Vervolg op; Bron
viewtopic.php?f=38&t=3428&start=90#p32712 en vervolg op; Bron
viewtopic.php?f=38&t=3428&start=80#p32673 en vervolg op; Bron
viewtopic.php?f=38&t=3428&start=80#p32685Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?Over
Samenwerking en over
PAIS (
post-acute infectie syndromen). En over
Amsterdam institute for Immunology and Infectious diseases (
AI&I) en
Ren voor hun leven.
Positieve ontwikkelingen:
Er is steeds meer samenwerking ontstaan!

Over
Samenwerking:
lees en leer meer:
'Amsterdam institute for Immunology and Infectious diseases (AI&I) - PAIS IMPACT'; Bron
viewtopic.php?f=38&t=2751&start=150#p32368 en Bron;
viewtopic.php?f=38&t=2751&start=150#p3237030 maart 2026: Zie de
nieuwe en interessante
Video -
Uitlegvideo NMCB Ruud Raijmakers voor
deelname aan de NMCB studie; Bron
https://www.youtube.com/watch?v=e1YDT6oKJig
12 mei 2026:
NMCB - De namen die ME/CVS vroeger had; Bron
https://nmcb.eu/de-namen-die-me-cvs-vroeger-had/ ..Vandaag,
12 mei, is het
wereldwijd ME/CVS Awareness Day. Een dag waarop aandacht wordt gevraagd voor mensen met ME/CVS: voor het moeten dragen van hun ziekte, de invloed daarvan op hun dagelijks leven en het gevecht voor betere diagnose en behandeling..
..
Tot slot wordt ME/CVS ook nog vaak vernoemd naar de
infectie waarmee het begon, zoals
Q-koorts,
de ziekte van Lyme of
COVID-SARS-19. Hoewel de chronische symptomen niet kunnen worden onderscheiden van die van ‘andere’ patiënten met ME/CVS, wordt toch de term ME/CVS dan soms niet gebruikt. Dit geeft wel eens verwarring, bij zowel patiënten als niet-patiënten.
Ook verwarrend is het
feit dat wel duidelijk is wat de ziekte heeft veroorzaakt,
maar desondanks niet goed wordt begrepen waarom het moeilijk herstelt.
Tegelijk is er de afgelopen jaren veel positief in beweging gekomen. ME/CVS wordt steeds gerichter onderzocht en vanuit een biomedisch perspectief onderzocht. Wetenschappers kijken onder meer naar het afweersysteem, de energiehuishouding, het zenuwstelsel, de bloedvaten en de manier waarop het lichaam reageert op inspanning. Ook buiten de wetenschap groeit de bekendheid met ME/CVS,
mede door post-COVID. Steeds meer mensen zijn (helaas) bekend geworden met termen zoals
PEM en
POTS. Wat vroeger vaak moeilijk uit te leggen was, krijgt langzaam meer woorden, meer onderzoek en meer erkenning..
Dit zijn opnieuw eerlijke en duidelijke antwoorden van de wetenschappers & onderzoekers en daar ben ik persoonlijk blij mee:.
Bron
viewtopic.php?f=38&t=3428&start=80#p32662 ..PAIS patients often struggle for months or even years with extreme fatigue, pain, brain fog, and reduced quality of life. Many are unable to work, study, or participate in daily activities, while healthcare providers frequently lack clear answers.
Despite the enormous personal and societal impact,
we still know little about why some people recover fully after an infection,
while others develop lasting problems. Effective treatments are scarce, and patients often face uncertainty..
Hopelijk gaan door een goede (internationale én nationale)
samenwerking en de
resultaten van de interessante
lopende en nieuw te starten wetenschappelijke onderzoeken in de nabije toekomst
misschien de puzzelstukjes aan elkaar worden gelegd en antwoorden gaan geven.
Hopelijk voor
alle patiënten (mensen die langdurig ziek zijn geworden
na infecties (bijvoorbeeld
virus,
bacterie)) en ook voor de
Lyme patiënten in Nederland! De tijd zal het gaan leren!
Persoonlijk heb ik in de afgelopen tijd/jaren geleerd dat
infectieziekten erg complexe ziekten zijn!
CMV (
HHV-5) en
EBV (
HHV-4) waren in het verleden bij een
ISO 15189 geaccrediteerde Medische Laboratorium in Nederland
positief/
doorgemaakte infectie. Van
EBV ben ik in het verleden erg ziek geweest en ben ik er niet van hersteld en is
PEM (Post Exertional Malaise (PEM) is terugslag na inspanning) ontstaan en een
blijvende beperking geworden. Op basis van het
niet herstellen van
EBV en de
PEM is de
diagnose ME gesteld. En
Varicella Zoster Virus (
VZV) (
HHV-3) is meerdere keren
positief geweest. En de
ziekte van Lyme en de ernstige ziekte B12 tekort/B12 deficiëntie als gevolg van een absorptie-/opname probleem zijn daar bijgekomen.
Een huisarts die wél luisterde heeft mij verteld dat evenals de andere herpesvirussen
CMV en
EBV na een
primo-infectie
latent in het lichaam aanwezig blijven en dat er

veelvuldig
reactivaties kunnen optreden. Dat zou vaak gebeuren bij een verminderde weerstand en opnieuw ziekte en klachten en of verergering van klachten kunnen veroorzaken!
Bij mij is intussen duidelijk geworden dat de ziekte van Lyme/chronische Lyme
én de ziekte ME naast elkaar bestaan en is er bekend geworden wanneer welke ziekte is ontstaan & begonnen. Voor mij persoonlijk wordt er eindelijk steeds meer en meer duidelijk. Herkenning & Erkenning!!! En dat doet mij goed en geeft rust! Ik werd van een gezonde persoon die een actief en werkzaam leven had een persoon die door de jaren heen steeds zieker en zieker werd en op een gegeven moment huis/bank/bed gebonden raakte! Ziek worden heeft mij erg veel gekost qua gezondheid en op maatschappelijk- en sociaal gebied. Verbetering is het hoogst haalbare geweest en genezing is niet meer mogelijk geworden.
In het verleden was ik vaak gebeten door
teken en
nimfen en had ik
ACA's (

is
bewijs voor een late of chronische Lyme-infectie; Bron
https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... troficans/ en
zie blz.14 Rapport Gezondheidsraad; Bron
https://www.tekenbeetziekten.nl/site/as ... e_loep.pdf) en
rashes (rode strepen) op het lichaam gekregen. Ik heb
herinfecties (nieuwe nimfen beten) met
EM (rode kring) gehad. Verschillende huisartsen herkenden dit niet en namen het niet serieus.
Op basis van de teken en de nimfen beten, de ACA's, rashes en EM, de ziekte geschiedenis en het ziekteverloop heeft een nieuwe huisarts op een gegeven moment alsnog de
klinische diagnose van de ziekte van Lyme gesteld en bevestigd. Maar dit was
jaren te laat met alle gevolgen van dien!..
Over
Conferenties en
Webinars van
Ilads of van
CIP of van
AONM of van
Lyme Resource Centre (LRC). En over
hoe de
behandelaars (behandelaars in privé-klinieken, Ilads- en AVIG Lyme artsen, natuurartsen en therapeuten)
én de
patiënten (
wereldwijd)
tot op heden nog steeds worden
misleid!!!
Blijf alert: het is belangrijk om goed op de hoogte te blijven van zogenoemde nieuwe spelers op de Lyme-markt. Er zullen steeds weer zogenoemde
'nieuwe testen' en
'nieuwe behandelingen' worden aangeboden!
De
ziekte van Lyme en
chronische Lyme zijn een
verdienmodel geworden! En allerlei
commerciële partijen én behandelaars in privé-klinieken, Ilads- en AVIG Lyme artsen, natuurartsen en therapeuten in Nederland of in het buitenland schromen er niet voor om over de rug van (érg) zieke mensen, Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen veel geld te verdienen!
Lees en leer meer:
..
In herinnering:.
'Testen van commerciële laboratoria' en
Resumé/Samenvatting; Bron
viewtopic.php?f=38&t=3428#p32451 Bron
viewtopic.php?f=38&t=2751#p30574 ..Met testen van de
commerciële laboratoria in Nederland of in het buitenland als bijvoorbeeld de kostbare
experimentele en
niet-gevalideerde 1. Phelix Phage Borrelia test (Red Laboratories - België), de kostbare en
niet-gevalideerde IVD (
'in-huis ontwikkelde test')
2. Fish test (NL-Lab/Biotrack - Nederland), de kostbare en
niet-gevalideerde IVD (
'in-huis ontwikkelde test')/
RUO Research Use Only
3. TickPlex testen (Tezted - Finland) en de
na validatie onbetrouwbaar gebleken 4. EliSpot/iSpot Lyme testen (ArminLabs - Duitsland & Infectolab Americas - Verenigde Staten)..
De
5. DualDur-test dark-field microscopy van Lyme Diagnostics Ltd. (Hongarije) hoort ook bij het lijstje
lees en leer meer; Bron
viewtopic.php?f=38&t=3428&start=30#p32558En
6. Tickborne Diseases 2.0 test van
Vibrant Labs (Verenigde Staten) hoort ook bij het lijstje
lees en leer meer; Bron
viewtopic.php?f=38&t=3428&start=30#p32562In herinnering:.
'Waarom dit topic?'Bron
viewtopic.php?f=38&t=2751#p30597 ..En dit was voor mij een
Wake-up call:
als geteste patiënt (volgens de uitslagen: Borreliose, 7 coinfecties, erg lage waarde Natural Killer Cells, erg lage waarde CD57 NK-cells
--> conclusie: Chronische Lyme) bij
voorheen: BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab)
heden:
ArminLabs (Duitsland) ben ik nog steeds
'not-amused' dat de
cellulaire testen jarenlang zijn aangeraden door de Lymevereniging en Stichting Tekenbeetziekten. Ik vertrouwde er toen ook op dat de
door de patiëntenorganisaties verstrekte informatie goed was! Helaas zijn mijn toenmalige (AVIG) Lyme arts (reguliere en complementaire werkwijze én samenwerking met BCA Duitsland (
heden: ArminLabs Duitsland
voorheen: BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab)) van de Werkgroep Lyme en/of coinfecties en ik er ook ingetuind..
Noot:.
infectieziekten zijn erg complexe ziekten! En
wake-up call: dat de
sprekers op de
Ilads Conferentie 2026 (de voorlopige
Sprekerslijst; Bron
https://membercompass.ilads.org/ilads-c ... e-speakers En de voorlopige
Agenda; Bron
https://assets.noviams.com/novi-file-up ... -26-26.pdf):
Over Conferenties en Webinars van Ilads of van CIP of van AONM of van Lyme Resource Centre (LRC); Bron
viewtopic.php?f=38&t=3428&start=40#p32586 en (de
gewijzigde Sprekerslijst & Agenda; Bron
https://drive.google.com/file/d/115af6p ... t5UKh/view) Bron;
viewtopic.php?f=38&t=3428&start=100#p32779 meer en meer door het ijs zijn gezakt en niet meer geloofwaardig zijn. Zij
denken/claimen de ziekten (chronische) Lyme en Long Covid/Post Covid op te lossen met behandelingen met
kostbare supplementen. Hiermee worden de vele patiënten
misleid!
En
in herinnering:
Conclusie & wake-up call: Intussen is duidelijk dat de door de Lymevereniging, Stichting Lymefonds/het Lymefonds (
gestopt per 1 november 2025) en Stichting Tekenbeetziekten
aangehangen; Bron
viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 en Bron;
viewtopic.php?f=5&t=2595&start=230#p29628 verschillende zogenoemde
'Lyme-helden' Ilads Lyme artsen in Nederland en in het buitenland. En de aangehangen
commerciële laboratoria en zogenoemde
'Nederlandse vrienden van Tezted (Finland)' ((Testimonials from our friend associations and patients'
mei 2023; Bron
https://www.tezted.com/lymeawarenessmonth en (oud)leden en (oud)vertegenwoordiger(s) van de Nederlandse patiëntenorganisaties; Bron
viewtopic.php?f=5&t=2595&start=160#p29290)) in het buitenland de laatste tijd meer en meer

door het ijs zijn gaan zakken
!!!; Bron
viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589 en Bron
viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29590 en Bron;
viewtopic.php?f=38&t=3428&start=70#p32645En helaas werken de Lyme patiëntenorganisaties hier nog steeds aan mee!; Bron
viewtopic.php?f=38&t=3428&start=90#p32746 De jarenlange
samenwerking van Tezted (Finland)
fabrikant! en ArminLabs (Duitsland)
verkoper!; Bron
viewtopic.php?f=5&t=2595&start=70#p28865 en Bron;
viewtopic.php?f=5&t=2595&start=80#p28887 De bevestigde samenwerking bij
ICLB2022 Amsterdam: Zie
foto's; Bron
viewtopic.php?f=5&t=2595&start=80#p28894 en Bron;
viewtopic.php?f=5&t=2595&start=90#p28904Stichting Tekenbeetziekten steunt het event & initiatief (The Red Ring) van Tezted (Finland)..
???; Bron
viewtopic.php?f=38&t=2751&start=30#p31164Is het professioneel van de Lyme patiëntenorganisaties als de
Resultaten van Wetenschappelijk
validatie onderzoek anders uitpakken dan gedacht of hen niet aanstaan om die
Resultaten te (blijven)
negeren? En de testen van
commerciële laboratoria in Nederland of in het buitenland te blijven
adviseren & promoten?; Bron
https://lymevereniging.nl/lyme-in-neder ... e-en-zorg/ en
Rapport; Bron
https://www-static.lymevereniging.nl/wp ... 1734598104 ..
2.4 Bloedonderzoek in buitenland of via privékliniek in buitenlandBij
41% van de deelnemers is
bloedonderzoek gedaan in het buitenland of in een privékliniek in Nederland. De uitslag was bij
39% van deze groep (
gedeeltelijk)
positief en bij
2% negatief (figuur 20)..
..
2.5 Overig onderzoekBij 36% is ander onderzoek gedaan om Lyme of een andere tekenbeetziekte vast te stellen. Veelal ging het om een lumbaalpunctie (65%). 20% kreeg een PCR-test, 11% een huidbiopt en 8% een gewrichtspunctie (figuur 21). Bij
27% is een ander onderzoek gedaan. Hier worden verschillende onderzoeken genoemd, waaronder een MRI-scan.
Daarnaast worden er onderzoeken genoemd die geen deel uitmaken van de reguliere, gevalideerde diagnostiek voor Lyme (zoals
LTT test,
Levend Bloed Analyse, FISH test en
bioresonantie test).
Deze zijn dus niet gebruikt om de diagnose te stellen..
De (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen in Nederland worden hiermee absoluut niet goed geholpen!!

En
lees en leer meer en
ter verificatie zie vervolg op:
'publicatie van de Case Study (1 persoon)'; Bron
viewtopic.php?f=38&t=3428&start=100#p32781 en
zie:
bespreking artikel door NeurologyLive & conclusies; Bron
viewtopic.php?f=38&t=3428&start=110#p32787 en vervolg op; Bron
viewtopic.php?f=38&t=3428&start=110#p32788 En vervolg op:
'aangekondigde RCT'; Bron
viewtopic.php?f=38&t=3428&start=60#p32620 en vervolg op; Bron
viewtopic.php?f=38&t=3428&start=70#p32644 en vervolg op; Bron
viewtopic.php?f=38&t=3428&start=70#p32645 En
ter verificatie zie vervolg op:
'R34 NIH grant is afgewezen'; Bron
viewtopic.php?f=38&t=3428&start=60#p32625 En
zie:
Future Directions: raise $250k and
apply for government funding once more and attempt to get a two-arm trial; Bron
viewtopic.php?f=38&t=3428&start=100#p32782
Conclusie & wake-up call: Er wordt helaas véél
onjuiste informatie verspreid op internet, fora, in blogs of in Lymegroepen. En daarom moeten patiënten beter leren om zich zélf ook goed in de materie te leren verdiepen én
goed te leren lezen!!! En hetgeen dat wordt
gepromoot & geadviseerd 
door
anderen (patiëntenorganisaties, patiënten, 'activistische Lyme organisaties&groepen', Ilads Lyme&me/cvs artsen, AVIG Lyme artsen, natuurartsen, therapeuten en behandelaars in privé-klinieken) goed te
verifiëren en daarmee het risico te vermijden om
ergens (
onwetend, in goed vertrouwen, naïef, 'blind')
achter aan te gaan lopen of achter zogenoemde op een voetstuk geplaatste
'Lyme-helden' aan te gaan lopen.
Het lezen van het boekje
Actuele paperback Lymeziekte 2021 kan hier ook goed bij helpen; Bron
https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en er is een
gratis pdf van het boekje; Bron
https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf