De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Voor nieuws, actualiteiten en acties specifiek over Lyme-Borreliose.
Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4698
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Wo 25 Sep 2019, 16:04

Brief minister VWS van 2 juli 2019 'Reactie op de Nederlandse Lyme Monitor 2019 van de Lymevereniging en op de Europese samenwerking bij de bestrijding van tropische infectieziekten'; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2019D29052
Ik herken de problematiek waarbij de relatie tussen patiënt en arts sterk bemoeilijkt wordt als de arts geen effectieve behandeling kan bieden, en er verschil van mening ontstaat over de diagnose. Dat is voor de patiënt moeilijk en ook voor de arts is het lastig om geen antwoord te hebben op de vraag van de patiënt. Het vergt dan inzet en onderling respect om de constructieve relatie te behouden. We zien dit ook buiten de spreekkamer, binnen het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) en bij onderzoekstrajecten.

Er bestaat in veel landen en ook in Nederland, verschil van inzicht over de diagnose en de behandeling van de ziekte van Lyme; wetenschap tegenover ervaringen. De daarbij gevoerde discussies tussen enerzijds de patiënten en anderzijds artsen en onderzoekers verhardt in diverse opzichten.
Gespannen verhoudingen kunnen ook ontstaan, doordat door de Lymevereniging als samenwerkende partner in het NLe met de voorzitter als gesprekspartner aan tafel bij de vergaderingen van het NLe, de Ilads behandelingen worden afgedwongen in Nederland, de behandelingen van de buitenlandse Lyme artsen als R.H worden afgedwongen in Nederland en vindt dat alles in de V.S op het gebied van onderzoek, testen, behandeling beter is? Zaken waar nog onvoldoende onderbouwde wetenschappelijk bewijzen voor zijn.
Als voorbeeld kan dienen dat er mensen zijn die bij de Lyme artsen in het buitenland Duitsland, VS, België verschillende kostbare Ilads behandelingen met langdurige antibiotica behandelingen in combinatie met natuurlijke middelen van een aantal jaar hebben gedaan en toch weer ziek worden. Hoe is dat te verklaren?

Een duidelijke erkenning van chronische Lyme, chronische klachten, de ernst van de ziekte en de problematiek bij de behandeling; Bron viewtopic.php?f=5&t=2226
Lyme legt levens lam - Medische Inspirator prijs; Bron https://www.youtube.com/watch?v=mHI6kXdrayU

Prof K Radboudumc: 'Wat wij in groot onderzoek hebben gemeten is dat patiënten met chronische klachten van Lymeziekte een hele slechte kwaliteit van leven hebben eigenlijk net zo slecht als met andere ernstige ziekten zoals reuma of kanker. Je staat als dokter ook machteloos met dit soort mensen want wij weten niet hoe wij ze beter kunnen maken.'

Een duidelijke erkenning van chronische Lyme, chronische klachten, de ernst van de ziekte en de problematiek bij de behandeling.

PLEASE 5+ is een studievoorstel en goed initiatief van het oude bestuur van de Lymevereniging.

Samenwerking en patiëntenparticipatie/patiëntenvertegenwoordiging in het NLe: Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/over-nle en https://www.expertisecentrumlyme.nl/pat ... rticipatie zijn belangrijk en is de enige juiste weg voor het bereiken van resultaten.

Patiëntenparticipatie; Bron https://vimeo.com/301851390
Kees: 'de samenwerking met onderzoekers en artsen is plezierig. Er moet sprake zijn van wederzijds vertrouwen en wat heel belangrijk is als je een verschil van mening met elkaar hebt dat je het altijd respectvol houdt en dat je het nooit op de man of vrouw speelt.'
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4698
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Do 26 Sep 2019, 14:59

Brief Lymevereniging reageert op reactie minister n.a.v. Lyme Monitor; Bron https://lymevereniging.nl/2019/09/24/brief-kamerleden/
Gespannen verhoudingen
De relatie tussen veel chronische Lymepatiënten en hun artsen is gespannen. Dat geldt ook voor de samenwerking binnen het Nederlands Lyme Expertisecentrum en de samenwerking met patiëntvertegenwoordigers bij onderzoeken.

Nederlands Lymeziekte Expertisecentrum
De Lymevereniging is partner van het Nederlands Lymeziekte Expertisecentrum. Als patiënten hebben we het daarin echter te stellen met drie samenwerkingspartners (Amsterdam UMC, Radboud UMC en het RIVM) die vasthouden aan de tunnelvisie op chronische Lyme en andere tekenbeetziekten. Gevolg is dat dit expertisecentrum weinig verschil maakt voor chronische Lymepatiënten. Wij verwachten dat de huidige onderzoeken die de minister noemt, geen daadwerkelijk verschil gaan maken voor chronische Lymepatiënten. Bovendien is simpelweg véél meer onderzoek nodig om vooruit te komen.

Als Lymevereniging hebben we in de praktijk te weinig invloed. Hierover voeren wij al meer dan een jaar moeizame gesprekken met de samenwerkingspartners. De minister is hier van op de hoogte. Toch voert de minister dit samenwerkingsverband aan om geen verdere actie te ondernemen. Als dit zo blijft, zal de Lymevereniging overwegen om haar participatie in het expertisecentrum te beëindigen. De nood van duizenden chronische Lymepatiënten is te groot om ons te verschuilen achter een samenwerkingsverband dat wetenschappelijke feiten negeert en patiënten in de kou laat staan.
De samenwerking met de patiëntenvertegenwoordigers en mede-onderzoekers van de Lymevereniging en de Stichting Tekenbeetziekten bij de verschillende onderzoeken binnen het NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek gaan op een professionele werkwijze en in een goede sfeer.
PLEASE 5+ Start winnaar Medische Inspirator prijs: uniek cohortonderzoek Lyme; Bron https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/ ... zoek-lyme/ en Bron https://www.youtube.com/watch?v=NwywkUAUgmk

Patiëntenparticipatie; Bron https://vimeo.com/301851390
Kees: 'de samenwerking met onderzoekers en artsen is plezierig. Er moet sprake zijn van wederzijds vertrouwen en wat heel belangrijk is als je een verschil van mening met elkaar hebt dat je het altijd respectvol houdt en dat je het nooit op de man of vrouw speelt.'
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 1977
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Do 26 Sep 2019, 22:43

Henriëtte schreef:Wetenschap tegenover ervaringen???
De minister stelt dat in de genoemde discussie de artsen de wetenschap aan hun kant hebben.

Zie onderstaande bijlage.
UOS2_claim_references_3 (1) (1) (2).pdf
12 of 14 IDSA Lyme guidelines
authors have conflicts of interest.
(208.71 KiB) 8 keer gedownload
Lyme Test Negative?
It Still May Be Lyme Disease!

Na 19 jaar onbehandeld rondlopen met een klinisch ziektebeeld: Chronische Lyme, Q-koorts, Bartonella, Babesia, Anaplasma, Chlamydia, Mycoplasma, Rickettsia, Yersinia, Coxsackie A16+ B, HHV-6.

Henriëtte
Berichten: 1665
Lid geworden op: Di 19 Mei 2015, 10:05

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Henriëtte » Za 28 Sep 2019, 17:50

Lymevereniging

De bestuursvergadering was zo intensief dat we vergeten zijn om een foto te maken!

“Bestuurscrisis”: de thee is op, dus ons thee-ei is helaas ongevuld gebleven...

Nu serieus: we hebben ontzettend veel besproken. Voorzitter Fred Verdult: ‘Het belangrijkste dat we bespraken is om weer even van een afstandje te bekijken: hoe kunnen we verschil maken? Wat zijn de pijlers van onze strategie om verbetering te realiseren voor de diagnose van Lyme en de behandeling van chronische Lyme? In willekeurige volgorde:
1 gesprekken met de partners van het expertisecentrum
2 politieke actie
3 mediaberichtgeving
4 internationale contacten
5 Lymefonds
6 juridische actie

Voorzitter Fred Verdult: ‘Dit najaar worden de gesprekken met de partners van het expertisecentrum geïntensiveerd om te ontdekken of we zo verder kunnen komen.

Verder gaan we na de teleurstellende brief van de minister weer in gesprek met Tweede Kamerleden van verschillende partijen uit de coalitie en oppositie die beslist achter ons staan.

En het accent ligt zeker ook op het uitzoeken samen met juridische experts of we via rechtszaken verbetering kunnen realiseren. Je ziet steeds vaker dat via rechtszaken grote veranderingen worden gerealiseerd. Bijvoorbeeld: klimaatbeleid, euthanasie bij mensen met dementie of rookruimtes in horeca. Kunnen we via rechtszaken verbetering van de diagnose en behandeling van chronische Lyme afdwingen?

We praten je bij en je kunt je stem laten horen bij de ledenvergadering op zaterdagmiddag 14 december in Driebergen!

#Lymevereniging #bestuur #strategie #ALV


Henriëtte

Henriëtte
Berichten: 1665
Lid geworden op: Di 19 Mei 2015, 10:05

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Henriëtte » Do 03 Okt 2019, 13:45

Lymevereniging

Voorzitter Fred Verdult was vanmiddag in gesprek met Tweede-Kamerlid Carla Dik-Faber (ChristenUnie) en haar beleidsmedewerker om te spreken over de teleurstellende brief van de minister over de Nederlandse Lyme Monitor 2019. Mevrouw Dik-Faber gaat concrete acties ondernemen om de urgentie van de minister om verbetering te realiseren voor chronische Lymepatiënten te vergroten. Onze strijd is geen sprint, maar een marathon. Heel erg bedankt Carla Dik-Faber!


Henriëtte

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4698
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Vr 04 Okt 2019, 14:48

Lymevereniging & ME/cvs Vereniging & Steungroep ME en arbeidsongeschiktheid; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/
Mis het niet, wij gaan live op Facebook

Op vrijdag 4 oktober vind de boekpresentatie van Jim Faas plaats in boekhandel Scheltema te Amsterdam.
Jim Faas is verzekeringsarts bij het UWV bij de afdeling bezwaar en beroep. Hij heeft de afgelopen jaren naast zijn werk bij het UWV wetenschappelijk onderzoek gedaan en hij is nu gepromoveerd op dit onderzoek aan de Vrije Universiteit in Amsterdam.
In boekhandel Scheltema gaan de voorzitter van de Lymevereniging Fred Verdult en beleidsmedewerker van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid Ynske Jansen Jim Faas in begrijpelijke taal interviewen over zijn onderzoek. We vragen hem ook wat zijn suggesties zijn voor patiënten die in de knel komen bij het aanvragen van een uitkering.
Steungroep ME en arbeidsongeschiktheid; Bron https://www.facebook.com/steungroep/
FACEBOOK LIVESTREAM BOEKPRESENTATIE JIM FAAS‼️

De Steungroep zal de boekpresentatie via facebook live uitzenden (vanaf ongeveer 16.15) op haar facebookpagina.
Kun je er niet bij zijn dan heb je toch de mogelijkheid de presentatie te volgen!
Ben jij erbij? Leuk!
Je kan ons tijdens de stream een berichtje of een like sturen!
1 oktober 2019 Motie Ploumen inzake ME/CVS toetsen van de beoordeling van cliënten met ME/CVS verworpen; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 751fee2569

Minister VWS 1 oktober 2019; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2019D38463
Ik ontraad de tweede motie over toetsen van de beoordeling van cliënten met ME/CVS (Kamerstuk 34170 nr 9). Patiënten hebben nu al de mogelijkheid om bezwaar te maken als zij menen dat in strijd met beleid wordt gehandeld. Verzekeringsartsen zijn recent opnieuw op het beleid gewezen. Binnenkort zullen patiënten nader gewezen worden op hun mogelijkheden om een herbeoordeling aan te vragen, in lijn met de motie Raemakers die uw Kamer op 24 september jl. heeft aangenomen.

Bovendien is onduidelijk of het UWV een dergelijk onderzoek in de praktijk zou kunnen uitvoeren, gegeven het feit dat beoordelingen plaatsvinden op basis van de mogelijkheden en beperkingen van mensen, en niet hun ziektebeeld. Dit alles maakt dat een dergelijke motie geen verbetering brengt voor het perspectief van de patiënten, maar wel tot veel onduidelijkheid en discussie kan leiden.

Minister SZW Lyme 17 april 2019 Plenair verslag; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 052e66ef35
Het UWV heeft periodiek overleg met onder andere de Lymevereniging. Het UWV zorgt er ook voor dat de meest recente wetenschappelijke inzichten worden toegepast. Dit gebeurt via het aanpassen van richtlijnen via de NVVG, de Nederlandse Vereniging voor Verzekerings-geneeskunde. Nieuwe inzichten komen daarna bij de verzekeringsartsen, die ze dan meenemen in hun beoordelingsactiviteiten. Ook voert het Kenniscentrum Verzekeringsgeneeskunde onderzoek uit dat zich richt op het ontwikkelen van wetenschappelijk onderbouwde methoden, richtlijnen en hulpmiddelen voor de verzekeringsgeneeskunde voor het vaststellen van de effectiviteit van interventies. Het UWV neemt samen met het UMCG, het AMC en het VUmc deel aan het onderzoeksprogramma van de KCVG.

Ik vind dat het UWV mensen met de ziekte van Lyme niet anders moet beoordelen of begeleiden dan mensen die vanwege andere oorzaken deels of geheel niet meer kunnen werken. De beperkingen als gevolg van de ziekte voor het kunnen verrichten van arbeid staan centraal bij de verzekeringsarts. Indien nodig neemt de verzekeringsarts uiteraard ook contact op met de behandelend medisch specialist op dit punt. Met andere woorden, er is contact met de Lymevereniging en het UWV, ook met meerdere verenigingen. Er is recent bijvoorbeeld ook een brief gestuurd over ME, naar aanleiding van ontwikkelingen op dat gebied. Dat gebeurt dus.

Opmerkelijk zijn de gewijzigde inzichten van J.F en werkt bij de afdeling bezwaar en beroep van het UWV. In het verleden werden zieke mensen met onder andere Hiv/Aids, ME/CVS, ziekte van Lyme door de verzekeringsarts vaak als arbeidsgeschikt beoordeeld.

De beoordeling van de ziekten ME/CVS, ziekte van Lyme en chronische Lyme zal niet anders gaan worden. De beoordelingen vinden plaats op basis van de mogelijkheden en beperkingen van mensen en niet hun ziektebeeld. Dat geldt voor alle ernstige en chronische ziekten.

Voor de verzekeringsartsen van het UWV kan het een probleem zijn als mensen de diagnose ziekte van Lyme hebben gekregen met Lyme testen bij laboratoria in Nederland of in het buitenland als Duitsland, VS, België (LTT, EliSpot/LymeSpot, Melisa LTT, etc.) die in Nederland -nog- niet worden erkend.
Validation of cellular tests for Lyme borreliosis (VICTORY) study viewtopic.php?f=6&t=1526&p=24166#p24166 Lees meer Publicatie; Bron https://bmcinfectdis.biomedcentral.com/ ... 019-4323-6
Laboratory measurements

Four cellular tests for LB will be performed: the Spirofind Revised (Oxford Immunotec), the QuantiFERON-LB (QIAGEN Sciences), the Lyme iSpot (Autoimmun Diagnostika / Genome Identication Diagnostics), and the Lymphocyte Transformation Test-Memory Lymphocyte Immunostimulation Assay (LTT-MELISA, InVitaLab). Details of the various cellular tests are provided in the Additional file 1. The B. burgdorferi s.l. C6 ELISA (Oxford Immunotec) is performed as serological test. All positive and indeterminate C6 ELISA results will be confirmed by IgM and IgG immunoblot (Mikrogen), according to guideline recommendations [35]. All samples are processed blinded, i.e. without any markings related to the identity of the participant, type of participant or time point.
Hetzelfde kan gelden voor Lyme behandelingen bij AVIG Lyme artsen en Ilads werkende Lyme artsen in Nederland of in het buitenland die door het UWV niet worden erkend. Gestelde Lyme diagnoses en Lyme behandelingen bij therapeuten worden door het UWV niet erkend.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4698
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Vr 04 Okt 2019, 21:26

Boekpresentatie Jim Faas bij video's terug te bekijken en te luisteren; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/
Persoonlijk heb ik geen nieuwe zaken gehoord.
Goede opmerkingen van Jim Faas: "Voor verandering van regels en wetgeving moeten mensen bij de politiek zijn. Het UWV voert de regels uit."
Wat is UWV?; lees meer Bron https://www.uwv.nl/overuwv/wat-is-uwv/index.aspx
UWV staat voor Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen. Wij zorgen voor een deskundige en efficiënte uitvoering van de werknemersverzekeringen, zoals de WW, WIA, WAO, WAZ, Wazo en Ziektewet. Daarnaast bieden wij arbeidsmarkt- en gegevensdiensten. We voeren deze diensten uit als zelfstandig bestuursorgaan (ZBO) in opdracht van het ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid.
UWV - Richtlijnen Nederlandse Vereniging van Verzekeringsgeneeskunde (NVVG); Bron https://www.nvvg.nl/richtlijnen/

"Herziening van de Richtlijnen nodig."

Het is een taak van de patiëntenorganisaties om voor de wijziging van de Richtlijnen bij nieuwe ontwikkelingen met onderbouwing van (nieuw) wetenschappelijk bewijs zorg te dragen. Het vorige bestuur van de Lymevereniging heeft in het beleidsplan 2018 - 2021 genoemd om het initiatief te nemen voor het opstarten van het proces voor de herziening van de CBO richtlijn (dateert uit 2013).

Welke werkzaamheden doet de Lymevereniging op het gebied van de CBO richtlijn om een verzoek tot herziening van de CBO richtlijn op te starten en in te dienen? In het beleidsplan van de Lymevereniging 2019 t/m 2021 staat er niets over vermeld.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Henriëtte
Berichten: 1665
Lid geworden op: Di 19 Mei 2015, 10:05

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Henriëtte » Za 12 Okt 2019, 18:12

Lymevereniging, 11-10-2019

We gaan gewoon door met onze marathon om weerwoord te geven aan artsen en onderzoekers die lariekoek vertellen over chronische Lyme!

Een artikel op de nieuwe gezondheidswebsite van journalist René Steenhorst, die tientallen jaren de journalist voor medische zaken van de Telegraaf was: "Voorzitter Fred Verdult van de Nederlandse Lymevereniging zei zojuist tegenover meerovermedisch.nl dat ook deze artsen volledig voorbij gaan aan het feit dat beschikbare Lyme-tests nog allesbehalve zorgvuldig zijn. ,,De betrouwbaarheid daarvan is vrij gering. Een kwart van de Lyme-diagnoses wordt dan ook gemist.”

https://www.meerovermed
isch.nl/article/geen-lyme-maar-chronische-vermoeidheid/

#Lymevereniging #LymeLariekoek


Geen Lyme, maar chronische vermoeidheid Geschreven door: René Steenhorst, 11 oktober 2019

Veel mensen verwarren de ziekte van Lyme met het chronisch vermoeidheidssyndroom, CVS. Dat zeggen althans infectieziektenexperts van de Britse Health Service (NHS), het nationaal gezondheidsnetwerk van Groot-Brittannië.

,,De patiënten geloven oprecht dat zij door een teek gebeten zijn en denken te kampen met een langdurige vorm van Lyme, maar dat is het dus niet: het blijkt chronische vermoeidheid die hen parten speelt.”

Overigens is Verdult het evenmin eens met de bewering van de Britse infectieziekten-deskundigen dat er een sterke overeenkomst zit tussen de klachten bij Lyme en het chronisch vermoeidheidssyndroom. Fred Verdult: ,,Zelfs een geringe inspanning als het nemen van een douche kan voor een CVS-patiënt gelijk staan aan het lopen van een marathon, waarvan hij of zij vaak dagen moet bijkomen. Dát soort extreme klachten hoor ik niet bij Lyme terug.”


https://www.meerovermedisch.nl/article/ ... moeidheid/

Fred Verdult schrijft;
Zelfs een geringe inspanning als het nemen van een douche kan voor een CVS-patiënt gelijk staan aan het lopen van een marathon, waarvan hij of zij vaak dagen moet bijkomen. Dát soort extreme klachten hoor ik niet bij Lyme terug.”


Met deze uitspraak ben ik het toch niet mee eens.

Henriëtte

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4698
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Za 12 Okt 2019, 19:15

@Henriëtte,
Henriëtte schreef:
Overigens is Verdult het evenmin eens met de bewering van de Britse infectieziekten-deskundigen dat er een sterke overeenkomst zit tussen de klachten bij Lyme en het chronisch vermoeidheidssyndroom. Fred Verdult: ,,Zelfs een geringe inspanning als het nemen van een douche kan voor een CVS-patiënt gelijk staan aan het lopen van een marathon, waarvan hij of zij vaak dagen moet bijkomen. Dát soort extreme klachten hoor ik niet bij Lyme terug.”
Inspanningsintolerantie komt bij verschillende ziekten voor. De voorzitter is op huisbezoek geweest bij Hugo een ernstig zieke jongeman met de diagnoses ME, Lyme en CCI/AAI.

De behandelingen in Duitsland, ozontherapie in Nederland, de behandelingen bij een ME/CVS cardioloog en de behandelingen van
dr R.H uit de V.S hebben niet tot verbetering geleid en wordt Hugo helaas steeds zieker en zieker.
Hugo kreeg neurologische en cognitieve symptomen, chronische pijnen in spieren en gewrichten, uitvalsverschijnselen, migraineaanvallen, hart- en ademhalingsproblemen en ga zo maar door. Het ene doktersbezoek volgde het andere op, van de neuroloog, via de immunoloog, naar de cardioloog, verschillende poliklinieken, de psychiater, de revalidatiearts, de reumatoloog en weer terug naar de neuroloog.

Hugo heeft honderden artsen en specialisten gezien, in binnen en buitenland, regulier en alternatief. Vele diagnoses en behandelingen zijn voorbij gekomen, maar Hugo werd niet beter!
Er zijn verschillende crowdfundings acties gestart; voor de behandeling van Lyme; Bron https://www.linda.nl/reizen/wereldreizi ... g-behaald/ Er is een nieuwe actie gestart voor het inzamelen van € €79388; Bron https://nl.helpsavehugo.com/ en voor de operatie van CCI/AAI zal opnieuw een bedrag van ruim €80000 nodig zijn. Zal dat het leven van Hugo kunnen redden? Ik hoop het!
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 1977
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Zo 13 Okt 2019, 16:07

Henriëtte schreef:
Lymevereniging, 11-10-2019

We gaan gewoon door met onze marathon om weerwoord te geven aan artsen en onderzoekers die lariekoek vertellen over chronische Lyme!

Een artikel op de nieuwe gezondheidswebsite van journalist René Steenhorst, die tientallen jaren de journalist voor medische zaken van de Telegraaf was: "Voorzitter Fred Verdult van de Nederlandse Lymevereniging zei zojuist tegenover meerovermedisch.nl dat ook deze artsen volledig voorbij gaan aan het feit dat beschikbare Lyme-tests nog allesbehalve zorgvuldig zijn. ,,De betrouwbaarheid daarvan is vrij gering. Een kwart van de Lyme-diagnoses wordt dan ook gemist.”

https://www.meerovermed
isch.nl/article/geen-lyme-maar-chronische-vermoeidheid/

#Lymevereniging #LymeLariekoek


Geen Lyme, maar chronische vermoeidheid Geschreven door: René Steenhorst, 11 oktober 2019

Veel mensen verwarren de ziekte van Lyme met het chronisch vermoeidheidssyndroom, CVS. Dat zeggen althans infectieziektenexperts van de Britse Health Service (NHS), het nationaal gezondheidsnetwerk van Groot-Brittannië.

,,De patiënten geloven oprecht dat zij door een teek gebeten zijn en denken te kampen met een langdurige vorm van Lyme, maar dat is het dus niet: het blijkt chronische vermoeidheid die hen parten speelt.”

Overigens is Verdult het evenmin eens met de bewering van de Britse infectieziekten-deskundigen dat er een sterke overeenkomst zit tussen de klachten bij Lyme en het chronisch vermoeidheidssyndroom. Fred Verdult: ,,Zelfs een geringe inspanning als het nemen van een douche kan voor een CVS-patiënt gelijk staan aan het lopen van een marathon, waarvan hij of zij vaak dagen moet bijkomen. Dát soort extreme klachten hoor ik niet bij Lyme terug.”


https://www.meerovermedisch.nl/article/ ... moeidheid/

Fred Verdult schrijft;
Zelfs een geringe inspanning als het nemen van een douche kan voor een CVS-patiënt gelijk staan aan het lopen van een marathon, waarvan hij of zij vaak dagen moet bijkomen. Dát soort extreme klachten hoor ik niet bij Lyme terug.”


Met deze uitspraak ben ik het toch niet mee eens.

Henriëtte


Ik ook niet @Henriëtte!

Daarnaast; volgens Professor dr. Holly Ahern wordt tenminste 50% van de besmettingen gemist door de standaard Lyme bloedtesten, zie onderstaande presentatie op YouTube.

Bron: YouTube, kijk en luister meer

Over het percentage met ernstige, langdurige, invaliderende en blijvende klachten maar niet te spreken, zie onderstaande bron ter informatie. :shock:

The Financial Implications of a Well-Hidden and Ignored Chronic Lyme Disease Pandemic

Abstract

1 million people are predicted to get infected with Lyme disease in the USA in 2018. Given the same incidence rate of Lyme disease in Europe as in the USA, then 2.4 million people will get infected with Lyme disease in Europe in 2018.

Approximately 63% [45,46] of people today that are infected with Borrelia, unfortunately, develop chronic Lyme disease.

Bron: NCBI, lees meer
Lyme Test Negative?
It Still May Be Lyme Disease!

Na 19 jaar onbehandeld rondlopen met een klinisch ziektebeeld: Chronische Lyme, Q-koorts, Bartonella, Babesia, Anaplasma, Chlamydia, Mycoplasma, Rickettsia, Yersinia, Coxsackie A16+ B, HHV-6.


Terug naar “Nieuws, Actualiteiten en Acties”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 4 gasten