De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Voor nieuws, actualiteiten en acties specifiek over Lyme-Borreliose.
Henriëtte
Berichten: 1671
Lid geworden op: Di 19 Mei 2015, 10:05

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Henriëtte » Wo 14 Aug 2019, 16:57

Lymevereniging;

Oproep: Laatste kans om deel te nemen aan LymeProspect onderzoek naar kinderen met chronische Lyme

Het Lyme Expertisecentrum doet onderzoek naar langdurige klachten na een besmetting met de ziekte van Lyme. Dit onderzoek wordt gedaan onder volwassenen en onder kinderen. Met dit onderzoek onder kinderen hopen de onderzoekers te vinden hoe langdurige klachten ontstaan en kunnen worden behandeld.
Uitleg onderzoek

In LymeProspect wordt bij de deelnemers met acute Lymeziekte (en vaak een positieve antistoftest) onderzocht hoe vaak mensen na behandeling gezondheidsklachten houden, en wat de mogelijke oorzaken zijn van die klachten. Bij hen worden verschillende mogelijke oorzaken van het ontstaan van chronische klachten onderzocht.

Door ook chronische Lymepatiënten te onderzoeken waarbij de diagnose Lymeziekte niet gesteld is volgens de standaard richtlijn, kan gekeken worden of bij deze groep dezelfde oorzaken van chronische klachten een rol spelen als bij patiënten met acute Lymeziekte en een positieve antistoftest. Zo proberen de onderzoekers behandelopties te vinden voor alle chronische Lymepatiënten, dus ook voor degenen bij wie de diagnose op een andere manier gesteld is dan door een positieve antistoftest, bijvoorbeeld door een LTT of Elispot test.

Voor het onderzoek onder kinderen is het onderzoeksteam nog hard op zoek naar deelnemers. Er zijn nog circa 40-45 kinderen nodig om het onderzoek goed uit te kunnen voeren. Deelname door kinderen die voldoen aan de onderstaande criteria is daarom van groot belang.
Wanneer kan een kind deelnemen aan het onderzoek?

Heeft jouw kind van 0 t/m 17 jaar na een tekenbeet of natuurbezoek langdurige gezondheidsklachten ontwikkeld, zoals:

ernstige vermoeidheid (voortdurende aanwezige ernstige moeheid/uitputting waardoor hij/zij niet meer normaal kan functioneren, verergering van klachten bij inspanning)
pijn (frequente of voortdurende pijn in spieren, pezen en gewrichten)
cognitieve klachten (problemen met denken, woordvinding, concentreren, geheugen, oriënteren)
neurologische klachten
hartklachten
gewrichtsklachten

én heeft jouw kind negatieve Nederlandse testen (Elisa),dan kan het deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek.

Kinderen kunnen ook meedoen indien er een langdurig onbehandelde rode kring of vlek (erythema migrans) of andere onbehandelde ziekte-uitingen van Lyme in de voorgeschiedenis zijn en zij voldoen aan bovenstaande criteria.
Hoe kan ik mijn kind aanmelden?

Door deel te nemen aan dit onderzoek, kan jouw kind bijdragen aan een betere diagnose en behandeling van kinderen met de ziekte van Lyme in de toekomst. Belangrijk om te weten is dat er tijdens het onderzoek geen diagnose of behandeling van jouw kind plaatsvindt. Er wordt gevraagd om vragenlijsten in te vullen en er wordt bloed afgenomen, waarbij de hoeveelheid bloed niet belastend is voor de gezondheid van jouw kind.
De bloedafname is zeer gewenst, maar deelname aan het onderzoek zonder bloedafname is ook mogelijk.

Geldt één (of meer) van de bovenstaande criteria voor jouw kind en wil je hem of haar aanmelden voor het onderzoek? Dan kun je een e-mail zonder tekst sturen naar lymeziekte@rivm.nl met als onderwerp ‘LymeProspect onderzoek, chronische klachten’. Je krijgt vervolgens een automatische e-mail terug met een korte vragenlijst. Als je deze vragenlijst invult en terugstuurt, hoor je daarna of jouw kind inderdaad aan het onderzoek mee kan doen.

Kinderen kunnen deelnemen t/m 30 september.

Henriëtte

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4750
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Vr 16 Aug 2019, 15:20

Aansprakelijkheid bestuur Vereniging en Stichting; Lees meer Bron http://www.aansprakelijkheid-bestuur.nl ... hting.html
Hoofdelijk en collectief
Voor bestuurstaken geldt een collectieve verantwoordelijkheid en voor alle bestuurders een hoofdelijke aansprakelijkheid. Dat betekent dat u als individuele bestuurder aansprakelijk kunt worden gesteld voor de volledige schade die voortvloeit uit fouten van u én uw medebestuurders.

In Artikel 2:9 van het Burgerlijk Wetboek is de aansprakelijkheid van bestuurders vastgelegd. In beginsel is de aansprakelijkheid voor bestuurders van profit en non-profit rechtspersonen gelijk.
Nevenfuncties
De nevenfuncties van de voorzitter zijn niet vermeld; Bron https://lymevereniging.nl/lyme/bestuur/ Adviescommissie Nationaal Aidsfonds; Bron https://aidsfonds.nl/wat-doen-wij/aidsf ... aanvragen/ en Hiv Vereniging Long Term Survivors (LTS) project U-topia; Bron https://www.hivvereniging.nl/longtermsu ... eiten-2018
Gemelde nevenfunctie vrijwilliger samenwerkingsverband NL4Cure, onbezoldigde functie?; Bron https://lymevereniging.nl/lyme/bestuur/ NL4Cure - Aidsfonds; Bron https://aidsfonds.nl/wat-doen-wij/aidsf ... subsidies/
NL4Cure is een samenwerkingsverband van Nederlandse partijen die zich inzetten om de genezing van hiv te versnellen. Het bestaat uit vertegenwoordigers van mensen met hiv, onderzoekers aan een aantal Nederlandse universiteiten, hiv-behandelaren, hiv-verpleegkundigen, Stichting HIV Monitoring en Aidsfonds.

Nevenfunctie Adviescommissie Nationaal Aidsfonds
Openbare Bron; https://nl.linkedin.com/in/fred-verdult-a954b2114 Bij Aidsfonds was ik jarenlang lid van de Adviescommissie Nationaal
Was? Informatie Adviescommissie Nationaal Aidsfonds op 16 augustus 2019; Bron https://aidsfonds.nl/wat-doen-wij/aidsf ... aanvragen/
Adviescommissie Nationaal
Voorzitter
Dr. Onno de Zwart, directeur jeugd, gemeente Rotterdam

Leden
Dr. F.J.B. Nellen, internist Academisch Medisch Centrum
Drs. Fred Verdult, directeur Volle Maan communicatiebureau

Secretaris
Drs. Ronald Berends

Donatie van €4.260,00
Dankzij alle bijdragen hebben we een mooi bedrag om de renovatie van onze woning mee te beginnen. En: aan het Aidsfonds hebben we een donatie van maar liefst € 4.260,00 kunnen overmaken voor hiv-preventie op Curaçao. Aan het Lymefonds dat Fred aan het oprichten is, zullen we de eerste donatie ooit overmaken: €4.260,00.
Openbare Bron https://www.fredperry.amsterdam/ met foto's https://www.flickr.com/photos/182216562@N03/albums
Het Lymefonds is nog steeds niet opgericht; Bron https://lymevereniging.nl/2018/06/10/nieuw-perspectief/ en Bron https://lymevereniging.nl/2018/10/15/ze ... -kansrijk/ en Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... r-2019.pdf
LY M E F O N D S
De Lymevereniging gaat ook haar eigen bijdrage sterk intensiveren. De Lymevereniging neemt het initiatief om het Lymefonds op te richten. Dit fonds zal net zoals bijvoorbeeld het Longfonds en het Diabetesfonds campagnes voeren om de bewustwording rondom de ziekte te vergroten. Het Lymefonds gaat fondsen werven voor onder andere onderzoek naar de ziekte, tests en behandelingen. Het bestuur van dit Lymefonds wordt momenteel samengesteld. De ambassadeurs van het Lymefonds zijn de in Nederland geboren en getogen Hollywoodster Yolanda Hadid en Emile Roemer, die voor hij de landelijke politiek in ging een jaar was uitgeschakeld door Lyme.
Is van de toegezegde donatie een officieel stuk opgesteld waaruit blijkt dat het bedrag wordt overgemaakt naar het Lymefonds of als het Lymefonds niet wordt opgericht dat het bedrag naar de Lymevereniging wordt overgemaakt?

Opmerkelijk R.S (fondsenwerving voor het Aidsfonds) en de andere fondsenwervers van het Aidsfonds zijn bevriende mensen uit de hiv/aids/gay community van de voorzitter. Geen belangenverstrengeling? Founding fathers: het licht in donkere dagen; Bron https://fondsenwerving.org/blog/2018/fo ... kere-dagen
Foto tekst: "Tijdens een brainstorm onlangs voor het Lymefonds: Op de voorgrond in het midden Fred Verdult en daar direct achter Hubert van Wensen. Vergezeld door fondsenwervers van het Aidsfonds en vrijwilligers en bestuursleden van de Lymevereniging.
Is het wenselijk dat de bevriende mensen van de voorzitter uit de hiv/aids/gay community de Lymevereniging binnen zijn gekomen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=20#p24114 en er samenwerking is bij de opdrachten en projecten voor de Lymevereniging? Welke doelen dient dat en is er transparantie over gegeven door de voorzitter?
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4750
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Za 17 Aug 2019, 16:03

Welke mensen komen in het bestuur van het Lymefonds? mensen van de Lymevereniging en of bevriende mensen uit de hiv/aids/gay community of bevriende mensen/bevriende zakelijke relaties van de Hiv Vereniging en het Aidsfonds?
Het Lymefonds; Bron https://www.facebook.com/fred.verdult/p ... 5359558944 Dit Lymefonds zal onafhankelijk zijn, dus los komen te staan van de Lymevereniging.De Lymevereniging zal wel een lid (geen bestuurslid) van de vereniging voordragen als bestuurslid van het Lymefonds. Het Lymefonds gaat op een professionele manier fondsen werven voor:
...
- Het financieel ondersteunen van de Lymevereniging
...
Een eenvoudige screening op social media en openbare fb pagina van bijvoorbeeld de goede vriend van de voorzitter en de vaste notulist van de Lymevereniging is en een vrijwilligersfunctie in de werkgroep Zorgverzekeringen heeft, zal veel vraagtekens geven bij de leden van de Lymevereniging.
Het gedrag en de levensstijl (het organiseren en mee doen aan seks, drugs/chemparty's en het optreden met zijn 'puppy's (mannen); Bron https://www.hivvereniging.nl/seksualite ... -de-lasten en boeken schrijft met hardcore erotische pornografische jongenssprookjes; Bron https://www.bol.com/nl/f/jongenssprookj ... 011254726/ en door de auteur worden voorgelezen in bars, etc; Bron https://www.youtube.com/watch?v=6a40OvfCTPE) zijn bekend bij de voorzitter die het niet afwijst en er van mee geniet; Bron https://www.jongenssprookjes.nl/wp-cont ... r-2013.pdf
Van 1999-2003 was hij secretaris van de Hiv Vereniging. Daarna werd hij compagnon van Fred Verdult en runden ze samen communicatiebureau Volle Maan.
Het gedrag en de levensstijl kunnen als zeer onwenselijk en ongepast worden gezien, met andere woorden willen de leden en de vrijwilligers van de Lymeverening daar mee worden geassocieerd? En vinden de leden en de vrijwilligers van de Lymevereniging dat er sprake is van een integere werkwijze door de voorzitter met medeweten van de andere bestuursleden?

Normaal gesproken is het de taak van de secretaris om te notuleren en de notulen uit te werken van de bestuursvergaderingen en de ALV's; Bron https://lymevereniging.nl/lyme/bestuur/ Statuten van de Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/doelstellingen
Artikel 11
4. De secretaris houdt notulen bij, tenzij het bestuur besluit te volstaan met een besluitenlijst. De notulen casu quo de besluitenlijst worden door het bestuur vastgesteld.

Is het wenselijk dat de voorzitter naast de functie voor de Lymevereniging meerdere nevenfuncties heeft bij de Hiv Vereniging en het Aidsfonds?
En kan de voorzitter als gevolg van ziekte en uitval voldoende aandacht en tijd besteden aan de werkzaamheden voor het communicatiebureau; Bron https://www.volle-maan.nl/ en the power of love 2019; Bron https://www.hivvereniging.nl/ontmoeten/ ... -love-2019, de werkzaamheden voor de verschillende nevenfuncties voor de Hiv Vereniging en het Aidsfonds in combinatie met de werkzaamheden en taken voor de Lymevereniging?
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4750
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Zo 18 Aug 2019, 13:09

De vorige voorzitters en bestuursleden van de Lymevereniging werkten op een professionele en integere wijze; Bron https://www.youtube.com/watch?v=SfSA0FoSjy0
De goede naam van de Lymevereniging wordt aangetast door het toelaten van een aantal bevriende mensen van de voorzitter uit de hiv/aids/gay community waarvan sommigen een leven leiden vol met seks, drugs, alchohol en chemparty's en op functies zijn geplaatst binnen de Lymevereniging. Dat is geen visitekaartje voor de Lymevereniging en voor de Lyme- en chronische Lyme patiënten in Nederland.
Is het vanuit een goed hart van de mensen uit de hiv/aids/gay community om mensen met de ziekte van Lyme/chronisch Lyme te willen helpen? Of zitten er andere (financiële) belangen achter?

Zeer zorgelijk is dat er op een illegale wijze Dapson; Bron https://www.farmacotherapeutischkompas. ... n/d/dapson en Disulfiram; Bron https://www.farmacotherapeutischkompas. ... disulfiram (de medicijnen mogen in Nederland niet door artsen worden voorgeschreven) uit het buitenland Nederland binnen worden gehaald. Dat is strafbaar!
Er zijn Lyme patiënten die dat op eigen houtje gaan doen zonder begeleiding van een arts of een medisch specialist. Dat kan een ramp worden als het fout gaat met de mensen. Dit wordt uitgedragen en gestimuleerd door de voorzitter die de bevriende arts; openbare Bron https://www.fredperry.amsterdam/ met foto's https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 9914854271 uit de V.S als samenwerkende Lyme behandelaar heeft en welke arts bij de masterclass in Amsterdam en bij de bijeenkomst This is Why in Amersfoort er over heeft verteld.

Dit is evenmin een professionele en integere werkwijze. Het is wanhopige zieke mensen een worst voorhouden en valse hoop geven. Het is mensen aanzetten om grote risico's te gaan nemen en de gezondheid van mensen in gevaar kan brengen.
Mensen kunnen zonder begeleiding van een arts niet beoordelen bij gebruik van de medicijnen of bij het ontstaan van -nieuwe- klachten of bij het ernstig verergeren van klachten of het om een 'Herxheimer reactie' gaat; of dat de dosering te hoog is; of dat het om bijwerkingen gaat en de medicijnen niet geschikt zijn. En wat als het fout gaat bij de mensen? Geeft de voorzitter dan hulp of geeft hij dan niet thuis en is het niet zijn verantwoordelijkheid?

Er moet openheid van zaken worden gegeven door de voorzitter aan de leden van de Lymevereniging en zaken mogen niet in de doofpot worden gestopt. Om transparantie vragen en een integriteitstoets door een gerenommeerd bureau vragen en of andere vragen stellen kan op de volgende ALV op 14 december 2019 worden gedaan.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4750
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Ma 19 Aug 2019, 15:17

hello gorgeous nummer 25 - winter 2018; Bron https://issuu.com/hellogorgeousmagazine ... _nummer_25
Je bent erg actief geworden in het Lyme-activisme. Wat zijn de verschillen met het hiv-veld? En wat zijn de overeenkomsten?

“De beeldvorming speelt bij beide ziekten een belangrijke rol. You never get a second chance for a first impression! Bij hiv en aids was de eerste indruk die de wereld in de jaren tachtig kreeg: afschuwelijke, dodelijke ziekte en pas op, want we weten niet hoe je het oploopt. En bij de Lyme was de eerste indruk in de jaren zeventig en tachtig: vrij onbeduidende ziekte en met een paar weken anbitiotica ben je er vanaf. Vrijwel alle dokters hebben dat beeld nog steeds. De Lyme-beweging laat zich in haar strijd voor erkenning van chronische Lyme sterk inspireren door aidsactivisten van het eerste uur.”
Wat heeft de activistische werkwijze opgeleverd na ruim 1 jaar besturen?
Er is veel tijd, energie en geld gestoken in activiteiten, enquêtes, bijeenkomst This is Why, masterclass, Tweede Kamer actie en bijeenkomst in Den Haag; met als doel verbinding maken bij en tussen de chronische Lyme patiënten met als doel erkenning & herkenning en het samen gaan actie voeren en strijden. De verbinding en het samen gaan actie voeren en strijden wordt door een groep leden van de Lymevereniging als positief en waardevol gezien.
Maar wat heeft de werkwijze effectief en concreet opgeleverd voor de Lyme- en chronische Lymepatiënten in Nederland?

Voor het komende seizoen is het interessant hoe de Lymevereniging als samenwerkende partner in het NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/ zal werken en kunnen functioneren.

Of het Lymefonds wordt opgericht en welke mensen in het bestuur van het Lymefonds komen. En of de fondsenwerving op gang is gekomen.

Rapport Nederlandse Lyme monitor 2019; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... r-2019.pdf
Brief minister VWS aan Tweede Kamer van 2 juli 2019 'Reactie op de Nederlandse Lyme Monitor 2019 van de Lymevereniging en op de Europese samenwerking bij de bestrijding van tropische infectieziekten'; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2019D29052
De Lymevereniging zal een reactie geven op de brief van de minister VWS.

Belangenverstrengeling?
Stichting hello georgeous; Bron https://www.hellogorgeous.nl/colofon/ov ... -gorgeous/
Team HG: ... Henri Blommers...
...
Overhandiging rapport Nederlandse Lyme monitor aan de commissie VWS in Den Haag; Bron https://lymevereniging.nl/2019/04/19/tw ... patienten/ en Bron https://www.facebook.com/pg/lymeverenig ... e_internal
Op dinsdag 16 april overhandigde het bestuur van de Lymevereniging het rapport met de uitkomsten van de eerste Nederlandse Lyme Monitor 2019 aan verschillende Tweede Kamerleden. Meer dan 100 chronische Lymepatiënten en hun naasten zijn naar Den Haag gekomen om ook hun stem te laten horen en in gesprek te gaan. Via de Livestream kan je alles terug bekijken https://www.facebook.com/lymevereniging ... 521728372/ In dit album zullen wij de foto's delen van deze bijzondere dag. Deze foto's zijn gemaakt door Henri Blommers.
Power of love 2018 fotografen; Bron http://the-power-of-love-fe311765a2532b ... otocredits
Henri Blommers
Laatst gewijzigd door Roxy op Ma 19 Aug 2019, 17:10, 4 keer totaal gewijzigd.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4750
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Ma 19 Aug 2019, 15:57

Lymevereniging - Hyalommateek; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/
Man met Rickettsia door beet van Hyalommateek is succesvol behandeld.

In Duitsland is een man in juli ziek geworden na een beet van een tropische hyalommateek. Het dier, dat enkele malen groter is dan een normale teek, bezorgde de man vlekkenkoorts (Rickettsia). Dat bevestigt de universiteit van Hohenheim in Stuttgart.

De teek droeg geen Krim-Congovirus bij zich, dat voor ernstige en zelfs dodelijke koortsbesmetting kan zorgen, wel werd de bacterie Rickettsia aeschlimannii gevonden. Een infectie met de bacterie kan bij mensen leiden tot koorts, hoofdpijn, spierpijn en een karakteristieke huiduitslag. Het is behandeld met antibiotica. Men weet nu zeker dat de Hyalommateek mensen bijt en dat vlekkenkoorts kan worden overgedragen. In Nederland is nog geen beet van de Hyalommateek geregistreerd. Lees verder: https://www.rtlnieuws.nl/nieuws/buitenl ... e-tropisch
Groende Ruimte
19 augustus 2019
Nederland niet erg geschikt voor de vestiging van de Hyalomma-teek; Bron https://www.groeneruimte.nl/nieuws/arti ... ?id=215532
Partners in de signaleringsstructuur zoönosen zijn alert op een mogelijke introductie van de Hyalomma-teek. Modelstudies van de omstandigheden waaronder het de teek lukt zijn levenscyclus te voltooien lieten zien dat Nederland niet erg geschikt is voor de vestiging van deze soort. Dat schrijft minister Bruins voor Medische Zorg en Sport in brief aan de Tweede Kamer.
Brief minister VWS 16 augustus 2019 Beantwoording Kamervragen reuzenteek; Lees gehele brief Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2019D32689
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4750
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Di 20 Aug 2019, 14:56

De politici Agema en Graus hebben onvoldoende dossier kennis?
Vraag 15 Herinnert u zich dat u eerder tijdens een debat over preventie een tekenaanpak heeft toegezegd? Wanneer kan de Kamer die verwachten?
Minister VWS
Op 11 april 2019 heeft de Kamer bij brief (kenmerk 1511838-189076-PG) mijn aanpak reeds toegezonden gekregen. Deze brief had uw Kamer geagendeerd tijdens het Algemeen Overleg Medische Preventie van 18 april jl.
Brief van minister VWS 11 april 2019 Aanpak van teken en tekenbeten; lees meer Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2019D15365

Verslag van een algemeen overleg, gehouden op 18 april 2019, over Medische preventie; lees meer Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2019D17438

Minister SZW antwoordt bij het plenaire debat 17 april 2019; Bron https://debatgemist.tweedekamer.nl/deba ... hiktheid-1

Jammer dat de Lymevereniging de brieven van de minister VWS van 2 juli 2019, 11 april 2019 en 16 augustus 2019 niet deelt als algemene informatie en de stand van zaken voor de Lyme- en chronische Lyme patiënten.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

TheoA
Berichten: 80
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 20:10

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor TheoA » Di 20 Aug 2019, 16:08

Roxy schreef:Jammer dat de Lymevereniging de brieven van de minister VWS van 2 juli 2019, 11 april 2019 en 16 augustus 2019 niet deelt als algemene informatie en de stand van zaken voor de Lyme- en chronische Lyme patiënten.
Er is geen enkele reden om onvoorwaardelijk vertrouwen te hebben in de rijksoverheid. Wie de gang van zaken rond de Q-koorts een beetje heeft gevolgd, weet dat de overheid vooral goed is in het schoonvegen van het eigen straatje. Pas nadat er tientallen doden door de Q-koorts waren te betreuren, kwam zij eindelijk in actie.

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4750
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Di 20 Aug 2019, 16:28

@TheoA,
TheoA schreef:
Jammer dat de Lymevereniging de brieven van de minister VWS van 2 juli 2019, 11 april 2019 en 16 augustus 2019 niet deelt als algemene informatie en de stand van zaken voor de Lyme- en chronische Lyme patiënten.
Er is geen enkele reden om onvoorwaardelijk vertrouwen te hebben in de rijksoverheid. Wie de gang van zaken rond de Q-koorts een beetje heeft gevolgd, weet dat de overheid vooral goed is in het schoonvegen van het eigen straatje. Pas nadat er tientallen doden door de Q-koorts waren te betreuren, kwam zij eindelijk in actie.
Het lijkt mij goed als mensen ook zelf de brieven van de minister VWS lezen en er zelf een mening over kunnen vormen. Het volledige vertrouwen hebben op wat het de voorzitter van de Lymevereniging doet en zegt zonder zelf de stukken te lezen is een keuze van mensen. Maar is dat de juiste keuze?
Het is afwachten of de voorzitter vanwege ziekte met uitval en behandeling; openbare Bron Lyme 'therapeut' https://nl-nl.facebook.com/lichaamenenergieinbalans/ de vele werkzaamheden voor de Lymevereniging kan doen naast de werkzaamheden voor het communicatiebureau, the power of love 2019 en de werkzaamheden voor de 3 verschillende nevenfuncties voor de Hiv Vereniging en het Aidsfonds die voor een riant hoofdinkomen zorgen. Een bijeenkomst als the power of love levert bijvoorbeeld bij 700 deelnemers; Bron https://www.hellogorgeous.nl/2017/10/hiv-in-carre/ 700x€16 is € 11.200 op gesponsord door de sponsoren; Bron http://the-power-of-love-fe311765a2532b ... /sponsoren
Om voor 5 functies werkzaamheden te kunnen uitvoeren bij ziekte met uitval en behandeling lijkt mij een moeilijke en niet haalbare opgave.

Het blijft interessant om te weten met welke doelen en belangen de voorzitter heeft gekozen voor het binnen halen bij de Lymevereniging van bevriende mensen uit de hiv/aids/gay community en een functie of positie als vrijwilliger heeft gegeven binnen de Lymevereniging. En voor verschillende opdrachten voor de Lymevereniging bevriende zakelijk relaties heeft gevraagd of bevriende relaties van bijvoorbeeld het Aidsfonds voor het project het Lymefonds en Fondsenwerving heeft gevraagd. R.S (fondsenwerving voor het Aidsfonds) en de andere fondsenwervers van het Aidsfonds zijn bevriende mensen van de voorzitter. Founding fathers: het licht in donkere dagen; Bron https://fondsenwerving.org/blog/2018/fo ... kere-dagen
Bron https://twitter.com/reinierspruit "Vanavond organiseren @fred_verdult en ik een brainstorm voor het bestuur van de @Lymevereniging over #fondsenwerving! Dank aan alle vrijwilligers: @JacquelineBrens, @hpropitius, Joost Veldman en Robert Jan Oosterhaven en @HubertvW van de St. #Neurofibromatose!" #lyme #lymefonds
Tour d'Amour Aidsfonds 2019 - Hoofd Fondsenwerving Aidsfonds; Bron https://tourdamour.aidsfonds.nl/actie/r ... osterhaven
Tour d'Amour Aidsfonds 2019 - Relatie Manager bij Aidsfonds; Bron https://tourdamour.aidsfonds.nl/actie/hans-schuppert
Tour d'Amour Aidsfonds 2019 - Directeur Aidsfonds; Bron https://tourdamour.aidsfonds.nl/actie/mark-vermeulen
Tour d'Amour Aidsfonds 2018 - Femke Halsema, ex-voorzitter van de Raad van Toezicht Aidsfonds, positive flame tour; Bron https://www.at5.nl/artikelen/184786/fak ... iv-en-aids trouwambtenaar; Bron https://tourdamour.aidsfonds.nl/tour-d-amour-2018

Geen belangenverstrengeling? openbare Bron https://www.fredperry.amsterdam/ met foto's https://www.flickr.com/photos/182216562@N03/albums vrienden uit de hiv/aids/gay community en onder andere de bevriende notulist van de Lymevereniging en bevriende zakelijke relaties van de Hiv Vereniging en van het Aidsfonds waar 3 nevenfuncties voor worden gedaan en waar betaalde opdrachten voor worden gedaan die een riant hoofdinkomen opleveren voor het communicatiebureau.
Een grote groep mensen die elkaar de bal toespelen en elkaar helpen aan opdrachten, functies, werk, verdiensten en inkomen.

De nevenfuncties van de voorzitter zijn niet vermeld; Bron https://lymevereniging.nl/lyme/bestuur/
1. Adviescommissie Nationaal Aidsfonds; Bron https://aidsfonds.nl/wat-doen-wij/aidsf ... aanvragen/
2. Hiv Vereniging Long Term Survivors (LTS) project U-topia; Bron https://www.hivvereniging.nl/longtermsu ... eiten-2018
3. gemelde nevenfunctie vrijwilliger samenwerkingsverband NL4Cure; Bron Aidsfonds; Bron https://aidsfonds.nl/wat-doen-wij/aidsf ... subsidies/
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4750
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Do 22 Aug 2019, 00:10

Lymevereniging- Q-support 2.0.; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/
De Lymevereniging heeft vandaag een gesprek gehad met directeur-bestuurslid Annemieke de Groot van Q-support 2.0. Er werd brede informatie uitgewisseld over de ziekten, de bijbehorende problematieken en waar we elkaar wellicht in kunnen steunen of helpen.

Q-support 2.0 werkt samen met de gemeenten van herkomst aan de ondersteuning van Q-koortspatiënten. Zij fungeren als steun- en adviespunt en als vraagbaak voor patiënten en voor alle professionals die een rol spelen bij het adviseren en begeleiden van Q-koortspatiënten. Bovendien werkt Q-support aan de kennisvermeerdering van professionals over Q-koorts. Gemeenten en patiënten kunnen een beroep op hen doen voor specifieke deskundigheid, zoals medisch, juridisch en arbeidsdeskundig advies.

https://www.q-support.nu/

Wat weet jij van Q-koorts?
Een samenwerking met de Q-koorts organisatie(s)? Met welke doelen en belangen? Heeft het bestuur van de Lymeverening met de ziekte en uitval en behandeling van de voorzitter; openbare Bron Lyme 'therapeut' https://nl-nl.facebook.com/lichaamenenergieinbalans/ en de vele werkzaamheden voor de Lymevereniging die moeten worden gedaan nog capaciteit en ruimte over voor andere werkzaamheden?
Over de samenwerking met andere patiëntenorganisaties werd in april jl. door de voorzitter genoemd dat het niet mogelijk is omdat het bestuur tijd en energie te kort komt en de focus op (chronische) Lyme ligt; Bron video 'Presentatie rapport Nederlandse Lymemonitor 2019' https://www.facebook.com/lymevereniging/

De Q-koorts organisaties hebben de zaken goed en professioneel geregeld betreffende het bestuur, de Raad van Toezicht, Patiëntenparlement, de werkgroepen en het geven van transparantie; Stichting Q-support 2.0; Bron https://www.q-support.nu/over-q-support-2-0/team/ en Bron https://www.q-support.nu/over-q-support ... -toezicht/ Stichting Q-uestion; Bron https://stichtingquestion.nl/?page_id=67
Informatie pagina; Bron https://www.q-koorts.nl/

Programma Infectiebestrijding 3 (2019 -2026); lees meer Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... ming/lyme/ en Bron https://www.zonmw.nl/fileadmin/zonmw/do ... i_2019.pdf
ZonMw nodigt onderzoekers uit tot verder onderzoek naar infectieziekten.
Het ministerie van VWS heeft daar voor de komende jaren (tot en met 2026) 13,3 miljoen euro voor beschikbaar gesteld.
Er is geen patiëntenvereniging voor infectieziekten in het algemeen, maar wel voor een aantal specifieke ziekten, zoals hiv, Q-koorts en Lyme. Als patiënten bij het onderzoek worden betrokken is het belangrijk dat ze een goede vertegenwoordiging van de patiëntengroep zijn en namens de groep kunnen spreken. Hetzelfde geldt voor andere typen eindgebruikers, zoals burgers of zorgprofessionals.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~


Terug naar “Nieuws, Actualiteiten en Acties”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 3 gasten