Klinische diagnose

[johnvz]

Wie kan mij uitleggen hoe de diagnose lymeziekte volgens de CBO richtlijn precies werkt? De NVLP vertelde mij ooit dat de diagnose een 'klinische diagnose' zou zijn. Positieve serologie zou geen noodzaak zijn voor de diagnose.
Maar hoe werkt dit dan? Welke (klinische) uitingen zijn bepalend voor de diagnose? Een EM snap ik, maar hoe gaat dit dan bij chronische patiënten die pas na 10, 20 jaar langs de dokter gaan?
Met andere woorden: welke klachten of manifestaties zijn bepalend voor de diagnose lyme in geval van chronische patiënten?

[Eus]

In Nederland is niet precies bekend of en hoe vaak mensen klachten houden na de ziekte van Lyme, en hoe ernstig die klachten dan zijn. Ook is onbekend wat de oorzaken zijn van het ontstaan van deze langetermijnklachten.

Bron; http://lymeonderzoek.nl/lymeprospect-studie/

Ik dacht dat ACA volgens de CBO-richtlijn Lymeziekte, de enige late manifestatie was....maar vond deze;

2.5.2 Chronische neuroborreliose
Chronische neuroborreliose kan zich uiten in de vorm van een langer bestaande encefalitis, encefalomyelitis, meningo-encefalitis, radiculomyelitis, en/of hersenzenuw uitval (Ljøstad 2008, Hansen 1992, Logigian 1990). Casuïstische mededelingen zijn verschenen over het optreden van een cerebrale vasculitis waardoor optreden van herseninfarcten en hersen- bloedingen (Topakian 2008), myositis met krachtsverlies en focale pijnklachten (Holmgren 2006), polyneuropathie en multiple mononeuropathie (Halperin 2003, Elamin 2009). Polyneuropathie in het kader van acrodermatitis chronica atroficans is vooral van het axonale type (Halperin 2003). Er zijn geen gegevens over de prevalentie van neuroborreliose onder patiënten met een poly- of mononeuropathie. De werkgroep gebruikt de term chronische neuroborreliose voor de hierboven beschreven aandoeningen en zondert encefalopathie hiervan uit zoals ook de European Union Concerted Action on Lyme Borreliosis (EUCALB) doet.

2.5.3 Encefalopathie
Een veel voorkomend probleem wordt gevormd door de patiënten die in het beloop van lymeziekte persisterende klachten hebben van bij voorbeeld geheugenverlies, cognitieve traagheid, vermoeidheid, hoofdpijn, slaap- en stemmingsstoornissen (Logigian 1990, Fallon 2008, Berglund 2002, Feder 2007, MMWR 1997, ILADS 2004). Dit beeld wordt zowel bij onbehandelde als behandelde lymeziekte beschreven (Logigian 1990, Fallon 2008, Berglund 2002, Feder 2007, MMWR 1997, ILADS 2004). Dit complex van symptomen wordt wel aangeduid met de term ‘lyme-encefalopathie’. Encefalopathie (letterlijk ziekte van de hersenen) is een syndroomdiagnose van diffuus gestoorde hersenfunctie in het kader van een (hersen)ziekte, zonder tekenen van infectie van de hersenen (in dat geval spreekt men van encefalitis). Er zijn verschillende hypothesen in omloop over de etiologie en de pathogenese van ‘lyme-encefalopathie’ die uiteenlopen van persisterende infectie (die als zodanig niet aantoonbaar is want dan is er sprake van encefalitis; (zie hoofdstuk 4.3.3 persisterende klachten bij lymeziekte) tot toxische beschadiging van zenuwcellen. De pathogenese van ‘lyme-encefalopathie’ is een controversieel onderwerp waarover op basis van de huidige wetenschappelijke kennis geen zekere uitspraak is te doen.

[Eus]

.5.4 Aanvullende diagnostiek
B. burgdorferi s.l. is moeilijk te isoleren. In gespecialiseerde laboratoria werd B. burgdorferi s.l. geïsoleerd in slechts 10-15% van de patiënten met meningoradiculitis in het kader van de ziekte van Lyme (Bjerkhoel 1989). Het stellen van de diagnose neuroborreliose is daarom in belangrijke mate gebaseerd op de klinische gegevens, vaak gesteund door een positieve antistoftest. Er bestaan diverse richtlijnen voor de diagnostiek van neuroborreliose. Door de EUCALB (EUCALB 2009), Centers for Disease Control (CDC) MMWR 1997), en de International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS) (ILADS 2004) zijn definities voor de diagnose neuroborreliose gesteld. Belangrijk zijn de verschillen tussen de richtlijnen
betreffende de omschrijving van de klinische symptomen en het al of niet obligaat stellen van liquorafwijkingen wat betreft celaantal, eiwitverhoging en specifieke antistofproductie voor de diagnose. Liquorafwijkingen zijn uitsluitend te verwachten bij manifestaties met betrokken-heid van de meningen (meningitis, meningoradiculitis), en niet bij perifere zenuwaan-doeningen door lymeziekte.
Voor de diagnostische accuraatheid van antistoftesten in bloed en liquor cerebrospinalis wordt verwezen naar hoofdstuk 3 (Diagnostiek) in deze richtlijn.
Bij lymemeningoradiculitis zijn er doorgaans antistoffen aantoonbaar in het bloed. In een grote studie onder patiënten met door intrathecale antistofproductie bewezen lymemeningitis en pleiocytose van de liquor bedroeg de sensitiviteit van een IgG-ELISA 76%, terwijl daarnaast 16% van de patiënten alleen IgM-, maar geen IgG-antistoffen had en dus 8% had IgM noch IgG antistoffen (Hansen 1992). De serologie kan dus negatief zijn vooral bij vroege neuroborreliose (<6 weken na infectie); bij klinische verdenking moet serologie dan ook herhaald worden na deze periode (Hansen 1991, Tumani 1995). Bij aanwezigheid van antistoffen in het bloed wordt aanbevolen om bij verdenking op lymemeningitis onderzoek van de liquor cerebrospinalis te doen, inclusief antistofbepaling. Dit wordt ook aanbevolen bij afwezigheid van antistoffen in het bloed en sterke verdenking op lymemeningitis. Voor het beoordelen van de intrathecale antistofproductie is het van belang dat naast antistoffen in de liquor tegelijkertijd ook antistoffen in het serum worden onderzocht. Indien er een sterke verdenking op de diagnose recente neuroborreliose (<6-8 weken) is en de ELISA is negatief wordt geadviseerd ook een PCR te doen op liquor cerebrospinalis.
Na succesvolle behandeling kunnen de Borrelia-antistoffen jarenlang in het bloed aantoon- baar blijven. Ook intrathecale antistoffen kunnen langdurig aantoonbaar blijven (Tumani 1995). Herhaling van serologie na behandeling van neuroborreliose is daarom niet zinvol.
Bij patiënten met vroege lymemeningitis en intrathecale antistofsynthese als inclusiecriterium was in 95% van de gevallen pleiocytose in de liquor cerebrospinalis aantoonbaar (Hansen 1991, Tumani 1995). Het ontbreken van pleiocytose kan incidenteel voorkomen bij lange ziekteduur en spontane remissie van het ziektebeeld, of na behandeling met orale antibiotica. Bij patiënten met vroege neuroborreliose en pleiocytose als inclusiecriterium is in 79 tot 94% van de gevallen intrathecale antistofproductie aangetoond (Hansen 1992).
Patiënten die na behandeling voor lymeziekte persisterende klachten hebben die zoals hiervoor beschreven kunnen worden samengevat onder de term encefalopathie, hebben recht op een zorgvuldige evaluatie van deze klachten door de neuroloog. Dat zal, mede gezien de uitgebreide differentiaaldiagnose van deze klachten, meestal betekenen een uitgebreid laboratoriumonderzoek, beeldvorming (MRI), liquoronderzoek en eventueel neuro-psychologisch onderzoek.
Een PCR op liquor cerebrospinalis kan een hulpmiddel zijn bij de diagnostiek van recente neuroborreliose. De sensitiviteit is beperkt. Bepaling van antistofsynthese is bij late neuro- borreliose altijd en bij vroege neuroborreliose meestal gevoeliger (zie hoofdstuk 3 Diagnostiek).


Bij patiënten met neuroborreliose kunnen op beeldvorming (een CT-scan en MRI van de hersenen en/of ruggenmerg) focale afwijkingen zichtbaar zijn: o.a. aankleurende hersen- vliezen, multifocale witte stof afwijkingen, infarcten in cortex en basale ganglia, en hydro- cephalus (Stanek 2009, Ljøstad 2008). Geen van deze afwijkingen op beeldvorming is speci-fiek voor de diagnose neuroborreliose.
Bij patiënten met persisterende neurocognitieve klachten in het beloop van lymeziekte kunnen afwijkingen worden gevonden bij neuropsychologisch onderzoek en op SPECT- scans van de hersenen. Omdat vergelijkbare afwijkingen ook bij andere aandoeningen worden gevonden, hebben de genoemde onderzoeken geen diagnostische waarde voor het stellen van de diagnose lymeziekte. Er is onvoldoende kennis over de waarde van deze onderzoeken voor het beoordelen van de effectiviteit van antibiotische behandeling van lymeziekte, zodat deze toepassing vooralsnog alleen op zijn plaats is in het kader van wetenschappelijk onderzoek (Newberg 2002, Logigian 1997, Fallon 1997).

Schermafbeelding 2017-03-03 om 21.34.38.png (32.46 KiB) 8420 keer bekeken

De bovenstaande en onderstaand quote(s) zijn uit de richtlijn Lymeziekte 2013.

Uiterlijk in 2017 wordt door het CBO na raadpleging van of op advies van de aan de richtlijn participerende verenigingen, bepaald of deze richtlijn nog actueel is. Zo nodig wordt een nieuwe werkgroep geïnstalleerd om (delen van) de richtlijn te herzien. De geldigheid van de richtlijn komt eerder te vervallen indien nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn een her- zieningstraject te starten.

Bij een herziening zal meegenomen moeten worden dat lab. testen niet doorslaggevend zijn bij het stellen van de diagnose Lyme; http://www.rivm.nl/Documenten_en_public ... gnose_Lyme

[johnvz]

"Het stellen van de diagnose neuroborreliose is daarom in belangrijke mate gebaseerd op de klinische gegevens, vaak gesteund door een positieve antistoftest."
"De pathogenese van ‘lyme-encefalopathie’ is een controversieel onderwerp waarover op basis van de huidige wetenschappelijke kennis geen zekere uitspraak is te doen."

Dit is precies wat ik bedoel. Wat staat hier nu? Er lijkt te staan dat een diagnose nooit met zekerheid gesteld kan worden. Dus wat klinische diagnose.. Géén diagnose zal je bedoelen..

Begrijpen jullie hoe dit gelezen moet worden?

[Eus]

"Het stellen van de diagnose neuroborreliose is daarom in belangrijke mate gebaseerd op de klinische gegevens, vaak gesteund door een positieve antistoftest."
"De pathogenese van ‘lyme-encefalopathie’ is een controversieel onderwerp waarover op basis van de huidige wetenschappelijke kennis geen zekere uitspraak is te doen."

Dit is precies wat ik bedoel. Wat staat hier nu? Er lijkt te staan dat een diagnose nooit met zekerheid gesteld kan worden. Dus wat klinische diagnose.. Géén diagnose zal je bedoelen..

Begrijpen jullie hoe dit gelezen moet worden?

Volgens mij is in de CBO richtlijn encefalopathie niet hetzelfde als neuroborreliose. Encefalopathie is de verzameling klachten die op kunnen treden na een behandeling tegen neuroborreliose.

"De pathogenese van ‘lyme-encefalopathie’ is een controversieel onderwerp waarover op basis van de huidige wetenschappelijke kennis geen zekere uitspraak is te doen."

Het ontstaan en verder verloop van encefalopathie bij Lymepatiënten die in het beloop van lymeziekte persisterende klachten hebben van bij voorbeeld geheugenverlies, cognitieve traagheid, vermoeidheid, hoofdpijn, slaap- en stemmingsstoornissen is een onderwerp van discussie. De oorzaak is niet bekend en onderzoek levert ook nog niet veel op. Op beeldvormend onderzoek worden afwijkingen gezien maar diezelfde afwijkingen worden ook bij mensen zonder Lyme aangetroffen.

"Het stellen van de diagnose neuroborreliose is daarom in belangrijke mate gebaseerd op de klinische gegevens, vaak gesteund door een positieve antistoftest."

Er zal dan wel uitgebreid onderzoek plaats moeten vinden, bij neuroborreliose zou er vaak een positieve lumbaalpunctie zijn, was vroeger de gedachte. Inmiddels weten ze dat de testen niet 100 % sluitend zijn en als andere oorzaken van klachten uitgesloten zijn, zou er een behandeling voor Lyme plaats kunnen vinden. Probleem is, dat artsen vaak vast houden aan hetgeen ze vroeger geleerd is. Afwijken van de richtlijn mag, zo staat het ook in de richtlijn maar blijkbaar hebben ze weinig lef.

[johnvz]

Dank voor het mee denken Eus!
Eerlijk gezegd blijf ik de CBO richtlijn lastig leesbaar vinden op het punt van diagnostiek. Maar goed, dat kan ook aan mijn hoofd liggen dat niet zo helder is . In de inleiding schrijft de CBO-richtlijn over de bestaande controverse rond lyme:

"De verschillen van inzicht spitsen zich toe op de volgende punten:
1. (..)
2. Het al dan niet vaak voorkomen van een chronische vorm van lymeziekte gekenmerkt door wisselende en moeilijk objectiveerbare algemene, neurologische en neuropsychiatrische klachten. Een syndroom, de zogenaamde “lyme-encefalopathie”, wordt gevormd door neuropsychiatrische symptomen en gekenmerkt door geheugen- en concentratiestoornissen, woordvindingsproblemen, prikkelbaarheid, overgevoeligheid voor sensorische prikkels, slaapstoornissen, hoofdpijn en ernstige vermoeidheid.
Discussiepunt is of het lyme-encefalopathiesyndroom een uiting is van een chronische actieve lymeziekte en als zodanig behandeld dient te worden dan wel een aspecifiek syndroom waarvan de pathogenese onbekend is en de oorzaak divers kan zijn en derhalve niet behandeld moet worden als een actieve infectie."

Neemt de richtlijn nu wel of niet een positie in rond de vraag of encefalopathie veroorzaakt kan worden door Lyme? Of laat ze dit in het midden?
En meer algemeen over de richtlijn:
Het is bekend dat veel patiënten niet enthousiast zijn over de richtlijn. Heeft de kritiek nu betrekking op de diagnose of vooral over de behandeling en de duur daarvan?

[Eus]

Neemt de richtlijn nu wel of niet een positie in rond de vraag of encefalopathie veroorzaakt kan worden door Lyme? Of laat ze dit in het midden?
En meer algemeen over de richtlijn:
Het is bekend dat veel patiënten niet enthousiast zijn over de richtlijn. Heeft de kritiek nu betrekking op de diagnose of vooral over de behandeling en de duur daarvan?

Er wordt geen positie genomen, in de richtlijn wordt dit het in het midden gelaten. Hier zal in de toekomst nog meer onderzoek naar gedaan moeten worden.

Ik denk dat de kritiek van patiënten op het geheel betrekking heeft; al jaren roepen patiënten dat testen ondersteunend moeten zijn aan de diagnose. Patiënten willen ook een langere behandeling en combi-behandelingen.

[johnvz]

Betekent dit dat patiënten met jarenlang bestaande neuropsychiatrische symptomen (geheugen- en concentratiestoornissen, woordvindingsproblemen, prikkelbaarheid, overgevoeligheid voor sensorische prikkels, slaapstoornissen, hoofdpijn en ernstige vermoeidheid) door de ene arts gediagnosticeerd kunnen worden met chronische Lyme Borreliose en volgens een andere arts rondlopen met een niet medisch objectiveerbare aandoening?
Of werkt de praktijk zo, dat de meeste reguliere artsen het niet innemen van een standpunt door de richtlijn aangrijpen om niet de diagnose Lyme te (durven) stellen?

[NickyC]

Betekent dit dat patiënten met jarenlang bestaande neuropsychiatrische symptomen (geheugen- en concentratiestoornissen, woordvindingsproblemen, prikkelbaarheid, overgevoeligheid voor sensorische prikkels, slaapstoornissen, hoofdpijn en ernstige vermoeidheid) door de ene arts gediagnosticeerd kunnen worden met chronische Lyme Borreliose en volgens een andere arts rondlopen met een niet medisch objectiveerbare aandoening?

Bij mij was dit zo ja .
In Nijmegen had ik de diagnose chronische lyme ( mede klinsich gebaseerd) .
Bij een reumatoloog in Amsterdam (met verwijs van Nijmegen heengestuurd om kniegewricht vocht af te nemen wanneer er vocht aanwezig was voor verder onderzoek door Nijmegen) bestond chronische lyme niet en kwamen mijn klachten van mijn andere ziekete (hs) en moest ik naar de dermatoloog en bij hem in behandeling.
En de neuroloog diagnosticeerde neurophatie en erfelijke tremoren .
Later in het AMC kwam de diagnose hs, sjogren en raynaud ( en hier sta ik nog steeds onder controle bij reumatoloog , andere dan bovengenoemde).
Over chronische lyme en neurophatie en erfelijke tremoren is nooit meer gesproken .

[Eus]

Betekent dit dat patiënten met jarenlang bestaande neuropsychiatrische symptomen (geheugen- en concentratiestoornissen, woordvindingsproblemen, prikkelbaarheid, overgevoeligheid voor sensorische prikkels, slaapstoornissen, hoofdpijn en ernstige vermoeidheid) door de ene arts gediagnosticeerd kunnen worden met chronische Lyme Borreliose en volgens een andere arts rondlopen met een niet medisch objectiveerbare aandoening?
Of werkt de praktijk zo, dat de meeste reguliere artsen het niet innemen van een standpunt door de richtlijn aangrijpen om niet de diagnose Lyme te (durven) stellen?

Zolang er geen goede diagnostische testen zijn, zal het dit wel betekenen.....de ene zeldzame arts geeft de diagnose chronische Lyme Borreliose en de andere zegt dat dat niet kan.