De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[Sproetje]

Lyme Disease: MELISA testing is has been clinically validated for the diagnosis of Lyme disease (13).
MELISA testing is a particularly useful tool in diagnosing Lyme in serologically and clinically unclear cases (14).

https://melisa.org/testing/

Er wordt uitgelegd dat "lack of standardization" van de traditionele testen kan bijdragen tot een minder betrouwbare uitslag.

[Roxy]

Roxy schrijft:

[.....]
Het validatie onderzoek van de 4 cellulaire testen is afgerond en het is wachten op de publicatie van de resultaten.
[.....]

Wel weer frappant dat Hovius zo gebrand is op het valideren van de LTT testen, terwijl hijzelf er totaal geen moeite mee heeft om artikelen te publiceren met ongevalideerde c6 testen.

Mijn persoonlijke mening is dat ik het een dubbele moraal vind.

@Sproetje, ik ben erg benieuwd naar de resultaten van het validatie onderzoek van de 4 cellulaire testen; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... rreliosis/ en Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... tests-.htm
Overigens is het netjes om voor de artsen volgens de regels de initialen J.H te gebruiken.

Het Victory validatie onderzoek looptijd 2017 - 2021 is samen met de patiëntenorganisatie uitgekozen en het is goed als daar in de komende tijd meer duidelijkheid over komt; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory

..Samen met de patiëntenvereniging hebben de onderzoekers verschillende cellulaire tests gekozen, zoals de Elispot en LTT, die worden meegenomen in het validatieonderzoek..

De LTT of Elispot-test werd gepromoot door de Lymevereniging in de bestuursperiode 2018-2021. Het artikel van de Lymevereniging van 11 november 2019 - 'de ene Elispot-test is de andere niet' is niet herplaatst op de nieuwe site van de Lymevereniging.

Bron; viewtopic.php?f=32&t=2510#p26802 Lymevereniging 2019 - de ene Elispot-test is de andere niet; Bron https://lymevereniging.nl/2019/11/11/de ... dere-niet/

De Lymevereniging heeft geconstateerd dat een grote groep patiënten met onbehandelde rode kringen/vlekken, neurologische ziekte of een reeks aan multisysteem klachten na een tekenbeet gemist wordt met de huidige lymetesten en wel gevangen wordt door een LTT of Elispot-test. Zoals het RIVM in de tekst via de link duidelijk maakt, kan een positieve Elispot-test net zoals bij de huidige lymetesten betekenen dat je de ziekte van Lyme hebt of dat je een doorgemaakte infectie hebt.

Patiënten met een positieve Elispot-test hebben daarom net zoveel recht op beoordeling van hun ziekte en eventuele behandeling als een patiënt die positief is met de huidige lymetesten. Momenteel worden patiënten met ernstige ziekte en een positieve Elispot-test weggestuurd en krijgen geen beoordeling van hun ziekte, laat staan een behandeling.

Recht
Meer aandacht is nodig voor de patiënten die gemist worden door de huidige lymetesten in alle ziekte-stadia met chronische ziekte als resultaat. Deze patiënten voelen zich niet gehoord en ernstig benadeeld. De Lymevereniging vindt het belangrijk dat deze patiënten recht wordt gedaan en dat er met urgentie betere testen ontwikkeld worden.

Veel mensen zijn in het verleden met de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) of met de LTT-MELISA (InVitaLab) getest.
Er is de (chronische) Lyme patiënten in Nederland lange tijd verteld, ook door de Lymevereniging in de bestuursperiode 2018-2021, dat de LTT of de Elispot test de betere/beste testen zouden zijn. Ilads Lyme artsen - de ronde tafel voordrachten bij het Belgische parlement; Bron https://www.nelelijnen.be/index.php/123 ... april-2014 en Bron https://www.youtube.com/watch?v=ZGlejdfH31s vanaf 9.39 minuten over de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab).

Door het promoten vanaf 2018 van de (experimentele en niet-gevalideerde) 'Phelix Phage Borrelia test' van Red Laboratories (heeft géén ISO 15189 accreditatie van het BELAC België (de Belgische Accreditatie-instelling - Medische laboratoria (MED); Bron https://economie.fgov.be/nl/themas/kwal ... atoria-med) door de oud-voorzitter van de Lymevereniging en de oud-voorzitter thans directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds zijn er (veel) mensen die op eigen houtje of bij een arts of een therapeut de 'Phelix Phage Borrelia test' hebben laten doen.
Met de 'Phelix Phage Borrelia test' kan echter géén diagnose B. miyamotoi/Relapsing Fever en of Borrelia burgdorferi sensu lato (ziekte van Lyme) worden gesteld. Wat vind je van het feit dat mensen een verkeerde diagnose krijgen gesteld en een verkeerde behandeling krijgen voorgeschreven?

Het gepubliceerde Opinie artikel van 13 december 2021 van het team onderzoekers&wetenschappers geeft duidelijk aan waar de gebreken en de fouten zitten; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=760#p27982

Frontiers in Microbiology
OPINION article
Publicatie 13 december 2021
Opinion: 'Methodological Shortcomings in the Study on a Prophage-based PCR Test for Lyme Borreliosis' by Freek R. van de Schoor,
M. E. Baarsma, Mariska M. G. Leeflang, Volker Fingerle, Gabriele Margos, Joppe W. Hovius and Alje P. van Dam; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 02131/full

Samenwerking: partijen: 1). Radboudumc Nijmegen, Department of Internal Medicine, Radboudumc Center for Infectious Diseases and Radboud Institute of Health Sciences, 2). Center for Experimental and Molecular Medicine; Amsterdam Institute for Infection and Immunology, Amsterdam UMC, University of Amsterdam; 3). Epidemiology and Data Science, Amsterdam Public Health; 4). German National Reference Centre for Borrelia, Bavarian Health and Food Safety Authority, Oberschleißheim, Germany; 5). ESCMID Study Group for Lyme Borreliosis, Basel, Switzerland

[Sproetje]

Kan het jou dan helemaal niks schelen dat er nog steeds beweerd wordt door oa Hovius dat de Elisa testen de beste zijn?

Of dat hij zelf ook met ongevalideerde testen publicaties uitbrengt?
BV
https://www.tekenbeetziekten.nl/wetensc ... an-coumou/

Of dat Kullberg mensen liet testen door een soort ltt dat nog in een onderzoeksfase zat?

Je hebt wel je mond vol van validatie, maar voor het gemak sla je de fouten van Kullberg en Hovius maar even over, dat mag zeker allemaal wel van jou.

[Roxy]

@Sproetje, met alle respect maar het is een oud artikel van 2014. Denk je dat er in de afgelopen 7 jaar geen nieuwe en aanvullende inzichten zijn gekomen?
Ik heb met interesse en met een gezond kritische blik het Boekje 'Lymeziekte - Over tekenbeetziekten en tekenbeetziekten' gelezen; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ Een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf

Er komen allerlei verschillende en interessante onderwerpen aan bod als onder andere: soorten teken, biologische en ecologische aspecten, de wetenschappelijke onderzoeken bij het NLe, reguliere behandeling, natuurlijke behandelingen, testen, patiëntenorganisatie de Lymevereniging, de ziekte van Lyme en andere tekenbeetziekten, disulfiram komt ter sprake als ook de fagentest en 'stamceltherapie' en nog veel meer.
Informatie voor alle (chronische) Lyme patiënten die een uitdaging aan willen gaan en met een objectieve en een open blik meer te weten willen komen over de verschillende én de ingewikkelde vraagstukken die bij de ziekte van Lyme voor komen kan er meer duidelijkheid komen.

[Roxy]

Lyme Disease: MELISA testing is has been clinically validated for the diagnosis of Lyme disease (13).
MELISA testing is a particularly useful tool in diagnosing Lyme in serologically and clinically unclear cases (14).

https://melisa.org/testing/

Er wordt uitgelegd dat "lack of standardization" van de traditionele testen kan bijdragen tot een minder betrouwbare uitslag.

@Sproetje, is het in het buitenland of in Amerika allemaal beter geregeld en zijn er in het buitenland of in Amerika betere testen beschikbaar? Nee. Werken de Ilads artsen in Nederland en in het buitenland met betere testen? Nee.
De Ilads organisatie sprak een aantal jaren geleden veel over de LTT test intussen hoor je de organisatie er niet meer over.

Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf ..Diagnostiek
Het aantonen van antistoffen tegen de Borrelia-bacterie in het bloed zal ook in de toekomst een belangrijke plaats blijven houden in de diagnostiek naar lymeziekte. De belangrijkste beperkingen van de huidige indirecte antistoftests zijn de beperkte gevoeligheid in het vroege stadium van de ziekte en het onvermogen om goed onderscheid te maken tussen een oude genezen en een actieve Borrelia-bacterie-infectie (zie 4.1). Onderzoek naar betere tests staat dan ook hoog op de (inter)nationale onderzoeks-agenda. Nieuwe diagnostische indirecte tests zijn in ontwikkeling en meerdere onderzoeksgroepen zoeken naar nieuwe tests, testalgoritmes en testplatforms (zie onder andere ook het kader over de VICTORY-studie in hoofdstuk 4). Het is niet waarschijnlijk dat dit voldoende zal zijn om de beperkingen van de huidige indirecte tests volledig ongedaan te maken.
Daarom wordt er ook onderzoek gedaan naar nieuwe tests die de Borrelia-bacterie zelf kunnen aantonen. Dit zullen vooral varianten zijn van de huidige moleculaire tests die de aanwezigheid van genetisch materiaal van de Borrelia-bacterie aantonen (zie 4.1). Er zijn al enkele van dit soort nieuwe-generatietests in omloop, maar daarvan is de toegevoegde waarde vooralsnog nog niet duidelijk of zelfs twijfelachtig. Meer en gedegen onderzoek is nodig. In vergelijking met de diagnostiek naar lymeziekte staat die naar andere tekenbeetziekten nog helemaal in de kinderschoenen. Dit vereist dus zeker verder onderzoek (zie 3.3)..

Teulières van Team Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/ en de artsen en de therapeuten die met de (experimentele en niet-gevalideerde) 'Phelix Phage Borrelia test' werken misleiden de mensen/patiënten. De 'Phelix Phage Borrelia test' zit (pas) in fase 2. 'proof of concept'. De experimentele test is nog in ontwikkeling en het kan nog een lange tijd (jaren) duren voordat de test op de markt komt. Het kan ook mogelijk zijn dat het allemaal niet gaan lukken.
Het EU-proces voor markttoelating is niet doorlopen. Richtlijnen CE-IVD certificering; Bron https://www.rvo.nl/onderwerpen/internat ... middelen-0 Dat betekent dat de test voorlopig geen CE-IVD certificering heeft.

En er zullen éérst klinische onderzoeken, dubbelblind gerandomiseerd placebo gecontroleerd onderzoek (Randomized Controlled Trial (RCT)), moeten worden gedaan met verschillende groepen mensen en patiënten om het gestelde te kunnen bevestigen en bewijzen.

Conclusie: hoe kunnen en durven de artsen en de therapeuten die met de 'Phelix Phage Borrelia test' werken een diagnose
B. miyamotoi/Relapsing Fever en of Borrelia burgdorferi sensu lato te stellen bij zieke mensen, (chronische) Lyme patiënten, me/cvs patiënten; Bron https://www.healthrising.org/blog/2020/ ... eriophage/, zieke mensen zonder een diagnose en mensen (meisje van 7 jaar) met Autisme (Autism Spectrum Disorders (ASD)); Bron http://blog.redlaboratories.be/2021/04/ ... .html#more en Bron https://drive.google.com/file/d/1JpSLdu ... 23Y3Q/view én een verkeerde experimentele kostbare behandeling (minimaal €10.000, hoopvolle en wanhopige mensen gaan crowdfunden of zich in de schulden steken of geld lenen om het te kunnen betalen..) voor te schrijven?
Dat is medisch en ethisch onverantwoord te noemen.
Een verkeerde behandeling kan érg schadelijk zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en de werking van het afweersysteem (immuunsyteem) krijgen. Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker.

Moeten de mensen/patiënten niet tegen dat soort praktijken worden beschermd ook door de Lyme patiënten organisatie(s)?


Het is dan ook erg interessant voor de (chronische) Lyme patiënten, huisartsen, medisch specialisten, Lyme artsen om te weten of en welke LTT test goed en betrouwbaar zal zijn en van aanvullende waarde kan zijn bij het stellen van de diagnose de ziekte van Lyme.
Veel mensen zijn in het verleden met de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) of met de LTT-MELISA (InVitaLab) getest.
Het antwoord op de vraag of de cellulaire testen goed en betrouwbaar zijn en of een aanvullende waarde kunnen hebben, zal blijken als de uitkomsten van het validatie onderzoek worden gepubliceerd.

Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory ..Samen met de patiëntenvereniging hebben de onderzoekers verschillende cellulaire tests gekozen, zoals de Elispot en LTT, die worden meegenomen in het validatieonderzoek..

..Een diagnostische test die wel gevoelig is tijdens een beginnende Lyme-infectie die goed onderscheid maakt tussen een oude en actieve infectie zou een goede aanvulling zijn op bestaande tests. Van cellulaire tests wordt gezegd dat die deze eigenschappen hebben. Binnen het Victory-onderzoek wordt onderzocht of cellulaire tests van aanvullende waarde zijn in het stellen van de diagnose lymeziekte..

Informatie van Melisa Laboratories (Germany InVitaLab Medizindiagnostik) - Lyme Testing; Bron https://melisa.org/lyme-testing/

..Validation of cellular tests for Lyme borreliosis is due to finish in 2021. The VICTORY study is a prospective two-gate case-control study, including 150 patient and 225 healthy controls tested in four different cellular tests to determine sensitivity and specificity..

ZonMw - Project Victory: Validation of Cellular tests for Lyme borreliosis - looptijd 2017 - 2021; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... rreliosis/ en Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... tests-.htm

Project Victory - validatie onderzoek van de 4 cellulaire testen: 1) the Spirofind Revised (Oxford Immunotec), 2) the QuantiFERON-LB (QIAGEN Sciences), 3) the Lyme iSpot (Autoimmun Diagnostika/Genome Identication Diagnostics) en 4) the Lymphocyte Transformation Test-Memory Lymphocyte Immunostimulation Assay (LTT-MELISA, InVitaLab); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory

Zal nummer 4) LTT-MELISA, InVitaLab een goede en betrouwbare test blijken te zijn?
Prohealth - LTT Borrelia onderzoek: betrouwbare Duitse Lyme test; Bron https://www.prohealth.nl/melisa-borrelia-ltt-test/

..Indien de klachten al geruime tijd spelen (zelfs meer dan 10 jaar) dan kan dit LTT onderzoek nog worden toegepast..

Stichting Tekenbeetziekten - diagnose; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/

..De LTT-MELISA test kan inmiddels als behoorlijk betrouwbaar aangemerkt worden..

Nummer 2) the QuantiFERON-LB (QIAGEN Sciences) is niet geschikt gebleken. The initial QuantiFERON (QIAGEN Sciences)-Lyme prototype is niet geschikt voor Europese patiënten.
Oxford Academic Journal
Publicatie 21 maart 2021
Accepted manuscript - 'The initial QuantiFERON-Lyme prototype is unsuitable for European patients' by ME Baarsma, FR van de Schoor, CC van den Wijngaard, LAB Joosten, BJ Kullberg, JW Hovius; Bron https://academic.oup.com/cid/advance-ar ... 54/6179300

Nummer 3) the Lyme iSpot (Autoimmun Diagnostika/Genome Identication Diagnostics) is niet geschikt gebleken(?).
Rivm
26 januari 2018
Nieuwe test heeft geen meerwaarde bij lymeziekte van het zenuwstelsel; Bron https://www.rivm.nl/nieuws/nieuwe-test- ... nuwstelsel

Actieve ziekte van Lyme van het zenuwstelsel kun je niet aantonen met een ELISpot-test, zo stellen onderzoekers van het RIVM Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu en het Diakonessenhuis Utrecht deze week in Journal of Clinical Microbiology. Dit is de eerste studie waarin de bruikbaarheid van een ‘cellulaire test’ geëvalueerd is op een uitgebreide, goed gedefinieerde populatie van patiënten en een controlegroep uit Nederland. Het onderzoek laat zien dat positieve Borrelia ELISpot-resultaten vaker voorkomen bij mensen die blootgesteld zijn aan de lymebacterie, maar de ELISpot-test kan geen actieve lymeziekte van het zenuwstelsel onderscheiden van een doorgemaakte lymeziekte in het verleden.

Vervolgonderzoek
Het Diakonessenhuis Utrecht onderzoekt momenteel samen met het RIVM Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu de bruikbaarheid van de test voor andere vormen van de ziekte van Lyme en een commerciële Duitse test. Daarnaast wordt onderzocht of de huidige ELISpot nog verbeterd kan worden. Mensen met de ziekte van Lyme die onder behandeling zijn in het Diakonessenhuis worden gevraagd mee te doen aan deze studie. Ook neemt het RIVM deel aan een landelijke studie naar de ziekte van Lyme waarin ook naar verschillende cellulaire testen gekeken zal worden.

Journal of Clinical Microbiology
Publicatie 24 januari 2018
Prospective study - 'An Enzyme-Linked Immunosorbent Spot Assay Measuring Borrelia burgdorferi B31-Specific Interferon Gamma-Secreting T Cells Cannot Discriminate Active Lyme Neuroborreliosis from Past Lyme Borreliosis: a Prospective Study in the Netherlands' by T. van Gorkom, S.U.C. Sankatsing, W. Voet, D.M. Ismail, R.H. Muilwijk, M. Salomons, B.J.M. Vlaminckx, A.W.J. Bossink, D.W. Notermans, J.J.M. Bouwman, K. Kremer, S.F.T. Thijsen; Bron https://journals.asm.org/doi/pdf/10.1128/JCM.01695-17

[Roxy]

Lymevereniging - Lymeziekte-expertisecentrum & verschillende onderzoeken; Bron https://lymevereniging.nl/dossiers/lyme ... secentrum/

mijngezondheidsgids
5 september 2018
Op naar de victorie in de strijd tegen lyme; Bron https://www.mijngezondheidsgids.nl/onts ... egen-lyme/

Victory
..Victory is een validatiestudie die de effectiviteit van zogeheten LTT-tests moet vaststellen. LTT-tests onderzoeken de activiteit en variaties van de witte bloedcellen. Men vermoedt dat deze tests nauwkeuriger zijn dan de antistoffentests en ook in latere stadia van de ziekte toegepast kunnen worden. Bovendien zouden ze iets kunnen zeggen over de fase van de ziekte..

..De studie onderzoekt verschillende cohorten: patiënten die vastgestelde lyme hebben, een gezonde controlegroep, en een groep met een bacteriële infectie of auto-immuunziekte. Onderzoek bij de laatste groep moet uitwijzen of de witte bloedcellen op dezelfde manier reageren op andere ziektes. Zo stelt men vast of de test geldig is voor lyme..

..“Wij patiënten hadden behoefte aan een beter onderzoek. In Duitsland gebeurde de LTT-test al veel, en ook sommige Nederlandse klinieken boden het aan. We wilden vooral antwoorden: hoe betrouwbaar zijn deze tests, en geven ze een snellere en nauwkeurigere diagnose?”..

Inzet voortzetten
..Het verhaal van Laurens benadrukt volgens Minke waarom het zo belangrijk is om de ziekte vroeg te diagnosticeren. Daarom heeft zij de Victory-studie gekozen als goede doel voor haar sponsorloop door Haarlem. Zowel een positieve als een negatieve uitkomst van de studie is volgens haar een stap vooruit. “Als blijkt dat deze tests werken, kunnen we ze ook in Nederland gaan toepassen in vroege stadia. Maar als ze niet blijken te werken, dan hoeven we onze hoop er niet meer op te vestigen.”..

Ook benieuwd naar de uitkomsten van de Victory validatie study? Het is erg interessant voor de geteste (chronische) Lyme patiënten met een LTT test, huisartsen, medisch specialisten, Lyme artsen om te weten of en welke LTT test goed en betrouwbaar zal zijn en van aanvullende waarde kan zijn bij het stellen van de diagnose de ziekte van Lyme.
Veel mensen zijn in het verleden met de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) of met de LTT-MELISA (InVitaLab) getest.
Het antwoord op de vraag of de cellulaire testen goed en betrouwbaar zijn en of een aanvullende waarde kunnen hebben, zal blijken als de uitkomsten van het validatie onderzoek worden gepubliceerd.

ZonMw - Project Victory: Validation of Cellular tests for Lyme borreliosis - looptijd 2017 - 2021; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... rreliosis/ en Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... tests-.htm

..De behoefte aan nieuwe tests voor Lymeziekte is groot. Patiënten lopen vaak lang rond met zeer vervelende, soms zelfs ronduit invaliderende klachten die geassocieerd worden met Lymeziekte. De vraag is of deze patiënten nog een actieve infectie hebben en dus met antibiotica behandeld moeten worden, of dat zij zogenaamde restklachten of post-infectieuze klachten hebben. Wellicht dat deze en andere vragen beantwoord kunnen worden mede met behulp van deze cellulaire tests..

Project Victory - validatie onderzoek van de 4 cellulaire testen: 1) the Spirofind Revised (Oxford Immunotec), 2) the QuantiFERON-LB (QIAGEN Sciences), 3) the Lyme iSpot (Autoimmun Diagnostika/Genome Identication Diagnostics) en 4) the Lymphocyte Transformation Test-Memory Lymphocyte Immunostimulation Assay (LTT-MELISA, InVitaLab); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory
BMC Infectious Diseases
Publicatie 20 augustus 2019
Open Access - 'Validation of cellular tests for Lyme borreliosis (VICTORY) study' by F.R. van de Schoor, M.E. Baarsma, S.A. Gauw, L.A.B. Joosten, B.J. Kullberg, C.C. van den Wijngaard & J.W. Hovius; Bron https://bmcinfectdis.biomedcentral.com/ ... 019-4323-6

Methods
VICTORY is a prospective two-gate case-control study. We strive to include 150 patients who meet the European case definitions for either localized or disseminated LB. In addition, we aim to include 225 healthy controls without current LB and
60 controls with potentially cross-reactive conditions. We will perform four different cellular tests in all of these participants, which will allow us to determine sensitivity and specificity. In LB patients, we will repeat cellular tests at 6 weeks and 12 weeks after start of antibiotic treatment to assess the usefulness as ‘test-of-cure’. Furthermore, we will investigate the performance of the different cellular tests in a cohort of patients with persistent symptoms attributed to LB.

[Sproetje]

Er is sprake van een fonds met de vraag of dit vanuit de regering geregeld kan worden voor langdurig zieke covid patiënten.
Hoop voor hun dat het snel komt

Voor langdurig zieke lymepatiënten is er helaas nooit een fonds opgericht vanuit de regering.
Gelukkig dat Fred Verdult dit heeft opgepakt voor ons

[Roxy]

Voor langdurig zieke lymepatiënten is er helaas nooit een fonds opgericht vanuit de regering.
Gelukkig dat Fred Verdult dit heeft opgepakt voor ons

@Sproetje, heb je alle verstrekte en verifieerbare stukken (beleidsplannen 2019, 2020 en 2021; bestuursverslag 2020; jaarrekening 2020; én liquiditeit zie cijfers; Bron https://www.cbf.nl/organisatie/lymefonds) van Stichting Lymefonds/het Lymefonds goed gelezen en inhoudelijk goed begrepen? De leden/donateurs zijn en worden vanaf 2018; Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA in het ootje genomen.
De oud-voorzitter van de Lymevereniging en de oud-voorzitter thans sinds een paar maanden de directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds heeft zich in de Nederlandse media en bij de conferenties Lyme Resource Centre Dublin; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... %20v13.pdf en Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... v%2035.pdf steeds oprichter/initiatiefnemer genoemd maar is nooit de oprichter/initiatiefnemer van Stichting Lymefonds/het Lymefonds geweest.
Bevestigd in de oprichtingsakte met statuten van Stichting Lymefonds/het Lymefonds met de benoeming van de twee oprichters en het éérste bestuur met de functies van 1.) voorzitter en 2.) secretaris & penningmeester 8 maart 2018 bij de notaris in Utrecht; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf
En is vermeld in het vastgestelde en ondertekende Bestuursverslag Lymefonds 2020 op 29 juni 2021; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... 202020.pdf door de bestuursleden van het afgetreden bestuur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds.
Het is nog maar de vraag of Stichting Lymefonds/het Lymefonds een groot succes zal gaan worden en of de verwachte grote bedragen (zie beleidsplannen) ingezameld gaan worden.

Is Stichting Lymefonds/het Lymefonds een transparante, betrouwbare en professionele organisatie? Op juridisch&notarieel gebied zijn de zaken niet goed geregeld en kunnen er vraagtekens bij worden gezet. Transparantie van informatie in één oogopslag is belangrijk voor de (nieuwe) leden en de (nieuwe) donateurs. Tot op heden mist er belangrijke informatie over wie de nieuwe bestuursleden, wie de leden van de directie/management (Raad van Bestuur (RvB)) en wie de leden van de Raad van Toezicht (RvT) zijn. Er moet aan de wet WBTR; Bron https://wbtr.nl/ worden voldaan en er moet aan de regels van Governance worden voldaan.
CBF - regels en voorwaarden; Bron https://www.cbf.nl/

Governance: de onafhankelijkheid van het bestuur en toezicht is geborgd en er wordt gewaakt voor (de schijn van) belangenverstrengeling.

En er mist belangrijke informatie over de voorgenomen (onderzoek)projecten van Stichting Lymefonds/het Lymefonds waar het geld aan zal worden besteed. Het uitgegeven subsidie bedrag van €20.000 voor de 'Phelix Phage Borrelia test' is een nutteloze uitgave gebleken. En er is nog geen informatie beschikbaar over de nieuwe statuten (wet WBTR) van Stichting Lymefonds/het Lymefonds.

[Sproetje]

Die statuten van jou interesseren mij niet, sorry
Hoe het ook zij, ik ben er blij mee om de doodeenvoudige reden dat er überhaupt een fonds is gekomen.

Hopelijk gaat het voor de langdurige covid patienten sneller.
Want wij hebben ruim 40 jaar moeten wachten

Eindelijk is ie er dan:

https://fondsenwerving.blog/blog/hoe-st ... -lymefonds

[.....]
Enkele jaren geleden kwam ik in contact met Fred Verdult. Hij is een echte activist. Fred heeft het Lymefonds opgericht, want hij wil de strijd aangaan. Toen ik Fred voor het eerst sprak, vertelde hij me over zijn eigen strijd als chronisch lymepatiënt. Ik zag het vuur in zijn ogen. Hij wil de strijd aangaan met lyme. Een zwaar onderschatte ziekte die in de medische wereld, en mede daardoor in de rest van de samenleving, niet de aandacht krijgt die het zou moeten krijgen. Het leven van veel chronische lymepatiënten is een ware nachtmerrie is. Lyme verwoest levens en dat moet stoppen.
[.....]
“Wat een groot cadeau dat het startende Lymefonds van tientallen toonaangevende fondsenwervers van het Fondsenwerving.blog Expert Panel zulke waardevolle adviezen kreeg!
[.....]

ben je er niet blij mee Roxy?

[Sproetje]

Het lymefonds:

https://assets.website-files.com/5de637 ... dsplan.pdf

ANBI-status en erkend goed doel door CBF
In 2020 heeft het Lymefonds de ANBI-status gekregen en is door Centraal Bureau
Fondsenwerving (CBF) erkend als goed doel.

Hoop voor alle langdurige covid patiënten dat de regering iets voor hen gaat doen gezien er wordt geroepen om een fonds.