Week van de Teek - Een teek? Pak ’m beet! 15 t/m 21 april 2019

Voor nieuws, actualiteiten en acties specifiek over Lyme-Borreliose.
Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4528
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Week van de Teek - Een teek? Pak ’m beet! 15 t/m 21 april 2019

Berichtdoor Roxy » Ma 15 Apr 2019, 17:45

Week van de Teek
RTV Drenthe
15 april 2019
Tien jaar lang van het kastje naar de muur: 'Ik had Lyme'; Bron https://www.rtvdrenthe.nl/nieuws/146333 ... k-had-Lyme
Dagelijks komt ze in het bos en loopt ze door het hoge gras. Boswachter Pauline Arends van Staatsbosbeheer. Tien jaar geleden kreeg ze vage klachten.

"Ik kreeg pijn in mijn knieën, in mijn heupen en bovenop mijn armen. Het werd steeds erger. Het was alsof ik enorme spierpijn had. Op een gegeven moment kreeg ik ook hartritmestoornissen en kon ik me niet meer concentreren."

Pauline legt zelf de link met de ziekte van Lyme. Een bacteriële infectie die wordt overgebracht door de teek. "Ik heb jaarlijks tien tot twintig tekenbeten. Toen ik ook rode vlekken kreeg was het voor mij duidelijk: ik had Lyme."

Artsen konden Lyme niet in het bloed vinden
Maar duidelijk was het niet voor de artsen. De Lyme-bacterie was niet te vinden in haar bloed. "Dus dat was het niet, zeiden de doktoren. Ik werd nagekeken door een reumatoloog, door cardioloog en een dermatoloog. Ik werd echt van het kastje naar de muur gestuurd." Als uit alle onderzoeken van de specialisten ook niets komt, besluit Pauline een andere huisarts te nemen. "Hij gaf me een antibioticakuur. Alle klachten verdwenen. Ik functioneerde weer normaal."

Huismiddeltjes tegen de teek
Vanaf die dag is ze alert op alle teken die op haar lichaam zitten. "Na afloop van een dag in het groen kleed ik me thuis uit. Ik controleer mijn lijf op alle plaatsen waar ze kunnen zitten en gooi mijn kleren van die dag in de was." Daarnaast heeft ze nog een ander middel dat helpt: "Knoflook", zegt ze lachend. "Ik leg teentjes knoflook in het zuur en eet dat op. Het zuur zorgt ervoor dat ik niet de hele dag uit mijn mond ruik, en de knoflook zorgt ervoor dat teken mij niet meer lekker vinden."

Daarnaast adviseert de boswachter wandelaars om vooral op de paden te blijven. "Teken zitten in het hoge gras en kleine boompjes. Zodra ze een 'zoogdier' langs voelen komen, laten ze zich vallen en kruipen naar een warme plek."

Week van de teek
Tot en met 21 april is het 'De week van de teek'. Op de website http://www.weekvandeteek.nl is meer informatie te vinden hoe je jezelf op teken kunt controleren.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4528
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Week van de Teek - Een teek? Pak ’m beet! 15 t/m 21 april 2019

Berichtdoor Roxy » Ma 15 Apr 2019, 18:28

Lymevereniging - Overhandiging rapport De Nederlandse Lyme Monitor aan Tweede-Kamerleden dinsdag; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/
Overhandiging rapport De Nederlandse Lyme Monitor aan Tweede-Kamerleden dinsdag

Verschillende Kamerleden hebben ons laten weten geschokt te zijn door de uitkomsten van de Nederlandse Lyme Monitor. De volgende Kamerleden hebben hun komst morgen naar de overhandiging al bevestigd: Liliane Ploumen namens PvdA, Rens Raemakers namens D66, Wim-Jan Renkema namens GroenLinks en Arno Rutte namens VVD.

We verwachten morgen maar liefst meer dan honderd chronische Lymepatiënten en hun naasten. Toen we dat vanochtend vertelde aan de griffier van de Tweede Kamer ontstond er een kleine paniekaanval: daar is de toegangscontrole en setting totaal niet voor ingericht. Gelukkig is het morgen mooi weer dus het programma ziet er nu als volgt uit:

Plein
We verwachten je op het Plein in Den Haag rond het standbeeld van Willem van Oranje midden op dat Plein. Onze vrijwilligers Amber Davis en Ivonne Pelster heten je daar welkom. Zij zijn er vanaf 13.00 uur. Als je een telefoon met internetverbinding hebt kun je de overhandiging om 13.45 uur volgen via de livestream op de Facebookpagina van de Lymevereniging. Voorzitter Fred Verdult zal in vijf minuten een toelichting geven aan de kamerleden, hun reactie komt later. Dit is een belangrijk moment dat de opmaat vormt voor verdere gesprekken met de Tweede Kamer over chronische Lyme. Als je zo’n telefoon niet hebt kun je met iemand meekijken. Op het moment dat in het Tweede Kamergebouw het eerste exemplaar van het rapport de Nederlandse Lyme Monitor wordt overhandigd, krijg jij ook een rapport van Amber of Ivonne. De Kamerleden die gaan over gezondheidszorg en sociale zaken die bij de overhandiging aanwezig zijn, heb ik vanmiddag stuk voor stuk uitgenodigd om meteen na de overhandiging mee te lopen naar het Plein zodat zij met enkelen van de aanwezigen kort kunnen spreken.

Conferentiecentrum 7 AM
Daarna lopen we gezamenlijk in vijf minuten naar conferentiecentrum 7AM, Buitenhof 45. Dit is vijf minuten lopen. Hier kunnen we zonder politici tot 16.15 uur napraten, we drinken thee of koffie en ik zal de uitkomsten van de Nederlandse Lyme Monitor 2019 en ons Deltaplan Lyme bespreken.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Sproetje
Berichten: 3079
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 20:33

Re: Week van de Teek - Een teek? Pak ’m beet! 15 t/m 21 april 2019

Berichtdoor Sproetje » Ma 15 Apr 2019, 21:02

Henriette schrijft

Prof. H. schrijft;
Mijn ambitie is om uiteindelijk een vaccin tegen de teek te ontwikkelen,


Proefkonijnen voor het vaccin graag opstellen in rijen van tien!

Henriëtte



Eindelijk toegegeven dat het ze niet om de reeds zieke lyme patient gaat, maar gewoon ordinair om een vaccin

Henriëtte
Berichten: 1439
Lid geworden op: Di 19 Mei 2015, 10:05

Re: Week van de Teek - Een teek? Pak ’m beet! 15 t/m 21 april 2019

Berichtdoor Henriëtte » Ma 15 Apr 2019, 22:14

Lymevereniging
Gisteren om 11:00 ·

Nederlandse #Lyme Monitor in de media

De Nederlandse Lyme Monitor was gisteren van ’s ochtends vroeg tot ’s avonds laat in de media!

Wij hebben alles op een rijtje gezet, wil je het nieuws graag rustig terug lezen of kijken? Je kan het terug vinden op onze website:
https://lymevereniging.nl/…/nederlandse-lyme-monitor-in-de…/

Met de items van:
AD.nl
EenVandaag
Hart van Nederland
NPO Radio 1
NOS
RTL Nieuws
Het Parool
NRC
Zorg.nu

#Lymevereniging #LymeMonitor #WeekvandeTeek #Media

Henriëtte

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4528
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Week van de Teek - Een teek? Pak ’m beet! 15 t/m 21 april 2019

Berichtdoor Roxy » Ma 15 Apr 2019, 22:27

Sproetje schreef:Henriette schrijft
Prof. H. schrijft;
Mijn ambitie is om uiteindelijk een vaccin tegen de teek te ontwikkelen,

Proefkonijnen voor het vaccin graag opstellen in rijen van tien!

Eindelijk toegegeven dat het ze niet om de reeds zieke lyme patient gaat, maar gewoon ordinair om een vaccin
@Sproetje,
Je kunt alles negatief blijven benaderen en uit het verband trekken en boos blijven op de Lyme specialisten en de onderzoekers van het AMC, het Radboud en het NLe. Maar persoonlijk vind ik de artikelen in de verschillende media en de informatie van de Stichting Biowetenschappen en Maatschappij (BWM) rondom de Week van de Teek positief, helder en duidelijk en geven goed de stand van zaken weer. En de ontwikkelingen die er zijn op het gebied van de lopende onderzoeken in het NLe kan ik als positief zien.
Ik hoop dat het in de nabije toekomst beter zal gaan worden voor Lyme patiënten in Nederland op het gebied van testen/onderzoeken, diagnosestelling en behandelingen.

Als er meer geld beschikbaar zou worden gesteld door de minister VWS, waar de voorzitter van de Lymevereniging ook tot oproept bij Hart van Nederland; Bron https://www.hartvannederland.nl/video/u ... 2019-laat/ kan er meer mogelijk zijn.

Of het in het buitenland allemaal beter is dat is de vraag. Ook de Ilads werkende Lyme artsen in Nederland en in het buitenland hebben niet de antwoorden en oplossingen voor handen voor alle Lyme- en chronische Lyme patiënten.
Heeft dr R.H waar de Lymevereniging en leden een voorstander van zijn, en deze zomer in Nederland een symposium zal geven, naast de boeken die hij heeft geschreven en de lezingen die hij geeft ook wetenschappelijk onderzoek gedaan en gepubliceerd?

Het is erg dat een behoorlijk percentage chronische Lyme patiënten eenzaam is en regelmatig aan zelfmoord denkt. Maar het geldt niet voor alle Lyme patiënten in Nederland als ook dat het niet zo is dat alle Lyme patiënten 24hrs bedlegerig zijn. Er zijn verschillende gradaties van de ziekte van Lyme en van de ernst en de verschillende klachten en de beperkingen.
Toen ik in de slechtste tijd zat van de ziekte periode, huis-/bank-/bed gebonden was, en jaren lang erge helse zenuwpijnen 24hrs leed heb ik soms de gedachte gekend dat ik dat niet nog jaren lang vol had kunnen houden.
De zenuwpijnen/neuropathie hadden als oorzaken de ziekte van Lyme(neuroborreliose) en als andere aparte ziekte er naast het vitamine B12 tekort/B12 deficiëntie(Ziekte van Addison-Biermer). Door de natuurlijke Lyme behandelingen en de intensieve vitamine B12 injectie behandeling (levenslang nodig) en het gebruik van medicinale wietolie heb ik geen zenuwpijnen/neuropathie meer en is de algehele gezondheid goed verbeterd.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4528
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Week van de Teek - Een teek? Pak ’m beet! 15 t/m 21 april 2019

Berichtdoor Roxy » Ma 15 Apr 2019, 23:15

Week van de Teek
Stichting Biowetenschappen en Maatschappij (BWM); Bron https://www.biomaatschappij.nl
3 april 2019
Behandeling bij de ziekte van Lyme: over richtlijnen en maatwerk
Als er eerst verbetering of genezing is opgetreden en er later opnieuw tekenen van de ziekte van Lyme optreden, bijvoorbeeld een nieuw erythema migrans of een Lyme-artritis, kan dat ook zijn veroorzaakt door een nieuwe infectie door een nieuwe tekenbeet. Een eerdere besmetting geeft bij de ziekte van Lyme namelijk geen bescherming tegen nieuwe infecties. Bij zo’n re-infectie door een nieuwe tekenbeet kan er op dezelfde manier behandeld worden als bij de eerste infectie.

Een kleine groep mensen houdt echter chronische klachten na de behandeling van de oorspronkelijke infectie. Vaak zijn de oorspronkelijke symptomen (zoals een erythema migrans) dan wel verdwenen, maar blijven er langdurige pijnklachten, vermoeidheid of cognitieve problemen zoals concentratieproblemen, geheugenproblemen, woordvindstoornissen en overprikkeling.
Lees meer gehele artikel; Bron https://www.biomaatschappij.nl/lyme-behandelen/

Goed dat een nieuwe infectie/re-infectie door een nieuwe tekenbeet wordt genoemd. Dat wordt bij de Lymevereniging of de Stichting Tekenbeetziekten te weinig genoemd door middel van informatie en voorlichting.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4528
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Week van de Teek - Een teek? Pak ’m beet! 15 t/m 21 april 2019

Berichtdoor Roxy » Di 16 Apr 2019, 14:44

Week van de Teek
16 april 2019
Lymervereniging - rapport Nederlandse Lyme Monitor 2019 overhandigd aan Tweede Kamer; Bron https://lymevereniging.nl/2019/04/15/ra ... itor-2019/ en Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/
De gezondheid, de zorg, behandeling en kwaliteit van leven van chronische Lymepatiënten zijn erbarmelijk

Lees nu zelf het rapport van de Nederlandse Lyme Monitor

Bestuursleden van de Lymevereniging hebben zojuist het rapport van de Nederlandse Lyme Monitor 2019 aangeboden aan Tweede-Kamerleden. De Lymevereniging heeft het initiatief genomen tot deze Nederlandse Lyme Monitor 2019: voor het eerst zijn chronische Lymepatiënten in Nederland goed in kaart gebracht. Het resultaat is schokkend: de gezondheid, de zorg, behandeling en kwaliteit van leven van chronische Lymepatiënten zijn erbarmelijk. Het rapport bevat het Lyme Deltaplan: tien dringende punten om tot verbetering te komen.
Rapport Nederlandse Lyme Monitor 2019; lees meer Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... r-2019.pdf
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Sproetje
Berichten: 3079
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 20:33

Re: Week van de Teek - Een teek? Pak ’m beet! 15 t/m 21 april 2019

Berichtdoor Sproetje » Di 16 Apr 2019, 16:21

Roxy schrijft

Er zijn verschillende gradaties van de ziekte van Lyme en van de ernst en de verschillende klachten en de beperkingen.



Mijn gradaties zijn enorm verbeterd sinds mijn langdurige combi ab

Ik ben niet de enige, er zijn er op dit en het vorige forum veel meer die dit kunnen beamen.



Roxy schrijft

@Sproetje,
Je kunt alles negatief blijven benaderen en uit het verband trekken en boos blijven op de Lyme specialisten



Je hoeft niet zo op de man te spelen, ik laat jou als persoon ook in je waarde, misschien handiger om eens inhoudelijk te reageren


Bovendien trek ik niets uit zijn verband, het is alom bekend dat Hovius al langere tijd bezig is met het ontwikkelen v.e. vaccin, maar nu zegt ie het zelf

Ook is het bekend dat Dhr. Hovius veel ernstig zieke mensen rustig weg stuurt, zelfs mensen met positieve C6 Elisa testen.

Zeg, wat vind je daar nu van?



En als hij zegt dat hij geen oplossing heeft voor ons, vergeet hij te vermelden de lymies die enorm verbeterd zijn tijdens de PLEASE studie en al die andere studies en artsen die WEL goede resultaten hebben geboekt met bv andere ab enz enz

En niet zoals hij het ziet, enkel en alleen maar doxy, dozy doxy doxy......omdat het zo goedkoop is......
hij heeft zelf meegewerkt aan een studiie om vooral geen iv cef meer voor te schrijven, ivm met de hoge kosten, dus dan maar doxy, terwijl doxy niet goed door de bbb gaat, en de spirocheet wel

Heel veel studies zijn er gedaan, met de bewering dat doxy net zo goed werkt als iv cef, studies uit een bepaalde hoek

Maar er zijn veel betere studies uitgevoerd mbt het gebruik van doxy

Bv
https://journals.plos.org/plosone/artic ... 071#sec023

https://ajp.amjpathol.org/article/S0002 ... 5/fulltext

Maar ook Eva Sapi heeft hier onderzoek naar gedaan, haar bevindingen waren dat de spirochten met doxy wel verdwenen, maar dat de ronde vormen in aantal toenamen, haar onderzoek staat hier ergens op het forum

Er zijn nog meer onderzoeken hier over, maar zou het zo zijn dat Hovius deze onderzoeken niet serieus neemt?
Vooral het onderzoek van Embers is een bijzonder gedegen onderzoek
Laatst gewijzigd door Sproetje op Di 16 Apr 2019, 16:23, 1 keer totaal gewijzigd.

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4528
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Week van de Teek - Een teek? Pak ’m beet! 15 t/m 21 april 2019

Berichtdoor Roxy » Di 16 Apr 2019, 16:21

Week van de Teek
RTL Nieuws
16 april 2019
Lastige diagnose - Milan heeft waarschijnlijk lyme: 'Hij moet na school eerst op de bank liggen'
Grote rode vlek
Het begon twee jaar geleden, vertelt Desiree aan RTL Nieuws. Haar zoon Milan zat naast haar op de bank. "Hij had jeuk", vertelt ze. Ze zag een rode vlek en dacht dat hij gestoken was door een horzel. "Pas toen ik hem dat weekend hielp met douchen, zag ik hoe groot de vlek aan de onderkant van zijn elleboog was. Mijn man dacht dat het een tekenbeet was."

Ze belde direct de huisartsenpost, die wuifde haar zorgen weg. "De vrouw zei dat een tekenbeet bij een 7-jarig kind bijna niet voorkwam. Daarnaast klopte de plek volgens haar niet. Meestal worden mensen in de liezen of de hals gestoken." Desiree wilde graag langskomen om het te laten controleren, dat hoefde volgens de arts niet.
De huisarts schrok
Ze omcirkelde de rode ring met een pen. De volgende dag was de plek groter geworden. Maandagochtend ging ze meteen naar haar eigen huisarts. "Die schrok zich dood. De afdruk van de teek was nog zichtbaar, Milan kreeg meteen een antibioticakuur. Die kwam eigenlijk twee dagen te laat, hij had dat weekend al een kuur moeten krijgen."

De ziekte van Lyme is moeilijk vast te stellen, zegt ook huisarts Ivo Smeele. "Als je er vroeg bij bent, is het in 80 procent van de gevallen goed te herkennen. Als lyme op de huid zit, zie je het direct. Maar lyme kan ook op de hersenen, gewrichten of het hart zitten, dan wordt het lastiger."
Lees meer gehele artikel; Bron https://www.rtlnieuws.nl/editienl/artik ... ank-liggen
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Henriëtte
Berichten: 1439
Lid geworden op: Di 19 Mei 2015, 10:05

Re: Week van de Teek - Een teek? Pak ’m beet! 15 t/m 21 april 2019

Berichtdoor Henriëtte » Di 16 Apr 2019, 16:45

Lymevereniging

Kinderen met #Lyme vanavond bij Jeugdjournaal en Editie NL

Vanavond om 18.15 uur besteedt Editie NL op RTL 4 aandacht aan gezinnen met een kind met Lyme en het Jeugdjournaal doet dat ook om 19.00 uur op NPO 3. Kijken dus!

#Lymevereniging #WeekvandeTeek #Jeugdjournaal #EditieNL


Henriëtte


Terug naar “Nieuws, Actualiteiten en Acties”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 2 gasten