Wel of geen Lyme??

[Irene]

Goedemorgen,
Ik hoop zo dat iemand zijn mening kan geven over het volgende.
In het ziekenhuis ben ik getest op Lyme.
Igm negatief
Igg positief
Ik vertoon het klinische beeld van Lyme. Ben al vanaf 2017 ziek en het wordt steeds erger.
Nu heeft de arts in ziekenhuis gezegd dat ik geen Lyme kan hebben vanwege de Igg antistoffen.
Op officiële sites van Lyme lees ik dat het wel kan.
Ben echt ten einde raad nu.

Liefs Irene

[RoelA]

Hoi Irene,
Vervelend om te horen van je klachten.

Op basis van antistoffen kun je feitelijk niet goed een Borrelia infectie diagnosticeren. Zeker geen chronische. Daarvoor is de spirocheet te complex. Je arts onderschat de situatie en gaat er van uit dat antistoffen presentatie identiek verloopt aan acute bacteriële infecties. Maar dat is bij Lyme meestal niet het geval.
Borrelia heeft talloze manieren om het immuunsysteem te ontwijken. Een van die mechanismes is bijv antigen variatie:

https://www.sciencedirect.com/science/a ... 7400802068

Oftewel de spirocheet veranderd continu de proteinen aan zijn buitenkant. Daardoor raakt het immuunsysteem van slag, het ziet feitelijk continu nieuwe infecties. Hierdoor is het adaptieve immuunsysteem niet goed in staat de infectie te verwijderen.

B. burgdorferi, the etiologic agent of Lyme disease, is able to persist for years in patients or animals despite the presence of an active immune response

Sommige lyme patienten maken nooit fatsoenlijke Igg of Igm antistoffen aan.
Dus ja, zeg het maar.

Als je vermoed dat lyme een rol speelt bij je ziektebeeld (en op basis van je Igg is die kans behoorlijk aanwezig!), dan zul je dit zeker veel grondiger moeten uitspitten. Artsen zullen helaas niet altijd behulpzaam zijn. Dat ligt misschien niet helemaal aan de arts, maar wel aan de beperkte voorlichting en het gebrek aan een goede betrouwbare diagnostische test voor borrelia.

[Irene]

Hartelijk dank voor de reactie.
Wat bedoel je met grondiger uitspitten?
Ik begrijp dat er geen echte test zijn om 100 % zekerheid te krijgen. Ben bij verschillende disciplines geweest zonder echte duidelijkheid te krijgen. Krijg wel allerlei diagnoses, maar geen die de heftigheid van de invaliderende symptomen omvatten . De hele checklijst van Lyme kan ik aanvinken met vaak en extreem etc (op halfzijdig gezichts verlamming na, wel giga aangezichtspijn)
Wat raad jij mij aan voor onderzoeken?
Aanstaande vrijdag heb ik een tel afspraak met de huisarts. Ik wil hem vragen om een proefbehandeling voor 30 dagen doxycycline???? Denk ik ….

[RoelA]

Klopt, er zijn geen testen die 100% garantie geven.
Met grondiger uitspitten bedoel ik dat je het niet zomaar los moet laten omdat je eerste arts dat zegt. Soms kun je op basis van andere testen meer inzicht verkrijgen, wellicht via andere artsen. En soms is een proefbehandeling de enige mogelijkheid.

Ik zal hier een post van mezelf quoten die wellicht interessant voor je is. Dit verhaal heb ik gepost in het diagnostiek middels microscopie topic: viewtopic.php?f=38&t=350&start=90#p27919

Een misvatting onder artsen en patienten is dat een "test" aangeeft of je de ziekte hebt of niet. Dit is helaas niet zoals het werkt, en daar is een duidelijke wetenschappelijke onderbouwing voor. De volgende punten zijn belangrijk om te onthouden bij het stellen van een diagnose mbv testen:

1. Een test vertelt je niet OF je de ziekte hebt.
2. Een test vertelt je ook niet de kans dat je de ziekte hebt.
3. Een test vertelt je alleen in hoeverre de a-priori gewijzigd wordt.

De a-priori is belangrijk in dit verhaal, want dit verteld welke vooraf-kans je hebt op de ziekte, kijkend naar je historie, klinisch beeld etc. Een test kan deze vooraf-kans dus wijzigen (versterken of verzwakken).
Een test die dus aangeeft of je de ziekte van lyme hebt, bestaat niet. (het is jammer dat artsen dit wel zo interpreteren)

Wat bepaald de a-priori bij bijv de ziekte van lyme? Zaken als:
- Historie van een tekenbeet
- Symptomen ontstaan na de tekenbeet
- Symptomen die passen bij ziekte van lyme
- Teek afkomstig uit een gebied waar borrelia aangetoond is
- etc...
Op basis hiervan maak je dus een initiële kansinschatting. Voor lyme is dit alles behalve een exacte wetenschap natuurlijk... Voor sommige ziekten kan een a-priori soms herleid worden uit statistieken (onderzoek op grote bevolkingsgroepen etc.).

In dit onderwerp hebben we er al meer over geschreven:
viewtopic.php?f=32&t=2510
Het geposte filmpjes van 3Blue1Brown (zie 1e post) is interessant als je de theorie erachter wilt begrijpen. Maar lees ook de laatste post van Hans waarin hij het ook probeert uit te leggen.

Het komt er dus op neer dat je met behulp van de a-priori en optioneel 1 of meerdere testen een uiteindelijke kansinschatting probeert te maken. Relatief onbetrouwbare testen dragen nauwelijks bij aan het eindresultaat, betrouwbare des te meer.

Hopelijk geeft deze theorie je meer duidelijkheid?

[VerlorengezondheidM]

@Irene,

Welkom op het Lyme forum.

Ik sluit me bij RoelA aan.

Wellicht is het een idee om contact op te nemen met de Lymevereniging ?

Theoristisch is Lyme een klinische diagnose ivm 'epidemiologische screeningsdoeleinden' maar in de praktijk pakt het voor de patiënt vaak precies omgekeerd uit.

De standaardtesten voldoen niet.

viewtopic.php?f=38&t=1799

[Irene]

Super fijn dat jullie reageren!

Gisteravond geprobeerd te bellen met de Lyme vereniging.
1 1/2 uur in de wacht gestaan als eerst wachtende. Helaas bleef ik de eerst wachtende ….

@RoelA
Achteraf vermoed ik dat ik in 2017 besmet ben geraakt in Italië. 3 weken in een zeer afgelegen huisje in Toscane tussen de wijnranken, bos en bergen.
Insecten waren absurd veel. Gevoelsmatig toen dacht ik aan extreem veel muggenbulten op mijn lijf, weleens geteld en kwam uit op 86 bulten, mn op mijn benen.
Wellicht dat er ook tekenbulten tussen zaten, als ik er nu aan terug denk.
De klachten zijn in of net na de vakantie begonnen. Ik weet nog dat ik 3 weken had gewerkt en huilend aangaf dat ik niet meer kon. Was zo extreem moe, moeite om de ene voet na de andere te zetten en constant aankomende griep gevoel. Gewrichten begonnen pijn te doen etc.
5 maanden daarna compleet ingestort op alle vlakken en nog steeds. Ik merk alleen dat ik het steeds slechter begin te worden. Problemen met adl etc. Kan 2 x per dag 10 min iets doen. Heb heel veel pijn en voel me constant grieperig, keelpijn, temp verhoging of koorts etc

Ik denk als ik het heb … dan zit het overal. Hoofd, gewrichten, spieren, hart en zenuwstelsel

Is dit a-priori voldoende?

[Irene]

Ps
Mijn concentratie is zeer slecht.
Geprobeerd de CBO richtlijnen te lezen en te interpreteren.
Volgens mij, als ik het goed begrijp, staat hier omschreven in mijn geval dan, de juiste richtlijnen??
Als dit juist is kan ik het aan mijn huisarts overhandigen en om behandeling vragen met doxycycline??

https://www.rivm.nl/nieuws/cbo-richtlij ... id%20m.b.t.

[Roxy]

@Irene, het is een erg lastige zoektocht om de diagnose ziekte van Lyme en een goede behandeling te krijgen. Ik hoop dat je met de gegeven informatie goed in gesprek kunt gaan met jouw huisarts en dat je behandeling gaat krijgen.

* Informatie Lymevereniging - Wat betekent IgG en IgM?; Bron https://lymevereniging.nl/dossiers/veel ... #chapter42
* Informatie Lymevereniging - Diagnose; Bron https://lymevereniging.nl/dossiers/lyme-diagnose/

Het klopt dat de standaard testen onvoldoende duidelijkheid kunnen geven. Dat maakt het voor de (huis)artsen ook vaak lastig.

De standaardtesten voldoen niet.
viewtopic.php?f=38&t=1799

Maar weet dat de kostbare testen van commerciële laboratoria die vaak worden aangeraden (als testen van ArminLabs (Duitsland), experimentele en niet-gevalideerde Phelix Phage Borrelia test van Red Laboratories (België), testen van NL-Lab/Biotrack (Nederland), TickPlex test van Tezted (Finland)) ook niet geschikt zijn om de diagnose de ziekte van Lyme en of coinfecties te kunnen vaststellen.
Ook de kostbare testen in de holistische/alternatieve hoek kunnen dat niet.

* Brochure Lymevereniging - ICLB & Patiëntensymposium 2022; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... 221115.pdf

..Patiënten met moeilijk te diagnosticeren symptomen kunnen op zoek gaan naar alternatieven in Nederland en het buitenland:
- Donkerveldmicroscopie
- Bioresonantie
- Diverse PCR's (Phelix Phage PCR/fagentest)
- Cellulaire testen..

..Onderzoeksresultaten - Subanalyses
Praktische problemen: cellulaire tests zijn foutgevoelig. De gevoeligheid na zes en twaalf weken is niet merkbaar verbeterd. De cellulaire tests presteren vergelijkbaar tussen:
- Patiënten met vroege lyme (erythema migrans) versus gedissemineerde lyme.
- Gezonde personen met een eerdere tekenbeet/Borrelia-antilichamen versus die zonder.

Combinatie van een antistoftest met een cellulaire test maakt deze niet beter.
Bij het testen van lymeziekte is in het algemeen de groep met gezonde personen (zonder lyme) veel groter dan de groep met
lymepatiënten. De onderzoekers stellen dat veel patiënten vals-positieve testresultaten krijgen met de door hen onderzochte testen.

Conclusie
De onderzochte cellulaire tests zijn ongeschikt voor gebruik, vanwege:
- lage gevoeligheid bij zowel vroege als gedissemineerde lyme.
- lage specificiteit..

Lees deze informatie ook goed; Bron viewtopic.php?f=38&t=1799&start=140#p29847 en Bron viewtopic.php?f=38&t=2662#p29616 en Bron viewtopic.php?f=38&t=2665

[RoelA]

@RoelA
Achteraf vermoed ik dat ik in 2017 besmet ben geraakt in Italië. 3 weken in een zeer afgelegen huisje in Toscane tussen de wijnranken, bos en bergen.
Insecten waren absurd veel. Gevoelsmatig toen dacht ik aan extreem veel muggenbulten op mijn lijf, weleens geteld en kwam uit op 86 bulten, mn op mijn benen.
Wellicht dat er ook tekenbulten tussen zaten, als ik er nu aan terug denk.
De klachten zijn in of net na de vakantie begonnen. Ik weet nog dat ik 3 weken had gewerkt en huilend aangaf dat ik niet meer kon. Was zo extreem moe, moeite om de ene voet na de andere te zetten en constant aankomende griep gevoel. Gewrichten begonnen pijn te doen etc.
5 maanden daarna compleet ingestort op alle vlakken en nog steeds. Ik merk alleen dat ik het steeds slechter begin te worden. Problemen met adl etc. Kan 2 x per dag 10 min iets doen. Heb heel veel pijn en voel me constant grieperig, keelpijn, temp verhoging of koorts etc

Ik denk als ik het heb … dan zit het overal. Hoofd, gewrichten, spieren, hart en zenuwstelsel

Is dit a-priori voldoende?

Wel, ja ik denk dat je op de a-priori aardig hoog scoort voor Lyme, of op zijn minst een chronische infectie.
Lyme is gewoon lastig, het gaat inderdaad overal zitten. Een normale bacteriele infectie is meestal gelokaliseerd aanwezig in het lichaam, met uitzondering van wellicht sepsis waarbij een bacterie ook in de bloedbaan komt. Borrelia is een spirocheet en kan zich actief voortbewegen. Door zijn kurkentrekker vorm boort hij zich door alle delen van je lichaam. De rode kring die typerend is voor lyme is daar een goed voorbeeld van. De kring groeit naar buiten toe en daarmee zie je feitelijk de migratie van de spirocheet. Binnen enkele weken kan het overal in je lichaam zitten.

Weet wel dat als je inderdaad lyme hebt, een 2 of 4 weekse orale antibiotica kuur weinig kans van slagen heeft. Maar wellicht merk je voldoende verbetering, waardoor je in ieder geval weet dat je op het juiste pad zit. En ik denk dat dat belangrijk is in deze fase waarin je nu zit; de fase met veel onzekerheid.
Het kan natuurlijk ook meer onzekerheid geven als je negatief reageert op antibiotica. Sommige chronische patienten zijn zo overbelast dat antibiotica meer kwaad dan goed doet (belasting darmen, microbioom, lever, nieren, en regeliere bijwerkingen). En dan is er nog de herxheimer reactie, waarbij je zieker wordt door de fragmenten van de uiteengevallen spirocheten. Maar dit zou een tijdelijk effect moeten zijn.

De lyme docu "Under our skin" is wellicht interessant voor je om te zien:
Deel 1: https://www.youtube.com/watch?v=2JgR_Jfbhv8
Deel 2: https://www.youtube.com/watch?v=pr3BpheyO7Q
Hierin wordt de problematiek en controversie rondom lyme testen aan het licht gebracht. De docu is inmiddels al meer dan 15 jaar oud, maar in die tijd is er niets veranderd helaas.

[Irene]

Zo fijn dat er zulke goede mensen op de wereld zijn die belangeloos een ander willen helpen. Dank daar voor.

Voor nu goed nieuws. Huisarts is akkoord gegaan met 30 dagen proef behandeling doxycycline 2 dd 100 mg
Aantal dagen voordat het afloopt evalueren we hoe het gaat. Bied perspectief.
(Dit alles weten te regelen via de assistente, dus niet hoeven te “vechten “ / “bewijzen.)

@RoelA
Dank je voor de video’s. Ga ik zeker kijken!!

Ik ga tot het uiterste proberen de kuur vol te houden mbv maagbeschermers en probiotica (ergens gelezen).

Nogmaals dank!!!