Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?
Over Samenwerking en over PAIS (post-acute infectie syndromen). En over Amsterdam institute for Immunology and Infectious diseases (AI&I) en Ren voor hun leven. En over NMCB.
Positieve ontwikkelingen: Er is steeds meer samenwerking ontstaan!
Over Samenwerking: lees en leer meer: 'Amsterdam institute for Immunology and Infectious diseases (AI&I) - PAIS IMPACT'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=150#p32368 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=150#p3237013 mei 2026: de Volkskrant - Meer onderzoek, betere zorg en een registratie: Gezondheidsraad komt met advies over postcovidpatiënten; Bron https://www.volkskrant.nl/wetenschap/me ... ~b2fbaf24/
..Er moet een langlopend onderzoeksprogramma komen naar behandelingen tegen postcovid en andere post-acute infectieziekten. Zorgverleners moeten regionaal gaan samenwerken om patiënten te kunnen helpen. En artsen moeten patiënten beter registreren om te achterhalen hoe groot de groep is.
Dat schrijft de Gezondheidsraad woensdag in een advies aan minister Sophie Hermans van Volksgezondheid (VVD). Het advies komt op een moment dat de (politieke) aandacht voor postcovid lijkt te verslappen. Eind dit jaar stopt de financiering van C-support; Bron https://www.c-support.nu/c-en-q-support ... n-stoppen/ , de stichting die patiënten begeleidt. Voor de postcovid-poliklinieken, waar bij een kleine groep patiënten behandelingen worden beproefd, is vooralsnog geen extra geld beschikbaar.
Patiënten kunnen terecht bij hun huisarts, zei Hermans voorganger begin dit jaar in de Tweede Kamer. Die opmerking kon indertijd al op forse kritiek rekenen van patiënten; Bron https://www.postcovidnl.nl/nieuws/versl ... eede-kamer Huisartsen hebben te weinig kennis; Bron https://www.medischcontact.nl/opinie/bl ... pais-polis , hun richtlijn is verouderd en ze hebben vaak geen tijd voor huisbezoeken bij ernstig zieke patiënten.
..Regionale netwerken
De Raad pleit dan ook voor het opzetten van regionale netwerken van huisartsen en medisch specialisten waar patiënten terechtkunnen. Artsen kunnen patiënten vooralsnog alleen helpen bij het verlichten van hun symptomen. Er bestaat nog geen genezende behandeling. De afgelopen jaren zijn tal van bestaande geneesmiddelen beproefd, maar er is nog geen ‘overtuigend wetenschappelijk bewijs’ voor de effectiviteit, concludeert de Raad.
De Gezondheidsraad vergeleek de symptomen van patiënten met postcovid met die van vier andere post acute infectiezieken, waaronder ME/CVS en het Q koortsvermoeidheidssyndroom (QVS). Er is sprake van een grote overlap in mogelijke werkingsmechanismen en in het klachtenpatroon, concludeert de Raad. Het gaat dan onder meer om extreme vermoeidheid, cognitieve klachten en slaapproblemen. Zorgverleners en werkgevers moeten die gezondheidsproblemen serieus nemen, benadrukt de Raad. Nu ervaart een deel van de patiënten ‘scepsis en ongeloof’. Gebrek aan erkenning kan volgens de Raad het welbevinden van patiënten schaden.
Registratie
Om de zorg voor Pais-patiënten beter te organiseren is een registratie van belang, aldus de Raad. Dat is een opmerkelijk pleidooi want het ministerie van Volksgezondheid achtte dat jarenlang niet nodig. Er zouden problemen kunnen ontstaan omdat er geen eenduidige definitie was van postcovid. De lasten zouden groter zijn dan de baten. Ook bij andere post-acute infectieziekten is er geen zicht op het aantal patiënten. ‘Een adequaat registratiesysteem ontbreekt’, aldus de Gezondheidsraad.
Uit peilingen van het RIVM blijkt dat Nederland zo’n 400 duizend postcovid-patiënten telt, van wie 100 duizend ernstige klachten hebben. Die cijfers zijn echter gebaseerd op zelfrapportage, niet iedereen heeft een diagnose van een arts. Daardoor zijn de getallen minder betrouwbaar. De Raad meent dat er registratiecodes moeten worden ontwikkeld waarmee artsen patiënten met een post-acute infectieziekte makkelijker kunnen registreren in het elektronisch patiëntendossier.
De overheidssubsidies voor postcovid onderzoek lopen vooralsnog tot eind 2028; Bron https://www.zonmw.nl/nl/programma/post- ... post-covid De Raad adviseert de minister om een langlopend onderzoeksprogramma te financieren naar postcovid en andere post acute infectieziekten. Doel moet zijn om de werkingsmechanismen, de diagnostiek en behandelingen van die aandoeningen in samenhang te onderzoeken..
13 mei 2026: Advies Gezondheidsraad Post-COVID; Bron https://www.gezondheidsraad.nl/advieson ... post-covid In het Advies wordt genoemd: Op zich een redelijk goed advies! Maar... hopelijk gaat het niet zo lang duren als bij de ernstige ziekte me/cvs. De Gezondheids-raad gaf in 2018 een duidelijk Advies; Bron https://www.gezondheidsraad.nl/document ... /19/me-cvs en pas in 2023 is er een groot onderzoeksprogramma gestart...Overeenkomsten tussen post-COVID en andere PAIS
Hoewel er ook verschillen zijn, ziet de commissie een belangrijke mate van overeenkomst tussen post-COVID en andere PAIS. Hiervoor vergeleek de commissie post-COVID met postinfectieuze klachten na antibiotisch behandelde lymeziekte, het Q-oortsvermoeidheidssyndroom (QVS), myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) en het post-sepsis syndroom. Er is aanzienlijke overlap in klachtenpatroon en mogelijke werkingsmechanismen. Andere belangrijke overeenkomsten zijn onder meer dat valide diagnostische tests voor de PAIS ontbreken, evenals een eenduidige, genezende behandeling, dat er sprake kan zijn van een grote impact op het dagelijks leven en dat een deel van de mensen vanuit de omgeving een gebrek aan (h)erkenning en scepsis of ongeloof ervaart over de legitimiteit van de klachten..
..5.1 Post-COVID en andere PAIS
Naast post-COVID bestaan er verschillende andere gezondheidsproblemen die kunnen optreden na een infectieziekte en gepaard kunnen
gaan met langdurige klachten. Een van de termen die hiervoor in de wetenschappelijke literatuur gehanteerd wordt is post-acute infectie-syndromen (PAIS). Op basis van de adviesaanvraag richt de commissie zich op de verhouding van post-COVID tot 1) andere PAIS die gerelateerd zijn aan een specifieke ziekteverwekker, waarbij in het bijzonder langdurige klachten na lymeziekte en Q-koorts; 2) ME/CVS; en 3) het post-sepsis syndroom.
Voor langdurige klachten na lymeziekte en Q-koorts richt de commissie zich respectievelijk op postinfectieuze klachten na antibiotisch behandelde lymeziekte (post-treatment Lyme disease syndrome (PTLDS)) en het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS). Voor ME/CVS moet worden opgemerkt dat er niet altijd een (duidelijke) infectieuze trigger is voorafgaand aan het ontstaan van de klachten. Er zijn ook patiënten die rapporteren dat een niet-infectieuze gebeurtenis voorafging aan de klachten.44,159-161 Meer informatie over de verschillende PAIS is te vinden in het achtergronddocument Verhouding tot andere PAIS.
De commissie heeft getracht in kaart te brengen hoeveel mensen er op dit moment in Nederland zijn met postinfectieuze klachten na antibiotisch behandelde lymeziekte, het QVS, ME/CVS en het post-sepsis syndroom (zie achtergronddocument Verhouding tot andere PAIS). De commissie concludeert dat de momenteel beschikbare gegevens ontoereikend zijn om betrouwbare schattingen te doen. Op dit moment is er geen adequaat registratiesysteem voor mensen met PAIS in Nederland.
En als er door het huidige Kabinet en de minister VWS géén subsidie gelden meer beschikbaar gesteld (kunnen) worden?.. Dan bestaat er een (grote) kans dat er met het Advies niets wordt gedaan.. met alle gevolgen van dien voor de vele patiënten in Nederland!
Adviezen van de Gezondheidsraad hoeven niet wettelijk te worden opgevolgd. De Gezondheidsraad is een onafhankelijk wetenschappelijk adviesorgaan dat de regering en het parlement adviseert maar zij heeft geen besluitvormende of besturende bevoegdheid; Bron https://www.gezondheidsraad.nl/over-ons ... dheidsraad13 mei 2026: NOS nieuws - Waardering en scepsis na advies Gezondheidsraad om long covid serieus te nemen; Bron https://nos.nl/artikel/2614245-waarderi ... s-te-nemen
..Dit advies staat in scherp contrast met het overheidsbeleid van de laatste twee jaar. Diverse aangenomen moties voor extra onderzoekfinanciering zijn door het kabinet-Schoof niet uitgevoerd. Het huidige kabinet heeft geen concrete plannen voor grote investeringen in wetenschappelijk onderzoek naar de ziekten.
Zorgminister Hermans investeert niet in expertisecentra en vindt dat de reguliere zorg verantwoordelijk moet worden voor deze patiënten. Hierover uit de Gezondheidsraad zorgen in het advies, omdat "de naar schatting grote aantallen mensen met long covid en andere PAIS niet zomaar geabsorbeerd kunnen worden in de reguliere zorg"..
In herinnering:.
24 april 2023: er is voor de ziekte mecvs een groot onderzoeksprogramma met 10 deelprojecten gestart looptijd eind 2021 - tot 2031 met een budget van €28,5 miljoen; Bron https://www.zonmw.nl/nl/programma/onder ... amma-mecvs en Deelprojecten NMCB consortium; Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/eerste-b ... -van-start15 januari 2026: ZonMw - Start projecten tweede biomedische ronde ME/CVS; Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/start-pr ... onde-mecvs
Informatie - NMCB; Bron https://nmcb.eu/projects/me-cvs-vs-pais/ en Projecten; Bron https://nmcb.eu/onderzoek/ en Cohortsamenstelling; Bron https://nmcb.eu/patient-cohort/
Informatie - Zie ook de Leerzame en interessante Video's & Podcasts van NMCB; Bron https://www.youtube.com/@NMCB-studie/videos
30 maart 2026: Zie de nieuwe en interessante Video -
Uitlegvideo NMCB Ruud Raijmakers voor deelname aan de NMCB studie; Bron https://www.youtube.com/watch?v=e1YDT6oKJigIn herinnering:.
ZonMw - Een neurobiologische en immunologische vergelijking van ME/CVS en PAIS (zoals Long-COVID, ziekte van Lyme) Geleid door: Dr. Ruud P.H. Raijmakers en Team van NCMB; Bron https://nmcb.eu/projects/me-cvs-vs-pais/ en ZonMw; Bron https://www.zonmw.nl/nl/programma/onder ... amma-mecvs en Bron; https://projecten.zonmw.nl/nl/project/h ... rtium-nmcb 4 februari 2026: Informatie - Zie de nieuwe leerzame en interessante Video van NMCB - Ruud Raaijmakers: ME/CFS prevalence in Post Lyme cohort; Bron https://www.youtube.com/watch?v=Lci-iHQ6sfo En in herinnering:.Q-support en C-support doen goed werk en werken samen met andere partijen. En zij
namen het voortouw dat is begonnen met de onderzoeksagenda. Onderzoeksagenda Q-support 3 september 2021 - Q-koorts en de langetermijneffecten: Q-koorts vermoeidheidssyndroom (QVS) en chronische Q-koorts (CQK); Bron https://www.q-support.nu/wp-content/upl ... NITIEF.pdfQ-support - Aanbieden onderzoeksagenda Q-koorts; Bron https://www.q-support.nu/nieuws/aanbied ... -q-koorts/
Onderzoek naar Q-koorts; Bron https://www.q-support.nu/onderzoek/..Soms houden mensen nog lange tijd ernstig gebrek aan energie en andere kenmerkende klachten na een acute Q-koorts-infectie. Deze chronische ziekte heet Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS). Bij patiënten met QVS is niet alleen sprake van onvermogen om energie te genereren, vaak hebben ze verschillende klachten, zoals concentratiestoornissen, hoofdpijn, gewrichtspijn en spierpijn en terugslag na inspanning (Post Exertional Malaise, PEM). Over QVS is wereldwijd weinig kennis. Het is niet bekend hoe het ontstaat. Patiënten met QVS hebben een verminderde gezondheidssituatie, ervaren veel last en beperkingen in hun dagelijkse leven en kunnen vaak hun werk niet meer (volledig) uitvoeren. Het is belangrijk dat zorgverleners en werkgevers daar aandacht voor hebben. Voor patiënten is erkenning van de klachten en van de ziekte van belang. Behandeling met antibiotica werkt niet. Patiënten zoeken naar oplossingen maar een effectieve oplossing is er op dit moment niet..
..SYNERGIE MET ONDERZOEK NAAR ANDERE AANDOENINGEN
De onderzoeksagenda voor Q-koorts staat niet alleen. Er zijn meerdere aandoeningen met symptomen die lijken op die van CQK of QVS waar ook geen antwoord op is. Soms worden deze aandoeningen door een infectie veroorzaakt zoals bijvoorbeeld de ziekte van Lyme en Covid-19. En in andere gevallen zoals ME/CS gaat het om aandoeningen waar het immuunsysteem aangetast is. Het is van belang kennis te hebben van en aan te sluiten bij onderzoeksvragen die bij deze aandoeningen zijn geformuleerd, en daar waar mogelijk gebruik te maken van elkaars expertise. Vandaar dat hieronder enkele onderzoeks-agenda’s en breed gedeelde onderzoeksvragen zijn opgenomen. Het geeft aan hoezeer er onderzoek nodig is op dit terrein..
De corona (Covid-19) pandemie heeft veel verdriet, ziekte en leed veroorzaakt maar het heeft toch ook iets positiefs opgeleverd namelijk: meer samenwerking en heeft het wetenschappelijk onderzoek in een stroomversnelling gebracht. Hopelijk gaan door een goede (internationale én nationale) samenwerking en de resultaten van de interessante lopende en nieuw te starten wetenschappelijke onderzoeken in de nabije toekomst misschien de puzzelstukjes aan elkaar worden gelegd en antwoorden gaan geven. Hopelijk voor alle patiënten (mensen die langdurig ziek zijn geworden na infecties (bijvoorbeeld virus, bacterie)) en ook voor de Lyme patiënten in Nederland! De tijd zal het gaan leren!..Toekomst: Onderzoeksagenda Q-koorts
Q-support wil meer en diepgaander onderzoek. Daarom is het Qonsortium opgesteld. Dit is een groep onderzoekers en patiënten die samen een onderzoekagenda voor de komende vijf jaar hebben opgesteld. Deze onderzoekagenda zal de basis vormen voor inspanningen van alle betrokken organisaties en personen om fondsen te werven en te lobbyen voor meer onderzoek naar Q-koorts. De agenda is eind 2021 aangeboden aan VWS, het RIVM en ZonMw.
Twee belangrijke vragen blijven nog altijd onbeantwoord. Waarom wordt de één wel heel erg ziek en de ander niet? Zijn er behandelingsmogelijkheden voor de langetermijneffecten? Belangrijke onderzoeksvragen liggen op de thema’s: diagnostiek, immuunsysteem, overeenkomsten met Long COVID, databanken, relatie tussen cognitie en neuro-inflammatie (ontstekingen), patiëntbehoeften en de maatschappelijke effecten..
