Robert Bolderdijk.

[Moon]

Hallo lotgenootjes,

Ik probeer mij enerzijds zo min mogelijk met de lyme materie bezig te houden, schiet er niets mee op, en het kost mij gewoon teveel energie.
Energie die ik ondertussen gewoon echt niet meer heb.
Aan de ene kant mis ik natuurlijk alle actuele nieuwtjes, aan de andere kant geeft het ook weer wat rust.

DE site waar ik altijd veel aan had en nog heb, is de site van Robert Bolderdijk.
Op het oude forum kon ik zijn uitleg en motivatie’s altijd enorm waarderen.
Maar ik zie of hoor eigenlijk nooit meer iets van hem...en ook niet van Alexander Klusman.
En dat vind ik zo jammer, deze 2 mensen hebben zo hard gevochten en een lange tijd met hun eigen ziekzijn, toch maar even die zware kar getrokken.

Weet iemand hoe het nu met ze gaat?
Iemand nog contact met 1 van beiden?

De site van Robert word wel ge- update, maar contact is lastig.

Moon.

[rn.mast@zonnet.nl]

Ik heb hem een week terug gemaild, vandaag proberen te bellen, maar de telefoon leek te worden opgenomen en neergelegd. Ik zag wel een recent nieuwsbericht dat hij nog actief is.

https://www.limburger.nl/regio/beekdael ... 99835.html

Iemand recent nog contact met hem gehad?

Ik krijg tegenwoordig zo weinig antwoord op mails dat ik me afvraag of ik overal default in de spam kom en mensen niet de moeite nemen daarin te kijken.

[Guizen]

pijnlijk en ongelooflijk om te zien hoe weinig concrete vooruitgang er in al die jaren is geboekt als je die site bekijkt die volgens mij 20 jaar geleden al in de lucht was. kan het de beide heren niet kwalijk nemen de handdoek gegooid te hebben. trekken aan een dode walvis is nou niet bepaald een nuttige levensinvulling.

[Roxy]

In herinnering:.
Patiëntenorganisaties, onderzoekers, beleidsmakers, bedrijven en zorgprofessionals hebben met elkaar in 2016 het Actieplan Lymeziekte opgesteld over de ziekte van Lyme; Bron https://www.zonmw.nl/nl/lyme en Bron; https://www.zonmw.nl/sites/zonmw/files/ ... ziekte.pdf En het Beleidsplan; Bron https://www-static.lymevereniging.nl/wp ... 1734598104
Samen met de patiëntenvereniging hebben de onderzoekers verschillende cellulaire tests gekozen zoals de Elispot en LTT die zijn meegenomen in het validatieonderzoek.

Opmerkelijk is.. als de Resultaten van het validatieonderzoek (Victory study: Validation of Cellular tests for Lyme borreliosis) worden gepubliceerd maar de resultaten de patiëntenorganisaties niet bevallen zijn zij boos en negeren zij de resultaten??..
Daar worden de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen absoluut niet goed mee geholpen!

Als geteste patiënt bij voorheen: BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) heden: ArminLabs (Duitsland) ben ik nog steeds 'not-amused' dat de cellulaire testen (LTT-EliSpot/iSpot Lyme test én de LTT-MELISA test) jarenlang zijn aangeraden door de Lymevereniging en Stichting Tekenbeetziekten. Ik vertrouwde er toen ook op dat de door de patiëntenorganisaties verstrekte informatie goed was! Helaas zijn mijn toenmalige AVIG Lyme arts (reguliere en complementaire werkwijze én samenwerking met BCA Duitsland (heden: ArminLabs Duitsland voorheen: BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab)) van de Werkgroep Lyme en/of coinfecties en ik er ook ingetuind.

In het verleden was ik vaak gebeten door teken en nimfen en had ik ACA's (is bewijs voor een late of chronische Lyme-infectie; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... troficans/ en blz.14; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/site/as ... e_loep.pdf) en rashes (rode strepen) op het lichaam gekregen. Ik heb herinfecties (nieuwe nimfen beten) met EM (rode kring) gehad. Verschillende huisartsen herkenden dit niet en namen het niet serieus.
Op basis van de teken en de nimfen beten, de ACA's, rashes en EM, de ziekte geschiedenis en het ziekteverloop heeft een nieuwe huisarts op een gegeven moment alsnog de klinische diagnose van de ziekte van Lyme gesteld en bevestigd. Maar dit was jaren te laat met alle gevolgen van dien!

..Bron viewtopic.php?f=38&p=31475#p31474 ..In de praktijk kiest de behandelend arts doorgaans het laboratorium en de arts zal vaak willen hertesten alvorens testresultaten toe te voegen aan het klinisch beeld (herkende symptomen, (mogelijke) tekenbeet, etc) om tot het al dan niet (op proef) voorschrijven van antibiotica over te gaan..

..Advies
Het uitvoeren van meerdere soorten onderzoeken kan bijdragen aan duidelijkheid over de diagnose, of aan een vermoedelijke diagnose, waarna een proefbehandeling gestart kan worden..

En ik ben ook nog steeds 'not-amused' over het feit dat het intussen meer en meer duidelijk is dat veel mensen-patiënten tot op heden nog steeds (wereldwijd) worden misleid!!! door de patiëntenorganisaties en door de behandelaars in privé-klinieken, Ilads- en AVIG Lyme artsen, natuurartsen en therapeuten en door de verschillende commerciële laboratoria in Nederland of in het buitenland.

Met het genoemde advies worden de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen niet goed geïnformeerd en op het verkeerde pad gezet van het laten doen van allerlei kostbare testen bij commerciële laboratoria; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751#p30595 in Nederland of in het buitenland.


Lees en leer meer informatie ter verificatie over ArminLabs (Duitsland) verkoper! en de samenwerkende collega Infectolab Americas (Verenigide Staten) verkoper!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751#p30595 en over de na validatie ( Diagnostic parameters of cellular tests for Lyme borreliosis in Europe (VICTORY study: Validation of cellular tests for Lyme borreliosis): a case-control study) onbetrouwbaar gebleken EliSpot/Lyme iSpot test (Autoimmun Diagnostika GmbH (AID)/GenID). En over de
niet-gevalideerde TickPlex testen/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only testen en over de CD3/CD57 testen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=400#p30176

Lees en leer meer informatie ter verificatie over de samenwerkende Laboratorium partner; Bron https://www.tezted.com/partners ArminLabs (Duitsland) verkoper!
In herinnering.. Tezted (Finland) fabrikant! en ArminLabs (Duitsland) verkoper!: de jarenlange samenwerking; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=90#p28904 en; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=80#p28894 en; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=70#p28865

Lees en leer meer en ter verificatie: over Tezted (Finland) fabrikant!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&p=30600#p30574 en Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&p=30600#p30594 en over Research misconduct (fraude) en ontslagen; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=10#p30777
En over de kostbare en niet-gevalideerde TickPlex testen/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only testen van Tezted (Finland) fabrikant!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&p=30600#p30575

Sommige lotgenoten zweren bij experimentele langdurige antibiotica behandelingen en anderen zweren bij langdurige natuurlijke/holistische behandelingen. Dat zijn vaak erg kostbare (€20.000 - €30.000 of meer) behandelingen. En de praktijk heeft mij intussen goed geleerd dat de ene persoon verbeterd of hersteld met zulke behandelingen maar de andere persoon er geen baat bij heeft of zelfs nog zieker wordt. Met andere woorden: met adviezen van andere lotgenoten kun je eigenlijk helaas weinig tot niets.

Intussen is duidelijk dat de door de Lymevereniging, Stichting Lymefonds/het Lymefonds en Stichting Tekenbeetziekten aangehangen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=230#p29628 verschillende zogenoemde 'Lyme-helden' Ilads Lyme artsen in Nederland en in het buitenland. En de aangehangen commerciële laboratoria en zogenoemde 'Nederlandse vrienden van Tezted (Finland)' (Testimonials from our friend associations and patients' mei 2023; Bron https://www.tezted.com/lymeawarenessmonth en (oud)leden en (oud)vertegenwoordiger(s) van de Nederlandse patiëntenorganisaties; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=160#p29290) in het buitenland de laatste tijd meer en meer door het ijs zijn gaan zakken!!!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29590

En sommige (oud)bestuurders van de patiëntenorganisaties in Nederland lijken géén idee te hebben waar zij achteraan lopen??..; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=540#p30833 en Bron; viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1280#p31870 Wat is het werkelijke medische én wetenschappelijke niveau van het bestuur van de Nederlandse patiëntenorganisatie(s)? De (nieuwe) Lyme patiënten in Nederland worden hier absoluut niet mee geholpen en worden misleid!!!

En R.H krijgt de toegezegde RCT en de gevraagde subsidie nog steeds niet van de grond; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=80#p31818 en: ‘Mijn tribe begrijpt mij’'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=70#p31803
En in herinnering.. en punt van aandacht: Een duidelijke reactie van Innatoss Laboratories op het gepubliceerde artikel
van 12 september 2023 over het zogenoemde DDDCT en HDDCT protocol: 'Comparison of the Efficacy of Longer versus Shorter Pulsed High Dose Dapsone Combination Therapy in the Treatment of Chronic Lyme Disease/Post Treatment Lyme Disease Syndrome with Bartonellosis and Associated Coinfections'; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/11/9/2301 ; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

1 oktober 2023:..Helaas heeft dit weinig met wetenschap te maken. Geen study design, geen inclusie of exclusiecriteria, geen semi-objectieve manier om "beter" te definieren, geen poweranalyse, geen statistiek, geen medisch ethsche commissie, geen data safety monitoring board wat bij de combinatie van deze geneesmiddelen zeker geeist zou worden. De "special" waar dit verhaal onderdeel van is, bevat alleen dit artikel. Tot mijn verrassing wordt er geen "conflict of interest" gerapporteerd terwijl de auteurs de enigen zijn die patienten op deze manier behandelen en daar zeer goed voor betaald worden. Ik gun iedere Lymepatient een goede behandeling, maar deze cocktail van sterk werkende medicatie met serieuze bijwerkingen (van de cocktail zijn de bijwerkingen niet gerapporteerd) is zeer dubieus..

Door goed te leren lezen (vooral ook de goede medische én wetenschappelijke publicaties) én het boekje Actuele paperback Lymeziekte 2021; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ met een helicopterview en een gezond kritische blik te gaan lezen leerde mij beseffen dat niet alles juist is wat er tot op heden wordt geroepen door sommige patiënten en door de Nederlandse Lyme ('activistische') patiëntenorganisaties. Er is een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf Door gezond kritisch te zijn en te blijven en door allerlei informatie goed te leren verifiëren heb ik ook veel bij kunnen leren.

[Roxy]

De site van Robert Bolderdijk wordt niet meer geüpdatet en hij zal zijn gestopt met de werkzaamheden voor de ziekte van Lyme/chronische Lyme en verder zijn gegaan met zijn leven. Als mensen verbeteren of genezen van de ziekte van Lyme/chronische Lyme wordt dat hoofdstuk vaak (begrijpelijk) afgesloten.

Wat erg jammer is dat er de laatste jaren voor de (nieuwe) Lyme patiënten of de chronische Lyme patiënten in Nederland géén Lyme patiëntenorganisaties zijn in Nederland met een professionele en kundige werkwijze (op onder andere bestuurlijk, medische én wetenschappelijk, politiek, juridisch&notarieel gebied), met een duidelijke visie en met een goede belangenbehartiging en vertegenwoordiging van de patiënten zoals dat bij andere patiëntenorganisaties van allerlei andere ziekten in Nederland wel het geval is!!

De Lyme patiëntenorganisaties zijn een soort 'hobby-clubjes' geworden. De voorzitter(s) die het boegbeeld is van een patiëntenorganisatie is de laatste jaren totaal onzichtbaar en afwezig geweest in bijvoorbeeld de media én in de Week van de Teek! Het ledenaantal neemt door de jaren gestaag af in plaats van toe en de vacatures voor de bestuurlijke functies en de vele andere functies staan lang open of worden niet ingevuld. En een toegezegd professioneel en betrouwbaar Fonds komt niet van de grond. Een professionele en kundige oud-voorzitter noemde bij de bestuursovername (Bron; viewtopic.php?f=5&t=1972&start=120#p20732): 'Heeft u enig idee hoe de wereld om u heen naar de Lymevereniging kijkt?'.. Het staat er vandaag de dag niet goed voor en de Lyme patiëntenorganisaties staan in Nederland helaas niet goed op de kaart; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=60#p31552 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=70#p31553

[Sproetje]

Naar mijn weten is zijn website ooit rond 2019 geüpdate

Men kan nog steeds op borreliose.nl informatie vinden.

[Roxy]

Naar mijn weten is zijn website ooit rond 2019 geüpdate
Men kan nog steeds op borreliose.nl informatie vinden.

@Sproetje, op de homepagina; Bron https://www.borreliose.nl/ staat vermeld: Last Updated: 06 April 2019. De andere tabjes zijn geüpdatet één tabje in 2020 en de andere tabjes in 2018 en 2017. De site ligt zo goed als stil. Er is in Lyme land in de jaren daarna tot aan heden veel veranderd en er zijn aan informaties en aan belangrijke Publicaties veel bijgekomen. En de Covid-19 Pandemie heeft in positieve zin het een en ander betreffende infectieziekten in een stoomversnelling gebracht. Er wordt bijvoorbeeld meer en goed samengewerkt door verschillende wetenschappers & onderzoekers. Het budget voor Covid-19 onderzoek is €173.000.000 en het budget voor me/cvs onderzoek is €28.500.000. Het NLe kreeg in het verleden een budget van slechts €2.5 miljoen.

[Roxy]

Het is goed om de site nog eens door te lezen. Diagnose; Bron https://www.borreliose.nl/diagnose

..LTT en CD57
..De Lymfocyten Transformatie Test LTT bepaalt in tegenstelling tot de ELISA en Western Blot niet het humorale maar het cellulaire immuunantwoord. Deze test is evenals de ELISA en Western Blot geen directe bepaling van een infectie en kan daarom ook niet definitief een borreliose aantonen. Het testprincipe berust op het samenbrengen van het patiëntenbloed met specifieke recombinanten Borrelia-antigenen (Osp A) om een reactie vast te stellen met de T-lymfocyten. T-lymfocyten hebben een geheugenfunctie en als deze blootgesteld waren aan de Borrelia dan zullen zij dat in het geheugen hebben opgeslagen tegenover die, die niet bloot gesteld waren. Op deze wijze bepaalt men een "stimulatie-index" SI. Is deze groter dan drie dan is het een positief resultaat. Daar de T-cellen een kort leven hebben kan deze test dienen als een therapiecontrole, omdat na 4-6 weken na een effectieve therapie de waarden sterk gedaald zijn. Nadeel van de methode is dat het slechts in speciale laboratoria doorgevoerd wordt, dat het kostbaar is en dat geen ringtesten beschikbaar zijn die de betrouwbaarheid bewijzen. info LTT-test

Patiënten met borreliose hebben bij een actieve infectie naast een verhoogde SI voor LTT ook een verlaagde CD3 en CD57 lymfocytensubpopulatie. In een onderzoek werd vastgesteld dat een aanhoudend verlaagd CD57 celgehalte duidt op een voortgaande Th-1 stimulatie als gevolg van een chronische infectie. In chronische Lymepatiënten bij wie de symptomen verbeterden trad een verhoging op van de CD57 waarde..

Intussen weten degenen die goed hebben opgelet en die de nieuwsberichten goed hebben gelezen en het ICLB Amsterdam 2022: Patiënten-symposium en het Symposium voor wetenschappers en medici; (Brochure Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... 221115.pdf) hebben bijgewoond. En de Proefschriften en de Publicaties hebben gevolgd en goed hebben gelezen dat de cellulaire testen ( LTT-EliSpot/iSpot Lyme test én de LTT-MELISA test) na validatie (Victory study: Validation of Cellular tests for Lyme borreliosis: a case-control study) onbetrouwbaar zijn gebleken!

Leer en lees meer en ter verificatie: over ILAC Mutual Recognition Arrangement (ILAC MRA); Bron https://ilac.org/ en
de geregistreerde leden ILAC MRA Signatory Search; Bron https://ilac.org/signatory-search/

- DAkkS Duitsland (Deutsche Akkreditierungsstelle) is lid van ILAC MRA; Bron; https://ilac.org/signatory-detail/?id=28 maar de cellulaire test voor Borrelia de EliSpot/iSpot Lyme test van ArminLabs (Duitsland) - Medicum Bad Aibling MVZ GmbH staat niet in de lijst van DAkkS.
Meest recente informatie (2025) over ArminLabs (Duitsland) - Medicum Bad Aibling MVZ GmbH verkoper! bij DAkkS; Bron https://www.dakks.de/en/search-result.html en Bron; https://www.dakks.de/en/accredited-body ... 2296-01-00

Lees en leer meer en ter verificatie: over ISO 15189 en ISO 13485 normen en over ringonderzoek; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=20#p31114

[Sproetje]

Naar mijn weten is zijn website ooit rond 2019 geüpdate
Men kan nog steeds op borreliose.nl informatie vinden.

@Sproetje, op de homepagina; Bron https://www.borreliose.nl/ staat vermeld: Last Updated: 06 April 2019. De andere tabjes zijn geüpdatet één tabje in 2020 en de andere tabjes in 2018 en 2017. De site ligt zo goed als stil. Er is in Lyme land in de jaren daarna tot aan heden veel veranderd en er zijn aan informaties en aan belangrijke Publicaties veel bijgekomen. En de Covid-19 Pandemie heeft in positieve zin het een en ander betreffende infectieziekten in een stoomversnelling gebracht. Er wordt bijvoorbeeld meer en goed samengewerkt door verschillende wetenschappers & onderzoekers. Het budget voor Covid-19 onderzoek is €173.000.000 en het budget voor me/cvs onderzoek is €28.500.000. Het NLe kreeg in het verleden een budget van slechts €2.5 miljoen.

Nou ja, iig was de site vóór 2019 totaal anders.
Veel is erin gebleven en veel erbij gedaan.
Er is nog steeds veel te vinden voor iemand met lyme.
Het zou kunnen voorkomen dat linken die naar onderzoeken verwijzen niet meer worden geopend, of via omleiding, [ hoewel mij dat tot nu toe niet is overkomen ] de linken zelf worden voorzien van voldoende informatie om online het desbetreffend onderzoek te vinden en te lezen.
bv:
Sept. 2007

Schaller JL et al. MedGenMed 2007 Sep 13;9(3):54
Do bartonella infections cause agitation, panic disoreder, and treatment-resistent depression?

Alle onderzoeken, ongeacht uit welk jaar, zijn even van belang, en soms zitten er pareltjes tussen.

Ook al staat het onder: " recente literatuur" , tja, als je echt graag wilt weten wat een bepaald onderzoek zegt, val je niet meer over het woord: " recent " , maar heb je andere interesses.