Deel 2: Eerste hulp bij een tekenbeet!: waar moeten (nieuwe) Lyme patiënten of andere zieke mensen goed op letten?

[Roxy]

Vervolg op: 'ISLC-PAIS Conference 26 - 29 August, 2026 Amsterdam'; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=70#p32655

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over Samenwerking en over PAIS (post-acute infectie syndromen).

ISLC-PAIS Conference 26 - 29 August, 2026 Amsterdam (the Netherlands); Bron https://islc-pais.org/ en Experts; Bron https://islc-pais.org/meet-the-experts/

..Post-Acute Infection Syndromes (PAIS), including Long COVID, are among the most complex and urgent health challenges of our time. Their impact extends far beyond healthcare, affecting work, education, social participation and long-term wellbeing, with growing economic consequences. Despite rapidly growing scientific insight, knowledge remains fragmented across disciplines, countries and care systems. This underscores the need for structured international collaboration to integrate evidence, align clinical practice and accelerate real-world impact.
This is why we are organizing the ISLC-PAIS Conference 2026 in a COVID-safe environment..

..Welcome to Amsterdam
It’s a privilege to host this conference in my hometown, Amsterdam.

We all know that Long COVID and post-acute infection syndromes demand more than isolated expertise. It requires courage to question assumptions, openness to listen across boundaries and the determination to intensify collaboration – biomedical researchers, clinicians, health systems, patients, and the next generation of scientists alike.

The Dutch lion is a historic symbol of strength, courage, and unity – and not without reason. We need lionhearted science – united against PAIS. And this conference is designed to bring together those willing to push the field forward – together.
Warm regards,
Rob Wüst
Associate Professor Department of Human Movement Sciences of the VU University..

12 oktober 2025: Zembla - Ziek maar gezond verklaard; Bron https://www.bnnvara.nl/zembla/artikelen ... -verklaard

..David Putrino is een van ‘s werelds meest vooraanstaande artsen op het gebied van long covid. Hij vertelt over de eerste keer dat hij de ziekte tegenkwam, en wat de diagnose inhoudt: “Mensen overleven een coronabesmetting, maar gaan niet terug naar hun gezondheidstoestand van vóór de infectie.”..

Hopelijk gaan door een goede (internationale én nationale) samenwerking en de resultaten van de interessante lopende en nieuw te starten wetenschappelijke onderzoeken in de nabije toekomst misschien de puzzelstukjes aan elkaar worden gelegd en antwoorden gaan geven. Hopelijk voor alle patiënten (mensen die langdurig ziek zijn geworden na infecties (bijvoorbeeld virus, bacterie)) en ook voor de Lyme patiënten in Nederland!

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=50#p32611 en vervolg op: 'Ren voor hun leven: Onderzoek naar Post-Acute Infectie Syndromen'; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=20#p32529

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over Samenwerking en over PAIS (post-acute infectie syndromen). En over Amsterdam institute for Immunology and Infectious diseases (AI&I) en Ren voor hun leven.

Positieve ontwikkelingen: Er is steeds meer samenwerking ontstaan!
Over Samenwerking: lees en leer meer: 'Amsterdam institute for Immunology and Infectious diseases (AI&I) - PAIS IMPACT'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=150#p32368 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=150#p32370

23 maart 2026: Run for Their Lives: €7,332 Raised for PAIS Research; Bron https://www.amsterdamumc.org/en/researc ... s-research

..On March 15, the AI&I running team took on the Amstelveen Marathon, raising an impressive €7,332 for research into Post-Acute Infection Syndromes (PAIS). We are proud to recognize the dedication and effort of our runners: Joppe Hovius, Maria Thon, Roos Klungers, Dilek Yusuf, Valentijn Tromp, Marit van Gils, Joan Capella-Pujol, Jan van den Bossche, Jelmer van Lieshout, and Hung-Jen Oliver Chen.

AI&I will increase the total amount raised to a €20,000 PAIS grant, with applications opening later this year.

Interested in participating in our next fundraiser run? Send an email to aii@amsterdamumc.nl and we’ll keep you updated!

Each year, millions of people worldwide develop long-term health problems after an infection. These conditions, known as Post-Acute Infection Syndromes (PAIS), can drastically impact lives. Examples of PAIS include long-COVID, post-treatment Lyme disease syndrome, and post-sepsis syndromes.

PAIS patients often struggle for months or even years with extreme fatigue, pain, brain fog, and reduced quality of life. Many are unable to work, study, or participate in daily activities, while healthcare providers frequently lack clear answers. Despite the enormous personal and societal impact, we still know little about why some people recover fully after an infection, while others develop lasting problems. Effective treatments are scarce, and patients often face uncertainty.

Run for their lives
To address this urgent challenge, more research is needed, research that looks beyond individual diseases, focuses on shared mechanisms, and brings together experts from different fields. At the Amsterdam Institute for Immunology & Infectious Diseases (AI&I), part of Amsterdam UMC, PAIS is a top priority. With over 1,100 researchers and world-leading expertise in infections, immunity, and patient care, AI&I is uniquely positioned to tackle this issue. Our collaborations with national and international partners further strengthen our approach.

With the money raised by our running team we aim to support innovative projects that improve diagnostics, treatments, and quality of life for PAIS patients..

.. Learn more about the PAIS research being conducted at AI&I
- PAIS TOPIC 101 | With Brent Appelman; Bron https://www.amsterdamumc.org/en/researc ... t-appelman
- PAIS RESEARCH | Challenges and Developments in PAIS Research with Jeroen den Dunnen; Bron https://www.amsterdamumc.org/en/researc ... den-dunnen
- PAIS IMPACT | The Dutch Lyme Disease Expertise Center: From Research to Real-World Impact; Bron https://www.amsterdamumc.org/en/researc ... rld-impact
- PAIS IMPACT | The Amsterdam UMC Post-COVID Expertise Center: Bridging Research and Recovery; Bron https://www.amsterdamumc.org/en/researc ... d-recovery ..

[Roxy]

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over het maken van (valse) beloften en het geven & verkopen van (valse) hoop aan de patiënten.

24 maart 2026: #NietHersteld - Wij roepen op tot rectificatie!; Bron https://www.facebook.com/p/Niet-Herstel ... 514272181/

..Wij roepen op tot rectificatie!
Beste redactie van Eva,
Op 30 november stonden er honderd lege rolstoelen en duizenden patiënten en mantelzorgers op het Malieveld, om een vuist te maken tegen het verdwijnen van een enorme groep mensen uit de samenleving. Het PAIS protest: voor en door mensen met Long Covid of een andere PAIS, die al jaren, soms zelfs decennia, wachten op hulp en perspectief. Hier creëerden wij onze hoop: wij zijn niet alleen. Voor het eerst stond er een spotlight op ons schaduwrijk. We vochten voor iedere kruimel media-aandacht, want tot dusver was het in de media ijzig stil geweest over deze gezondheidscrisis.

Een paar dagen later werd deze hoop gekaapt met een ongenuanceerd item. Een item zonder kritische vragen. Op 11 december 2025 besteedde jullie, in de talkshow Eva aandacht aan Long Covid. Onderzoek naar het verdovingsmiddel lidocaïne claimde een doorbraakmedicijn tegen Long Covid te zijn. Het middel werd jubelend ontvangen, o.a. in jullie talkshow, en werd hier zelfs ‘de heilige graal waar we allemaal naar op zoek zijn’ genoemd door Eva Jinek. Bij de studie waren direct kanttekeningen te zetten, de reden dat velen van ons niet meegingen in het enthousiasme. Maar waarom niet? Er was nu toch hoop voor ons? Een groep die niets liever wil dan geloven. Velen van ons kregen na jullie item tientallen berichten van mensen om zich heen dat er een oplossing was. ‘Er is hoop!’

Ziek-zijn is al verdrietig genoeg. Wanneer de media zo onzorgvuldig omgaan met jouw hoop, dan heeft dat enorme impact. Vandaag schrijft Follow the Money NL dat de onafhankelijke commissie voor medisch-wetenschappelijk onderzoek tot de conclusie is gekomen dat onderzoek naar lidocaïne niet had mogen starten zonder ethische toets vooraf. De patiënten waren proefkonijn in het medicijnexperiment, schrijft FTM.
Naast het gebrek aan onderzoek bij het maken van dit item, wordt ook pijnlijk duidelijk dat het ‘hoopgevende’ verhaal het waard is om te vertellen. En de schrijnende realiteit van patiënten die al jaren in het donker liggen, terwijl de overheid de andere kant opkijkt, niet. Dat is namelijk het verhaal dat aandacht verdient: het échte probleem. Dat dit niet talkshow-waardig is, terwijl krap twee weken daarvoor duizenden mensen schreeuwend om gezien te worden protesteerden, was een klap in ons gezicht.

De media hebben enorm veel invloed, en dit brengt ook verantwoordelijkheid met zich mee. Nuance, zorgvuldigheid, én een kritische blik zijn essentieel als je over zo’n kwetsbare groep spreekt. Jullie redactie had gedegen onderzoek kunnen doen, meer vragen kunnen stellen. Maar er is ook ruimte om dit recht te zetten, en hopelijk gebruiken jullie deze. Onderschat de impact van je eigen platform niet. Hoop is kwetsbaar. En onze hoop, die blijft van ons.
Bij deze roepen wij op tot rectificatie.
Met vriendelijke groet,
Team #NietHersteld
#OnzeHoopIsVanOns
Roep je ook mee op tot rectificatie? Stuur de redactie een berichtje! Voel je vrij om ons bericht te kopiëren: https://eva.avrotros.nl/pagina/contact-4
#PAISProtest #PAIS #LongCovid #MECVS #Lyme #Qkoorts #PostSepsis ..

Een erg begrijpelijk bericht.. Maar er zijn naar mijn mening toch ook wel enkele kanttekeningen te maken..

Deze uitspraak is zeker ook van toepassing bij de berichtgeving in de media over de ziekte van Lyme. Het ontbreekt bij veel journalisten vaak aan het hebben van een goede medische én wetenschappelijke kennis en het ontbreekt vaak aan het stellen van kritische vragen en het ontbreekt vaak aan een goede verificatie van de verstrekte informaties door de geïntervieuwde(n).

..De media hebben enorm veel invloed, en dit brengt ook verantwoordelijkheid met zich mee. Nuance, zorgvuldigheid, én een kritische blik zijn essentieel als je over zo’n kwetsbare groep spreekt. Jullie redactie had gedegen onderzoek kunnen doen, meer vragen kunnen stellen..

En hoe vaak én hoe lang worden de (nieuwe) Lyme patiënten in Nederland niet al misleid!!? En worden er (valse) beloften gemaakt & (valse) hoop gegeven en verkocht aan de patiënten? Dat is precies de kern van dit topic! Lees en leer meer; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=40#p32579

..In herinnering:. 'Testen van commerciële laboratoria' en Resumé/Samenvatting; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428#p32451

Bron viewtopic.php?f=38&t=2751#p30574 ..Met testen van de commerciële laboratoria in Nederland of in het buitenland als bijvoorbeeld de kostbare experimentele en niet-gevalideerde 1. Phelix Phage Borrelia test (Red Laboratories - België), de kostbare en niet-gevalideerde IVD ('in-huis ontwikkelde test') 2. Fish test (NL-Lab/Biotrack - Nederland), de kostbare en niet-gevalideerde IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only 3. TickPlex testen (Tezted - Finland) en de na validatie onbetrouwbaar gebleken 4. EliSpot/iSpot Lyme testen (ArminLabs - Duitsland & Infectolab Americas - Verenigde Staten)..

De 5. DualDur-test dark-field microscopy van Lyme Diagnostics Ltd. (Hongarije) hoort ook bij het lijstje lees en leer meer; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=30#p32558

En 6. Tickborne Diseases 2.0 test van Vibrant Labs (Verenigde Staten) hoort ook bij het lijstje lees en leer meer; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=30#p32562

In herinnering:. 'Waarom dit topic?'

Bron viewtopic.php?f=38&t=2751#p30597 ..En dit was voor mij een Wake-up call: als geteste patiënt (volgens de uitslagen: Borreliose, 7 coinfecties, erg lage waarde Natural Killer Cells, erg lage waarde CD57 NK-cells --> conclusie: Chronische Lyme) bij voorheen: BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) heden: ArminLabs (Duitsland) ben ik nog steeds 'not-amused' dat de cellulaire testen jarenlang zijn aangeraden door de Lymevereniging en Stichting Tekenbeetziekten. Ik vertrouwde er toen ook op dat de door de patiëntenorganisaties verstrekte informatie goed was! Helaas zijn mijn toenmalige (AVIG) Lyme arts (reguliere en complementaire werkwijze én samenwerking met BCA Duitsland (heden: ArminLabs Duitsland voorheen: BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab)) van de Werkgroep Lyme en/of coinfecties en ik er ook ingetuind.

In het verleden was ik vaak gebeten door teken en nimfen en had ik ACA's (is bewijs voor een late of chronische Lyme-infectie; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... troficans/ en blz.14; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/site/as ... e_loep.pdf) en rashes (rode strepen) op het lichaam gekregen. Ik heb herinfecties (nieuwe nimfen beten) met EM (rode kring) gehad. Verschillende huisartsen herkenden dit niet en namen het niet serieus.
Op basis van de teken en de nimfen beten, de ACA's, rashes en EM, de ziekte geschiedenis en het ziekteverloop heeft een nieuwe huisarts op een gegeven moment alsnog de klinische diagnose van de ziekte van Lyme gesteld en bevestigd. Maar dit was jaren te laat met alle gevolgen van dien!..

En in herinnering:. lees en leer meer: 'de eerste Nederlandse Lyme Monitor'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=70#p31553 en in de media: AD; Bron; https://www.ad.nl/binnenland/onderzoek- ... ~a5396d8e/ en: Eenvandaag; Bron https://www.youtube.com/watch?v=Cc1-d7EuE-0

En lees en leer meer: 'Dapson en MSIDS en Disulfiram'; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=70#p32644 en: 'het (onterecht!!) aanprijzen en promoten van de kostbare experimentele en niet-gevalideerde Phelix Phage Borrelia test'; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=40#p32581 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=3428&start=20#p32530 En in de media: Forbes; Bron https://www.forbes.com/sites/marybethpf ... 352ee45d5a

..Fred Verdult, a longtime activist who was knighted for his work in The Netherlands, exemplifies the problem and progress. He takes one pill daily for HIV infection and has never been ill from AIDS. He has been disabled by, and treated with dozens of pills daily, for Lyme disease. “The contrast with Lyme couldn’t be greater,” he wrote in answer to my survey.

He nonetheless sees a corner turning, in particular in the use of repurposed drugs (Disulfiram); Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6627205/ that are helping patients like him. “It will take years,” he told me. “But the final result is very clear: In 2030, Lyme and other tick-borne diseases will be considered as normal diseases.”..

En: Radio Weetlust; Bron https://sleutelstad.nl/programma/radio- ... 022-04-27/


En er werd van het Patiëntsymposium lyme 2022; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28585 en van het Symposium voor wetenschappers en medici 2022; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28185 en van de Publicaties en de Proefschriften; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=30#p31210 duidelijk niets geleerd?!

17 januari 2023: Brochure Lymevereniging - ICLB & Patiëntensymposium 2022; Bron https://lymevereniging.nl/folder-over-i ... mber-2022/ en Bron; https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... 221115.pdf

..Patiënten met moeilijk te diagnosticeren symptomen kunnen op zoek gaan naar alternatieven in Nederland en het buitenland:
- Donkerveldmicroscopie
- Bioresonantie
- Diverse PCR's ( Phelix Phage PCR/fagentest)
- Cellulaire testen..

..Onderzoeksresultaten - Subanalyses
Praktische problemen: cellulaire tests zijn foutgevoelig. De gevoeligheid na zes en twaalf weken is niet merkbaar verbeterd. De cellulaire tests presteren vergelijkbaar tussen:
- Patiënten met vroege lyme (erythema migrans) versus gedissemineerde lyme.
- Gezonde personen met een eerdere tekenbeet/Borrelia-antilichamen versus die zonder.

Combinatie van een antistoftest met een cellulaire test maakt deze niet beter.
Bij het testen van lymeziekte is in het algemeen de groep met gezonde personen (zonder lyme) veel groter dan de groep met
lymepatiënten. De onderzoekers stellen dat veel patiënten vals-positieve testresultaten krijgen met de door hen onderzochte testen.

Conclusie
De onderzochte cellulaire tests zijn ongeschikt voor gebruik, vanwege:
- lage gevoeligheid bij zowel vroege als gedissemineerde lyme.
- lage specificiteit..

..5. Brian Fallon (Columbia universiteit): Wanneer symptomen persisteren/ Symptomen na behandeling
..Maar: disulfiram-gerelateerde risico's kunnen ernstig zijn.
Fallon bespreekt veel voorkomende bijwerkingen: vergiftiging van de lever en ernstige bijwerkingen voor het perifere en centrale zenuwstelsel. Meestal zijn de bijwerkingen omkeerbaar na stoppen van de behandeling. Disulfiram kan ook nadelige interacties hebben met andere geneesmiddelen..

..Namens het Lymefonds heeft directeur Fred Verdult deelgenomen aan het patëntensymposium en aan ICLB, de internationale wetenschappelijke conferentie over lyme en andere tekenbeetinfecties. Op deze pagina’s deelt Fred enkele impressies.
..En ik sprak Leona Gilbert, directeur van het in lyme gespecialiseerde testbedrijf Tezted in Finland en de drijvende kracht achter het internationale samenwerkingsverband Lyme Global..

..Op het eind van de vierdaagse conferentie benoemden enkele deelnemers, onder wie de medevoorzitter van de conferentie prof. Hovius, dat de congresdeelnemers voor hen aanvoelden als één grote familie. Ik kan me dat goed voorstellen. Mijn gevoel was echter totaal anders. Voor mij was het een uiterst vervreemdende ervaring..
..Het symposium was voor mij vooral vervreemdend, omdat er geen enkel gevoel van urgentie bemerkbaar was. Bij bijeenkomsten met mensen met lyme en onze naasten vóel je de wanhoop. Maar hier was het net alsof we zaten te praten over een gewone, goed te behandelen ziekte. De realiteit is echter dat de wereld schreeuwt om meer inzicht in de ziekte van Lyme en andere tekenbeetziekten, en om betere tests en betere behandelingen..

Tot op heden zijn er (nog steeds) geen rectificaties gekomen!

En in herinnering:. 'Medische Crowdfunding' en in de media: lees en leer meer; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=40#p32587

En in herinnering:. 'SOT' en in de media: 1Twente nieuws; Bron https://www.1twente.nl/artikel/2887551/ ... ehandeling en: Leidsch Dagblad; Bron https://freemijntje.wordpress.com/wp-co ... 25le-1.pdf Lees en leer meer; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=160#p32441

..Er wordt na een mediatraining bij Stichting Lymefonds/het Lymefonds (gestopt per 1 november 2025) door de patiënt in een Radio uitzending; Bron https://www.youtube.com/watch?v=edXGDcEQNJA een ogenschijnlijk zelfverzekerd interview gegeven maar verificatie van informatie leert dat de patiënt allerlei onjuistheden vertelt.

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=150#p29248 ..Hanaen maakte gebruik van de media support service van het Lymefonds om zich voor te bereiden op het interview met de lokale zender in Twente over de ziekte van Lyme en haar crowdfunding actie. Er komt duidelijk aan bod hoeveel positiviteit en begrip de crowdfunding actie Hanaen heeft opgeleverd.
https://www.youtube.com/watch?v=edXGDcEQNJA ..

Hanaen noemt: ..'dat er zo weinig kennis is in Nederland'..
..'in Nederland weinig begrip en erkenning heb gekregen.. er is weinig over bekend.. er wordt niet meegedacht of te weinig meegedacht'..
..'ik snap dat er nog weinig bekend is over de ziekte.. van de andere kant er is dus wel degelijk wat bekend als je naar Amerika en Polen gaat dan kom je een heel stuk verder dan dat je in Nederland zou komen'..
..'wat ik mis is dat iemand naast je staat dat iemand meedenkt.. nu is er geen arts in Nederland die naast mij staat en zegt goed ik denk met je mee en we kunnen samen een afweging maken.. nee, ik moet alles zelf beslissen.. en je moet zelf je verantwoordelijkheid nemen dat is niet makkelijk'..

En in herinnering:.
Zogenoemde 'Lyme-helden' die geen Lyme-helden blijken te zijn:
Vanaf 2019 wordt de arts door de oud-voorzitter van de Lymevereniging en de oud-directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds (heden directeur van mecvs Nederland; https://mecvs.nl/nieuws/organisatie/onz ... d-verdult/) gepromoot bij de (chronische) Lyme patiënten in Nederland. De bevriende en behandelende arts; Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 9914854271 en Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 029468162/ maakt handig gebruik van het netwerken met allerlei patiëntenorganisaties als ook met het bestuur van de Lymevereniging en de oud-directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds waar de arts als een 'Lyme-held'; Bron https://www.huffpost.com/entry/award-wi ... d8e016ebaf wordt gezien.

2017:..On May 22, Fred Verdult hosted Something Inside So Strong, an event in Amsterdam to raise awareness about Lyme disease, modeled on his annual HIV event, which fills a national theatre with over 800 people each year. Just as he refused to succumb to either the illness or the shame of it nearly 20 years ago when he was diagnosed with HIV, Verdult is not backing down when he’s told that Lyme -which he says has made him far more ill than HIV ever has- is no big deal, or all in his head..

..Richard Horowitz received a standing ovation when he took the stage in Amsterdam. Horowitz, an internal medicine specialist who has published two books about Lyme disease and chronic illness, operates a clinic in New York that has treated over 12,000 patients for tickborne diseases.

“The magic of mixing art, dance, storytelling, music, and medicine into a large public awareness event in a Royal theatre was a once in a lifetime experience,” Horowitz said after the event. “Bravo, Fred. You really know how to raise awareness, and give people hope and healing.”..

En in herinnering:
Conclusie & wake-up call: Intussen is duidelijk dat de door de Lymevereniging, Stichting Lymefonds/het Lymefonds (gestopt per 1 november 2025) en Stichting Tekenbeetziekten aangehangen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 en Bron; viewtopic.php?f=5&t=2595&start=230#p29628 verschillende zogenoemde 'Lyme-helden' Ilads Lyme artsen in Nederland en in het buitenland. En de aangehangen commerciële laboratoria en zogenoemde 'Nederlandse vrienden van Tezted (Finland)' ((Testimonials from our friend associations and patients' mei 2023; Bron https://www.tezted.com/lymeawarenessmonth en (oud)leden en (oud)vertegenwoordiger(s) van de Nederlandse patiëntenorganisaties; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=160#p29290)) in het buitenland de laatste tijd meer en meer door het ijs zijn gaan zakken!!!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29590 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=3428&start=70#p32645

Tot op heden zijn er (nog steeds) geen rectificaties gekomen!

En #NietHersteld werd helaas ook misleid! bij de Podcast van 24 april 2024 '2. Poliklinieken: hoe ging het bij Lyme, Q-koorts en ME/CVS?'; Bron https://open.spotify.com/episode/4wvYh6LNVP4JE041lLDckF en Transcript; Bron https://drive.google.com/file/d/1imSWK1 ... lKGuF/view en is de verstrekte informatie niet geverifieerd! door #NietHersteld. En lees en leer meer; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1100#p30373 en Bron; viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1100#p30374 en Bron; viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1100#p30377


Persoonlijk heb ik de afgelopen jaren nog veel meer bijgeleerd! Met de aanstaande sluiting van het forum in zicht blijft de met zorg verzamelde informatie belangrijk & leerzaam voor de (nieuwe) Lyme patiënten of de (nieuwe) chronische Lyme patiënten of de andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen in Nederland!

Blijf alert: het is belangrijk om goed op de hoogte te blijven van zogenoemde nieuwe spelers op de Lyme-markt. Er zullen steeds weer zogenoemde 'nieuwe testen' en 'nieuwe behandelingen' worden aangeboden!
De ziekte van Lyme en chronische Lyme zijn een verdienmodel geworden! En allerlei commerciële partijen én behandelaars in privé-klinieken, Ilads- en AVIG Lyme artsen, natuurartsen en therapeuten in Nederland of in het buitenland schromen er niet voor om over de rug van (érg) zieke mensen, Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen veel geld te verdienen!

Conclusie & wake-up call: Er wordt helaas véél onjuiste informatie verspreid op internet, fora, in blogs of in Lymegroepen. En daarom moeten patiënten beter leren om zich zélf ook goed in de materie te leren verdiepen én goed te leren lezen!!! En hetgeen dat wordt gepromoot & geadviseerd door anderen (patiëntenorganisaties, patiënten, 'activistische Lyme organisaties&groepen', Ilads Lyme&me/cvs artsen, AVIG Lyme artsen, natuurartsen, therapeuten en behandelaars in privé-klinieken) goed te verifiëren en daarmee het risico te vermijden om ergens (onwetend, in goed vertrouwen, naïef, 'blind') achter aan te gaan lopen of achter zogenoemde op een voetstuk geplaatste 'Lyme-helden' aan te gaan lopen.

Het lezen van het boekje Actuele paperback Lymeziekte 2021 kan hier ook goed bij helpen; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en er is een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=80#p32662 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=80#p32671

En vervolg op: 'over de mogelijke oorzaken waarom je als patiënt niet meer beter bent geworden'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=110#p31998 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=100#p31945 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=600#p31930

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over Samenwerking en over PAIS (post-acute infectie syndromen). En over Amsterdam institute for Immunology and Infectious diseases (AI&I) en Ren voor hun leven.

Positieve ontwikkelingen: Er is steeds meer samenwerking ontstaan!
Over Samenwerking: lees en leer meer: 'Amsterdam institute for Immunology and Infectious diseases (AI&I) - PAIS IMPACT'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=150#p32368 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=150#p32370

De praktijk geeft al jaren duidelijk aan dat er veel mensen zijn die chronisch ziek (ziekte van Lyme/chronische Lyme) zijn geworden en dat er velen zijn die na kostbare en langdurige behandelingen (..zoals de gevolgde reguliere (langdurige) antibiotica behandelingen, of met de gevolgde (langdurige) complementaire/natuurlijke behandelingen, of met de gevolgde gecombineerde (langdurige) antibiotica behandelingen mét complementaire/natuurlijke behandelingen, of met de gevolgde experimentele (langdurige) behandelingen of met andere gevolgde behandelingen..) niet zijn verbeterd of niet zijn genezen. De oorza(a)k(en) daarvan is tot nu toe niet bekend!

Dit zijn eerlijke en duidelijke antwoorden van de wetenschappers & onderzoekers en daar ben ik persoonlijk blij mee:.

Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=80#p32662 ..PAIS patients often struggle for months or even years with extreme fatigue, pain, brain fog, and reduced quality of life. Many are unable to work, study, or participate in daily activities, while healthcare providers frequently lack clear answers. Despite the enormous personal and societal impact, we still know little about why some people recover fully after an infection, while others develop lasting problems. Effective treatments are scarce, and patients often face uncertainty..

Persoonlijk heb ik in de afgelopen tijd/jaren geleerd dat infectieziekten erg complexe ziekten zijn!

CMV (HHV-5) en EBV (HHV-4) waren in het verleden bij een ISO 15189 geaccrediteerde Medische Laboratorium in Nederland positief/doorgemaakte infectie. Van EBV ben ik in het verleden erg ziek geweest en ben ik er niet van hersteld en is
PEM (Post Exertional Malaise (PEM) is terugslag na inspanning) ontstaan en een blijvende beperking geworden. Op basis van het niet herstellen van EBV en de PEM is de diagnose ME gesteld. En Varicella Zoster Virus (VZV) (HHV-3) is meerdere keren positief geweest. En de ziekte van Lyme en de ziekte B12 tekort/B12 deficiëntie als gevolg van een absorptie-/opname probleem zijn daar bijgekomen.
Een huisarts die wél luisterde heeft mij verteld dat evenals de andere herpesvirussen CMV en EBV na een primo-infectie
latent in het lichaam aanwezig blijven en dat er veelvuldig reactivaties kunnen optreden. Dat zou vaak gebeuren bij een verminderde weerstand en opnieuw ziekte en klachten en of verergering van klachten kunnen veroorzaken!

Bij mij is intussen duidelijk geworden dat de ziekte van Lyme/chronische Lyme én de ziekte ME naast elkaar bestaan en is er bekend geworden wanneer welke ziekte is ontstaan & begonnen. Voor mij persoonlijk wordt er eindelijk steeds meer en meer duidelijk. Herkenning & Erkenning!!! En dat doet mij goed en geeft rust! Ik werd van een gezonde persoon die een actief en werkzaam leven had een persoon die door de jaren heen steeds zieker en zieker werd en op een gegeven moment huis/bank/bed gebonden raakte! Ziek worden heeft mij erg veel gekost qua gezondheid en op maatschappelijk- en sociaal gebied. Verbetering is het hoogst haalbare geweest en genezing is niet meer mogelijk geworden.

Hopelijk gaan door een goede (internationale én nationale) samenwerking en de resultaten van de interessante lopende en nieuw te starten wetenschappelijke onderzoeken in de nabije toekomst misschien de puzzelstukjes aan elkaar worden gelegd en antwoorden gaan geven. Hopelijk voor alle patiënten (mensen die langdurig ziek zijn geworden na infecties (bijvoorbeeld virus, bacterie)) en ook voor de Lyme patiënten in Nederland! De tijd zal het gaan leren!

[Roxy]

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over Samenwerking en over PAIS (post-acute infectie syndromen). En over Amsterdam institute for Immunology and Infectious diseases (AI&I).

Goed nieuws!
23 februari 2026: AI&I news - Amsterdam UMC has started facilitating Patient Involvement in Research - Join the network now!; Bron https://www.amsterdamumc.org/en/researc ... etwork-now

..Amsterdam UMC has started a central initiative to facilitate Patient Involvement in Research (PIR). A network has been created, with an advisory committee of experts in the field as driving members, to connect researchers, share resources, and for researchers to learn. As the importance of PIR is growing, we encourage those interested in involving patients in their research process to join the network. Register here!

What is it and why is it important?
Patient involvement; Bron https://www.amsterdamumc.org/en/researc ... n-research emphasizes patients taking an active role in their own health, making informed decisions about their care, working with healthcare providers and researchers through shared decision-making, adhering to treatment plans, and using digital tools for self-monitoring and prevention. It is different from including patients as participants in your study. Patient involvement in research concerns the consultation of and collaboration with patients in the different stages of the research process, as early as the development of research questions. This is because patients bring a depth of experiential knowledge that researchers, regardless of their scientific expertise, cannot access through scientific training alone.

What’s it to you as a researcher?
It is a key part of citizen involvement, also known as Citizen Science, where members of the public actively contribute to scientific research. By engaging citizens in project design through open science practices and in communicating results through outreach activities, research becomes more innovative, relevant, and trustworthy.

With increasing recognition and participation globally, including funding agencies, citizen science is increasingly recognized as a discipline in its own right. Researchers are therefore encouraged to involve citizens and citizen-led organizations in their projects, whether at a consultative level or through close collaboration, reflecting the many ways society can help advance scientific knowledge.

In house help with patient involvement in research
Amsterdam UMC has recently set up a network called the PIR Network. It is facilitated by a working group of research support members and guided and supported by a group of experts within Amsterdam UMC. They form our PIR Advisory Committee (PIRAC).

The network aims to facilitate three pillars: Share, Learn, Connect. We use our dedicated SharePoint page to share symposia, courses, events, and databases (to name a few) with the network. Whenever such information is shared with us, we will feed it back to the network via e-mail. The network does not work with a regular newsletter, so members do not receive excessive notifications.

As an example of the kind of information that is shared in the network: recently, we facilitated a greatly appreciated course given by PPI Ignite, which gave early researchers an idea of how to apply patient involvement in their research. The PIRAC is also in charge of writing the position paper on PIR for Amsterdam UMC researchers.

Ready to get started? Register for the PIR Network today and discover how patient involvement can enrich your research. For questions or more details, please reach out to patientsinresearch@amsterdamumc.nl ..

Op het gebied van de ziekte van Lyme zijn er verschillende Citizen Science Projecten gestart; Bron https://www.tekenradar.nl/onderzoek bijvoorbeeld LymeProspect & LymeProspect-Plus onderzoek; Bron https://www.tekenradar.nl/onderzoek/lymeProspect en Victory onderzoek; Bron https://www.tekenradar.nl/onderzoek/victory en Nieuwe test voor lymeziekte niet betrouwbaar; Bron https://www.tekenradar.nl/nieuws/2022-06-15

Of de Please5+ study.
Please5+ study - 'ICLB2022 started with a very interesting talk of patient involvement in tick research and a very good musical intermezzo'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=80#p28888
Winnaar Medische Inspirator prijs €100.000: uniek cohortonderzoek Lyme; Bron https://www.radboudumc.nl/nieuws/2019/m ... levens-lam en Bron; https://www.tekenbeetziekten.nl/nieuws/ ... -gewonnen/ ZonMw - Lyme legt levens lam; Bron https://www.youtube.com/watch?v=NwywkUAUgmk

28 juli 2025: Proefschrift H.D Vrijmoeth | Lyme borreliosis: clinical and immunogenetic perspectives; Bron https://repository.ubn.ru.nl/handle/2066/313560 Volledige tekst; Bron https://repository.ubn.ru.nl/bitstream/ ... sAllowed=y

Chapter 6: 'Health-related quality of life ten years after a randomised treatment trial in patients with persistent symptoms attributed to Lyme borreliosis (PLEASE)' by Hedwig D. Vrijmoeth, Hadewych ter Hofstede, Kees Niks, Diana Uitdenbogerd, Irma Beate, Fidel J. Vos, Jaap J. Maas, Andrea W.M. Evers, Henriët van Middendorp, Bart Jan Kullberg - In preparation; Bron https://repository.ubn.ru.nl/bitstream/ ... sAllowed=y

De Resultaten van de Please5+ study zijn bekend en de Publicatie zal volgen.

-----

Lees en leer meer: ZonMw - Alle Onderzoeken & Resultaten/Publicaties; Bron https://projecten.zonmw.nl/nl?input=lym ... guage%3Anl

Lees en leer meer: NMCB - Projecten; Bron https://nmcb.eu/onderzoek/ en Cohortsamenstelling; Bron https://nmcb.eu/patient-cohort/
Informatie - Zie ook de Leerzame en interessante Video's & Podcasts van NMCB; Bron https://www.youtube.com/@NMCB-studie/videos

ZonMw - Een neurobiologische en immunologische vergelijking van ME/CVS en PAIS (zoals Long-COVID, ziekte van Lyme) Geleid door: Dr. Ruud P.H. Raijmakers en Team van NCMB; Bron https://nmcb.eu/projects/me-cvs-vs-pais/ en ZonMw; Bron https://www.zonmw.nl/nl/programma/onder ... amma-mecvs en Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/h ... rtium-nmcb

4 februari 2026: Informatie - Zie de nieuwe leerzame en interessante Video van NMCB - Ruud Raaijmakers: ME/CFS prevalence in Post Lyme cohort; Bron https://www.youtube.com/watch?v=Lci-iHQ6sfo

8 februari 2026: Terugblik NMCB Bijeenkomst; Bron https://nmcb.eu/general-assembly-jan-26/

..Neurobiologische en immunologische vergelijking van ME/CVS en PAIS
Dr. Ruud Raijmakers, epidemioloog/onderzoeker postinfectieuze aandoeningen
Kees van den Wijngaard, senior onderzoeker RIVM
Prof. Dr J. Hovius, internist Amsterdam UMC

Waarom dit onderzoek?
Ruud ging in zijn presentatie in op de opvallende overeenkomsten tussen ME/CVS en andere post-acute infectieuze syndromen (PAIS), zoals post-COVID, post-Lyme en Q-koortsvermoeidheid. Ondanks gedeelde klachten ontbreekt het aan goed vergelijkend onderzoek.
Volgens Ruud is het essentieel om deze aandoeningen naast elkaar te bestuderen, om te begrijpen wat ze delen en waar ze van elkaar verschillen.

Wat wordt onderzocht?
1. ME/CVS-criteria in een Lyme-cohort
In samenwerking met de grote Lyme Prospect Study (meer dan 1000 patiënten) wordt onderzocht hoe vaak mensen na Lyme voldoen aan internationale ME/CVS-criteria. Hiervoor zijn uitgebreide vragenlijsten gebruikt.

2. Biologie rond het moment van ziekte-trigger
Uniek is dat in deze cohort al bloed is afgenomen:
- tijdens de acute infectie,
- en zes weken later, tijdens herstel.
Hierdoor kunnen onderzoekers terugkijken naar biologische processen rond het ontstaan van langdurige klachten, iets wat bij klassiek ME/CVS-onderzoek meestal niet mogelijk is.

Eerste inzichten
Ruud liet zien dat mensen die later langdurige klachten ontwikkelen juist in de herstelfase een verlaagde aanwezigheid hebben van bepaalde eiwitten. Het gaat onder andere om:
- neuroprotectieve eiwitten,
- cytokines betrokken bij de recrutering van NK- en Th17-cellen.

Deze bevindingen worden momenteel gevalideerd met aanvullende testen.

Grote vergelijkende analyse
In het kernonderdeel van het project worden ME/CVS-patiënten vergeleken met mensen met post-COVID, post-Lyme,
Q-koortsvermoeidheid en gezonde controles. Daarbij wordt gekeken naar:
- ontsteking,
- immuuncelactivatie,
- epigenetische regulatie,
- en metabolisme.

Stand van zaken
De inclusie van ME/CVS- en post-COVID-deelnemers is afgerond. De werving van Lyme- en Q-koortspatiënten liep aanvankelijk trager, maar komt nu op gang. De grote vergelijkende analyses staan gepland voor 2026–begin 2027.
Ruud benadrukte dat dit onderzoek kan helpen om overkoepelende mechanismen te identificeren, wat cruciaal is voor betere diagnostiek en gerichtere behandelingen..

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=50#p32611

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over Samenwerking en over PAIS (post-acute infectie syndromen).

Positieve ontwikkelingen: Er is steeds meer samenwerking ontstaan!
Over Samenwerking: lees en leer meer: 'Amsterdam institute for Immunology and Infectious diseases (AI&I) - PAIS IMPACT'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=150#p32368 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=150#p32370

Interessant nieuws en Publicatie!
24 maart 2026: Amsterdam UMC (Jeroen den Dunnen) - Falend immuunsysteem patiënten mogelijk oorzaak van post-covid; Bron https://www.amsterdamumc.org/nl/vandaag ... post-covid

..Het afweersysteem van patiënten met post-covid maakt antistoffen die mogelijk een rol spelen bij het ontstaan van hun klachten. Het eigen immuunsysteem faalt dan en keert zich ten onrechte tegen het lichaam. Dat wijst een studie uit onder leiding van onderzoekers van Amsterdam UMC en het UMC Utrecht. De resultaten uit de studie maken de weg vrij voor de ontwikkeling van nieuwe behandelingen. Denk aan gerichte therapieën die schadelijke antistoffen kunnen verwijderen of neutraliseren.

Het postcovidsyndroom is een aandoening die meer dan 10 procent van de mensen treft na infectie met het coronavirus. Het geeft allerlei klachten, waaronder extreme vermoeidheid, pijn, post-exertionele malaise (PEM) en cognitieve stoornissen (‘hersenmist’).

Ontregeling
Er nog weinig bekend over de oorzaak. Eerdere studies wezen al op een ontregeling van het immuunsysteem en de aanwezigheid van antistoffen die zich ten onrechte richten op het eigen weefsel van het lichaam (auto-antistoffen). De onderzoekers wilden kijken of zij in muizen het bewijs konden vinden dat deze antistoffen inderdaad een oorzaak zijn van de klachten. Het is al bekend dat dat antistoffen van patiënten met andere ziekten met vergelijkbare symptomen, zoals fibromyalgie, ook in dieren klachten kunnen opwekken.

Antistoffen uit bloed patiënten
In de studie dienden onderzoekers de antistoffen, afkomstig uit het bloed van 34 patiënten met post-covid, toe bij muizen. Het resultaat was opvallend: de dieren ontwikkelden chronische symptomen van pijn en ongemak die minstens twee weken aanhielden. Nog opmerkelijker was dat de antistoffen die twee jaar later bij dezelfde patiënten werd afgenomen, nog steeds dezelfde symptomen bij muizen veroorzaakte. Medeonderzoeksleider Niels Eijkelkamp (Centrum voor Translationele Immunologie, UMC Utrecht) legt uit: “Dit resultaat suggereert dat het onderliggende ziektemechanisme nog lang na de eerste infectie aanhoudt, wat mogelijk verklaart waarom veel patiënten langdurige symptomen ervaren.”

Verschillende biologische oorzaken
Om de aandoening beter te kunnen begrijpen, analyseerden onderzoekers bloedmonsters van patiënten met post-covid. Ze konden daarmee verschillende patiëntsubgroepen onderscheiden. Toen antistoffen uit deze verschillende groepen bij muizen werden getest, veroorzaakten ze ook verschillende patronen van symptomen. Medeonderzoeksleider Jeroen den Dunnen (Centrum voor Infecties en Moleculaire Geneeskunde, Amsterdam UMC) voegt toe: “Deze bevinding ondersteunt het idee dat het postcovidsyndroom geen eenduidige aandoening is, maar een heterogene ziekte met verschillende biologische oorzaken.”

Jarenlang in het bloed
Het team ontdekte ook dat antistoffen van patiënten met post-covid zich richten op lichaamseigen eiwitten die betrokken zijn bij diverse functies, zoals zenuwactiviteit en celstofwisseling. Veel van deze auto-antistoffen bleven jarenlang meetbaar in het bloed en verschilden tussen de specifieke subgroepen van patiënten.
Deze studie heeft beperkingen, waaronder het kleine aantal betrokken patiënten. “Maar”, geven beide studieleiders aan, “drie onafhankelijke onderzoeksgroepen hebben onlangs soortgelijke bevindingen gerapporteerd, wat het vertrouwen in het idee versterkt dat auto-antistoffen bijdragen aan het postcovidsyndroom.”

Gerichte therapie
De resultaten bieden dan ook aanwijzingen voor nieuwe behandelingsstrategieën. Denk aan behandelingen die schadelijke antistoffen kunnen verwijderen of neutraliseren en daarmee klachten verminderen. Bijvoorbeeld immunotherapie, gericht op specifieke subgroepen van patiënten.

Deze studie is een belangrijke stap richting het begrijpen en mogelijk behandelen van post-covid. Ondertussen gaan de onderzoekers door om de complexiteit van deze chronische en vaak invaliderende aandoening verder te ontrafelen.
Lees meer over het hele onderzoek in het wetenschappelijke tijdschrift Cell Reports Medicine; Bron https://www.sciencedirect.com/science/a ... via%3Dihub ..

In herinnering:. 26 februari 2026: Universiteit van Amsterdam - Vici-subsidie voor vier onderzoekers UvA en Amsterdam UMC; Bron https://www.uva.nl/content/nieuws/nieuw ... MfPYaosIew

..De Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO) kent aan vier wetenschappers van de UvA en Amsterdam UMC een Vici-subsidie toe. Het gaat om Matthijs Brouwer, Jeroen den Dunnen, Willem Frankenhuis en Josephine Hoegaerts. Zij ontvangen elk maximaal anderhalf miljoen euro voor hun onderzoeksproject.

Met de Vici-subsidie kunnen de onderzoekers de komende vijf jaar een innovatieve onderzoekslijn ontwikkelen en een onderzoeksgroep verder uitbouwen. In totaal honoreert NWO in deze Vici-ronde 39 aanvragen..

..Dr. Jeroen den Dunnen (Amsterdam UMC/locatie AMC): Auto-immuniteit als sleutel tot het ontrafelen en behandelen van post-acute infectiesyndromen (ARISE)
Post-acute infectiesyndromen (PAIS) ontstaan na een infectie en kunnen maanden tot jaren klachten veroorzaken. Voorbeelden zijn long covid, het post-treatment Lyme disease syndrome (PTLDS) en het Q-koortsvermoeidheids-syndroom (QVS). Patiënten lijden aan ernstige vermoeidheid, geheugen- en concentratieproblemen en slaapproblemen, waardoor veel van hen arbeidsongeschikt raken. Wereldwijd gaat het om honderden miljoenen mensen, maar betrouwbare testen en behandelingen ontbreken. Den Dunnen gaat kijken of het afweersysteem een verkeerde reactie geeft en eigen cellen aanvalt. In bloedmonsters gaat hij specifieke auto-antilichamen opsporen die ziekte kunnen veroorzaken. Deze kennis kan leiden tot diagnostische testen en nieuwe therapieën..

Noot:. dit geeft opnieuw goed aan hoe complex de infectieziekten zijn! En wake-up call: dat de sprekers op de Ilads Conferentie 2026 (de voorlopige Sprekerslijst; Bron https://membercompass.ilads.org/ilads-c ... e-speakers En de voorlopige Agenda; Bron https://assets.noviams.com/novi-file-up ... -26-26.pdf): Over Conferenties en Webinars van Ilads of van CIP of van AONM of van Lyme Resource Centre (LRC); Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=40#p32586 meer en meer door het ijs zijn gezakt en niet meer geloofwaardig zijn. Zij denken/claimen de ziekten (chronische) Lyme en Long Covid/Post Covid op te lossen met behandelingen met kostbare supplementen. Hiermee worden de vele patiënten misleid!