Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?
Over Samenwerking en over PAIS (post-acute infectie syndromen). En over Amsterdam institute for Immunology and Infectious diseases (AI&I) en Ren voor hun leven. En over NMCB.
Positieve ontwikkelingen: Er is steeds meer samenwerking ontstaan!
26 mei 2026: Lymevereniging - Beknopt verslag ALV; Bron https://lymevereniging.nl/beknopt-verslag-alv/
..Detwee belangrijkste take-home-messages uit de bijdrage van dr. Ter Hofstede:
- Binnen het NMCB-onderzoek worden PTLDS, ME/CVS en andere PAIS-groepen biomedisch onderzocht. Deeerste resultaten laten opvallende overeenkomsten zien in ontstekings- en stofwisselingsprofielen.
- De NLe biobank groeit snel: honderden patiënten leveren biomateriaal en vragenlijsten aan. Dit helpt onderzoekers nieuwe testen te ontwikkelen, meer te weten te komen over het effect van behandelingen én inzicht te krijgen in wie klachten houdt en wie niet, en waarom..
..Voor onderzoek in Nijmegen zoeken we mensen die de ziekte van Lyme, sepsis of Q-koorts hebben gehad. Het gaat zowel om mensen die volledig zijn hersteld als om mensen die langdurige klachten hebben na deze infectie. Bij Q-koorts gaat het om mensen met langdurige klachten na Q-koorts, maar niet om mensen met chronische Q-koorts.
In ditwervingsfilmpje; Bron https://www.youtube.com/shorts/KrrpMEDb21o doen we een oproep aan deze mensen om mee te doen.
Juist deze deelnemers zijn belangrijk voor het onderzoek. Langdurige klachten na verschillende infecties kunnen op elkaar lijken. Veel mensen met ME/CVS herkennen dit ook: klachten kunnen ontstaan of verergeren na een infectie en hebben vaak invloed op meerdere systemen in het lichaam. Denk aan ernstige vermoeidheid, klachten na inspanning, pijn, concentratie-problemen of problemen met het zenuwstelsel.
Door mensen na Lyme, sepsis en Q-koorts te vergelijken met mensen met ME/CVS en andere post-acute infectiesyndromen, kunnen onderzoekers beter zien welke klachten en lichamelijke processen overeenkomen, en waar juist verschillen zitten..
Doe mee aan onderzoek - NMCB; Bron https://nmcb.eu/doe-mee/
Lees en leer meer:
In herinnering:
2 augustus 2024: ME vs andere PIFS - Interview met dr. Ruud Raijmakers; Bron https://me-cvsvereniging.nl/nieuws/me-v ... aijmakers/
..Ik kreeg een promotieplek bij het laboratorium waar ik nog steeds werk. Het ging om Immunopathologie bij het
Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS): inflammatie (ontsteking) en immunologie. De aandacht wordt nu uitgebreid naar ME/CVS, post Lyme en post COVID, maar ook andere ziektebeelden..
..12. Wat is de stand van zaken voor jouw onderzoek?
Met het eigen project worden de eerste metingen al gedaan bij hetLyme prospect cohort. Dat gaat om diepe inflammatoire metingen en metabole metingen bij ontstaan van de ziekte en na zes weken.
Met de DSQ lijst (DePaul Symptoms Questionnaire) kijken we na welke mensen aan de ME/CVS criteria voldoen nadat ze klachten bleven houden na de Lyme infectie..
In herinnering:
25 april 2023: Amsterdam UMC - Grootse internationale aanpak moet ME/CVS tackelen; Bron https://www.amsterdamumc.org/nl/vandaag ... ckelen.htm
..Internationaal vergelijkbaar
Bosch en zijn collega’s bundelen verder ook gegevens van groepen patiënten met langdurige klachten na een infectie, zoals de ziekte van Lyme, Q-koorts en covid-19.Een deel van deze patiënten voldoet aan de criteria voor ME/CVS. Bosch. “Alle umc’s helpen met de verzameling van data van patiënten met chronische vermoeidheidsklachten. Zo ook het RIVM, dat een groep van 40.000 mensen volgt met langdurige klachten na een covid-19-infectie, en de Vermoeidheidkliniek, waar veel mensen met ME/CVS naartoe gaan”. Nieuw is verder dat de gegevens volgens internationale criteria van het onderzoek naar ME/CVS worden verzameld. “Wij stemmen onze onderzoeksprotocollen af met grote internationale studies, zoals die in het Verenigd Koninkrijk, Duitsland en Canada. Dat heeft het grote voordeel dat gegevens straks vergelijkbaar zijn. We versterken elkaars werk en hopelijk leidt dat ook sneller tot bruikbare uitkomsten”, aldus Bosch..
In herinnering:
30 maart 2026: Zie de nieuwe en interessante Video -
In herinnering:.
Hopelijk gaan door een goede (internationale én nationale) samenwerking en de resultaten van de interessante lopende en nieuw te starten wetenschappelijke onderzoeken in de nabije toekomst misschien de puzzelstukjes aan elkaar worden gelegd en antwoorden gaan geven. Hopelijk voor alle patiënten (mensen die langdurig ziek zijn geworden na infecties (bijvoorbeeld virus, bacterie)) en ook voor de Lyme patiënten in Nederland! De tijd zal het gaan leren!..Neurobiologische en immunologische vergelijking van ME/CVS en PAIS
Dr. Ruud Raijmakers, epidemioloog/onderzoeker postinfectieuze aandoeningen
Kees van den Wijngaard, senior onderzoeker RIVM
Prof. Dr J. Hovius, internist Amsterdam UMC
Waarom dit onderzoek?
Ruud ging in zijn presentatie in op de opvallende overeenkomsten tussen ME/CVS en andere post-acute infectieuze syndromen (PAIS), zoals post-COVID, post-Lyme en Q-koortsvermoeidheid. Ondanks gedeelde klachten ontbreekt het aan goed vergelijkend onderzoek.
Volgens Ruud is het essentieel om deze aandoeningen naast elkaar te bestuderen, om te begrijpen wat ze delen en waar ze van elkaar verschillen.
Wat wordt onderzocht?
1. ME/CVS-criteria in een Lyme-cohort
In samenwerking met de groteLyme Prospect Study (meer dan 1000 patiënten) wordt onderzocht hoe vaak mensen na Lyme voldoen aan internationale ME/CVS-criteria. Hiervoor zijn uitgebreide vragenlijsten gebruikt.
2. Biologie rond het moment van ziekte-trigger
Uniek is dat in deze cohort al bloed is afgenomen:
- tijdens de acute infectie,
- en zes weken later, tijdens herstel.
Hierdoor kunnen onderzoekers terugkijken naar biologische processen rond het ontstaan van langdurige klachten, iets wat bij klassiek ME/CVS-onderzoek meestal niet mogelijk is.
Eerste inzichten
Ruud liet zien dat mensen die later langdurige klachten ontwikkelen juist in de herstelfase een verlaagde aanwezigheid hebben van bepaalde eiwitten. Het gaat onder andere om:
- neuroprotectieve eiwitten,
- cytokines betrokken bij de recrutering van NK- en Th17-cellen.
Deze bevindingen worden momenteel gevalideerd met aanvullende testen.
Grote vergelijkende analyse
In het kernonderdeel van het project worden ME/CVS-patiënten vergeleken met mensen met post-COVID, post-Lyme,
Q-koortsvermoeidheid en gezonde controles. Daarbij wordt gekeken naar:
- ontsteking,
- immuuncelactivatie,
- epigenetische regulatie,
- en metabolisme.
Stand van zaken
De inclusie van ME/CVS- en post-COVID-deelnemers is afgerond. De werving van Lyme- en Q-koortspatiënten liep aanvankelijk trager, maar komt nu op gang. Degrote vergelijkende analyses staan gepland voor 2026–begin 2027.
Ruud benadrukte dat dit onderzoek kan helpen om overkoepelende mechanismen te identificeren, wat cruciaal is voor betere diagnostiek en gerichtere behandelingen..