De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Voor nieuws, actualiteiten en acties specifiek over Lyme-Borreliose.
Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5876
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Vr 27 Aug 2021, 17:51

Lymevereniging & Stichting Lymefonds/het Lymefonds

Interessant is wat de volgende conclusies over de 'Phelix Phage Borrelia test' gaan worden.

The Scottish Parliament
Public Petitions Committee Meeting
De Schotse Petitie; Bron https://www.parliament.scot/GettingInvo ... ymedisease
Nieuwe site van het Schotse Parlement; Bron https://www.parliament.scot/

Tweede rondetafel gesprek op 22 juni 2021
Tick-borne Illness Campaign Scotland; Bron https://www.facebook.com/ticscotland/
Our second Scottish Government round-table meeting took place this week. This time we talked about Lyme testing and treatment and touched on research. Read our report here: http://www.ticscotland.org.uk/news/roundtable-20210622

The minutes from the first meeting are being finalised and we have permission to distribute the final version.

Thanks once again to those doctors and other healthcare professionals who give up their time to speak up for patients.
Tick-borne Illness Campaign Scotland - Scottish Government Round-table Meeting on Lyme Disease: 22nd June 2021; Bron http://www.ticscotland.org.uk/news/roundtable-20210622
Participants
Scottish Government policy makers:
- Louise Whyte (Policy Manager - Environmental Health and Infectious Diseases, Scottish Government)
- Laura McGlynn (Policy Officer, Scottish Government)
- Erin McCreadie (Bill Maker, Scottish Government)
- Dr. Gill Hawkins (Senior Medical Officer for Health Protection, Scottish Government)

Scottish ID consultants:
- Prof. Tom Evans (Consultant in Infectious Diseases, Professor in Molecular Microbiology - Glasgow Uni, Specialty Adviser on Infectious Diseases to the Chief Medical Officer, Scottish Government)
- Dr. Claire McGoldrick (Consultant Physician in Infectious Diseases, Monklands Hospital, NHS Lanarkshire)
- Dr. Sam Allen (Consultant Physician in Infectious Diseases, NHS Ayrshire)

Others:
- Dr. Sally Mavin (NHS, Acting Director of Scottish Lyme Disease and Tick-borne infections Reference Laboratory)
- Prof. Dominic Mellor (Professor of Epidemiology and Veterinary Public Health - Glasgow University, Chair of Health Protection Scotland Lyme sub-group)

Invited participants:
- Prof. Jack Lambert (consultant, Dublin; trustee, Lyme Resource Centre)
- Prof. Christian Perronne (consultant, Paris)
- Prof. Gareth Tudor-Williams (consultant, London)
- Dr. Anne Cruikshank (GP; RCGP Lyme champion for 2019-20 Spotlight project; co-author of RCGP Lyme toolkit)
- Dr. Zahra Husain (GP; co-author of RCGP Lyme toolkit) Arlene Brailey (pharmacist; trustee, Lyme Resource Centre)
- Monica Wilde (herbalist, Bathgate)

Petitioner:
- Dr. Janey Cringean (trustee, Lyme Resource Centre)

..Actions that came out of the meeting were:
- testing to be looked into..
C.P is mede-oprichter en lid van Team Phelix Research & Development ('Phelix Phage Borrelia test'); Bron http://phelix.info/en/about/team/

Stand van zaken de 'Phelix Phage Borrelia test' is (pas) in fase 2. 'proof of concept'; Bron viewtopic.php?f=38&p=27337#p27337
Het ontwikkelen van een nieuwe test vraagt veel tijd en geld in verband met de te nemen stappen van 1. proof of principle,
2. proof of concept, 3. onafhankelijke validatie, 4. implementatie.

Nederland
Amsterdam UMC; Bron https://www.amc.nl/web/mijn-afspraak/mi ... ntest-.htm en de Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... miyamotoi/ en Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/ en de Biomaatschappij; Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... -maatwerk/ geven duidelijke informatie over B. miyamotoi en de fagentest.
..Of de fagentest een Borrelia specifieke profaag detecteert is tot nu toe onduidelijk, want er wordt bij de test een PCR test gebruikt om een meer algemeen stukje erfelijk materiaal van bacteriofagen aan te tonen. Om die redenen is zowel ‘specificiteit' (dat het om de Borrelia bacterie gaat en welke) als ‘het aantonen van actieve infectie’ van deze test zeer dubieus. Zie ook de wetenschappelijke publicatie van 15 maart 2021.

De fagentest is een kostbare, nog weinig gangbare test en verkeert nog in een experimentele fase. Voor de Borrelia bacterie wordt deze test alleen aangeboden door een laboratorium in België en niet vergoed door zorgverzekeraars. De test is niet gevalideerd en er is een reëele kans op fout-positieve resultaten..
..De fagentest staat dus nog in de kinderschoenen, maar wordt al wel via labs in het buitenland aan patiënten aangeboden. Het ontbreken van bewijs voor de betrouwbaarheid van de testuitslag wordt vaak niet of nauwelijks aan de patiënten medegedeeld..

..De fagentest kan dus wat ons betreft op dit moment dus niet helpen bij het stellen van de diagnose Lymeziekte of B. miyamotoi-ziekte..

Schotse VWS
30 oktober 2020 - Brief van Schotse VWS - PE1662/PP Minister for Health, Sport and Wellbeing submission of 30 October 2020; Bron https://www.parliament.scot/S5_PublicPe ... 662_PP.pdf Scottish Lyme Disease and Tick-borne Infections Reference Laboratory (SLDTRL).
..SLDTRL is committed to investigating new testing methods and technologies and is constantly aiming to adapt and improve the service provided. However, as the NICE guidelines state, tests should only be used if they have been sufficiently validated, and this validation should include peer-reviewed published evidence on the test methodology, its relation to Lyme disease and independent reports of performance. To their knowledge, there are no other tests available that fulfil these criteria..

6 oktober 2020 - PE1662/OO Petitioner submission of 6 October 2020I; Bron http://www.parliament.scot/S5_PublicPet ... 662_OO.pdf
..The Phelix Phage Borrelia test is a new test, developed in conjunction with Leicester University,which is designed to test for bacterial presence and is not dependent 2on host antibody production5. We would like to see this test assessed for routine use in Lyme disease testing in Scotland...

6 december 2020 - PE1662/SS Petitioner submission of 6 December 2020; Bron https://www.parliament.scot/S5_PublicPe ... 662_SS.pdf
..As stated in previous submissions, only 5 of the 300 known species of Borrelia are currently tested for in Scotland. Borrelia miyamotoi is known to exist in Scotland and scientists believe it is responsible for a significant proportion of illness *5. SLDTRL’s test for Borrelia miyamotoi is not ISO accredited or routinely used, leaving many patients undiagnosed. This may also be the case for other recently discovered species. There is also strong evidence that many Lyme disease patients are also infected with tick-borne co-infections, but SLDTRL has no ISO accredited tests any co-infections..
*5 is verwijzing naar '2nd European Crypto-Infections Conference, Dublin, Ireland, 26th-27th Sept 2020'; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/rese ... rypto-2020 Agenda; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... v%2035.pdf

Lymevereniging - bij de conferenties Dublin 2019 en 2020 Lyme Rescource Centre (LRC); Bron https://www.lymeresourcecentre.com/research/conferences
Lyme Resource Centre(LRC) 2019 - Patient groups: how to advocate for recognition and treatment - Fred Verdult; Bron https://www.youtube.com/watch?v=OB2ppHyNkcY
Lyme Resource Centre(LRC) 2019 - Bacteriophages as diagnostic markers and therapeutic agents for Lyme disease - Dr. Jinyu Shan; Bron https://www.youtube.com/watch?v=KK4z--6myYQ

Van de presentatie in 2020 is er geen toestemming gegeven voor publicatie van de lezing? Pioneering Dutch Lyme Patients, Inspired By The AIDS Movement: The United Strategic Path From NO HEALTH To ONE HEALTH - Fred Verdult; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... v%2035.pdf

Dublin(2020) 2nd European Crypto-Infections Conference 2020 (Rescheduled 26-27 Sept 2020) - Agenda; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... v%2035.pdf
08.00 uur - Introduction - CHAIRS(dagvoorzitters) Prof Christian Perronne & Fred Verdult
13.15 uur - 2) Neglected Infections And Gastrointestinal Issues In Patients With Late / Persistent / Chronic Vector-Borne Infections - Tanja Mijatovic (Red Laboratories; Bron https://redlabs.be/about-us/)
3) Specific Borrelia phages as new strategies for diagnostics - Louis Teulieres (Phelix; Bron http://phelix.info/en/about/team/)
Presentatie van C.P op 2nd European Crypto-Infections Conference 2020 Dublin: 'PCR for crypto-infections diagnosis in patients with PTLDS: Comparison of matrices (venous blood, capillary blood, urine and saliva)'; Bron https://www.youtube.com/watch?v=DEbHUuT0_Rc
C.P werkt met Real-Time PCR commerciële test van ADnucleis (commercieel laboratorium); Bron https://adnucleis.com/home/
ADnucleis heeft géén ISO 15189 certificering.

Collega Teulières werkt commerciële PCR test van GeneProof; Bron https://www.geneproof.com/ GeneProof Borrelia burgdorferi PCR Kit; Bron https://www.geneproof.com/geneproof-bor ... -kit/p1097 Laboratorium met de hoofdvestiging in Tjechië (?) geen locatie in Frankrijk locatie in Portugal in Lissabon(?); Bron https://bioportugal.pt/en/homepage/ GeneProof heeft net als Red Laboratories géén ISO 15189 accreditatie.

De wetenschappelijke publicatie van 15 maart 2021 is niet gepubliceerd in de toonaangevende wetenschappelijke vakbladen.
Frontiers in Microbiology
15 maart 2021
Study - 'Targeting multicopy prophage genes for the increased detection of Borrelia burgdorferi sensu lato (s.l.), the causative agents of Lyme disease, in blood' by Jinyu Shan, Ying Jia, Faizal Patel, Louis Teulières and Martha R. Clokie; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 7/abstract
Performance of the Ter-qPCR Against Clinical Samples
..As a final important evaluation step of this work, the Ter-qPCR was applied to 78 individuals belonging to three categories (early LD, late LD patients and healthy volunteers) who were diagnosed by Dr. LT..
Acknowledgments
We would like to thank Dr. Andrew Millard and Stacy Guiock for their help in proofreading the manuscript. We gratefully acknowledge the main funding received toward the study from the Phelix Research and Development (Phelix R&D, 37 Langton Street, SW10 0JL London, United Kingdom, the Charity Number 1156666), the ‘Gift’ funding from Lymefonds, Netherlands (ANBI-number: 858578438), and the University of Leicester Drug Discovery and Diagnostics (LD3) spring fund 2018.
Laatst gewijzigd door Roxy op Vr 27 Aug 2021, 19:02, 2 keer totaal gewijzigd.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5876
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Vr 27 Aug 2021, 18:29

Vervolg
Lymefonds 1 mei 2021 - mogelijke doorbraak mede dankzij donateurs Lymefonds: sterk verbeterde Lymetest; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

De experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' is vanaf 2018 gepromoot door de oud-voorzitter van de Lymevereniging per 1 april 2020 de voorzitter van Stichting Lymefonds/het Lymefonds. 2018 Jinyu Shan interview 1; Bron https://vimeo.com/400010674 2018 Jinyu Shan interview 2; Bron https://vimeo.com/400010422 en Lymevereniging video's; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

Verstrekte subsidie van €20.000 - Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/
..Voordat deze fagentest op grote schaal gebruikt kan worden en geaccepteerd zal worden door de medische wereld, moet de techniek verder ontwikkeld worden (het is nu heel erg arbeidsintensief en dus duur) en klinisch onderzoek plaatsvinden. Klinisch onderzoek wil zeggen het volgens zorgvuldige procedures uittesten bij veel patiënten. Hiernaast is de onderzoeksgroep van Jinyu Shan bezig met het ontwikkelen van fagentests voor andere tekenbeetziekten, zoals bartonella.

Oprichter van het Lymefonds Fred Verdult: ‘De verdere ontwikkeling en het klinisch onderzoek zal nog een paar jaar duren. En het kan zijn dat blijkt dat er haken en ogen aan deze nieuwe fagentest zit, waardoor deze fagentest uiteindelijk toch niet bruikbaar is. Maar het is een zeer veelbelovende ontwikkeling.’..
Lymefonds - Bestuursverslag 2020; Bron https://www.lymefonds.nl/jaarverslag-2020
EERSTE SUBSIDIE VERSTREKT
Het Lymefonds kon in 2020 de eerste subsidie verstrekken: de onderzoeksgroep van Yinyu Shan van de University of Leicester heeft €20.000 ontvangen. Het ontbreken van een goede test die al in een vroeg stadium kan vaststellen of iemand al dan niet een actieve lyme-infectie heeft, is een groot gemis en levert veel langdurige ziektegevallen op. Deze onderzoeksgroep werkt aan de ontwikkeling van een test voor de ziekte van Lyme en bartonella, een ziekteverwekker die je ook via teken kunt oplopen. Deze test werkt op een totaal andere manier dan de huidige tests, namelijk via bacteriofagen.
Voor onderzoek is €20.000 natuurlijk een bescheiden bijdrage. Omdat er aan Lyme wereldwijd zo weinig onderzoeksgeld wordt besteed, is de onderzoeksgroep uitermate blij met deze subsidie, ook omdat hieruit internationale waardering voor hun werk blijkt.

Door de oud-voorzitter van de Lymevereniging is bij het afscheid genoemd dat de Lymevereniging weer 'back on track' is; Bron https://www.youtube.com/watch?v=iNPJ0pSdIJk en Lymevereniging video's; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/
..Fred Verdult:..Toch is er veel veranderd en samengevat is volgens mij de Lymevereniging ‘back on track’!..
Een uitspraak die opmerkelijk te noemen is. Het bestuur van de Lymevereniging kan momenteel met de nodige problematiek te maken hebben gekregen die het huidige bestuur zal moeten gaan verantwoorden en oplossen.
Het huidige bestuur; Bron https://lymevereniging.nl/wie-is-de-lymevereniging/ zal ook moeten gaan voldoen aan de nieuwe Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBTR) per 1 juli 2021; Bron https://wbtr.nl/ en een Raad van Toezicht (RvT) moeten gaan aanstellen en een bezem door de Lymevereniging moeten gaan halen.

De rol, de belangen en de gevoerde werkwijze van de oud-voorzitter van de Lymevereniging zijn uiteindelijk duidelijk geworden. Bestuurlijk, juridisch&notarieel, medisch en wetenschappelijk gezien zijn in de bestuursperiode 2018-2021 bij de werkwijze verschillende belangrijke zaken onjuist en onprofessioneel gegaan en zijn de geldende (wettelijke) regels duidelijk overtreden.
CBF - 'Waar moet mijn organisatie aan voldoen'?; Bron https://www.cbf.nl/waar-moet-mijn-organ ... -de-kosten
Categorie A
Onafhankelijk bestuur: het bestuur bestaat uit minstens drie leden en bestuurt het goede doel los van zakelijke belangen, familiebanden of connecties met andere organisaties..

..Governance: de onafhankelijkheid van het bestuur en toezicht is geborgd en er wordt gewaakt voor (de schijn van) belangenverstrengeling..
Deze werkwijze is met de invoering van de nieuwe Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBTR)per 1 juli 2021 niet meer mogelijk - Bestuur en Toezicht; Bron https://wbtr.nl/

Het 'Erkenningspaspoort van het Lymefonds' is na 10 maanden nog steeds niet gepubliceerd bij het CBF; Bron https://www.cbf.nl/nieuws/4273/drie-nie ... s-erkend-1 en Bron https://www.cbf.nl/organisatie/lymefonds
Het bestuur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons zal in de tweede helft van 2021 gaan aftreden. Beleidsplan Lymefonds 25 juni 2021 'Ready for take-off' - plannen voor de tweede helft van 2021; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... dsplan.pdf
Is er een relatie tussen de bestuurders?
Los van het feit dat de huidige drie bestuursleden de ziekte van Lyme hebben is er geen relatie tussen de bestuurders. In de tweede helft van 2021 wordt de governance veranderd: de huidige bestuursleden maken plaats voor een Raad van Toezicht. De nieuwe bestuursleden zullen gezamenlijk de expertise en het netwerk meenemen die nodig zijn om een groot Nederland gezondheidsfonds een goede start te geven. We verwachten niet dat er onderlinge relaties zullen zijn tussen de nieuwe leden van de Raad van Toezicht.

..Wat zijn de plannen voor de tweede helft van 2021?
- maken de huidige bestuursleden plaats voor leden van de Raad van Toezicht.
- worden contacten gelegd met mogelijk grotere donateurs die bereid zijn om bij te dragen aan de op startfase..
De opbrengsten voor Stichting Lymefonds/het Lymefonds zijn klein gebleven het verwachte bedrag in 2020 was €100.000 en het bedrag is uiteindelijk in totaal €32.750 geworden. Over de opbrengst aan donaties voor Stichting Lymefonds/het Lymefonds met de sponsorfietstocht van Amsterdam naar de Alpenreus Stelvio van ruim 1.000 km én de geslaagde beklimming van de berg is het opmerkelijk stil gebleven; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

De oud-voorzitter van de Lymevereniging is nooit de oprichter van Stichting Lymefonds/het Lymefonds geweest. De oprichters en het éérste bestuur zijn benoemd op 8 maart 2018 in de ondertekende (handtekeningen van de twee oprichters en van de notaris staan op de minuut akte) Oprichtingsakte van Stichting Lymefonds bij de notaris in Utrecht; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf
In het 'Lymefonds bestuursverslag 2020' is dit nogmaals vastgesteld en ondertekend door het bestuur op 29 juni 2021; Bron https://www.lymefonds.nl/jaarverslag-2020

@VerlorengezondheidM @TheoA,
VerlorengezondheidM schreef:Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=320#p25440
TheoA schreef:Ik stel voor om de titel van dit onderwerp te wijzigen in Roxy’s Roddel Rubriek
Ik kan het onderwerp niet meer aanpassen maar op zich vind ik het wel een goed idee.
Jullie zijn af en toe nog actief op het forum kunnen jullie je licht nog eens laten schijnen over de gegeven titel 'Roxy's Roddel Rubriek' en of dat terecht is geweest?
Kort samengevat is er veel fout gegaan in de bestuursperiode 2018-2021. Als verschillende belangrijke zaken niet worden geregeld en opgelost en er geen orde op zaken wordt gesteld en er niet wordt voldaan aan de nieuwe Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBTR) ingegaan per 1 juli 2021 loopt de Lymevereniging de kans om te moeten stoppen als patiëntenorganisatie.

De vorige besturen van de Lymevereniging waren met hun werkzaamheden goed op weg - Plannen en Jaarverslagen; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/
Burgerinitiatief Ziekte van Lyme
Plenair debat
15 mei 2014
Voormalig voorzitter van de Lymevereniging spreekt in de Tweede Kamer; Bron https://debatgemist.tweedekamer.nl/deba ... e-van-lyme

In Nederland is het Burgerinitiatief op de politieke agenda gekomen waar de Kamervoorzitter een compliment voor heeft gegeven. Het komt niet vaak voor en het heeft betekend dat er veel werk is verzet door de betrokkenen. Wetenschappelijk onderzoeken duren een aantal jaar. Dat is gebruikelijk en komt bij alle andere ziekten in Nederland voor.
Er is opgeroepen tot 'activisme' omdat een groep mensen onder aanvoering van de kandidaat-voorzitter van mening was dat het allemaal te lang zou duren en er niets werd gedaan. Die mensen zijn niet op de hoogte geweest hoe het allemaal werkt in Nederland. Het 'activisme' is misplaatst geweest en het heeft de Lymevereniging als patiëntenorganisatie en de Lyme patiënten in Nederland niets opgeleverd.

Het laatste bestuur heeft jammer genoeg de werkzaamheden niet kunnen voortzetten. Er is in de bestuursperiode 2018-2021 geen rekening (meer) gehouden met de goede naam van de Lymevereniging die de vorige besturen van de Lymevereniging hebben opgebouwd; Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=120#p20732 en Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=130#p20792
Heeft u enig idee hoe de wereld om u heen naar de Lymevereniging kijkt?
Ik had graag na het eerste jaar samen met Johan en met vijf zeer competente nieuwe bestuursleden ons werk voortgezet. Bestuurders met voor de Lymevereniging belangrijke ervaring en deskundigheid. En niet te vergeten, die een voor de Lymevereniging belangrijk netwerk meebrengen. Tom, Leo, Inge, Jacqueline en Erik dank dat jullie je hebben gemeld als toekomstige bestuursleden. Johan en ik hadden graag met jullie gewerkt.
Bron https://lymevereniging.nl/2017/03/20/an ... ereniging/ Bevers was eerder onder meer bestuurslid van de Diabetes Vereniging Nederland, en Vice President van de International Diabetes Federation. In het dagelijks leven is zij directeur/bestuurder van de Stichting Gilde Amsterdam; een organisatie met meer dan 1.000 vrijwilligers. Daarnaast is Bevers voorzitter van de Maatschappelijke Adviesraad van het Diabetesfonds.
Hoe de wereld kijkt naar de Lymevereniging in 2021 en 2018.
2021 - Sargasso - socioloog 'Quack!? Over vertrouwen in de wetenschap'; Bron https://sargasso.nl/quack-over-vertrouw ... etenschap/
..Maar er spelen ook basale sociale processen. Wie ontevreden is, zich niet gehoord voelt of gefrustreerd is in zijn pogingen gelijk te krijgen zoekt lotgenoten. De lotgenoten verenigen zich. En binnen die vereniging, levensecht of virtueel, werken de meest uitgesproken figuren zich omhoog als woordvoerders die de strijd aangaan met de gevestigde wetenschappers. Zij treden daarbij op als belangenvertegenwoordigers die voor hun achterban in het krijt treden en alles van tafel schuiven wat niet in het gezamenlijk afgesproken lotgenotenverhaal past. Ze voelen zich daarbij gesteund door het postmodernistische ‘Wetenschap is ook maar een mening’. In de interactie verharden de standpunten zich vervolgens snel. Het gesprek over de feiten ontaardt in een politiek debat: wie krijgt er gelijk? In de terugkoppeling naar de achterban zullen de woordvoerders met hun meest uitgesproken stellingnames laten zien hoe ze voor hun belangen zijn opgekomen. Een zoveelste radicaliserings-moment. Voor zover de aanhangers meegaan zullen ook zij bij uitblijvend resultaat gemakkelijk radicaliseren. En daarbij worden ze geholpen door de algoritmes van de sociale media die hen het fabeltjesfuik indrijven..
2018 - Dokter Media - “Arts helpt patiënt met lyme niet”; Bron https://doktermedia.nl/reviews/infectie ... lyme-niet/

Ik ben benieuwd naar de uitkomsten van de lopende en afgeronde wetenschappelijke onderzoeken van het NLe die in 2021 bekend worden gemaakt; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek en Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... ming/lyme/ en Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... m-amlc.htm
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5876
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Za 28 Aug 2021, 14:31

Lymevereniging & Wet bestuur en toezicht rechtspersonen (WBTR) per 1 juli 2021; Bron https://wbtr.nl/

Advies aan verenigingen: presenteer WBTR-acties bij volgende ledenvergadering; Bron https://wbtr.nl/advies-aan-verenigingen ... rgadering/
Zet op de agenda van de volgende ALV of najaarsledenvergadering van je vereniging het agendapunt WBTR. Laat zien welke acties zijn ondernomen om aan de wet te voldoen. Wacht niet totdat leden erom vragen, maar presenteert de resultaten proactief. Dit een goede manier om invulling te geven aan ‘goed bestuur’ zoals de wetgever beoogt.

Sinds 1 juli van dit jaar zijn verenigingen gehouden aan de Wet bestuur en toezicht rechtspersonen. Het reilen en zeilen van de organisatie moet binnen het bestuur zijn besproken en de afspraken vastgelegd. Het is waardevol leden hier actief over te informeren. Bij verenigingen is een ledenvergadering een goed moment.

Met de nieuwe wet zijn er meer mogelijkheden om bestuursleden persoonlijk aansprakelijk te stellen voor bestuursbesluiten. Daarom is het belangrijk binnen het bestuur af te spreken hoe wordt omgegaan met onder meer besluitvorming, toezicht en financiering. De wet legt in een aantal gevallen ook verplichtingen op. Het actief melden van de afspraken versterkt de relatie tussen bestuur en leden. Het WBTR-stappenplan kan een mooie leidraad zijn om de verschillende onderwerpen kort aan te stippen.
WBTR bij ALV en in jaarverslag; Bron https://wbtr.nl/wbtr-bij-alv-en-in-jaarverslag/
..De WBTR is in het leven geroepen om goed bestuur van verenigingen en stichtingen te borgen. De wetgever wil misstanden en ongewenste situaties zien te voorkomen. Naast het afspreken en vastleggen van procedures en afspraken, is het belangrijk dat leden weten dat het bij hun vereniging in orde is. Dat geldt ook voor betrokkenen bij stichtingen. Voldoen aan de WBTR
zal zeker ook helpen bij het aantrekken van nieuwe bestuursleden..

..7. zorg dat de bestuursleden kennis hebben van de wet zodat ze er naar kunnen handelen..
..8. laat op je ALV zien dat je aan de wet voldoet (of in je jaarverslag bij stichtingen)..

..Vandaag 1 juli is slechts de start van de wet. Die is nu geldig. Minstens zo belangrijk als dit officiële moment, is de bekendmaking van alle inspanningen bij betrokkenen. Wij adviseren dan ook het onderwerp WBTR actief te agenderen bij de eerstkomende algemene ledenvergadering van verenigingen en op te nemen in het jaarverslag van stichtingen. Op deze manier toon je als bestuursleden proactief dat het besturen van de organisatie serieus wordt genomen en is ingericht conform de wet. Want… hoe ga je op de ALV antwoorden als leden vragen hoe jullie aan de wet hebben voldaan. Want … je moet
oud-bestuursleden uitnodigen voor de ALV conform de wet. Want … je wilt rustig en zonder verder gedoe kunnen besturen.

Voor verenigingen: zorg dat je gereed bent voor je volgende ALV want je wilt daar niet verrast worden door leden die daar naar vragen.
Voor stichtingen: zorg dat je gereed bent voor kerst dan kun je het opnemen in je jaarverslag 2021..
Een flinke klus voor het huidige bestuur van de Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/wie-is-de-lymevereniging/ De penningmeester is waarnemend voorzitter. Er zal een nieuwe voorzitter moeten komen omdat een dubbele functie niet wenselijk is en daarmee niet wordt voldaan aan de de wet WBTR. En er moet een Raad van Toezicht (RvT) komen en worden benoemd.

Zullen er voldoende gekwalificeerde mensen binnen en of buiten de Lymevereniging te vinden zijn die de functies (voorzitter, toezichthouders voor de Raad van Toezicht (RvT)) kunnen gaan invullen en de taken kunnen uitoefenen en de kar kunnen en willen gaan trekken? En als nieuwe bestuurders de aansprakelijkheid voor de brokstukken van het vorige bestuur bestuursperiode 2018-2021 willen gaan dragen?

Oud-voorzitter van de Lymevereniging - Algemene Leden Vergadering 29 mei 2021
Fred's woord vooraf - Algemene Leden Vergadering; Bron https://www.youtube.com/watch?v=iNPJ0pSdIJk
Op 29 mei 2021 hield de Lymevereniging een Algemene Leden Vergadering via Zoom. Voorzitter Fred Verdult introduceerde de vergadering met een woord vooraf.
Evaluatie bestuursperiode 2018-2021: 'zorg over de continuïteit van bestuur in de bestuursperiode zijn 3 bestuursleden tussentijds gestopt' - oorspronkelijke bestuur 2018 'A Brand New Day'; Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA); 'er hopelijk nieuwe voorzitter kan worden gepresenteerd bij ALV in december 2021'

De statuten van de Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... niging.pdf moeten worden gewijzigd

Verplichtingen van de wet WBTR; Bron https://wbtr.nl/wat-is-wbtr/
..Verplichtingen
- Bestuursleden en toezichthouders hebben de plicht het belang van de vereniging of stichting voorop te stellen. Dat klinkt logisch, maar anders dan bij ondernemingen was dat nog niet in de wet vastgelegd.
- Dit betekent dat de WBTR eisen stelt aan het handelen van bestuursleden en toezichthouders en hen verplichtingen oplegt..

..Overige punten
- In statuten van verenigingen of stichtingen moet staan hoe wordt omgegaan met situaties waarin er tijdelijk geen bestuurslid of toezichthouder is. Dat geldt dus ook als een bestuurszetel vacant is.
- Een bestuurslid of toezichthouder mag niet meer stemmen uitbrengen dan de anderen samen. Hij of zij mag dus niet in de gelegenheid zijn alle anderen te ‘overrulen’..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5876
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Zo 29 Aug 2021, 15:06

Lymevereniging & Stichting Lymefonds/het Lymefonds - opbrengst donaties Sponsorfietstocht naar Alpenreus Stelvio; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/
Twee berichten op social media en één bericht in de Lymefonds nieuwsbrief hebben geleid tot €1.361,75 voor de Stelvio-actie voor het Lymefonds van oprichter Fred Verdult. Hij is met zijn fiets thuis in Amsterdam begonnen en heeft uiteindelijk de Stelvio bergpas in Italië van 2.758 meter beklommen. In Duitsland heeft hij een week een time-out gehouden, maar: hij heeft het gered. Vooral fe laatste dag vond hij ongelofelijk zwaar. Stijle klim, prachtig landschap, ontzettend veel auto’s en lawaai makende en stinkende motoren, twee lekke banden, zon, regen, een donderslag. Heel erg bedankt ruim vijftig donateurs voor jullie bijdrage en het vertrouwen in het Lymefonds!
De oud-voorzitter van de Lymevereniging is nooit de oprichter van Stichting Lymefonds/het Lymefonds geweest. De oprichters en het éérste bestuur (functies: 1. voorzitter en 2. secretaris/penningmeester) zijn benoemd op 8 maart 2018 in de ondertekende (handtekeningen van de twee oprichters en van de notaris staan op de minuut akte) Oprichtingsakte van Stichting Lymefonds bij de notaris in Utrecht; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf
In het 'Lymefonds bestuursverslag 2020' is dit nogmaals vastgesteld en ondertekend door het huidige bestuur; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons van Stichting Lymefonds/het Lymefonds op 29 juni 2021; Bron https://www.lymefonds.nl/jaarverslag-2020
Bestuursverslag 2020
..ALGEMEEN
Stichting Lymefonds is opgericht 8-3-2018
Het bestuur bestaat uit:
Klaske de Vries (voorzitter tot 1 april 2020; daarna algemeen bestuurslid)
Geen hoofd- en nevenfuncties.

Fred Verdult (voorzitter vanaf 1 april 2020)
Hoofdfunctie: directeur Volle Maan Communicatiebureau
Nevenfunctie: voorzitter Lymevereniging (tot 29 mei 2021)

Jacqueline Bezemer (secretaris/penningmeester)
Geen hoofdfunctie
Nevenfunctie: Coördinator Facebookgroep Lyme Teek Care (vrijwilligersfunctie)..
De oud-voorzitter van de Lymevereniging is vanaf 1 april 2020 toegetreden tot Stichting Lymefonds/het Lymefonds in de functie van voorzitter - mutaties van Stichting Lymefonds; openbare Bron https://bedrijvenmonitor.info/mutaties/ ... 0990690000
De akte van statutenwijziging (wijziging statutaire zetel van Utrecht naar Amsterdam; Bron https://www.doehetzelfnotaris.nl/statut ... -wijzigen/) is (nog) niet gepubliceerd op de site van Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons

De plannen voor het nieuwe bestuur (in tweede helft van 2021) van Stichting Lymefonds/het Lymefonds.
Beleidsplan 25 juni 2021 Lymefonds 'Ready for take-off' - doelen; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... dsplan.pdf
..Verwachte jaarlijkse opbrengst
Onze doelstelling is om in 2022 minimaal €250.000 aan donaties te verkrijgen. Het streven is om in 2024 minimaal €1.000.000 aan donaties te verkrijgen..
Is er een relatie tussen de bestuurders?
Los van het feit dat de huidige drie bestuursleden de ziekte van Lyme hebben is er geen relatie tussen de bestuurders. In de tweede helft van 2021 wordt de governance veranderd: de huidige bestuursleden maken plaats voor een Raad van Toezicht. De nieuwe bestuursleden zullen gezamenlijk de expertise en het netwerk meenemen die nodig zijn om een groot Nederland gezondheidsfonds een goede start te geven. We verwachten niet dat er onderlinge relaties zullen zijn tussen de nieuwe leden van de Raad van Toezicht.

..Wat zijn de plannen voor de tweede helft van 2021?
- maken de huidige bestuursleden plaats voor leden van de Raad van Toezicht.
- worden contacten gelegd met mogelijk grotere donateurs die bereid zijn om bij te dragen aan de op startfase..
Interessant is hoe het nieuwe bestuur en de Raad van Toezicht (RvT) van Stichting Lymefonds/het Lymefonds na het aftreden van het huidige bestuur er uit zal gaan zien.
Heeft Stichting Lymefonds/het Lymefonds een kans van slagen of zal Stichting Lymefonds worden ontbonden & opgeheven (in 2021)? Als Stichting Lymefonds/het Lymefonds wordt ontbonden en opgeheven zal het vermogen van Stichting Lymefonds naar een ander (buitenlands) doel worden overgemaakt.
De Lymevereniging heeft een donatie van €11.404 aan Stichting Lymefonds/het Lymefonds verstrekt. Zonder de donatie van de Lymevereniging had Stichting Lymefonds/het Lymefonds onvoldoende liquide middelen gehad. De begroting voor 2020 geeft een tekort aan van - €15.000 - 'Jaarrekening 2020'; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... 202020.pdf
Statuten; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf
..over de vereffening van het vermogen van de stichting
14.1. Na het besluit tot ontbinding van de stichting moet het bestuur als vereffenaar het vermogen van de stichting vereffenen, tenzij het bestuur daartoe anderen heeft aangewezen.
14.2. De vereffening moet gebeuren met inachtneming van de daaraan in artikel 2:23 a tot en met c van het burgerlijk wetboek gestelde eisen.
14.3. Een eventueel batig saldo na de vereffening zal worden besteed ten behoeve van een fiscaal erkende algemeen nut beogende instelling met een soortgelijke doelstelling als die van de stichting dan wel ten behoeve van een buitenlandse instelling die uitsluitend of nagenoeg uitsluitend het algemeen nut beoogt en die een soortgelijke doelstelling als die van de stichting heeft..
Jammer dat sommige mensen niet verder kijken en zich nog steeds in het ootje laten nemen en geld doneren. De mensen die een goede juridische&notariële kennis hebben met name van het rechtsgebied Ondernemingsrecht blijven zich de wenkbrauwen fronsen bij de berichtgeving en wat de (nieuwe) leden en de (nieuwe) donateurs van de Lymevereniging en van de Stichting Lymefonds/het Lymefonds wordt voorgehouden en beloofd.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5876
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Di 31 Aug 2021, 13:14

Lymevereniging & Stichting Lymefonds/het Lymefonds

Bestuursverslag Lymefonds 2020; Bron https://www.lymefonds.nl/jaarverslag-2020
Erkend als goed doel door Centraal Bureau Fondsenwerving
Medio 2020 heeft Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF) het Lymefonds erkend als goed doel. CBF houdt toezicht op erkende goede doelen en toetst dus ook of het Lymefonds voldoet aan strenge kwaliteitseisen. Dit is een belangrijk predicaat dat kan bijdragen aan het vertrouwen van donateurs.
Het 'Erkenningspaspoort van het Lymefonds' is na 10 maanden nog steeds niet gepubliceerd bij het CBF; Bron https://www.cbf.nl/nieuws/4273/drie-nie ... s-erkend-1 en Bron https://www.cbf.nl/organisatie/lymefonds
Het ontbreken van het 'Erkenningspaspoort' geeft voor (nieuwe) donateurs aan dat Stichting Lymefonds/het Lymefonds geen betrouwbare organisatie kan zijn en zal mensen weerhouden om te gaan doneren aan het Fonds.
Wat is 'Erkenningspaspoort' - CBF-Erkenningspaspoort uitgebreid en verbeterd; Bron https://www.cbf.nl/nieuws/4266/cbf-erke ... -verbeterd
..In deze verbeterde versie staat nu ook een toelichting over hoe de goede doelen aan hun geld komen, de reserves en de fondsen. Ook kunnen de cijfers van twee jaren met elkaar worden vergeleken, zijn de doelgroepen waarvoor het goede doel actief is zichtbaar en zijn er verbeteringen toegevoegd aan de taartdiagrammen.

Met het CBF-Erkenningspaspoort geven we de donateur en andere belangstellenden op een eenduidige, neutrale en begrijpelijke manier een overzicht in handen met de belangrijkste basisgegevens van Erkende Goede Doelen.

De paspoorten worden ieder jaar geactualiseerd op basis van de jaarverslagen en kwalitatieve informatie die wordt aangeleverd door de goede doelen..
Beleidsplan Lymevereniging 2019-2021; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/
..De Lymevereniging neemt het initiatief om het Lymefonds op te richten. De verwachting is dat dit fonds vanaf 2021 de Lymevereniging subsidie kan geven. Hierdoor komen er middelen die ingezet kunnen worden voor een of enkele betaalde medewerkers..
Dit plan voor subsidie verstrekking door Stichting Lymefonds/het Lymefonds aan de Lymevereniging is niet mogelijk gebleken. De Lymevereniging is nooit de oprichter; Bron viewtopic.php?f=5&p=27394#p27392 van Stichting Lymefonds/het Lymefonds geweest.

Het huidige bestuur (treedt af in tweede helft van 2021) van Stichting Lymefonds/het Lymefonds heeft ambitieuze plannen en doelen. Deze plannen en een goede Fondsenwerving lijken moeilijk uitvoerbaar te gaan worden.
De praktijk leert al dat de Fondsenwerving voor de ziekte van Lyme moeilijk is. De sponsorfietstocht van de voorzitter van Stichting Lymefonds/het Lymefonds voor het Fonds heeft slechts €1.361,75 opgebracht met donaties van ruim vijftig mensen.

In Lyme land kan het verkeren in 2018: 'Manifest 9 maart 2018 'Breaking News'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=290#p25360 en presentatie 'A Brand New Day' 19 april 2018 kandidaat-bestuursleden; Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA op een voetstuk worden geplaatst door een groepje mensen; Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=120#p20732 en 'Jaarverslag 2018'; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/ 'Lancering Lymefonds' 4 april 2020; Bron https://vimeo.com/414690806 en Lymevereniging video's; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/
En in 2021 staan de zaken er geheel anders voor: afgetreden als voorzitter van de Lymevereniging en aftreden als voorzitter van Stichting Lymefonds/het Lymefonds in de tweede helft van 2021.
De sponsorfietstocht voor Stichting Lymefonds/het Lymefonds is niet gedeeld door de Lymevereniging (2.063 leden - 'Jaarverslag 2020'; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/) en de Stichting Tekenbeetziekten en is niet gedragen door de Lyme patiënten in Nederland.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5876
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Wo 01 Sep 2021, 15:49

Lymevereniging & Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Fondsenwerving & Doneren

Lymefonds - Breaking news: 38 top fondsenwervings experts adviseren het Lymefonds; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

Interessant blijft wat het Expert Panel gaat antwoorden op de vraag voor Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=620#p27250
De bevriende Fondsenwerver (oud collega bij Aidsfonds - Founding fathers: het licht in donkere dagen 17 december 2018; Bron https://fondsenwerving.blog/blog/foundi ... kere-dagen) van de oud-voorzitter van de Lymevereniging: 'De eerste vraag is uitgestuurd naar het http://Fondsenwerving.blog Expert Panel! Over het starten van fondsenwerving voor het @lymefonds. Benieuwd wat ze gaan antwoorden? Hou het blog in de gaten! #fondsenwerving #lyme #lymefonds'; Bron https://twitter.com/reinierspruit

De bevriende Fondsenwerver: artikel 'Enquête: wat verwachten we de komende jaren?'; Bron https://fondsenwerving.blog/blog/enqute ... ende-jaren
Het Fondsenwerving.blog Expert Panel heeft deze zomer niet stil gezeten.

..[Vraag 3] Hoe gaat jouw organisatie de komende 3 jaar om met human resources?
In lijn met de voorgaande vragen is ook hier een positiever beeld te ontdekken. Maar liefst 58% van de respondenten verwacht dat hun organisatie de komende jaren meer fondsenwervers gaat aannemen. Op zich goed nieuws, maar tegelijkertijd maak ik me ernstige zorgen over waar al die fondsenwervers vandaan moeten komen. Er is in onze markt een chronisch tekort aan fondsenwervers. Een van de grootste uitdagingen waar fondsenwervende organisaties momenteel voor staan..

..Over het algemeen een positiever beeld dan vorig jaar, dus dat is goed nieuws. Echter, er is een groot verschil tussen verwachtingen uitspreken en de daadwerkelijke resultaten. Maar hierover nadenken en een punt op de horizon plaatsen is wel het begin van succesvolle fondsenwerving. Dus nu aan slag!
De antwoorden geven hopelijk genoeg gesprekstof voor iedereen die zich de komende maanden met nieuwe jaarplannen gaat bezig houden..
De bevriende Fondsenwerver: artikel 'Directeuren, stellen jullie de juiste vragen'?; Bron https://fondsenwerving.blog/blog/direct ... ste-vragen
..Vier vragen die maandelijks gesteld moeten worden:
- Hoeveel nieuwe donateurs (structurele donateurs en losse giftgevers) worden er maandelijks via welk kanaal geworven? Instroom van nieuwe donateurs is een essentiële levensader van elk fondsenwerving programma.
- Wat betreft die nieuwe donateurs per jaar en kanaal: welke investeringen stonden daar tegenover, welke giftwaarde hebben ze en welk maandelijkse retentie patroon volgen ze? Gedetailleerde analyse van elke batch nieuwe donateurs is onlosmakelijk verbonden met succesvolle fondsenwerving.
- Hoe ontwikkelt de loyaliteit van bestaande donateurs zich en hoe vergroten we die? Jouw achterban is jouw toekomst. Zonder jouw achterban ben je nergens.
- Welke fondsenwervers dragen het meest bij voor lange termijn netto inkomsten groei? Het is uiteindelijk niet het fondsenwervende programma, maar de fondsenwervers achter het programma die het succes bepalen.
Als je nu pas begint met het stellen van dergelijke vragen dan mag je ze meteen voor de afgelopen 5 jaar beantwoorden. Om het achterstallig onderhoud in te halen.

Fondsenwerving is enerzijds niet heel ingewikkeld, maar anderzijds is succes ook niet makkelijk. Door de juiste vragen te stellen kan je zo efficiënt mogelijk te werk gaan met de beperkte middelen die je hebt om te investeren. Want die zijn altijd en overal beperkt! En zoals je hierboven leest is data-gedreven fondsenwerving de enige manier om die antwoorden te verkrijgen..

Het vermogen van Stichting Lymefonds/het Lymefonds is zeer beperkt. Bij de Lymevereniging is de post 'Vordering Lymefonds' - 'Financieel Jaarverslag 2020'; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/ omgezet naar een donatie. Zonder de donatie van €11.404 van de Lymevereniging had Stichting Lymefonds/het Lymefonds onvoldoende liquide middelen gehad. De begroting geeft een tekort aan van - €15.000. De verwachte inkomsten van minimaal €100.000 in 2020 zijn niet haalbaar gebleken en de twee voorgestelde subsidies aan prof Shan €20.000 en aan prof Zhang €23.000 zijn niet haalbaar gebleken.
'Jaarverslag Lymefonds 2020'; Bron https://www.lymefonds.nl/jaarverslag-2020 en 'Beleidsplan 25 juni 2021'; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... dsplan.pdf
..Wat is het huidige vermogen van de stichting? Hoe is dit tot stand gekomen?
31 december 2020 was het vermogen van het Lymefonds €15.965. Dit is tot stand gekomen door een donatie van €11.404 van de Lymevereniging en honderden kleinere donaties van particulieren van bij elkaar €32.750. De verstrekte subsidie en gemaakte kosten waren in 2020 lager dan deze donaties..

..Verwachte jaarlijkse opbrengst
Onze doelstelling is om in 2022 minimaal €250.000 aan donaties te verkrijgen. Het streven is om in 2024 minimaal €1.000.000 aan donaties te verkrijgen..
'Beleidsplan 3 december 2019' - Stichting Lymefonds; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... plan_2.pdf
..Verwachte jaarlijkse opbrengst
Onze doelstelling is om in 2020 minimaal €100.000 aan donaties te verkrijgen en het streven is om in zeg 2023 minimaal €1.000.000 aan donaties te verkrijgen..
'Beleidsplan 8 juli 2020' - Stichting Lymefonds; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... 8%20FV.pdf
..Verwachte jaarlijkse opbrengst
Onze doelstelling is om in 2020 minimaal €100.000 aan donaties te verkrijgen en het streven is om in zeg 2023 minimaal €1.000.000 aan donaties te verkrijgen..
'Jaarverslag Lymevereniging 2018'; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/
..De haalbaarheid van het Lymefonds hebben wij getoetst door een uitgebreid gesprek met een expert op het gebied van fondsenwerving en hij vond het plan kansrijk. Wij streven naar een jaarlijkse opbrengst voor het Lymefonds vanaf 2021 van minimaal €1.000.000. In de jaren daarna zal dit bedrag duidelijk toenemen. Dit Lymefonds zal een wereld van verschil gaan betekenen voor Lymepatiënten. Net zoals bij andere fondsen gaan fondsenwerving en het stimuleren van bewustwording over de ziekte hand in hand..

..Wat is er in 2018 gebeurd om dit fonds op te richten?
- Stichting Lymefonds is formeel opgericht bij de notaris.
- De Lymevereniging had de domeinnaam http://www.lymefonds.nl al gereserveerd.
- Het Lymefonds heeft een logo.
- In het najaar van 2018 is een brainstormavond georganiseerd met zes ervaren fondsenwervers. Zij gaven aan dat zij - hoewel ze als fondsenwervers best wat gewend zijn - de ervaringen van chronische Lymepatiënten persoonlijk heel schokkend vonden, maar voor de fondsenwerving juist veelbelovend..
Stichting Lymefonds/het Lymefonds is formeel opgericht bij de notaris in Utrecht op 8 maart 2018 (het vorige bestuur van de Lymevereniging was in functie tot en met 9 juni 2018); Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&p=27396#p27392

De leden én de ALV's (de ALV heeft de taak om het bestuur te controleren) van de Lymevereniging hebben zich door het toenmalige bestuur; Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA in de bestuursperiode 2018-2021 in het ootje laten nemen door het door hen gekozen bestuur en zij hebben zich duidelijk niet verdiept in de informatie en alle juridische&notariële en de financiële vergaderstukken van de Lymevereniging.

Notaris - de leden van de vereniging; Bron https://www.notaris.nl/page/de-leden-van-de-vereniging
Hoewel het bestuur de vereniging leidt, bepalen de leden het beleid. De algemene ledenvergadering gaat over het benoemen en afzetten van bestuurders.
Met de nieuwe Wet bestuur en toezicht rechtspersonen (WBTR) per 1 juli 2021; Bron https://wbtr.nl/ kan er geen sprake meer zijn van gerommel en onbehoorlijk bestuur en zal het huidige bestuur; Bron https://lymevereniging.nl/wie-is-de-lymevereniging/ van de Lymevereniging orde op zaken moeten gaan stellen en de bezem door de Lymevereniging moeten gaan halen.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5876
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Do 02 Sep 2021, 14:56

Stichting Lymefonds/het Lymefonds - nieuw bestuur; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/
De komende weken zijn bepalend in de ‘kraamkamerfase’ van het Lymefonds:

- Deze week is het nieuwe bestuur van het Lymefonds voor het eerst bij elkaar gekomen. Vanaf volgend jaar zal het Lymefonds op volle kracht actief zijn in de samenleving. De nieuwe bestuursleden hebben alle drie een heel andere achtergrond om samen de grote lijnen uit te zetten. Sjir Hanssen heeft veel bestuurlijke ervaring, Frans Goettsch heeft een financiële achtergrond en Adinda Zevering is een zeer ervaren communicatie-professional. Wat niet verandert: Fred Verdult zal dagelijks de kar trekken.

- Komende weken wordt na een grondige analyse die het afgelopen jaar is gemaakt de knoop doorgehakt met welke software de gegevens van Lymefonds donateurs veilig worden vastgelegd; een customer relationship management (CRM-)systeem wordt dat wel genoemd.

- Op 15 september is er een bijeenkomst waarbij een aantal ervaren fondsenwervers van het Fondsenwerving.blog Expert Panel meedenken over fondsenwerving door het Lymefonds.

- En last but not least: onthoud deze datum: op zaterdag 25 september maken we bekend hoe het Lymefonds in 2022 groots gelanceerd zal worden!

Misschien klinkt het nog als een ver-van-m’n-bed show, maar laat één ding duidelijk zijn: het Lymefonds zet alles op alles om te zorgen dat minder mensen een tekenbeet krijgen en lyme oplopen en dat er betere tests, zorg en behandelingen komen voor lymepatiënten!
De bevriende Fondsenwerver
Lymefonds - Breaking news: 38 top fondsenwervings experts adviseren het Lymefonds; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

Interessant blijft wat het Expert Panel gaat antwoorden op de vraag voor Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=620#p27250
De bevriende Fondsenwerver (oud collega bij Aidsfonds - Founding fathers: het licht in donkere dagen 17 december 2018; Bron https://fondsenwerving.blog/blog/foundi ... kere-dagen) van de oud-voorzitter van de Lymevereniging: 'De eerste vraag is uitgestuurd naar het http://Fondsenwerving.blog Expert Panel! Over het starten van fondsenwerving voor het @lymefonds. Benieuwd wat ze gaan antwoorden? Hou het blog in de gaten! #fondsenwerving #lyme #lymefonds'; Bron https://twitter.com/reinierspruit
Het Lymefonds/Stichting Lymefonds is eerder gelanceerd op 4 april 2020; Bron https://vimeo.com/414690806 en Lymefonds video's; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/
..Initiatiefnemer van het Lymefonds Fred Verdult heeft zojuist in het hart van Amsterdam de eindstand bekend gemaakt van Team Lymefonds bij Lopen voor Lyme. En hij onthulde aan welke internationale onderzoeken de eerste twee subsidies van het Lymefonds worden verstrekt! Een mooi visitekaartje van het Lymefonds!..
Beleidsplan Lymefonds 25 juni 2021 'Ready for take-off'; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... dsplan.pdf
.. Wat zijn de plannen voor de tweede helft van 2021?
De tweede helft van 2021 zal achter de schermen worden gewerkt aan het robuust fundament van het Lymefonds, zodat we ‘ready for take-off’ zijn om in 2022 intensief fondsen te gaan werven. You never get a second chance for a first impression, dus goede doordachte eerste grootschalige externe communicatie is cruciaal.
In de tweede helft van 2021:
- wordt de nieuwe governance vastgesteld en in de statuten vastgelegd.
- maken de huidige bestuursleden plaats voor leden van de Raad van Toezicht.
- worden contacten gelegd met mogelijk grotere donateurs die bereid zijn om bij te dragen aan de op startfase.
- wordt een systematiek voor het verstrekken van subsidies opgesteld, zodanig dat het Lymefonds een zo groot mogelijk verschil kan maken gelet op de doelstellingen van het fonds.
- worden focusgroepen georganiseerd om te horen wat mensen in Nederland weten van en hoe zij aankijken tegen teken, tekenbeten, lymepreventie de ziekte van Lyme, langdurige lymeklachten en doneren aan het Lymefonds.
- wordt een plan van aanpak opgesteld voor de fondsenwerving in 2022.
- wordt een plan van aanpak opgesteld om langdurige relaties met donateurs te stimuleren.
- wordt de website van het Lymefonds uitgebreid.
- wordt de keuze voor het CRM-systeem bevestigd en geïmplementeerd..
..Communicatie
Het Lymefonds is in de opstartfase. De kerninformatie staat op de website lymefonds.nl. De Facebookpagina heeft inmiddels bijna 600 volgers. Vanaf september 2021 zal het Lymefonds een maandelijkse nieuwsbrief uitbrengen en wekelijkse social media updates plaatsen om betrokkenen mee te nemen in de aanloop van de grootschalige lancering in 2022. Intensieve externe communicatie zal in 2022 van start gaan..
De bevriende Fondsenwerver: artikel 'Directeuren, stellen jullie de juiste vragen'?; Bron https://fondsenwerving.blog/blog/direct ... ste-vragen
..Vier vragen die maandelijks gesteld moeten worden:
..- Hoe ontwikkelt de loyaliteit van bestaande donateurs zich en hoe vergroten we die? Jouw achterban is jouw toekomst. Zonder jouw achterban ben je nergens..
De volgers zijn geen trouwe achterban & donateurs van Stichting Lymefonds/het Lymefonds? In 2021 heeft de sponsorfietstocht van de voorzitter van Stichting Lymefonds/het Lymefonds voor het Fonds slechts €1.361,75 opgebracht met donaties van ruim vijftig mensen.

Onduidelijk is wat de functies van de nieuwe bestuursleden zijn. En is de voorzitter afgetreden en of blijft deze als kwartiermaker verbonden aan Stichting Lymefonds/het Lymefonds? En wie zijn de leden van de Raad van Toezicht (RvT)?

Er moet aan de nieuwe Wet bestuur en toezicht rechtspersonen (WBTR) per 1 juli 2021 - Bestuur en Toezicht; Bron https://wbtr.nl/ en Bron https://wbtr.nl/wat-is-wbtr/ worden voldaan. Een bestuur bestaat uit: voorzitter, penningmeester en secretaris. Daarnaast is er een Raad van Toezicht (RvT) vereist.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5876
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Vr 03 Sep 2021, 18:26

Stichting Lymefonds/het Lymefonds - nieuw bestuur; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

Zijn de nieuwe bestuurders van Stichting Lymefonds/het Lymefonds de leden van het bestuur (voorzitter, penningmeester, secretaris) of zijn zij de leden (toezichthouders) van een Raad van Toezicht (RvT)? Bij de te verwachten jaarlijkse opbrengsten aan donaties van minimaal €250.000 in 2022 en in 2024 van minimaal €1.000.000 is een Raad van Toezicht (RvT) noodzakelijk.
En welk grote netwerk en expertise nemen zij mee en wat is hun connectie met de ziekte van Lyme?
Als de voorzitter van Stichting Lymefonds/het Lymefonds is vervangen door een nieuwe voorzitter is er een nieuwe akte statutenwijziging wijziging statutaire zetel; Bron https://www.doehetzelfnotaris.nl/statut ... -wijzigen/ opgemaakt bij een notaris.

Beleidsplan 25 juni 2021 Lymefonds 'Ready for take-off' - doelen; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... dsplan.pdf
..Verwachte jaarlijkse opbrengst
Onze doelstelling is om in 2022 minimaal €250.000 aan donaties te verkrijgen. Het streven is om in 2024 minimaal €1.000.000 aan donaties te verkrijgen..
Is er een relatie tussen de bestuurders?
Los van het feit dat de huidige drie bestuursleden de ziekte van Lyme hebben is er geen relatie tussen de bestuurders. In de tweede helft van 2021 wordt de governance veranderd: de huidige bestuursleden maken plaats voor een Raad van Toezicht. De nieuwe bestuursleden zullen gezamenlijk de expertise en het netwerk meenemen die nodig zijn om een groot Nederland gezondheidsfonds een goede start te geven. We verwachten niet dat er onderlinge relaties zullen zijn tussen de nieuwe leden van de Raad van Toezicht.

..Wat zijn de plannen voor de tweede helft van 2021?
- maken de huidige bestuursleden plaats voor leden van de Raad van Toezicht.
- worden contacten gelegd met mogelijk grotere donateurs die bereid zijn om bij te dragen aan de op startfase..
CBF (Toezichthouder Goede Doelen) - 'Waar moet mijn organisatie aan voldoen?'; Bron https://www.cbf.nl/waar-moet-mijn-organ ... -de-kosten
..Categorie C
Erkende Goede Doelen voldoen aan de normen. De normen zijn onderverdeeld in acht thema’s, waarbij je onder andere aan de volgende zaken kunt denken:
- Missie: je hebt een duidelijk geformuleerde hoofddoelstelling, waarbij je beschrijft waarvoor je een oplossing wilt bieden en welke verbetering je voor ogen hebt.
- Middelen: hoeveel middelen heb je nodig om je doel te bereiken en hoe kom je aan de benodigde middelen?
- Activiteiten: welke activiteiten heb je gekozen om de hoofddoelstelling te bereiken en hoe organiseer je dat? Hierbij zorg je ook voor goed beheer van de verkregen middelen en breng je risico’s in kaart.
- Doelrealisatie: hoe weet je dat wat je doet werkt en op grond waarvan weet je dat? En de vervolgvraag: heb je zo efficiënt en effectief mogelijk bereikt wat je van plan was te bereiken in het licht van de hoofddoelstelling?
- Governance: de onafhankelijkheid van het bestuur en toezicht is geborgd en er wordt gewaakt voor (de schijn van) belangenverstrengeling.
- Integriteit: welke preventieve maatregelen ter voorkoming van grensoverschrijdend gedrag zijn er, hoe kan dit veilig worden gemeld, hoe wordt hierop adequaat gehandeld en is er transparante verantwoording?
- Verantwoording: je hebt een jaarverslag met een controleverklaring van de accountant. Op je website ben je transparant door je documenten te publiceren, zoals het beleidsplan, de statuten, de jaarverslaggeving, etc.
- Belanghebbenden: je hebt de belanghebbenden in kaart gebracht en zoekt actief input vanuit deze groepen..
Transparantie van informatie in één oogopslag is belangrijk voor de (nieuwe) donateurs van Stichting Lymefonds/het Lymefonds.
Het 'Erkenningspaspoort van het Lymefonds' is na 10 maanden nog steeds niet gepubliceerd bij het CBF; Bron https://www.cbf.nl/nieuws/4273/drie-nie ... s-erkend-1 en Bron https://www.cbf.nl/organisatie/lymefonds

Collega Stichting Tekenbeetziekten is genoemd bij het CBF: 'Het CBF houdt toezicht op meer dan 600 Erkende Goede Doelen. @Tekenziekten is daar een van. De stichting wil de gevolgen van een tekenbeet voor iedereen beperken en de situatie van Lymepatiënten verbeteren. Lees hier meer over'; Bron https://twitter.com/CBF_NL
Met de vermelding van het 'Erkenningspaspoort' (sinds 1 oktober 2019); Bron https://www.cbf.nl/organisatie/stichtin ... tenziekten
En met transparante informatie op de site van Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/over-ons/keurmerken/
..Transparantie in één oogopslag: het CBF-Erkenningspaspoort
Het CBF-Erkenningspaspoort toont op een eenduidige en neutrale wijze de belangrijkste informatie van een Erkend Goed Doel. Transparantie in één oogopslag dus. Het paspoort bevat zowel kwalitatieve informatie over de doelstelling en activiteiten van de organisatie als financiële kengetallen. Deze laatste zijn door het CBF gevalideerd..
Wat is 'Erkenningspaspoort' - CBF-Erkenningspaspoort uitgebreid en verbeterd; Bron https://www.cbf.nl/nieuws/4266/cbf-erke ... -verbeterd
..In deze verbeterde versie staat nu ook een toelichting over hoe de goede doelen aan hun geld komen, de reserves en de fondsen. Ook kunnen de cijfers van twee jaren met elkaar worden vergeleken, zijn de doelgroepen waarvoor het goede doel actief is zichtbaar en zijn er verbeteringen toegevoegd aan de taartdiagrammen.

Met het CBF-Erkenningspaspoort geven we de donateur en andere belangstellenden op een eenduidige, neutrale en begrijpelijke manier een overzicht in handen met de belangrijkste basisgegevens van Erkende Goede Doelen.

De paspoorten worden ieder jaar geactualiseerd op basis van de jaarverslagen en kwalitatieve informatie die wordt aangeleverd door de goede doelen..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5876
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Zo 05 Sep 2021, 13:19

Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Krassen van bramen? Een tekenbeet kan héél veel meer ellende opleveren!; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/
..Beste redactie van Het Parool,

“Wow”, dacht ik toen ik op de voorkant van Het Parool het artikel van Samuel Levie aangekondigd zag over bramen plukken met lange broek aan. Bramen en frambozen zijn m’n favoriete fruit, dus dan heb je m’n aandacht al getrokken. Maar nee, ik heb geen lange-broek-fetish. Ik dacht: wat goed van Het Parool om heel terloops aandacht te besteden aan preventie van tekenbeten om de ziekte van Lyme te voorkomen. Struiken zijn namelijk een favoriete plek van teken. Ik blader snel naar het artikel: ik had het helemaal mis. Samuel raadt een lange broek en lange mouwen aan om in het dichtbegroeide bos krassen op je huid van bramen te voorkomen.

Een tekenbeet kan héél veel meer ellende opleveren dan krassen. Onder andere door de klimaatverandering komen er elk jaar meer teken, worden er meer mensen gebeten door een teek en lopen meer mensen zo de ziekte van Lyme op. Het RIVM schat in dat lyme elk jaar bij zeker 1.000 tot 2.500 mensen in Nederland leidt tot langdurige, vaak jarenlange en zeer ernstige gezondheidsklachten waar dokters meestal geen raad mee weten. Die langdurige klachten lijken sterk op die van
long covid, dus die kun je maar beter voorkomen
. En dat voorkomen doe je onder andere door een lange broek aan te trekken als je de struiken in gaat, want dat is een favoriete plek van teken.

Samuel, als je nog wat bramen over hebt: ik breng je graag in contact met een patiënt met chronische lyme. Een goed gesprek tijdens het bramen proeven kan heel vruchtbaar zijn!

Fred Verdult
directeur Lymefonds..
Het Parool
2 september 2021
Bramen luiden het einde van de zomer in; Bron https://www.parool.nl/ps/bramen-luiden- ... ~b0cb676a/
Samuel Levie verwondert zich over een ingrediënt dat in het seizoen is of dat hij is tegengekomen tijdens zijn culinaire speurtochten. Deze week stuit hij op bramen.
Is het een professionele en volwassen reactie van de directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds aan Samuel Levie en aan de redactie van het Parool?
De oud-voorzitter van de Lymevereniging chronische Lyme patiënt neemt het risico om bij de online preventie campagne 2020 van de Lymevereniging met blote benen en voeten met slippers op het gras te zijn vanaf 5.20 minuten; Bron https://www.youtube.com/watch?v=m-R6K9wr6Mg en Lymevereniging video's; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/
Ook het zitten op een handdoek, kleedje of matje in het gras in het park weerhouden de teken en de nimfen er niet van om op de blote benen en de blote voeten van mensen te gaan klimmen en of vervolgens naar andere plekken op het lichaam te gaan klimmen.

Stichting Tekenbeetziekten - preventie; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/voorkom ... tekenbeet/
De teek wordt geactiveerd door het verhoogde koolzuurgehalte in de uitademingslucht, door de warmte van naderende gastheren (mens en dier) en bewegende voorwerpen.
Ze bijten zich het liefst vast op de tere, zachte huiddelen/plooien, maar een teek op een voet of been komt ook vaak voor.
warme en vochtige plekken (zoals : achter de oren, in de liezen, oksels en knieholtes)
Stichting Tekenbeetziekten - de Teek; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... n/de-teek/
Waarschijnlijk zijn de nimfen het belangrijkst voor het overbrengen van ziekten op de mens. De nimf heeft al een keer bloed gezogen en kan daardoor besmet zijn met de ziekteverwekker. Daarbij komt dat de nimf erg klein is (ca. 1 mm), waardoor hij gemakkelijk over het hoofd wordt gezien.

Stichting Lymefonds/het Lymefonds - nieuw bestuur; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/
..Sjir Hanssen heeft veel bestuurlijke ervaring, Frans Goettsch heeft een financiële achtergrond en Adinda Zevering is een zeer ervaren communicatie-professional. Wat niet verandert: Fred Verdult zal dagelijks de kar trekken..
De functie van de voorzitter van Stichting Lymefonds/het Lymefonds is gewijzigd in directeur (ondertekening reactie aan de redactie van het Parool). In welke directeursfunctie handelt de oud-voorzitter van Stichting Lymefonds/het Lymefonds? Als directeur van de Raad van Bestuur (directie en bestuur) of als lid van de Raad van Toezicht (RvT) van Stichting Lymefonds/het Lymefonds?
Notaris - 'Wat is het verschil tussen een directeur en een bestuurder?'; Bron https://www.doehetzelfnotaris.nl/versch ... estuurder/
..Titulair bestuurder of directeur
Titulair bestuurders zijn geen wettelijke bestuurders, maar staan als werknemers in dienst van de rechtspersoon. Zij hebben de titel bestuurder of directeur, maar geen formele statutaire functie. Zij worden niet door de aandeelhoudersvergadering benoemd of ontslagen. De wet geeft niet automatisch bevoegdheden aan het titulair bestuur. Het zijn van directeur duidt dus alleen op de functie of titel die hij of zij heeft op basis van een arbeidsovereenkomst. Zie ook Directeur Grootaandeelhouder.

Bij veel verenigingen en stichtingen heb je een directeur die ook wel bestuurder wordt genoemd. Die persoon is geen statutaire bestuurder. Het is eigenlijk een werknemer. Die is aangesteld door het bestuur van de stichting. De bevoegdheden die deze directeur heeft staan in een arbeidsovereenkomst of een apart directiereglement..

Werken naar het voorbeeld van het Longfonds, Aidsfonds en het KWF is vaak genoemd; Bron https://www.lymefonds.nl/
..Ik zie bij bijvoorbeeld het Longfonds, Aidsfonds en KWF Kankerbestrijding dat een groot en actief fonds voor eenziekte veel verschil kan maken. Een fonds zorgt met campagnes voor veel meer bewustwording voor de ziekte én voor financiële middelen, vooral om meer onderzoek te doen naar betere tests en betere behandelingen en dat is heel hard nodig.”

“Ik heb niet alleen chronische lyme, maar ook hiv. Ik heb 21 jaar intensief meegekeken en samengewerkt met het Aidsfonds. Alle kennis, ervaring en contacten die ik daar heb opgedaan zet ik graag in om het Lymefonds goed van start te laten gaan.”..
De organisaties werken met een Raad van Bestuur (directie en bestuur), Raad van Toezicht (RvT), Wetenschappelijke Adviesraad, Maatschappelijke Adviesraad en informeren de donateurs over de projecten en de onderzoeken.
Het Longfonds - Organisatie; Bron https://www.longfonds.nl/wat-wij-doen/o ... rganisatie en Bron https://www.longfonds.nl/help-mee/help- ... e-een-gift en het Aidsfonds - Organisatie; Bron https://aidsfonds.nl/wat-doen-wij/onze-organisatie/ en Bron https://aidsfonds.nl/wat-doen-wij/ en het KWF - Organisatie; Bron https://www.kwf.nl/over-kwf/onze-organisatie en Bron https://www.kwf.nl/help-mee en Bron https://www.kwf.nl/onderzoek
De collega; Bron https://www.poweroflove.amsterdam/ en sponsor; Bron https://www.poweroflove.amsterdam/over-ons directeur van het Aidsfonds heeft een jaar inkomen van €128.000 - 'Bezoldiging 2020'; Bron https://aidsfonds.nl/wat-doen-wij/de-we ... e-in-2020/
..2.2. Bestuur en toezicht
In de statuten van de Stichting zijn de functies “toezicht houden”, “besturen” en “uitvoering” duidelijk gescheiden. De stichting wordt bestuurd door de raad van bestuur. De raad van toezicht houdt toezicht op de raad van bestuur en volgt de organisatie en haar resultaten kritisch en zorgt voor het vaststellen of goedkeuren van plannen.
Twee interne commissies staan de raad van toezicht hierin bij: de auditcommissie en de remuneratie- en voordracht-commissie. Vanuit het oogpunt van medezeggenschap, levert de ondernemingsraad zijn bijdrage.

De verhouding tussen de raad van bestuur, de raad van toezicht, de auditcommissie en de remuneratie- en voordracht-commissie, is vastgelegd in de statuten; Bron https://www.soaaids.nl/files/2020-04/20 ... ANLpdf.pdf en in het “Reglement Raad van Toezicht – Raad van Bestuur”; Bron https://www.soaaids.nl/files/2019-09/re ... estuur.pdf Hierin zijn ook de verantwoordelijkheden en taken vastgelegd. De ondernemingsraad heeft zijn eigen reglement.

De raad van toezicht en de raad van bestuur houden zich aan de drie principes van goed bestuur voor goede doelen. Te weten: de functiescheiding tussen uitvoeren, besturen en toezicht houden, het continu verbeteren van effectiviteit en doelmatigheid bij het realiseren van de doelstelling en het optimaliseren van de relaties met belanghebbenden..

..2.2.1. Raad van toezicht
De raad van toezicht vervult de statutaire taak van toezichthouder. Deze volgt de stichting en haar resultaten kritisch en moet zijn goedkeuring geven aan plannen en verantwoordingen. De raad van toezicht benoemt de externe accountant, die rapporteert aan de raad van toezicht en de raad van bestuur. Eens per vier jaar beoordelen de raad van toezicht en de raad van bestuur het functioneren van de externe accountant. De raad van toezicht denkt vanuit zijn adviesfunctie actief mee met de raad van bestuur over belangrijke, strategische vragen van de organisatie..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5876
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Ma 06 Sep 2021, 15:19

Lymevereniging - Veelgestelde vragen over het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLE) juni 2017; Bron https://lymevereniging.nl/vragen-en-ant ... secentrum/ en Bron https://lymevereniging.nl/dossiers/lyme ... secentrum/

Goed nieuws en een goede ontwikkeling voor de patiënten!
Amsterdam UMC
Lymeziekte en Arbeid; Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... arbeid.htm
..Amsterdam UMC en het Radboudumc voeren momenteel samen een zorgvernieuwingsproject “Ziekte van Lyme en Arbeid” uit bij mensen met chronische aan Lymeziekte toegeschreven klachten.

Bij dit project kunnen patiënten, die vanwege deze klachten onder behandeling zijn bij Amsterdam UMC of Radboudumc, verwezen worden naar een klinisch arbeidsgeneeskundige (KAG) binnen het ziekenhuis. Deze KAG is een specialist op het gebied van arbeid en gezondheid, die gespecialiseerd is in de gevolgen van Lymeziekte voor werk.

Aan deze vernieuwing is een onderzoek gekoppeld om te onderzoeken of patiënten behoefte hebben aan begeleiding op het gebied van werk en waaruit die behoefte bestaat. Het kan bijvoorbeeld gaan om vragen over wat de ziekte en behandeling betekenen voor het werk en over aanpassingen in het werk om aan het werk te kunnen blijven. Maar ook over hoe de terugkeer naar werk aan te pakken en wat de rechten en plichten zijn. De KAG kan u adviseren over al deze onderwerpen, maar neemt niet de functie van uw eigen (bedrijfs)arts over.

Dit project is op dit moment alleen uitgerold via de AMLC-artsen van de afdeling interne geneeskunde. Indien u door één van hen wordt gezien, kunt u met hem/haar overleggen of u hiervoor in aanmerking komt..

Stand van zaken
Bron https://lymevereniging.nl/vragen-en-ant ... secentrum/ ..Op het eerste punt na (meld of informatieplicht) zijn de afgelopen jaren onderzoeken gestart via het RIVM en ZonMW c.q. starten er dit jaar vier nieuwe door ZonMW gefinancierde onderzoeken. De nascholing van huisartsen is dit voorjaar ook gestart middels een E-learning module die gratis door de NHG aan alle huisartsen en huisartsen in opleiding is aangeboden..
Lymevereniging - op 29 mei vindt de Algemene Ledenvergadering plaats (via zoom); Bron https://lymevereniging.nl/29-mei-2021-a ... rgadering/
Agendapunten:
..- Update Nederlands Lyme-expertisecentrum..
Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum - het nieuwe Beleidsplan; Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... entrum.htm
..Momenteel wordt er door alle partijen hard gewerkt aan een nieuw beleidsplan. De basisvoorwaarden en enkele onderzoeksactiviteiten die de basis zullen vormen van dit nieuwe plan zijn reeds overeengekomen. Dit plan zal in de loop van 2021 worden gepresenteerd..

Over het NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/over-nle en het Beleidsdocument Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum 2017-2020; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/media/991
..Validatie cellulaire testen op de ziekte van Lyme: in 2021 zijn er minimaal 3 testen gevalideerd;
Amsterdam UMC - Validation of Cellular Tests; Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... tests-.htm
..Afronding en resultaten
Op dit moment worden de laatste resultaten in kaart gebracht en worden deze geanalyseerd. De onderzoekers hopen in de loop van 2021 de resultaten bekend te kunnen maken. Hiermee hopen ze duidelijkheid te kunnen geven aan artsen & patiënten over de betrouwbaarheid van cellulaire tests voor Lymeziekte..
Het artikel van de Lymevereniging 2019 - 'de ene Elispot-test is de andere niet' is niet herplaatst op de nieuwe site van de Lymevereniging.
Bron; viewtopic.php?f=32&t=2510#p26802 Lymevereniging 2019 - de ene Elispot-test is de andere niet; Bron https://lymevereniging.nl/2019/11/11/de ... dere-niet/
De Lymevereniging heeft geconstateerd dat een grote groep patiënten met onbehandelde rode kringen/vlekken, neurologische ziekte of een reeks aan multisysteem klachten na een tekenbeet gemist wordt met de huidige lymetesten en wel gevangen wordt door een LTT of Elispot-test. Zoals het RIVM in de tekst via de link duidelijk maakt, kan een positieve Elispot-test net zoals bij de huidige lymetesten betekenen dat je de ziekte van Lyme hebt of dat je een doorgemaakte infectie hebt.

Patiënten met een positieve Elispot-test hebben daarom net zoveel recht op beoordeling van hun ziekte en eventuele behandeling als een patiënt die positief is met de huidige lymetesten. Momenteel worden patiënten met ernstige ziekte en een positieve Elispot-test weggestuurd en krijgen geen beoordeling van hun ziekte, laat staan een behandeling.

Recht
Meer aandacht is nodig voor de patiënten die gemist worden door de huidige lymetesten in alle ziekte-stadia met chronische ziekte als resultaat. Deze patiënten voelen zich niet gehoord en ernstig benadeeld. De Lymevereniging vindt het belangrijk dat deze patiënten recht wordt gedaan en dat er met urgentie betere testen ontwikkeld worden.

Ik ben benieuwd naar de uitkomsten van Project Victory - validatie onderzoek van de 4 cellulaire testen: 1) the Spirofind Revised (Oxford Immunotec), 2) the QuantiFERON-LB (QIAGEN Sciences), 3) the Lyme iSpot (Autoimmun Diagnostika / Genome Identication Diagnostics) en 4) the Lymphocyte Transformation Test-Memory Lymphocyte Immunostimulation Assay (LTT-MELISA, InVitaLab); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory
..Samen met de patiëntenvereniging hebben de onderzoekers verschillende cellulaire tests gekozen, zoals de Elispot en LTT, die worden meegenomen in het validatieonderzoek..

..Een diagnostische test die wel gevoelig is tijdens een beginnende Lyme-infectie die goed onderscheid maakt tussen een oude en actieve infectie zou een goede aanvulling zijn op bestaande tests. Van cellulaire tests wordt gezegd dat die deze eigenschappen hebben. Binnen het Victory-onderzoek wordt onderzocht of cellulaire tests van aanvullende waarde zijn in het stellen van de diagnose lymeziekte..
Het antwoord op de vraag of de cellulaire testen goed en betrouwbaar zijn en een aanvullende waarde kunnen hebben, zal blijken als het validatie onderzoek is afgerond en de uitkomsten van het validatie onderzoek worden gepubliceerd.

Nummer 2) is niet geschikt gebleken. The initial QuantiFERON (QIAGEN Sciences)-Lyme prototype is niet geschikt voor Europese patiënten.
Oxford Academic Journal
Publicatie 21 maart 2021
Accepted manuscript - 'The initial QuantiFERON-Lyme prototype is unsuitable for European patients' by ME Baarsma, FR van de Schoor, CC van den Wijngaard, LAB Joosten, BJ Kullberg, JW Hovius; Bron https://academic.oup.com/cid/advance-ar ... 54/6179300

Rivm
26 januari 2018
Nieuwe test heeft geen meerwaarde bij lymeziekte van het zenuwstelsel; Bron https://www.rivm.nl/nieuws/nieuwe-test- ... nuwstelsel
..Actieve ziekte van Lyme van het zenuwstelsel kun je niet aantonen met een ELISpot-test, zo stellen onderzoekers van het RIVM Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu en het Diakonessenhuis Utrecht deze week in Journal of Clinical Microbiology. Dit is de eerste studie waarin de bruikbaarheid van een ‘cellulaire test’ geëvalueerd is op een uitgebreide, goed gedefinieerde populatie van patiënten en een controlegroep uit Nederland. Het onderzoek laat zien dat positieve Borrelia ELISpot-resultaten vaker voorkomen bij mensen die blootgesteld zijn aan de lymebacterie, maar de ELISpot-test kan geen actieve lymeziekte van het zenuwstelsel onderscheiden van een doorgemaakte lymeziekte in het verleden..

..Vervolgonderzoek
Het Diakonessenhuis Utrecht onderzoekt momenteel samen met het RIVM Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu de bruikbaarheid van de test voor andere vormen van de ziekte van Lyme en een commerciële Duitse test. Daarnaast wordt onderzocht of de huidige ELISpot nog verbeterd kan worden..
Journal of Clinical Microbiology
Publicatie 26 maart 2018
Prospective study - 'An Enzyme-Linked Immunosorbent Spot Assay Measuring Borrelia burgdorferi B31-Specific Interferon Gamma-Secreting T Cells Cannot Discriminate Active Lyme Neuroborreliosis from Past Lyme Borreliosis: a Prospective Study in the Netherlands' by T. van Gorkom, S.U.C Sankatsing, W. Voet, D.M Ismail, R.H Muilwijk, M. Salomons, B.J.M Vlaminckx, A.W.J Bossink, D.W Notermans, J.J.M Bouwman, K. Kremer, and S.F.T Thijsen; Bron https://journals.asm.org/doi/pdf/10.1128/JCM.01695-17


Het is nog afwachten hoeveel subsidie het NLe voor de komende periode gaat krijgen; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2020D33212
Subsidies
Ziektepreventie
De minister zorgt op het terrein van de ziektepreventie subsidies (€ 10,7 miljoen) voor een goede bescherming tegen infectieziekten, preventie van chronische ziekten en de jeugdgezondheidszorg (JGZ) door onder andere te zorgen voor:

..- subsidiëring van het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum dat zich inzet om de preventie, diagnostiek en behandeling van de ziekte van Lyme te verbeteren, waarbij alle betrokken partijen hun eigen inbreng leveren..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~


Terug naar “Nieuws, Actualiteiten en Acties”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 5 gasten