De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Voor nieuws, actualiteiten en acties specifiek over Lyme-Borreliose.
Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5743
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Za 01 Mei 2021, 12:28

Lymevereniging & Stichting Lymefonds/het Lymefonds en de 'Phelix Phage Borrelia test'

De voorzitter van de Lymevereniging en voorzitter van Stichting Lymefonds/het Lymefonds met een verrassend, onprofessioneel en klachtwaardig bericht op 1 mei Wereld Lyme Dag; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/
1 MEI IS WERELD LYME DAG

MOGELIJKE DOORBRAAK MEDE DANKZIJ DONATEURS LYMEFONDS: STERK VERBETERDE LYMETEST
Een zeer belangrijk probleem bij de ziekte van Lyme is het ontbreken van een goede lymetest. Mede dankzij de donateurs van het Lymefonds en de vrijwilligers van het Lymefonds team bij Lopen voor Lyme vorig jaar zou daar nu best eens verandering in kunnen komen.

Mede dankzij onze donateurs heeft de onderzoeksgroep van Jinyu Shan aan de Universiteit van Leicester een lymetest ontwikkeld die veel eerder dan de huidige tests kan vaststellen of iemand net lyme heeft opgelopen. En: deze zogenoemde fagentest is de eerste test die succesvol onderscheid kan maken tussen mensen die geen lyme hebben, mensen die net lyme hebben opgelopen en mensen die al langer lyme hebben.

Een belangrijke reden waarom het zo lastig is om lyme vroeg met een bloedtest vast te stellen, is dat de lymebacterie vooral in weefsels zit en veel minder in bloed. Daarom heeft de onderzoeksgroep van Jinyu Shan gekozen voor een andere aanpak: de test bepaalt niet of iemand de lymebacterie heeft, maar bacteriofagen, kortweg fagen. Fagen zijn virussen die volstrekt ongevaarlijk zijn voor mensen. Bij elke bacterie hoort een eigen faag. Een lymepatient heeft wel tien keer zo veel lymefagen dan lymebacteriën in het bloed, dus het is makkelijker om met een test vast te stellen of iemand deze lymefagen heeft. Als die lymefagen er zijn dan staat vast dat iemand lyme heeft.

Voordat deze fagentest op grote schaal gebruikt kan worden en geaccepteerd zal worden door de medische wereld, moet de techniek verder ontwikkeld worden (het is nu heel erg arbeidsintensief en dus duur) en klinisch onderzoek plaatsvinden. Klinisch onderzoek wil zeggen het volgens zorgvuldige procedures uittesten bij veel patiënten. Hiernaast is de onderzoeksgroep van Jinyu Shan bezig met het ontwikkelen van fagentests voor andere tekenbeetziekten, zoals bartonella.

De link naar een interessant artikel in het Engels en naar het wetenschappelijk artikel over deze fagentest staan in een apart bericht op 1 mei op de Facebookpagina van het Lymefonds.

Oprichter van het Lymefonds Fred Verdult: ‘De verdere ontwikkeling en het klinisch onderzoek zal nog een paar jaar duren. En het kan zijn dat blijkt dat er haken en ogen aan deze nieuwe fagentest zit, waardoor deze fagentest uiteindelijk toch niet bruikbaar is. Maar het is een zeer veelbelovende ontwikkeling.

B. miyamotoi en de fagentest
Amsterdam UMC; Bron https://www.amc.nl/web/mijn-afspraak/mi ... ntest-.htm en de Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... miyamotoi/ en Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/ en de Biomaatschappij; Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... -maatwerk/ geven duidelijke informatie over B. miyamotoi en de fagentest.
..Of de fagentest een Borrelia specifieke profaag detecteert is tot nu toe onduidelijk, want er wordt bij de test een PCR test gebruikt om een meer algemeen stukje erfelijk materiaal van bacteriofagen aan te tonen. Om die redenen is zowel ‘specificiteit' (dat het om de Borrelia bacterie gaat en welke) als ‘het aantonen van actieve infectie’ van deze test zeer dubieus. Zie ook de wetenschappelijke publicatie van 15 maart 2021.

De fagentest is een kostbare, nog weinig gangbare test en verkeert nog in een experimentele fase. Voor de Borrelia bacterie wordt deze test alleen aangeboden door een laboratorium in België en niet vergoed door zorgverzekeraars. De test is niet gevalideerd en er is een reëele kans op fout-positieve resultaten..
..De fagentest kan dus wat ons betreft op dit moment dus niet helpen bij het stellen van de diagnose Lymeziekte of
B. miyamotoi-ziekte
..


De onderzoeker/wetenschapper en ontwikkelaar van de test dr Shan vertelt in april 2021 in verschillende interviews echter dat de test (pas) in de fase van 'proof of concept' is.
Het ontwikkelen van een nieuwe test vraagt veel tijd en geld in verband met de te nemen stappen van 1. proof of principle,
2. proof of concept, 3. onafhankelijke validatie, 4. implementatie.

En er zullen klinische onderzoeken, dubbelblind gerandomiseerd placebo gecontroleerd onderzoek (Randomized Controlled Trial (RCT)), moeten worden gedaan met een grote groep mensen en patiënten om het gestelde te kunnen bevestigen en bewijzen.

Stap 3. onafhankelijke validatie zal moeten worden gedaan.
Dat gaat interessant worden als in de toekomst een groep onafhankelijke geaccrediteerde medische laboratoria (ISO 15189); Bron https://www.rva.nl/over-accreditatie/di ... aboratoria de test (PCR) van Red Laboratories (heeft géén ISO 15189 accreditatie van het BELAC België (de Belgische Accreditatie-instelling - Medische laboratoria (MED); Bron https://economie.fgov.be/nl/themas/kwal ... atoria-med gaan verifiëren en valideren.

Verificatie en validatie van de 'Phelix Phage Borrelia test' door andere onafhankelijke geaccrediteerde medische laboratoria (ISO 15189) kunnen duidelijkheid geven over of de test daadwerkelijk goed en betrouwbaar is. En of de claims van Teulières en Mijatovic kunnen worden bevestigd dat er een hoog percentage 60%-70% van de patiënten uit Nederland en andere verschillende landen in Europa en uit de V.S; Bron https://www.iddoctor.eu/docs/Crypto-Inf ... atovic.pdf B. miyamotoi/Relapsing Fever hebben?

Met andere woorden: er is nog een lange weg te gaan voordat de test op de markt kan komen. Er wordt door sommige artsen en therapeuten en door Red Laboratories gesuggereerd dat er een 'nieuwe test' op de markt is. Dat is onjuiste informatie.
Het EU-proces voor markttoelating is niet doorlopen. Richtlijnen CE-IVD certificering; Bron https://www.rvo.nl/onderwerpen/internat ... middelen-0 Dat betekent dat de test voorlopig geen CE-IVD certificering heeft.


De voorzitter draagt verantwoordelijkheid en aansprakelijkheid!
Door het promoten van de 'Phelix Page Borrelia test' en het promoten van de middelen als disulfiram en dapsone zijn sommige hoopvolle of wanhopige patiënten er achteraan gaan lopen. En er zijn altijd artsen en therapeuten die over de rug van zieke patiënten veel geld willen blijven verdienen.
Bron; viewtopic.php?f=5&t=2322&start=580#p27094 Het bestuur van de Lymevereniging heeft vanaf 2018 de 'Phelix Phage Borrelia test' gepromoot en gesubsidieerd (€20.000) in 2020 via Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Jinyu Shan 2018 interview 1; Bron https://vimeo.com/400010674 Jinyu Shan 2018 interview 2; Bron https://vimeo.com/400010422 en de lancering van het Lymefonds 2020 met de aankondiging van de te verstrekken subsidies; Bron https://vimeo.com/414690806
Gaat het bestuur van de Lymevereniging verantwoordelijkheid en aansprakelijkheid nemen en de ruim 2.100 leden van de Lymevereniging goed informeren via een nieuwsbrief, de site en of social media over de stand van zaken van de test en de mensen waarschuwen?; Bron viewtopic.php?f=38&p=27091#p27091
Aansprakelijkheid bestuur Vereniging en Stichting (intern en extern (onder andere jegens derden (patiënten)), hoofdelijk en collectief); Bron http://www.aansprakelijkheid-bestuur.nl ... hting.html
Het aangetreden bestuur in 2018; Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA waarvan bestuurders zijn teruggetreden blijven hoofdelijk en collectief aansprakelijk.
..Externe aansprakelijkheid
Een rechtspersoon kan in het maatschappelijk verkeer ook onzorgvuldig handelen naar derden (subsidieverstrekkers, contractspartners, werknemers etc.) toe. Naast de vereniging of stichting kunt u dan aansprakelijk zijn voor bijvoorbeeld het niet nakomen van een overeenkomst of door onrechtmatig handelen (onrechtmatige daad).
U kunt aansprakelijk gesteld worden wanneer u de schadeveroorzakende handeling had kunnen voorkomen én u valt aan te rekenen dat u dit niet heeft gedaan.

Hoofdelijk en collectief
Voor bestuurstaken geldt een collectieve verantwoordelijkheid en voor alle bestuurders een hoofdelijke aansprakelijkheid. Dat betekent dat u als individuele bestuurder aansprakelijk kunt worden gesteld voor de volledige schade die voortvloeit uit fouten van u én uw medebestuurders..

De patiënten krijgen bij de artsen en de therapeuten die met de test werken op basis van énkel de 'positieve uitslagen' van de 'Phelix Phage Borrelia test' een verkeerd gestelde diagnose B. miyamotoi/Relapsing Fever of Borrelia burgdorferi sensu lato en een verkeerde behandeling met zware antibiotica behandeling in combinatie met disulfiram en of dapsone voorgeschreven. Experimentele en kostbare behandelingen de bedragen lopen uiteen van €10.000 tot €35.000 (of meer) of $30.000 per jaar in de V.S.

Een verkeerde behandeling die érg schadelijk kan zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en bij de werking van het afweersysteem (immuunsyteem) krijgen. Mensen worden niet beter maar zieker.

Patiënten wordt verteld of mensen geloven dat zij een 'gevaarlijke' ziekte B. miyamotoi/Relapsing Fever hebben: meisje van 7 jaar; Bron https://drive.google.com/file/d/1JpSLdu ... 23Y3Q/view Verona; Bron https://www.tubantia.nl/almelo/insecten ... ~a3d2658b/ en Adrienne; Bron https://www.adrienneinleven.nl/actuele-situatie.html en me/cvs patiënt; Bron https://www.healthrising.org/blog/2020/ ... eriophage/ Het is een kwalijke zaak dat patiënten worden misleid.

Het middel disulfiram is door de Lymevereniging in Nederland en wereldwijd gepromoot en daar draagt de voorzitter van de Lymevereniging ook verantwoordelijkheid en aansprakelijkheid voor!
Forbes
26 februari 2020
Tipping Point: The Resistance Is Gaining In The Lyme Wars; Bron https://www.forbes.com/sites/marybethpf ... 352ee45d5a
Fred Verdult, a longtime activist who was knighted for his work in The Netherlands, exemplifies the problem and progress. He takes one pill daily for HIV infection and has never been ill from AIDS. He has been disabled by, and treated with dozens of pills daily, for Lyme disease. “The contrast with Lyme couldn’t be greater,” he wrote in answer to my survey.

He nonetheless sees a corner turning, in particular in the use of repurposed drugs; Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6627205/ that are helping patients like him. “It will take years,” he told me. “But the final result is very clear: In 2030, Lyme and other tick-borne diseases will be considered as normal diseases.”

Erg opmerkelijk dat de voorzitter zich 'Oprichter van het Lymefonds' blijft noemen. De juiste informatie is:
Stichting Lymefonds/het Lymefonds en de Lymevereniging zijn twee zelfstandige organisaties. Stichting Lymefonds/het Lymefonds is niet opgericht door de rechtspersoon de Lymevereniging maar is opgericht door 2 natuurlijke personen op 8 maart 2018 en de huidige voorzitter van de Lymevereniging is niet de mede-oprichter.
Statuten Stichting Lymefonds(het Lymefonds); Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf De oprichtingsakte vermeldt over de oprichters en het eerste bestuur:
Vandaag, donderdag acht maart tweeduizend achttien, verschenen voor mij, Nick van Buitenen, notaris in Utrecht:
1. Klaske de Vries; etc.;
2. Jacqueline Wilma Bezemer; etc.;
OPRICHTING
Deze verschenen personen verklaarden bij deze akte een stichting op te richten en haar statuten als volgt vast te stellen.

OVERIGE GEGEVENS OVER DE STICHTING
Ten slotte verklaarden de verschenen personen nog het volgende:
1. het adres van de stichting is: Nat'King'Colestraat 2, 3543 EL Utrecht;
2. de oprichters hebben het eerste bestuur als volgt samengesteld:
-als voorzitter: de hierboven genoemde Klaske de Vries;
-als secretaris/penningmeester: de hierboven genoemde Jacqueline Wilma Bezemer;
welke personen zo spoedig mogelijk in de vacature in het bestuur zullen voorzien;
3. het eerste boekjaar van de stichting loopt tot en met éénendertig december tweeduizend achttien.

HET SLOT VAN DEZE AKTE
De identiteit van de verschenen personen heb ik vastgesteld aan de hand van hun identiteitsbewijs, zodat zij mij bekend zijn. Ik heb de verschenen personen de inhoud van deze akte uitgelegd, een toelichting gegeven en gewezen op de gevolgen die de inhoud met zich meebrengt. Zij hebben verklaard dat zij een concept van deze akte hebben gelezen, de inhoud kennen en daarmee instemmen. Nadat ik de akte gedeeltelijk heb voorgelezen hebben de verschenen personen en ik de akte ondertekend. Het origineel van deze akte zal op mijn kantoor blijven. De akte is verleden in Utrecht op de datum die ik in het begin van deze akte vermeld heb.
De huidige voorzitter van de Lymevereniging is in april 2020 toegetreden tot Stichting Lymefonds/het Lymefonds in de functie van voorzitter zie Mutaties Stichting Lymefonds; openbare Bron https://bedrijvenmonitor.info/mutaties/ ... 0990690000
De akte van statutenwijziging (wijziging statutaire zetel van Utrecht naar Amsterdam; Bron https://www.doehetzelfnotaris.nl/statut ... -wijzigen/) is (nog) niet gepubliceerd op de site van Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5743
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Za 01 Mei 2021, 14:41

Lymevereniging & Stichting Lymefonds/het Lymefonds en de 'Phelix Phage Borrelia test'; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/
Mede dankzij donateurs van het Lymefonds heeft de onderzoeksgroep van Jinyu Shan aan de Universiteit van Leicester een lymetest ontwikkeld die veel eerder dan de huidige tests kan vaststellen of iemand net lyme heeft opgelopen. En: deze zogenoemde fagentest is de eerste test die succesvol onderscheid kan maken tussen mensen die geen lyme hebben, mensen die net lyme hebben opgelopen en mensen die al langer lyme hebben. De verdere ontwikkeling en het klinisch onderzoek zal nog een paar jaar duren.

Zometeen wordt op de Facebookpagina van het Lymefonds een filmpje gepubliceerd met een Zoom-interview van Lymefonds oprichter Fred Verdult met hoofdonderzoeker Jinyu Shan.

Een artikel van een Amerikaanse lymepatiëntenorganisatie over de lymetest: Bron https://www.lymedisease.org/detect-acut ... ngle-cell/

Het wetenschappelijk artikel over de lymetest via fagen: Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 51217/full
De publicatie van 15 maart 2021 is niet gepubliceerd in toonaangevende wetenschappelijke vakbladen.

Interessant is dat een van de onderzoekers/wetenschappers van Team Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/ in april 2021 in interviews noemt; Bron https://www.lymedisease.org/detect-acut ... ngle-cell/
..The technology will need further development before it is suitable for clinical use, but the researchers have already begun the groundwork for this.

We are currently working with a commercial partner, and investigating regulatory issues and the potential for a clinical trial for this technology,” said Shan..
En de onderzoeker/wetenschapper noemt bij Medscape; Bron https://www.medscape.com/viewarticle/949349
..Although the novel test still needs evaluation in a clinical trial, it could represent a "step-change" in the detection of Lyme disease, Shan and associates suggest in their report published in Frontiers in Microbiology..
..The new phage-based PCR test Shan and associates have developed could change all that. With only 0.3 mL of blood being needed, it can potentially be developed as a simple point-of-care test, but that's a long way off.
At this stage, the research is very much a "proof of concept," Shan said. One of the things he plans to try to work out next is whether the test can distinguish between active and dormant disease, which is a "big question" in the diagnosis of Lyme disease..

'Targeting Multicopy Prophage Genes for the Increased Detection of Borrelia burgdorferi Sensu Lato (s.l.), the Causative Agents of Lyme Disease, in Blood'; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 51217/full
Acknowledgments
We would like to thank Dr. Andrew Millard and Stacy Guiock for their help in proofreading the manuscript. We gratefully acknowledge the main funding received toward the study from the Phelix Research and Development (Phelix R&D, 37 Langton Street, SW10 0JL London, United Kingdom, the Charity Number 1156666), the ‘Gift’ funding from Lymefonds, Netherlands (ANBI-number: 858578438), and the University of Leicester Drug Discovery and Diagnostics (LD3) spring fund 2018.
Phelix Research and Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/ sommige leden zijn mede-oprichter én investeerder (er zijn aanzienlijke geldbedragen geleend); Bron http://phelix.info/en/about/what-is-phelix/ Hoezo onafhankelijk en geen belangen-verstrengeling?

Ik vroeg mij eerder al eens af wat het doel en het belang van de voorzitter en de 'medisch adviseurs' van de Lymevereniging konden zijn. Contacten zijn er al gelegd in 2017 - Lymevereniging; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/
..Onze voorzitter Fred Verdult blikt terug op zijn vierde ILADS Lymeconferentie: “Dit was de derde keer dat ik naar deze wetenschappelijke conferentie in Amerika ben geweest en vorig jaar was ik ook bij de conferentie in Parijs..
..Ilads conerentie 2017 Parijs; Bron https://francelyme.fr/site/congres-euro ... -mai-2017/
..10h25-10h55. 'Development of bacteriophages targeted against Borrelia burgdorferi' - Louis Teulières, France. 30 min.
Conferentie LRC Dublin 31 mei t/m 1 juni 2019 - Bacteriophages as diagnostic markers and therapeutic agents for Lyme disease - Dr. Jinyu Shan; Bron https://www.youtube.com/watch?v=KK4z--6myYQ
Conferentie LRC Dublin 31 mei t/m 1 juni 2019 - Patient groups: how to advocate for recognition and treatment - Fred Verdult; Bron https://www.youtube.com/watch?v=OB2ppHyNkcY

Dagvoorzitter - 1st European Crypto-Infections Conference 2019 Dublin from Friday 31st May - Saturday 1st June - Agenda; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... %20v13.pdf
08.00 uur - Introduction - CHAIRS(dagvoorzitters) Prof Christian Perronne & Fred Verdult
Dagvoorzitter - 2nd European Crypto-Infections Conference 2020 (Rescheduled 26-27 Sept 2020) - Agenda; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... v%2035.pdf
08.00 uur - Introduction - CHAIRS(dagvoorzitters) Prof Christian Perronne & Fred Verdult
13.15 uur - 2) Neglected Infections And Gastrointestinal Issues In Patients With Late / Persistent / Chronic Vector-Borne Infections - Tanja Mijatovic (Red Laboratories; Bron https://redlabs.be/about-us/)
3) Specific Borrelia phages as new strategies for diagnostics - Louis Teulieres (Phelix; Bron http://phelix.info/en/about/team/)


Stand van zaken - European Patent Office (EPO); Bron https://www.epo.org/
Bron; viewtopic.php?f=38&p=27091#p27062 Vóór 22 mei 2021 moet de gemachtigde (advocaat octrooirecht) namens de wetenschappers en uitvinders een reactie geven. Interessant gaat worden of de voorgestelde tekst van de onderzoekscommissie van het EPO goed wordt gekeurd of wordt afgekeurd. In het geval van afkeuring moet er om gemotiveerde wijzigingen of correcties van de tekst worden verzocht door de gemachtigde (advocaat octrooirecht).

Door de onderzoekscommissie van het EPO is geconstateerd op 22 januari 2021 dat er slechts een (DNA) fragment wordt aangetoond door de onderzoekers/wetenschappers en geen faag.
.. Comments
Claims 2. Clarity (Art.84 EPC). A fragment of as short as or 3 animo acids is not specific for its origin and therefore does not indicate the precense of the phage. Hence it must be clear that the fragment has the necessary indicative power..

Stand van zaken: 22 januari 2021 - Communication about intention to grant a European patent

De onderzoekscommissie van de European Patent Office (EPO) heeft een reactie gegeven op de ontvangen aanpassingen en de correcties/rectifcaties (gewijzigde claims) die namens de wetenschappers en uitvinders Jinyu Shan & Martha Clockie en Louis Teulières zijn ingediend door de gemachtigde (advocaat octrooirecht).

De onderzoekers zijn uitgenodigd om binnen een niet verlengbare periode van 4 maanden te reageren om of de tekst goed te keuren en of de gegevens te verifiëren.
De gestelde claims van de onderzoekers geven niet de aanwezigheid van de faag aan.

European Patent Office (EPO): 'Phage-Based detection of Borreliosis and means therefor' patentnr. WO2018083491A1 (detection method) - EP3535412; Bron https://www.epo.org/
De patent(octrooi) aanvraag is in behandeling. Abstract WO2018083491A1 - EP3535412; Bron https://register.epo.org/application?nu ... ab=doclist Het patent(octrooi) kan worden verleend of worden afgewezen.

European Patent Office (EPO): Overview of the procedure for the grant of a European patent; Bron http://documents.epo.org/projects/babyl ... ess_en.pdf

Wie facebook heeft kan bij het openbare bericht lezen dat er weer patiënten (blind?) achteraan gaan lopen? De test wordt gepromoot op 1 mei Wereld Lyme Dag om meer nieuwe zieltjes te winnen voor de artsen en de therapeuten die met de test werken?
..Fred Verdult: het gaat om dezelfde test. DML gebruikt deze al maar de test is dus nog in de testfase..
De voorzitter van de Lymevereniging brengt de gezondheid van mensen in gevaar en dat is klachtwaardig (op medisch en juridisch gebied)!

Wat opmerkelijk en zeer onwenselijk is dat de 'Phelix Phage Borrelia test' is gepromoot bij de ZonMw - Werksessie ME/CVS 4 november 2020 Utrecht; Bron https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/ ... ies-mecvs/
Clinicus stelt zich drie vragen; Bron https://www.zonmw.nl/fileadmin/zonmw/do ... irleir.pdf
..Latente actieve infecties?
1. Tot nu toe ongekende infecties.
50% Borrelia infectie (B. Miyamotoi, B. Recurrent fever type, B. Burgdorferi) – nieuwe onderzoekstechnieken (phage Borrelia qPCR)
Andere: Yersinia Pseudotuberculosis, Tularemie, andere gramnegatieve bacteriën, parasieten, enkele virussen zoals Parvovirus B19..
In 2014 werd door de clinicus gesteld dat meer dan 95% van de me/cvs patienten de ziekte van Lyme/Borrelia zou hebben. De diagnose werd gesteld met de Elispot of de LTT test.
De LTT test werd aangeprezen als de beste test bij Ronde Tafel (Belgische parlement) - De strijd tegen de Ziekte van Lyme vanaf 9.39 minuten; Bron https://www.youtube.com/watch?v=ZGlejdfH31s en Bron https://nelelijnen.be/index.php/lyme/30 ... april-2014 De diagnose me/cvs werd niet meer gesteld bij patiënten dat erg opmerkelijk was te noemen omdat de clinicus/arts tientallen jaren met me/cvs patiënten werkte en heeft behandeld.

Wie denkt dat er geen samenwerking is vergist zich. De clinicus werkt samen met collega Mijatovic 2018 'Evaluation of four clinical laboratory parameters for the diagnosis of myalgic encephalomyelitis' en 'Biomedical approach in autism spectrum disorders the importance of assessing inflammation'; Bron https://www.researchgate.net/scientific ... 2144765546
De clinicus, Teulières en Mijatovic in Madrid 2018 'Premier congrès international à Madrid'; Bron http://enfancelymeandco.org/Octobre/ en de 'Phelix Phage Borrelia test' is gepromoot door Teulières in een interview 2019; Bron https://www.facebook.com/enfancelymeandco/

Mensen (kinderen) met Autisme (Autism Spectrum Disorders (ASD)) krijgen in 2019 en 2020 de diagnose B. miyamotoi/Relapsing Fever gesteld met de 'Phelix Phage Borrelia test'. 'Case study ASD girl'; Bron http://blog.redlaboratories.be/2021/04/ ... .html#more
'Testing history': 2017 Borrelia Elispot: negative en 2018 Borrelia IgM & IgG - Immunoblot: negative
'Testing history': 2019 positive Borrelia miyamotoi en 2020 positive Borrelia miyamotoi + Relapsing Fever; Bron https://drive.google.com/file/d/1JpSLdu ... 23Y3Q/view

In 2020 wordt gesteld dat me/cvs patiënten B. miyamotoi/Relapsing Fever hebben - 'Bacteriophage Lyme Test Offers ME/CFS Patient New Possibility'; Bron https://www.healthrising.org/blog/2020/ ... eriophage/ De diagnose wordt gesteld met de 'Phelix Phage Borrelia test'.
I have also contacted the Chief Science Officer at RED and Phelix requesting scientific evidence backing up the Phage Test.
I have been told that as it is ongoing a patent application, they cannot publish scientific articles at the same time. They will do so when the patent is granted.
Het patent(octrooi) is (nog) niet verleend!
De patent(octrooi) aanvraag is in behandeling en zit in een lopende procedure. Abstract WO2018083491A1 - EP3535412; Bron https://register.epo.org/application?nu ... ab=doclist Het patent(octrooi) kan worden verleend of worden afgewezen.
Michiel Tack on June 2, 2020 at 1:47 pm
If this test really was a possible new “break-through” then the article would refer to scientific papers demonstrating its accuracy. Instead, it links to the website of a commercial lab that has sold unreliable tests before.
With all the respect to the author of this article but I don’t think this is the way forward. ME/CFS patients don’t need unvalidated tests or speculative diagnoses, but more and better science.
konijn on June 2, 2020 at 3:29 pm
Thanks for writng this! It put things in perspectif for me. I looked it up: redlabs I know it to well! unlucky me and the treatment to… in 2001. indeed no solid tests and big big scandal years and years later in my country!!!
every patient with every desease diserves reliable approved tests! and even those can have fals positivs or negativs. But at least you get the best chance.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5743
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Za 01 Mei 2021, 20:01

Lymevereniging & Stichting Lymefonds/het Lymefonds en de 'Phelix Phage Borrelia test'; Bron https://www.facebook.com

Interview met dr Shan. Wie goed luistert kan horen en begrijpen dat er door de onderzoeker/wetenschapper vaak wordt gezegd 'maybe', 'possible', 'hopefully', 'in the future', etc. en dat 'klinisch onderzoek' (clinical trials) moeilijk zal gaan worden en dat alles nog in de kinderschoenen staat.
Het ontwikkelen van een nieuwe test vraagt veel tijd en geld in verband met de te nemen stappen van 1. proof of principle,
2. proof of concept, 3. onafhankelijke validatie, 4. implementatie.

En er zullen klinische onderzoeken, dubbelblind gerandomiseerd placebo gecontroleerd onderzoek (Randomized Controlled Trial (RCT)), moeten worden gedaan met verschillende groepen mensen en patiënten om het gestelde te kunnen bevestigen en bewijzen.

Conclusie: hoe kunnen en durven de artsen en de therapeuten die met de experimentele test werken een diagnose
B. miyamotoi/Relapsing Fever of Borrelia burgdorferi sensu lato te stellen bij zieke mensen, (Lyme) patiënten, me/cvs patiënten, zieke mensen zonder een diagnose? en een verkeerde experimentele kostbare behandeling voor te schrijven? Dat is medisch en ethisch onverantwoord te noemen.

Mensen denk goed na en laat je geen verkeerde diagnose en geen verkeerde behandeling aanpraten.
Een verkeerde behandeling die érg schadelijk kan zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en de werking van het afweersysteem (immuunsyteem) krijgen. Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker.

Als het fout gaat zullen de artsen en de therapeuten de handen er vanaf trekken en de patiënt in de steek laten. Een voorbeeld is Hugo; Bron https://www.youtube.com/watch?v=jfvewg54k1w en Bron https://www.youtube.com/watch?v=YEswWhq5Cl4 en Bron https://nl.helpsavehugo.com/f-a-q
De behandelende artsen hebben hun handen er vanaf getrokken en Hugo in de steek gelaten. Er is stevig aan hem als patiënt verdiend want Hugo heeft crowdfundingen moeten doen dat €48.450 en €44.169 heeft opgeleverd.
..Waar Hugo eind 2017 dacht alle antwoorden gevonden te hebben in de diagnose ‘laat stadium chronische lyme’..

..De zoektocht naar deze immuun-problematiek is wel verder gegaan en Hugo is uiteindelijk terechtgekomen bij dr R.H Deze arts heeft Hugo begin 2019 wederom gediagnostiseerd met chronische lyme (MSIDS). “Hugo is in een levensgevaarlijke situatie”, zei hij..
Levensgevaarlijk is het zeker geworden. Hugo ligt in een donkere kamer en leeft al een lange tijd op het randje van de dood. Wat Hugo is overkomen kan bij iedere patiënt gebeuren.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5743
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Zo 02 Mei 2021, 15:56

Lymevereniging & Stichting Lymefonds/het Lymefonds en de 'Phelix Phage Borrelia test'

Microbioloog Brouns - Fagenbank; Bron https://www.fagenbank.nl/nederlands/nieuws/ en Bron https://www.rd.nl/meer-rd/gezondheid/ki ... -1.1449688
Sommige ziekteverwekkers kunnen echter niet of nog niet behandeld worden met fagen, zoals verschillende soorten borreliabacteriën (veroorzakers van de ziekte van Lyme) en de bacterie Coxiella burnettii (veroorzaker van Q-koorts).

Brouns: „Sommige ziekteverwekkers, zoals de lyme- en de Q-koortsbacterie, gaan in menselijke cellen zitten en veroorzaken daar blijvende schade. In cellen zijn ze voor fagen veel moeilijker te bereiken. Een andere reden kan zijn dat er voor een bepaalde bacterie zijn nog geen geschikte faag is gevonden.”
Fagen zijn echter geen medicinale stofjes die nooit veranderen. Ze passen zich steeds aan. „Dat vergt heel ander onderzoek en ook andere wetgeving”, zegt Brouns.

Eliava Phage Therapy Centre Georgië; Bron https://www.phagetherapycenter.com/pii/ ... tatic_home
Het wetenschappelijke en medische expertisecentrum heeft meer dan 80 jaar ervaring in bacteriofaagtherapie.

Lyme Disease/Chronic Lyme Disease; Bron https://www.phagetherapycenter.com/pii/ ... tatic_lyme
Caused by Borrelia bergdorferi and in many cases accompanied by the "Lyme-causing co-infections" which include these genuses: Babesia, Bartonella, Ehrlichia, Mycoplasma, Rocky Mountain Spotted Fever, Anaplasma, and Tularemia.
If you are dealing with an infection caused one or more of the above genuses of microorganisms, we can not help you, you will need to seek other alternatives.
What infections/conditions are not treatable with phage therapy?; Bron http://www.phagetherapycenter.com/pii/P ... language=0

There are a number of pathogens for which there are currently no therapeutic phage preparations available; the list includes:
- Mycobacterium (all species, including tuberculosis)
- Borrelia burgdorferi (Lyme Disease) and coinfections (Babesia, Bartonella, Ehrlichia, Mycoplasma, Rocky Mountain Spotted Fever, Anaplasma, and Tularemia)

In the case of Chronic Lyme Disease, in many cases there can be a false positive for these species, with other treatable bacteria causing the symptoms.

Lymevereniging - Nederland loopt achter met bacteriofagen; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/
..Niet in de uitzending: aan de Universiteit van Leicester is een onderzoeksgroep die, mede met subsidie van het Lymefonds, werkt aan een test om met bacteriofagen een actieve lyme-infectie vast te stellen. Zij werken ook aan een bartonellatest. Daarna gaan ze werken aan bacteriofagen inzetten om lyme te behandelen, maar dat bleek lastiger dan men aanvankelijk dacht.

Wie facebook heeft kan bij het openbare bericht lezen dat er vragen worden gesteld door patiënten en er onduidelijke of onjuiste antwoorden worden gegeven.
Patiënt - DML doet al fagentesten afnemen bij patiënten? Is dit dan niet correct?
Fred Verdult - er is niks mis mee maar het is goed om te weten dat deze test nog in de testfase zit

Fred Verdult - voor zover ik weet is DML nu de enige arts die deze test gebruikt

Patiënt - en is deze test 100% betrouwbaar ik heb deze test ook vorig jaar 2 maal bij DML gedaan zowel bloed áls urine
Fred Verdult - de test is nu nog in de testfase. Hoe betrouwbaar de test in de praktijk is moet nog worden vastgesteld
Stichting Tekenbeetziekten - B. miyamotoi in 2020
Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=490#p26593 Stichting Tekenbeetziekten - B. miyamotoi; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/borrelia-miyamotoi/
Update mei 2020
..- Redlabs in België stelt met een zogenaamde ‘fagentest’ B. miyamotoi te kunnen aantonen. De test is nog niet gevalideerd. Dit onderzoek zal binnenkort plaatsvinden op initiatief van de Lymevereniging. De test is ontwikkeld door Franse en Britse wetenschappers.
dr Teulières werkt met de test in Frankrijk, Lissabon en Albufeira Revive Clinic(?) en is lid (mede-oprichter én investeerder) van Team Phelix Research and Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/
Vanaf 2017 (Ilads conferentie Parijs) en in 2019 (Conferentie Dublin) en 2020 (Conferentie Dublin - Zoom meeting) heeft de voorzitter van de Lymevereniging contact met de arts en zijn collega's. Teulières en Mijatovic (Red Laboratories) zijn samen sprekers geweest op de conferenties.

New York (V.S) 20 april 2021 - 'UK Researchers Publish Data on qPCR-Based Early-Stage Lyme Disease Test'; Bron https://www.genomeweb.com/infectious-di ... IrJXqFcKUk
..Mijatovic said the test is available worldwide and that 120 healthcare practitioners, ranging from doctors to naturopaths to therapists, have ordered it. Patients can also directly order the test. Mijatovic declined to say what qPCR platform the lab is using to run Phelix Phage Test..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5743
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Zo 02 Mei 2021, 16:21

In Nederland is(wordt) er door sommige artsen met de 'Phelix Phage Borrelia test' gewerkt en kan het zijn dat er is overgestapt op een 'Fish test' bij een Nederlands laboratorium dat ook een niet-gevalideerde test is. Het laboratorium heeft geen ISO 15189 accreditatie. Medische Laboratoria - accreditatie; Bron https://www.rva.nl/over-accreditatie/di ... aboratoria


Phelix - Lettre d’information: décembre 2019 van Teulières; Bron https://iforlyme.org/downloads/phelix-p ... 201912.pdf
..Depuis fin août le test est mis à la disposition dupublicet près de 2000 tests ont été réalisés. (Provenance surtout Belgique France, RU, Allemagne, Pays bas(Nederland), et depuis notre présentation à l’ILADS de Chicago le 1er novembre, des Etats Unis et du Canada)..
Lettre d’information PHELIX. Novembre 2020 van Teulières; Bron https://iforlyme.org/downloads/phelix-p ... 202011.pdf
..Les bénéfices ont entièrement été destinés à financer la recherche de phages spécifiques dans les urines, et d’un test similaire, aussi sensible et spécifique, pour Bartonella (en priorité).
Nous avons réussi à caractériser 3 amorces génétiques de phages spécifiques des Bartonella les plus préoccupantes. Il nous faut les tester maintenant sur des échantillons (proefpersonen) de sang de sujets très suspects cliniquement ou qui ont eu des tests classiques positifs ou douteux et qui continuent à ressentir des symptômes compatibles; n’hésitez pas à nous contacter si c’est le cas.

Nous avions également prévu de tester l’efficacité de plusieurs formulations des enzymes utilisés par les Phages pour percer la paroi afin d’injecter leur ADN et aussi pour détruire les Borrelia. Le confinement de l’Université de Leicester a été effectif dès avril 2020, avec la réquisition par l’état de toutes les machines de tests PCR pour les diagnostics du virus Covid 19, ce qui a considérablement retardé cette partie qui sera mise en place réellement en 2021.

Cependant il y a de bonnes nouvelles! En effet nous avons pu mettre en évidence l’action bactériolytique de ces enzymes sur des cultures de Borrelia (je rappelle que nous sommes une des rares équipes capables de maitriser ces cultures: les Borrelia demandent des conditions et un entretien très spéciaux). Nous allons en 2021 tester des combinaisons enzymatiques qui pourraient être les auxiliaires ou des alternatives aux antibiotiques, les compléments du futur..
Wie gaat de bloedmonsters van patiënten met een verdenking op Bartonella aanleveren Teulières en Red Laboratories?

Voor wie de geschiedenis niet goed kent. Jarenlang werden er (me/cvs) patiënten met de LTT of de Elispot test getest.
En in 2014 werd de LTT test aangeprezen als de beste test bij Ronde Tafel (Belgisch parlement) - De strijd tegen de Ziekte van Lyme vanaf 9.39 minuten; Bron https://www.youtube.com/watch?v=ZGlejdfH31s en Bron https://nelelijnen.be/index.php/lyme/30 ... april-2014 De andere testen van Red Laboratories werden ook besproken bij Ronde Tafel.
In die tijd testten veel patiënten met een 'test PCR with sequencing' ('speciale' test only in België..) 'positief' op Bartonella (en verschillende species; welke species werd er niet bij verteld) en kregen veel (me/cvs) patiënten naast de diagnose Borreliose ook de diagnose chronische Bartonella gesteld. Rondom Bartonella is het erg stil geworden. Dat is opmerkelijk want er zullen in de jaren
na 2014 toch ook mensen zijn die Bartonella hebben?


En wie goed naar het interview met dr Shan luistert kan horen dat hij hoopt dat de ontwikkeling van een 'Phelix Phage Bartonella test' eind 2021 klaar zal zijn. Dat betekent dat de ontwikkeling van de test (pas) in fase 1.'proof of principle' zit.
Het ontwikkelen van een nieuwe test vraagt veel tijd en geld in verband met de te nemen stappen van 1. proof of principle,
2. proof of concept, 3. onafhankelijke validatie, 4. implementatie.


De artsen en de patiënten van Biologix Center in de V.S gaan samen ook de mist in(?); Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=100#p26533
A remarkable 96% of people in this study had been misdiagnosed with Borrelia burgdorferi, and actually had a different strain of Borrelia. #Lymedisease Read why this study changes everything.
Bartonella Research Collaboration
The Biologix Center is collaborating with researchers who are working to develop phage lab tests for Bartonella and other types of microbes. The Phelix Bartonella-Phage Test is hoped to be offered before the end of 2020. If you have been diagnosed with Bartonella and would like to contribute a blood sample for the development of this new test, please let us know. Offer available only to patients of the Biologix Center who have been pre-qualified by our testing.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5743
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Zo 02 Mei 2021, 18:52

De juiste antwoorden van de voorzitter van de Lymevereniging op de gestelde vragen zouden moeten zijn:
Amsterdam UMC; Bron https://www.amc.nl/web/mijn-afspraak/mi ... ntest-.htm en de Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... miyamotoi/ en Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/ en de Biomaatschappij; Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... -maatwerk/ geven duidelijke informatie over B. miyamotoi en de fagentest.
..Of de fagentest een Borrelia specifieke profaag detecteert is tot nu toe onduidelijk, want er wordt bij de test een PCR test gebruikt om een meer algemeen stukje erfelijk materiaal van bacteriofagen aan te tonen. Om die redenen is zowel ‘specificiteit' (dat het om de Borrelia bacterie gaat en welke) als ‘het aantonen van actieve infectie’ van deze test zeer dubieus. Zie ook de wetenschappelijke publicatie van 15 maart 2021.

De fagentest is een kostbare, nog weinig gangbare test en verkeert nog in een experimentele fase. Voor de Borrelia bacterie wordt deze test alleen aangeboden door een laboratorium in België en niet vergoed door zorgverzekeraars. De test is niet gevalideerd en er is een reëele kans op fout-positieve resultaten..
..De fagentest kan dus wat ons betreft op dit moment dus niet helpen bij het stellen van de diagnose Lymeziekte of B. miyamotoi-ziekte..

Conclusie: mensen ga er niet (blind?) achteraan lopen en laat je niet op voorhand blij maken. En ga je zelf ook goed verdiepen in de materie. De experimentele test is nog in ontwikkeling en het kan nog een lange tijd (jaren) duren voordat de test op de markt komt. Het kan ook mogelijk zijn dat het allemaal niet gaan lukken.

Mensen denk goed na en laat je geen verkeerde diagnose B. miyamotoi/Relapsing Fever of Borrelia burgdorferi sensu lato en geen verkeerde behandeling aanpraten.
Een verkeerde behandeling die érg schadelijk kan zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en de werking van het afweersysteem (immuunsyteem) krijgen. Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker.

Er is nog een lange weg te gaan voordat de test op de markt kan komen. Er wordt door sommige artsen en therapeuten die met de test werken en door Red Laboratories gesuggereerd dat er een 'nieuwe test' op de markt is. Dat is onjuiste informatie.
Het EU-proces voor markttoelating is niet doorlopen. Richtlijnen CE-IVD certificering; Bron https://www.rvo.nl/onderwerpen/internat ... middelen-0 Dat betekent dat de test voorlopig geen CE-IVD certificering heeft.

Bron; viewtopic.php?f=5&t=2322&start=580#p27094 Meerovermedisch 2019 - ‘Geen Lyme, maar chronische vermoeidheid’; Bron https://www.meerovermedisch.nl/article/ ... moeidheid/
..Voorzitter Fred Verdult van de Nederlandse Lymevereniging zei zojuist tegenover meerovermedisch.nl dat ook deze artsen volledig voorbij gaan aan het feit dat beschikbare Lyme-tests nog allesbehalve zorgvuldig zijn. ,,De betrouwbaarheid daarvan is vrij gering. Een kwart van de Lyme-diagnoses wordt dan ook gemist.”

Verdult is zelf Lyme-patiënt, heeft de ziekte nu al ruim zeven jaar. ,,Maar de twee laboratoriumtests die wereldwijd al tientallen jaren worden gebruikt, en maar erg niet verbeteren, wijzen niet uit dat ik Lyme heb. Wel kreeg ik deze onomstotelijke diagnose, toen ik mezelf in de Verenigde Staten had laten testen op Lyme bij een laboratorium dat is gespecialiseerd in tekenbeetziekten. Bovendien had ik daartoe een arts gevonden met een bredere blik, welke verder reikte dan die twee tests.”..
Het is in de bestuursperiode 2018 - 2021 aan de mensen, de leden van de Lymevereniging en in de media (landelijk, TV en radio) vaak genoemd. Ik meen mij te herinneren van een artikel uit 2016 met als titel 'Ik wil mijn leven terug' dat is verschenen in de magazines van de Lymevereniging en de Stichting Tekenbeetziekten dat de diagnose Borrelia eerder in Duitsland is gesteld met een LTT of Elispot test; Bron http://docplayer.nl/112600993-Ik-wil-m- ... terug.html
..Gelukkig wees mijn acupuncturist me op een Duitse Lyme-arts, dokter T, die volgens de ILADS-richtlijnen werkt. Na een consult van vier uur, waarin ook allerlei onderzoek werd gedaan, kwam dokter T, ondanks het feit dat in mijn bloed borreliose niet aantoonbaar is, met een duidelijke diagnose: borreliose, neuroborreliose en Bartonella..

Update van het Lymefonds
Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=580#p27055 Dokter Richard Horowitz: ‘We may have a test to detect early LD before antibodies are formed. Congratulations to Louis Teulieres, who has been working on this approach for years...’
dr R.H spreekt van 'may have' (betekenis: misschien) en bevestigt dat het nog niet zeker is. De arts werkt zelf niet met de test maar met testen van laboratoria als Igenex, Galaxy om de diagnose Lyme en of co-infecties te kunnen stellen.

dr R.H over 'Phelix Phage Borrelia test' op 17 april 2021'; openbare Bron https://nl-nl.facebook.com/drrichardhorowitz/
..Diagnosing early LD has been a significant problem since it takes weeks for antibodies to be produced. A new approach using phage targeting PCR is now being developed (vertaling: wordt ontwikkeld). If proven to be sensitive enough, this could change the landscape for LD and prevent some patients from going on to chronic illness..
Vertaling is indien bewezen gevoelig genoeg te zijn. Dat is een belangrijk en duidelijk punt want het is nog niet bewezen.
De voorzitter van de Lymevereniging heeft de 'Phelix Phage Borrelia test' vanaf 2018 gepromoot. Met de gegeven antwoorden in het openbaar op social media wordt er een draai gemaakt maar de voorzitter blijft verantwoordelijk en aansprakelijk.
Aansprakelijkheid bestuur Vereniging en Stichting (intern en extern (onder andere jegens derden (patiënten)), hoofdelijk en collectief); Bron http://www.aansprakelijkheid-bestuur.nl ... hting.html
..Externe aansprakelijkheid
Een rechtspersoon kan in het maatschappelijk verkeer ook onzorgvuldig handelen naar derden (subsidieverstrekkers, contractspartners, werknemers etc.) toe. Naast de vereniging of stichting kunt u dan aansprakelijk zijn voor bijvoorbeeld het niet nakomen van een overeenkomst of door onrechtmatig handelen (onrechtmatige daad).
U kunt aansprakelijk gesteld worden wanneer u de schadeveroorzakende handeling had kunnen voorkomen én u valt aan te rekenen dat u dit niet heeft gedaan.

Hoofdelijk en collectief
Voor bestuurstaken geldt een collectieve verantwoordelijkheid en voor alle bestuurders een hoofdelijke aansprakelijkheid. Dat betekent dat u als individuele bestuurder aansprakelijk kunt worden gesteld voor de volledige schade die voortvloeit uit fouten van u én uw medebestuurders..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5743
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Ma 03 Mei 2021, 14:23

Lymevereniging - voorstellen potentieel bestuurslid Sanne Verrips; Bron https://lymevereniging.nl/potentieel-be ... e-verrips/
Tijdens de Algemene Ledenvergadering op 29 mei draagt het bestuur twee nieuwe algemeen bestuursleden voor.
Lymevereniging - potentieel nieuw bestuurslid Hilke van Antwerpen stelt zich voor; Bron https://lymevereniging.nl/potentieel-ni ... zich-voor/

Aansprakelijkheid Bestuur Vereniging en Stichting. In Artikel 2:9 van het Burgerlijk Wetboek is de aansprakelijkheid van bestuurders vastgelegd; Bron https://wetten.overheid.nl/BWBR0003045/2021-05-01 en Bron http://www.aansprakelijkheid-bestuur.nl ... hting.html

Nieuwe Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBTR) per 1 juli 2021; Bron https://wbtr.nl/
..Sommige bestuursleden weten niet dat aansprakelijkheid er nu al is. Door de WBTR wordt juist die situatie voor onduidelijkheid aangepakt en is het prima oplosbaar. Door gewoon wat concrete afspraken te maken en je eraan te houden wordt de hoofdelijke aansprakelijkheid eigenlijk een minimaal risico..
Belangrijke informatie voor alle (nieuwe) bestuurders van Verenigingen en Stichtingen in Nederland. En veel werk aan de winkel voor het (nieuwe) bestuur van de Lymevereniging en voor het bestuur van de Stichting Lymefonds/het Lymefonds!

'Is het nog leuk om bestuurslid te zijn'?; Bron https://wbtr.nl/is-het-nog-leuk-om-bestuurslid-te-zijn/

Bestuur en toezicht op orde; Bron https://wbtr.nl/
Veel mensen zetten zich – vaak vrijwillig – in voor hun vereniging of stichting. Bestuurswerk is nuttig en nodig. Daarom is het belangrijk dat de vereniging of stichting voldoet aan de wet. Zeker omdat na 1 juli 2021 sprake is van hoofdelijke persoonlijke aansprakelijkheid als er wat misgaat. Ga tijdig aan de slag en zorg dat bestuur en toezicht op orde zijn. Dat geeft huidige en toekomstige bestuursleden een gerust gevoel.

Wat de nieuwe Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen inhoudt en hoe je er eenvoudig aan kunt voldoen, leggen we graag uit. En meer dan dat: we helpen je erbij.

Voor wie is de WBTR relevant?
- Alle bestuursleden van verenigingen en stichtingen.
- Vrijwilligers en betaalde bestuurders.
- Grote en kleine verenigingen/stichtingen.
- Nationaal, regionaal en lokaal.
- Van belangen- en beroepsorganisaties tot gezelligheids- en lotgenotenverenigingen.
- Sport, welzijn, cultuur, goede doelen, enzovoorts...

'Wat is WBTR'?; Bron https://wbtr.nl/wat-is-wbtr/
Verplichtingen
- Bestuursleden en toezichthouders hebben de plicht het belang van de vereniging of stichting voorop te stellen. Dat klinkt logisch, maar anders dan bij ondernemingen was dat nog niet in de wet vastgelegd.
- Dit betekent dat de WBTR eisen stelt aan het handelen van bestuursleden en toezichthouders en hen verplichtingen oplegt.

Aansprakelijkheid
- Als aan die verplichtingen niet wordt voldaan, kunnen bestuursleden en toezichthouders aansprakelijk zijn. In een aantal gevallen zelfs hoofdelijk aansprakelijk.
- Eisen die bij ondernemingen worden gesteld aan Raden van Commissarissen gelden nu ook voor toezichthoudende organen, verenigingen en stichtingen.
- Na introductie van de WBTR is de wettelijk regeling van aansprakelijkheid bij faillissement van toepassing op alle bestuurders en commissarissen van verenigingen en stichtingen, waarbij dan dient te worden opgemerkt dat het bewijsvermoeden niet geldt voor informele verenigingen en stichtingen.

Tegenstrijdige belangen
- Als een bestuurslid of toezichthouder een persoonlijk belang heeft dat strijdig kan zijn met het belang van de vereniging of stichting, mag hij of zij niet deelnemen aan de besluitvorming.
- Binnen de vereniging of stichting moet zijn vastgelegd hoe besluitvorming in dergelijke gevallen plaatsvindt.

Overige punten
- In statuten van verenigingen of stichtingen moet staan hoe wordt omgegaan met situaties waarin er tijdelijk geen bestuurslid of toezichthouder is. Dat geldt dus ook als een bestuurszetel vacant is.
- Een bestuurslid of toezichthouder mag niet meer stemmen uitbrengen dan de anderen samen. Hij of zij mag dus niet in de gelegenheid zijn alle anderen te ‘overrulen’.
- De wet bevat veel meer onderdelen dan alleen de punten op deze pagina. Informeer je goed en meld je aan voor de nieuwsbrief.
..Het ministerie van justitie zegt: Het wetsvoorstel geeft vorm aan een professionaliseringsslag bij verenigingen, coöperaties, onderlinge waarborgmaatschappijen en stichtingen, waaronder in de semipublieke sector. De noodzaak van deze professionaliseringsslag is gebleken na een aantal incidenten.
- Met incidenten bedoeld men financiële problemen, zelfverrijking van bestuurders, fraude, diefstal. Het alleen aanpassen van statuten is echt onvoldoende om aan deze wet te voldoen..

'WBTR in het kort'; Bron https://wbtr.nl/
De Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBTR) gaat over:
- Positie en plichten bestuursleden en toezichthouders.
- De aansprakelijkheid van bestuursleden en toezichthouders.
- Financieel beleid en goedkeuring van uitgaven.
- Regels omtrent belangenverstrengeling.
- Procedures bij grote uitgaven of investeringen.

Waarom wil je dit?
- Geen gedoe in je vereniging.
- Bestuursleden behoeden voor persoonlijke aansprakelijkheid.
- Nieuwe bestuursleden laten zien dat zaken goed op orde zijn.

De WBTR is een wettelijke verplichting voor verenigingen en stichtingen. De wet geldt voor alle besturen. Op 1 juli 2021 moet je eraan voldoen. Het is belangrijk, want niet voldoen aan de WBTR kan gevolgen voor bestuursleden persoonlijk hebben.

'Wie controleert de WBTR'?; Bron https://wbtr.nl/wie-controleert-de-wbtr/
Alle verenigingen en stichtingen moeten vanaf 1 juli 2021 aan de nieuwe Wet bestuur en toezicht rechtspersonen voldoen. Maar wie controleert dat en wanneer? De WBTR maakt duidelijk hoe dat zit.

Anders dan bij sommige andere wetten is er niet één controlerende instantie. Of een vereniging of stichting zich houdt aan de wetsverplichtingen, wordt op verschillende manieren gecontroleerd. In de eerste plaats is er de interne controle. Bij een vereniging zullen de leden zicht willen hebben op het bestuur en de bestuursleden desgewenst ter verantwoording roepen. Bestuursleden zullen ook elkaar controleren omdat ieder bestuurslid hoofdelijk aansprakelijk is, ook als het zaken betreft buiten het eigen aandachtsgebied.
Externe controle vindt plaats door derden buiten de vereniging of stichting. Denk bijvoorbeeld aan een leverancier die klaagt over een niet betaalde factuur. Maar ook aan donateurs of accountants. Er kunnen juridische procedures worden gestart waarbij de rechter een oordeel velt.

De meest indringende vorm van controle speelt bij een faillissement. Dan is de curator de eerste die de controle doet en bekijkt of zaken in het verleden verwijtbaar zijn fout gegaan.
De controle op de WBTR is dus geen zaak van één instantie, maar vindt veel dichterbij plaats. Een lid van de vereniging of de hele ALV kan van het bestuur eisen een besluiten toe te lichten, te beargumenteren of te rechtvaardigen. Als er onenigheid is over de gang van zaken, kan de rechter eraan te pas komen.

Sommige bestuursleden weten niet dat aansprakelijkheid er nu al is. Door de WBTR wordt juist die situatie voor onduidelijkheid aangepakt en is het prima oplosbaar. Door gewoon wat concrete afspraken te maken en je eraan te houden wordt de hoofdelijke aansprakelijkheid eigenlijk een minimaal risico.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5743
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Ma 03 Mei 2021, 16:18

De 'band' die door de Lymevereniging in stand lijkt te worden gehouden is met de nieuwe Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBTR); Bron https://wbtr.nl/wat-is-wbtr/ niet meer mogelijk. Lymevereniging - Strategie en doelen; Bron https://lymevereniging.nl/strategie/
Fondswerving
Fondsen werven

De Lymevereniging is bezig met de oprichting van een onafhankelijk Lymefonds om fondsen te werven. Het mogelijk maken van een orgaan om actief fondsen te werven draagt bij aan onze missie om het diagnose en behandelbeleid voor lymepatiënten in Nederland te verbeteren.
foto: Fred Verdult - Voorzitter van de Lymevereniging en mede oprichter van het Lymefonds
De juiste informatie is: Stichting Lymefonds/het Lymefonds en de Lymevereniging zijn twee zelfstandige organisaties.
Stichting Lymefonds/het Lymefonds is niet opgericht door de rechtspersoon de Lymevereniging en is al opgericht door 2 natuurlijke personen op 8 maart 2018 (het vorige bestuur was in functie tot en met 9 juni 2018) en de huidige voorzitter van de Lymevereniging is niet de mede-oprichter.
Statuten Stichting Lymefonds(het Lymefonds); Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf De oprichtingsakte vermeldt over de oprichters en het eerste bestuur:
Vandaag, donderdag acht maart tweeduizend achttien, verschenen voor mij, Nick van Buitenen, notaris in Utrecht:
1. Klaske de Vries; etc.;
2. Jacqueline Wilma Bezemer; etc.;
OPRICHTING
Deze verschenen personen verklaarden bij deze akte een stichting op te richten en haar statuten als volgt vast te stellen.

OVERIGE GEGEVENS OVER DE STICHTING
Ten slotte verklaarden de verschenen personen nog het volgende:
1. het adres van de stichting is: Nat'King'Colestraat 2, 3543 EL Utrecht;
2. de oprichters hebben het eerste bestuur als volgt samengesteld:
-als voorzitter: de hierboven genoemde Klaske de Vries;
-als secretaris/penningmeester: de hierboven genoemde Jacqueline Wilma Bezemer;
welke personen zo spoedig mogelijk in de vacature in het bestuur zullen voorzien;
3. het eerste boekjaar van de stichting loopt tot en met éénendertig december tweeduizend achttien.

HET SLOT VAN DEZE AKTE
De identiteit van de verschenen personen heb ik vastgesteld aan de hand van hun identiteitsbewijs, zodat zij mij bekend zijn. Ik heb de verschenen personen de inhoud van deze akte uitgelegd, een toelichting gegeven en gewezen op de gevolgen die de inhoud met zich meebrengt. Zij hebben verklaard dat zij een concept van deze akte hebben gelezen, de inhoud kennen en daarmee instemmen. Nadat ik de akte gedeeltelijk heb voorgelezen hebben de verschenen personen en ik de akte ondertekend. Het origineel van deze akte zal op mijn kantoor blijven. De akte is verleden in Utrecht op de datum die ik in het begin van deze akte vermeld heb.

Stichting Lymefonds/het Lymefonds moet zelfstandig gaan werken aan de te bereiken doelen en verwachte opbrengsten.
Beleidsplan 8 juli 2020 - Stichting Lymefonds; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... 8%20FV.pdf
Verwachte jaarlijkse opbrengst
Onze doelstelling is om in 2020 minimaal €100.000 aan donaties te verkrijgen en het streven is om in zeg 2023 minimaal
€1.000.000 aan donaties te verkrijgen.

Bij wie zullen er gelden worden opgehaald?
Het Lymefonds is een stichting en geen vereniging met leden. De donaties komen van willekeurige mensen en organisaties.
De meeste donaties zullen komen van mensen die iemand met de ziekte van Lyme van nabij kennen: partners, ouders, overige familieleden, vrienden, (oud-)collega’s. Zes zeer ervaren fondsenwervers hebben ons in een brainstormavond geleerd om zoveel mogelijk lange-termijnrelaties aan te gaan met donateurs. Dus het accent ligt niet op eenmalige acties zoals een collecte, maar op fundraisingsmethoden waarbij mensen periodiek een donatie doen.

Hoe worden de gelden opgehaald? Hoe worden de sponsoren benaderd?
Gezien de adviezen van de zes zeer ervaren fondsenwervers ligt het niet voor de hand om op straat mensen aan te spreken of langs de deuren te gaan. We voorzien dat er landelijke en mogelijk ook regionale fondsenwervingscampagnes zullen worden gevoerd. We denken dat daarbij met name de volgende middelen zullen worden ingezet:
- Bijeenkomsten, landelijk en/of regionaal
- Mediacampagnes, landelijk en/of regionaal
- Campagnes via social media
Wij verwachten niet dat er internationaal fondsen zullen worden geworven.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5743
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Ma 03 Mei 2021, 19:30

Lymevereniging - op 29 mei vindt de Algemene Ledenvergadering plaats (via zoom); Bron https://lymevereniging.nl/29-mei-2021-a ... rgadering/
Het bestuur nodigt alle leden van de Lymevereniging van harte uit voor de algemene ledenvergadering (ALV) op
zaterdag 29 mei, om 14.00 uur, via zoom. Alle leden hebben een e-mail ontvangen met een uitnodiging. Via deze e-mail kun je je ook aanmelden voor de vergadering of de vergaderstukken opvragen via de rode knop onderaan de e-mail.

Meer interactie
We proberen meer interactie mogelijk te maken dan bij de eerste digitale ALV, afgelopen december:
- Je kunt dit keer ook voor zover de tijd het toelaat tijdens de vergadering vragen stellen, niet alleen vooraf. In de mail met de vergaderstukken zullen we je daar verder over informeren.
- Je kunt zowel vóór de vergadering als erna met andere leden in kleine groepjes bijpraten: bij aanvang en na afloop worden de leden die dat willen ingedeeld in zoom-groepjes van zes personen, die dan even informeel met elkaar kunnen praten.
- In de pauze kunnen we kijken en luisteren naar een van de talenten in de lyme-community, Sjoerd Bos, die vorig jaar zijn debuut maakte bij The Voice of Holland en die op 29 mei live voor ons gaat zingen. In het laatste Lyme Magazine lees je een interview met hem.

Tot 8 mei kunnen leden die dat willen een agendapunt voorstellen, door een e-mail aan de secretaris van het bestuur: miranka.mud@lymevereniging.nl De concept-agenda en de vergaderstukken ontvang de deelnemers van de vergadering uiterlijk op 15 mei. Daarbij ontvangen zij ook informatie over het stellen van vragen over de vergaderstukken.

Agendapunten:
Het bestuur wil op de ALV in elk geval de volgende onderwerpen bespreken:
- Jaarverslag 2020
- Jaarrekening 2020
- Verslag kascontrolecommissie over: de jaarrekeningen van 2019 en 2020
- Bestuursverkiezingen
- De opname in het Huishoudelijk Reglement van een Vrijwilligersvergoeding. Het bestuur komt met een voorstel om vrijwilligers die veel tijd besteden aan vrijwilligerswerk voor de vereniging, een vrijwilligersvergoeding uit te betalen, conform een regeling die aansluit op de voorschriften van de belastingdienst.
- Update Nederlands Lyme-expertisecentrum

Oefen-ALV
Net als in december is er kort van tevoren, op donderdag 27 mei, van 17 tot 18 uur, een ‘oefen-ALV’, voor leden die weinig of geen ervaring hebben met zoom en graag een keer willen oefenen. Je kunt je hiervoor aanmelden met een mailtje (met je naam en telefoonnummer erin) naar eric.kollen@lymevereniging.nl

Machtiging
Als je op 29 mei niet naar de vergadering kunt komen, maar wel je stem wilt laten horen, dan kun je een ander lid van de vereniging machtigen om namens jou te stemmen met bijgaand Machtigingsformulier (dat je dan van tevoren per post moet opsturen).
We hopen dat je er bij bent!
Hopelijk is er bij de ALV een hogere opkomst van de leden (2.100 leden CBF; Bron https://www.cbf.nl/organisatie/lymevereniging) van de Lymevereniging dan bij de ALV van 12 december 2020; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=510#p26653
Ongeveer 40 deelnemende leden is een erg lage opkomst geweest.
De vergadering
De middag begon met een aantal technische mankementen, gelukkig is dit uiteindelijk goed gekomen en kon de vergadering, iets later dan geplant, van start gaan met c.a. 40 deelnemende leden.
Bestuursvergadering; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/ en Bron https://lymevereniging.nl/word-jij-onze ... oorzitter/
..Zoals je op de kunt foto zien waren we met zijn vijven, Eric is altijd aanwezig bij onze bestuursvergadering om te notuleren..
Een freelancer krijgt betaald voor de te verrichten werkzaamheden. Blijft de notulist in dienst van de Lymevereniging als de functie van de voorzitter van de Lymevereniging is beëindigd op 29 mei 2020? De notulist is een goede vriend en voormalig compagnon van de voorzitter; Bron https://www.jongenssprookjes.nl/wp-cont ... r-2013.pdf en is de vaste notulist vanaf 9 juni 2018 bij de ALV's en de bestuursvergaderingen van de Lymevereniging.
De notulist is op de hoogte van alle zakelijke en vertrouwelijke informatie binnen de Lymevereniging. Belangrijk is om de onafhankelijkheid te waarborgen en om belangenverstrengeling te voorkomen dat na het vertrek van de huidige voorzitter, die verder gaat met het Lymefonds/Stichting Lymefonds gewaarborgd moet worden.

De nieuwe Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBTR) per 1 juli 2021 zal daar voor gaan gelden!
Belangrijke informatie voor alle (nieuwe) bestuurders van Verenigingen en Stichtingen in Nederland; Bron https://wbtr.nl/ en Bron https://wbtr.nl/wat-is-wbtr/
Laatst gewijzigd door Roxy op Ma 03 Mei 2021, 22:54, 1 keer totaal gewijzigd.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Hans sr
Berichten: 12
Lid geworden op: Ma 25 Mei 2020, 21:09

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Hans sr » Ma 03 Mei 2021, 21:59

Hallo Roxy,

Je geeft ons forumleden een gedetailleerd, goed onderbouwd inzicht in de wijze waarop het huidige bestuur van de Lymevereniging en in het bijzonder de voorzitter opereert. Soms val je in herhaling, maar dat is bepaald niet erg. Het kan heel nuttig zijn om meermalen je zeer feitelijke informatie en opvattingen op een rijtje te zetten. Zeker voor diegenen dit onderwerp een "roddel rubriek" noemen.
Chapeau.
Ik heb nog een paar, min of meer persoonlijke vragen. Ben je lid van de Lymevereniging? Zo ja, ga je deelnemen aan de vergadering? En laat je ons dan weten wat je er van vond?


Terug naar “Nieuws, Actualiteiten en Acties”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast