Welkom bij het Lymeforum

Hallo,

Ik ben Dirk, 23 jaar en ik ben op zoek naar wat meer duidelijkheid over het vaststellen/uitsluiten van lyme. Ik ben veel buiten in de natuur, ook in drenthe waar volgens tekenradar meer teken lyme dragen. In het verleden heb ik wel eens een paar teken opgemerkt, maar zover ik weet dezelfde dag nog verwijdert. In ieder geval geen EM of andere huidafwijking waargenomen. Echter ben ik voorheen nooit zo secuur geweest in het checken op teken (dat is nu wel anders).

Na enkele aanhoudende klachten heb ik me laten testen op lyme. Volgens mijn huisarts heb ik het vroeger wel gehad, maar nu niet meer. Zelf heb ik via het internet geen duidelijk antwoord weten te vinden, behalve dat de huisarts het soms mis heeft. Vandaar dat ik mijn klachten en testresultaten hieronder voorleg en iedereen wil vragen om zijn of haar mening erover te geven.

Ook wil ik nog een professionele lyme-deskundige raadplegen, maar ik weet niet zo goed waar ik terecht kan. Ik zit te denken aan de telefonische informatiedienst van de lymevereniging (NVLP). Kan ik hier terecht met dezelfde vraag die ik ook aan jullie stel? Of is er misschien een andere/betere organisatie of persoon waar ik contact mee op kan nemen?


Laboratoriumuitslag, IZORE
Lyme Ig Totaal (EIA) 6.98 / Positief
Lyme IgM blot Negatief
Lyme IgG blot Positief
Past bij infectie met Borrelia burgdorferi., danwel serologisch litteken na in het verleden doorgemaakte infectie.
Bandenpatroon blot IgG:
p100 +, VlsE +, p58 +, p41 +, p39 -, OspA -, OspC -, P18 +


Klachten_____________________________Frequentie_____Last
Slecht korte-termijn geheugen ______________Vaak__________Sterk
Ernstige vermoeidheid _____________________Soms__________Sterk
Moeite met concentratie ___________________Vaak__________Middel
Hoofdpijn________________________________Vaak__________Middel
Vermoeid wakker worden___________________Vaak__________Licht
Stijfheid/kraken van de nek_________________Vaak__________Licht
Dingen kwijt raken ________________________Vaak__________Licht
Licht in het hoofd _________________________Soms__________Licht
Moeite een gedachtespoor vast te houden______Soms__________Licht
Moeite met woorden vinden _________________Soms__________Licht
Pijnlijke keel_____________________________Soms__________Licht
Hoesten _________________________________Soms__________Licht


Ik hoor graag hoe jullie denken/oordelen over mijn klachten en testresultaat.
Specifieke vragen waar ik op dit moment mee zit zijn:
- In hoeverre is het testresultaat en het oordeel van mijn arts te vertrouwen?
- Betekent een negatieve IgM en positieve IgG dat de infectie nu volledig weg is?
- Wat geeft het bandenpatroon van de blot IgG aan? (infectie ja/nee/misschien)
- Waar kan ik terecht voor een vakkundig oordeel? (naast mijn huisarts)
Alle opmerkingen/tips etc. zijn van harte welkom. Indien er nog vragen zijn zal ik die z.s.m. proberen te beantwoorden.

Mvg,
Dirk

Hoi Dirk,

Ik val maar meteen in huis:
Je zegt dat je in het verleden wel eens een paar teken hebt opgemerkt, en voor zover je weet nog dezelfde dag verwijdert.
Maar het probleem is nu juist dat niemand precies weet hoe lang een teek vast moet zitten om ziektes over te kunnen brengen.
Het is in ieder geval wel al bekent dat het binnen 24 uur sowieso al kan
Zeer de moeite waard om te lezen is deze, daarin wordt hier meer over uitgelegd:
viewtopic.php?f=5&t=717

Dirk schreef:Volgens mijn huisarts heb ik het vroeger wel gehad, maar nu niet meer.

Zo mag je huisarts dat niet zeggen.
Het probleem is n.l. dat wanneer je besmet bent geraakt door de borrelia, dat je dan antistoffen aanmaakt,
en deze antistoffen blijven gewoon bestaan, je leven lang.
Ongeacht of de borrelia is verdwenen of dat ie er nog steeds zit.


Verder is het van belang om te weten dat bij de Western Blot testen de hoog specifieke banden 31 en 34 missen, dit zijn de banden die eruit waren gehaald omdat men er een vaccin van wilde maken.
Helaas zijn deze banden nog steeds niet te vinden in de reguliere Western Blots.
Wel bv bij IGeneX in Amerika, daar gebruikt men deze banden wel, waardoor je makkelijker een positieve uitslag krijgt:
IGeneX is een particulier bedrijf, kijk maar eens naar de banden bij hun:

http://www.igenex.com/Website/#

Verder zijn deze testen er niet voor gemaakt om borrelia te mogen diagnosticeren en/of uit te sluiten.
Je huisarts hoort dat te weten.

Bovendien test de western blot alleen op borrelia burgdorferi ss. Terwijl je ook borrelia garinii zou kunnen hebben of borrelia afzelii.
Verstandig is idd om professionele hulp te vragen bij bv de lyme vereniging of stichting tekenbeten ziekte.
Ook kun je hier een oproep plaatsen voor een lyme literaire arts:

viewforum.php?f=34

Heel veel sterkte en wacht vooral niet te lang.

Hallo Sproetje,

Bedankt voor je snelle en duidelijke antwoord. Zeer nuttig!

Ik ga weer een afspraak maken met mijn huisarts en duidelijk maken dat niet te concluderen valt dat de infectie nu weg is. Ik denk dat hij zijn conclusie heeft gebaseerd op de bloedtest en mijn (niet lyme-specifieke) klachten. Daarbij zal ik ook meteen aangeven dat niet iedereen lyme-specifieke klachten ontwikkeld.

Ik ben eerlijk gezegd niet erg happig op nieuwe bloedtesten (zei het in Nederland, Duitsland of Amerika), omdat deze ook geen 100% zekerheid geven. Het voegt naar mijn idee niet zoveel toe.

Tijdens mijn telefoontje met de lyme vereniging werd me ook nog verteld dat een proef-antibioticakuur nog tot de mogelijkheden behoort. Dit grijp ik liever niet direct aan, omdat ik het niet onnodig wil gebruiken. Maar ik wil het idee ook niet direct in de prullenbak gooien.
Ik zal nog even in dit forum en elders rondzoeken naar de bijwerkingen van antibiotica. Mocht iemand deze informatie bij de hand hebben dan ben ik natuurlijk erg blij met een reactie.

Mvg,
Dirk

- Betekent een negatieve IgM en positieve IgG dat de infectie nu volledig weg is?

Nee.

Ik denk dat je geen borreliose en geen neuroborreliose hebt.
Ik baseer dit op de volgende overweging:
Jouw niet-cognitieve klachten zijn niet specifiek (Dat zijn ze overigens zelden) en niet eens indicatief voor Lyme. Het enige wat indicatief is bij jou, zijn (cognitieve) klachten die zouden kunnen duiden op een neuroborreliose. Een neuroborreliose echter begint vrijwel zeker altijd als eerste met (periferele) neuropatische pijn bv: radiculitis, polyradiculopathie, dunne vezel neuropathie, syndroom van bannwarth..etc. Omdat er bij jouw helemaal geen sprake lijkt te zijn van periferele zenuwpijn valt een neuroborreliose eigenlijk ook af (tenzij je eventueel alsnog dergelijke klachten ontwikkelt).

Wel is bewezen dat je in het verleden in contact bent gekomen met borrelia (serologisch litteken?). Daarom zou verder onderzoek wel wenselijk zijn, maar zoals jij ook al hebt begrepen is dit lastig. In jouw specifieke geval zou een LBA en/of een PCR een optie kunnen zijn om eventuele aanwezigheid van spirocheten / dan wel borrelia DNA aan te tonen. Herhalen IgM/IgG heeft geen zin, en een LTT heeft voor jou geen toegevoegde waarde.

Dirk schreef:Ik denk dat hij zijn conclusie heeft gebaseerd op de bloedtest en mijn (niet lyme-specifieke) klachten. Daarbij zal ik ook meteen aangeven dat niet iedereen lyme-specifieke klachten ontwikkeld.

Mijn huisarts sprak ook constant over "niet specifieke" klachten.
Dat is n.l. een probleem:
Lyme klachten zijn zo divers dat het onder de noemer: "niet specifiek" valt.

Dirk schreef:Ik ben eerlijk gezegd niet erg happig op nieuwe bloedtesten (zei het in Nederland, Duitsland of Amerika), omdat deze ook geen 100% zekerheid geven. Het voegt naar mijn idee niet zoveel toe.

De Ltt is een meer gevoeliger test.

Dirk schreef:Tijdens mijn telefoontje met de lyme vereniging werd me ook nog verteld dat een proef-antibioticakuur nog tot de mogelijkheden behoort.

Ik hoop voor je dat je huisarts hierin mee wil gaan.
Vaak zijn de huisartsen nogal star en weinig flexibel, maar in sommige gevallen zie je nog wel eens dat een huisarts wel wil meewerken.
Ook zijn er soms huisartsen die wel willen meegaan met andere testen uit andere labs

Wanneer je besmet bent geraakt door een tekenbeet (en die kans is wel groot, gezien je veel in het buitengebied verblijft waar veel besmette teken rondhangen) is het ook van belang dat de co-infecties worden meegenomen.
Hiervoor moet je niet bij de huisarts zijn, deze kijkt daar niet naar.

Sterkte

Bedankt voor jullie hulp en info!

Mijn late reactie komt omdat ik even wilde aankijken hoe mijn klachten zich ontwikkelden.
Daarover kan ik zeggen dat ik het inmiddels 2 weken dagelijks heb bijgehouden, en dit nog een tijd zal blijven doen.

Klachten m.b.t. korte-termijn geheugen en concentratievermogen wisselen tussen 'afwezig' en 'matig', zonder duidelijk patroon.
Klachten m.b.t. vermoeidheid en hoofdpijn wisselen tussen 'afwezig' en 'heel veel' en er is een duidelijke samenhang te zien tussen beide klachten. Ook zie ik dat beide klachten over meerdere dagen toe- dan wel afnemen. Tijdens de piek van beide klachten had ik tevens last van keelpijn (voorafgaand aan de piek), misselijkheid (tijdens de piek van de hoofdpijn), en werd ik enigszins verkouden (tijdens piek van vermoeidheid).
Ongeveer in het midden van de piek had ik een belangrijk moment voor mijn studie, waardoor ik vermoed dat stress een rol heeft gespeeld in de klachten. Het gaat natuurlijk maar over een korte periode, dus het is nog niet mogelijk om echte conclusies te trekken. Hopelijk worden mijn klachten minder nu mijn studie is afgerond. Werk zoeken kan wel vervangende stress opleveren, maar tot nu toe maak ik me daar nog niet al te druk om. De tijd zal het leren.

Nu nog even over de huisarts. Ik heb nogmaals met hem gesproken en het was een goed gesprek, hij nam ruim de tijd, nam me volledig serieus, en misschien nog wel het belangrijkste, hij gaf zijn mening/advies maar liet alle keuzes verder aan mij. Uiteindelijk heb ik besloten zijn advies op te volgen, omdat mij dat ook het beste leek. (klachten bijhouden voor minstens een maand, en daarna indien nodig afspraak maken met een internist)
Daar tegenover staat wel dat de huisarts echt overtuigd was dat de uitslag van mijn lyme-bloedtest (IgM negatief, IgG positief) betekent dat de infectie 100% zeker verdwenen is. Een verkeerde conclusie dus. Ik heb hem verteld wat ik aan informatie heb gevonden en heb hem zelfs nog een en ander toegestuurd. Maar zo'n overtuiging neem je niet zomaar weg met enkele artikelen.
Dat schaadt voor mij toch enigszins het vertrouwen in huisartsen. Het is ook niet de eerste keer, want ik ben door een andere huisarts al eens naar huis gestuurd met een gebroken been en knie. Dat waren 3 pijnlijke dagen op bed, zeker toen in het ziekenhuis bleek dat de breuken eigenlijk niet te missen waren.

In ieder geval hartelijk dank voor jullie tijd en moeite Sproetje & Abx (en iedereen die deze post heeft gelezen)!
Als er nog ontwikkelingen zijn zal ik het laten weten.

Met vriendelijke groet,

Dirk