De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Voor nieuws, actualiteiten en acties specifiek over Lyme-Borreliose.
Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4989
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Do 26 Mar 2020, 14:50

Lymevereniging - onbegrip; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/
Lyme IS: Onbegrip - Mike 26 jaar

Lymepatiënten krijgen helaas vaak te maken met onbegrip. Dit kan uit verschillende hoeken komen, zowel vrienden en familie maar helaas ook artsen en instanties. Veel lymepatiënten geven aan dat het ziek zijn erg moeilijk is, maar het onbegrip de hele situatie vaak nog veel moeilijker maakt...

De aankomende tijd zullen wij vaker foto's delen van lymepatiënten en hun naasten die vorig jaar mee hebben gedaan aan de Lyme IS campagne om zo mensen met lyme een gezicht te geven. Meedoen kan overigens nog steeds!
Je kan er meer over lezen op onze website: https://lymevereniging.nl/2019/04/15/ge ... -aan-lyme/
#Lymevereniging #ditislyme #onbegrip
Vervolg op een actie van 2019. Ieder moet voor zich uitmaken of het gepast is in deze tijd van de corona crisis? En zal deze actie en de Nederlandse Lyme Monitor 2020 met de Corona peiling van de Lymevereniging; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=220#p24994 op dit moment en in de nabij toekomst tot meer begrip voor de Lyme en de chronische Lyme patiënten in Nederland gaan leiden?

Er zijn patiëntenorganisaties en een patiëntenplatform zijn voor de mensen met ernstige (chronische) ziekten die zich integer opstellen in deze tijd van de corona crisis; Bron https://www.facebook.com/onzichtbaarziek/ en over corona; Bron https://onzichtbaarziek.nl/
Ondertussen hopen we dat het virus aan jullie en je geliefden voorbij gaat. Houdt elkaar in de gaten, let op elkaar, hou van elkaar en heb geduld! #SamenSterk
Zijn er al meldingen bekend bij de Lymevereniging van Lyme en chronische Lyme patiënten en leden van de Lymevereniging die corona hebben gekregen? Of meldingen van naasten en geliefden van Lyme patiënten die corana hebben gekregen en -erg- ziek zijn geworden of in het ziekenhuis zijn opgenomen of in het ergste geval zijn gestorven?

Een gestelde vraag als gespreksonderwerp bij de Lymevereniging 'De mogelijke invloeden van het coronavirus op de (chronische) Lyme-patiënt'; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4989
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Do 26 Mar 2020, 17:08

Lopen voor Lyme - Let’s get #lopenvoorlyme trending!; Bron https://nl-nl.facebook.com/lopenvoorlyme/
Let’s get #lopenvoorlyme trending!

Toen we twee weken geleden bekend maakten dat Lopen voor Lyme rondom het Henschotermeer niet door zou gaan hebben we, met de destijds geldende adviezen, de tip gegeven om als team zelf de uitdaging te volbrengen.

Gezien de huidige stand van het coronavirus en de geldende adviezen willen we je het volgende adviseren:

Bedenk een creatieve manier waarop je 4 april aandacht kan geven aan Lopen voor Lyme en (een deel van) jouw te volbrengen uitdaging. MAAR:

Houd je aan de overheidsmaatregelen, richtlijnen en adviezen.

Op dit moment houdt dit in dat je niet in groepen afspreekt en het bos in trekt of naar een sportterrein gaat. Wij vragen jullie daarom dringend om de richtlijnen te volgen en hopelijk kom je tot een creatieve (en verantwoorde) oplossing om alsnog een prestatie te leveren. Denk hierbij aan in en rondom huis. Maak je zaterdag 4 april foto's of filmpjes over Lopen voor Lyme? Als je ze plaatst op social media gebruik dan de hashtag #lopenvoorlyme!
Want dat Lopen voor Lyme in zijn oorspronkelijk vorm niet door kan gaan betekent niet dat we geen aandacht kunnen vragen voor de ziekte van Lyme.

Aan alle kwetsbare lopers sowieso de dringende oproep binnen te blijven.

Blijf doorgaan met de fundraising, tot het allerlaatste moment. Wij zijn 4 april online en volgen jullie. Om 17.15 uur zien we elkaar via Facebook en Instagram!
Stichting Lopen voor Lyme

* Nieuws - 26 maart 2020: Coronamaatregelen verder aangescherpt: niet met drie of meer mensen bij elkaar; Bron https://www.ad.nl/dossier-coronavirus/c ... ~aa83b901/
Er komt een aanscherping van de samenscholingsregels in Nederland. Iedereen die met meer dan twee mensen in de openbare ruimte is, krijgt een proces-verbaal. Dat geldt vanaf nu ook als mensen binnen een groep van drie of meer mensen zich aan de regel houden om 1,5 meter afstand te bewaren. Een uitzondering wordt gemaakt voor gezinnen, of kinderen onder de twaalf jaar met een begeleider.

Nu is dus duidelijk dat iedereen die zich met drie of meer mensen in de openbare ruimte begeeft een boete kan krijgen. ,,Het is verboden zich in een groep van drie of meer personen op te houden,” staat er in de verordening. De boetes kunnen oplopen tot maximaal 400 euro per persoon.
Hoe moeilijk kan het zijn om de regels goed na te leven? De beste optie is dat iedereen thuis en binnen blijft!

'in en rondom huis' is een verkeerd advies. Het is niet mogelijk als de geldende maatregelen zijn om contact te vermijden!
Iedereen gewoon gaan stappen in de woonkamer.
De gezondheid van jezelf én die van andere mensen is het allerbelangrijkste!:'Blijf thuis. Bescherm uzelf en de mensen om u heen. Samen tegen corona. Keep your distance to others.'

* NOS op 3: Wat corona met je doet; Bron https://www.youtube.com/watch?v=4vyFSQZuQ_I

Rijksoverheid
Aangescherpte maatregelen om het coronavirus onder controle te krijgen; Bron https://www.rijksoverheid.nl/actueel/ni ... te-krijgen
Blijf zoveel mogelijk thuis. Ga alleen naar buiten voor werk wanneer u niet thuis kunt werken, voor boodschappen, of om voor anderen te zorgen. Een frisse neus halen kan, maar doe dit niet in een groep. Houd altijd afstand van anderen (minimaal 1,5 meter) en vermijd sociale activiteiten en groepen mensen. Ook thuis: maximaal drie mensen op bezoek en hou ook dan afstand tot elkaar.
Aandacht vragen voor Lyme is op zich goed maar in deze tijd van de corona crisis heeft het voor mij persoonlijk op het moment geen prioriteit. Voor mij heeft het prioriteit om stil te staan bij de corona crisis en ben ik in gedachten bij de mensen die erg ziek zijn geworden van het corona virus COVID-19, bij de mensen die alleen zijn gestorven aan corona en denk ik aan hun nabestaanden. En denk ik aan de mensen die hun oudere ouders of hun opa's en oma's die in een zorgcentrum wonen en aan de mensen die hun kinderen die in een instelling wonen voor een lange tijd niet kunnen bezoeken.

Zoals minister Grapperhaus het eerder noemde als wij de corona crisis hebben overleefd en achter ons hebben gelaten is er nog genoeg tijd over om weer feestjes te kunnen vieren; Bron https://www.rijksoverheid.nl/documenten ... oronavirus Zo zie ik dat persoonlijk ook voor het aandacht vragen voor de ziekte van Lyme een pas op de plaats maken en later dit jaar of volgend jaar 2021 zijn er waarschijnlijk weer nieuwe kansen en mogelijkheden.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

TheoA
Berichten: 88
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 20:10

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor TheoA » Do 26 Mar 2020, 22:15

Roxy schreef:Lopen voor Lyme - Let’s get #lopenvoorlyme trending!; Bron https://nl-nl.facebook.com/lopenvoorlyme/
Let’s get #lopenvoorlyme trending!

Toen we twee weken geleden bekend maakten dat Lopen voor Lyme rondom het Henschotermeer niet door zou gaan hebben we, met de destijds geldende adviezen, de tip gegeven om als team zelf de uitdaging te volbrengen.

Gezien de huidige stand van het coronavirus en de geldende adviezen willen we je het volgende adviseren:

Bedenk een creatieve manier waarop je 4 april aandacht kan geven aan Lopen voor Lyme en (een deel van) jouw te volbrengen uitdaging. MAAR:

Houd je aan de overheidsmaatregelen, richtlijnen en adviezen.

Op dit moment houdt dit in dat je niet in groepen afspreekt en het bos in trekt of naar een sportterrein gaat. Wij vragen jullie daarom dringend om de richtlijnen te volgen en hopelijk kom je tot een creatieve (en verantwoorde) oplossing om alsnog een prestatie te leveren. Denk hierbij aan in en rondom huis. Maak je zaterdag 4 april foto's of filmpjes over Lopen voor Lyme? Als je ze plaatst op social media gebruik dan de hashtag #lopenvoorlyme!
Want dat Lopen voor Lyme in zijn oorspronkelijk vorm niet door kan gaan betekent niet dat we geen aandacht kunnen vragen voor de ziekte van Lyme.

Aan alle kwetsbare lopers sowieso de dringende oproep binnen te blijven.

Blijf doorgaan met de fundraising, tot het allerlaatste moment. Wij zijn 4 april online en volgen jullie. Om 17.15 uur zien we elkaar via Facebook en Instagram!
Stichting Lopen voor Lyme

* Nieuws - 26 maart 2020: Coronamaatregelen verder aangescherpt: niet met drie of meer mensen bij elkaar; Bron https://www.ad.nl/dossier-coronavirus/c ... ~aa83b901/
Er komt een aanscherping van de samenscholingsregels in Nederland. Iedereen die met meer dan twee mensen in de openbare ruimte is, krijgt een proces-verbaal. Dat geldt vanaf nu ook als mensen binnen een groep van drie of meer mensen zich aan de regel houden om 1,5 meter afstand te bewaren. Een uitzondering wordt gemaakt voor gezinnen, of kinderen onder de twaalf jaar met een begeleider.

Nu is dus duidelijk dat iedereen die zich met drie of meer mensen in de openbare ruimte begeeft een boete kan krijgen. ,,Het is verboden zich in een groep van drie of meer personen op te houden,” staat er in de verordening. De boetes kunnen oplopen tot maximaal 400 euro per persoon.
Hoe moeilijk kan het zijn om de regels goed na te leven? De beste optie is dat iedereen thuis en binnen blijft!

'in en rondom huis' is een verkeerd advies. Het is niet mogelijk als de geldende maatregelen zijn om contact te vermijden!
Iedereen gewoon gaan stappen in de woonkamer.
De gezondheid van jezelf én die van andere mensen is het allerbelangrijkste!:'Blijf thuis. Bescherm uzelf en de mensen om u heen. Samen tegen corona. Keep your distance to others.'

* NOS op 3: Wat corona met je doet; Bron https://www.youtube.com/watch?v=4vyFSQZuQ_I

Rijksoverheid
Aangescherpte maatregelen om het coronavirus onder controle te krijgen; Bron https://www.rijksoverheid.nl/actueel/ni ... te-krijgen
Blijf zoveel mogelijk thuis. Ga alleen naar buiten voor werk wanneer u niet thuis kunt werken, voor boodschappen, of om voor anderen te zorgen. Een frisse neus halen kan, maar doe dit niet in een groep. Houd altijd afstand van anderen (minimaal 1,5 meter) en vermijd sociale activiteiten en groepen mensen. Ook thuis: maximaal drie mensen op bezoek en hou ook dan afstand tot elkaar.
Aandacht vragen voor Lyme is op zich goed maar in deze tijd van de corona crisis heeft het voor mij persoonlijk op het moment geen prioriteit. Voor mij heeft het prioriteit om stil te staan bij de corona crisis en ben ik in gedachten bij de mensen die erg ziek zijn geworden van het corona virus COVID-19, bij de mensen die alleen zijn gestorven aan corona en denk ik aan hun nabestaanden. En denk ik aan de mensen die hun oudere ouders of hun opa's en oma's die in een zorgcentrum wonen en aan de mensen die hun kinderen die in een instelling wonen voor een lange tijd niet kunnen bezoeken.

Zoals minister Grapperhaus het eerder noemde als wij de corona crisis hebben overleefd en achter ons hebben gelaten is er nog genoeg tijd over om weer feestjes te kunnen vieren; Bron https://www.rijksoverheid.nl/documenten ... oronavirus Zo zie ik dat persoonlijk ook voor het aandacht vragen voor de ziekte van Lyme een pas op de plaats maken en later dit jaar of volgend jaar 2021 zijn er waarschijnlijk weer nieuwe kansen en mogelijkheden.

Het gaat maar door en gaat maar door.

Kakelend als een kip zonder kop, gooit Roxy het hele forum maar vol maar haar plempsels. Deugend tot in de haarvaten.

Mens, flikker nou eens een end op met je spam hier iedere dag.

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4989
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Do 26 Mar 2020, 23:06

@TheoA,
TheoA schreef:Het gaat maar door en gaat maar door.
Kakelend als een kip zonder kop, gooit Roxy het hele forum maar vol maar haar plempsels. Deugend tot in de haarvaten.
Mens, flikker nou eens een end op met je spam hier iedere dag.
?
De discussie of het gesprek met elkaar aangaan is goed en het met elkaar oneens zijn of een verschil van mening hebben dat kan ook gebeuren maar schelden is niet nodig. Geef eens aan waar ik het volgens jou bij de genoemde feiten fout heb dan kunnen wij er een gesprek over hebben. Als er misverstanden of fouten zijn ontstaan kan dat worden opgehelderd.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4989
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Vr 27 Mar 2020, 12:47

4 april 2020 actie #lopenvoorlyme; Bron https://twitter.com/hashtag/lopenvoorly ... htag_click
Waarom thuisblijven? - Samen tegen corona

Verschillende bekende Utrechters vragen je aandacht. Blijf zoveel mogelijk thuis en houd afstand! Voor je eigen gezondheid, maar ook voor alle mensen die kwetsbaar zijn. Bekijk de videoboodschap van onder andere Claudia de Breij, Jan van Zanen en Gerard Ekdom; Bron https://www.youtube.com/watch?v=ooQmeSWNqCU
Verschillende bekende Utrechters vragen je aandacht: blijf zoveel mogelijk thuis en houd afstand! Voor je eigen gezondheid, maar ook voor al die mensen die kwetsbaar zijn. Alleen samen kunnen we de verspreiding van het coronavirus stoppen.
Wandelaars en lopers van Lopen voor Lyme die mee willen doen aan de actie op 4 april 2020 #lopenvoorlyme met foto's of filmpjes wees creatief en verstandig ga stappen in de woonkamer of in de tuin, op het terras of op het balkon.

Stichting Onzichtbaar Ziek en coronavirus COVID-19; Bron https://www.facebook.com/onzichtbaarziek/

* Nieuws - Rutte richting ‘cruciaal’ weekend: blijf écht thuis; Bron https://www.ad.nl/dossier-coronavirus/r ... ~af1b68fd/
Premier Mark Rutte heeft opnieuw met klem opgeroepen om dit weekeinde zoveel mogelijk ‘thuis te blijven’.
Hij zei dat tijdens zijn wekelijkse persconferentie.

Na het vorige weekend zag het kabinet noodzaak om striktere regels op te leggen en boetes in te stellen voor mensen die toch met groepen op straat gaan, of te weinig afstand houden.

Rutte zei eerder dat als er toch niet geluisterd zou worden, een volgende stap een volledige lockdown zou zijn. Maar hij wil daar het liefst niet aan. In die zin is het komende weekeinde cruciaal.

Rutte wilde op zo’n maatregel nu niet vooruitlopen. Hij ziet tot zijn vreugde nu al ‘een kentering’. Meer mensen houden afstand of blijven binnen, stelt hij. ,,Je merkt ook dat het rustiger is op straat, de politie merkt dat ook. Er is echt een verschil tussen voor en na het vorige weekend, dus ik vertrouw op het gezonde verstand van mensen. Weet ook dat er gehandhaafd kan worden nu. Maar laat het niet zo ver komen. Houd je er zelf aan.”
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4989
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Zo 29 Mar 2020, 13:47

Lymevereniging - Lymefonds: Win een last-minute reis naar een onbewoond eiland!; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/
Een last minute reis winnen? Naar een onbewoond eiland? Midden in het corona-tijdperk?

Doneer vandaag € 50 aan het Lymefonds en morgen weet je of je komende vrijdagavond overnacht in een uniek brugwachtershuisje. Er is veel belangstelling en dit is je laatste kans!

Het huisje, gebouwd in 1673, ligt op een soort onbewoond eilandje midden in de Amstel in het hart van Amsterdam, pal voor Koninklijk Theater Carré en met uitzicht op de befaamde Magere Brug.

Dankzij SWEETS hotel een heel bijzonder aanbod: als je vandaag € 50 doneert aan het Lymefonds, maak je kans op een zeer bijzondere overnachting voor twee personen op een romantisch privé-eiland in het hart van Amsterdam. En je krijgt er een privé schipper bij! Je checkt in met je mobiele telefoon en er kan verder niemand bij dit brugwachtershuisje komen: een corona-verantwoord last-minute uitje dus!

De overnachting voor twee personen is van vrijdag 3 op zaterdag 4 april. Jullie zijn welkom op vrijdag om 16.00 uur. De schipper vaart je van de wal in een paar minuten naar het brugwachtershuisje. Het huisje is piepklein, maar heeft een royale keuken met alles erop en eraan. Zaterdagochtend komt de schipper je een ontbijt voor twee brengen en om 12.00 uur vaart de schipper je weer naar de wal.

Kans maken op een overnachting voor twee personen?
1 Geef vandaag op http://www.lopenvoorlyme.nl/team/lymefonds/ aan dat je minstens € 50 doneert. Dit bedrag wordt voor 100% besteed aan internationale lyme-onderzoeksprojecten.
2 Maak dit bedrag vandaag nog over.

Foto’s SWEETS hotel / Mirjam Bleeker

De winnaar hoort maandag van ons. Wie weet tot ziens in het hart van Amsterdam!
Een corona-verantwoord uitje? In Amsterdam gelden toch ook de corona maatregelen?; Bron https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpe ... handhaving

Rijksoverheid - Alleen samen krijgen we corona onder controle; Bron https://www.youtube.com/watch?v=DUn1MnbLQd0
Stop verspreiding van het #coronavirus. Alleen samen krijgen we #corona onder controle.
#alleensamen #blijfthuis #wasjehanden #houdafstand #stopverspreiding #rijksoverheid
TV spot: Campagne Alleen samen krijgen we corona onder controle; Bron https://www.youtube.com/watch?v=JXa1FjHuLuQ

Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/ Als de overnachting vanwege corona dan niet kan doorgaan, wordt in onderling overleg een nieuwe datum geprikt.
Waarom neemt de voorzitter van de Lymevereniging; Bron https://www.facebook.com/pg/Lymefonds/c ... e_internal geen verantwoordelijkheid voor de bescherming van de gezondheid van de winnaars (Lyme of chronische patiënten?) en de gezondheid van alle andere mensen in Nederland in verband met het corona virus COVID-19?
* Nieuws - Zielsalleen en doodziek in de garage: huisarts uit Geffen waarschuwt met aangrijpend coronaverhaal; Bron https://www.ad.nl/dossier-coronavirus/z ... ~a45a60b1/
Sluipmoordenaar
De schrijver, zelf nog niet helemaal hersteld, noemt corona een sluipmoordenaar. ,,Het is bloedserieus, laat mensen sterven. Dus blijf thuis. Blijf uit de buurt van anderen, was je handen, ontsmet je huis, let op elkaar en bel een ander wat vaker. Want ziek zijn is niet fijn, maar doodziek zijn alleen met je angsten en gedachten is slopend.”

Om 12.00 uur Lancering Lymefonds?; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/ Tot nu toe is er voor het Lymefonds €26.000 ingezameld; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/team/lymefonds/
Om het nog bijzonderder te maken: die zaterdag om 12.00 uur wordt op de steiger bij het brugwachtershuisje het Lymefonds officieel gelanceerd! Initiatiefnemer van het Lymefonds Fred Verdult en een bekend politica maken de eindstand bekend van Team Lymefonds. Dit is via Facebook te volgen en verder is er niemand bij aanwezig. Dankzij alle donaties worden dan ook de eerste zeer bijzondere onderzoeksprojecten bekendgemaakt die het Lymefonds mogelijk maakt.
Doelen Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/doelen
Vooronderzoek is €100.000 natuurlijk een bescheiden bedrag, maar juist omdat er nu wereldwijd zo weinig geld aan lyme-onderzoek wordt uitgegeven, kunnen we toch al verschil maken. We besteden meer dan de helft van het geld aan een bijdrage aan onderzoek naar betere behandelingen en betere tests door wetenschappers aan twee gerenommeerde universiteiten, een in de Verenigde Staten en een in hetVerenigd Koninkrijk. De Amerikaanse wetenschapper – binnenkort kunnen we zijn naam bekendmaken – zal met de bijdrage van het Lymefonds voortaan bij al zijn onderzoeken niet alleen werken met de Amerikaanse varianten van de lymebacterie, maar ook met de Europese varianten.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4989
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Zo 29 Mar 2020, 19:14

Lymeverenigng - Lancering Lymefonds; Bron https://www.facebook.com/pg/Lymefonds/c ... e_internal en Bron https://www.lymefonds.nl/
Om het nog bijzonderder te maken: die zaterdag om 12.00 uur wordt op de steiger bij het brugwachtershuisje het Lymefonds officieel gelanceerd! Initiatiefnemer van het Lymefonds Fred Verdult en een bekend politica maken de eindstand bekend van Team Lymefonds. Dit is via Facebook te volgen en verder is er niemand bij aanwezig. Dankzij alle donaties worden dan ook de eerste zeer bijzondere onderzoeksprojecten bekendgemaakt die het Lymefonds mogelijk maakt.
Het zal waarschijnlijk teleurstellend zijn dat er geen groot publiek aanwezig is bij de Lancering van het Lymefonds zoals bij de aankondiging van het Lymefonds op 19 april 2018 (Stichting Lymefonds/het Lymefonds is opgericht op 8 maart 2018); Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA Maar in het belang van de bescherming van de gezondheid van alle mensen in Nederland is de beste optie om thuis te blijven. En als de Lanceringsactie door gaat dit alleen te doen en er een creatief filmpje van te maken en dat op social media en op #lopenvoorlyme; Bron https://twitter.com/hashtag/lopenvoorly ... htag_click te zetten voor het bereik want meer zal er voor dit jaar 2020 niet in gaan zitten in verband met het corona virus COVID-19 in Nederland.

'Blijf thuis. Bescherm uzelf en de mensen om u heen. Samen tegen corona. Keep your distance to others.' Ons beste wapen tegen corona; Bron https://www.youtube.com/watch?v=7FXEOyticDQ
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4989
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Di 31 Mar 2020, 15:58

Lymefonds - in coronatijd is er weinig aandacht voor preventie van Lyme; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/
In deze coronatijd is er weinig aandacht voor preventie van lyme. Maar we lazen in Het Parool dit interview met journalist en presentator Team Huys:

Wandelen is het beste medicijn, wist de Griekse arts en wijsgeer Hippocrates. Huys voegde de daad bij het woord, nam familie, vrienden en bekenden op sleeptouw en schreef er een boek over: Wandellust.

"In het boek spreek ik met Caspar Janssen, de wandelschrijver van de Volkskrant. Die zegt: vroeger was wandelen niet sexy en nu wel. Maar ik wandel mijn hele leven al, daar schaam ik me niet voor. Ik vind het hartstikke leuk. Weet je: wandelen helpt tegen stress en de kans dat je in het bos een rare ziekte oploopt, is ook niet zo groot."

Behalve als je een teek...
"Verdomme, daar gaat mijn punchline."
1Limurg 28 maart 2020
Twan Huys openhartig: 'RTL en ik pasten niet bij elkaar'; Bron https://www.1limburg.nl/twan-huys-openh ... bij-elkaar
Wandellust
De 56-jarige Huys kwam afgelopen week met een nieuw boek. Voor 'Wandellust' maakte hij wandelingen met bekende en onbekende personen door Nederland en vooral ook Limburg. Het boek werkte als therapie voor de Limburger.

"Het resultaat wat er bij RTL Late Night gebeurd is, is voor mij persoonlijk iets heel leuks, namelijk een boek schrijven. Ik heb iets wat niet gelukt is, kunnen omzetten in iets dat voor mij leuk en belangrijk is, en ergens over gaat."
* Het programma is opgenomen voordat de maatregelen rondom het coronavirus van kracht waren.
Het is een logisch gevolg dat er in de coronacrisis, die veel mensen in Nederland raakt; Bron https://www.ad.nl/dossier-coronavirus/r ... ~a61ec231/ en Bron https://nos.nl/nieuwsuur/artikel/232887 ... -care.html , weinig aandacht zal zijn voor Lyme- en chronische Lyme. Er zullen ook Lyme en chronische Lyme patiënten in Nederland zijn die besmet zijn geraakt met het corona virus COVID-19 en (erg) ziek zijn geworden? Of naasten/familie/vrienden hebben die (erg) ziek zijn geworden? Of naasten/familie/vrienden hebben die zij voor een lange tijd niet kunnen bezoeken? Of naasten/familie/vrienden hebben die op de IC liggen in het ziekenhuis en vechten voor hun leven of in het ergste geval zijn gestorven?
* Nieuws - Overal slangetjes, piepjes' Kees-Jan (58) overleefde corona én de ic: 'Het is een traumatische plek'; Bron https://www.rtlnieuws.nl/nieuws/nederla ... overleefde

Vergelijkingen maken over (chronische)Lyme versus corona met de publicatie van een corona peiling van de Lymevereniging; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=220#p24994 en het vergelijken van de sociale isolatie waar alle Nederlanders in de coronacrisis mee te maken hebben onder het motto van 'dan weten zij ook eens wat wij mee moeten maken'. Of het meevaren van sommige Lyme en chronische Lymepatiënten die nog kunnen werken, op vakantie gaan, activiteiten kunnen doen, een rijk sociaal leven hebben, een gezinsleven hebben, behandelingen kunnen betalen en volgen bij artsen, etc. op de jarenlange sociale isolatie van ernstig zieke Lyme of me/cvs patiënten is niet gepast. Die groep patiënten leven vaak jaar in jaar uit onder erg mensonterende omstandigheden in totale isolatie waarbij het leed, de eenzaamheid en het lijden erg groot is.

Het is aan de Lyme patiëntenorganisaties als de Lymevereniging en het Lymefonds/Stichting Lymefonds om daar op een respectvolle wijze mee om te gaan dat er voorlopig weinig aandacht zal zijn voor Lyme en chronische Lyme en er als bestuurders van de organisaties werkzaamheden voor te gaan bedenken en uitvoeren om op een goede creatieve en informatieve manier aandacht voor Lyme en chronische Lyme te blijven vragen.
Na de coronacrisis zal de economie flinke klappen hebben opgelopen en zal er waarschijnlijk een recessie komen; Centraal Plan Bureau (CPB) 26 maart 2020; Bron https://www.cpb.nl/scenarios-coronacrisis die gevolgen zal hebben voor alle gezonde en (chronisch) zieke mensen in Nederland. De ziekte van Lyme zal net als veel andere onderwerpen op de politieke agenda waarschijnlijk vertraging gaan oplopen.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4989
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Wo 01 Apr 2020, 12:39

Lymevereniging - Lymefonds ANBI status; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/
Lymefonds erkend als goed doel!

We kregen deze week heel goed nieuws! Van de Belastingdienst nog wel. Het Lymefonds is erkend als goed doel. Dat is vertrouwd en het betekent dat je vaak giften vanaf € 60 kunt aftrekken van de belasting. Dus dat is een mooie stimulans.
Informatie CBF: 'Anbi is geen keurmerk. Hoe herken je dan wel de goede doelen die hun organisatie goed op orde hebben én ieder jaar worden gecontroleerd? Let op het logo CBF-Erkend Goed Doel of check CBF'; Bron https://www.cbf.nl/ en Bron https://twitter.com/CBF_NL

Welke belastingvoordelen heeft een ANBI?; Bron https://www.belastingdienst.nl/wps/wcm/ ... t_een_anbi
.. Om in aanmerking te komen voor de aftrek van periodieke giften, moeten de donateur en de ANBI de gift vastleggen in een overeenkomst; Bron https://www.belastingdienst.nl/wps/wcm/ ... vastleggen
Er is nog veel werk aan de winkel voor het bestuur en de oprichter van de Stichting Lymefonds/het Lymefonds dat goed en professioneel geregeld moet worden; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=230#p25042 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=170#p24826

En zaken te regelen door het bestuur en de oprichter van het Lymefonds/Stichting Lymefonds als: 1. benoeming van een nieuw bestuur (en geen 'tijdelijk' bestuur; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons) 2. een RvT (Raad van Toezicht) wordt benoemd 3. een CBF erkenningspaspoort wordt aangevraagd 4. er ambassadeurs worden benoemd 5. een plan voor de Fondsenwerving en er Fondsenwervers zijn 6. een bijbehorende site met transparante informatie voor de donateurs en die voldoet aan de voorwaarden van de ANBI status; Bron https://www.belastingdienst.nl/wps/wcm/ ... i_voldoen/ 7. het bedrag van €27.000 (of meer) aan ingezamelde donaties van de bankrekening van de Lymevereniging naar de geopende Triodos bankrekening van Stichting Lymefonds/het Lymefonds over te maken.
Team Lymefonds; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/team/lymefonds/
Team Lymefonds maakt de komende maanden gebruik van de bankrekening van de Lymevereniging. Alle donaties zijn 100% voor het Lymefonds.
Beleidsplan Lymefonds; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... plan_2.pdf
De Erkenning door Centraal Bureau Fondsenwerving is het keurmerk voor goede doelen. Deze Erkenning is december 2019 aangevraagd.
Het aanvragen van de Erkenning is makkelijk en wordt binnen drie weken na aanvraag afgehandeld; Bron https://www.cbf.nl/de-erkenning
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4989
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Do 02 Apr 2020, 13:13

Lymefonds & Lymevereniging - voorkomen van een tekenbeet; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/
Het is super belangrijk om 1,5 meter afstand te houden van iedereen. Het is ook heel belangrijk om 1,5 meter afstand te houden van teken. Dat is natuurlijk gekkigheid, maar een tekenbeet voorkomen is echt een aanrader. En het is goed om te weten hoe je een tekenbeet herkent en wat je dan moet doen. Zeker nu je huisarts andere dingen aan zijn of haar hoofd heeft.
https://www.tekenbeetziekten.nl/voorkom ... tekenbeet/
De link van de Stichting Tekenbeetziekten geeft goede informatie.

Of de gekkigheid op zijn plaats is? Veel huisartsen hebben het in deze tijd erg druk en moeten werken onder moeilijke omstandigheden. Veel huisartsen draaien in wisseldiensten corona spreekuren in quarantainepak in afgezonderde praktijken op andere locaties naast het werk in de eigen huisartsenpraktijk. Er zijn huisartsen (erg) ziek geworden door corona COVID-19, er zijn huisartsen die in het ziekenhuis liggen en er zullen ook huisartsen kunnen sterven aan de gevolgen van corona.

Lymevereniging - leuke grap; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/
1 april!
Heb jij vandaag nog een leuke grap uitgehaald of voorbij zien komen?
Deel deze dan hieronder in de reacties, laten we vandaag samen lachen!
'Lymevereniging - Wat leuk haha bedankt voor het delen! Je bent de eerste, en de enige. Misschien zijn op het moment mensen niet echt in voor een grapje.'

Opmerkelijk dat het niet goed wordt begrepen dat veel mensen in deze tijd niet in zijn voor een grapje. Het lijkt de Lymevereniging te ontbreken aan medeleven in deze tijd van de corona crisis die veel mensen in Nederland raakt.
* Stille ramp' in Levenslucht- een week op de IC tijdens corona; Bron https://visie.eo.nl/artikel/2020/04/sti ... ens-corona en Bron https://www.npostart.nl/levenslucht-een ... _101398849
Nederland is in de greep van het coronavirus. Op de IC's van Nederland wordt er dag en nacht gewerkt om zoveel mogelijk mensen er weer bovenop te krijgen. Wat betekent dit voor artsen en specialisten die nu in de ziekenhuizen werken? Hoe gaan zij om met de enorme druk en de race tegen de klok, letterlijk op leven en dood? De reportage laat zien hoe artsen en medisch specialisten van drie Nederlandse ziekenhuizen zich inzetten om in deze uitzonderlijke situatie hun werk te kunnen doen. Filmmaker Jessica Villerius volgde afgelopen week IC-artsen in het Meander Medisch Centrum in Amersfoort, CWZ Nijmegen en het Maxima Medisch Centrum locatie Veldhoven. De patiënten op de IC worden niet herkenbaar in beeld gebracht.
* Nieuws - RIVM: 166 sterfgevallen erbij, 625 nieuw gemelde ziekenhuisopnames; Bron https://www.ad.nl/dossier-coronavirus/r ... ~ad6632a9/
Het totaal aantal overleden patiënten komt daarmee op 1339. Dat meldt het RIVM in de dagelijkse update. De 166 nieuw gemelde sterfgevallen zijn het een-na-hoogste aantal tot nu toe. 31 maart waren het er 175.

Het aantal positief geteste patiënten staat nu op 14.697 (een stijging van 1083) personen ten opzichte van gistermiddag. 5784 coronapatiënten zijn opgenomen (geweest) in een ziekenhuis, een stijging van 625 personen.

Gisteren kwamen er 134 doden en 447 ziekenhuisopnames bij. Daarmee zijn de twee belangrijkste cijfers vandaag dus slechter. Onder de overleden personen zit ook één persoon van tussen de 35 en 40 en één persoon van tussen de 45 en 50. 24 overleden personen waren tussen de 50 en 60 jaar oud, blijkt uit de cijfers van het RIVM.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~


Terug naar “Nieuws, Actualiteiten en Acties”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 2 gasten