Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?
Over het maken van beloften aan de patiënten en over hoe de gemaakte beloften in de praktijk worden uitgevoerd en nagekomen.
4 maart 2021: Lymevereniging - Fred Verdult vervolgt marathon bij het Lymefonds; Bron https://lymevereniging.nl/fred-verdult- ... lymefonds/
..‘Het is geen sprint maar een marathon om te komen tot meer preventie en betere diagnose en behandeling van lyme en andere tekenbeetziekten. Ik heb de afgelopen drie jaar te weinig voortgang gemaakt met het opbouwen en lanceren van het Lymefonds. Bij de Lymevereniging is altijd genoeg te doen. Bij het Lymefonds moest ik bij nul beginnen, en het opbouwen van zo’n organisatie schiet er dan als eerste bij in..
12 oktober 2025: Stichting Tekenbeetziekten - Jammer: het Lymefonds stopt!; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/nieuws/lymefonds-stopt/
..Tot onze grote spijt stopt het Lymefonds per 1 november as. De doelstelling van het fonds was met name om fondsen te werven om wetenschappelijk onderzoek te subsidiëren, om zo de diagnose en behandelingen van chronische lyme te verbeteren. Dat is onvoldoende gelukt.
In hun laatste nieuwsbrief van vandaag liet Fred Verdult - directeur van het Lymefonds - vandaag weten: Dit was de laatste nieuwsbrief van het Lymefonds. Het Lymefonds bedankt alle donateurs voor het vertrouwen en voor het mogelijk maken van onze activiteiten. We wensen de Lymevereniging en Stichting Tekenbeetziekten veel succes met het opkomen voor de belangen van mensen met chronische lyme en met tekenbeetpreventie. Het resterend bedragdoneren we aan de Lymevereniging.
Wil je op de hoogte blijven van lyme en preventie van tekenbeten? Meld je dan aan voor de maandelijkse nieuwsbrief van de Lymevereniging - -of de nieuwsbrief van Stichting Tekenbeetziekten, die vier tot zes keer per jaar verschijnt..
5 oktober 2025: Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Het Lymefonds stopt; Bron https://www.lymefonds.nl/het-lymefonds-stopt
In functie getreden per 13 oktober 2025; Bron https://mecvs.nl/nieuws/organisatie/onz ... d-verdult/ Het werkkapitaal van MECVS Nederland is hoog vergeleken met Stichting Lymefonds/het Lymefonds. En de bezoldiging (in loondienst) voor de directeur is aanzienlijk een jaarsalaris (bruto loon) van €47.904 (36 uur). Jaarrekening 2024; Bron https://mecvs.nl/wp-content/uploads/202 ... g-2024.pdf en CBF; Bron https://cbf.nl/organisaties/me-cvs-stichting-nederland..Lymefonds oprichter en directeur Fred Verdult blijft zich ook inzetten voor mensen met chronische lyme: hij wordt directeur van de patiëntenorganisatie MECVS Nederland. Flink wat mensen met chronische lyme hebben ook de diagnose ME/chronisch vermoeidheidssyndroom..
In herinnering..
Hoe er in 2019 door de Lymevereniging en de oud-voorzitter over de ziekte me/cvs en de ziekte van Lyme en over PEM werd gedacht. 11 oktober 2019: ‘Geen Lyme, maar chronische vermoeidheid’; Bron https://www.meerovermedisch.nl/article/ ... moeidheid/In herinnering:. Lymefonds Beleidsplan 2024 - Kentering van het perspectief op lyme; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/lymefonds-b ... n-2024.pdf Een opmerkelijke verandering van inzichten..?..Overigens is Verdult het evenmin eens met de bewering van de Britse infectieziekten-deskundigen dat er een sterke overeenkomst zit tussen de klachten bij Lyme en het chronisch vermoeidheidssyndroom. Fred Verdult: ,,Zelfs een geringe inspanning als het nemen van een douche kan voor een CVS-patiënt gelijk staan aan het lopen van een marathon, waarvan hij of zij vaak dagen moet bijkomen. Dát soort extreme klachten hoor ik niet bij Lyme terug.”..
..Het Lymefonds is opgericht omdat het kan gaan zorgen met campagnes voor veel meer bewustwording voor de ziekte, voor preventie, voor initiatieven om te stimuleren om de zorg te verbeteren én voor financiële middelen, onder andere om meer onderzoek te doen naar betere tests en behandelingen en. Daarnaast kan het Lymefonds patiëntenorganisaties ondersteunen. De community van met name chronische Lymepatiënten zou daarbij zeer gebaat zijn..
..Niet buiten de boot vallen
De ziekte ME lijkt zeer sterk op long covid. ME wordt alleen door andere, niet altijd bekende, virale infecties veroorzaakt. Deze ziekte was tientallen jaren een stiefkindje: de ziekte kreeg amper aandacht van de medische wereld en de maatschappij en werd badinerend chronische vermoeidheid genoemd. Het perspectief op de ziekte ME verandert nu in een ernstige multisysteem aandoening.
Voor chronische lyme en chronische Q-koorts is het zaak om ervoor te zorgen dat deze twee minder vaak voorkomende aandoeningen ook in beeld blijven. Lastig punt hierbij is dat er in de communities van patiënten met deze aandoening vaak sprake is van berusting: men heeft minder energie, men heeft mentale beperkingen en na al die jaren hebben velen de hoop en de strijdlust om tot verbetering te komen verloren..
Een inhoudelijk pittige functie: Vacature: Directeur (24–32 uur); Bron https://mecvs.nl/doe-mee/vacatures/vaca ... 24-32-uur/
En medeverantwoordelijk voor de onwenselijke samenwerking met de Vermoeidheidkliniek: 'De innige band tussen de ME/CVS Stichting en de Vermoeidheidkliniek'; Bron https://mecentraal.wordpress.com/2019/0 ... idkliniek/ En: 'Open brief Vermoeidheidkliniek – een reactie'; Bron; https://mecentraal.wordpress.com/2020/0 ... n-reactie/..Wat ga je doen?
- Je komt op voor de belangen van patiënten en zet knelpunten om in plannen en acties.
- Je zorgt voor inkomsten via fondsenwerving, donateurs en subsidies.
- Je geeft leiding aan het team in Hilversum en houdt overzicht over onder andere ons magazine Medium, de webshop en de website.
- Je onderhoudt contacten met andere patiëntenorganisaties en zorgverleners.
- Je bouwt aan sterke samenwerkingen binnen en buiten de sector.
Wat breng je mee?
- Je communiceert makkelijk en helder, zowel mondeling als schriftelijk.
- Je bent een netwerker met gevoel voor samenwerking en resultaat.
- Je hebt politiek-bestuurlijk inzicht en interesse in wetenschappelijk onderzoek.
- Je hebt een HBO+/WO-opleiding.
- Ervaring binnen een patiëntenorganisatie of een andere NGO is een pre..
De Vermoeidheidkliniek (voorheen: Vermoeidheidscentrum Lelystad/Vermoeidheid&Pijncentrum is in 2016 failliet gegaan en heeft een doorstart gemaakt) is een commerciële privé-kliniek en is er sprake van een groot verdienmodel! over de rug van (erg) zieke mensen! De Zorgverzekeraars hebben niet voor niets géén Zorgcontracten afgesloten met de Vermoeidheidkliniek en de hoge kosten worden niet vergoed.
..Er worden ook veel patiënten met fibromyalgie, chronische vermoeidheid, Q-koorts en chronische Lyme doorverwezen..
Een gewaarschuwd mens (patiënten) telt voor twee!!!:- Er wordt gewerkt met een
zogenoemde samenwerkingsovereenkomst (contract!) dat moet worden ondertekend door de patiënt voorafgaand aan de behandeling. De patiënten moeten véél geld betalen voor de kostbare behandelingen en de medicijnen en de kostbare supplementen én allerlei extra kosten voor eigen bijdragen betalen. - En als de patiënten de behandelingen door ziekte, of door verslechtering, of door het niet vol kunnen houden en moeten stoppen, of door een terugval niet meer gevolgd kunnen worden moeten de hoge kosten van het behandeltraject (6 maanden, 12 maanden,
24 maanden of langer) door de patiënt volledig worden doorbetaald(!); Bron https://vermoeidheidkliniek.nl/vergoedi ... -bijdrage/
Over belangenverstrengeling gesproken..? Vermoeidheidkliniek - Nieuw! MECVS Nederland!; Bron https://vermoeidheidkliniek.nl/nieuw-mecvs-nederland/
..De ME/cvs Stichting gaat verder onder een nieuwe naam: MECVS Nederland. Die laat nog beter zien dat ze een patiëntenorganisatie zijn voor iedereen met ME/cvs in Nederland. Ook de vernieuwde website mecvs.nl is gelanceerd met daarop o.a. mooie ervaringsverhalen van ME/cvs’ers. Verder blijft alles hetzelfde: de grootste patiëntenorganisatie waarvan we trots medisch adviseur zijn en waar men voor Vermoeidheidkliniek de patiëntvertegenwoordiging doet. Wij adviseren alle ME/cvs patiënten lid te worden of blijven. Dan is er een goede vertegenwoordiging en blijft er een platform waarop mensen de juiste informatie kunnen vinden en hun verhalen kunnen delen. Zo kun je zin en onzin op internet het beste scheiden met die én natuurlijk onze website..