Welkom bij het Lymeforum

Ik heb al een aantal keer op de tv dingen gehoord waarvan ik dacht: " Dit is mijn verhaal"! Zou het toch lyme kunnen zijn? Moedeloos geworden van het eindeloos dokteren waarbij er de ene keer wel iets gevonden wordt en de andere keer niets, ben ik me zoals jullie merken gaan verdiepen in de ziekte van Lyme. Er komen nl. steeds meer vreemde klachten bij. (zie pers. verhaal Liko)

Ik probeer zoveel mogelijk informatie te halen uit verschillende achtergronden.
Heb een vragenlijst gedaan(van een Amerikaanse arts?? En scoorde 100 punten > dan 43 kon het lyme zijn.
En gezocht op goede tests.

Ik ben bang dat ik me weer blij maak met een dooie mus.(ja, niet te begrijpen dat je blij kunt zijn als er lyme geconstateerd zou worden maar ik zou zo blij zijn als ik weet waar de klachten vandaan komen)

Omdat er nog geen enkel test duidelijkheid geeft vraag ik mezelf af of er commerciële belangen in het spel zijn bij sommige labs.

Ik heb nl al diverse alternatieve paden gelopen en er kwam telkens wat uit.
Nl: Fibromyalgie (huisarts) ;candida infectie; hpu alternatieve circuit en CVS in regulier ziekenhuis. Alwaar ik , behalve voor de fibromyalgie, behandeld ben en er nauwelijks resultaten waarneembaar waren.

Mijn vraag is nu: Als de labs in Duitsland en Weert de beste tests hebben waarom worden die dan niet gebruikt in de reguliere ziekenhuizen?

Mijn angst is: Ga ik naar de huisarts en doe ik de reguliere test en het is negatief, ik misschien weer aangezien wordt als"tussen de oren mens" en daar zit ik echt niet meer op te wachten.

Ga ik naar andere labs dan word ik misschien ook niet serieus genomen door de reguliere medici.
Ik ben zo onzeker en huiverig geworden en wacht dus dan ook vaak heel lang voor ik met weer een nieuwe klacht naar de huisarts durf.

Herkennen jullie dit dilemma?

Bedankt voor het lezen.

Groet,
Liko

Liko schreef:Ik heb al een aantal keer op de tv dingen gehoord waarvan ik dacht: " Dit is mijn verhaal"! Zou het toch lyme kunnen zijn? Moedeloos geworden van het eindeloos dokteren waarbij er de ene keer wel iets gevonden wordt en de andere keer niets, ben ik me zoals jullie merken gaan verdiepen in de ziekte van Lyme. Er komen nl. steeds meer vreemde klachten bij. (zie pers. verhaal Liko)

Ik probeer zoveel mogelijk informatie te halen uit verschillende achtergronden.
Heb een vragenlijst gedaan(van een Amerikaanse arts?? En scoorde 100 punten > dan 43 kon het lyme zijn.
En gezocht op goede tests.

Ik ben bang dat ik me weer blij maak met een dooie mus.(ja, niet te begrijpen dat je blij kunt zijn als er lyme geconstateerd zou worden maar ik zou zo blij zijn als ik weet waar de klachten vandaan komen)

Omdat er nog geen enkel test duidelijkheid geeft vraag ik mezelf af of er commerciële belangen in het spel zijn bij sommige labs.

Ik heb nl al diverse alternatieve paden gelopen en er kwam telkens wat uit.
Nl: Fibromyalgie (huisarts) ;candida infectie; hpu alternatieve circuit en CVS in regulier ziekenhuis. Alwaar ik , behalve voor de fibromyalgie, behandeld ben en er nauwelijks resultaten waarneembaar waren.

Mijn vraag is nu: Als de labs in Duitsland en Weert de beste tests hebben waarom worden die dan niet gebruikt in de reguliere ziekenhuizen?

Mijn angst is: Ga ik naar de huisarts en doe ik de reguliere test en het is negatief, ik misschien weer aangezien wordt als"tussen de oren mens" en daar zit ik echt niet meer op te wachten.

Ga ik naar andere labs dan word ik misschien ook niet serieus genomen door de reguliere medici.
Ik ben zo onzeker en huiverig geworden en wacht dus dan ook vaak heel lang voor ik met weer een nieuwe klacht naar de huisarts durf.

Herkennen jullie dit dilemma?

Bedankt voor het lezen.

Groet,
Liko

Ik herken vooral dat je gaat hopen op een concrete diagnose, (bij mij) met name omdat je dan wat kunt met de klachten. (en de erkenning krijgt als je dat ook mist)

Wat gelijk in me op komt is of je het openlijk kunt bespreken met je huisarts? Inclusief dus je terughoudendheid en het waarom? Ik moet zeggen dat ik veel zaken altijd goed kan bespreken met m'n huisarts en hij daar echt wel begrip voor heeft.

Wat de tests betreft; Ze zijn een hulpmiddel bij de diagnose en niet alles bepalend. Staar je daar dan ook niet blind op. Waar je voor moet oppassen is dat je te hard op zoek gaat naar een bevestiging en dus een positieve test. Veel patienten stuitten op onbegrip en zoeken hardnekkig naar een positieve diagnose. Maar vergeet niet dat een fout-positieve test net zo goed kan en je dus niet 4 tests moet laten doen en dan die ene positieve geloven.
Je moet altijd naar het hele (klinische) plaatje kijken.

Als de klachten passen en je herkent jezelf in de Lyme symptomen dan zou ik dat zeker bespreken met je huisarts. Het ergste wat je kan gebeuren is inderdaad het onbegrip, maar dan is het wellicht tijd om eens van huisarts te veranderen
Persoonlijk kreeg ik overal begrip tot nu toe. (weliswaar met een EM, maar met negatieve tests)

Sterkte!

Bedankt voor je reactie en je duidelijke antwoord.

Ik denk inderdaad dat ik het eerst via de huisarts ga bespreken en mocht het inderdaad niets opleveren maar eens verder ga kijken.
Ik ben het met je eens wat de testen betreft en hoever je kunt gaan. Aan de andere kant lees ik toch dat veel( reguliere) artsen nog slecht bekend zijn met Lyme, zeer zeker zonder EM.

Ik laat wel weten hoe het afloopt.

Kan even duren, want ik ga eerst op vakantie.

Groet,
Liko

Liko schreef:Bedankt voor je reactie en je duidelijke antwoord.

Ik denk inderdaad dat ik het eerst via de huisarts ga bespreken en mocht het inderdaad niets opleveren maar eens verder ga kijken.
Ik ben het met je eens wat de testen betreft en hoever je kunt gaan. Aan de andere kant lees ik toch dat veel( reguliere) artsen nog slecht bekend zijn met Lyme, zeer zeker zonder EM.

Ik laat wel weten hoe het afloopt.

Kan even duren, want ik ga eerst op vakantie.

Groet,
Liko

Fijne vakantie dan in elk geval!

Nee, ik herken je dilemma niet.
Verder vind ik het onvoorstelbaar dat iemand met vakantie kan gaan als ie ernstig ziek is.
Het is mij niet gelukt in ieder geval.

@Sproetje,

Sproetje schreef:Verder vind ik het onvoorstelbaar dat iemand met vakantie kan gaan als ie ernstig ziek is.
Het is mij niet gelukt in ieder geval.

Dat is een persoonlijke keuze om wel of niet met vakantie te gaan als je ziek bent. Dat zal voor iedere persoon weer anders zijn.
Er zijn Lyme patiënten, wordt verteld in blog of via twitter, die een lange zware AB infuus behandeling doen en erg ziek zijn en naar het buitenland vliegen voor een vakantie in een warme omgeving. En zij voelen zich daar beter dan in Nederland.
Dat gun ik mensen van harte.
En ook al zijn mensen huis-/bank gebonden het kan goed zijn om eens in een andere omgeving te kunnen zijn.

Ik ben inmiddels jaren niet met vakantie geweest. Dat lukt niet in verband met de gezondheidssituatie en de financiën. Vliegen is niet meer mogelijk omdat ik erge hoofdpijnen krijg bij het vliegen.

Roxy schreef:Er zijn Lyme patiënten, wordt verteld in blog of via twitter, die een lange zware AB infuus behandeling doen en erg ziek zijn en naar het buitenland vliegen voor een vakantie in een warme omgeving. En zij voelen zich daar beter dan in Nederland.

Maar zij hebben al de diagnose lyme en gaan NA hun behandeling bijkomen hiervan, mijn pianolerares heeft dat ook gedaan, na IV ceftriaxon (in ons provinciale ziekenhuisje, twee keer) ging zij na de tweede keer naar het buitenland om te herstellen en om weer op krachten te komen, helaas zal ze nooit volledig herstellen, daarvoor kwam de behandeling te laat en was te kort.
(ze mocht geen langere ab via infuus omdat 14 dagen meestal de standaard is)

Ik ken eerlijk gezegd alleen Lyme patienten die te laat zijn behandeld

Dat een negatieve LTT van IMD Berlin Lyme en co's niet uitsluit, doet vermoeden dat dit Lymeprobleem vele malen groter is als algemeen wordt aangenomen, zo is mijn mening (=100% persoonlijk)

Als ik een van de tot nu toe! bekende Lyme-patienten ben moeten er nog veel meer rondlopen / liggen die er geen weet van hebben dat ze Lyme en co's hebben.

Hopelijk heeft vgm ongelijk in deze.

@Sproetje,

Sproetje schreef:

Roxy schreef:Er zijn Lyme patiënten, wordt verteld in blog of via twitter, die een lange zware AB infuus behandeling doen en erg ziek zijn en naar het buitenland vliegen voor een vakantie in een warme omgeving. En zij voelen zich daar beter dan in Nederland.

Maar zij hebben al de diagnose lyme en gaan NA hun behandeling bijkomen hiervan, mijn pianolerares heeft dat ook gedaan, na IV ceftriaxon (in ons provinciale ziekenhuisje, twee keer) ging zij na de tweede keer naar het buitenland om te herstellen en om weer op krachten te komen, helaas zal ze nooit volledig herstellen, daarvoor kwam de behandeling te laat en was te kort.
(ze mocht geen langere ab via infuus)

Ik lees ook van mensen die tijdens de behandeling op vakantie gaan. Het is voor iedereen weer anders denk ik.
Voor mij zitten vakanties er voorlopig niet in. Het was in het gezonde leven gaan naar VS, Italië, Zwitserland, Duitsland, Nederland Zeeland --> strand/zee, België Ardennen wandelen en kano varen, Oostenrijk, Spanje, Frankrijk.
Dat is geworden vakanties 'rund-um-hause' .
Reizen met een vliegtuig is niet meer mogelijk en lange stukken reizen met de auto of de trein is evenmin mogelijk.

Dankzij de behandelingen kan de de actieradius zijn een half rondje Nederland kunnen maken met van te voren rust dagen in te lassen om het mogelijk te maken. Regelmatig wat fietsen. Soms een langere wandeling kunnen maken met ondersteuning van de wandelstok.
En dat is al een wonder vergeleken met de slechte gezondheidssituatie in 2012/2013. #blij mee #dankbaar voor #leef weer !
Ik kan genieten van de mooie omgeving/natuur in de buurt en of de vogels, rozen en vlinders in de tuin.

Hallo Liko,

Liko schreef:Kan even duren, want ik ga eerst op vakantie.

Een goede en fijne vakantie gewenst! en ga er voor zo veel als mogelijk is van genieten!