Welkom bij het Lymeforum

Beste (nieuwe) lezers en of (nieuwe) Lyme patiënten, naar verluidt zal het Lymeforum over enige tijd gaan sluiten. Het Lymeforum is opgericht op 01-11-2014 en bestaat intussen al weer 11 jaar. In de afgelopen jaren is er veel belangrijke informatie verzameld. En zijn er belangrijke Publicaties en Studies en nieuwe lopende wetenschappelijke onderzoeken voor de (nieuwe) Lyme patiënten of de (nieuwe) chronische Lyme patiënten verzameld.
De onderstaande Resumé/Samenvatting is een goede éérste stap om wegwijs te kunnen worden in de complexe materie van én rondom de ziekte van Lyme! Lees en leer meer om de medische én wetenschappelijke informatie goed te leren begrijpen en de eigen kennis uit te leren breiden!

Het lezen van het boekje Actuele paperback Lymeziekte 2021 kan hier ook goed bij helpen; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en er is een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf


Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Resumé/Samenvatting

Conclusie & wake-up call: Patiënten moeten beter leren om zich zélf ook goed in de materie te leren verdiepen én goed te leren lezen! En hetgeen dat wordt gepromoot & geadviseerd door anderen (patiëntenorganisaties, patiënten, 'activistische Lyme organisaties&groepen', Ilads Lyme&me/cvs artsen, AVIG Lyme artsen, natuurartsen, therapeuten en behandelaars in privé-klinieken) goed te verifiëren en daarmee het risico te vermijden om ergens (onwetend, in goed vertrouwen, naïef, 'blind') achter aan te gaan lopen of achter zogenoemde op een voetstuk geplaatste 'Lyme-helden' aan te gaan lopen.
Gezondheid is een kostbaar bezit. Een verkeerd gestelde diagnose of een verkeerde experimentele behandeling kan érg schadelijk zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en de werking van het afweersysteem (immuunsyteem) krijgen. Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker!

Er worden keer op keer door de jaren heen zogenoemde 'nieuwe testen' en 'nieuwe behandelingen' aangeboden. Daarmee worden de (nieuwe) Lyme patiënten in Nederland misleid!!! Een gewaarschuwd mens (patiënten én behandelaars) telt voor twee!!!
De ziekte van Lyme en of chronische Lyme zijn de laatste jaren een groot verdienmodel geworden!! Lees en leer meer; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=160#p32448 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=160#p32441

Let goed op om niet in de valkuil te vallen dat de behandelaar zo aardig is, zo goed luistert, zo begripvol en meelevend is, zo behulpzaam is, etc., en om die redenen alles voor waar aan te nemen wat er door de behandelaar wordt verteld en wordt aangeboden en geadviseerd.

In herinnering:. 'Testen van commerciële laboratoria'

Bron viewtopic.php?f=38&t=2751#p30574 ..Met testen van de commerciële laboratoria in Nederland of in het buitenland als bijvoorbeeld de kostbare experimentele en niet-gevalideerde 1. Phelix Phage Borrelia test (Red Laboratories - België), de kostbare en niet-gevalideerde IVD ('in-huis ontwikkelde test') 2. Fish test (NL-Lab/Biotrack - Nederland), de kostbare en niet-gevalideerde IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only 3. TickPlex testen (Tezted - Finland) en de na validatie onbetrouwbaar gebleken 4. EliSpot/iSpot Lyme testen (ArminLabs - Duitsland & Infectolab Americas - Verenigde Staten)..

De 5. DualDur-test dark-field microscopy van Lyme Diagnostics Ltd. (Hongarije) hoort ook bij het lijstje.

In herinnering:. 'Waarom dit topic?'

Bron viewtopic.php?f=38&t=2751#p30597 ..En dit was voor mij een Wake-up call: als geteste patiënt (volgens de uitslagen: Borreliose, 7 coinfecties, erg lage waarde Natural Killer Cells, erg lage waarde CD57 NK-cells --> conclusie: Chronische Lyme) bij voorheen: BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) heden: ArminLabs (Duitsland) ben ik nog steeds 'not-amused' dat de cellulaire testen jarenlang zijn aangeraden door de Lymevereniging en Stichting Tekenbeetziekten. Ik vertrouwde er toen ook op dat de door de patiëntenorganisaties verstrekte informatie goed was! Helaas zijn mijn toenmalige (AVIG) Lyme arts (reguliere en complementaire werkwijze én samenwerking met BCA Duitsland (heden: ArminLabs Duitsland voorheen: BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab)) van de Werkgroep Lyme en/of coinfecties en ik er ook ingetuind.

In het verleden was ik vaak gebeten door teken en nimfen en had ik ACA's (is bewijs voor een late of chronische Lyme-infectie; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... troficans/ en blz.14; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/site/as ... e_loep.pdf) en rashes (rode strepen) op het lichaam gekregen. Ik heb herinfecties (nieuwe nimfen beten) met EM (rode kring) gehad. Verschillende huisartsen herkenden dit niet en namen het niet serieus.
Op basis van de teken en de nimfen beten, de ACA's, rashes en EM, de ziekte geschiedenis en het ziekteverloop heeft een nieuwe huisarts op een gegeven moment alsnog de klinische diagnose van de ziekte van Lyme gesteld en bevestigd. Maar dit was jaren te laat met alle gevolgen van dien!..

Voor de (nieuwe) lezers en de (nieuwe) Lyme patiënten die de geschiedenis en het (recente) nieuws (nog) niet goed kennen?!.. De (mijn) uitgebreide verificatie heeft belangrijke en leerzame informatie opgeleverd en is een wake-up call!:

Met de testen van de commerciële laboratoria in Nederland of uit het buitenland kunnen géén diagnoses Lyme/chronische Lyme/neuroborreliose/Post-lymeziekte-syndroom worden en of coinfecties worden gesteld en kunnen géén behandelingen worden gemonitord!!

De gevolgen voor de (geteste en te testen) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid.

Met wetenschappelijk Validatie onderzoek is aangetoond dat de testen van de commerciële laboratoria onbetrouwbaar zijn gebleken! Lees goed de onderstaande genoemde Publicaties!


Het is intussen meer en meer duidelijk dat veel mensen-patiënten tot op heden nog steeds (wereldwijd) worden misleid!!! door de patiëntenorganisaties en door de behandelaars in privé-klinieken, Ilads- en AVIG Lyme artsen, natuurartsen en therapeuten en door de verschillende commerciële laboratoria in Nederland of in het buitenland!

Intussen is duidelijk dat de door de Lymevereniging, Stichting Lymefonds/het Lymefonds (gestopt per 1 november 2025) en Stichting Tekenbeetziekten aangehangen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=230#p29628 verschillende zogenoemde 'Lyme-helden' Ilads Lyme artsen in Nederland en in het buitenland. En de aangehangen commerciële laboratoria en zogenoemde 'Nederlandse vrienden van Tezted (Finland)' (Testimonials from our friend associations and patients' mei 2023; Bron https://www.tezted.com/lymeawarenessmonth en (oud)leden en (oud)vertegenwoordiger(s) van de Nederlandse patiëntenorganisaties; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=160#p29290) in het buitenland de laatste tijd meer en meer door het ijs zijn gaan zakken!!!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29590
En ter verificatie; Bron Ilads 2023; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29590 En Ilads 2020, 2023, 2024, 2025; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=350#p30031 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=40#p31227 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=80#p31865 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=60#p31516


Lees en leer meer en ter verificatie: over hoe de geschiedenis van het 'xmrv/mlv debacle' zich duidelijk heeft herhaald!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=70#p31612 en Bron; viewtopic.php?f=37&t=2772&start=10#p30952 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2435&start=140#p27534 En over hoe er veel geld wordt verdiend over de rug van (erg) zieke mensen!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=60#p31517

Het commerciële laboratorium Red Laboratories (België) is meerdere keren in opspraak geweest en het artikel van Apache van 2017 ( klik op 'Lees alleen dit artikel gratis'); Bron https://www.apache.be/2017/10/04/de-chr ... e-meirleir heeft duidelijkheid gegeven en is onderbouwd met officiële documenten.

Wie een goede juridische&notariële kennis heeft met name van het rechtsgebied Ondernemingsrecht weet dat de (ondertekende) documenten als de oprichtingsakte, document consent of Directors bestuurdersfunctie van Directeur, het certificaat aandeelhouders, deelnemingsbewijs van R.E.D. Laboratories in REDLABS USA in functie van president, het vonnis van de rechtbank in de V.S Houston, Texas en het uittreksel van de Kamer van Koophandel officiële juridische&notariële documenten zijn waarvan de inhoud voor zich spreekt.


4. EliSpot/Lyme iSpot test & Publicatie:
Leer en lees meer informatie ter verificatie over ArminLabs (Duitsland) verkoper! en de samenwerkende collega Infectolab Americas (Verenigide Staten) de nieuwe naam 2025 is: i-Labs (Verenigde Staten) verkoper!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751#p30595 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=100#p31969

En over de na validatie ( Diagnostic parameters of cellular tests for Lyme borreliosis in Europe (VICTORY study: Validation of cellular tests for Lyme borreliosis): a case-control study) onbetrouwbaar gebleken EliSpot/Lyme iSpot test (Autoimmun Diagnostika GmbH (AID)/GenID) en de niet-gevalideerde TickPlex testen/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only testen en de CD3/CD57 testen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=400#p30176

Leer en lees meer informatie ter verificatie over de samenwerkende Laboratorium partner; Bron https://www.tezted.com/partners ArminLabs (Duitsland) verkoper!
In herinnering.. Tezted (Finland) fabrikant! en ArminLabs (Duitsland) verkoper!: de jarenlange samenwerking; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=90#p28904 en; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=80#p28894 en; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=70#p28865

3. TickPlex testen:
Leer en lees meer en ter verificatie over Tezted (Finland) fabrikant!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&p=30600#p30574 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&p=30600#p30594 En over Research misconduct (fraude) en ontslagen; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=10#p30777
En over de kostbare en niet-gevalideerde TickPlex testen/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only testen van Tezted (Finland) fabrikant!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&p=30600#p30575


1. Phelix Phage Borrelia test & Publicatie:
Leer en lees meer informatie ter verificatie over de na validatie ( 'The real-time PCR targeting the phage terminase (terL) is not suitable for diagnostics of human Borrelia infections in Europe') onbetrouwbaar gebleken kostbare experimentele Phelix Phage Borrelia test van Red Laboratories (België) verkoper!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=60#p31508
En over het 'het (onterecht!!) aanprijzen en promoten van de Phelix Phage Borreliat test van Red Laboratories (België) vanaf 2018 door de Lymevereniging, Stichting Lymefonds/het Lymefonds en sommige mensen uit de achterban'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=30#p31209 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=30#p31210


2. Fish test:
Leer en lees meer informatie en ter verificatie over de kostbare en niet-gevalideerde/IVD ('in-huis ontwikkelde test')
Fish test van NL-Lab/Biotrack (Nederland) fabrikant! en verkoper!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=10#p30751

En vervelend/schadelijk is voor de (Lyme) patiënten die na jarenlange en kostbare behandelingen volgens de uitslagen van de test nog steeds 'positief' lijken te zijn(?) op Babesia soorten, Bartonella soorten, Borrelia burgdorferi s.l., Borrelia soorten, Chlamydia trachomatis, Qoxiella burnetii (Q-koorts), Ehrlichia soorten en Rickettsia soorten.. dat de behandelaars beoordelen én de patiënten kunnen denken dat zij nog steeds erg ziek zijn??; Bron viewtopic.php?f=38&t=2564#p27523


5. DualDur test:
Leer en lees meer informatie en ter verificatie over de kostbare niet-gevalideerde/IVD ('in-huis ontwikkelde test')
DualDur test fabrikant! en de Lymekliniek Amsterdam verkoper!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=150#p32247 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=150#p32245 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=150#p32246


Zogenoemde 'Lyme-helden' die geen Lyme-helden blijken te zijn:
Vanaf 2019 wordt de arts door de oud-voorzitter van de Lymevereniging en de oud-directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds (heden directeur van mecvs Nederland; https://mecvs.nl/nieuws/organisatie/onz ... d-verdult/) gepromoot bij de Lyme patiënten in Nederland. De bevriende en behandelende arts; Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 9914854271 en Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 029468162/ maakt handig gebruik van het netwerken met allerlei patiëntenorganisaties als ook met het bestuur van de Lymevereniging en de oud-directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds waar de arts als een 'Lyme-held'; Bron https://www.huffpost.com/entry/award-wi ... d8e016ebaf wordt gezien.

2017:..On May 22, Fred Verdult hosted Something Inside So Strong, an event in Amsterdam to raise awareness about Lyme disease, modeled on his annual HIV event, which fills a national theatre with over 800 people each year. Just as he refused to succumb to either the illness or the shame of it nearly 20 years ago when he was diagnosed with HIV, Verdult is not backing down when he’s told that Lyme -which he says has made him far more ill than HIV ever has- is no big deal, or all in his head..

..Richard Horowitz received a standing ovation when he took the stage in Amsterdam. Horowitz, an internal medicine specialist who has published two books about Lyme disease and chronic illness, operates a clinic in New York that has treated over 12,000 patients for tickborne diseases.

“The magic of mixing art, dance, storytelling, music, and medicine into a large public awareness event in a Royal theatre was a once in a lifetime experience,” Horowitz said after the event. “Bravo, Fred. You really know how to raise awareness, and give people hope and healing.”..

Het intensief promoten bij de Lyme patiënten en de *Ilads artsen en de therapeuten; Bron https://lymeherstel.nl/besmetting-zelfs ... voor-lyme/ in Nederland gebeurt vanaf 2019; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29602

Er wordt steeds weer onterecht hoop verkocht; Bron https://www.huffpost.com/entry/award-wi ... d8e016ebaf en Bron; https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 2200404636 en Australië; Bron https://www.youtube.com/watch?v=FylJFUdyshk en Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 8409168871 en Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 9736792808 aan de Lyme community (wereldwijd)!
En lees en leer meer over de aangekondigde (2023-2024) Randomized Controlled Trial (RCT) en de gevraagde subsidie
(a R34 NIH grant); Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=140#p32206 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=160#p32428

Lymevereniging Jaarverslag 2019; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/ en Bron; https://www-static.lymevereniging.nl/wp ... 1734598104

..Congressen
Masterclass
Op 19 juni heeft Dr. Richard Horowitz op uitnodiging van de Lymevereniging in congrescentrum De Nieuwe Liefde in Amsterdam een masterclass gegeven voor *zo’n tachtig zorgverleners. Met inzichten over nieuwe persister-protocollen, o.a. met Dapsone, over behandeling met antibiotica en aanvullende middelen, over co-infecties, over zijn 16-punten plan ontwikkeld naar aanleiding van zijn decennialange ervaring met complexe lymepatiënten, en als de grand finale case studies van patiënten die na langdurige ziekte en een lange zoektocht met een gecombineerde aanpak toch opknapten. De boodschap van Dr. Horowitz voor patiënten: er is hoop!

Patiëntenmiddag ‘This Is Why’
Op 20 juni is in De Flint in Amersfoort ‘This is Why’ gehouden, een informatief en inspirerend evenement over chronische lyme en andere tekenbeetinfecties voor *ongeveer honderdvijftig patiënten, partners, ouders en andere naasten. Hierbij werden o.a. de wereldwijd bekende arts dr. Richard Horowitz, singer/songwriter Jesse Ruben en meerdere chronisch lymepatiënten geïnterviewd. Ook dit evenement is gelivestreamd vanaf onze Facebook-pagina..

Horowitz Lyme-MSIDS-vragenlijst:
Verificatie leert: kunnen het 16 point MSIDS model (the HMQ); Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6316761/ en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=500#p30603 én de 10 gepubliceerde artikelen (over het zogenoemde DDDCT en HDDCT protocol) en de 2 documentaires worden gezien als medisch én wetenschappelijk bewijs? Nee!

En over allerlei testen ('Testing Labs Mentioned') geeft R.H ook onjuiste informatie! Lees en leer meer 'Laboratory Testing'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=500#p30603 en 'Medical Detective Substack - Let’s Talk About Testing for Lyme Disease, Part 2 - Blood Tests'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=500#p30605 en 'IGenex'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=500#p30606 en 'Nanotrap test'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=510#p30607 en 'Phage testing'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=510#p30608 en 'LTT, ElispoT, iSpot testing'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=510#p30609 en 'TLab Inc. (TLab)'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=510#p30610 en 'RealTime Laboratory'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=510#p30611


Ter verificatie: Voor Europa geldt: de **IVDR (Regulation (EU) 2017/746 on in vitro diagnostic medical devices) is op 26 mei 2022 in werking getreden en vanaf dat moment moeten alle fabrikanten van IVD hulpmiddelen zich aan de nieuwe regels houden; Bron https://www.diagnotix.com/nl/ivdr-validatie en Bron https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpe ... lpmiddelen

..Validatie onder de IVDR
Door de invoering van de IVDR en de MDR wordt het toezicht op de productie van medische hulpmiddelen aangescherpt.
Fabrikanten moeten door middel van een uitgebreidere validatie, wetenschappelijke onderbouwing én studies naar de klinische prestaties van hun producten aantonen dat hun product werkzaam en veilig is.

In de IVDR wordt uitgebreid beschreven welke validatiestappen benodigd zijn voor een CE-certificering en toelating tot de markt binnen de EU..

..De prestatie-evaluatie dient te bestaan uit de volgende onderdelen (art 58 lid 3 IVDR):
1. Wetenschappelijke Validiteit
2. Analytische Prestaties
3. Klinische Prestaties..

Vervolg

Interessant en leerzaam kan zijn om het nieuws en de Resultaten van de nieuwe en lopende wetenschappelijke onderzoeken te blijven volgen!!!

Over Samenwerking: lees en leer meer; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=150#p32368 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=150#p32370

24 april 2023: er is voor de ziekte mecvs een groot onderzoeksprogramma met 10 deelprojecten gestart looptijd eind 2021 - tot 2031 met een budget van €28,5 miljoen; Bron https://www.zonmw.nl/nl/programma/onder ... amma-mecvs en Deelprojecten NMCB consortium; Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/eerste-b ... -van-start
Informatie - NMCB; Bron https://nmcb.eu/projects/me-cvs-vs-pais/ en Bron; https://nmcb.eu/onderzoek/ en Bron; https://nmcb.eu/patient-cohort/
Informatie - Zie ook de Leerzame en interessante Video's & Podcasts van NMCB; Bron https://www.youtube.com/@NMCB-studie/videos

Hopelijk gaan door een goede samenwerking en de resultaten van de interessante lopende en nieuw te starten wetenschappelijke onderzoeken in de nabije toekomst misschien de puzzelstukjes aan elkaar worden gelegd en antwoorden gaan geven hopelijk ook voor de Lyme patiënten in Nederland! Lees en leer meer; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=600#p31944 en Bron; viewtopic.php?f=5&t=2595&start=590#p31875


De corona (Covid-19) pandemie heeft iets positiefs opgeleverd namelijk: meer samenwerking en heeft het wetenschappelijk onderzoek in een stroomversnelling gebracht. Waar de verschillende Lyme- en me/cvs patiëntenorganisaties nog een lange tijd stil bleven heeft Stichting C-support reeds in 2021 als patiëntenorganisatie een belangrijke en goede voortrekkersrol genomen bij het gezamenlijk benoemen en op de kaart zetten van verschillende Postinfectieuze aandoeningen/infectieziekten (post-COVID, ME/CVS, Q-koorts en ziekte van Lyme) en heeft door een goede en professionele samenwerking met allerlei partijen goede resultaten kunnen bereiken!; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1020#p29462

Stichting Q-support - Onderzoeksagenda Q-koorts en de langetermijneffecten: Q-koorts vermoeidheidssyndroom (QVS) en chronische Q-koorts (CQK); Bron https://www.q-support.nu/wp-content/upl ... NITIEF.pdf en Bron; https://www.q-support.nu/aanbieden-onde ... -q-koorts/

..SYNERGIE MET ONDERZOEK NAAR ANDERE AANDOENINGEN
De onderzoeksagenda voor Q-koorts staat niet alleen. Er zijn meerdere aandoeningen met symptomen die lijken op die van CQK of QVS waar ook geen antwoord op is. Soms worden deze aandoeningen door een infectie veroorzaakt zoals bijvoorbeeld de ziekte van Lyme en Covid-19. En in andere gevallen zoals ME/CS gaat het om aandoeningen waar het immuunsysteem aangetast is. Het is van belang kennis te hebben van en aan te sluiten bij onderzoeksvragen die bij deze aandoeningen zijn geformuleerd, en daar waar mogelijk gebruik te maken van elkaars expertise. Vandaar dat hieronder enkele onderzoeks-agenda’s en breed gedeelde onderzoeksvragen zijn opgenomen. Het geeft aan hoezeer er onderzoek nodig is op dit terrein..

..Ziekte van Lyme
Vanuit het actieplan Lymeziekte heeft de programmacommissie Lymeziekte van ZonMw, die advies kreeg van patiënten en internationale experts, drie nieuwe onderzoeken gehonoreerd. De projecten startten in 2017.
VWS heeft daartoe aan ZonMw 900.000 euro beschikbaar gesteld voor onderzoek. Zes projectideeën werden ingediend. Een patiëntenpanel en internationale referenten hebben de voorstellen beoordeeld. Drie langlopende projecten van 36 of 48 maanden werden gehonoreerd en richten zich op drie vragen:
1. Hoe valide zijn de nieuwe diagnostische testen?
2. Waarom overleeft de Borrelia-bacterie in patiënten met Lymeziekte?
3. Hoe verloopt de ziekte van Lyme bij kinderen en wat is hun risico op blijvende symptomen?
De drie gehonoreerde onderzoeksprojecten zijn een deel van de gewenste onderzoeken uit het actieplan.
ZonMw en de patiëntenorganisaties zien ze als een eerste stap..

Het is een erg goede ontwikkeling dat de ziekte me/cvs, Post-infectieuze Vermoeidheidssyndromen (PIVS) zoals Long-Covid en de ziekte van Lyme en Sepsis en andere mensen met blijvende klachten na bacteriële en virale infecties steeds vaker samen worden genoemd en er intussen wetenschappelijk onderzoek naar wordt gedaan.


Er is steeds mee samenwerking ontstaan! In herinnering:.

..Lees en leer meer; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=580#p31156 en Bron; viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1200#p30754 en Bron; viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1180#p30722 en Bron; viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1150#p30601

En: Een neurobiologische en immunologische vergelijking van ME/CVS en PAIS (zoals Long-COVID, ziekte van Lyme) Geleid door: Dr. Ruud P.H. Raijmakers en Team van NCMB; Bron https://nmcb.eu/projects/me-cvs-vs-pais/ en ZonMw; Bron https://www.zonmw.nl/nl/programma/onder ... amma-mecvs en Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/h ... rtium-nmcb

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=410#p30189 .. Vanaf mei willen zij groepen patiënten werven met ME/CVS, lyme, Q-koorts en long covid om te zoeken naar de verschillen en overeenkomsten in hun biomarkers. “Ik zoek dan bijvoorbeeld naar de biomarker voor inspanningsintolerantie”, legt Wüst uit. “Het zou kunnen dat die door een vergelijking tussen de patiëntgroepen te vinden is.”

En: 2 augustus 2024: ME vs andere PIFS - Interview met dr. Ruud Raijmakers; Bron https://me-cvsvereniging.nl/nieuws/me-v ... aijmakers/ en; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1150#p30601

..Ik kreeg een promotieplek bij het laboratorium waar ik nog steeds werk. Het ging om Immunopathologie bij het
Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS): inflammatie (ontsteking) en immunologie. De aandacht wordt nu uitgebreid naar ME/CVS, post Lyme en post COVID, maar ook andere ziektebeelden..

..12. Wat is de stand van zaken voor jouw onderzoek?
Met het eigen project worden de eerste metingen al gedaan bij het Lyme prospect cohort. Dat gaat om diepe inflammatoire metingen en metabole metingen bij ontstaan van de ziekte en na zes weken.

Met de DSQ lijst (DePaul Symptoms Questionnaire) kijken we na welke mensen aan de ME/CVS criteria voldoen nadat ze klachten bleven houden na de Lyme infectie..

Trouw
8 maart 2024
Om de puzzel rond long covid te leggen, moet je ook kijken naar andere ziektes; Bron https://www.trouw.nl/wetenschap/om-de-p ... ~b80f9415/

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=410#p30189 ..Sjaak de Gouw ontwikkelde in zijn carrière bij de GGD en bij onderzoeksfinancier ZonMw naar eigen zeggen een ‘fanatieke obsessie’ met zulke post-infectieuze klachten. “We weten dat elke infectie bij een klein deel van de geïnfecteerden langdurige klachten veroorzaakt”, legt hij uit. “In die zin is long covid niet nieuw.”

Lessen van ME/CVS
De Gouw leidde bij ZonMw commissies voor Q-koorts en lyme en houdt zich nu volop bezig met het chronisch vermoeidheidssyndroom ME/CVS. Dat is een diagnose die meer focust op de symptomen dan op de oorzaak, maar waar klachten vaak vergelijkbaar zijn. Zowel ME/CVS als long covid kenmerkt zich vaak door zogenoemde inspanningsintolerantie, waarbij mensen heel snel uitgeput raken door een activiteit..

En hopelijk komt er op korte termijn een PAIS Debat in de Tweede Kamer zoals dat opnieuw door Julian Bushoff (GL-PvdA) samen met Mirjam Bikker (CU) is aangevraagd; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1250#p32237

Stand van zaken
Tweede Kamer
28 november 2025
Brief regering: Reactie op verzoek commissie om spoedige toezending voortgangsbrief postinfectieuze aandoeningen (waaronder post-covid); Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2025D49041 en Rijksoverheid; Bron https://www.rijksoverheid.nl/documenten ... post-covid en Kamerbrief; Bron https://open.overheid.nl/documenten/16f ... 5db9b/file
Lees meer; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1270#p32235

..Hoewel er zeker verschillen tussen de aandoeningen bestaan, zijn er ook overeenkomsten. Zowel wat betreft de symptomen van de verschillende postinfectieuze aandoeningen, als de problemen waar deze patiënten tegenaan lopen. Binnen het zorgveld en onder patiënten is er dan ook een beweging ontstaan om in plaats van te focussen op de individuele aandoening, juist naar postinfectieuze aandoeningen in den brede te kijken.

Ik sta achter deze beweging en ondersteun deze. Daarom heb ik in de onderzoeken die plaatsvinden naar post-COVID bijvoorbeeld gevraagd om een relatie te leggen met andere postinfectieuze aandoeningen. Ik hoop dat het verbinden van dit soort initiatieven bijdraagt aan het verbeteren van de situatie van PAIS-patiënten. Deze brief aan uw Kamer is dan ook de eerste PAIS-brede Kamerbrief..

x bericht verwijderd was per ongeluk dubbel geplaatst

Vervolg

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over donkerveld microscopie en levend bloed analyse (LBA).

En ter verificatie: 'waarom de methode niet kan worden gebruikt voor diagnostiek van de ziekte van Lyme' en: 'beelden/opnames met de donkerveld microscoop van de Borrelia spiroche(e)t(en)'.


In herinnering: en ter verificatie:
Lees en leer meer: ter verificatie: beelden/opnames met de donkerveld microscoop van de Borrelia spiroche(e)t(en) zie vanaf 0.27 minuten en zie vanaf 25.58 minuten in de uitzending van 12 september 2024 van Focus Tegen de Teek.

..De NTR-focus aflevering over het TICK ME onderzoek is hier terug te kijken; Bron https://ntr.nl/Focus/287/detail/Tegen-d ... ON_1353482 Meer informatie over het onderzoek is te vinden op de Amsterdam UMC Multidisciplinair Lymeziekte Centrum (AMLC) website; Bron https://www.amsterdamumc.nl/nl/lyme/ond ... ziekte.htm of door contact op te nemen via tickme@amsterdamumc.nl..

Ter verificatie: beelden/opnames met de donkerveld microscoop van de Borrelia spiroche(e)t(en) zie blz. 22 in het boekje Actuele paperback Lymeziekte 2021; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en er is een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf
En een goede en duidelijke uitleg waarom de methode niet kan worden gebruikt voor diagnostiek van de ziekte van Lyme zie vanaf blz 79:

..Bij Borrelia doen zich meteen al een paar problemen voor. De bacterie is niet aanwezig in makkelijk verkrijgbare lichaams-vloeistoffen: voor kweek moet een stukje huid, wat gewrichtsvocht of hersenvloeistof worden gebruikt.

Het tweede probleem is dat Borrelia niet graag als kolonie op een plaat groeit. Het liefst vermenigvuldigt Borrelia zich in een speciaal vloeibaar kweekmedium, en zelfs daarin groeit hij slechts langzaam. Als je Borrelia vanuit huid probeert op te kweken, kan het tot wel acht weken duren voordat de kweek positief wordt. Dat is zó lang dat de kweek niet de meest geschikte methode is om de diagnose lymeziekte op tijd te stellen.

Tot slot is de bacterie ook in het vloeibare kweekmedium niet met het blote oog zichtbaar. Alleen met een zogenaamde donkerveldmicroscoop zijn de bacteriën zichtbaar. Het is dus nodig om wekelijks een kleine hoeveelheid van het kweekmedium onder zo’n microscoop te bekijken om vast te stellen of er sprake is van een positieve kweek.

Al deze problemen zorgen ervoor dat een Borreliakweek in de praktijk (buiten het Amsterdam UMC) niet gebruikt wordt voor diagnostiek naar lymeziekte. Voor het doen van onderzoek naar lymeziekte is dit wel een belangrijke techniek, omdat het voor veel experimenten nodig is om met levende Borrelia-bacteriën te werken..

Ter verificatie:
In herinnering.. 23 april 2017: de Monitor - Ziekte van Lyme; Bron https://www.npostart.nl/de-monitor/23-0 ... KN_1689714
beelden/opnames met de donkerveld microscoop van de Borrelia spiroche(e)t(en) zie vanaf 18.53 minuten.


Ter verificatie:
BMC Microbiology volume 23, Article number: 204 (2023)
Publicatie 1 augustus 2023
Open access - 'Lyme borreliosis diagnosis: state of the art of improvements and innovations' by Mickaël Guérin, Marc Shawky, Ahed Zedan, Stéphane Octave, Bérangère Avalle, Irene Maffucci & Séverine Padiolleau-Lefèvre; Bron https://bmcmicrobiol.biomedcentral.com/ ... 23-02935-5 en Bron; https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC10392007/

..Microscopic observation and xenodiagnosis
The clinical utility of direct microscopic observation of Bb is limited due to the low concentration of bacteria in body fluids. Indeed, Wormser et al. considered the number of 0.1 cultivable cell/mL of whole blood [149], even if such quantification can vary according to the authors [148, 157].

This low load means that the detection by light microscopy is not feasible in clinical practice, ruling out such an approach for routine diagnosis. Furthermore, the specificity of this approach is moderate, as artifacts can indeed be responsible for false positive interpretations, even by a trained biologist. For example, recently, Laane et al. carried out a study based on a modified dark-field microscopy technique, allowing the detection of Borrelia structure [158]. However, using the same method, Aase et al. showed that 85% of blood samples from the healthy control group were detected positive when only 66% of those with LB were detected, making this approach unsuitable for Lyme disease diagnosis [159].

Alternatively, the presence of an infection can be determined by xenodiagnosis. This method is based on the biting and feeding of an uninfected tick on the suspected infected patient. Then, the tick is used to check the presence of Bb by Polymerase Chain Reaction (PCR) assay. Trials have been performed in murine models or in Rhesus Macaques [160, 161]. In this last-mentioned trial, small numbers of intact spirochetes were recovered by xenodiagnosis from treated monkeys, also demonstrating that B. burgdorferi can withstand antibiotic treatment. Even if xenodiagnosis appears safe and generally well tolerated in humans [162], Bockenstedt and Radolf underlined a flawed result since xenodiagnosis works in inbred mice because spirochetes persist in the distal skin, but not in humans [163]..

Informatie Stichting Tekenbeetziekten - Diagnose; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/

..De bacterie zichtbaar maken met donkerveld microscopie
Door gebruik van technieken zoals donkerveldverlichting kan een Borrelia spirocheet nét zichtbaar gemaakt worden onder een lichtmicroscoop, al blijft het erg op het randje van de mogelijkheden. Donkerveld microscopie is een erkende diagnosetechniek bij sommige andere spirocheetinfecties (o.a. syfilis, leptospirosis en relapse fever), in de derde wereld vaak als primaire methode en bij ons als alternatief in geval van twijfel. Voor Lyme diagnose wordt gebruik van deze techniek echter afgeraden.

De simpele apparatuur maakt de methode populair bij alternatieve genezers (‘levend bloed analyse’) en bij hobbyisten die daar o.a. op internet over publiceren. Een probleem is dat men vaak allerlei structuren identificeert als ‘Borrelia’ zonder dat daar degelijk bewijs voor is en meestal ook zonder controle (zijn de ‘Borrelia spirocheten’ bijvoorbeeld ook zichtbaar bij gezonde patiënten?). De beperkte resolutie van een lichtmicroscoop en de wisselende verschijningsvorm maken identificatie op het oog ook voor een ervaren laborant zeer moeilijk. Er is dus een aanvullende techniek nodig om te bevestigen dat het om Borrelia gaat; die bevestigingsmethode - bijvoorbeeld via fluorescerende antilichamen tegen Borrelia - is in de praktijk meestal ook niet 100% betrouwbaar.

In het artikel Detectie van borrelia door microscopie; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/wetensc ... r-belicht/ werd hierover geschreven door Niek Haak. De methode van de Noorse onderzoekers is vorig jaar nader onderzocht en het lijkt erop dat hun methode niet geschikt is om Lymepatiënten aan te wijzen. Een officiële publicatie hierover hebben we nog niet gezien dus we kunnen niet beoordelen hoe degelijk deze ‘contra-expertise’ is.

Hoewel we denken dat deze diagnosetechniek potentieel interessant is, moeten we het voorlopig afraden en dat geldt dus ook voor ‘levend bloed analyse’ bij verdenking op Lyme..

Patiënten die een 'levend bloed analyse' (LBA) bij een therapeut of een hobbyist laten doen wordt verteld dat er allerlei dingetjes bewegen in het bloed en patiënten die er over 'Publiceren' op internet; Bron https://www.youtube.com/@vgminremission7032 kunnen denken dat zij erg ziek zijn.

..A Chronic Lyme disease patient's blood under a microscope: After I've been suffering for 18 years of debilitating symptoms without receiving any appropriate medical care for this. After all, the following infections were detected: Borrelia Burgdorferi, Borrelia Afzelii, Borrelia Garinii. Co infections: Bartonella, Chlamydia, Rickettsial and many different virusen; three different German Lyme specialized bloodtesting laboratories and a German Lyme doktor were eventually needed to successfully sort out this complex disease, so called Lyme disease. Greetings from a Dutch Lymewarrior..

En hiermee worden andere (nieuwe) Lyme patiënten misleid!!!

Conclusie & wake-up call: Patiënten moeten beter leren om zich zélf ook goed in de materie te leren verdiepen én goed te leren lezen! En hetgeen dat wordt gepromoot & geadviseerd door anderen (patiëntenorganisaties, patiënten, 'activistische Lyme organisaties&groepen', Ilads Lyme&me/cvs artsen, AVIG Lyme artsen, natuurartsen, therapeuten en behandelaars in privé-klinieken) goed te verifiëren en daarmee het risico te vermijden om ergens (onwetend, in goed vertrouwen, naïef, 'blind') achter aan te gaan lopen of achter zogenoemde op een voetstuk geplaatste 'Lyme-helden' aan te gaan lopen.

Vervolg

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over goede Informatiewijzers over teken & nimfen en de ziekte van Lyme en andere tekenbeetziekten en diagnose & testen en behandeling.

Informatie - Tekenradar; Bron https://www.tekenradar.nl/home Onderzoek & Resultaten; Bron https://www.tekenradar.nl/onderzoek/overzicht Nieuws; Bron https://www.tekenradar.nl/nieuws/overzicht

Informatie - het lezen van het boekje Actuele paperback Lymeziekte 2021 kan hier ook goed bij helpen; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en er is een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf

Informatie - Stichting Biowetenschappen en Maatschappij (BWM) en Ziekte van Lyme dossier; Bron https://www.biomaatschappij.nl/online-d ... me-update/

Informatie - ZonMw over Wetenschappelijk Lyme onderzoek & Resultaten & Publicaties, diagnostiek, behandeling en preventie; Bron https://www.zonmw.nl/nl/lyme

Informatie - Rivm; Bron https://www.rivm.nl/ziekte-van-lyme

Informatie - Stigas de jaarlijkse Week van de Teek; Bron https://www.weekvandeteek.nl/

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=110#p31992

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over mis(des)informatie/nepnieuws en over complottheorieën.

Een gewaarschuwd mens telt voor twee!!! Sommige mensen-patiënten verliezen zichzelf in mis(des)informatie en in complottheorieën als gevolg van verdriet, boosheid, frustratie, eenzaamheid, niet-gehoord of niet-gezien voelen of angst. Er zijn Lymegroepen en websites met aanhangers die mis(des)informatie en complottheorieën verspreiden.

Ter verificatie: DPA Factchecking 17 juni 2024 - Geen biowapen: Bacterie die Lyme veroorzaakt is al 60.000 jaar oud; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=510#p30614 en Bron; https://dpa-factchecking.com/netherland ... 99-385804/

..Wie in de zomer veel de natuur intrekt, doet er goed aan zich af en toe te controleren op teken. Ook al is de ziekte van Lyme geen biowapen, het is nog steeds niet fijn om het op te lopen.

Online gaan schimmige verhalen rond (zoals hier; Bron https://archive.ph/JoJbt , hier; Bron https://archive.ph/BhV8n , en hier; Bron https://archive.ph/TPlip ) over de oorsprong van de ziekte van Lyme, die via een tekenbeet op mensen kan worden overgedragen. De ziekte zou als biowapen ontworpen zijn in opdracht van het Amerikaanse leger. De Zwitsers-Amerikaanse tekenexpert Willy Burgdorfer zou erachter zitten, beweert iemand; Bron https://archive.ph/94IBw Is er enig bewijs voor deze theorieën?

Beoordeling
Nee, Lyme is geen biowapen. De bacterie die de ziekte veroorzaakt kwam al zo'n 60.000 jaar geleden in de natuur van Noord-Amerika voor. De bacterie werd pas ontdekt door tekenexpert Willy Burgdorfer in 1981, dat was nadat president Nixon het Amerikaanse biowapenprogramma afschafte in 1969.

Feiten
De ziekte van Lyme; Bron https://www.rivm.nl/ziekte-van-lyme wordt veroorzaakt door de bacterie Borrelia burgdorferi, die men kan oplopen door de beet van een besmette teek. Wie niet op tijd wordt behandeld, loopt risico op gewrichtsklachten, huidklachten, zenuwklachten of hartklachten. In Nederland krijgen ongeveer 27.000 mensen per jaar de ziekte.

Een team onderzoekers van de Universiteit van Yale ontdekte; Bron https://medicine.yale.edu/news-article/ ... f%20humans dat de Borrelia-bacterie vermoedelijk is ontstaan in het noordoosten van de VS en daar al meer 60.000 jaar voorkomt. De bacterie leefde daar dus al lang voordat de eerste mensen zich vestigden in Noord-Amerika, zo'n 24.000 jaar geleden.

Het eerste bekende geval van Lyme in Europa is waarschijnlijk zo'n 5.300 jaar oud. Onderzoekers van het Eurac; Bron https://www.eurac.edu/en/institutes-cen ... my-studies , een instituut voor mummie-studies in het Italiaanse Bolzano, ontdekten dat de mummie Ötzi; Bron https://www.livescience.com/18704-oldes ... mummy.html , die in het ijs van een Alpengletsjer werd gevonden, aan Lyme heeft geleden.

Alleen al deze ontdekkingen tonen aan, dat het onzin is om te denken dat de ziekte van Lyme als biowapen zou zijn ontworpen voor het Amerikaanse leger.

Oude complottheorie, nieuwe aandacht
De biowapentheorie bestaat al enige tijd, maar werd recentelijk opnieuw gepopulariseerd door het boek 'Bitten: The Secret History of Lyme Disease and Biological Weapons'; Bron https://web.archive.org/web/20240614105 ... 5783468066 van Kris Newby, uit 2019.

Het boek inspireerde de Republikeinse afgevaardigde in het Amerikaanse Huis van Afgevaardigden Chris Smith in 2019 om een wetsvoorstel; Bron https://edition.cnn.com/2019/07/17/poli ... index.html in te dienen dat het ministerie van Defensie oproept om te onderzoeken of er tussen 1950 en 1975 experimenten zijn uitgevoerd "om van teken en andere insecten biowapens te maken." Dat wetsvoorstel werd aangenomen. Overigens zijn teken geen insecten maar spinachtigen; Bron https://www.deaardebreda.nl/nl/geleedpotigen Kenmerkend voor insecten is dat ze zes poten hebben; teken hebben er acht.

De complottheorie krijgt nu opnieuw tractie online, omdat de Amerikaanse presentator en talkshowhost Tucker Carlson, bekend om het verspreiden van desinformatie; Bron https://www.npr.org/2023/04/25/11718003 ... ive-politi , er een filmpje aan wijdde op zijn website; Bron https://web.archive.org/web/20240511080 ... kris-newby in mei 2024. Daarin interviewt hij Newby, de schrijver van het boek. Het filmpje vond zijn weg naar de beruchte nepnieuwssite Ninefornews, en vanaf daar naar sociale media.

Plum Island
In het interview doet Newby de complottheorie uit de doeken. Eind jaren 60 zouden er opeens gevaarlijke, door teken overdraagbare ziektes zijn opgedoken in Lyme, een gebied in Connecticut. Dat is "recht tegenover Plum Island, dat het hoofdkwartier van het Amerikaanse biologische wapenprogramma was," aldus Newby. Gretig geloofd door Carlson, wordt al snel gesuggereerd dat de bacterie uit dat biowapenlaboratorium moet zijn ontsnapt.

Het klopt dat er in de jaren 70 in Connecticut een toenemend aantal mensen ziek; Bron https://www.bayarealyme.org/about-lyme/ ... e-disease/ werd, met symptomen waarvan nu bekend is waar ze vandaan komen. De ziekte werd beschreven, en Lyme genoemd, naar de regio; Bron https://archive.ph/WFYLz waar die veel voorkwam.

Niet ver daar vandaan, op een eiland net uit de kust genaamd Plum Island; Bron https://archive.ph/G5eZv , had het Amerikaanse leger tussen 1897 en 1954 een onderzoeksfaciliteit. Wat zich daar precies afspeelde, is met wat mysterie; Bron https://www.cbsnews.com/news/labs-move- ... um-island/ omgeven, maar het ging mogelijk inderdaad om een laboratorium waar experimenten werden gedaan met betrekking tot biologische oorlogsvoering.

Waar rook is, is vuur, denken sommigen dan al snel. Echter klopt de tijdlijn niet. De onderzoeksfaciliteit van het leger werd in 1954 overgenomen door een centrum voor onderzoek naar dierziekten, onder toezicht van het Amerikaanse ministerie van Landbouw; Bron https://www.dhs.gov/publication/st-piadc-fact-sheet In de jaren 70 was het leger dus al zo'n twintig jaar vertrokken van Plum Island.

Het biowapenprogramma van de VS, dat inderdaad bestond tijdens de Tweede Wereldoorlog en de Koude Oorlog, werd in 1969 door President Richard Nixon beëindigd; Bron https://www.nti.org/analysis/articles/u ... iological/ In de jaren 70 was er dus ook geen biowapenprogramma meer.

Bacterie pas ontdekt in 1981
Bovendien werd de veroorzaker van de ziekte van Lyme, de de bacterie Borrelia burgdorferi pas ontdekt in 1981. Tekenexpert Willy Burgdorfer onderzocht toen enkele teken van Shelter Island; Bron https://archive.ph/Qnx8B , een eiland vlakbij Plum Island en ontdekte; Bron https://www.science.org/doi/10.1126/science.7043737 dat de ziekte van Lyme werd veroorzaakt door een bacterie die deze teken bij zich droegen.

Het was echter toeval; Bron https://archive.ph/pex90 dat hij de bacterie ontdekte bij teken van Shelter Island. Toen de bacterie eenmaal bekend was, troffen wetenschappers die ook aan bij teken in Californië, aan de andere kant van de VS. De bacterie kwam dus niet alleen voor rondom Plum Island, maar overal in de VS. En in Europa, al duizenden jaren geleden.

Aangezien de bacterie die de ziekte van Lyme veroorzaakt pas in 1981 is ontdekt, is het dus ook onmogelijk dat het leger er vóór 1954 al experimenten mee deed op Plum Island. (Stand van zaken: 17.06.2024)..

Stichting Tekenbeetziekten - Historie: De ontdekking van de ziekte van Lyme; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /historie/

..Is de bacterie in een lab gemaakt?
Er wordt wel eens gezegd dat de Borrelia bacterie die de ziekte van Lyme veroorzaakt in de jaren '40-'50 van de vorige eeuw ontstaan of gemaakt zou zijn bij Duits of Amerikaans biowapen onderzoek, of dat deze bacterie slechts sinds kort in teken voorkomt. Dit is allebei onjuist.

Op basis van o.a. genetisch onderzoek denkt men dat de Borrelia familie zeker 60 miljoen jaar oud is en in nauwe samenhang met bepaalde teken en diverse gastheren (o.a. reptielen, vogels en zoogdieren) geëvolueerd is. Er bestaan vele Borrelia varianten die over een groot deel van de wereld verspreid zijn en waarvan de meeste op basis van genetisch onderzoek al zeer oud moeten zijn. Via onderzoek van teken afkomstig van museumdieren weten we zeker dat de Borrelia bacterie ook al meer dan een eeuw geleden voorkwam in teken, zowel in Amerika als Europa..

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&p=32461#p32460

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Sommige mensen-patiënten verliezen zichzelf in verdriet, boosheid, frustratie, eenzaamheid, niet-gehoord of niet-gezien voelen of angst en keren zich tégen de wetenschap en tégen de Lyme specialisten (internisten, infectiologen) in Nederland vaak onder aanvoering van een 'activistisch werkende' Lyme patiëntenorganisatie. En gedragen zij zich als 'de beste stuurlui staan aan wal' en 'denken zij het beter te weten' en 'praten zij elkaar blindelings na' daarbij niet gehinderd door énige kennis van zaken en zonder hetgeen er wordt gesteld te verifiëren! En roepen zij van alles in het rond als zijnde 'de waarheid' dat onjuist is en absoluut niet medisch én wetenschappelijk is onderbouwd.

En wat heeft de bestuursovername (Bron; viewtopic.php?f=5&t=1972&start=120#p20732 en Bron; viewtopic.php?f=5&t=1972&start=140#p20846) in 2018 de toenmalige volgers & aanhangers en de (nieuwe) Lyme patiënten in Nederland opgeleverd? De vogel is intussen gevlogen en is vertrokken naar een beter verdienmodel!: 'over transparantie, professionaliteit en betrouwbaarheid van Patiëntenorganisaties en Fondsen (Goede Doelen)'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=110#p32032
En de Lymevereniging is 'vleugellam' geworden met een aanhoudende afname van leden: Jaarverslag 2024; Bron https://www-static.lymevereniging.nl/wp ... 1734598104 en is een soort 'hobby-clubje' geworden. Er is géén sprake van een professionele, bekwame en sterke patiëntenvereniging!

In herinnering:.
MC Medisch Contact
8 juli 2025
Blog: ‘Mijn tribe begrijpt mij’; Bron https://www.medischcontact.nl/opinie/bl ... grijpt-mij

..‘De dokters zeggen dat ze niks meer voor me kunnen doen. Nu zit ik in de Facebookgroep ‘Chronische Lyme.’ Gelukkig weten ze daar andere oplossingen, zoals detoxen. Het gif moet het lijf uit.’

We moeten gaan begrijpen hoe een tribe werkt met haar mythen en metaforen. Want mythen en metaforen zijn ratio-resistent. En wetenschappelijke feiten helpen niet.

Hoe een patiënt dat ervaart? Eerst was hij of zij anders. Vaag. Onbegrepen. Maar nu heeft hij of zij een label gevonden. ADHD. Autisme. HSP. Chronische Lyme. Plak er een hashtag op en je hoort ergens bij. Bij een tribe, een community, die gekenmerkt wordt door het leveren van nieuwe inzichten. Gebaseerd op mythisch en metaforisch denken. Heel krachtig! Want het spreekt tot ons collectief onbewuste!

Zo is TikTok de nieuwe DSM geworden. Scroll en de patiënt ziet spiegels: ‘Hé, dat heb ik ook!’ Een label is geen stempel meer van buitenaf, maar een toegangsbewijs. Een paspoort die toegang geeft tot een tribe waarin je eindelijk begrepen wordt. Mensen die weten dat je moet detoxen.

Het werkt. Het verzacht. Het verbindt. Maar het sluit ook op. Want wat als je morgen een goede dag hebt? Minder prikkelgevoelig, minder ‘neurodivergent’? Wat als je twijfelt aan dat ene zelftestje van de ‘Lyme-therapeut’? Mag je dan nog meedoen? En kan de metafoor en de mythe ondergraven worden?

En dan begint het pas echt. Want waar vind de zoekende hulp? Niet meer bij de huisarts, die zegt: ‘Ik heb geen behandelopties meer voor je.’ Maar je peer group online weet het beter. Die fluistert: ‘Artsen snappen ons niet.’ En dus scroll je door naar TikTok-coaches, vage testkits, DNA-analyses, detoxpoeders en ‘hersensupplementen’ voor €90 per potje. Daar schreven we eerder over.

Er ontstaat een vortex: een draaikolk die de zoekende meezuigt van herkenning naar overtuiging, naar dure behandelingen die vaak niet werken, en soms zelfs schade doen. Wat je tribe deelt, voelt als waarheid, want ‘Wij weten het beter dan de dokter die je afwijst.’ Zo groeit een parallel universum vol biohacks, supplementenschema’s, restrictiediëten en alternatieve testen. Allemaal met ‘eigen onderzoek’ als heilige graal. Geschraagd door de kracht van de metafoor. Irrationeel.

Hoe kom je eruit? Niet door je label door te halen. Niet door alles te negeren. Hoe blijft de zoekende patiënt wakker genoeg om zich af te vragen: is dit een stap vooruit of een draaikolk achter een scherm? We moeten de zoekenden overtuigen dat ze vragen gaan stellen: Wie verdient eraan? Hoe zit de marketing erachter in elkaar? Wie controleert het?

Daag de eigen tribe uit: ‘Is dit echt zinvol, of verkoopt iemand mij een droom in een potje?’ En hoe gaat die verkoop eigenlijk? En open de zoekende de ogen voor de pseudokracht van de metafoor, de mythe en de n=1-casus. Want deze drie fundamenten zijn gebaseerd op drijfzand..

Conclusie & wake-up call: eerlijk is eerlijk.. het gestelde in het artikel bij MC slaat de spijker precies op de kop! En het gestelde is in de afgelopen jaren meerdere keren juist gebleken!
Patiënten moeten beter leren om zich zélf ook goed in de materie te leren verdiepen én goed te leren lezen! En hetgeen dat wordt gepromoot & geadviseerd door anderen (patiëntenorganisaties, patiënten, 'activistische Lyme organisaties&groepen', Ilads Lyme&me/cvs artsen, AVIG Lyme artsen, natuurartsen, therapeuten en behandelaars in privé-klinieken) goed te verifiëren en daarmee het risico te vermijden om ergens (onwetend, in goed vertrouwen, naïef, 'blind') achter aan te gaan lopen of achter zogenoemde op een voetstuk geplaatste 'Lyme-helden' aan te gaan lopen.

In herinnering en ter verificatie:.
2022 - Dokter Media - Sommige tests voor ziekte van Lyme blijken erg onbetrouwbaar; Bron https://doktermedia.nl/infectieziekten/ ... trouwbaar/

..Wat kunnen we hier nu concreet mee?
Vele mensen hebben voor cellulaire tests betaald om te onderzoeken of hun klachten door Lymeziekte worden verklaard. Maar door de slechte betrouwbaarheid van deze tests kan zowel een positieve als negatieve uitslag voor veel onrust en verwarring zorgen.

Uit ons onderzoek blijkt dat de onderzochte tests niet bruikbaar zijn voor de praktijk. Wij hebben onderzoek gedaan met een test die kijkt naar de deling van cellen (een lymfocyten transformatie test/LTT) en twee ‘Elispot-tests’ (de iSpot Lyme en de Spirofind). Er zijn echter vele verschillende typen cellulaire tests en ieder commercieel laboratorium heeft net weer een andere test.

We kunnen alleen met zekerheid iets zeggen over de precieze tests die wij hebben onderzocht, en dus niet over álle cellulaire tests. Die belangrijke nuance ontbreekt in verschillende nieuwsberichten. Desondanks benadrukt ons onderzoek dat je voorzichtig moet zijn met bloedtests voor Lymeziekte waarvan de betrouwbaarheid niet vaststaat: gebruik van zulke tests geeft een grote kans op een fout-positieve of fout-negatieve uitslag. Ook die waarschuwing ontbreekt in de berichtgeving.

Tot slot betekenen de onderzoeksbevindingen ook dat we nog altijd geen oplossing hebben voor de problemen op het gebied van Lymetests. Met het Radboudumc, RIVM en Amsterdam UMC blijven we ons daarom inzetten voor verbetering van de diagnostiek voor de ziekte van Lyme..

2018 - Dokter Media - “Arts helpt patiënt met lyme niet”; Bron https://doktermedia.nl/reviews/infectie ... lyme-niet/

..In NRC schrijft de voorzitter van de Nederlandse lymevereniging dat “de alarmerende situatie rond lyme Nederlandse artsen lijkt te ontgaan”. Hij stelt dat “duizenden chronische lymepatiënten doodziek zijn .. artsen de diagnose missen .. en geen effectieve behandeling hebben”. Nederlandse artsen en onderzoekers zouden daarom “net zoals de internationale wetenschappers moeten erkennen dat we veel te weinig weten over chronische lyme en dat veel meer moet worden geïnvesteerd in zorg voor lymepatiënten en onderzoek naar betere tests en behandelingen”. Een week eerder verscheen in dezelfde krant een bericht over patiënten met ‘chronische lyme’ die in het buitenland op zoek gaan naar alternatieve tests en behandelingen.

In beide berichten komt nadrukkelijk naar voren dat het stellen van de diagnose (chronische) ziekte van Lyme erg moeilijk is doordat er geen goede tests voor zijn. Dokter Media beschreef eerder al dat het juist daarom ook erg moeilijk is om vast te stellen of bepaalde chronische klachten van patiënten ook daadwerkelijk met de ziekte te maken hebben.
Een roep om betere tests en behandeling is daarom begrijpelijk, maar het lijkt niet terecht in het algemeen te stellen dat Nederlandse artsen “de diagnose missen” en “patiënten met lyme niet helpen”. Het probleem krijgt bovendien wel degelijk aandacht: er lopen verschillende onderzoeken naar tests en behandelingen voor de ziekte en de overheid heeft voor de periode 2017-2020 €2,5 miljoen beschikbaar gesteld voor een Lymeziekte-expertisecentrum. Het is niet bekend wanneer resultaten van deze onderzoeken worden verwacht. Ondertussen blijft het vooral belangrijk besmetting met de ziekte te voorkómen door goed te letten op (het voorkómen van) tekenbeten..

2021 - 'Is Wetenschap maar een mening?'.. Het artikel van de socioloog is nog steeds actueel. 2021 - Sargasso - socioloog 'Quack!? Over vertrouwen in de wetenschap'; Bron https://sargasso.nl/quack-over-vertrouw ... etenschap/

..Tekenbeten
Voor een antwoord op deze vraag zou ik aandacht willen vragen voor de sociale kant van het ontstaan en het voortbestaan van het wantrouwen. Ik gebruik daarvoor een voorbeeld uit de medische wetenschap dat heeft geleid tot een hardnekkig conflict tussen artsen en patiënten: de chronische ziekte van Lyme. “De ziekte van Lyme is een goed omschreven infectieziekte, die meestal mild verloopt. In zeldzame gevallen kan de verantwoordelijke Borrelia-bacterie – die door teken wordt overgedragen – ernstige ontstekingen van bijvoorbeeld hart en hersenen veroorzaken. Een korte antibioticakuur leidt vrijwel steeds tot genezing. Een handvol mensen kampt na een succesvolle behandeling soms nog met gewrichtsklachten – het zogenaamde ‘post-Lyme syndroom’”. Naast een kleine groep met het ‘post-Lyme syndroom’, is er een grotere groep met chronische klachten (vermoeidheid, etc.) die in de overgrote meerderheid van de gevallen niet te herleiden is op de Borrelia-bacterie. Daarover ligt de Lyme(patiënten)vereniging al jaren in de clinch met de gevestigde medische wetenschap.

Dat gaat dan bijvoorbeeld over het vergoeden van antibioticabehandelingen bij de chronische ziekte van Lyme. Het Zorginstituut wil er niet aan. ‘Langdurige behandeling met antibiotica bij lymepatiënten met persisterende niet-specifieke klachten is niet effectief. Deze behandeling maakt daarom geen deel uit van het basispakket. De relevante wetenschappelijke beroepsverenigingen zijn het eens met dit standpunt.’ Medische wetenschappers bestrijden de visie van de Lymevereniging dat chronische klachten een fysieke oorzaak hebben. Er is geen wetenschappelijk bewijs voor te vinden. Toch zijn er mensen die blijven volhouden dat de Borrelia-bacterie verantwoordelijk is voor hun klachten, zelfs in gevallen waarin de bacterie helemaal nooit is aangetoond. Zij veronderstellen dat de bacterie zich slim weet te verstoppen zodat hij niet gevonden kan worden. Hoe hier op te reageren? De chronische Lymepatiënten kunnen geen bewijs leveren dat de bacterie bestaat, want die verstopt zich. En de artsen kunnen niet met zekerheid zeggen dat hij niet bestaat zo lang hij zich verstopt..

.. Wetenschap is ook maar een mening
Maar er spelen ook basale sociale processen. Wie ontevreden is, zich niet gehoord voelt of gefrustreerd is in zijn pogingen gelijk te krijgen zoekt lotgenoten. De lotgenoten verenigen zich. En binnen die vereniging, levensecht of virtueel, werken de meest uitgesproken figuren zich omhoog als woordvoerders die de strijd aangaan met de gevestigde wetenschappers. Zij treden daarbij op als belangenvertegenwoordigers die voor hun achterban in het krijt treden en alles van tafel schuiven wat niet in het gezamenlijk afgesproken lotgenotenverhaal past. Ze voelen zich daarbij gesteund door het postmodernistische ‘Wetenschap is ook maar een mening’. In de interactie verharden de standpunten zich vervolgens snel. Het gesprek over de feiten ontaardt in een politiek debat: wie krijgt er gelijk? In de terugkoppeling naar de achterban zullen de woordvoerders met hun meest uitgesproken stellingnames laten zien hoe ze voor hun belangen zijn opgekomen. Een zoveelste radicaliserings-moment. Voor zover de aanhangers meegaan zullen ook zij bij uitblijvend resultaat gemakkelijk radicaliseren. En daarbij worden ze geholpen door de algoritmes van de sociale media die hen het fabeltjesfuik indrijven..