Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?
Een zogenoemde Fish test van NL-Lab/Biotrack - Nederland een commercieel laboratorium is een kostbare en niet-gevalideerde/IVD ('in-huis ontwikkelde test') test; Bron https://nl-lab.nl/team/wat-is-nl-lab/ en Bron viewtopic.php?f=38&t=2665&p=29688#p29685 waarmee géén diagnoses Lyme/chronische Lyme/neuroborreliose/Post-lymeziektesyndroom en of coinfecties kunnen worden gesteld! En waarmee géén behandelingen kunnen worden gemonitord!
NL-Lab/Biotrack - Nederland is een commercieel laboratorium/fabrikant! en heeft énkel een ISO 13485:2016 certificatie en
heeft
géén ISO 15189 (Bron https://nl-lab.nl/team/wat-is-nl-lab/ ) accreditatie van de Raad van Accreditatie (RVA) Nederland; Bron https://www.rva.nl/alle-geaccrediteerden/Sommige Ilads Lyme artsen, (AVIG) Lyme artsen, natuurartsen, behandelaars in privé-klinieken en therapeuten in Nederland werken met de test en stellen op van de 'positieve uitslagen' de diagnose(s). De valkuil is dat de zo aardige, zo goed luisterende, zo begripvolle en meelevende en zo behulpzame behandelaar de test als zogenoemde 'nieuwe test' aanbiedt en adviseert aan de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen. En de patiënt gelooft dat en stelt er geen belangrijke vragen over.
De achterban van Stichting Lymefonds/het Lymefonds blijft onjuiste informatie & adviezen geven!; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/ en Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=220#p30211
Is het gestelde juist? Het is onwenselijk dat de Fish test van NL-Lab/Biotrack Nederland te pas en te onpas wordt aangeraden...Reactie:..Ik raad je aan je privé heel goed te testen op Lyme en co-infecties, ik ben zelf fan van NL-Lab. Doe hun FISH op tenminste Borrelia, Bartonella en Babesia..
..Daar heb je het al. En Lyme gaat niet vanzelf weg. Nooit. Wat ontzettend verdrietig dat jij ook slachtoffer bent van de medische onkunde bij chronische infecties en nu deze schade hebt.
Bartonella is een co-infectie die veel voorkomt en bijvoorbeeld soms de lever aantast...
Ik zou snel naar een van de 4 ILADS artsen gaan voor behandeling. Vraag de FISH van NL-LAB al ze opnieuw willen testen. Dit zijn privé artsen dus veel op eigen kosten, maar bijvoorbeeld langdurige antibiotica wordt vergoed....En ook de achterban van Stichting Lymefonds/het Lymefonds gelooft er nog steeds in....Reactie:..The
Morale: never trust a single test. Keep treating and testing..
Het commerciële laboratorium is bovendien een onbetrouwbare partij gebleken. Innatoss Laboratories heeft in 2021 aangekondigd dat er verificatie en validatie onderzoek; Bron viewtopic.php?f=38&t=2665&p=29688#p29688 naar de Qoxiella burnetii (Q-koorts) Fish test zou worden gedaan. Het onderzoek is niet doorgegaan omdat het commerciële laboratorium zich in 2022 terug heeft getrokken.
En sindsdien heeft het commerciële laboratorium geen Qoxiella burnetii (Q-koorts) metingen meer gedaan. Erg opmerkelijk.. en heel vervelend voor de patiënten die met de test zijn of worden getest.
En vervelend voor de (Lyme) patiënten die na jarenlange en kostbare behandelingen volgens de uitslagen van de test nog steeds 'positief' lijken te zijn(?) op Babesia soorten, Bartonella soorten, Borrelia burgdorferi s.l., Borrelia soorten, Chlamydia trachomatis, Qoxiella burnetii (Q-koorts), Ehrlichia soorten en Rickettsia soorten.. en patiënten kunnen denken dat zij nog steeds erg ziek zijn??; Bron viewtopic.php?f=38&t=2564#p27523
..Zowel Q-support als Q-uestion hebben gedurende langere tijd veel signalen gekregen dat patiënten het van belang vinden om de werking van de FISH test (Fluorescence In Situ Hybridization) beter te bestuderen. Om die reden heeft Q-support in overleg met Q-uestion besloten een pilotstudie te financieren naar de FISH test. Het onderzoek wordt uitgevoerd door Innatoss en inmiddels heeft de Medisch Ethische Commissie (METC) toestemming gegeven om te starten. Het is nog onduidelijk wanneer de pilotstudie kan beginnen..
..Doel van het onderzoek
Met dit kleinschalige onderzoek willen Q-support en Q-uestion samen met de onderzoekers antwoord krijgen op de vraag
of de FISH test op bloedcellen mogelijk waarde heeft voor de diagnostiek van het Q-koortsvermoeidheidssyndroom. Als het onderzoek laat zien dat dit misschien het geval is, is nog uitgebreid vervolgonderzoek nodig.
De omvang van deze studie is te klein om daar definitief uitsluitsel over te geven maar kan wel richting geven aan de waarde van deze test. Mocht deze studie uitwijzen dat de FISH test onvoldoende waarde heeft als diagnose-instrument voor QVS dan is dat vervolgonderzoek niet meer nodig.
Werkwijze
Innatoss, een laboratorium voor innovatieve diagnostiek na een infectieziekte, zal in het kader van dit onderzoek bloedmonsters verzamelen van mensen zonder Q-koortsbesmetting, mensen met een Q-koortsbesmetting maar zonder klachten, mensen met de diagnose QVS en mensen met chronische Q-koorts. Deze monsters worden anoniem en at random bij Biotrack aangeboden voor de FISH test. Biotrack is gevestigd in Leeuwarden en onder meer gespecialiseerd in diagnostische technieken waaronder de FISH test op weefsel.
Keuze deelnemers
De werving en selectie van de deelnemers verzorgt Innatoss in nauw overleg met externe internisten-infectiologen....Biotrack, het enige bedrijf in Nederland dat de apparatuur heeft voor de FISH test, heeft ons laten weten dat zij geen FISH onderzoek naar QVS kunnen doen. Vanwege bedrijfseconomische redenen hebben ze besloten geen Coxiella metingen meer te doen.
Met deze pilotstudie wilden we onderzoeken of de FISH test op bloedcellen mogelijk waarde heeft voor de diagnostiek van het Q-koortsvermoeidheidssyndroom. Samen met veel QVS patiënten waren wij erg benieuwd naar de uitkomsten van dit onderzoek. Een onderzoek waar Q-support al jaren haar best voor doet en waar alles voor was voorbereid: patiënten geworven, toestemming van de medisch-ethische commissie, professionele projectleiding vanuit Innatoss. Het is voor iedereen uitermate zuur en zéér teleurstellend dat het niet doorgaat. Zeker omdat er geen alternatief bedrijf is waar we dit onderzoek kunnen laten doen..