Dysautonomia, Coxiella, and ME/CFS
Bron: meresearch.org.uk, lees meer
@VerlorengezondheidM, dat zijn interessante ontwikkelingen maar er zal meer vervolg wetenschappelijk onderzoek nodig zijn om het gestelde (de bevindingen) te kunnen bevestigen. En een opmerkelijk detail is dat er niet duidelijk is hoe de diagnose ME/CFS is gesteld met welke Criteria (ICC, of Fukuda, of IOM, of CCC). Zie ook het volledige artikel; Bron https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC12844911/
..Methodes
..35 of the Coxiella group had ME/CFS, although the paper does not state which, if any, criteria were used to confirm diagnosis..
..Conclusion
The researchers state that the findings “suggest that Coxiella burnetii infection may trigger persistent autonomic dysfunction, potentially contributing to the development of ME/CFS and syncope in affected individuals. Further longitudinal studies are needed to clarify pathophysiological mechanisms and clinical implications.”..
@VerlorengezondheidM, welke test(en) raad je aan? Met de verwijzing naar de genoemde arts worden de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen absoluut niet goed geholpen!VerlorengezondheidM schreef:Ben jij al op de co-infecties van Lyme getest?Dr. R.H.To Treat Lyme Disease, Focus on the Co-Infections
Bron: nytimes, lees meer
De gemaakte uitspraak is erg opmerkelijk vanwege het feit dat dit enkele jaren geleden onmogelijk was omdat men op 'de eigen afgebakende eilandjes' bleef zitten. En werd het door sommigen gezamenlijk noemen van bijvoorbeeld de ziekte me/cvs én de ziekte van Lyme door de verschillende Lyme- en de me/cvs patiënten-organisaties en door sommige Lyme- én me/cvs patiënten/lotgenoten als 'vloeken in de me/cvs kerk of in de Lyme kerk' gezien.. en wie het noemde of er vragen over stelde werd fel bekritiseerd of 'met pek en veren weggejaagd'. Het kan kennelijk verkeren?!: 2014: 'ME of ziekte van Lyme? Of misschien wel allebei?'; Bron viewtopic.php?f=32&t=206#p1669..Lymefonds oprichter en directeur Fred Verdult blijft zich ook inzetten voor mensen met chronische lyme: hij wordt directeur van de patiëntenorganisatie MECVS Nederland. Flink wat mensen met chronische lyme hebben ook de diagnose ME/chronisch vermoeidheidssyndroom..
En over hoe er veel geld wordt verdiend over de rug van (erg) zieke mensen!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=60#p31517R.H noemt op 7 augustus 2024:. ..'or phage testing that can be used to confirm the clinical diagnosis'.. ..'Other direct testing which can be helpful in establishing a clinical diagnosis includes phage testing (through Red Labs in Belgium)'..
..Latente actieve infecties?
1. Tot nu toe ongekende infecties.
50% Borrelia infectie (B. Miyamotoi, B. Recurrent fever type, B. Burgdorferi) – nieuwe onderzoekstechnieken (phage Borrelia qPCR)
Andere: Yersinia Pseudotuberculosis, Tularemie, andere gramnegatieve bacteriën, parasieten, enkele virussen zoals Parvovirus B19..
..My wife has been ill for over seven years. She has done countless urine, feces, blood, breath, hair and saliva tests – effectively every available type of laboratory test across two continents. This included tests for Lyme and other tick-borne diseases with a specialist laboratory in the United States (ELISA, Western Blot, PCR, etc.)..
..In March, my wife tried a newly developed blood test for bacteria of the borellia genus by Phelix. The result was *positive* for Borrellia miyamotoi (one of many “cousins” of Borellia burgdorfi, the well-known bacteria that causes Lyme disease)..
..Her test results have shown some abnormalities (e.g., gut dysbiosis, abnormal metabolites, poor mitochondrial function, adrenal insufficiency, impaired T4 to T3 conversion, etc.), but never a pathogen. Like so many people with ME/CFS, she has a complex illness without a clear origin – if only she had an identifiable “bad bug” to explain it all!..
..Her doctor indicated that this pathogen could explain her very severe ME/CFS symptoms. We could hardly believe it!..
..I have learned that the new blood test is **a break-through for the tick-borne illness community – and may also be **a break-through for some ME/CFS patients..
..Unfortunately, it is very difficult to rid a body of tick-borne bacteria: patients describe months and years of grueling IV and oral antibiotic treatments. Yet we are encouraged by recent trials that have had positive results on defeating “persistent” bacteria based on off-label uses of existing drugs (c.f. dapsone and disulfiram)..
..After years of searching, I am hopeful that this is a big step towards understanding and solving my wife’s very severe ME/CFS..
En; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29447..21 October 2023 8:05-8:40 AM: Phage Borrelia qPCR Diagnostics in ME/CFS Patients: Results of Several Clinical Studies - Kenny De Meirleir, MD, PhD..
..10 november 2023: 16.45 - 17.30: Phage Borrelia qPCR - 4 years of experience with this new diagnostic tool. - de Meirleir..
ZOONOSES ARE THE LEADING CAUSE OF MYALGIC ENCEPHALOMYELITIS/CHRONIC FATIGUE SYNDROME (ME/CFS). BASED ON THE RESULTS OF 383 BLOOD SMEARS MICROSCOPIES AND THE THERAPEUTIC RESPONSE TO ANTIMICROBIALS AGAINST THE IDENTIFIED PATHOGENS.
@VerlorengezondheidM, is het gestelde (conclusions) juist? En heb je het artikel ook goed gelezen en de inhoud goed geverifieerd? De auteurs zijn géén wetenschappers & onderzoekers!..Materials and Methouds
A peripheral blood smear was examined using optical microscopy. The inclusion criteria were: 1) that the patient's primary diagnosis be ME/CFS or CFS or ME, 2) that they not have been diagnosed solely as Long COVID (if they had ME/CFS before Long COVID, they do meet the criteria), and 3) that they have submitted a properly prepared peripheral blood smear slide for visualization. The search for bacteria, parasites, and fungi was performed by veterinary medical expert Walter Tarello, who has over 30 years of experience in microscopy..
..Conclusions
..we can conclude that persistent zoonotic infections are the main cause of ME/CFS in patients from Europe, North America, Australia, and Russia..
..Tickplex Antibody Screening
(Borrelia, Bartonella, Babesia, Ehrlichia, Coxsackie, EBV, Parvovirus, Mycoplasma, Rickettsia)
*service supplied by Armin Lab
International shipping costs are included..
..Tickplex basic IgG/-IgM antibodies
*service supplied by Armin Lab
International shipping costs are included..
..Babesia- Microti Elispot
*service supplied by Armin Lab
International shipping costs are included..
..Babesia-Microti iSpot
*service supplied by Armin Lab
International shipping costs are included..
..Babesia – IgG-/IgM
*service supplied by Armin Lab
International shipping costs are included..
..Babesia – DNA – PCR
*service supplied by Armin Lab
International shipping costs are included..
..Immuneprofile (CD19/CD3-/CD57+/CD56+/CD45+Cells)
*service supplied by Armin Lab
International shipping costs are included..
..De NTR-focus aflevering over het TICK ME onderzoek is hier terug te kijken; Bron https://ntr.nl/Focus/287/detail/Tegen-d ... ON_1353482 Meer informatie over het onderzoek is te vinden op de Amsterdam UMC Multidisciplinair Lymeziekte Centrum (AMLC) website; Bron https://www.amsterdamumc.nl/nl/lyme/ond ... ziekte.htm of door contact op te nemen via tickme@amsterdamumc.nl..
..Bij Borrelia doen zich meteen al een paar problemen voor. De bacterie is niet aanwezig in makkelijk verkrijgbare lichaams-vloeistoffen: voor kweek moet een stukje huid, wat gewrichtsvocht of hersenvloeistof worden gebruikt.
Het tweede probleem is dat Borrelia niet graag als kolonie op een plaat groeit. Het liefst vermenigvuldigt Borrelia zich in een speciaal vloeibaar kweekmedium, en zelfs daarin groeit hij slechts langzaam. Als je Borrelia vanuit huid probeert op te kweken, kan het tot wel acht weken duren voordat de kweek positief wordt. Dat is zó lang dat de kweek niet de meest geschikte methode is om de diagnose lymeziekte op tijd te stellen.
Tot slot is de bacterie ook in het vloeibare kweekmedium niet met het blote oog zichtbaar. Alleen met een zogenaamde donkerveldmicroscoop zijn de bacteriën zichtbaar. Het is dus nodig om wekelijks een kleine hoeveelheid van het kweekmedium onder zo’n microscoop te bekijken om vast te stellen of er sprake is van een positieve kweek.
Al deze problemen zorgen ervoor dat een Borreliakweek in de praktijk (buiten het Amsterdam UMC) niet gebruikt wordt voor diagnostiek naar lymeziekte. Voor het doen van onderzoek naar lymeziekte is dit wel een belangrijke techniek, omdat het voor veel experimenten nodig is om met levende Borrelia-bacteriën te werken..
..Microscopic observation and xenodiagnosis
The clinical utility of direct microscopic observation of Bb is limited due to the low concentration of bacteria in body fluids. Indeed, Wormser et al. considered the number of 0.1 cultivable cell/mL of whole blood [149], even if such quantification can vary according to the authors [148, 157].
This low load means that the detection by light microscopy is not feasible in clinical practice, ruling out such an approach for routine diagnosis. Furthermore, the specificity of this approach is moderate, as artifacts can indeed be responsible for false positive interpretations, even by a trained biologist. For example, recently, Laane et al. carried out a study based ona modified dark-field microscopy technique, allowing the detection of Borrelia structure [158]. However, using the same method, Aase et al. showed that
85% of blood samples from the healthy control group were detected positive when
only 66% of those with LB were detected, making this approach unsuitable for Lyme disease diagnosis [159].
Alternatively, the presence of an infection can be determined by xenodiagnosis. This method is based on the biting and feeding of an uninfected tick on the suspected infected patient. Then, the tick is used to check the presence of Bb by Polymerase Chain Reaction (PCR) assay. Trials have been performed in murine models or in Rhesus Macaques [160, 161]. In this last-mentioned trial, small numbers of intact spirochetes were recovered by xenodiagnosis from treated monkeys, also demonstrating that B. burgdorferi can withstand antibiotic treatment. Even if xenodiagnosis appears safe and generally well tolerated in humans [162], Bockenstedt and Radolf underlined a flawed result since xenodiagnosis works in inbred mice because spirochetes persist in the distal skin, but not in humans [163]..
..De bacterie zichtbaar maken met donkerveld microscopie
Door gebruik van technieken zoals donkerveldverlichting kan een Borrelia spirocheet nét zichtbaar gemaakt worden onder een lichtmicroscoop, al blijft het erg op het randje van de mogelijkheden. Donkerveld microscopie is een erkende diagnosetechniek bij sommige andere spirocheetinfecties (o.a. syfilis, leptospirosis en relapse fever), in de derde wereld vaak als primaire methode en bij ons als alternatief in geval van twijfel. Voor Lyme diagnose wordt gebruik van deze techniek echter afgeraden.
De simpele apparatuur maakt de methode populair bij alternatieve genezers (‘levend bloed analyse’) en bij hobbyisten die daar o.a. op internet over publiceren. Een probleem is dat men vaak allerlei structuren identificeert als ‘Borrelia’ zonder dat daar degelijk bewijs voor is en meestal ook zonder controle (zijn de ‘Borrelia spirocheten’ bijvoorbeeld ook zichtbaar bij gezonde patiënten?). De beperkte resolutie van een lichtmicroscoop en de wisselende verschijningsvorm maken identificatie op het oog ook voor een ervaren laborant zeer moeilijk. Er is dus een aanvullende techniek nodig om te bevestigen dat het om Borrelia gaat; die bevestigingsmethode - bijvoorbeeld via fluorescerende antilichamen tegen Borrelia - is in de praktijk meestal ook niet 100% betrouwbaar.
In het artikel Detectie van borrelia door microscopie; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/wetensc ... r-belicht/ werd hierover geschreven door Niek Haak. De methode van de Noorse onderzoekers is vorig jaar nader onderzocht en het lijkt erop dat hun methode niet geschikt is om Lymepatiënten aan te wijzen. Een officiële publicatie hierover hebben we nog niet gezien dus we kunnen niet beoordelen hoe degelijk deze ‘contra-expertise’ is.
Hoewel we denken dat deze diagnosetechniek potentieel interessant is, moeten we het voorlopig afraden en dat geldt dus ook voor ‘levend bloed analyse’ bij verdenking op Lyme..
Terug naar “Algemeen Lyme-borreliose”
Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 9 gasten