De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[Sproetje]

Is het wetenschappelijk en medisch verantwoord om de 'Phelix Phage Borrelia test', disulfiram, dapsone en hygromycin A te promoten bij de Lyme patiënten? De vorige besturen hadden niet voor een dergelijke werkwijze gekozen.

Een vraag aan jou Roxy: is het verantwoord om een antistoffentest, die nogal wisselt per lab te GEBRUIKEN?
Of: Is het verantwoord om iemand te laten wachten op ab totdat de klassieke EM zich heeft ontwikkeld tot een grote van 5 cm?

Ik zou jouw visie hierop ook wel eens willen weten.


En nog een vraag voor jou:

Is het verantwoord om vitamine B12 spuiten te promoten aan een doodzieke lymie die naar betrouwbare informatie zoekt?
Of erger nog, aan te bevelen?

@Sproetje, heb je het betreffende topic en de Lyme en de B12 casus goed gelezen? Daaruit blijkt dat het anders zit dan dat je suggereert.

Het zijn geen suggesties
viewtopic.php?f=17&t=2559

Wil je met dat topic van jou beweren dat B12 spuiten een lymepatiënt kan genezen?

[Roxy]

@Sproetje, met alle respect het is niet netjes om een casus dat in pv staat in het openbaar te gaan bespreken. Overigens noem ik nergens op het forum dat de ziekte van Lyme met B12 injecties zou zijn te genezen. B12 deficiëntie en de ziekte van Lyme zijn twee aparte ziekten die naast elkaar kunnen bestaan en beide moeten goed worden behandeld.

Mag ik aanraden alvorens een discussie aan te gaan om eerst goed kennis te nemen van de complexe materie B12 deficiëntie op medisch en wetenschappelijk gebied? Momenteel is er helaas nog onvoldoende kennis aanwezig.
Ter algemene informatie; Stichting Tekenbeetziekten 30 juli 2021 - Lyme en vitamine B12 tekort; Bron https://www.facebook.com/Tekenbeetziekten/

Lyme en vitamine B12 tekort
Als je het klachtenbeeld van Lyme vergelijkt met de klachten, veroorzaakt door een vitamine B12 tekort, valt al snel op dat er verbazend veel overeenkomsten zijn! Reden genoeg om dit hier eens aan te kaarten.

Een vitamine B12 tekort wordt vaker gezien bij mensen die te maken hebben met een chronische aandoening zoals Astma, Psoriasis, MS, Reuma etc. Het is dus de moeite waard om bij Lyme-achtige klachten ook de vitamine B12 te laten controleren.

Lees jezelf bij een vermoeden goed in; op het gebied van diagnose en behandeling is, net als bij Lyme, de nodige controverse. Lang niet alle (huis)artsen blijken goed op de hoogte te zijn, richtlijnen worden ook rond B12 tekort te vaak rigide gehanteerd, terwijl ook hier geldt dat behandeld moet worden op geleide van klachten. Over bloedwaarden bestaat verschil van mening, het zogenaamde ‘grijze gebied’ in combinatie met neurologische klachten wordt al te vaak ontkend of genegeerd. Ook over de wijze van behandeling bestaat verschil van inzicht. Kortom: het is voor een chronische Lymepatient een ‘feest van herkenning’…. Laat je er desondanks niet van weerhouden het eea uit te laten zoeken.

Als je dan toch je bloedwaarden laat checken, neem dan meteen de vitamine D3 mee. Ook die blijkt bij mensen met een chronische aandoening nogal eens te laag te zijn. Dat tekort kan de klachten door Lyme versterken.

Er valt natuurlijk nog veel over te zeggen, maar daar is onze Facebook pagina niet de geëigende plaats voor.
Voor meer informatie:
https://b12-institute.nl/
https://stichtingb12tekort.nl/
Fijne, informatieve Facebook groep gerund door ervaringsdeskundigen: https://www.facebook.com/groups/807408932663995/

Interessant en leerzaam artikel over oxidatieve stress - Vitamine B12: tijd voor de vertaalslag van celbiologische kennis naar de medische praktijk; Bron https://b12-institute.nl/vb12-medz-27102017/

..In geval van oxidatieve stress, wat bijvoorbeeld veroorzaakt kan worden door ziekte en psychische stress, is er een overmaat aan afvalstoffen van zuurstof. Deze oxideren vitamine B12, waardoor het niet meer werkt. Er is dan meer vitamine B12 nodig om hetzelfde effect te bereiken (5).

De rol van vitamine B12 is het vertalen van de metabole situatie in het lichaam naar de behoefte aan en synthese van nieuwe cellen, enzymen en neurotransmitters. In geval van ziekte en stress is er daarom meer behoefte aan vitamine B12..

MedZ Vakblad voor Huisartsen met eigen Praktijk http://www.vphuisartsen.nl/
27 oktober 2017
Bron; MedZ 5 http://www.vphuisartsen.nl/medz-archief/

First International Conference on Vitamin B12 Deficiency in Clinical Practice 19 & 20 mei 2022; Bron https://b12conference2022.nl/nl/welkom/
Doelstelling; Bron https://b12conference2022.nl/nl/doel-en ... ntie-2022/

Het doel van de tweedaagse conferentie is om wetenschappers en artsen van over de hele wereld samen te brengen. Deskundigen op het gebied van vitamine B12 tekort en vitamine B12- en folaat-metabolisme ontmoeten de artsen en wetenschappers uit de doelgroep:
huisartsen, artsen en specialisten zoals kinderartsen, neurologen, internisten, gastro-enterologen, psychiaters, klinisch chemici, voedingsdeskundigen en biomedische wetenschappers.

Waarom is deze conferentie zo belangrijk voor zoveel verschillende zorgverleners?
B12 deficiëntie beïnvloedt veel systemen in het lichaam en wordt gemakkelijk over het hoofd gezien.

Tijdens de conferentie willen we
- een brug slaan tussen de klinische chemie en de klinische praktijk
- wetenschappelijk onderzoek en updates over de nieuwste ontwikkelingen met een hoge klinische relevantie uitwisselen
- inventariseren wat wel en niet is onderzocht, en welk onderzoek nodig is om de klinische resultaten van de patiënten te verbeteren

MEDICAL EDUCATION CREDITS
Voor alle disciplines wordt het maximale aantal van 12 accreditatiepunten aangevraagd.

Sprekers: vooraanstaande wetenschappers & onderzoekers, artsen en internisten uit Nederland en uit het buitenland; Bron https://b12conference2022.nl/nl/uitgeno ... -sprekers/

[TheoA]

@Sproetje, met alle respect het is niet netjes om een casus dat in pv staat in het openbaar te gaan bespreken.

Maar Roxy vindt het daarentegen geen enkel punt om 3,5 jaar (!) lang de (ex)voorzitter van de Lymevereniging en huidig directeur van Lymefonds op dit openbaar forum zwart te maken. De hypocrisie en het dedain van deze veel-reageerder (bijna 6000 reacties!) begint me zo langzamerhand danig de keel uit te hangen.

[Roxy]

@TheoA, je hebt de voor iedereen verifieerbare en openbare informatie als de statuten (de wettelijke spelregels van een vereniging of een stichting) én de jaarstukken van 2018-2020 van de Lymevereniging en van Stichting Lymefonds/het Lymefonds in de bestuursperiode 2018-2021 niet goed gelezen of de inhoud niet goed begrepen?

[Roxy]

@TheoA, lees de jaarstukken & de statuten van de Lymevereniging en Stichting Lymefonds/het Lymedonds nog eens goed na.
Lymevereniging - Draag jij het Lymefonds ook een warm hart toe? Stemmen kan nu!; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/

Met de actie Warm Hart van de KRO-NCRV maken goede doelen en initiatieven kans op een donatie van 10.000, 5.000 of 2.500 euro. En jij bepaalt welk goed doel dit verdient. Ook het Lymefonds, opgericht door Fred Verdult, is hiervoor opgegeven, geef jij hun jouw stem?
Stemmen is gratis en door te stemmen geef jij het Lymefonds de kans om een goede start te maken! Stemmen kan tot en met 18 november 17.00 uur.

Stemmen
Breng nu jouw stem uit via deze link: https://kro-ncrv.nl/acties/actie-warm-h ... -lymefonds

Doelen
Het Lymefonds zal de meerderheid van de opbrengsten van haar fondsenwerving besteden aan het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Lyme en andere tekenbeetziekten, gericht op meer inzicht in de ziekte en het verloop, betere diagnose en betere behandelingen.
Meer lezen over de doelen van het Lymefonds kan via: http://www.lymefonds.nl/

Laat jij ook een warm hartje achter in de reacties als jij jouw stem hebt uitgebracht? Hoe meer groene hartjes, hoe leuker!

Samen sterk!
#Lymevereniging #Lymefonds #KRONCRV #WarmHart #Stem #SamenSterk

..Waar zal het geld aan besteed worden?
(Nationaal) onderzoek en campagnes. Dankzij de actie Lopen voor Lyme (voor en door patiënten, zie foto) kon in 2020 een eerste belangrijk onderzoek worden gesubsidieerd. Zie de website https://www.lymefonds.nl/

..Wat is uw reden om dit goede doel aan te melden?
Dit fonds is net opgericht en moet nationaal belang krijgen, net als het Aidsfonds, dat niet meer is weg te denken. Een steun in de rug is voor tienduizenden mensen in Nederland meer dan nodig op weg naar een toekomst. De meesten van ons zijn te ziek om nog veel actie te voeren..

Oprichter en het Fonds is net opgericht? Mensen worden nog steeds in het ootje genomen zie bestuursverslag, jaarstukken en statuten. De verwachting is dat het Fonds geen nationaal belang zal krijgen net als het Aidsfonds. Een nationale samenwerking met de verschillende partijen in het (zorg)veld is niet haalbaar.

Het Aidsfonds heeft een groot vermogen en krijgt een groot subsidie bedrag van de overheid en subsidies van andere partijen en heeft veel donateurs eind 2020 133.000 donateurs; Bron https://aidsfonds.nl/wat-doen-wij/de-we ... e-in-2020/ De donateurs & sponsors van het Aidsfonds bestaat uit een grote groep vermogende mensen.
Stichting Lymefonds/het Lymefonds heeft weinig liquide middelen en dankt haar bestaan aan een donatie van de Lymevereniging zie jaarstukken. Stichting Lymefonds/het Lymefonds moet eerst maar eens veel werk gaan verzetten om een professionele organisatie op te zetten met onder andere een transparante en duidelijke vermelding van de nieuwe bestuursleden, leden van de directie/management (Raad van Bestuur (RvB)) en de leden van de Raad van Toezicht (RvT).
Het vorige bestuur (oprichters én bestuurders vanaf 8 maart 2018) van Stichting Lymefonds/het Lymefonds is alleen 'in naam' het bestuur geweest. In 2018 en 2019 zijn er geen werkzaamheden geweest en is er een vermogen van €0 geweest zie de genoemde stukken.

[Roxy]

ZonMw - Project Victory: Validation of Cellular tests for Lyme borreliosis; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... rreliosis/ en Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... tests-.htm
Het onderzoek is bijna afgerond; ik ben benieuwd!

Project Victory - validatie onderzoek van de 4 cellulaire testen: 1) the Spirofind Revised (Oxford Immunotec),
2) the QuantiFERON-LB (QIAGEN Sciences), 3) the Lyme iSpot (Autoimmun Diagnostika/Genome Identication Diagnostics) en 4) the Lymphocyte Transformation Test-Memory Lymphocyte Immunostimulation Assay (LTT-MELISA, InVitaLab); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory

ZonMw - Victory: Validation of Cellular tests for Lyme borreliosis - looptijd 2017 - 2021; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... rreliosis/ Het onderzoek is in de afrondende fase en de publicatie van de resultaten komt in zicht; ik ben benieuwd!

Zal nummer 4) LTT-MELISA, InVitaLab een goede en betrouwbare test blijken te zijn?
Prohealth - LTT Borrelia onderzoek: betrouwbare Duitse Lyme test; Bron https://www.prohealth.nl/melisa-borrelia-ltt-test/

..Indien de klachten al geruime tijd spelen (zelfs meer dan 10 jaar) dan kan dit LTT onderzoek nog worden toegepast..

Stichting Tekenbeetziekten - diagnose; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/

..De LTT-MELISA test kan inmiddels als behoorlijk betrouwbaar aangemerkt worden..

Melisa Laboratories (Germany InVitaLab Medizindiagnostik); Bron https://melisa.org/

..Validation of cellular tests for Lyme borreliosis is due to finish in 2021. The VICTORY study is a prospective two-gate case-control study, including 150 patient and 225 healthy controls tested in four different cellular tests to determine sensitivity and specificity..

Veel mensen zijn in het verleden met de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) getest. Er is de (chronische) Lyme patiënten in Nederland lange tijd verteld, ook door de Lymevereniging in de bestuursperiode 2018-2021, dat de LTT of de Elispot test de betere/beste testen zouden zijn. Ilads Lyme artsen - de ronde tafel voordrachten bij het Belgische parlement; Bron https://www.nelelijnen.be/index.php/123 ... april-2014 en Bron https://www.youtube.com/watch?v=ZGlejdfH31s vanaf 9.39 minuten over de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab).

De aandacht voor de cellulaire testen lijkt bij de Ilads werkende artsen in Nederland en bij de patiënten te zijn verdwenen omdat mensen énkel met de testen als de niet-gevalideerde en experimentele 'Phelix Phage Borrelia test', gepromoot door de Lymevereniging en gesubsidieerd (€20.000) door Stichting Lymefonds/het Lymefonds, (de test zit (pas) in fase 2. 'proof of concept') of de niet-gevalideerde 'Fish test' van NL-Lab/Biotrack worden getest en een diagnose B. miyamotoi/Relapsing Fever of Borrelia burgdorferi sensu lato (s.l) of andere coinfecties diagnoses gesteld krijgen.
Het ontbreken van bewijs voor de betrouwbaarheid van de testuitslag van de testen wordt vaak niet of nauwelijks aan de patiënten medegedeeld.

Het artikel van de Lymevereniging van 11 november 2019 - 'de ene Elispot-test is de andere niet' is niet herplaatst op de nieuwe site van de Lymevereniging.

Bron; viewtopic.php?f=32&t=2510#p26802 Lymevereniging 2019 - de ene Elispot-test is de andere niet; Bron https://lymevereniging.nl/2019/11/11/de ... dere-niet/

De Lymevereniging heeft geconstateerd dat een grote groep patiënten met onbehandelde rode kringen/vlekken, neurologische ziekte of een reeks aan multisysteem klachten na een tekenbeet gemist wordt met de huidige lymetesten en wel gevangen wordt door een LTT of Elispot-test. Zoals het RIVM in de tekst via de link duidelijk maakt, kan een positieve Elispot-test net zoals bij de huidige lymetesten betekenen dat je de ziekte van Lyme hebt of dat je een doorgemaakte infectie hebt.

Patiënten met een positieve Elispot-test hebben daarom net zoveel recht op beoordeling van hun ziekte en eventuele behandeling als een patiënt die positief is met de huidige lymetesten. Momenteel worden patiënten met ernstige ziekte en een positieve Elispot-test weggestuurd en krijgen geen beoordeling van hun ziekte, laat staan een behandeling.

Recht
Meer aandacht is nodig voor de patiënten die gemist worden door de huidige lymetesten in alle ziekte-stadia met chronische ziekte als resultaat. Deze patiënten voelen zich niet gehoord en ernstig benadeeld. De Lymevereniging vindt het belangrijk dat deze patiënten recht wordt gedaan en dat er met urgentie betere testen ontwikkeld worden.

[Roxy]

Lymevereniging - Veelgestelde vragen over het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLE) juni 2017; Bron https://lymevereniging.nl/vragen-en-ant ... secentrum/ en verschillende onderzoeken; Bron https://lymevereniging.nl/dossiers/lyme ... secentrum/

..Victorie onderzoek
In de praktijk wordt een groot percentage patiënten gemist door het huidige twee stappen test protocol in alle ziektestadia. Patiënten met onbehandelde Erythema Migrans in de anamnese, neurologische ziekte of een scala aan multisysteem klachten na een tekenbeet. De huidige lyme-testen zijn te ongevoelig, zowel vroeg als laat in het ziekteproces. Er zijn dringend betere testen nodig.

Met het Victorie onderzoek wordt gekeken of cellulaire testen, zoals de LTT of Elispottest, van aanvullende waarde kunnen zijn bij de Lyme diagnostiek. Er wordt gekeken of deze testen lyme kunnen aantonen in de vroege fase en of ze een onderscheid kunnen maken tussen een doorgemaakte en actieve infectie. Het onderzoek sluit aan bij de Lyme-prospect studie. De tests worden onderzocht bij patiënten bij wie de ziekte van Lyme is bewezen, bij gezonde mensen en bij andere controles..

ZonMw
20 januari 2017
Start 3 nieuwe onderzoeken naar Lymeziekte; Bron https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/ ... ymeziekte/

De programmacommissie Lymeziekte, die advies kreeg van patiënten en internationale experts, heeft 3 nieuwe onderzoeken gehonoreerd. De projecten starten begin zomer 2017. Ze maken deel uit van het actieplan Lymeziekte.

..Drie langlopende projecten van 36 of 48 maanden werden gehonoreerd en richten zich op 3 vragen:
- Hoe valide zijn de nieuwe diagnostische testen?
- Waarom overleeft de Borrelia-bacterie in patiënten met Lymeziekte?
- Hoe verloopt Lyme bij kinderen en wat is hun risico op blijvende symptomen?
De 3 gehonoreerde onderzoeksprojecten zijn een deel van de gewenste onderzoeken uit het actieplan. ZonMw en de patiëntenorganisaties zien ze als een 1e stap..

..Hoe valide zijn nieuwe diagnostische testen?
Het kan moeilijk zijn om Lymeziekte aan te tonen. Huidige serologische testen zijn niet gevoelig genoeg en maken geen onderscheid tussen eerder doorgemaakte Lymeziekte en een nog actieve infectie. Cellulaire testen kunnen dit onderscheid wel maken maar ze zijn nog onvoldoende gevalideerd. Voor het eerst worden in Nederland de kwaliteit en geschiktheid van deze testen vergeleken. Dit project onderzoekt nu de validiteit van deze nieuwere testen en wat hun toegevoegde waarde is in de diagnostiek van Lymeziekte..

Lyme patiënten en me/cvs patiënten in Nederland werd een lange tijd verteld dat de LTT of de Elispot test de betere/beste testen zouden zijn. Ilads Lyme artsen - de ronde tafel voordrachten bij het Belgische parlement; Bron https://www.nelelijnen.be/index.php/123 ... april-2014 en Bron https://www.youtube.com/watch?v=ZGlejdfH31s vanaf 9.39 minuten over de LTT test van
BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab).

Interessant is te weten waarom een handjevol Ilads werkende Lyme artsen zijn overgestapt op de 'Phelix Phage Borrelia test', een experimentele (de test zit (pas) in fase 2. 'proof of concept') en niet-gevalideerde test, of de test promoten bij andere ziekten&patiënten; Bron https://www.zonmw.nl/fileadmin/zonmw/do ... irleir.pdf en Bron https://www.youtube.com/watch?v=iJd0F-DrFMQ
In 2020 wordt gesteld dat me/cvs patiënten B. miyamotoi/Relapsing Fever hebben - 'Bacteriophage Lyme Test Offers ME/CFS Patient New Possibility'; Bron https://www.healthrising.org/blog/2020/ ... eriophage/

De test kan niet helpen bij het stellen van de diagnose Borrelia burgdorferi sensu lato (s.l) of B. miyamotoi/Relapsing Fever.
Amsterdam UMC; Bron https://www.amc.nl/web/mijn-afspraak/mi ... ntest-.htm en de Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... miyamotoi/ en Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/ en de Biomaatschappij; Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... -maatwerk/ geven duidelijke informatie over B. miyamotoi en de fagentest.

[Roxy]

Een goede ontwikkeling van samenwerking. 'SterQ aan het Werk’ organiseert drie webinars die ook bestemd zijn voor de Lyme patiënten.

Project SterQ aan het Werk: versterken van eigen regie van mensen met Q-koorts; Bron https://www.han.nl/projecten/2020/sterq ... /index.xml

..Aanleiding van het project
Om mensen met Q-koorts te ondersteunen is een Werkwijzer ontwikkeld. Deze Werkwijzer is een belangrijke informatiebron die ondersteuning biedt aan mensen met Q-koorts die problemen hebben op het gebied van werk en inkomen. Voor een aantal mensen is echter meer ondersteuning nodig. Na de start van dit project werd de wereld verrast door de coronacrisis. In overleg met de subsidieverstrekker is daarom besloten om het project niet alleen te richten op mensen met Q-koorts, maar ook op mensen met andere infectieziekten (bijvoorbeeld het coronavirus of de ziekte van Lyme)..

ZonMw - Project SterQ aan het Werk: versterken van eigen regie van mensen met Q-koorts; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... -q-koorts/

C-support; Bron https://www.c-support.nu/
5 november 2021
Webinars voor werkenden met Q-koorts, corona, Lyme of een andere infectieziekte; Bron https://www.c-support.nu/webinars-voor-werkenden/

'SterQ aan het Werk’ organiseert drie webinars voor mensen met een infectieziekte, met name op het gebied van werk en inkomen. Doel is het versterken van de eigen regie. Alle webinars zijn online vanuit huis te volgen. Aan deelname zijn geen kosten verbonden.

..Er worden drie webinars georganiseerd. Hieronder tref je informatie over de webinars aan. Alle webinars zijn online en vanuit huis te volgen. Aan deelname zijn geen kosten verbonden.

Webinar 1
UWV, verzekeringsarts en wet poortwachter: wat moet ik weten als werknemer?
Dinsdag 14 december 2021
Tijd: 17.00-18.00 uur

Heb je Q-koorts, corona (long covid), Lyme of een andere infectieziekte? Ben je in loondienst? En heb je te maken met (langdurig) verzuim van je werk en loop je tegen allerlei vragen aan? Dan is deze online sessie wat voor jou. Van een ervaringsdeskundige en arbeidsdeskundige Marian Walraven hoor je wat er allemaal op je pad komt als je ziek wordt en langdurig verzuimt en krijg je handige tips hoe hiermee om te gaan. Er is ook ruimte voor het stellen van vragen.

Webinar 2
Vermoeidheid, energie en werken: hoe ga je hiermee om?
Donderdag 16 december 2021
Tijd: 17.00-18.00 uur

Heb je Q-koorts, corona (long covid), Lyme of een andere infectieziekte? En last van vermoeidheid en verminderde energie, ook in je werk? Dan is deze online sessie wat voor jou. Van een ervaringsdeskundige en van voorlichter en trainer Annemiek De Crom krijg je praktische tips hoe om te gaan met vermoeidheid, energie en werk. Met inzicht in soorten van vermoeidheid en wat je zelf hieraan kunt doen. Er is ook ruimte voor het stellen van vragen.

Webinar 3
Werk en inkomen: waar heb ik recht op als ik ziek ben?
Woensdag 12 januari 2022
Tijd: 17.00-18.00 uur

Heb je Q-koorts, corona (long covid), Lyme of een andere infectieziekte? Werk je, en maak je je zorgen over je inkomen, of weet je niet waar je terecht kunt voor hulp? Dan is deze online sessie wat voor jou. Van een ervaringsdeskundige en arbeidsjurist Karen Wever hoor je meer over loondoorbetaling bij ziekte, wat passende arbeid is en over wat er gebeurt als je loondienstverband ophoudt na 2 jaar ziekte. En hoe het zit met tijdelijke contracten als je ziek wordt. Er is ook ruimte voor het stellen van vragen..

[Roxy]

Lymevereniging - Chronische Lyme; de rode draad door mijn jeugdjaren; Bron https://lymevereniging.nl/chronische-ly ... eugdjaren/

Mijn naam is Mirte, ik ben 20 jaar oud en ik heb chronische Lyme. In deze blog wil ik mijn verhaal vertellen en daarin verschillende aspecten meenemen. Zoals: hoe ik ontdekte dat ik chronische Lyme heb, wat ik ervan geleerd heb, voeding enzovoorts.

..Inmiddels was het bij ons duidelijk dat de bloedtesten die in Nederland gedaan worden niet betrouwbaar zijn en vaak een vals negatieve uitslag geven. Ook een bezoek aan een Lyme centrum leverde niets op. We hebben daarna besloten om een Duitse test aan te vragen, de LTT test. Hieruit kwam een positieve uitslag van Borrelia..

Veel mensen zijn in het verleden met de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) of met de LTT-MELISA (InVitaLab) getest.
Ook benieuwd naar de resultaten van het Victory onderzoek? Het onderzoek is bijna afgerond! ZonMw - Project Victory: Validation of Cellular tests for Lyme borreliosis; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... rreliosis/ en Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... tests-.htm

..De huidige diagnostische tests kennen twee belangrijke beperkingen, 1) ze zijn vaak negatief vroeg in het beloop van de ziekte, en 2) bij langdurige klachten maken ze niet goed onderscheid tussen een oude of actieve Borrelia infectie. Van zogeheten cellulaire tests wordt gezegd dat ze mogelijkerwijs gevoeliger zijn vroeg in het beloop van de ziekte en dat ze wel onderscheid kunnen maken tussen een oude (al dan niet behandelde) of actieve Borrelia infectie. Dit is echter nog niet goed genoeg onderzocht.

Het doel van onze studie is daarom het bepalen of enkele cellulaire tests van aanvullende waarden zijn in het stellen van de diagnose Lymeziekte..

Project Victory - validatie onderzoek van de 4 cellulaire testen: 1) the Spirofind Revised (Oxford Immunotec), 2) the QuantiFERON-LB (QIAGEN Sciences), 3) the Lyme iSpot (Autoimmun Diagnostika/Genome Identication Diagnostics) en 4) the Lymphocyte Transformation Test-Memory Lymphocyte Immunostimulation Assay (LTT-MELISA, InVitaLab).
BMC Infectious Diseases
Publicatie 20 augustus 2019
'Validation of cellular tests for Lyme borreliosis (VICTORY) study' by F.R. van de Schoor, M.E. Baarsma, S.A. Gauw, L.A.B. Joosten, B.J. Kullberg, C.C. van den Wijngaard & J.W. Hovius; Bron https://bmcinfectdis.biomedcentral.com/ ... 019-4323-6

Methods
VICTORY is a prospective two-gate case-control study. We strive to include 150 patients who meet the European case definitions for either localized or disseminated LB. In addition, we aim to include 225 healthy controls without current LB and
60 controls with potentially cross-reactive conditions. We will perform four different cellular tests in all of these participants, which will allow us to determine sensitivity and specificity. In LB patients, we will repeat cellular tests at 6 weeks and 12 weeks after start of antibiotic treatment to assess the usefulness as ‘test-of-cure’. Furthermore, we will investigate the performance of the different cellular tests in a cohort of patients with persistent symptoms attributed to LB.

[Roxy]

Ook benieuwd naar de resultaten van het Victory onderzoek? Zullen de 4 cellulaire testen 90% tot 98% gevoelig zijn als is gesteld door sommige artsen, politica, de Lymevereniging en derden? En zullen de testen acute en chronische Lyme kunnen onderscheiden en detecteren?
Het onderzoek is bijna afgerond! ZonMw - Project Victory: Validation of Cellular tests for Lyme borreliosis; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... rreliosis/ en Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... tests-.htm

..Doel van het onderzoek
Dit onderzoek is een validatiestudie. Bij een validatiestudie onderzoeken wetenschappers hoe vaak een bepaalde test het ‘bij het juiste eind’ heeft. Een perfecte test merkt 100% van de patiënten als ziek aan en 100% van de gezonde mensen als gezond. Helaas bestaat er voor geen enkele ziekte zo’n perfecte test, en worden soms gezonde mensen onterecht als ziek aangemerkt en zieke mensen onterecht als gezond. Bij een validatiestudie onderzoeken we hoe groot deze percentages zijn, zodat artsen weten hoe betrouwbaar de uitslag van de test is.

Afronding en resultaten
Het onderzoek is afgerond en er worden geen nieuwe deelnemers meer toegevoegd aan de studie. Op dit moment worden de laatste resultaten in kaart gebracht en worden deze geanalyseerd. De onderzoekers hopen in de loop van 2021 de resultaten bekend te kunnen maken. Hiermee hopen ze duidelijkheid te kunnen geven aan artsen & patiënten over de betrouwbaarheid van cellulaire tests voor Lymeziekte..

Lymevereniging - Veelgestelde vragen over het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLE) juni 2017; Bron https://lymevereniging.nl/vragen-en-ant ... secentrum/ en verschillende onderzoeken; Bron https://lymevereniging.nl/dossiers/lyme ... secentrum/

..Victorie onderzoek
In de praktijk wordt een groot percentage patiënten gemist door het huidige twee stappen test protocol in alle ziektestadia. Patiënten met onbehandelde Erythema Migrans in de anamnese, neurologische ziekte of een scala aan multisysteem klachten na een tekenbeet. De huidige lyme-testen zijn te ongevoelig, zowel vroeg als laat in het ziekteproces. Er zijn dringend betere testen nodig.

Met het Victorie onderzoek wordt gekeken of cellulaire testen, zoals de LTT of Elispottest, van aanvullende waarde kunnen zijn bij de Lyme diagnostiek. Er wordt gekeken of deze testen lyme kunnen aantonen in de vroege fase en of ze een onderscheid kunnen maken tussen een doorgemaakte en actieve infectie. Het onderzoek sluit aan bij de Lyme-prospect studie. De tests worden onderzocht bij patiënten bij wie de ziekte van Lyme is bewezen, bij gezonde mensen en bij andere controles..

Veel mensen zijn in het verleden met de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) of met de LTT-MELISA (InVitaLab) getest. Lyme patiënten en me/cvs patiënten in Nederland werd een lange tijd verteld dat de LTT of de Elispot test de betere/beste testen zouden zijn. Ilads Lyme artsen - de ronde tafel voordrachten bij het Belgische parlement; Bron https://www.nelelijnen.be/index.php/123 ... april-2014 en Bron https://www.youtube.com/watch?v=ZGlejdfH31s vanaf 9.39 minuten over de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab).

Oud-politica N.L België - Schriftelijke vraag nr. 5-11359 van 4 april 2014 aan de vice-eersteminister en minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, belast met Beliris en de Federale Culturele Instellingen; Bron https://www.senate.be/www/?MIval=/Vrage ... 59&LANG=nl

..De Borrelia bacterie activeert niet alleen antilichamen, maar ook T-lymphocytes. De Elispot-Ltt (Elispot-Lymfocyten transformatie test) is sinds 2011 goedgekeurd door het Amerikaanse FDA en het CDC. Deze test elimineert de problemen die we tegenkwamen bij de ELISA-test. Deze test is zeer gevoelig en kan de kleinste hoeveelheid aan Borrelia cellen in het bloed opsporen. De Elispot-Ltt kan zowel chronische als acute Lyme opsporen. Daarnaast kan het eveneens de duur van de behandeling bepalen en de resultaten van deze behandeling meten. Dit alles is niet mogelijk met de ELISA-test.

Er zijn momenteel natuurlijk nog geen zaligmakende testen ontwikkeld die nooit een fout resultaat geven, maar met een gevoeligheid van 90% tot 98% kan deze test zeker als erg goed gezien worden. De onderzoekers geven ook uitdrukkelijk aan dat het kijken naar klinische symptomen en de medische geschiedenis van de patiënt de belangrijkste stap naar diagnose dient te zijn en de testen als ondersteuning dienen..

..2) Het is belangrijk de foute informatie te onderstrepen volgens dewelke de test Elispot LTT voor Borrelia zou goedgekeurd zijn door de FDA (VSA). In het bijzonder, is de door het FDA gevalideerde test bestemd voor de detectie van latente tuberculose (T-SPOT TB Test (Oxford Immunotec, Angleterre) en QuantiFeron TB Gold (Qiagen, Pays-Bas)).
De Elispot LTT Borrelia–test werd voorgesteld door een Duits laboratorium. Deze test werd niet klinisch gevalideerd, geen enkele wetenschappelijke publicatie heeft de toegevoegde waarde voor de opname van patiënten bevestigd, geen enkel land betaalt de test terug (die duur is (meer dan 150 euro)), zelf niet in Duitsland waar de test eveneens niet gebruikt word door het Duitse nationaal referentiecentrum. Geen enkele wetenschappelijke richtlijn of gezondheidsautoriteit beveelt het gebruik aan. (CDC of EUCALB)...