Deel 2: Eerste hulp bij een tekenbeet!: waar moeten (nieuwe) Lyme patiënten of andere zieke mensen goed op letten?

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8672
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Deel 2: Eerste hulp bij een tekenbeet!: waar moeten (nieuwe) Lyme patiënten of andere zieke mensen goed op letten?

Berichtdoor Roxy » Zo 21 Jun 2026, 17:53

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=140#p32895 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=120#p32818 en vervolg op: 'bespreking artikel door NeurologyLive & conclusies'; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=110#p32787 en vervolg op: 'Eureka verhaal'; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=110#p32785

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over Dapson en MSIDS en Disulfiram. Over het maken van (valse) beloften en het geven & verkopen van (valse) hoop aan de patiënten. En Over Conferenties en Webinars van Ilads of van CIP of van AONM of van Lyme Resource Centre (LRC).

En over hoe de behandelaars (behandelaars in privé-klinieken, Ilads- en AVIG Lyme artsen, natuurartsen en therapeuten) én de patiënten (wereldwijd) tot op heden nog steeds worden misleid!!!


En lees en leer meer en ter verificatie zie vervolg op: 'publicatie van de Case Study (1 persoon)'; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=100#p32781 En vervolg op: 'aangekondigde RCT'; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=60#p32620 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=70#p32644 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=70#p32645 En ter verificatie zie vervolg op: 'R34 NIH grant is afgewezen'; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=60#p32625 En zie: Future Directions: raise $250k and apply for government funding once more and attempt to get a two-arm trial; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=100#p32782
Bron https://nl-nl.facebook.com/drrichardhorowitz/ ..19 juni 2026:..Please share this video on Lyme and Alzheimer's disease! For those of you who missed my webinar with :arrow: Dr Dale Bredesen last night, Dale is one of the world's leading researchers on Alzheimer's disease. He and I had a rousing discussion on the role of infections, toxins and MSIDS factors in Alzheimers, linking Borrelia to neuroinflammation. Here is the link to watch the video and share with others. I also answered questions from the audience, some of which were common questions that doctors and patients had on dapsone combination therapy, alternative treatments, etc. Enjoy!..
Is het door de arts gestelde juist?

:arrow: Ter verificatie: Informatie Alzheimer Nederland - Alternatieve geneeswijzen: :arrow: Bredesen protocol; Bron https://www.alzheimer-nederland.nl/nieu ... n-protocol
..In deze editie van de serie alternatieve medicijnen, kijken we naar het zogenaamde ‘Bredesen protocol’, van dr. Dale Bredesen. Het staat ook bekend als het MEND-protocol of het ReCODE protocol. Tientallen, veelal Amerikaanse websites beloven nogal iets: een protocol om alzheimer te voorkomen, dementie te stoppen en zelfs te genezen.

Het protocol
Het protocol is een combinatie van zeer veel verschillende dingen die je moet doen en laten, zoals:
- Bewegen;
- Voldoende slapen;
- Suiker vermijden;
- Meer groente, fruit en vis eten en weinig vlees;
- Tussen het avondeten en het ontbijt de volgende morgen 12 tot 16 uur vasten;
- Verschillende supplementen gebruiken: Melatonine, Vit B12, C, D3, E, Zink, Kurkuma Q10, Visolie en andere supplementen zoals hormonen en probiotica.

Het protocol bestaat uit dingen waar behoorlijk veel bewijs voor is, zoals bewegen en gezond eten. Dit is belangrijk om het risico op dementie te verminderen. Helaas is het niet zo dat dit het risico tot 0 reduceert. Daarnaast bevat het protocol zeer veel onderdelen waar geen bewijs voor is. Alle vitaminen die mensen moeten slikken, het vasten en het vermijden van suiker.

Geen bewijs?
Er zijn enkele onderzoeken gedaan naar het protocol. :arrow: Allemaal uitgevoerd door dr. Bredesen zelf. Deelnemers krijgen allemaal het protocol, maar na laboratoriumonderzoek worden mensen toegewezen aan een specifieke groep met verschillende adviezen. Het probleem is dat het onderzoek volgens experts als Professor Nick Fox (Dementia Research Centre, University College London) enorm rammelt. ‘Het is slordig onderzoek dat verkeerde verwachtingen wekt.’

Ontbrekend onderzoek
Dit soort onderzoek is dan ook opgezet om op een snelle en goedkope manier resultaten te krijgen. Op zichzelf is dat niet slecht, maar een verstandige onderzoeker doet dergelijk onderzoek alleen om te kijken of er mogelijk een effect is.

Daarna is er grondig vervolgonderzoek nodig, het belang hiervan valt niet te onderschatten. Van de honderden vergelijkbare uitgevoerde studies naar dementie die ook positief resultaat vonden, bleken er maar enkele te werken en dementie enigszins te vertragen. Dat geldt ook voor studies waarvan in eerste instantie leek of dementie een halt werd toegeroepen. Dr. Doug Brown, van onze Britse zusterorganisatie Alzheimer’s Society, zegt dan ook: ‘Het onderzoek is gewoon niet groot genoeg om dit soort claims te kunnen maken.’

Geen vervolgonderzoek, wel marketing
:arrow: Dr. Bredesen heeft niet gekozen voor vervolgonderzoek, maar richt zich vooral op marketing. Zijn protocol wordt inmiddels beschermd door het merkenrecht, waardoor publicatie erover aan banden wordt gelegd. Mensen kunnen het boek over het protocol kopen, maar om het daadwerkelijk te volgen zijn getrainde coaches, laboratoriumonderzoeken en dure supplementen nodig. De kosten kunnen zo oplopen van honderden tot vele duizenden euro’s per jaar.

Valse hoop
Doordat het protocol in Amerika veel aandacht krijgt, vinden ook steeds meer Nederlandse mensen met dementie en mantelzorgers de pagina’s. Maar helaas zijn reacties van veel mensen die het protocol lang volgen negatief. ’Het protocol is zo strikt, dat het bijna niet te volgen is.’ en ‘Helaas heeft het protocol voor mijn man niet gewerkt.’

Mensen met angst voor alzheimer
Het protocol wordt niet alleen aangeprezen voor mensen met dementie, maar ook voor mensen in een voorstadium (zoals Milde Cognitieve Klachten), mensen met veel dementie in de familie of mensen met een erfelijk bepaald verhoogd risico op alzheimer (dit wordt in Amerika vaker onderzocht). We weten echter dat een groot deel van deze mensen nooit dementie krijgt. Een groot deel van de deelnemers aan het onderzoek van Bredesen viel in deze groep. Het is geen wonder dat de therapie dan effectief is. Niets doen is echter minstens zo effectief.

Conclusie
Het Bredesen protocol maakt onderdeel uit van een serie protocollen van veelal Amerikaanse artsen. Zo zijn er zeker tien verschillende protocollen die claimen alzheimer te kunnen voorkomen of omdraaien. Alle protocollen hebben gemeen dat er weinig onderzoek is gedaan. Bovendien spreken de protocollen elkaar tegen. Van de geclaimde oorzaak van dementie tot de behandeling.

Hoewel goed onderzoek ontbreekt, is het op zijn best zeer onwaarschijnlijk dat het Bredesen protocol werkzaam is tegen dementie of ter preventie van dementie. Veel elementen van het protocol zijn al onderzocht en niet werkzaam bevonden. Andere elementen zoals, bewegen, goed eten en gezonde slaap hebben wel effect, maar daarvoor is geen duur protocol nodig..

:arrow: En vergelijk & zoek de overeenkomsten.. In herinnering:
Er werd & wordt steeds weer onterecht :arrow: hoop verkocht; Bron https://www.huffpost.com/entry/award-wi ... d8e016ebaf en Lymevereniging; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 2200404636 en LDAA - Australië; Bron https://www.youtube.com/watch?v=FylJFUdyshk en Lymevereniging 'This is Why' Patiëntenmiddag; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 8409168871 en Bron; https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 9736792808 aan de Lyme community (wereldwijd)!
:arrow: Vanaf 2019 wordt de arts door de oud-voorzitter van de Lymevereniging en de oud-directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds (heden directeur van mecvs Nederland; https://mecvs.nl/nieuws/organisatie/onz ... d-verdult/) gepromoot bij de (chronische) Lyme patiënten in Nederland. De bevriende en behandelende arts; Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 9914854271 en Bron; https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 9914854271 en Bron; https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 029468162/ maakt handig gebruik van het netwerken met allerlei patiëntenorganisaties als ook met het bestuur van de Lymevereniging en de oud-directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds waar de arts als een 'Lyme-held'; 2017: Bron https://www.huffpost.com/entry/award-wi ... d8e016ebaf wordt gezien.

Het intensief promoten bij de (chronische) Lyme patiënten en de :arrow: *Ilads artsen en de therapeuten; Bron https://lymeherstel.nl/besmetting-zelfs ... voor-lyme/ in Nederland gebeurt vanaf 2019; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29602

:arrow: 2026: Hoe het 'Eureka-verhaal' en de 'publicatie van de Case Study (1 persoon)' van de arts al wordt verspreid via sommige organisaties in de Lyme community's (wereldwijd) zie ook Stichting Tekenbeetziekten; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=110#p32785 En een preview - Dr Talks: Bron https://drtalks.com/summits/lyme-summit ... 29&uid=947 en Day 1: 9 mei 2026: Can Lyme Disease Influence Alzheimer’s Biomarkers? A First Live Case Study; Bron https://drtalks.com/videos/can-lyme-dis ... case-study


:arrow: :idea: Conclusie & wake-up call: Er wordt helaas véél onjuiste informatie verspreid op internet, fora, in blogs of in Lymegroepen. En daarom moeten patiënten beter leren om zich zélf ook goed in de materie te leren verdiepen én goed te leren lezen!!! ( :arrow: de informaties, de medische artikelen, de Proefschriften en ook de Publicaties van de Resultaten van Wetenschappelijk onderzoek). En hetgeen dat wordt gepromoot & geadviseerd :arrow: door anderen (patiëntenorganisaties, patiënten, 'activistische Lyme organisaties&groepen', Ilads Lyme&me/cvs artsen, AVIG Lyme artsen, natuurartsen, therapeuten en behandelaars in privé-klinieken) goed te verifiëren en daarmee het risico te vermijden om ergens (onwetend, in goed vertrouwen, naïef, 'blind') achter aan te gaan lopen of achter zogenoemde op een voetstuk geplaatste 'Lyme-helden' aan te gaan lopen.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8672
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Deel 2: Eerste hulp bij een tekenbeet!: waar moeten (nieuwe) Lyme patiënten of andere zieke mensen goed op letten?

Berichtdoor Roxy » Ma 22 Jun 2026, 12:47

Vervolg op: Amendement; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=140#p32879

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over Plenair debat: Begroting Volksgezondheid, Welzijn en Sport (36800-XVI) 1e TK en voortzetting in de Tweede Kamer. En over PAIS (post-acute infectie syndromen).

18 juni 2026: PostCovid.NL - Meerderheid voor amendement voor PAIS-patiënten; Bron https://www.postcovidnl.nl/nieuws/meerd ... -patienten
..Goed nieuws uit de Tweede Kamer der Staten-Generaal. Een meerderheid heeft ingestemd met het amendement van Julian Bushoff (GroenLinksPvdA) en mede-indieners voor extra middelen voor mensen met postinfectieuze aandoeningen, waaronder post-covid.

Het amendement maakt onder andere geld vrij voor C-support en Q-support in 2027 en voor een ketenbrede aanpak van postinfectieuze aandoeningen. Daarmee wordt een belangrijke stap gezet voor patiënten die vaak al jarenlang wachten op zorg en hulp.

PostCovid NL: "Dat de politiek nu de noodzaak inziet en middelen vrijmaakt voor de ketenbrede aanpak van postinfectieuze aandoeningen, geeft onze achterban broodnodig perspectief. Wij danken de indieners voor dit belangrijke initiatief. Voor veel patiënten voelt dit als erkenning van een ziekte die hun gezondheid, bestaanszekerheid, toekomst en maatschappelijke participatie ingrijpend heeft geraakt."

Tegelijkertijd zijn we er nog niet. Patiënten hebben behoefte aan structurele oplossingen. Langjarige financiering van zorg, onderzoek en ondersteuning blijft noodzakelijk. Ook de toekomst van de expertisecentra en een brede, interdepartementale PAIS-aanpak vragen om verdere stappen.

Vandaag overheerst echter vooral dankbaarheid. PostCovid NL, Long Covid Nederland en PAIS alliantie danken Julian Bushoff en de mede-indieners voor dit initiatief. Wij danken ook alle Kamerleden die dit amendement hebben gesteund..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8672
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Deel 2: Eerste hulp bij een tekenbeet!: waar moeten (nieuwe) Lyme patiënten of andere zieke mensen goed op letten?

Berichtdoor Roxy » Di 23 Jun 2026, 18:05

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=130#p32861 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=100#p32774

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over het maken van (valse) beloften en het geven & verkopen van (valse) hoop aan de patiënten en over (Medische) Crowdfunding. En over Conferenties en Webinars van Ilads of van CIP of van AONM of van Lyme Resource Centre (LRC).

En over hoe de behandelaars (behandelaars in privé-klinieken, Ilads- en AVIG Lyme artsen, natuurartsen en therapeuten) én de patiënten (wereldwijd) tot op heden nog steeds worden misleid!!!

17 juni 2026: NIVO - ‘Ik vecht voor mijn leven, maar kan het niet alleen’; Bron https://goforbo.nl/artikel-nivo
..Bij haar is er ook sprake van genetische mutaties, waardoor haar lichaam niet goed ontgift..
..Tot m’n achttiende was ik gezegend met een super kinderarts-endocrinoloog, op het gebied van nazorg van mijn vroeggeboorte met 26 weken en een aangeboren afwijking waardoor m’n schildklier ontbreekt..
Dit is érnstige medische problematiek te noemen. En kan een (mogelijke) oorzaak zijn waarom de eerdere langdurige behandelingen (antibiotica (infuus en oraal-pilvorm) in combinatie met natuurlijke middelen/supplementen) tot nu toe niet zijn aangeslagen en er (nog steeds) geen verbetering of genezing is gekomen.

:arrow: Verificatie leert:
..Bij genmutaties in het ontgiftingsproces (detoxificatie) is de oorzaak erfelijkheid (DNA-variatie). Het zijn geen mutaties die door gifstoffen zijn ontstaan, maar aangeboren genetische variaties (polymorfismen) waardoor je leverenzymen sneller of juist trager werken. Dit leidt tot een ophoping van toxines of overgevoeligheid..

In herinnering:
:arrow: Informatie - Farmacogenetica; Bron https://www.farmacogenetica.nl/ en Voor Patiënten; Bron https://www.farmacogenetica.nl/voor-patienten/ en Genen; Bron https://www.farmacogenetica.nl/services ... e-per-gen/ en Tabellen; Bron https://www.farmacogenetica.nl/tabellen-2024/
..Een DNA-paspoort Farmacogenetica betreft de uitkomsten van DNA onderzoek, specifiek gericht op de afbraak van geneesmiddelen
Dit onderzoek kan het meest relevante enzym betreffen (CYP2D6: betrokken bij de afbraak van 25% van alle geneesmiddelen, waaronder antidepresiva, antipsychotica, pijnmedicatie, beta-blokkers en tamoxifen). Maar kan ook een panel van bijvoorbeeld de 5 meest relevante enzymen zijn: CYP2C9, CYP2C19, CYP2D6, CYP3A4, VKORC1. Dit panel zegt iets over gevoeligheid voor antistolling met coumarines (CYP2C9/VKORC1), antistolling met Plavix/clopidogrel (CYP2C19), antidepressiva en antipsychotica (CYP2C19, CYP2D6, CYP3A4), pijnmedicatie (CYP2D6), oncologie (CYP2D6, CYP3A4). Indien er meer dan 2 enzymen zijn getest, spreken we van een paspoort. Het meest uitgebreide paspooort kan 20 testen bevatten..

..Medicijnen werken bij veel patiënten niet goed
Van alle patiënten loopt 10 tot 20 procent het risico dat geneesmiddelen niet goed werken doordat hun lever medicijnen verkeerd afbreekt. Dat kan ernstige, soms levensbedreigende gevolgen hebben. Die patiënten hebben minder of juist meer dan de standaard dosis nodig, maar zij weten dat meestal niet. Een dna-test kan uitsluitsel geven..

..Geneesmiddelen worden in het lichaam afgebroken door enzymen in de lever
Cytochroom P450 enzymen maken hier een belangrijk onderdeel van uit. CYP2D6, CYP2C9, CYP2C19 en CYP3A4/5 zijn klinisch de belangrijkste, enzymen. Samen zijn ze betrokken zijn bij het metabolisme van 70% van alle geneesmiddelen. Naast cytochroom P450 enzymen spelen ook andere enzymen een rol bij geneesmiddelafbraak, zoals methyltransferases, sulfotransferases, UDP-glucuronosyltransferases, acetyltransferases en geneesmiddeltransporters..

:idea: Laten de Ilads artsen en de AVIG Lyme artsen in Nederland of in het buitenland een DNA paspoort maken voor de medicijnen & de supplementen die mensen gebruiken of krijgen voorgeschreven? En is er ter zake een brede, specialistische medische én wetenschappelijke kennis & expertise aanwezig bij de betreffende behandelaars? (..waarschijnlijk niet?..)

In herinnering:.
:arrow: 2026: Ilads European Scientific Conference London (UK), 16-18 April 2026; Bron https://membercompass.ilads.org/events/ ... conference :arrow: De voorlopige Sprekerslijst; Bron https://membercompass.ilads.org/ilads-c ... e-speakers En de voorlopige Agenda; Bron https://assets.noviams.com/novi-file-up ... -26-26.pdf): Over Conferenties en Webinars van Ilads of van CIP of van AONM of van Lyme Resource Centre (LRC); Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=40#p32586 en (de gewijzigde Sprekerslijst & Agenda; Bron https://drive.google.com/file/d/115af6p ... t5UKh/view) Bron; viewtopic.php?f=38&t=3428&start=100#p32779
..17 April 2026: 2:30-3:00 PM Lyme, Post Covid/Post Vac and other Chronic Infections. How to Handle it? - Sigrid Blehle, MD..

In herinnering:.
:arrow: CIP 2025; Bron https://www.tezted.com/cip2025 en Programma; Bron https://www.tezted.com/_files/ugd/68942 ... af5b15.pdf
..DAY 3 - Sunday 7th September 2025: ..8.30-9.00 Lyme, Post Covid/Post Vac & Other Chronical Infections…How To Handle It? - :arrow: Dr. Sigrid Blehle..
24 apr 2025: Presentatie: :arrow: Lyme, Post Covid/Post Vac and other chronical infections...How to handle it?; Bron https://www.youtube.com/watch?v=myUsPPThiG4 De behandeling zie vanaf 8.26 minuten is onder andere met de kostbare supplementen van Nutrined en Researched Nutritionals? En de diagnose zie vanaf 5.40 minuten wordt gesteld met de na validatie onbetrouwbaar gebleken EliSpot/Lyme iSpot test (Autoimmun Diagnostika GmbH (AID)/GenID) en de CD3/CD57 testen??.. Lees en leer meer; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&p=32586#p32584
:arrow: BCA is in 2020 overgenomen door Alviasana dat geen eigen laboratorium heeft en werkt met de testen van ArminLabs (Duitsland) verkoper! En ook is genoemd in de Presentatie van 21 mei 2022 zie vanaf 24.33 minuten; Bron https://www.youtube.com/watch?v=nTJOI5xlcWo

:arrow: BCA Duitsland&BCA Lab/InfectoLab Duitsland & Borreliose Centrum Augsburg Verwaltungs GmbH (Duitsland) zijn in 2020 en 2023 gesloten (ontbonden, geliquideerd; Bron https://www.northdata.com/Borreliose+Ce ... /HRB+22017 en Bron; https://www.northdata.com/InfectoLab+Gm ... +HRB+30394). ArminLabs (Duitsland)/ArminLabs - Medicum Bad Aibling MVZ GmbH is in 2015 gestart/opgericht.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8672
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Deel 2: Eerste hulp bij een tekenbeet!: waar moeten (nieuwe) Lyme patiënten of andere zieke mensen goed op letten?

Berichtdoor Roxy » Wo 24 Jun 2026, 16:55

Vervolg & Aanvulling op; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&p=32899#p32898

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over het maken van (valse) beloften en het geven & verkopen van (valse) hoop aan de patiënten en over (Medische) Crowdfunding. En over Conferenties en Webinars van Ilads of van CIP of van AONM of van Lyme Resource Centre (LRC).

En over hoe de behandelaars (behandelaars in privé-klinieken, Ilads- en AVIG Lyme artsen, natuurartsen en therapeuten) én de patiënten (wereldwijd) tot op heden nog steeds worden misleid!!!

17 juni 2026: NIVO - ‘Ik vecht voor mijn leven, maar kan het niet alleen’; Bron https://goforbo.nl/artikel-nivo
..,,Ik heb meerdere patiënten gebeld die bij de kliniek in behandeling zijn, waar ik vervolgens ook naar toe zou gaan, in het Duitse Augsburg. Zij hadden geen leven door Lyme, maar zijn weer aan het sporten, de één heeft een kindje, ze kunnen op vakantie, zonder rolstoel en naar het werk. Het zijn hele positieve verhalen, die mij ertoe brachten me ook aan te melden. En het eerste videogesprek voelde zo prettig en warm.”..

.. Er werken erg betrokken mensen, dat maakte het ook erg bijzonder. Ze zien je echt als mens..

..Nadat ik een blog op de website van de stichting plaatste over de maand in Duitsland, kreeg ik een foto van drie vrouwen, drie Lyme-patiënten. Ze dansten op de bruiloft van één van hen. Ze gaven me hoop dat genezing ook voor mij zal komen. Twee van die drie zaten bij dezelfde kliniek in Duitsland. Dat geeft me moed, hoop en kracht. Ik sta sterk in de strijd, ik geef niet op. Maar ik ben ook al veertien jaar ziek..
Het is uiteraard érg goed te begrijpen dat je als patiënt en jarenlang erg ziek bent geworden (ziekte van Lyme/chronische Lyme) beter zou willen worden. Maar.. de goede ervaringen van andere lotgenoten berusten énkel op anekdotische patiënten ervaringen en empirisch onderzoek. Empirisch onderzoek/ervaring ( :arrow: betekenis: proefondervindelijk, op ervaring en waarneming berustend) is géén medisch én géén wetenschappelijk bewijs! En de patiënten kennen inhoudelijk de medische dossiers van de andere lotgenoten niet.

:arrow: :idea: En een valkuil kan zijn dat de behandelaar zo aardig is, zo goed luistert, zo begripvol en meelevend is, zo behulpzaam is, etc., en mensen-patiënten om die redenen alles voor waar aan te nemen wat er door de behandelaar wordt verteld en wordt aangeboden en geadviseerd en wordt beloofd! En wat begrijpelijk niet fijn is om te horen:. de behandelaars in de privé-klinieken verdienen véél geld aan de patiënten! (€10.000 - €35.000 of meer ..en hebben zij alle redenen om aardig & betrokken te zijn??.. veel patiënten in Nederland voelen zich vaak niet gezien & gehoord.. .. :arrow: nadenkertje: de niet positieve/negatieve verhalen van de patiënten die niet zijn verbeterd of niet zijn genezen staan uiteraard niet op de sites van de privé-klinieken..). En er is echter géén garantie op verbetering of genezing met de behandelingen!


:arrow: :idea: Noot: de praktijk geeft al jaren duidelijk aan dat er veel mensen zijn die chronisch ziek (ziekte van Lyme/chronische Lyme) zijn geworden en dat er velen zijn die na kostbare en langdurige behandelingen in Nederland of in het buitenland (..zoals de gevolgde reguliere (langdurige) antibiotica behandelingen, of met de gevolgde (langdurige) complementaire/natuurlijke behandelingen, of met de gevolgde gecombineerde (langdurige) antibiotica behandelingen mét complementaire/natuurlijke behandelingen, of met de gevolgde experimentele (langdurige) behandelingen of met andere gevolgde behandelingen..) niet zijn verbeterd of niet zijn genezen. De oorza(a)k(en) daarvan is tot nu toe niet bekend!

Helaas.. zijn mijn toenmalige AVIG Lyme arts (reguliere en complementaire werkwijze én samenwerking met BCA Duitsland (heden: ArminLabs Duitsland voorheen: BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab)) van de Werkgroep Lyme en/of coinfecties en ik er ook ingetuind. Verbetering is het hoogst haalbare geweest en genezing is niet meer mogelijk geworden!

:idea: Waarom de Wake-up call??..: :arrow: Als geteste patiënt (volgens de uitslagen: Borreliose, 7 coinfecties, erg lage waarde Natural Killer Cells, erg lage waarde CD57 NK-cells --> conclusie: Chronische Lyme) bij voorheen: BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) heden: ArminLabs (Duitsland) ben ik nog steeds 'not-amused' dat de cellulaire testen jarenlang zijn aangeraden door de Lymevereniging en Stichting Tekenbeetziekten. Ik vertrouwde er toen ook op dat de door de patiëntenorganisaties verstrekte informatie goed was!

In het verleden was ik vaak gebeten door teken en nimfen en had ik ACA's ( :arrow: is bewijs voor een late of chronische Lyme-infectie; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... troficans/ en :arrow: zie blz.14 Rapport Gezondheidsraad; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/site/as ... e_loep.pdf) en rashes (rode strepen) op het lichaam gekregen. Ik heb herinfecties (nieuwe nimfen beten) met EM (rode kring) gehad. :arrow: Verschillende huisartsen herkenden dit niet en namen het niet serieus. Ik werd van een gezonde persoon die een actief en werkzaam leven had een persoon die door de jaren heen steeds zieker en zieker werd en op een gegeven moment huis/bank/bed gebonden raakte! Ziek worden heeft mij erg veel gekost qua gezondheid en op maatschappelijk- en sociaal gebied.
Op basis van de teken en de nimfen beten, de ACA's, rashes en EM, de ziekte geschiedenis en het ziekteverloop heeft een nieuwe huisarts op een gegeven moment alsnog de klinische diagnose van de ziekte van Lyme gesteld en bevestigd. Maar dit was helaas jaren te laat met alle gevolgen van dien!..

Als allerlei behandelingen niet aanslaan en/of géén verbetering of genezing geven is het op een gegeven moment goed om het proberen los te leren laten en te stoppen met het zoeken naar behandelingen. Dat is een leer & rouw & acceptatie proces dat tijd vraagt maar dat kan op een gegeven moment rust gaan geven.


En in herinnering:. en ter verificatie: 'Mijn tribe begrijpt mij'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=60#p31552 en; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=70#p31553

En in herinnering:. en ter verificatie:
:arrow: Leerzaam: Een heldere en duidelijke uitleg over Anekdotisch bewijs (ook wel 'practice based evidence' genoemd) - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron https://www.unbiasedscience.com/ en Bron; https://www.facebook.com/unbiasedscipod
Vertaald:..We hebben eerder gedeeld dat anekdotes geen bewijs vormen, maar elke keer dat we dat wel doen, raken mensen boos omdat ze het gevoel hebben dat we zeggen dat hun persoonlijke ervaringen niet kloppen. Dit is niet waar! Onze persoonlijke ervaringen zijn belangrijk en krachtig, maar we kunnen ze niet gebruiken als bewijs dat naar anderen kan worden gegeneraliseerd, omdat er waarschijnlijk andere factoren zijn die onze ervaring beïnvloeden. Laten we bespreken.

Anekdotes zijn persoonlijke verhalen of verslagen van gebeurtenissen. Ze kunnen nuttig zijn om een ​​punt te illustreren of een ervaring te delen, maar ze vormen geen bewijs. Bewijsmateriaal moet **verifieerbaar en objectief zijn.
Anekdotes zijn geen bewijs omdat ze niet op systematische wijze worden verzameld of geanalyseerd. Dit betekent dat ze bevooroordeeld kunnen zijn en niet representatief voor de bevolking als geheel. Ze zijn ook slechts op een klein aantal gevallen gebaseerd. Dit maakt het moeilijk om hieruit algemene conclusies te trekken. Anekdotes kunnen als datapunten worden beschouwd als ze op de juiste manier worden verzameld en vervolgens worden geanalyseerd op een manier die controleert op verstorende variabelen.

Iemand zou bijvoorbeeld kunnen zeggen: "Ik heb het keto-dieet geprobeerd en ben binnen een paar weken een aantal kilo afgevallen. Het werkt beter dan welk ander dieet dan ook." Er zijn echter nog veel meer mogelijke verklaringen voor waarom deze persoon is afgevallen, waaronder andere veranderingen in levensstijl en gedrag, zoals het gaan maken van stevige dagelijkse wandelingen en het stoppen met alcohol.
Om als bewijs te worden beschouwd, moet een anekdote deel uitmaken van een groter onderzoek dat op een wetenschappelijke manier is uitgevoerd. Een onderzoek dat mensen willekeurig aan het keto-dieet of een ‘controledieet’ toewijst, zou bijvoorbeeld betrouwbaarder bewijs opleveren over de effectiviteit van keto voor gewichtsverlies.

Bedenk dat anekdotes interessant en informatief kunnen zijn, maar dat ze niet mogen worden gebruikt als bewijs ter ondersteuning van beweringen of argumenten..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~


Terug naar “Algemeen Lyme-borreliose”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 8 gasten