Welkom bij het Lymeforum

Wat ben ik blij dat ik dit forum gevonden heb! Heb een vraag over onze dochter van 19. Sinds 1 jaar forse klachten: ernstige gewrichtspijn (nu morfine nodig), haaruitval, ernstig vermoeid (bedlegerig nu), gevoelloosheid binnenzijde handen, krachtsverlies handen, tintelingen in handen, trillingen in gehele lijf. Al veel artsen gezien: neuroloog, internist, reumatoloog. Kunnen het niet duiden. Wel B12 tekort geconstateerd en behandeld (mogelijk nog niet voldoende). Zijn nu zelf oude bloeduitslagen aan het nakijken en zien in 2018 dat positief getest is op Lyme (er staat: B.Burdorferi C6 IGG/IGM: Pos 1.76. Verderop in verslag lees ik: B.Burgdorferi IGG-BLOT neg.
1)Wat betekent dit? Kan iemand bovenstaande klachten duiden als behorend bij Lyme? Geen zwellingen van de gewrichten, geen koorts/temp.wisselingen, geen idee of ze tekenbeet gehad heeft ooit.
2) Hoe nu verder te handelen in gesprek met huisarts?
Hoop dat iemand ons op weg kan helpen.

@JacquelineT, wat erg dat jouw dochter zo erg ziek is geworden. Er kunnen twee ziekten de ziekte van Lyme en de ziekte B12 tekort/B12 deficiëntie naast elkaar aan de hand zijn. De positieve Borrelia uitslag duidt op de ziekte van Lyme. Heeft jouw dochter teken-/nimfen beten gehad? Informatie Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/ en Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... symptomen/ en Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... n/de-teek/

Mag ik je een paar vragen stellen over het B12 tekort? Hoe vaak krijgt jouw dochter B12 injecties per week 2x per week?
Worden er ampullen van Takeda gebruikt? Centrafarm mag niet worden gebruikt in verband met benzylalcohol. Benzylalcohol kan zich ophopen in het lichaam en daarmee metabole acidose (verzuring van het bloed); Bron https://www.huisarts.nl/acidose-een-ern ... andoening/ veroorzaken.

En wordt er met de juiste naaldlengte van 40mm gewerkt? Als er niet met de juiste naaldlengte wordt gewerkt (vaak wordt er met te korte naalden gewerkt) geeft dat onderbehandeling en ontstaan er ernstige (neurologische) klachten en (blijvende) zenuwschade en invaliditeit (mensen komen in een rolstoel terecht of raken bedlegerig).
Er zijn patiënten die om de 72, 48 of 24 uur injecties nodig hebben. Ik heb naast de ziekte van Lyme als aparte ziekte een B12 tekort/B12 deficiëntie en word daar voor behandeld in Rotterdam. Ik word behandeld met injecties om de 72 of 48 uur.

Heb je facebook? Meld je aan bij de groep B12 tekort, de vergeten ziekte; Bron https://www.facebook.com/groups/807408932663995/ dat is een informatie platform met veel goede informatie.
Informatie - Stichting B12 tekort; Bron https://stichtingb12tekort.nl/
Informatie - Vitamine B12 deficiëntie; Bron https://b12-institute.nl/vitamine-b12-deficientie-2/
Informatie - Symptomen van B12 deficiëntie; Bron https://b12-institute.nl/informatie-b12/symptomen/
Informatie - Wat is B12?; Bron https://b12-institute.nl/informatie-b12/
Lees ook dit boekje 'Boek B12 deficiëntie voor de patiënt e-boek in PDF formaat'; Bron http://home.kpn.nl/koudum-2/b12/B12-eBook.pdf

Vitamine B12 is essentieel voor allerlei systemen in het lichaam, onder andere voor de gezondheid van het zenuwstelsel, het immuun-systeem, het hart-en vaatstelsel en het maag-darmstelsel. Is er niet voldoende vitamine B12 aanwezig in het lichaam omdat het niet goed wordt opgenomen of omdat er te weinig binnenkomt gaan deze systemen minder goed werken met allerlei problemen en klachten tot gevolg.
Systemen die door een B12 tekort/B12 deficiëntie worden aangetast zijn:
- Zenuwstelsel
- Hematologisch systeem: bloed, beenmerg en bloedstolling
- Immuunsysteem
- Hart- en vaatstelsel
- Maag-darmstelsel
- Bewegingsstelsel: spieren, pezen en botten
- Urogenitaal systeem: urinewegen en geslachtsorganen

CBG (College ter Beoordeling van Geneesmiddelen); Bron https://www.cbg-meb.nl/
Belangrijke informatie voor de patiënten, huisartsen en medisch specialisten. De bijsluiter van Takeda (Hydrocobamine (B12); Registratienummer RVG 02471) is aangepast door de fabrikant; Bron https://db.cbg-meb.nl/ords/f?p=111:2:0: ... 1,PRODA,10

..Controles van de vitamine B12-spiegel tijdens behandeling met dit medicijn zijn niet zinvol, gezien de spiegel altijd zal stijgen..

..Bij duidelijke neurologische afwijkingen
1 injectie van 1000 microgram Hydrocobamine één à tweemaal per week gedurende geruime tijd, bv. 2 jaar. Na langdurig gebruik dient een onderhoudsdosering gegeven te worden tenzij de oorzaak van het vitamine B12-tekort is verholpen.

Hoelang moet u Hydrocobamine gebruiken?
Uw arts zal u vertellen hoelang u Hydrocobamine zult moeten gebruiken. De duur van de behandeling kan variëren van enkele maanden tot levenslang. Dit is afhankelijk van de aandoening en de achterliggende oorzaak..

Bij de behandeling van B12 tekort/B12 deficiëntie met B12 injecties moet de B12 spiegel (B12 serum waarde) hoog zijn én blijven ruim boven de 1000 richting >1476. Sommige huisartsen en medisch specialisten hebben onvoldoende medische kennis van
B12 tekort/B12 deficiëntie en laten patiënten stoppen met de B12 injecties als zij tijdens de behandeling de bloedwaarde laten
prikken en 'schrikken' van de hoge B12 spiegel (B12 serum waarde). Dat is een medische fout die voorkomen moet worden.
De patiënten kunnen nu ook verwijzen naar de bijsluiter!

Hallo JacquelineT,

IGM positief betekent een (toen in 2018) recente infectie.
IGG positief betekent een oudere infectie.
Waarom is toen een Lymetest gedaan, dacht de huisarts toen al aan de ziekte van Lyme?
Het komt vaker voor dat een tekenbeet onopgemerkt blijft.
Zou in elk geval die positieve Lymetest alsnog met de huisarts bespreken.
Veel (huis)artsen zijn niet goed op de hoogte hoe juist te handelen in het geval van Lyme.
Veel succes en sterkte voor je dochter.

Henriëtte

[quote="Roxy"] Hoi Roxy, dank je wel voor je superuitgebreide reactie en de moeite die je erin gestoken heb. Ik lees inderdaad ook mee op de FBgroep B12. Ze is kortdurend behandeld met injecties en daarna weer op pillen gezet vanwege stagnatie/geen verbetering meer. Ga al je informatie rustig eens doorlezen en gesprek met huisarts maar weer aangaan over B12 én Lyme.

Henriëtte schreef:Hallo JacquelineT,

IGM positief betekent een (toen in 2018) recente infectie.
IGG positief betekent een oudere infectie.
Waarom is toen een Lymetest gedaan, dacht de huisarts toen al aan de ziekte van Lyme?
Het komt vaker voor dat een tekenbeet onopgemerkt blijft.
Zou in elk geval die positieve Lymetest alsnog met de huisarts bespreken.
Veel (huis)artsen zijn niet goed op de hoogte hoe juist te handelen in het geval van Lyme.
Veel succes en sterkte voor je dochter.

Henriëtte

Dank voor je reactie Henriëtte. Lymetest was bij veel bredere bloedbeeldbepaling destijds vanwege aanhoudende gewrichtspijn in voeten. Nu paar jaar later overal in lichaam gewrichtspijn (handen, polsen, ellebogen, schouders, heupen, knieën, voeten) en dus veel uitgebreider klachten. We kunnen ons geen tekenbeet of kring herinneren.

Je dochter is volgens de elisa test in het verleden waarschijnlijk wel geïnfecteerd geraakt met de Borrelia bacterie. Ondanks het niet opmerken van een tekenbeet. Zoals Henriette al zegt gebeurd dit wel vaker. Een tekenbeet voel je niet en de typerende rode bulls-eye kring ontstaat ook lang niet altijd.

Er bestaat dus een reële kans dat de klachten worden veroorzaakt door een persisterende Borrelia infectie.
Is ze überhaupt ooit behandeld voor lyme?

En inderdaad, lyme en huisartsen = drama (hetzelfde geldt voor de meeste internisten, neurologen en infectiologen overigens...)

RoelA schreef:Je dochter is volgens de elisa test in het verleden waarschijnlijk wel geïnfecteerd geraakt met de Borrelia bacterie. Ondanks het niet opmerken van een tekenbeet. Zoals Henriette al zegt gebeurd dit wel vaker. Een tekenbeet voel je niet en de typerende rode bulls-eye kring ontstaat ook lang niet altijd.

Er bestaat dus een reële kans dat de klachten worden veroorzaakt door een persisterende Borrelia infectie.
Is ze überhaupt ooit behandeld voor lyme?

En inderdaad, lyme en huisartsen = drama (hetzelfde geldt voor de meeste internisten, neurologen en infectiologen overigens...)

Hoi Roel, nee nooit eerder op het spoor van Lyme gekomen (geen tekenbeet, geen klachten), behalve dus door gewrichtskrachten via bloedonderzoek bij reumatoloog op het spoor gedaan. Echter niks mee gedaan en niet genoemd door reumatoloog. Nu zelf bloedonderzoek van 3 jaar geleden opgevraagd en kwam dit op het spoor. Zijn er nog andere testen nodig of herhaling van die Elisatest dan nu?

JacquelineT schreef:Echter niks mee gedaan en niet genoemd door reumatoloog.

Dit geeft maar weer aan hoe groot het drama is... Je dochter heeft een klachtenpatroon dat op zich best bij Lyme kan passen, vervolgens test ze positief op antistoffen voor borrelia, en dan denkt een reumatoloog dat het niet de moeite waard is om je dit te vertellen...
Op zijn minst hadden ze in die periode al verder onderzoek moeten doen, maar helaas. Nu is ze misschien verder van huis.

Het probleem ontstaat vooral ook door de onbetrouwbaarheid van de testen. Artsen weten vaak niet hoe ze de waarde van een test moeten inschatten. Hoe toon je aan dat een actieve borrelia infectie de oorzaak is van je klachten? Hier bestaan helaas geen testen voor.
De elisa toont alleen aan dat je antistoffen hebt aangemaakt en dus (ooit) in contact bent geweest met de bacterie.
Via een infectioloog kun je wellicht een Western Blot test regelen (die test zoekt naar proteinen van de borrelia bacterie zelf), maar ook daar bestaat onenigheid over wat wel en niet positief is.
Maar goed, om het balletje rollend te krijgen kun je eerst overwegen om opnieuw een Elisa via de huisarts te laten doen.

JaquelineT,

RoelA schrijft;

Maar goed, om het balletje rollend te krijgen kun je eerst overwegen om opnieuw een Elisa via de huisarts te laten doen.

Bij de huisarts beginnen en een nieuwe lymetest aanvragen, als het goed is zijn er nog steeds antistoffen terug te vinden en dan Igg positief (oudere infectie).
Mocht deze test weer positief uitpakken kun je altijd een verwijzing voor de Lymepoli van het Radboud vragen, ik heb daar goede ervaringen mee.
Veel sterkte!

Henriëtte

JacquelineT schreef:Ik lees inderdaad ook mee op de FBgroep B12. Ze is kortdurend behandeld met injecties en daarna weer op pillen gezet vanwege stagnatie/geen verbetering meer. Ga al je informatie rustig eens doorlezen en gesprek met huisarts maar weer aangaan over B12 én Lyme.

@JacquelineT, goed dat je meeleest bij de B12 tekort facebook groep. Je kunt er ook vragen stellen. Lees er goed de medische informatie en de wetenschappelijke artikelen over B12 pillen en waarom B12 injecties. De behandeling van het B12 tekort/B12 deficiëntie bij jouw dochter gaat jammer genoeg helemaal niet goed. Met de B12 injecties had niet gestopt mogen worden.
Verbetering van de klachten bij B12 tekort/B12 deficiëntie kan lang duren soms wel jaren. Bij een opname-absorptie probleem zijn
B12 injecties levenslang nodig. Belangrijke informatie - Valkuilen bij diagnostiek en behandeling; Bron https://b12-institute.nl/diagnose/valkuilen/
Als je in gesprek gaat met de huisarts kun je de huisarts vragen om een intercollegiaal consult aan te vragen via het mailadres zie bij informatie voor artsen; Bron https://b12-institute.nl/contact/ De internisten (BIG geregistreerde medisch specialisten) hebben veel medische en wetenschappelijke kennis van B12 tekort/B12 deficiëntie, folaat deficiëntie, metabole ziekten en stofwisselingsziekten.

Het is érg belangrijk dat jouw dochter de juiste B12 injectie behandeling gaat krijgen. Bij mij is het in het verleden niet goed gegaan. Het B12 tekort/B12 deficiëntie is te laat ontdekt en heb ik helaas met onderbehandeling (te weinig injecties en te korte naalden) te maken gehad. Ik word (pas) sinds 2,5 jaar goed behandeld met B12 injecties (Takeda) en met de juiste lengte naalden van 40mm (ik heb slanke benen). Injecties moeten diep in de been of bil spier worden gezet.

Onderbehandeling zorgt voor ernstige (neurologische) klachten en (blijvende) zenuwschade (dunnevezelneuropathie (DVN) of gecombineerde strengziekte) en invaliditeit mensen komen in een rolstoel terecht.
Omdat vitamine B12 betrokken is bij onder andere de vorming van DNA, de aanmaak bloedlichaampjes en een gezond zenuwstelsel, kunnen de klachten heel divers en ernstig zijn. Nog steeds sterven mensen onnodig aan een B12 of folaat deficiëntie (CBS, feb 2016).
Ik ben erg ziek geweest en bijna in een rolstoel terecht gekomen omdat ik niet goed meer kon lopen en erge spierzwakte had.
Met de juiste B12 injectie behandeling heb ik gelukkig nog een goede verbetering/herstel van een aantal erge neurologische en beperkende klachten kunnen krijgen. De ontstane zenuwschade is blijvend geworden. Ik heb een opname-absorptie probleem en zal levenslang moeten injecteren.

Nog een belangrijke vraag heeft de huisarts de foliumzuur waarde ook regelmatig gecontroleerd? De foliumzuur waarde mag niet te hoog en ook niet te laag zijn. Te hoge en te lage foliumzuur waarden kunnen ernstige neurologische en of psychische klachten veroorzaken. Bij B12 injecties moet de foliumzuur waarde tussen 10-20 zitten en blijven.
Gebruikt jouw dochter foliumzuur suppletie of multivitamines waar foliumzuur en vitamine B6 in zitten? Een te veel aan vitamine B6
kan leiden tot afwijkingen aan het zenuwstelsel als gevoelloosheid, tintelingen of ernstige zenuwpijn in de handen en voeten (perifere neuropathie). In multivitamines of supplementen zit te veel vitamine B6 en te veel foliumzuur waardoor de bloedwaarden te hoog worden.