Welkom bij het Lymeforum

Hallo allemaal.

Omdat ik het vrij vaak tegen kom ben ik heel benieuwd wat de gemiddelde mening is van mensen hier.
Laat ik voorop stellen dat ieder voor zich mag weten wat hij/zij doet, maar ik ben gewoon benieuwd hoe mensen er over denken.
Ik lees het vrij vaak, therapeuten of artsen die de uitspraak doen dat een patiënt vrij van Lyme is, of dat het geen hoofdoorzaak meer zou zijn van de klachten.
Gevolg is dat de patiënt vaak stopt met behandelen, terwijl er een hoop pijn en moeite in zit om te komen waar men is.

Wat vinden jullie het feit dat een therapeut of arts een uitspraak doet over de graad van de besmetting en hoeveel een besmetting gezakt is of misschien zelfs verdwenen is?

Ik ben benieuwd naar jullie meningen.

Wat mij betreft gaat het hier meteen mis, jij gebruikt vrij van Lyme en vrij van Borrelia door elkaar, en dat is niet hetzelfde! Dit is precies de reden waarom de discussie nooit zal eindigen.

Je kan geen klachten meer hebben dat zegt niets over het feit dat er nog iets in je lichaam achter is gebleven.
Een therapeut of behandelaar kan een dergelijke uitspraak nooit hard maken, in het reguliere doen ze dit dan ook stelselmatig, beweren dat je geen last meer hebt van die bacterie terwijl ze daar geen bewijs voor kunnen leveren. Het gevolg is dat de behandeling stagneert en je uiteindelijk weer van voren af aan kan beginnen.
Tegen mij zeiden ze letterlijk vanuit het Radboud ga bij aanhoudende klachten maar naar een natuurarts, en werk maar aan je conditie.
(en dat zijn nota bene vooraanstaande lyme artsen!!) Ik had bijv een ijzertekort waar op gezegd werd, ben je op dieet???

Bij de chronische q-koorts dachten ze eerst ook dat je met een maandje ab er wel vanaf zou zijn dat is inmiddels bijgesteld met ab voor 18 maanden.
Ik heb totaal geen greintje respect voor dit soort behandelaars, geen wonder dat de meesten uiteindelijk hun heil over de grens zoeken.

Of je ooit er vanaf komt dat verschilt per persoon, hoe lang ben je ziek, in welke staat is je immuunsysteem noem het maar op.

abx, wat is dan de correcte manier om zoiets te omschrijven?
Ik zat er zelf mee in mijn hoofd hoe het te formuleren hoor, dus het is niet dat ik er niet over na heb gedacht.

Ik ben het wel met je eens hoor Savan. Dat heb ik zelf ook, het stukje geen greintje gaat dan wat ver maar eng vind ik het wel.
Vooral omdat er -en dat mag ik denk ik wel zeggen- veel voor geleden is om te komen waar je bent.
Het gaat ook niet om alleen alternatieve artsen, je hoort het regulier ook heel vaak inderdaad.

Ik denk persoonlijk dat stilstand achteruitgang is.
Dus stilzetten van de behandeling=achteruitgang, dat zie ik hier heel erg.
Als ik het 1.5 week stil zet ga ik al achteruit, terwijl als ik de boel rustig aanhoud ik me prima voel.
Hoe lang dat nodig is geen idee, maar stoppen zou echt NIET in mij op komen, veel veel veel te bang dat het weer gaat woekeren.
Het engste is dat je dat dus niet echt hoeft te merken, dat het er vaak insluipt.

Qua uitspraak van het Radboud van de natuurarts: ik heb dat liever als dat ze mij onnodig aan het lijntje houden.
Mijn huisarts was direct eerlijk dat ze niet achter het huidige behandelplan stond en dat ze daar niet aan mee wilde werken.
Prima, als ik nu iets reguliers nodig heb probeer ik het zoveel mogelijk buiten haar om te regelen, dan is het haar verantwoording ook niet.
Ik ga niet wachten tot ze hier eens het licht gaan zien wat betreft Lyme!

Elders hier was ook een soort kritiek over het negatieve beeld wat er dan geschetst wordt over alternatief therapeuten, maar dit gebeurd regulier net zo hard!

abx, wat is dan de correcte manier om zoiets te omschrijven?
Ik zat er zelf mee in mijn hoofd hoe het te formuleren hoor, dus het is niet dat ik er niet over na heb gedacht.

De ziekte van Lyme omvat alle klachten, symptomen, verstoring en schade voortgebracht door een Borreliose. Lyme vrij betekent dus genezen. Borreliose is een actuele infectie met Borrelia. Borrelia vrij impliceert dus slechts geen Borreliose meer, maar dat je nog wel kunt lijden aan de ziekte van Lyme. Het is voorts heel lastig om de overgang van een actieve infectie naar "slechts" Lyme te bepalen, aangezien het nog aanwezig zijn van Borrelia nooit kan worden uitgesloten.

In het verleden werd vaak de term Post Lyme gebruikt voor Borrelia vrije ziekte van Lyme, Ik vermijd hier bewust gebruik van de term post-Lyme, aangezien ik meen dat dit ten hoogste post-Borreliose mag heten.

De ziekte van Lyme omvat alle klachten, symptomen, verstoring en schade voortgebracht door een Borreliose. Lyme vrij betekent dus genezen. Borreliose is een actuele infectie met Borrelia. Borrelia vrij impliceert dus slechts geen Borreliose meer, maar dat je nog wel kunt lijden aan de ziekte van Lyme. Het is voorts heel lastig om de overgang van een actieve infectie naar "slechts" Lyme te bepalen, aangezien het nog aanwezig zijn van Borrelia nooit kan worden uitgesloten.

In het verleden werd vaak de term Post Lyme gebruikt voor Borrelia vrije ziekte van Lyme, Ik vermijd hier bewust gebruik van de term post-Lyme, aangezien ik meen dat dit ten hoogste post-Borreliose mag heten.

Deze omschrijving ben ik nooit eerder tegengekomen.

Bij mijn weten zijn ziekte van Lyme, Lymeziekte en Borreliose alle drie een ander woord voor hetzelfde; een infectie met de Borrelia-bacterie.

Borrelia-vrij kun je volgens mij nooit worden, dat zou betekenen dat alle Borrelia's uit het lichaam verdwenen zijn. Klachtenvrij, dat kun je wel bereiken.

Ik denk dat zolang er geen doorgang komt voor goede testen, zul je nooit met zekerheid kunnen zeggen dat je van de borrelia af bent.
Er zijn dacht ik tot nu toe maar 4 of 5 soorten antistoffen waar op getest kan worden als je je serum test bv want die wordt toch nog steeds het meeste ingezet
Dat zijn de igg igm iga igd ige.
Met al die verschillende spirocheten en al die antistoffen is dat veel te weinig.
Mede daardoor worden bv de burgdorferi antistoffen vaak aangezien voor een ander en visa versa.
Ten eerste lijken sommige spirocheten antistoffen nogal veel op elkaar en de labs zijn vaak niet goed opgeleidt hierin om de verschillen te kunnen zien.
Het lijkt erg op elkaar en er zijn te weinig soorten antistoffentesten beschikbaar.
Dat is ernstig want dan krijg je een foute diagnose, en dus een foute behandeling

En als je al denkt dat je van de borrelia af bent ( door je eigen inspanningen) dan kun je dat nog steeds niet officieel aantonen, want de diagnose was in eerste instantie in de meeste gevallen al helemaal fout.

Één en al ellende

Ik heb veel waardevolle info gehaald uit Under our Skin 2.

Dr. Burroscano geeft aan dat het probleem bij de ziekte van Lyme de naam is. Lyme wordt veroorzaakt door maar 1 stam vd Borrelia. Maar er zijn 100-en stammen en substammen. Incl de co-infecties zou je beter kunnen praten over Borreliose complex: een infectie ziekte met Borrelia organismen.

In mijn dossier bij HA staat ook Borreliose en geen Lyme. Heb je het over Lyme dan gaan mensen, vooral medici al met hun ogen draaien

Daarnaast is een infectie met de Borrelia niet vanzelfsprekend Lyme. Je kunt drager zijn vd Borrelia en niet ziek worden en je kunt er wel ziek van worden in de verschillende gradaties en tijdsbestekken die je bij menig Lymie ook leest.

En dit ligt allemaal aan de werking van het immuunsysteem. Is dat al aan de gort (onopgemerkt in eerste instantie) dan zal vroeg of laat de Borrelia kunnen gaan activeren als zijnde de druppel die over de emmer heen ging.

Daarnaast is een infectie met de Borrelia niet vanzelfsprekend Lyme. Je kunt drager zijn vd Borrelia en niet ziek worden

En dan is er nog Borrelia recurrentis deze geeft helemaal geen Lyme maar "relapsing fever".

Bij mijn weten zijn ziekte van Lyme, Lymeziekte en Borreliose alle drie een ander woord voor hetzelfde; een infectie met de Borrelia-bacterie.

Eus, wat nu? is relapsing fever dan wel/geen Borreliose?

abx schreef:

Daarnaast is een infectie met de Borrelia niet vanzelfsprekend Lyme. Je kunt drager zijn vd Borrelia en niet ziek worden

En dan is er nog Borrelia recurrentis deze geeft helemaal geen Lyme maar "relapsing fever".

Je bedoelt deze?

http://www.cdc.gov/relapsing-fever/

Hoe weet je of je dat hebt? Ben wel getest op Rickettsia.