Welkom bij het Lymeforum

Hoi iedereen hier,
Jaren geleden ooit gebeten door een teek (ik was een jaar of 7) echter sinds een slechte relatie waar ik emotioneel een heel slecht moment heb gehad een 6 jaar gelden is mijn gezondheid ingestort. Darmpijn rechtsonderin. Ontlasting wisselend maar vaker water dan vast. Ik ben momenteel 27.

Ziekenhuis onderzoek met alles wat erbij komt kijk c.q. bloedonderzoek,ontlasting,echos, hartfilmpje zonder resultaat en werd afgedaan als PDS. Dit heb ik maar geaccepteerd tot vorig jaar. De pijn werd heftiger en aantal momenten op toilet neemt flink toe. Gruwelijke slaapproblemen en mijn onderbenen voelen moe en pijnlijk aan. Eenmaal op gang met lopen gaat het even maar de pijn komt later terug.

1 jaar later ook steken in mijn hoofd erbij gekregen en dit zou aangezichtspijn zijn volgens de huisarts.

Afgelopen jaar
Halve dagen gewerkt ivm ziektewet (normaal 40 uur per week)
Op eigen initiatief vorig jaar naar de psycholoog gegaan. na 1 jaar behandeling komt eruit dat mijn klachten niet mentaal zijn.
Verder wederom bij een internist geweest en alles wederom laten onderzoeken waaronder ook endoscopie. Hieruit is ook niets naar voren gekomen.
Bij een homeopaat geweest echter zonder succes

Echter begin dit jaar naar de tandarts geweest ivm apex resectie (wortelbeginsel weghalen) en hiervoor heb ik amoxicilline gekregen gedurende 1 week. Hierna is het een 4tal weken stabiel geweest en vrijwel alle klachten flink afgenomen. Na de 4 weken helaas weer terug bij af.

Ik ben sinds eind vorig jaar uit behandeling bij zowel psycholoog als internist. Internist van het ziekenhuis gaf aan heel simpel je bent gezond alles is in orde en we kunnen niks meer voor je betekenen.

Nu echter per toeval bij lyme uitgekomen met het proberen eigen dokter spelen. Hiervoor heb ik vanuit de huisarts komende vrijdag een bloedonderzoek op lyme, reuma en spierafbouw.

Nu lees ik dat de meeste testen onbetrouwbaar zijn.
- Stel deze test komt negatief uit zijn er verdere mogelijkheden?
- Kan het zijn dat Lyme plots op komt duiken na zoveel jaar na de beet?

Hieronder nog een kleine lijst aan mijn klachten:
Darmpijn (steken)
Ontlasting (waterdun, vaak per dag)
Moeite met eten
Spierpijn in benen
Pijn in mijn vingers / enkels meer op het gewricht.
Slechte nachtrust
Moeite met opstaan (door wekkers heen slapen of gewoon weer opnieuw in slaap vallen)
Verder heel laag energiepijl waardoor sporten niet meer lukt..
Vergeetachtigheid (woorden vergeten bv afwasborstel, maar ook vergeten wat ik aan het doen ben)
Depressie
Huiduitslag op mijn gezicht
Duizeligheid (wat via de bedrijfsarts komt door lage bloeddruk) 1x getest te laag 3x getest met hogere waarden.

Ik hoor graag meer over hoe ik verder zou kunnen gaan als uit dit onderzoek niets komt ( ik begin een beetje de hoop te verliezen en heb geen zin meer in het antwoord: "je hebt last van PDS en (neem je tramadol)" waar het bij de internist en de huisarts de afgelopen jaren op neer kwam..

alvast bedankt voor eventuele reacties
Tim

Hallo Utje,

Wel een schrijnend verhaal

Je schrijft:

Utje schreef:Nu lees ik dat de meeste testen onbetrouwbaar zijn. - Stel deze test komt negatief uit zijn er verdere mogelijkheden?

Ja, die zijn er wel.

Hier een paar labs waar je betere testen kunt laten doen:

https://www.arminlabs.com/nl

http://www.prohealth.nl/

http://www.imd-berlin.de/spezielle-komp ... elien.html

Utje schreef:- Kan het zijn dat Lyme plots op komt duiken na zoveel jaar na de beet?

Ja, dat is mogelijk.

Verder, wat de klachten betreft, zie hier een lijstje met symptomen:

http://www.lymenet.nl/info/lyme-symptomen


Groetjes

Echter begin dit jaar naar de tandarts geweest ivm apex resectie (wortelbeginsel weghalen) en hiervoor heb ik amoxicilline gekregen gedurende 1 week. Hierna is het een 4tal weken stabiel geweest en vrijwel alle klachten flink afgenomen. Na de 4 weken helaas weer terug bij af.

Bij chronische Lyme krijg je het niet voor elkaar om met 1 week antibiotica zo een spectaculair herstel te krijgen!
Heb je al onderzoek laten doen op parasieten, die kunnen ook heel invaliderende klachten veroorzaken en ook hier geldt dat er betere laboratoria zijn dan de ziekenhuislaboratoria. Zoek maar eens op "darmklachten".

Bedank voor de reacties. Afgelopen vrijdag dus wat buisjes bloed afgestaan over 2 weken hierover de uitslag.

@Eus
Ja parasieten is ook op gecontroleerd meerdere malen. Dat is een beetje het hele punt. Ze geven aan zo'n beetje alles getest/gecontroleerd te hebben de afgelopen jaren.

Ik heb verder ook geen idee waarom deze antibiotica wel effect heeft gehad maar ook een omgedraaid effect. Door antibiotica hoort het slechter te gaan ipv beter. En ik heb in de afgelopen jaren een 5-tal kuren gehad van 1-2 weken per kuur (andere antibiotica) wat geen effect heeft gehad. Dat is ook iets waar de arts geen antwoord op heeft.

@ Sproetje
Bedankt voor de reactie. Tis inderdaad een beetje een klote verhaal. Het lijstje met symptomen komt redelijk ver overeen echter is dat zo'n beetje bij alle mogelijkheden waar ik zelf over nagedacht heb lees andere ziekten en aandoeningen kennen veel van dezelfde symptomen.

Goed om te weten dat dit in ieder geval nog extra opties bied. Ik wacht de komende test even af wat het resultaat is en kijk dan wat ik eventueel verder kan doen.

Kleine update uit onderzoek vanuit huisarts is borrelia negatief gekomen staat bij borrelia burgdorferi as. IgM negatief. Morgen de verwijzing ophalen om bij pro health langs te gaan. Welke test zou ik daar het beste kunnen laten doen ?

Hoi,

Mijn Elisa IgM was ook negatief.
Weet je toevallig wat je IgG voor uitslag had?

Ik heb geen ervaring bij Pro Health, maar zou zelf de Melisa kiezen.
Dat is de Lymfocyten Transformatie Test (LTT)

Zou ook cd57 laten testen, dat laat de conditie van je immuunsysteem zien, ik weet niet of dat bij Pro Health mogelijk is.
Verder bv Babesia en Bartonella en Chlamydia Pneumoniae

Ik weet niet of het vergoed gaat worden, maar misschien wel, gezien je een verwijskaart v.d. huisarts hebt gekregen.

Hoi Sproetje,
Dank voor de reactie. Helaas geen verwijzing vanuit de huisarts omdat hij vindt dat de vorige test in het ziekenhuis de uitslag al negatief heeft gegeven. Verder noemt hij het een onzinnig alternatief iets. Dus daar houdt het een beetje op.
Ga overigens overstappen van huisarts gezien hij me vorige week ook het antwoord heeft gegeven dat de medische wereld niets voor mij kan betekenen..

Dusja of het nu vergoedt wordt of niet maakt me persoonlijk helemaal niets meer uit.


Puur bij IgG staat negatief. Geen verdere waarden

Utje schreef:Dusja of het nu vergoedt wordt of niet maakt me persoonlijk helemaal niets meer uit.

Ja, is ook zo

Ik heb ook alles zelf moeten betalen.
Ook in het regulier betaal ik alles zelf, meestal zit ik precies tegen het bedrag v.d. eigen risico aan.

Weer een tijdje overheen gegaan. Momenteel nog op verwijzing vanuit de HA naar een MDL arts. Wederom bloedonderzoek gehad met afwijkende waarden zoals mijn oude bloedtesten ook hebben gehad.


Eosinofiel waarde op 0
IJzer te laag
Albumine te hoog
Vitamine D3 te laag

Komende vrijdag vervolgafspraak. Als daar niets uitkomt ga ik mogelijk starten met experimenteel antibiotica te nemen. Dit omdat ik amoxicilline positief heb gereageerd een 3 weken periode na kuur van 1 week. Echter ben ik bang dat het zegmaar weer tijdelijk goed gaat en er dan geen lange termijn oplossingen zijn. Enige aanknopingspunt momenteel is ook dus de antibiotica waardoor klachten aanzienlijk waren verminderd.

Mijn vorige HA (ben recent ook weggegaan bij hem ivm geen vertrouwen) wilde geen verwijzing schrijven voor Pro-Health in weert. Helaas heeft hij ook een notitie hiervan gemaakt wat de huidige HA kan inzien. En ook deze wil mij niet doorverwijzen ondanks dat ik het zelf ga betalen. Zijn er ook instanties waar ik zonder verwijzing de LTT test en dergelijke kan laten uitvoeren?

Utje schreef:- Stel deze test komt negatief uit zijn er verdere mogelijkheden?

Ja, ik heb je een PB gestuurd met informatie hopelijk kun je er wat mee.

Utje schreef:- Kan het zijn dat Lyme plots op komt duiken na zoveel jaar na de beet?

Ja