Welkom bij het Lymeforum

Hallo allen,

Zojuist heb ik mij hier aangemeld op het Lyme-forum omdat ik graag met andere lotgenoten wil praten over Lyme.

Ik ben Mannie (niet mijn echte naam), een vrouw van 32 jaar oud. Ik ben kunstenaar en ik heb autisme. Op het moment ben ik niet aan het werk.
Dit zou ik wel graag willen, maar in verband met mijn klachten gaan zelfs dagelijkse taken moeizaam tot niet.
Al meer dan 2,5 jaar heb ik extreem veel klachten die alleen maar erger lijken te worden.
Ik heb nog geen diagnose Lyme. Maar het vermoeden is dus zeer groot.

Ik heb een moeizame start gehad, onder andere opgevoed door een moeder met bipolaire stoornis. Thuis kon ik mijn ei dus niet kwijt.
Ik heb veel creatieve opleidingen genuttigd, met heel veel plezier en keihard werken. Want daar kon ik mijn ei eindelijk kwijt!
Ik heb me toendertijd langzaam in een burnout gewerkt. Dat kwam naar voren toen ik na twee jaar werken bij een baan die niet bij me pastte.
Rond mijn 29e ben ik gediagnostiseerd met autisme. Wat overigens een hoop verklaarde en dat gaf dus een enorme opluchting.
Ik probeerde toen weer vanaf nul de draad op te pakken, en dat ging, best goed zelfs.

Helaas kreeg ik meer dan 2,5 jaar geleden last van vage klachten. Maar ik zag het als een soort nazang van de langdurige burnout.
Uiteindelijk ben ik wel regelmatig naar de huisarts geweest. En zo begon ook de langdurige zoektocht naar de oorzaak van mijn klachten.
Omdat ik autisme heb en een pittige achtergrondgeschiedenis heb, denken vele doktoren al snel dat de klachten een psychische oorzaak hebben.
Dit maakt het voor zowel zij als mij zeer lastig om niet in die eeuwige discussie te verzeilen.

Ik heb al vele onderzoeken gehad, maar telkens gericht op één klacht van de groeiende klachtenlijst.
Mijn klachtenlijst (het kan zijn dat ik iets ben vergeten);
- tinittus
- tintelingen handen/tong/tenen
- het gevoel van lopende mieren onder de huid
- spierspanningen
- spasmes/schokken
- gewrichtspijn vingers/polzen/knieen/enkels
- hoofdpijn/vaak ook soort van lopende vloeistof gevoel in het hoofd
- extreme misselijkheid
- opgeblazen buik
- constipatie
- verminderde werking schildklier
- jeuk hoofdhuid
- droge mond
- hongergevoel
- angsten
- omvallen
- extreme vermoeiheid
- pijn bij armen opgeheven houden (zeer moe)
- versnelde harstslag
- lage bloeddruk
- duizelig
- moeite met slikken
- glutenintolerantie
- pijn in linkeroog of soms hangend oog
- soms niet uit woorden komen
- soms dingen vergeten
- houterig wordende motoriek
- oppervlakkig hoestje (zonder verkoudheid)
- Lusteloosheid
- Nog sneller overprikkeld zijn (ik ben natuurlijk al snel overprikkeld vanwege mijn autisme)
- pijn in nek/hoofd verbinding, gevoel dat het hoofd inzakt op de nekwervels
- Linkerkant van het lichaam valt soms uit/werkt minder goed

Op het moment ben ik net begonnen met behandelingen bij een osteopaat (op eigen houtje heen gegaan)
En verder heeft de reguliere huisarts mij doorverwezen naar de afdeling voor chronische pijnen op het revalidatiecentrum. De wachtlijst is lang. En het is natuurlijk spannend daar heen te gaan als er geen duidelijke diagnose is.
Hopelijk kan ik daar wel leren om om te gaan met de pijn.
Maar zoals ik al begon in mijn voorstelronde, het vermoeden van Lyme blijft maar terugkomen.
Vandaar dat ik ook heb besloten om me hier aan te melden. Om te praten met lotgenoten over hun ervaringen en meer te weten te komen hoe ik verder kan.

Dank jullie wel voor het luisteren.

Fijne groet van Mannie

Welkom op het forum!

Ik ben benieuwd waarom jij aan Lyme denkt? De symptomen die je hebt kunnen namelijk net zo goed bij bijvoorbeeld bij een trage schildklier, vitamine B12 tekort, hyperventilatie of iets anders passen. Welk onderzoek is gedaan naar jouw vermoeden op Lyme en naar je chronische pijnen, in mijn optiek is nl. een revalidatietraject ongeveer het laatste wat ingezet wordt.

Ik hoop dat je veel wijzer zult worden op dit forum.

Groeten,
Eus

Eus schreef:Welkom op het forum!

Ik ben benieuwd waarom jij aan Lyme denkt? De symptomen die je hebt kunnen namelijk net zo goed bij bijvoorbeeld bij een trage schildklier, vitamine B12 tekort, hyperventilatie of iets anders passen. Welk onderzoek is gedaan naar jouw vermoeden op Lyme en naar je chronische pijnen, in mijn optiek is nl. een revalidatietraject ongeveer het laatste wat ingezet wordt.

Ik hoop dat je veel wijzer zult worden op dit forum.

Groeten,
Eus

Hoi Eus,

Dankjewel voor je antwoord.

Even kijken hoe ik het kort kan houden om antwoord te geven op jou vraag : -)

Ik ben getest op mijn schildklier en die is een tijd dus vertraagd geweest, heb ongeveer een half jaar medicatie ervoor gehad. En nu zijn de waardes weer goed. Ik zag toen verder geen vooruitgang, alle klachten zijn er nog steeds.
Ik heb toen ook ijzermedicatie gehad en dat heeft wel gezorgd voor minder vermoeidheid.
B12 ben ik ook al meerdere keren voor getest, kwam ook steeds goed uit de bus.

Ik heb ook al een paar jaar een koperspiraal gehad. Deze heb ik in oktober 2017 laten verwijderen omdat ik dus het vermoeden had dat deze ook mijn hele systeem door de war schopte. Het is dan wel geen hormoonspiraaltje, maar toch is het koper in je lijf wat bij mij dus blijkbaar veel in de war deed schoppen.
Helaas heeft dit ook niet veel uitgehaald.
Ik voel me wel enorm opgelucht dat dat ding eruit is.

Ik ben één keer getest op Lyme en dat was bij de huisarts (ik heb nu een andere huisarts overigens), en twee jaar terug. Maar dit kwam negatief uit de bus.
Ik ben in september 2017 gebeten door een teek, maar ik denk eigenlijk dat het een eerdere beet was (die ik helaas niet heb opgemerkt) die het maakt hoe het nu is.
Die teek van pas geleden heb ik eruit gehaald en bewaard in de vriezer, voor het geval dat. En een kuur gehad van 2 pilletjes antibiotica.
Mijn huidige huisarts heeft me op verschillende dingen getest. Even denken joh, het is zoveel.
Echo voor de koperspiraal, mammografie (ik weet niet of ik dit erbij moet zetten, maar ik zet het er maar even bij), getest op de schildklierwaardes, B12, ijzer, slik-foto gemaakt slokdarm, gehoortest, oren uit laten spuiten, cesartherapie.
Ik denk dat hij niet meer wist wat ie moest doen, en dat ie me daarom heeft doorverwezen naar een revalidatiecentrum.
Zucht..

Zelf heb ik vroeger wel last gehad van hyperventilatie. Maar dat was tijdens de periode dat ik nog geen diagnose autisme had. Daarna is het zoveel afgenomen omdat ik eindelijk wist wat het was en hoe ik ermee kon omgaan.
Dit is zo anders dan hyperventilatie. Ik heb gewoon continu pijn, rare schokken, etc. etc.
S' nachts bijvoorbeeld dan wordt ik vaak wakker omdat mijn hartslag ineens heel hard gaat en mijn lijf extreem koud is en dan val ik om bij het opstaan.
Ik slaap de laatste tijd met een kruik bij mijn voeten omdat dat leek te helpen om niet elke keer wakker te worden.

Oh men ik ga van hot naar her. Excuses
Het is gewoon zo veel. Mijn handen doen pijn al van maar een paar dingen tiepen.
Ik vind het moeilijk om het zo kort te houden.
Maar ik vind het fijn om een reactie te ontvangen met vragen.

Dankjewel,

Groetjes van Mannie

Hallo Mannie,

Mannie schreef:Ik ben getest op mijn schildklier en die is een tijd dus vertraagd geweest, heb ongeveer een half jaar medicatie ervoor gehad. En nu zijn de waardes weer goed. Ik zag toen verder geen vooruitgang, alle klachten zijn er nog steeds.

Mag ik wat vragen over de schildklier? Bij mijn weten is schildkliermedicatie bij een te langzaam werkende schildklier (Hypothyreiodie of Hashimoto) levenslang nodig. Waarom is er na een half jaar mee gestopt?

Hypothyreoidie; Bron SON https://www.schildklier.nl/hypothyreoid ... thyreoidie ; Bron vgns https://vgns.info/hypo-of-hyper
Behandeling; Bron SON https://www.schildklier.nl/hypothyreoid ... thyreoidie ; Bron vgns https://vgns.info/medicatie

Hoi Roxy,

Ik had last van een te traag werkende schildklier inderdaad.
En omdat de waardes dus weer goed waren heeft de huisarts gezegd dat ik geen medicijnen meer hoef te slikken.
Uiteraard laat ik het om de tijd weer controleren om te zien of het niet toch veranderd.
Ik dacht eerst ook dat ik het levenslang zou moeten slikken.

Groetjes van Mannie

B12 ben ik ook al meerdere keren voor getest, kwam ook steeds goed uit de bus.

Ja, dat zeiden ze bij mij ook, ondertussen word ik nu al langer voor een B12 tekort behandeld. Er is een groot grijs gebied mbt welke waarde "goed" is. Ik kreeg ijzerinfusen, had altijd te laag ijzer, ferritinne, HB etc. maar mijn B12, die was goed. inmiddels prik ik al ruim 2 jaar tweemaal per week en dat heeft veel van mijn zogenaamde Lyme-klachten doen verdwijnen.

Hallo Mannie,

Mannie schreef:B12 ben ik ook al meerdere keren voor getest, kwam ook steeds goed uit de bus.

Ik sluit mij aan bij @Eus. Er wordt vaak gezegd door de huisarts of (praktijk)assistente dat de B12 waarde goed is. Heb je kopieën van de uitslagen waar de B12 waarden op staan vermeld?
Ik heb ook een vitamine B12 injectie behandeling.

Lees de informatie eens op de sites van B12 Institute Rotterdam; Bron https://b12-institute.nl/ Symptomen https://b12-institute.nl/informatie-b12/symptomen/ ; Stichting B12 tekort https://stichtingb12tekort.nl/ ; B12 deficiëntie http://home.kpn.nl/hindrikdejong/ Klachten http://home.kpn.nl/hindrikdejong/symptoom.htm

@Eus:
Dankjewel voor je opmerking.
Goed om te horen dat het bij jou zoveel klachten heeft verminderd.
Ikzelf slik sinds een maand B12 zuigtabletten (Vitakruid B12 Combi 6000 met folaat en P-5-P). Deze heb ik via de alternatieve route als advies gekregen. Deze alternatieve dokter die had het ook over B12-injecties, maar ze zei dat ik beter de zuigtabletten kon nemen omdat ik de soort injecties die de reguliere huisarts geeft niet goed zou opnemen geloof ik.

@Roxy:
Ik heb geen kopieeën van de bloeduitslagen op B12 en ijzer. Anders had ik die graag bijgevoegd.
Ik ga er snel achteraan.
En als ik die informatie lees op de B12 website die je bij hebt gevoegd, dan zijn dat zowat al mijn klachten op een rij.

Dankjewel.

Ikzelf slik sinds een maand B12 zuigtabletten

Dit is iets wat vaak het geval is en daarom kan er dan de komende maanden geen betrouwbare B12 meting meer gedaan worden.

Mannie, je klachten kunnen ook heel goed door de ziekte van Lyme komen. Als het lyme is moet je zo snel mogelijk starten met antibiotica. Laat je opnieuw testen bij je nieuwe huisarts! Een negatieve uitslag sluit lyme niet uit, maar dit is de eerste stap naar uitzoeken of het daar van komt.
Je zou daarna ook nog de teek van je laatst opgemerkte beet die je in de vriezer hebt bewaard kunnen laten onderzoeken op de borrelia bacterie, bijv. bij Prohealth. Ik weet even niet of dat ook nog op andere plekken kan.

Josie