Welkom bij het Lymeforum

Beste mensen,

Heel even kort voorstellen: Pieter, 60 jaar, woonachtig in Amersfoort. Dit is mijn eerste post.

Mijn verhaal in het kort: afgelopen lente/begin zomer in een periode van zo’n 5 weken in totaal 4 tekenbeten opgelopen. Eerste had er meer dan 72 uur ingezeten vóór ontdekking, de anderen korter. Voor de eerste beet heb ik 8-daagse kuur gehad, voor de anderen korter. Geen EM gehad, wel forse plekken ong. 6x6 cm. met veel jeuk en verkleuringen. Enkele weken daarna geleidelijk een scala aan klachten ontwikkeld: zware vermoeidheid, spierpijn, chronische hoofdpijn, duizelingen, uitval gevoelszenuwen (meest duidelijk bij onderkant voet), pijn op de borst / ribben… verder nog snelle overprikkeling met horen en zien, en overgevoelig voor bepaalde geurtjes.

Uiteindelijk bij de neuroloog terechtgekomen, op Borellia getest, IgM en IgG beiden negatief… ik was daar aanvankelijk blij mee, maar ook wat sceptisch (had me inmiddels ingelezen over de soms problematische diagnostiek). Neuroloog was echter stellig: Als mijn (best pittige) klachten door Lyme zouden komen zouden er inmiddels zeker antistoffen moeten zijn. Andere oorzaak voor mijn klachten is ook niet gevonden tot nu toe.

Nu weer paar weken verder en de klachten en de twijfels blijven. Natuurlijk ben ik hier op dit forum niet op zoek naar een medische diagnose. Maar als er hier iemand is die een idee heeft wat voor mij een goede volgende stap zou kunnen zijn om Lyme nog meer uit te kunnen sluiten… dan zou ik dat heel erg waarderen.

Bedankt voor het lezen en met hartelijke groet,

Pieter

@Pieter, het is belangrijk dat je voorkomt dat de ziekte van Lyme chronisch gaat worden. Vraag jouw huisarts of de neuroloog om een intercollegiaal overleg met het Amsterdam UMC; Bron https://www.amsterdamumc.nl/nl/verwijze ... entrum.htm en Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... m-amlc.htm
De antibiotica behandelingen kunnen te kort zijn geweest. De tekenbeten, de forse plekken/vlekken en de ernstige (neurologische) klachten zijn leidend. Er is (wereldwijd) jammer genoeg nog geen betrouwbare Lyme test beschikbaar. Wanneer is de Borrelia Elisa test gedaan direct na de tekenbeten of na een langere tijd?

Informatie Stichting Tekenbeetzieken - diagnose; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/

..Er bestaan helaas nog geen tests die kort na de beet kunnen aantonen of uitsluiten of je de ziekte van Lyme hebt opgelopen. Je kan wel de teek die jou gebeten heeft laten testen, waarover hieronder meer. Onderzoek naar antistoffen in het bloed kan pas vanaf minimaal 3-8 weken na de beet, omdat je lichaam na een besmetting eerst tijd nodig heeft om voldoende antistoffen aan te maken..

Informatie Rivm - Labtest alleen niet doorslaggevend bij diagnose Lyme; Bron https://www.rivm.nl/nieuws/labtest-alle ... gnose-lyme
Informatie Rivm - Vlekvormige huiduitslag na tekenbeet kan ook Lyme zijn; Bron https://www.rivm.nl/nieuws/vlekvormige- ... -lyme-zijn
Informatie Rivm - Antibiotica beïnvloeden uitslag van testen op lymeziekte; Bron https://www.rivm.nl/nieuws/antibiotica- ... lymeziekte

Informatie Stichting Tekenbeetziekten - behandeling; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... handeling/

Er moet ook vervolg onderzoek worden gedaan naar de oorzaak waarom de antibiotica behandelingen niet goed zijn aangeslagen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=30#p28756 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=60#p28849

Lees ook de actuele paperback Lymeziekte 2021; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf

..Als een persisterende infectie met de Borrelia-bacterie wordt aangetoond of wordt vermoed, moet er een aanvullende antibioticakuur worden voorgeschreven. Een eventuele aanvullende behandeling kan gewoon uit een van de standaard antibiotica bestaan. Er zijn namelijk geen aanwijzingen dat Borrelia-bacteriën die bij mensen lymeziekte veroorzaken resistent zijn tegen deze antibiotica. In de praktijk zal een dergelijke behandeling vaak plaatsvinden bij - of in overleg met - een specialist in het ziekenhuis of een van de reguliere lymeziektebehandelcentra in Nederland..

..Als de aanbevolen behandeling niet goed aanslaat en de kenmerkende symptomen van lymeziekte blijven bestaan, zal de antibioticakuur meestal worden herhaald..

Het boekje Lymeziekte is in het voorjaar van 2022 naar alle huisartsenpraktijken in Nederland gestuurd; Bron https://www.biomaatschappij.nl/bericht/ ... uisartsen/ en daar kun je ook naar verwijzen.

Roxy, hartelijk dank voor je uitgebreide reactie. Hier heb ik heel veel aan en ik ga er zeker mee aan de slag. Ik waardeer dit zeer.

Om je vraag nog te beantwoorden: de tests zijn afgenomen ongeveer 2,5 maanden na de eerste beet. Volgens de neuroloog dus ruim voldoende voor mijn lichaam om eventuele antistoffen aan te maken, maar inmiddels weet ik dus dat het helaas niet zo eenvoudig ligt.

Nogmaals veel dank!

@Pieter, graag gedaan. De tekenbeten, de forse plekken/vlekken en de ernstige (neurologische) klachten zijn leidend en wijzen naar de ziekte van Lyme. De antibiotica behandelingen zijn te kort geweest. Bij herinfectie als gevolg van een nieuwe teken/nimfenbeet kunnen de klachten verergeren en of kunnen er nieuwe klachten ontstaan.

Lees je goed in zodat je goed voorbereid het gesprek met de huisarts of de medisch specialist aan kunt gaan. Mocht je van anderen het advies krijgen om buitenlandse testen van commerciële laboratoria als ArminLabs (Duitsland) of Red Laboratories of Tezted te gaan doen weet dat dat geen goed advies is. Het gaat om experimentele en niet-gevalideerde testen die onbetrouwbaar zijn en veel geld kosten.
De gevolgen voor de (geteste) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid.

De resultaten en de publicatie van het onafhankelijke 'Victory validatie onderzoek' (cellulaire testen) van 14 juni 2022 spreken voor zich.

De EliSpot/iSpot Lyme test (van Autoimmun Diagnostika GmbH) van ArminLabs (Duitsland) en van Infectolab Americas (Verenigde Staten) is onbetrouwbaar gebleken; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=20#p28688 Met de Elispot/iSpot Lyme test kan géén diagnose worden gesteld en de test kan niet worden gebruikt om een behandeling te kunnen monitoren.

The Lancet Infectious Diseases - Online First; Bron https://www.thelancet.com/journals/laninf/onlinefirst
Publicatie 14 juni 2022
'Diagnostic parameters of cellular tests for Lyme borreliosis in Europe (VICTORY study): a case-control study' by E Baarsma, MD, Freek R van de Schoor, MD, Stefanie A Gauw, RN, Hedwig D Vrijmoeth, MD, Jeanine Ursinus, MD, Nienke Goudriaan, MD, Calin D Popa, MD, Hadewych JM ter Hofstede, MD, Mariska MG Leeflang, PhD, Kristin Kremer, PhD, Cees C van den Wijngaard, PhD, Prof Bart-Jan Kullberg, MD, Prof Leo AB Joosten, PhD, Prof Joppe W Hovius, MD

..Interpretation
The cellular tests for Lyme borreliosis used in this study have a low specificity compared with serological tests, which leads to a high number of false-positive test results. We conclude that these cellular tests are unfit for clinical use at this stage..

ZonMw - Project Victory: Validation of Cellular tests for Lyme borreliosis - looptijd 2017 - 2021; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... rreliosis/ en Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... tests-.htm
Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) - Project Victory - validatie onderzoek van de 4 cellulaire testen: 1) the Spirofind Revised (Oxford Immunotec), 2) the QuantiFERON-LB (QIAGEN Sciences), 3) the Lyme iSpot (Autoimmun Diagnostika/Genome Identication Diagnostics) en 4) the Lymphocyte Transformation Test-Memory Lymphocyte Immunostimulation Assay (LTT-MELISA, InVitaLab); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory

Dokter Media
7 juli 2022
Sommige tests voor ziekte van Lyme blijken erg onbetrouwbaar; Bron https://doktermedia.nl/infectieziekten/ ... trouwbaar/

15 juni 2022: Radboudumc - Nieuwe test voor lymeziekte niet betrouwbaar; Bron https://www.radboudumc.nl/nieuws/2022/n ... etrouwbaar
15 juni 2022: Amsterdam UMC - Nieuwe test voor lymeziekte niet betrouwbaar; Bron https://www.amsterdamumc.org/nl/vandaag ... uwbaar.htm