De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Voor nieuws, actualiteiten en acties specifiek over Lyme-Borreliose.
Gebruikersavatar
Jaybee
Berichten: 151
Lid geworden op: Za 16 Jun 2018, 20:37

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Jaybee » Wo 18 Dec 2019, 20:09

Bedankt voor de toelichting Roxy!

Ik doel ook op het concreter worden van plannen.
Echter wel fijn dat er weer wat aandacht is gevestigd en dat er leven in de brouwerij zit.
https://quantumleap.is/

Je lichaam is een zeldzame Lamborghini, laat jezelf niet afschepen..

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4803
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Wo 18 Dec 2019, 20:16

@Jaybee,
Ik zie liever dat een Lyme patiëntenverenging een professionele organisatie is en op een professionele wijze werkt. Wat denk je.. zal het strijden in de media iets goeds en concreets gaan opleveren voor de Lyme- en de chronische Lyme patiënten in Nederland en voor de samenwerking als samenwerkende partner in het NLe?; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/over-nle
Naar aanleiding van de brief van 24 september 2019 van de Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/2019/09/24/brief-kamerleden/ heeft het NLe een duidelijk statement aan de leden van de Lymevereniging gegeven. Samenwerking en patiëntenparticipatie waar mensen van de Lymevereniging en de Stichting Tekenbeten bij verschillende projecten veel goed werk voor doen is belangrijk.

Verschillende politici en de minister VWS en de samenwerkende partners in het NLe zijn voorstanders van samenwerking en patiëntenparticipatie.
Mevrouw Dik-Faber van CU geeft op 30 oktober 2019 duidelijk aan dat patiëntenparticipatie en samenwerking belangrijk zijn; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 015b60a830
Mevrouw Dik-Faber (ChristenUnie):
Ik heb vooral van patiënten gehoord dat zij zich niet serieus genomen voelen door de zorgsector. Zij gaan naar een arts met hun klachten en de arts zegt dan: ga maar naar een fysiotherapeut of naar een psycholoog, dan zijn je problemen opgelost. Zo werkt het echter niet. Dat is precies wat er aan de hand is. De diagnose is lastig en de behandeling sluit niet goed aan op de zorgbehoefte en dat is wat er verbeterd moet worden. Daarom vind ik het ook zo belangrijk dat we dat expertisecentrum versterken, want daar zijn die patiënten in vertegenwoordigd en daar moeten ze hun geluid kunnen laten horen. Ik wil bijvoorbeeld ook dat er oog is voor alternatieve behandelingen. Patiënten komen naar mij toe en zeggen gehoord te hebben dat in andere landen de behandeling wel werkt, maar in Nederland lopen ze dan toch tegen bepaalde muren aan. Ik wil dat dat gesprek gevoerd wordt en dat er een open oog voor is. Volgens mij is het expertisecentrum de plek om het gesprek te voeren tussen de patiënten en de artsen.

Patiëntenparticipatie; lees meer Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... ming/lyme/ en Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/pat ... rticipatie

Patiëntenparticipatie; Bron https://vimeo.com/301851390 en Patiëntvertegenwoordigers zijn mede-onderzoeker; Bron https://www.youtube.com/watch?v=NwywkUAUgmk
Kees: 'de samenwerking met onderzoekers en artsen is plezierig. Er moet sprake zijn van wederzijds vertrouwen en wat heel belangrijk is als je een verschil van mening met elkaar hebt dat je het altijd respectvol houdt en dat je het nooit op de man of vrouw speelt.'
Een groepje trouwe volgers van de Lymevereniging zijn blij met de publicatie van de brief van de voorzitter; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/ Zal het het gewenste en verwachte resultaat gaan opleveren? Met het blijven strijden in de media en op social media kan er eventueel het tegenovergestelde ontstaan en schade geven aan de beeldvorming over de ziekte van Lyme en over chronische Lyme en onbegrip geven voor de Lyme- en de chronische Lyme patiënten in Nederland.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4803
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Do 19 Dec 2019, 13:37

@Jaybee,
Jaybee schreef:Hardop denk modus aan: Er komt dus waarschijnlijk meer geld vrij voor meer onderzoek? (1.000.000 euro)
De verstrekte informatie over de plannen voor het Lymefonds zijn nogal verschillend. De Lymevereniging - Nieuw perspectief; Bron https://lymevereniging.nl/2018/06/10/nieuw-perspectief/
Wij streven naar een jaarlijkse opbrengst voor het Lymefonds vanaf 2021 van minimaal € 1.000.000. In de jaren daarna zal dit bedrag duidelijk toenemen.
De informatie in het beleidsplan van het Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/ Beleidsplan; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... plan_2.pdf
Verwachte jaarlijkse opbrengst
Onze doelstelling is om in 2020 minimaal € 100.000 aan donaties te verkrijgen en het streven is om in zeg 2023 minimaal € 1.000.000 aan donaties te verkrijgen.
Bij een professionele werkwijze hoort dat zaken goed op orde zijn en goed zijn geregeld. Stichting Tekenbeetziekten organisatie; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/organisatie/

Er is (nog) geen CBF erkenning en (nog) geen ANBI status. De statuten van het Lymefonds staan niet gepubliceerd op de site. Er wordt niet voldaan aan de kwaliteitseisen categorie A en of B voor CBF erkenning; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=130#p24571

Om grote en kleine donatie bedragen te kunnen vragen en ontvangen van bedrijven, organisaties, etc en van particulieren/mensen of naar aanleiding van campagnes (in de media of op TV) en publieksvoorlichting of donatie bedragen te kunnen ontvangen uit schenkingen of nalatenschappen zal Stichting Lymefonds/het Lymefonds een professionele organisatie moeten zijn met een ANBI status; Bron https://www.belastingdienst.nl/wps/wcm/ ... bi_voldoen en een CBF erkenning kwaliteitseisen categorie A of B of C of D; Bron https://www.cbf.nl/waar-moet-mijn-organ ... an-voldoen

Het Lymefonds heeft geen onafhankelijk bestuur; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons Het Lymefonds gaat ontvangen geld bedragen laten lopen via de bankrekening van de Lymevereniging; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/team/lymefonds/ dat is niet een juiste en rechtmatige werkwijze.


De Lymevereniging: "De Algemene Ledenvergadering (ALV) is het hoogste orgaan van de Lymevereniging. Zij bepaalt het beleid, benoemt en controleert het bestuur van de vereniging"; Bron https://lymevereniging.nl/lyme/bestuur/
Statuten Lymevereniging - Algemene Ledenvergaderingen artikel 14, 15 en 16; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... niging.pdf
Hoe democratisch werkt het bestuur van de Lymevereniging en kunnen leden/vrijwilligers het stemrecht worden ontzegd? dat staat niet in de statuten en in het huishoudelijk reglement vermeld. Lopen voor Lyme openbare pagina; Bron https://www.facebook.com/lopenvoorlyme/
"Afgelopen zaterdag is tijdens de ALV besloten dat de Lyme Vereniging zich niet terugtrekt als partner. Dat vind ik een verstandig besluit. Naar mijn stellige overtuiging is de énige mogelijkheid om invloed te hebben - en daar horen opbouwende en ook kritische kanttekeningen bij - is, door déél te nemen aan het overleg met het Radboud, het AMC en het RIVM. Spijtig (erger nog : zéér ondemocratisch) werd mij toen het op stemmen over de bewuste motie aankwam, verteld dat ik daar over niet mocht méé-stemmen. Ik was te laat de zaal binnengekomen......Tja, ik kon niet éérder bij de ALV in Driebergen aansluiten wegens een àndere verplichting, in de ochtend, elders in Nederland. Ik en nog enkele àndere 'te-laat-komers' waren onaangaenaam verrast door dit merkwaardige besluit."
De samenwerking met het NLe wordt voortgezet.
Roxy schreef:Beëindiging door de Lymevereniging van de samenwerking binnen het NLe: Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum?; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/over-nle

1. manifest 9 maart 2018; Bron https://nl-nl.facebook.com/fred.verdult ... cation=ufi en 19 april 2018 Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA
2. nieuw perspectief 10 juni 2018; Bron https://lymevereniging.nl/2018/06/10/nieuw-perspectief/
3. ALV 8 december 2018 een koerswijziging; Bron https://lymevereniging.nl/2018/11/23/ko ... -de-koers/ door het bestuur wordt de leden aangeraden om op de ALV in meerderheid voor de motie te gaan stemmen om daarmee een samenwerkende partner te blijven van het NLe: Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum.
4. brief 24 september 2019 aan de Tweede Kamer leden commissie VWS; Bron https://lymevereniging.nl/2019/09/24/brief-kamerleden/ de Lymevereniging overweegt om haar participatie in het expertisecentrum te gaan beëindigen.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4803
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Za 21 Dec 2019, 13:22

De toegezegde donatie van €4.260; Bron https://www.fredperry.amsterdam/old-home financiële giften van de huwelijksgasten is overgemaakt; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/loper/?show_walker=51278 en bevriende mensen en (zaken)relaties uit de Hiv/Aids community sponsoren mee.
De geldstroom gaat naar de bankrekening van de Lymevereniging een constructie die discutabel is. Een bankrekening kan binnen een korte tijd worden geopend. Het tijdelijke bestuur van het Lymefonds heeft onvoldoende capaciteiten?: Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons
Team Lymefonds is ingeschreven; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/team/lymefonds/
Team Lymefonds maakt de komende maanden gebruik van de bankrekening van de Lymevereniging. Alle donaties zijn 100% voor het Lymefonds.
Dat is tegen de regels. Het Lymefonds heeft een bankrekening bij de Triodos Bank; Bron https://www.lymefonds.nl/bijdragen
In het kader van de onafhankelijkheid is het niet wenselijk en onrechtmatig dat het grote bedrag aan donaties van totaal €100.000 dat is bestemd voor het Lymefonds via de bankrekening van de Lymevereniging gaat lopen.
Bron https://www.facebook.com/fred.verdult/p ... 5359558944 Dit Lymefonds zal onafhankelijk zijn, dus los komen te staan van de Lymevereniging. De Lymevereniging zal wel een lid (geen bestuurslid) van de vereniging voordragen als bestuurslid van het Lymefonds.

Regels Lopen voor Lyme; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/waarom/
Extra mooi: het Lymefonds loopt ook mee

Naast de teams die lopen voor chronisch Lyme patiënten doen er deze editie ook lopers mee die geld ophalen voor het Lymefonds. Donaties aan deze lopers gaan volledig naar het Lymefonds. Het Lymefonds (opgericht door de Lymevereniging) gaat op een professionele manier fondsen werven voor het bevorderen van vernieuwende projecten met betrekking tot de ziekte van Lyme en co-infecties, in het bijzonder op het gebied van preventie, diagnose, testen, zorg, behandeling, wetenschappelijk onderzoek en publieksvoorlichting over de ziekte van Lyme.
Veel gestelde vragen; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/faq/
Wat gebeurt er met mijn gedoneerde geld?
Dit wordt rechtstreeks overgemaakt naar de chronisch Lyme patiënt waar jij het team van sponsort en of naar het Lymefonds waar jij het team van sponsort. Bij de persoonlijke pagina van de chronische Lyme patiënt kan je zien waar hij of zij het voor gaat gebruiken en dit geldt ook voor Team Lymefonds.
Stichting Lopen voor Lyme houdt geen toezicht op wat daadwerkelijk gedaan wordt met het opgehaalde bedrag door de teams.
De Lymevereniging heeft de organisatie van Lopen voor Lyme gesponsord met een aanzienlijk bedrag; Bron https://nl-nl.facebook.com/lopenvoorlyme/
Betekent het dat er minder teams met lopers mee kunnen doen als het team Lymefonds 100 lopers heeft verzameld?
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4803
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Zo 22 Dec 2019, 17:44

CBF Toezichthouder Goede Doelen
Doneren met je hart én met je verstand; Bron https://www.planet-cause.nl/make-differ ... ifference#
Maar hoe weet je als gever –als donateur– dat jouw gift op de juiste manier wordt ingezet?

We vragen het aan Map van der Wilden, woordvoerder van het CBF, Toezichthouder Goede Doelen. Het CBF is een onafhankelijke organisatie die toezicht houdt op de fondsenwerving in Nederland. Haar belangrijkste tip: “Let op het keurmerk. Alleen goede doelen die aan strenge kwaliteitseisen voldoen, kunnen deze erkenning krijgen. Van organisaties met een keurmerk weet je dus zeker dat ze zorgvuldig omgaan met elke euro, verantwoording afleggen en zich onafhankelijk laten controleren.”
Beleidsplan Lymefonds; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... plan_2.pdf
Heeft de stichting een inschrijving bij ANBI?
De aanvraag voor ANBI-inschrijving is 3 december 2019 verzonden.
Erkenning door Centraal Bureau Fondsenwerving
De Erkenning door Centraal Bureau Fondsenwerving is het keurmerk voor goede doelen. Deze Erkenning is december 2019 aangevraagd. Het Centraal Bureau Fondsenwerving hanteert voor het afgeven van zijn Erkenningspaspoort normen die afhangen van de inkomsten van de aanvragende organisatie. De statuten en de het beleidsplan van het Lymefonds voldoen aan alle erkenningsnormen.
ANBI binnen 8 weken een brief met de beslissing (een beschikking). CBF routekaart; Bron https://www.cbf.nl/uploads/routekaart-a ... acd1d7.pdf
Opmerkelijk dat de voorzitter zichzelf als loper sponsort met het ontvangen bedrag aan geld en als eerste donatie ooit is toegezegd voor het Lymefonds; Bron https://www.fredperry.amsterdam/old-home

Het Lymefonds heeft geen vermogen en heeft tot nu toe enkel geld gekost met betrekking tot aanzienlijke bedragen voor de investering en de opstart/oprichtingskosten; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... plan_2.pdf
Wat is het huidige vermogen van de stichting? En hoe is dit tot stand gekomen?
Dat is er nog niet. De oprichtingskosten worden betaald door de Lymevereniging.
Zo lang er geen ANBI status en een CBF erkenning voor Stichting Lymefonds/het Lymefonds zijn en er geen geopende bankrekening bij de Triodos Bank is kunnen er geen grote en kleine donatie bedragen worden gevraagd en ontvangen van bedrijven, organisaties, etc en van particulieren/mensen of naar aanleiding van campagnes (in de media of op TV) en publieksvoorlichting of donatie bedragen worden ontvangen uit schenkingen of nalatenschappen.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4803
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Di 24 Dec 2019, 19:10

Lymefonds - eerste €10.000 is gedoneerd; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/
Hoera! Eerste € 10.000 voor Lymefonds!

De kop is eraf! Team Lymefonds heeft de magische grens van € 10.000 behaald! Ontzettend bedankt donateurs!

Elke euro die je geeft aan het Lymefonds in oprichting maakt een wereld van verschil! Het Lymefonds zet zich in uit liefde, voor de tienduizenden chronische lymepatienten waarvoor geen effectieve behandeling is. En uit woede, omdat de ontkenning van chronische lyme er ook in 2020 weer voor zal zorgen dat alleen al in Nederland bij duizenden mensen de diagnose lyme onnodig laat gesteld zal worden. Dat maakt de kans om op te knappen veel kleiner, veroorzaakt veel leed en ontwricht duizenden gezinnen.

Geef je ook een bijdrage? Dan kun je later zeggen dat je vanaf het prille begin het Lymefonds steunt!

Of dat nu een symbolische bijdrage van één euro is of een veel hoger bedrag. Via de link kun je een loper kiezen die je wilt ondersteunen. Je krijgt dan te zien hoe je het bedrag ‘old school’ kunt overmaken op de bankrekening van de Lymevereniging. Dat is niet fancy, maar op deze manier gaat 100% van alle donaties naar de vier eerste projecten die het Lymefonds ondersteunt.
Er wordt gesproken over het Lymefonds in oprichting(?) Stichting Lymefonds/het Lymefonds is in april 2018 ingeschreven bij de KvK; Bron https://drimble.nl/bedrijf/utrecht/k710 ... fonds.html
02-04-2018 Stichting Lymefonds Nat`King`Colestraat 2, 3543 EL Utrecht KvK 71099069
Bestuur Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons
Bestuur
Het tijdelijk bestuur van het Lymefonds wordt gevormd door drie leden van de Lymevereniging: Klaske de Vries, Jacqueline Bezemer en Ivonne Pelster. In het eerste kwartaal van 2020 wordt een uiteindelijk bestuur van het Lymefonds benoemd.
Correspondentieadres Lymefonds:
Nat. King Colestraat 2
3543 EL Utrecht

Er zijn volgens het Beleidsplan statuten; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... plan_2.pdf Dat betekent dat de akte van oprichting is gepasseerd bij een notaris. De bestuursleden in functie (voorzitter, secretaris, penningmeester) zijn benoemd en zijn ingeschreven bij de Kamer van Koophandel KvK nummer 71099069; Bron https://www.kvk.nl/inschrijven-en-wijzi ... ng-of-vve/
En er kan een bankrekening worden geopend.
De statuten en de het beleidsplan van het Lymefonds voldoen aan alle erkenningsnormen.
De voorzitter van de Lymevereniging is de oprichter; Bron https://www.lymefonds.nl/
..Fred Verdult is oprichter van het Lymefonds én voorzitter van de Lymevereniging, de organisatie die de belangen van chronische lymepatiënten behartigt..
.. “De Lymevereniging heeft het initiatief genomen om het Lymefonds op te richten..
Voor de meeste leden van de Lymevereniging zal dit onbekend terrein zijn maar bij degenen die bekend zijn met de juridische en notariële branche geeft dit vraagtekens. Als er statuten en een oprichtingsakte zijn waarom wordt dat niet gepubliceerd? En wie heeft de dagelijkse leiding en wat zijn de bevoegdheden?
En wie voert de controle- en toezicht houdende taken uit? En is er sprake van onafhankelijkheid?
De meerderheid van het tijdelijke bestuur is erg ziek hoe kunnen de verantwoordelijke taken en werkzaamheden goed worden uitgevoerd?
Waarom is de bankrekening bij de Triodos Bank nog niet geopend?
Waarom zijn de ANBI status en de CBF erkenning niet tijdig aangevraagd?

De term in oprichting i.o kan voor komen bij het oprichten van een B.V of een N.V; Bron https://ondernemersplein.kvk.nl/de-besl ... tschap-bv/
Stichting; Bron https://www.notaris.nl/stichting-en-ver ... /stichting en Bron https://www.notaris.nl/stichting-en-ver ... -stichting en Bron https://www.notaris.nl/page/voorbereidi ... ek-notaris
Stichting
Stichtingen worden vooral voor goede doelen opgericht. Ze hebben geen leden. Een stichting mag winst maken, zolang de uitkering daarvan naar het doel van de stichting gaat.

Een stichting is een rechtspersoon en mag onder meer contracten afsluiten, subsidie ontvangen en bezittingen hebben. De statuten zorgen voor een goede interne organisatie. Al deze zaken helpen bij het verwezenlijken van het sociale of maatschappelijke doel van de stichting.

Het doel van een stichting
De meeste stichtingen worden opgericht door mensen of organisaties die zich richten op het verwezenlijken van een ideëel doel. Denk daarbij aan natuurbehoud, hulp aan andere mensen of het promoten van kunst en cultuur. Een stichting kan ook worden opgericht voor andere doelen.

Iedereen kan een stichting oprichten: alleen of samen met anderen. Ook een rechtspersoon (zoals een vereniging of een bv) kan een stichting oprichten.

Waarom een stichting als rechtsvorm kiezen?
Het oprichten van een stichting zorgt voor een scheiding tussen het eigen vermogen van de oprichters en het vermogen van de stichting. Geldstromen lopen zo niet meer door elkaar. Een stichting is bovendien een rechtspersoon. Dat betekent dat een stichting bezittingen en schulden kan hebben en ook contracten kan afsluiten. Als rechtspersoon kan een stichting subsidies, donaties en legaten ontvangen. Daarnaast worden de ‘spelregels’ van de organisatie officieel vastgelegd in statuten.

De rol van de notaris
Om een stichting op te richten is het noodzakelijk om naar de notaris te gaan. Voor de oprichting is namelijk een notariële akte verplicht. De notaris zal u hierbij helpen. Ook na de oprichting kunt u met vragen bij de notaris terecht, bijvoorbeeld over de wijziging van statuten, bij vragen over de interpretatie van de statuten, bij geschillen binnen het bestuur of vragen over bevoegdheden van het bestuur of van individuele bestuurders.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4803
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Zo 12 Jan 2020, 17:12

Het Lymefonds/Stichting Lymefonds staat nog niet op de lijst van erkenning aangevraagd bij het CBF; Bron https://www.cbf.nl/
Beleidsplan Lymefonds; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... plan_2.pdf
Heeft de stichting een inschrijving bij ANBI?
De aanvraag voor ANBI-inschrijving is 3 december 2019 verzonden.
Erkenning door Centraal Bureau Fondsenwerving
De Erkenning door Centraal Bureau Fondsenwerving is het keurmerk voor goede doelen. Deze Erkenning is december 2019 aangevraagd. Het Centraal Bureau Fondsenwerving hanteert voor het afgeven van zijn Erkenningspaspoort normen die afhangen van de inkomsten van de aanvragende organisatie. De statuten en de het beleidsplan van het Lymefonds voldoen aan alle erkenningsnormen.
CBF - "Anbi is geen keurmerk. Hoe herken je dan wel de goede doelen die hun organisatie goed op orde hebben én ieder jaar worden gecontroleerd? Let op het logo CBF-Erkend Goed Doel of check http://www.CBF.nl"; Bron https://twitter.com/CBF_NL

CBF in De Groene Amsterdammer
8 januari 2020
Onderzoek Algemeen nut beogende instellingen
Een groot deel van deze instellingen voldoet echter niet aan één of meerdere van deze voorwaarden, blijkt uit onderzoek dat Platform voor onderzoeksjournalistiek Investico en datajournalistiek platform Pointer samen deden voor De Groene Amsterdammer, Reporter Radio en Trouw.

Uit een representatieve steekproef (zie kader) die we deden blijkt dat bijna de helft van de instellingen niet voldoet aan de publicatieplicht. 48 procent van de onderzochte instellingen had de cijfers over 2018 in september – ruim twee maanden na de deadline – nog niet gepubliceerd. Bijna een derde had ook voor 2017 nog geen cijfers gepubliceerd. Van meer dan vijftienhonderd stichtingen kan de Belastingdienst de publicatieplicht überhaupt niet controleren, omdat de opgegeven website niet bereikbaar was, bijvoorbeeld omdat de link onvindbaar bleek of de domeinnaam niet meer bestond.

Voor het toezicht is slechts beperkte mankracht beschikbaar: het anbi-team van de Belastingdienst telt 45 medewerkers. Daarom leunt de dienst op andere instanties voor controle: toezicht op de kerkelijke instellingen met een anbi-status is uitbesteed aan de kerken via de koepelorganisatie cio. Voor goede doelen is er samenwerking met toezichthouder cbf, die betrouwbare organisaties van een cbf-erkenning voorziet. Die organisatie blijkt in praktijk strenger dan de Belastingdienst zelf: organisaties waarvan de erkenning werd ingetrokken, houden soms desondanks hun anbi-status.
Lees meer Bron https://www.groene.nl/artikel/liefdadig ... tenkabinet

Platform Investico - Liefdadige instellingen ontlopen controle door Belastingdienst; Bron https://www.platform-investico.nl/


Beleidsplan; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... plan_2.pdf
De algemene ledenvergadering van de Lymevereniging heeft het bestuur opgedragen om alles in het werk te stellen om de Stichting Lymefonds op te richten.
De ALV stelt geen vragen en keurt alles goed? Op 2 april 2018 was de voorzitter van de Lymevereniging nog niet benoemd (benoeming 9 juni 2018; Bron https://lymevereniging.nl/lyme/bestuur/) en niet bevoegd om rechtshandelingen te verrichten; Statuten - Bevoegdheden Bestuur art 12 Lymevereniging Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... n_NVLP.pdf en https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... n_NVLP.pdf
Stichting Lymefonds/het Lymefonds is in april 2018 ingeschreven bij de KvK; Bron https://drimble.nl/bedrijf/utrecht/k710 ... fonds.html
02-04-2018 Stichting Lymefonds Nat`King`Colestraat 2, 3543 EL Utrecht KvK 71099069
Bestuur Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons
Bestuur
Het tijdelijk bestuur van het Lymefonds wordt gevormd door drie leden van de Lymevereniging: Klaske de Vries, Jacqueline Bezemer en Ivonne Pelster. In het eerste kwartaal van 2020 wordt een uiteindelijk bestuur van het Lymefonds benoemd.
Correspondentieadres Lymefonds:
Nat. King Colestraat 2
3543 EL Utrecht
Er zijn volgens het Beleidsplan statuten; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... plan_2.pdf Dat betekent dat de akte van oprichting is gepasseerd bij een notaris. De bestuursleden in functie (voorzitter, secretaris, penningmeester) zijn benoemd en zijn ingeschreven bij de Kamer van Koophandel KvK nummer 71099069; Bron https://www.kvk.nl/inschrijven-en-wijzi ... ng-of-vve/ En er kan een bankrekening worden geopend.
Fred Verdult, oprichter en kwartiermaker van het Lymefonds
Fred Verdult is oprichter van het Lymefonds én voorzitter van de Lymevereniging, de organisatie die de belangen van chronische lymepatiënten behartigt. “De Lymevereniging heeft het initiatief genomen om het Lymefonds op te richten.
Lopen voor Lyme; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/watislopenvoorlyme/ Het Lymefonds (opgericht door de Lymevereniging)
Onafhankelijk? De voorzitter van de Lymeverenging is de oprichter en kwartiermaker(http://www.kwartiermakersgilde.nl/kwartiermaken/) van het Lymefonds/Stichting Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/contact en https://www.lymefonds.nl/ en stuurt het tijdelijke bestuur dat bestaat uit leden van de Lymevereniging aan. De Lymevereniging heeft het Lymefonds opgericht? De leden van de Lymevereniging zijn en worden onjuist geïnformeerd.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4803
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Zo 12 Jan 2020, 23:59

Wat is het verschil tussen oprichters en bestuurders?; Bron https://www.doehetzelfnotaris.nl/wat-is ... stuurders/
Verschil bestuurder en oprichter

Wat is het verschil tussen oprichters en bestuurders?
De rechtspersoon moet bij de notaris via een ondertekende notariële akte (oprichtingsakte) worden opgericht door één of meer oprichters. Stichtingen, NV’s en BV’s kunnen door één persoon worden opgericht. Verenigingen en coöperaties moeten door minimaal twee personen worden opgericht.

De oprichter is de persoon die in de oprichtingsakte wordt genoemd als oprichter, ook wel comparant. De oprichter verklaart in de oprichtingsakte dat hij of zij de wil heeft om de rechtspersoon op te richten en zet dan zijn handtekening onder de oprichtingsakte. Nadat de oprichting is voltooid kan de oprichter al buiten beeld verdwijnen.

Bestuurders
Daarnaast bepaal je bij de oprichtingsakte (bij de stichting, NV en BV) wie bij de start, de bestuurders van de rechtspersoon zullen zijn. Zij vormen samen het bestuur. De bestuurders zijn de personen die de rechtspersoon onder andere vertegenwoordigen, het beleid vaststellen en toezien op de dagelijkse gang van zaken. Het bestuur van de vereniging wordt benoemd door de leden (Algemene Vergadering). Als je wil dat jouw stichting wordt toegelaten als een ANBI, heeft jouw stichting minstens drie bestuurders nodig.

Het verschil is dus de oprichters (slechts) de rechtspersoon oprichten en dat de bestuurders de rechtspersoon besturen. Het bestuur is een orgaan met bevoegdheden in tegenstelling tot de oprichter(s). De oprichters hoeven niet per se ook de bestuurders te zijn, maar dat is meestal wel zo.
De statuten van de Stichting Lymefonds/het Lymefonds (is opgericht op 8 maart 2018; Bron GraydonGo https://www.graydongo.nl/overheidsemiov ... t-71099069 en is ingeschreven bij de KvK op 2 april 2018; Bron https://drimble.nl/bedrijf/utrecht/k710 ... fonds.html) zijn niet gepubliceerd op de site van het Lymefonds. De statuten geven onder andere informatie over de oprichter en het bestuur en de bevoegdheden en is belangrijke informatie voor de leden van de Lymevereniging, de vrijwilligers, de fondsenwervers en voor de -toekomstige- donateurs van de Stichting Lymefonds/het Lymefonds.

Statuten 13 juni 2008 - Bevoegdheden Bestuur art 12 Lymevereniging Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... n_NVLP.pdf
Statuten 22 februari 2019 - Bevoegdheden Bestuur art 12 Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... niging.pdf

De datum van de benoeming door de ALV van de voorzitter van de Lymevereniging is 9 juni 2018 en betekent dat de bestuurder voor deze datum niet bevoegd is om rechtshandelingen te verrichten namens de Lymevereniging. De Stichting Lymefonds/het Lymefonds is opgericht door een privé persoon (natuurlijk persoon) of door de Lymevereniging (rechtspersoon)?; voor de transparantie is het goed om de leden van de Lymevereniging, de vrijwilligers, de fondsenwervers en de -toekomstige- donateurs er duidelijke informatie met een toelichting over te geven en de statuten openbaar te maken en te publiceren op de site van het Lymefonds.
Er is een Lymefonds Meet Up op 18 januari 2020 en een goed moment om vragen te stellen; Bron https://www.lymefonds.nl/bijdragen
Bijeenkomst Team Lymefonds
Voor alle wandelaars en hardlopers van Team Lymefonds tijdens Lopen voor Lyme en voor iedereen die zich wil inzetten om op een of andere manier fondsen te werven voor het Lymefonds organiseert het Lymefonds een Lymefonds Meet Up op zaterdagmiddag 18 januari in Landgoed de Horst in Driebergen. We beginnen om 13.00 uur met een lunchbuffet en vanaf14.00 uur praten we je bij over het Lymefonds en Lopen voor Lyme, geven we je sponsortips en horen we graag jouw ideeën, tips en vragen. Meld je aan als je je concreet wilt inzetten: Ik meld me aan voor deze gratis toegankelijke Meet Up van Team Lymefonds.

Doneren
Onze Triodos bankrekening is bijna geopend en dan verwelkomen we natuurlijk graag je donatie. Elke bijdrage is welkom: eenmalig, maandelijks of jaarlijks! Als je je aanmeld voor de nieuwsbrief, hoor je het als eerste als onze nieuwsbrief is geopend! Iedereen die maandelijks minimaal €5 doneert, ontvangt als klein bedankje een prachtige Lymefonds pin (‘speldje’) met het hartverwarmende logo.

Zelf iets organiseren voor het Lymefonds
De opbrengst van een verjaardagsfeestje of een sponsorloop met de hele school: hartstikke leuk als je iets wilt organiseren voor het Lymefonds! Binnenkort lees je meer over hoe we je hierbij ondersteunen.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4803
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Ma 13 Jan 2020, 15:29

De voorzitter van de Lymevereniging is de oprichter van het Lymefonds? en de Lymevereniging heeft het initiatief genomen om het Lymefonds op te richten? en het Lymefonds is opgericht door de Lymevereniging?; Bron viewtopic.php?f=5&p=24728#p24725
Het vorige bestuur van de Lymevereniging was tot en met 9 juni 2018 in functie.
De Stichting Lymefonds/het Lymefonds is opgericht op 8 maart 2018; Bron GraydonGo https://www.graydongo.nl/overheidsemiov ... t-71099069 een dag voor het manifest van de kandidaat voorzitter van 9 maart 2018; Bron https://www.facebook.com/fred.verdult/p ... 5359558944 en heeft een tijdelijk bestuur met leden van de Lymevereniging die op de lijst van supporters van het manifest staan vermeld; Bron https://lymevereniging.nl/2018/06/11/een-nieuw-bestuur/
De Stichting Lymefonds/het Lymefonds is niet op initiatief van de Lymevereniging opgericht de Lymevereniging (rechtspersoon) is niet de oprichter maar een privé persoon (natuurlijk persoon) is de oprichter en lijkt achter de rug om van het vorige bestuur van de Lymevereniging in functie te zijn opgericht en ingeschreven bij de KvK.

Wat is een oprichtingsakte?; Bron https://www.doehetzelfnotaris.nl/uitleg ... tingsakte/
Betekenis Oprichtingsakte
De oprichtingsakte is de notariële akte waarmee een rechtspersoon wordt opgericht. BV’s, NV’s, stichtingen en sommige verenigingen moet je bij notariële akte oprichten.

Zonder oprichtingsakte bestaat de rechtspersoon niet voor de wet. De oprichtingsakte bevat de verklaring van de comparant dat hij de rechtspersoon wil oprichten. Daarnaast moet de oprichtingsakte de statuten bevatten. Die statuten en de oprichtingsakte worden door de software van de site gemaakt.
Daarnaast bevat de oprichtingsakte de verklaring van de comparant dat hij de rechtspersoon wil oprichten. De wet noemt de oprichtingsakte een akte van oprichting.
Betekenis Comparant
De comparant is een persoon die verschijnt bij de notaris om een akte te maken en als partij is opgenomen in de notariële akte.

Het Lymefonds/Stichting Lymefonds staat nog niet op de lijst van erkenning aangevraagd bij het CBF; Bron https://www.cbf.nl/
Beleidsplan Lymefonds; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... plan_2.pdf
Heeft de stichting een inschrijving bij ANBI?
De aanvraag voor ANBI-inschrijving is 3 december 2019 verzonden.
Erkenning door Centraal Bureau Fondsenwerving
De Erkenning door Centraal Bureau Fondsenwerving is het keurmerk voor goede doelen. Deze Erkenning is december 2019 aangevraagd. Het Centraal Bureau Fondsenwerving hanteert voor het afgeven van zijn Erkenningspaspoort normen die afhangen van de inkomsten van de aanvragende organisatie. De statuten en de het beleidsplan van het Lymefonds voldoen aan alle erkenningsnormen.
CBF - "Anbi is geen keurmerk. Hoe herken je dan wel de goede doelen die hun organisatie goed op orde hebben én ieder jaar worden gecontroleerd? Let op het logo CBF-Erkend Goed Doel of check http://www.CBF.nl"; Bron https://twitter.com/CBF_NL
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4803
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Wo 15 Jan 2020, 15:01

De Lymevereniging heeft het initiatief genomen om het Lymefonds op te richten; Bron Lymefonds https://www.lymefonds.nl/
“De Lymevereniging heeft het initiatief genomen om het Lymefonds op te richten. Ik zie bij bijvoorbeeld het Longfonds, Aidsfonds en KWF Kankerbestrijding dat een groot en actief fonds voor een ziekte veel verschil kan maken. Een fonds zorgt met campagnes voor veel meer bewustwording voor de ziekte én voor financiële middelen, vooral om meer onderzoek te doen naar betere tests en betere behandelingen en dat is heel hard nodig.”
Het Longfonds; Bron https://www.longfonds.nl/wat-wij-doen/o ... rganisatie , Aidsfonds; Bron https://aidsfonds.nl/wat-doen-wij/onze-organisatie/ en KWF; Bron https://www.kwf.nl/over-kwf/onze-organisatie zijn zelfstandige organisaties met een bestuur/directie, raad van toezicht, medische adviesraad en meedenkgroepen.

De Stichting Lymefonds/het Lymefonds is opgericht op 8 maart 2018; Bron GraydonGo https://www.graydongo.nl/overheidsemiov ... t-71099069 en heeft een tijdelijk bestuur met leden van de Lymevereniging; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons De Stichting Lymefonds/het Lymefonds is niet op initiatief van de Lymevereniging opgericht de Lymevereniging (rechtspersoon) is niet de oprichter maar een privé persoon (natuurlijk persoon) is de oprichter en is op 2 april 2018 ingeschreven bij de KvK; Bron https://drimble.nl/bedrijf/utrecht/k710 ... fonds.html
De Stichting Lymefonds/het Lymefonds heeft de functie van een lege of slapende Stichting gekregen?; Bron https://www.notaris.nl/stichting-en-ver ... -stichting en om te voorkomen dat het vorige bestuur van de Lymevereniging een Lymefonds kon gaan oprichten?; Jaarverslag 2017; Bron https://lymevereniging.nl/lyme/jaarverslagen/ en Beleidsplan 2018 - 2021; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... niging.pdf
Fondsenwerving voor onderzoek
Om onderzoek structureel te kunnen financieren is een forse inspanning nodig op het gebied van fondsenwerving. Er zal een apart team worden geformeerd voor professionele fondsenwerving. Om transparant te kunnen zijn richting ‘geldschieters’ zal een separaat fonds worden opgericht met aparte boekhouding, volledig onder regie en beheer van de Lymevereniging.

Gaat het tijdelijke bestuur van de Stichting Lymefonds/het Lymefonds in opdracht van de oprichter over tot ontbinding of overdracht van de Stichting Lymefonds/het Lymefonds?; Bron https://www.kvk.nl/inschrijven-en-wijzi ... tspersoon/ en Bron https://www.kvk.nl/download/KvK_Factshe ... 389407.pdf
Ontbinding rechtspersonen Niet-rechterlijke ontbinding en vereffening van rechtspersonen (artikel 19 t/m 24 boek 2 BW)
Ontbinding
Deze factsheet gaat over het ontbinden van rechtspersonen zonder dat hier een rechter aan te pas komt. Met rechtspersonen bedoelen we hier: besloten vennootschappen, naamloze vennootschappen, coöperaties, onderlinge waarborgmaatschappijen, verenigingen en stichtingen. Voor de rechtspersoon Europees Economisch Samenwerkingsverband (EESV) gelden andere regels. Deze worden aan het einde van deze factsheet vermeld. Vier manieren om een rechtspersoon te ontbinden:
Om een rechtspersoon te ontbinden, is in de meeste gevallen een formeel besluit nodig. Wie dat besluit mag nemen, ligt aan het type rechtspersoon:
...Stichting
Stichtingsbestuur, tenzij de statuten dit niet toelaten. Meestal is volgens de statuten voor zo’n ontbindingsbesluit een bijzondere meerderheid van stemmen vereist, evenals een bepaald quorum (dat wil zeggen: het aantal stemgerechtigden dat aanwezig moet zijn om een besluit te kunnen nemen). Raadpleeg daarom eerst de statuten.
Stichting opheffen; Bron https://www.doehetzelfnotaris.nl/hoe-he ... chting-op/

En wordt daarna opnieuw de Stichting Lymefonds/het Lymefonds als een onafhankelijke zelfstandige organisatie met een bestuur/directie, raad van toezicht, medische adviesraad en meedenkgroepen opgericht bij de notaris waarbij de oprichtingskosten worden betaald door de Lymevereniging (de leden)?; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... plan_2.pdf
Bron https://www.facebook.com/fred.verdult/p ... 5359558944 manifest 9 maart 2018 - "Dit Lymefonds zal onafhankelijk zijn, dus los komen te staan van de Lymevereniging. De Lymevereniging zal wel een lid (geen bestuurslid) van de vereniging voordragen als bestuurslid van het Lymefonds".

Nieuw perspectief 10 juni 2018; Bron https://lymevereniging.nl/2018/06/10/nieuw-perspectief/

Beleidsplan Lymefonds; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... plan_2.pdf "De algemene ledenvergadering van de Lymevereniging heeft het bestuur opgedragen om alles in het werk te stellen om de Stichting Lymefonds op te richten. Voorzitter Fred Verdult van de Lymevereniging is initiatiefnemer van het Lymefonds en zal hier als vrijwilliger een actieve rol in spelen, maar hij is en wordt geen bestuurslid van het Lymefonds."
Wat is het huidige vermogen van de stichting? En hoe is dit tot stand gekomen?
Dat is er nog niet. De oprichtingskosten worden betaald door de Lymevereniging.
Geven de functies als initiatiefnemer, oprichter, kwartiermaker; Bron http://www.kwartiermakersgilde.nl/kwartiermaken/, vrijwilliger en voorzitter van de Lymevereniging een goede onafhankelijkheid tussen de Lymevereniging en het Lymefonds?
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~


Terug naar “Nieuws, Actualiteiten en Acties”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 3 gasten