Welkom bij het Lymeforum

Hallo Allemaal,

22 Maanden geleden heb ik een tekenbeet opgelopen, zo rond augustus 2013. Nu was ik in die periode herstellende van een zware rug operatie. Begin 2014 tijdens mijn revalidatie traject kreeg ik enorm veel spierklachten en raakte ik zwaar vermoeid, slechte zien, hoofdpijn, krakende nek, gewrichtsontstekingen aan mijn vingers, nacht zweten, op onverklaarbare momenten koude rillingen, luchtwegen infectie etc. Na vele bezoeken aan de huisarts, waar ik steeds werd afgedaan met het antwoord ''je moet nog steeds herstellen van je operatie'' en misschien zit je wel in de overgang. Ben ik begin van dit jaar naar een nieuwe huisarts gegaan binnen deze praktijk. Tot mijn grote verbazing nam zij mijn klachten wel serieus. Zij verwees mij naar een reumatoloog, deze kon niets vinden maar adviseerde mij om het te zoeken op neurologisch gebied. Met het lijstje met klachten, wat ik bij de huisarts moest brengen is mijn dochter op onderzoek uit gegaan en stelde mij de vraag '' mam heb jij niet de ziekte van lyme ''? Ik kon me op dat moment de tekenbeet niet herinneren..... uiteindelijk wist ik weer....ik had inderdaad een tekenbeet gehad. De teek heeft zeker langer dan 72 uur op mij gezeten....want toen ik deze ontdekte was hij behoorlijk groot. Hoe het mij is overkomen dat ik niet heb nagedacht over wat deze tekenbeet zou kunnen veroorzaken, was ik uiteindelijk blij dat er misschien toch een oorzaak gevonden zou worden voor mijn klachten. Zoals ik nu functioneer wil ik helemaal niet zijn. Vervolgens stuurde de huisarts mij door naar het Gelre Ziekenhuis waar een lyme afdeling zit. Het ging als een trein....ik kreeg een bloedonderzoek en een hartonderzoek plus het invullen van een lange vragenlijst. Gisteren mocht ik op consult bij 2 specialisten op het gebied van lyme, zoveel hoop als ik had om gehoord te worden met al mijn klachten, zo teleurgesteld kwam ik terug. Mijn bloedonderzoek toont geen afwijkingen en waar ik helemaal nix van begrijp is dat de internist mij vermelde, dat het niet mogelijk is dat ik last van de knieën en de handen tegelijk. Het moet een zijn en niet beide. Nu had ik al heel veel gelezen over lyme en heb begrepen dat er veel Nederlanders uitwijken naar Duitsland of België. Wie kan mij adviseren en helpen aan een laboratorium waar ik het juiste bloedonderzoek kan laten doen.

Hoi Jellie,

Wat een verhaal, en wat erg dat er geen goede testen worden gedaan in de lyme poli

Je vraagt waar je jezelf goed kunt laten testen.
Dat kun je laten doen in Berlijn het IMD of in Ausburg

IMD Berlijn is een forensisch instituut

http://www.imd-berlin.de/labor.html

Tel: 030 77001-322

Voor Ausburg is dat:

http://www.synlab.com/de/mensch/standor ... /augsburg/

Hou er rekening mee dat je bloed zo vers mogelijk moet zijn.
Het beste zou zijn om er naar toe te gaan maar je kunt je bloed ook zelf laten afnemen bij een prik locatie (bv bij je eigen lab. v.h. ziekenhuis)
Dan kun je het vervolgens opsturen per koerier:
de klantenservice van FedEx 0800 0222 333 om het pakket thuis te laten ophalen.

Meer informatie over wat precies te doen ivm het verzenden van je bloedmonster:
http://www.lymevereniging.nl/main.php?id=62

Als je kiest voor Berlijn zou ik de Ltt aanvragen.
Als je kiest voor Ausburg zou ik gaan voor de elispot

Verder is er nog een mogelijkheid om een afspraak te maken met een lyme behandelaar.
Deze kunnen n.a.v. je ziekte beeld inschatten welke testen er nodig zijn voor een diagnose.
Via deze weg kun je jezelf ook laten testen.

Als je vragen o.i.d. hebt horen we het wel.

Dat adres in Augsburg klopt niet dat moet Infectolab zijn. Hier is hun website met hun adresgegevens. Ze bieden daar dus die Elispot testen aan oa ook op Lyme (Borrelia). Je kan in principe zelf het bloed opsturen naar Augsburg maar dan moet je het zelf laten prikken en het opsturen via de koerier zal ook via speciale procedures moeten gaan en bij de Elispot testen dient het bloed sowieso binnen 48 uur aangeleverd te worden anders doen ze de test niet eens. Ik heb het zelf via een arts in Nederland laten doen die met Infectolab samenwerkt. In Nederland zitten er 3. Laat maar weten of je nog verdere informatie nodig hebt. Succes!

NMDA schreef:Dat adres in Augsburg klopt niet dat moet Infectolab zijn

Ja, je hebt gelijk, ik zag het ook en hoopte dan maar dat het via Ausburg wel zou worden gevonden.
Was er nog wel naar op zoek gegaan, maar het lukte niet meer.

Wilde het later nog gaan veranderen.
Is niet meer nodig.

Bedankt.

Eindelijk (goed) Nieuws,

Klinkt raar! Maar wil toch de mensen die mijn verhaal hebben gelezen informeren over mijn vergeten tekenbeet!
Via dit forum heb ik goeie tips gekregen en ben op onderzoek gegaan en heb besloten een arts te kiezen in Maastricht! Heb veel gelezen over ervaringen van andere mensen die in de zelfde praktijk zijn geweest en die waren behoorlijk positief! In augustus mocht ik voor de eerste keer op afspraak, wist niet wat ik mee maakte. Zoveel vragen en uiteindelijk vielen de puzzelstukje van mijn hele jeugd etc.op zijn plek! Eindelijk een arts gevonden die mij serieus nam wat mijn klachten betreft, maar ook een arts die verder graaft om er achter te komen waarom je de borrelia bacterie oploopt! Die dag werd er bloed geprikt en kreeg ik een tasje mee om vervolgens ontlasting op te sturen. Na 5 weken kon ik terug komen op het spreekuur. Afgelopen 2 oktober zijn we met een hoopvol gevoel in de auto gestapt richting Maastricht. En ja hoor....goed nieuws '' ik heb lyme'' iemand die dit leest denkt minsten dat ik niet goed bij mijn hoofd ben! Maar wat een verademing als er eindelijk een NAAM is voor al je klachten waar je al anderhalf jaar mee loopt! En waarvan iedere keer word gezegd''de klachten zitten tussen je oren''! Maar er is meer aan de hand. Uit de bloedonderzoeken blijkt dat ik voor de tweede keer lyme heb, de eerste heb ik ongeveer 10 jaar geleden opgelopen...doordat mijn bloed aantoont dat er kleine deeltjes van de borrelia bacterie in zitten. Maar er zitten ook nieuwe en hele bacteriën in mijn bloed...die zijn van 2013. De reden waarom ik van de eerste besmetting geen klachten heb, is omdat de ziekte niet tot uiting is gekomen, dan ben je wel drager maar hebt geen klachten. De teek die mij in 2013 besmette veroorzaakt wel klachten. Nu heeft de arts zich afgevraagd waarom ik besmet ben en wel voor de tweede keer, haar definitie is dat er iets mis is met het immuunsysteem. Dat heeft ze onderzocht via een ontlasting onderzoek en ze heeft gelijk. Doordat ik als premature baby ben geboren en daarna 5 jaar in het ziekenhuis heb doorgebracht met een kindertijd vol infecties is mijn immuunsysteem nooit goed ontwikkelt en hersteld. En in de 47 jaar dat ik nu leef heb ik vele infecties en problemen gehad. Uit het ontlasting onderzoek blijkt dan ook dat mijn darmen totaal geen voedingsstoffen meer opnemen. En dan bedoel ik ook totaal niets. Je buik is 80% van je immuunsysteem. Doordat er niets word opgenomen, blijkt dat ook een antwoord te zijn waarom ik zo ontzettend ziek word van antibiotica en helpt dit middel ook niet op het moment dat ik er mee behandeld word, voor wat voor ontsteking dan ook. Nu wordt ik de komende 8 weken op een zwaar dieet gezet en met medicatie gaan we proberen mijn darmen te herstellen. Daarna word er gekeken in hoe verre de darmen verbeterd zijn. Mocht het beter zijn, dan word er geprobeerd om de lyme te behandelen. Ik ben blij dat ik serieus word genomen en dat deze arts verder kijkt....daar kan menig arts een voorbeeld aan nemen. Het dieet zal ondanks alles een zware tocht zijn, maar ik ga voor de volle 100% voor een goed herstel. Bedankt aan iedereen die mij toen bruikbare tips heeft gegeven.

Groetjes Jellie