervaringen met deze kliniek. Zij kunnen na een lange weg met behandelingen nu weer wandelen, werken of op vakantie en een van hen heeft een prachtige dochter gekregen. Ze vertelden dat er ook veel Lymepatiënten naar deze kliniek gaan, die al een heel traject achter de rug hadden. Zo hebben zij zelf ook contact met patiënten die al behandeld waren door een gespecialiseerde arts, maar dankzij deze kliniek verder vooruitgingen. Dat geeft mij hoop en kracht.

Deze kliniek is ook gespecialiseerd in Chronische Lyme en co-infecties en biedt nog meer mogelijkheden voor de behandeling. Ze werken met langdurig antibiotica, maar zetten ook veel natuurlijke middelen in en aanvullende infusen. Ook doen ze frequenter uitgebreide labonderzoeken en heb je regelmatig afspraken om het te bespreken, zodat ze de behandeling sneller kunnen aanpassen. De kosten zijn dan ook hoger. Dan is er nog het interne programma, dit biedt de mogelijkheid om de behandeling de eerste 4 weken in de kliniek te volgen. Dit is een intensief traject waarbij de specialist de behandeling nog meer kan bijsturen en daarnaast kunnen er in de kliniek meer ondersteunende therapieën worden ingezet. In dat geval moet je die periode dus in de buurt van de kliniek verblijven. De patiënten die ik spreek hebben het interne programma gevolgd, een van de dames zelfs meerdere keren. Het is ook een langdurig traject, daarna gaan de behandelingen thuis verder. Er zijn ook patiënten die hun behandeling thuis opstarten. Bij het interne programma is de zorg natuurlijk intensiever, waardoor de kosten dan nog veel verder oplopen. Er komt veel bij kijken.

De eerste stap is gezet. Ik ben aangemeld bij deze kliniek en ik heb binnenkort eerst twee videoafspraken met mijn nieuwe Lymespecialist. Ik heb veel vragen en ben benieuwd naar de volgende stap. Het is ook veel langer rijden, dus het is wel fijn dat we op deze manier alvast veel kunnen bespreken. Zoals mijn laatste labuitslagen, zodat we die problemen straks ook kunnen aanpakken. Ieder puzzelstukje is belangrijk. Ik weet nog niet hoe mijn traject er straks uit gaat zien. Ik wil ook goed de mogelijkheden bespreken met mijn nieuwe gespecialiseerde arts en wat in mijn situatie het beste is. Daar wil ik natuurlijk vol voor gaan. Maar er is ook nog de uitdaging om dit financieel allemaal te realiseren met de stichting. Ik ben alle lieve donateurs en sponsors die mij steunen in mijn strijd ongelofelijk dankbaar. En natuurlijk het fantastische team dat ik om mij heen heb, dat zich met zoveel liefde voor mij inzet.

Heel spannend allemaal. In Nederland heb ik zo vaak meegemaakt dat ik niet werd geholpen in de ziekenhuizen en dat ik in tranen naar huis keerde. Daarom ben ik voor eerste afspraken altijd zenuwachtig. Maar na de positieve verhalen die ik heb gehoord over deze gespecialiseerde kliniek in Duitsland, van lotgenoten die nu weer kunnen genieten van de mooie dingen in het leven, heb ik veel vertrouwen. Ik kon niet wachten om dit met jullie te delen. Ik kijk uit naar de afspraken. Elke deur opent nieuwe wegen. Een weg met hindernissen waar ik overheen moet, maar vol hoop dat ook voor mij de zon weer kan gaan schijnen..

Informatie SchildkierNL - geboren zonder schildklier Congenitale hypothyreoïdie (CHT); Bron https://schildklier.nl/aandoeningen/aan ... ssier-cht/ en; Bron https://schildklier.nl/aandoeningen/aan ... deren/cht/

..Tot m’n achttiende was ik gezegend met een super kinderarts-endocrinoloog, op het gebied van nazorg van mijn vroeggeboorte met 26 weken en een aangeboren afwijking waardoor m’n schildklier ontbreekt..

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=100#p32762

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over Dapson en MSIDS en Disulfiram. Over het maken van (valse) beloften en het geven & verkopen van (valse) hoop aan de patiënten.

En over hoe de behandelaars (behandelaars in privé-klinieken, Ilads- en AVIG Lyme artsen, natuurartsen en therapeuten) én de patiënten (wereldwijd) tot op heden nog steeds worden misleid!!!

'My latest article - "Improving Biomarkers of Inflammation Including Phosphorylated tau (p-tau) In a Patient With Chronic Lyme Disease/PTLDs using Dapsone Combination therapy," has just been accepted for publication in the Journal of Alzheimer's Disease Case Reports!'
Verificatie leert:

..As of early 2026, he indicated that his research on reversing Alzheimer's biomarkers using a 8-9 week oral, generic dapsone combination therapy was accepted for publication in the Journal of Alzheimer's Disease Case Studies.
Key Aspects of Dr. Horowitz's Alzheimer's Research:
- Pathogen Link: His work often examines the hypothesis that pathogens, such as Borrelia burgdorferi (Lyme disease), may play a role in the formation of amyloid plaques and the development of Alzheimer's.
- MSIDS Model: Dr. Horowitz applies his Multiple Systemic Infectious Disease Syndrome (MSIDS) model to dementia, suggesting that chronic inflammation from infection and environmental toxins contributes to cognitive decline.
- Treatment Approach: His recent work, including a case report submitted to the Journal of Alzheimer's Disease Case Studies, explores using dapsone combination therapy and addressing MSIDS factors to reduce peripheral inflammatory biomarkers.
- Focus on Prevention/Reversal: He emphasizes the need for new models to treat dementia, claiming potential to reverse certain biomarkers through his treatment approaches..

Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=80#p32695 ..Reactie: Dr. Richard Horowitz - Thanks Nancy. This is big news, as my research in one area is now spilling over into another, with huge implications if proven in larger studies!..

Bron https://nl-nl.facebook.com/drrichardhorowitz/..22 april 2026:. Here is Part 3 of my Alzheimer's disease (AD) series. The fact that this Cochrane review came out right before my new article will be released in the Journal of Alzheimer's Disease Reports next week is quite coincidental and timely...since they found there were no good treatments available, including the anti-amyloid therapies, which had side effects without significant benefit in changing the course of the illness. Next week's article will likely be the most important one I ever published in my 42 year medical career showing that we do have new potential options, where I show the relationship between infections with Borrelia and Alzheimer's disease. Stay tuned! I suspect this article will generate a lot of discussion regarding persistence of Borrelia, and its potential role in AD..

..Alzheimer’s Update, Part 3: Cochrane Review; Bron https://medicaldetective.substack.com/p ... ane-review ..I heard back from the journal of Alzheimer’s Disease Reports, and they let me know my new article should be live next Tuesday.

Horowitz, Richard. Improving biomarkers of inflammation including phosphorylated tau in a patient with chronic Lyme disease/post-treatment Lyme disease syndrome using dapsone combination therapy: A case study and literature review. Journal of Alzheimer’s Disease Reports. April 2026. DOI: 10.1177/25424823261445434

Stay tuned for this exciting news. This is when we will publish our next larger Substack. In the meantime, here is a quick update. It is a timely and quite coincidental one, considering this article arrived in my mailbox this morning (the universe always seems to do that when it has signs that point me in the right direction)..
..Next week’s article provides a potential solution for some cases of AD and chronic Lyme disease; two simultaneous epidemics that have never before been linked up definitively, with novel approaches to diagnosis and treatment..
..I couldn’t have asked for a better lead in for next week’s Medical Detective Substack. See you next week. I’m so excited, I can barely contain myself!..

Is het gestelde juist? Lees en leer meer; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=100#p32762 en; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=100#p32763 en; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=100#p32764