De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Voor nieuws, actualiteiten en acties specifiek over Lyme-Borreliose.
Sproetje
Berichten: 3407
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 20:33

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Sproetje » Vr 01 Apr 2022, 18:55

Roxy schrijft:

2 september 2020
Commentary - 'Borrelia miyamotoi: 43 Cases Diagnosed in France by Real-Time PCR in Patients With Persistent Polymorphic Signs and Symptoms' by Alex Wagemakers, Hein Sprong, Alexander Platonov and Joppe W. Hovius; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 00474/full
Het onderzoek en de bevindingen van C.P en collega's over B. miyamotoi is goed onderbouwd becommentarieerd door de onderzoekers&wetenschappers.

De PCR test is van ADnucleis. ADnucleis heeft géén ISO 15189 certificering (geaccrediteerde medische laboratoria).
Frankrijk - Le Comité français d’accréditation (COFRAC); Bron https://www.cofrac.fr/en/
De gebruikte Real-Time PCR is een commerciële test. M.F is van ADnucleis (commercieel laboratorium); Bron https://adnucleis.com/home/
In het verweer (Response) 23 oktober 2020; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 86694/full wordt door de verweerders genoemd dat het commerciële laboratorium ADnucleis een ISO 13485 certificering heeft dat is echter géén ISO 15189 certificering.

..The study used detection kits made by an officially ISO certified laboratory: ISO 13485..


Jij hebt het altijd maar over die geaccrediteerde medische labs
Maar dat ISO 13485 wat je aanhaalt is volgens mij een certificatie nummer voor een medisch hulpmiddel

Verder ga je nogal prat [ al jaren ] op labs die niet geaccrediteerd zijn.
Maar het is heel moeilijk om een lab, dat bacteriële onderzoeken uitvoert hiervoor een certificatie te geven, voorbeeld:


Het doel is continue vereenvoudiging van het kwaliteitsmanagementsysteem, zodat organisaties het zelf in kunnen vullen toegespitst op de lokale omstandigheden. Een laboratorium in Azië moet er net zo goed mee kunnen werken als een Westers lab.’

‘In 2022 volgt weer een nieuwe versie die duidelijker is en met minder details



https://www.sciencelink.net/nieuws-and- ... 76.article


‘Het doel is continue vereenvoudiging van het kwaliteitsmanagementsysteem, zodat organisaties het zelf in kunnen vullen’


Voor zijn eigen onderzoeksgebied vindt Claas de ISO 15189 soms te ver gaan. ‘Het kwaliteitsdenken heeft onze diagnostiek enorm verbeterd. Alleen zijn we nu op een punt gekomen dat het soms teveel om details gaat. Er zijn normeisen die voor bijvoorbeeld klinische chemie hoogst relevant zijn, maar minder voor microbiologie. Metrologische traceerbaarheid, om meetresultaten te kunnen vergelijken tussen laboratoria, kan ik simpelweg gewoon niet altijd goed bepalen bij een virus- of bacteriedetectie.’


Corstiaans ervaart ook dat organisaties worstelen met de vertaling van kwaliteitsnormen naar de dagelijkse praktijk. ‘Wij zien dat veel organisaties labprocessen te moeilijk maken om te voldoen aan kwaliteitsnormen.



Of dit:

Niesters benadrukt dat het voor een laboratorium vooral belangrijk is alles goed en correct vast te leggen. ‘We hebben liever een ‘waardeloos’ lab dat alles op schrift heeft, dan dat je zegt over state-of-the-art faciliteiten te beschikken maar het niet aan kunt tonen. Het gaat dus continu om de conformiteit waar we naar op zoek zijn, ofwel: beschrijf je wat je doet en doe je wat je opschrijft?’
[...]

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Vr 01 Apr 2022, 19:14

De 'Phelix Phage Borrelia test' en Borrelia miyamotoi en Relapsing Fever.

Teken onderzoeken
België; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=850#p28285
Noorwegen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=850#p28289
Nederland en Belgie; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=850#p28280 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=850#p28278

Ten aanzien van de geteste teken uit Frankrijk zullen ook de data gegevens van Red Laboratories interessant zijn in de aangekondigde publicatie van het teken onderzoek met 110 teken. Hoeveel van de 32 teken zijn afkomstig uit Frankrijk en zijn getest met de 'Phelix Phage Borrelia test' en hoeveel van de geteste 46 teken zijn afkomstig uit Frankrijk waarbij B. miyamotoi en of Borrelia Relapsing Fever is gedetecteerd?

Presentatie van Mijatovic (Red Laboratories) bij (In)visible International 30 oktober 2020 - 'Why taking Phelix Phage Test'; Bron https://www.youtube.com/watch?v=OtfO0noahuc vanaf 1:41:25 minuten en 18 maart 2022: New outstanding series of accredited free online educational courses for tick-borne illness; Bron https://blog.redlaboratories.be/2022/03 ... dited.html
..the enlarged study made by Red Laboratories on European ticks (mainly from Belgium, France and Norway) using Phelix Phage Borrelia test shows so far that B. miyamotoi was detected in 32/110 ticks, B. relapsing fever in 46/110, while Borrelia burgdorferi ss in 2/110 and B. afzelii & garinii in 9/110. In addition, the same tick samples were subjected to two additional Borrelia burgdorferi sl testing methods CE IVD qPCR (which detected only 2/110 positive Borrelia burgdorferi samples) and Hybrispot (PCR + dot blot which detected 7/110 positive Borrelia burgdorferi samples). This is a still ongoing study and once completed the results will be submitted for publication..
Presentatie Mijatovic Dublin 2020; Bron https://www.iddoctor.eu/docs/Crypto-Inf ... atovic.pdf en Bron https://www.youtube.com/watch?v=iJd0F-DrFMQ
..Pathogens found in positive ticks:
Borrelia burgdorferi sl: 17% pos
Borrelia miyamotoi: 60% pos
Borrelia Relapsing Fever Group 23% pos
25% of positive ticks were for 2 pathogens

Unexpected high rate of B. miyamotoiand Relapsing Fever Borrelia Phages in tested ticks..

Frankrijk
Ministère des Solidarités et de la Santé; Bron https://solidarites-sante.gouv.fr/
Maladie de Lyme (Ziekte van Lyme); Bron https://solidarites-sante.gouv.fr/soins ... ectieuses/ en Bron https://solidarites-sante.gouv.fr/soins ... ie-de-lyme

Frankrijk - CiTique; Bron https://www.citique.fr/signalement-tique/
Door teken overgedragen ziekten; Bron https://www.citique.fr/les-tiques/malad ... es-tiques/
Pathogenen; Bron https://www.citique.fr/ressources/telec ... mo-espece/
Borrelia Miyamotoi; Bron https://www.citique.fr/download/29496/
..Présent en France dans les milieux favorables aux tiques Ixodes.
Le pourcentage de tiques infectées varie au cours des saisons et des localités, de 0,9% à 3% en France. Il peut atteindre 6% en Russie..
..Borrelia miyamotoi est uniquement transmise par les tiques Ixodes, femelles et nymphes surtout..
Borrelia burgdorferi s.l.; Bron https://www.citique.fr/download/29474/
..Présence dans toute la France dans les milieux humides et favorables aux tiques Ixodes.
Le pourcentage de tiques infectées varie au cours des saisons et des localités, de 2% à 20% en France..
..Borrelia burgdorferi s.l. sont uniquement transmises par les tiques Ixodes, femelles et nymphes surtout.
Elles se localisent dans le tube digestif puis les glandes salivaires..
TBEV (Tick-borne encephalitis virus); Bron https://www.citique.fr/download/29494/
..Présent dans l’est de la France avec une distribution très focale : Alsace principalement, Champagne-Ardenne, Lorraine, Bourgogne-Franche-Comté, Haute-Savoie.
Le pourcentage de tiques infectées est inférieur à 1%..

..TBEV est transmis par les tiques Ixodes ricinus en Europe de l’Ouest et par ingestion de produits lactés crus contaminés.
D’autres espèces de tiques Ixodes, Dermacentor et Haemaphysalis peuvent éventuellement transmettre le virus.
Dans les tiques, le virus se localise dans l’ensemble des tissus dont les glandes salivaires et les ovaires..
Rickettsia; Bron https://www.citique.fr/download/29488/
..Présence dans toute la France Les Rickettsia pathogènes sont transmises par les tiques mais également les puces et les poux.
Le pourcentage de tiques infectées varie en fonction des espèces et au cours des saisons et des localités (0-30%)..
..On les trouve dans les milieux favorables aux tiques Dermacentor, Rhipicephalus et Ixodes principalement.
Elles se localisent dans le tube digestif, les ovaires et les glandes salivaires..

Interessant is ook het gestelde&bevindingen van C.P, ook mede-oprichter en lid van Team Phelix Research & Development ('Phelix Phage Borrelia test'); Bron http://phelix.info/en/about/team/ in combinatie en ter vergelijking met de teken data gegevens van Frankrijk.
28 februari 2020
Study - 'Borrelia miyamotoi: 43 Cases Diagnosed in France by Real-Time PCR in Patients With Persistent Polymorphic Signs and Symptoms' by Michel Franck, Raouf Ghozzi, Julie Pajaud, Nadou E. Lawson-Hogban, Marie Mas3, Alexis Lacout and Christian Perronne; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 00474/full
..Results: This search revealed a positive PCR for B. miyamotoi in the blood from 43 patients out of 824 (5.22%). PCR was negative in all control persons. A clinical chart was obtained from 31 of the 43 patients. A history of erythema migrans was reported in five of these 31 patients (16%). All patients complained about fatigue, joint pain and neuro-cognitive disorders. Some patients complained about respiratory problems (chest tightness and/or lack of air in 41.9%). Episodes of relapsing fever were reported by 11 of the 31 patients (35.5%). Chilliness, hot flushes and/or sweats were reported by around half of the patients. B. miyamotoi may not cross-react with B. burgdorferi serology.

Conclusion: This study is the first to detect B. miyamotoi in human blood in France. This series of human B. miyamotoi infection is the largest in patients with long term persistent syndrome. Our data suggest that this infection may be persistent, even on the long term..
2 september 2020
Commentary - 'Borrelia miyamotoi: 43 Cases Diagnosed in France by Real-Time PCR in Patients With Persistent Polymorphic Signs and Symptoms' by Alex Wagemakers, Hein Sprong, Alexander Platonov and Joppe W. Hovius; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 00474/full
Het onderzoek en de bevindingen van C.P en collega's over B. miyamotoi is goed onderbouwd becommentarieerd door de onderzoekers&wetenschappers.

De PCR test is van ADnucleis. ADnucleis heeft géén ISO 15189 certificering (geaccrediteerde medische laboratoria).
Frankrijk - Le Comité français d’accréditation (COFRAC); Bron https://www.cofrac.fr/en/
De gebruikte Real-Time PCR is een commerciële test. M.F is van ADnucleis (commercieel laboratorium); Bron https://adnucleis.com/home/
In het verweer (Response) 23 oktober 2020; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 86694/full wordt door de verweerders genoemd dat het commerciële laboratorium ADnucleis een ISO 13485 certificering heeft dat is echter géén ISO 15189 certificering.
..The study used detection kits made by an officially ISO certified laboratory: ISO 13485..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Za 02 Apr 2022, 15:24

Sproetje schreef:Jij hebt het altijd maar over die geaccrediteerde medische labs
Maar dat ISO 13485 wat je aanhaalt is volgens mij een certificatie nummer voor een medisch hulpmiddel

Verder ga je nogal prat [ al jaren ] op labs die niet geaccrediteerd zijn.
Maar het is heel moeilijk om een lab, dat bacteriële onderzoeken uitvoert hiervoor een certificatie te geven, voorbeeld:
@Sproetje, de norm ISO 15189 en ISO 13485 zijn verschillende normen. De ISO 13485 norm is gericht op de hele keten van een medisch hulpmiddel. Dat wil zeggen dat het betrekking heeft op de totale levenscyclus van zo’n hulpmiddel. In de norm ligt de nadruk voornamelijk op risicomanagement. Het doel van de ISO 13485 norm is toetsen of de medische hulpmiddelen voldoen aan de norm-eisen en of er zodoende rekening wordt houden met risicomanagement van de gehele keten. De norm is geschikt voor elke organisatie - groot en klein - die medische hulpmiddelen fabriceert en/of levert op de Europese markt.

De ISO 15189 norm betreft eisen voor kwaliteit én competentie en is een internationale norm die de eisen van het kwaliteits-managementsysteem specificeert die specifiek zijn voor medische laboratoria.

Bloedonderzoek moet altijd worden gedaan bij een ISO 15189 geaccrediteerd laboratorium. Lijst van medische geaccrediteerde medische laboratoria (234); Bron https://www.rva.nl/alle-geaccrediteerde ... 189&page=1

Medische laboratoria; Bron https://www.rva.nl/medische-laboratoria/
..Werkterrein
Medische laboratoria zijn laboratoria die zich specifiek op de gezondheidszorg richten. Heeft een huisarts of specialist informatie nodig over bijvoorbeeld het bloed, de urine of het weefsel van een patiënt, om op basis daarvan een diagnose te stellen of de effectiviteit van een behandeling te controleren? Dan schakelt hij hiervoor een medisch laboratorium in. We treffen deze laboratoria vooral aan in ziekenhuizen, maar er bestaan ook zelfstandige medische laboratoria. Een medisch laboratorium heeft specialisten in dienst die de onderzoeksresultaten kunnen interpreteren en de klant kunnen adviseren. Net als testlaboratoria maken medische laboratoria gebruik van gekalibreerde apparatuur.

Accreditatie
De RvA accrediteert medische laboratoria op basis van de norm ISO 15189. Geaccrediteerde laboratoria zijn verplicht om deel te nemen aan ringonderzoeken; Bron https://www.rva.nl/organisatoren-van-ringonderzoeken/ : onderzoeken waarbij de testresultaten van verschillende laboratoria met elkaar worden vergeleken..
NVKC (Nederlandse Vereniging voor Klinische Chemie en Laboratoriumgeneeskunde); Bron https://www.nvkc.nl/
Richtlijn validatie en verificatie van onderzoeksprocedures in medische laboratoria april 2021; Bron https://www.nvkc.nl/sites/default/files ... 0421_0.pdf

Innatoss Laboratories heeft ook een ISO 15189 certificering; Bron https://www.innatoss.com/nl/over-ons/ en Bron https://www.innatoss.com/nl/innatoss-ve ... reditatie/
..Innatoss Laboratories is geaccrediteerd als medisch laboratorium volgens ISO 15189. Op de website van de RvA is te zien voor welke onderzoeken deze accreditatie geldt..
..26 november 2018
Innatoss Laboratories is vanaf heden geaccrediteerd volgens ISO 15189.

Deze norm is bedoeld voor medische laboratoria en specificeert bijzondere eisen voor de kwaliteit en competenties. Na een grondige voorbereiding door het team van Innatoss, en in het bijzonder onze kwaliteitsmanager Milou Kouwijzer, heeft de Raad voor Accreditatie een positieve beoordeling afgegeven.

Accrediteren betekent letterlijk: vertrouwen geven. We zijn erg trots op deze accreditatie en het vertrouwen dat daarmee gesteld wordt in ons laboratorium..
Er wordt gewerkt met gevalideerde testen met CE keurmerk. Richtlijnen CE-IVD certificering; Bron https://www.rvo.nl/onderwerpen/internat ... middelen-0


De commerciële laboratoria en de test uitslagen van commerciële laboratoria worden niet erkend door de huisartsen en de medisch specialisten. Patiënten zijn met de uitslagen van de commerciële laboratoria niet geholpen. En de uitslagen en de aan de hand daarvan gestelde diagnoses worden niet opgenomen in het medisch dossier.

Red Laboratories is een omstreden laboratorium (Apache 2017; Bron https://www.apache.be/2017/10/04/de-chr ... e-meirleir en wetenschappelijk onderzoeksjournalist L.S 2021; Bron https://forbetterscience.com/2020/10/26 ... lymericks/). De onderbouwing is goed uitgezocht met officiële documenten. Wie een goede juridische&notariële kennis heeft met name van het rechtsgebied Ondernemingsrecht weet dat de (ondertekende) documenten als de oprichtingsakte, document consent of Directors bestuurdersfunctie van Directeur, het certificaat aandeelhouders, deelnemingsbewijs van R.E.D. Laboratories in REDLABS USA in functie van president, het vonnis van de rechtbank in de V.S Houston, Texas en het uittreksel van de Kamer van Koophandel officiële juridische&notariële documenten zijn waarvan de inhoud voor zich spreekt.

Er wordt bij Red Laboratories gewerkt met kostbare experimentele en of niet-gevalideerde testen. De uitslagen van de testen en de aan de hand daarvan gestelde diagnoses worden niet erkend door de huisartsen en de medisch specialisten in Nederland en België.
Het 'xmrv-mlv-virus debacle'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&p=27882#p27534 (de 'xmrv/mlv-virus test' werd een 'wetenschappelijke doorbraak' genoemd), een zogenoemde 'nieuwe' 'Bartonella test PCR with sequencing' ('speciale' test only in België..) waarmee 'chronische Bartonella' werd gesteld, de 'Phelix Phage Borrelia test' (wordt een 'doorbraak' genoemd); Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=850#p28291
Met de 'Phelix Phage Borrelia test' kan géén diagnose B. miyamotoi/Relapsing Fever en of Borrelia burgdorferi sensu lato (ziekte van Lyme) worden gesteld.

Frontiers in Microbiology
OPINION article
Publicatie 13 december 2021
Opinion: 'Methodological Shortcomings in the Study on a Prophage-based PCR Test for Lyme Borreliosis' by Freek R. van de Schoor, M. E. Baarsma, Mariska M. G. Leeflang, Volker Fingerle, Gabriele Margos, Joppe W. Hovius and Alje P. van Dam; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 02131/full

B. miyamotoi en de fagentest: Amsterdam UMC; Bron https://www.amc.nl/web/mijn-afspraak/mi ... ntest-.htm en de Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... miyamotoi/ en Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/ en de Biomaatschappij; Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... -maatwerk/ gaven eerder al duidelijke informatie.
..Of de fagentest een Borrelia specifieke profaag detecteert is tot nu toe onduidelijk, want er wordt bij de test een PCR test gebruikt om een meer algemeen stukje erfelijk materiaal van bacteriofagen aan te tonen. Om die redenen is zowel ‘specificiteit' (dat het om de Borrelia bacterie gaat en welke als ‘het aantonen van actieve infectievan deze test zeer dubieus. Zie ook de wetenschappelijke publicatie van 15 maart 2021.

De fagentest is een kostbare, nog weinig gangbare test en verkeert nog in een experimentele fase. Voor de Borrelia bacterie wordt deze test alleen aangeboden door een laboratorium in België en niet vergoed door zorgverzekeraars. De test is niet gevalideerd en er is een reëele kans op fout-positieve resultaten..
..Recentelijk krijgen wij veel vragen en verwijzingen over de zogenaamde ‘fagentest’ naar B. miyamotoi en B. burgdorferi..

..De fagentest staat dus nog in de kinderschoenen, maar wordt al wel via labs in het buitenland aan patiënten aangeboden. Het ontbreken van bewijs voor de betrouwbaarheid van de testuitslag wordt vaak niet of nauwelijks aan de patiënten medegedeeld..

..De fagentest kan dus wat ons betreft op dit moment dus niet helpen bij het stellen van de diagnose Lymeziekte of
B. miyamotoi-ziekte
..

6.000 mensen uit verschillende landen (België, Frankrijk, Rusland, Duitsland, Nederland, Amerika en Canada) hebben de diagnose
B. miyamotoi/Relapsing Fever gesteld gekregen? En op basis van het lopende teken onderzoek met Europese teken met
slechts 110 teken uit België, Frankrijk en Noorwegen wordt het gestelde bevestigd?
Bron https://www.youtube.com/watch?v=OtfO0noahuc vanaf 1:41:25 minuten Mijatovic van Red Laboratories: ..after more than 2 years of testing and more than 6000 samples analysed by the Phelix Phage Borrelia test, this innovative testing approach led to an extremely interesting discovery - far more (mainly late stage) patients were tested positive for strains from Borrelia relaping fever group (B. miyamotoi, B. hermsii, etc) compared to what was initially expected i.e. Borrelia burgdorferi sensu lato species..

..the enlarged study made by Red Laboratories on European ticks (mainly from Belgium, France and Norway) using Phelix Phage Borrelia test shows so far that B. miyamotoi was detected in 32/110 ticks, B. relapsing fever in 46/110, while Borrelia burgdorferi ss in 2/110 and B. afzelii & garinii in 9/110. In addition, the same tick samples were subjected to two additional Borrelia burgdorferi sl testing methods CE IVD qPCR (which detected only 2/110 positive Borrelia burgdorferi samples) and Hybrispot (PCR + dot blot which detected 7/110 positive Borrelia burgdorferi samples). This is a still ongoing study and once completed the results will be submitted for publication..
Je noemt 'nogal prat gaan op'. Het is geen 'prat gaan op' maar een kwestie van het waarschuwen van mensen die (erg) ziek zijn om niet in zee te gaan met Red Laboratories en zich niet te laten testen met de kostbare experimentele en niet-gevalideerde testen bij de artsen en de therapeuten die met de testen werken.

Het zijn klachtwaardige zaken. En het is het misleiden van (erg) zieke mensen ((chronische) Lyme patiënten, me/cvs patiënten, mensen en kinderen met Autisme (Autism Spectrum Disorders (ASD), mensen zonder een diagnose) omdat een verkeerd gestelde diagnose en een verkeerde of experimentele behandeling érg schadelijk kan zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en de werking van het afweersysteem (immuunsysteem) krijgen. Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Za 02 Apr 2022, 21:18

De 'Phelix Phage Borrelia test' en Borrelia miyamotoi en Relapsing Fever.

Veel kinderen met Autism Spectrum Disorder (ASD) hebben Borrelia miyamotoi/Relapsing Fever?

Red Laboratories 2 april 2022 - Autism Awareness Day - importance of testing for Borrelia and TBD; Bron https://blog.redlaboratories.be/2022/04 ... .html#more
..Our exclusive Phelix Phage Borrelia test is a unique way of detecting borrelia-related infections (see https://redlabs.be/phelix-phage-borrelia/). Phelix Phage Borrelia detection method (Patent WO2018083491A1) consists of targeting the presence of outnumbered prophages part of the bacteria lysogenic cycle. This very novel concept is that we are no longer looking for the bacteria but for its specific bacteriophage, which must find the bacteria to survive. This unique direct test is searching for
B. burgdorferi sensu lato species and also for B. miyamotoi and B. relapsing fever species
.

Last year after we published parents’ testimonials on the importance of testing for Borrelia in ASD, many other ASD patients were tested by Phelix Phage test..
Ter verificatie.. heeft Mijatovic veel gepubliceerd?; Bron https://www.researchgate.net/scientific ... 2100915147
2 april 2021 1 getuigenis van ouders over hun dochter (7 jaar) - 'Case study ASD girl'; Bron http://blog.redlaboratories.be/2021/04/ ... .html#more
'Testing history': 2017 Borrelia Elispot: negative en 2018 Borrelia IgM & IgG - Immunoblot: negative
'Testing history': 2019 positive Borrelia miyamotoi en 2020 positive Borrelia miyamotoi + Relapsing Fever; Bron https://drive.google.com/file/d/1JpSLdu ... 23Y3Q/view
De Borrelia Elispot test in 2017 en de Borrelia Immunoblot IgM & IgG test in 2018 waren negatief dat bekent dat er geen sprake is van de ziekte van Lyme. En met de 'positieve' uitslagen van de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' in 2019 en 2020 is er ineens sprake van Borrelia miyamotoi/Relapsing Fever?

Binnenkort wordt er iets gemeld over de cellulaire testen! Ik ben érg benieuwd naar de uitkomsten en de publicatie van de Victory validatie study van vier cellulaire testen!
..Bron https://freemijntje.wordpress.com/2022/ ... s-dagblad/ Wel kondigt hij aan dat er binnenkort iets te melden is over de zogenoemde cellulaire tests..,,Die meet alarmstofjes. Je neemt cellen uit het bloed, stopt die in een petrischaaltje en stelt ze bloot aan de bacterie of delen daarvan. De Nederlandse richtlijn zegt dat je het niet moet doen, maar omdat er veel discussie over is, hebben we een groot onderzoek gedaan naar de eventuele meerwaarde. Dat is klaar, maar recentelijk voorgelegd aan een wetenschappelijk tijdschrift. Daarom kan ik er helaas nu nog niets over zeggen.’’..
Het is erg interessant voor de geteste (chronische) Lyme patiënten met een LTT test, de huisartsen, de medisch specialisten, de Lyme artsen om te weten of en welke LTT test goed en betrouwbaar zal zijn en van aanvullende waarde kan zijn bij het stellen van de diagnose de ziekte van Lyme.
Veel mensen zijn in het verleden met de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) of met de LTT-MELISA (InVitaLab) getest.
Het antwoord op de vraag of de cellulaire testen goed en betrouwbaar zijn en of een aanvullende waarde kunnen hebben, zal blijken als de uitkomsten van het validatie onderzoek worden gepubliceerd.

ZonMw - Project Victory: Validation of Cellular tests for Lyme borreliosis - looptijd 2017 - 2021; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... rreliosis/ en Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... tests-.htm
..De behoefte aan nieuwe tests voor Lymeziekte is groot. Patiënten lopen vaak lang rond met zeer vervelende, soms zelfs ronduit invaliderende klachten die geassocieerd worden met Lymeziekte. De vraag is of deze patiënten nog een actieve infectie hebben en dus met antibiotica behandeld moeten worden, of dat zij zogenaamde restklachten of post-infectieuze klachten hebben. Wellicht dat deze en andere vragen beantwoord kunnen worden mede met behulp van deze cellulaire tests..
Project Victory - validatie onderzoek van de 4 cellulaire testen: 1) the Spirofind Revised (Oxford Immunotec), 2) the QuantiFERON-LB (QIAGEN Sciences), 3) the Lyme iSpot (Autoimmun Diagnostika/Genome Identication Diagnostics) en 4) the Lymphocyte Transformation Test-Memory Lymphocyte Immunostimulation Assay (LTT-MELISA, InVitaLab); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory
..Samen met de patiëntenvereniging hebben de onderzoekers verschillende cellulaire tests gekozen, zoals de Elispot en LTT, die worden meegenomen in het validatieonderzoek..
BMC Infectious Diseases
Publicatie 20 augustus 2019
Open Access - 'Validation of cellular tests for Lyme borreliosis (VICTORY) study' by F.R. van de Schoor, M.E. Baarsma, S.A. Gauw, L.A.B. Joosten, B.J. Kullberg, C.C. van den Wijngaard & J.W. Hovius; Bron https://bmcinfectdis.biomedcentral.com/ ... 019-4323-6
Methods
VICTORY is a prospective two-gate case-control study. We strive to include 150 patients who meet the European case definitions for either localized or disseminated LB. In addition, we aim to include 225 healthy controls without current LB and
60 controls with potentially cross-reactive conditions. We will perform four different cellular tests in all of these participants, which will allow us to determine sensitivity and specificity. In LB patients, we will repeat cellular tests at 6 weeks and 12 weeks after start of antibiotic treatment to assess the usefulness as ‘test-of-cure’. Furthermore, we will investigate the performance of the different cellular tests in a cohort of patients with persistent symptoms attributed to LB.

Er is de (chronische) Lyme patiënten in Nederland lange tijd verteld, ook door de Lymevereniging in de bestuursperiode 2018-2021, dat de LTT of de Elispot test de 'betere/beste testen' zouden zijn. Ilads Lyme artsen - de ronde tafel voordrachten bij het Belgische parlement; Bron https://www.nelelijnen.be/index.php/123 ... april-2014 en Bron https://www.youtube.com/watch?v=ZGlejdfH31s vanaf 9.39 minuten over de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab).

De LTT of de Elispot testen worden niet meer gebruikt en is er overgestapt naar de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test'; Bron https://www.zonmw.nl/fileadmin/zonmw/do ... irleir.pdf En wordt er geclaimd door de collega's Teulières (Phelix France/Phelix Research & Development) en Mijatovic (Red Laboratories) dat er een hoog percentage 60%-70% van de patiënten uit Nederland en andere verschillende landen in Europa en uit de V.S B. miyamotoi/Relapsing Fever hebben. En wordt er geclaimd dat de test 90-100% sensitiviteit/specificiteit heeft.

Lymevereniging 11 november 2019 - 'De ene Elispot-test is de andere niet'. Het artikel is niet herplaatst op de nieuwe site van de Lymevereniging.
Bron; viewtopic.php?f=32&t=2510#p26802 Lymevereniging 2019 - de ene Elispot-test is de andere niet; Bron https://lymevereniging.nl/2019/11/11/de ... dere-niet/
De Lymevereniging heeft geconstateerd dat een grote groep patiënten met onbehandelde rode kringen/vlekken, neurologische ziekte of een reeks aan multisysteem klachten na een tekenbeet gemist wordt met de huidige lymetesten en wel gevangen wordt door een LTT of Elispot-test. Zoals het RIVM in de tekst via de link duidelijk maakt, kan een positieve Elispot-test net zoals bij de huidige lymetesten betekenen dat je de ziekte van Lyme hebt of dat je een doorgemaakte infectie hebt.

Patiënten met een positieve Elispot-test hebben daarom net zoveel recht op beoordeling van hun ziekte en eventuele behandeling als een patiënt die positief is met de huidige lymetesten. Momenteel worden patiënten met ernstige ziekte en een positieve Elispot-test weggestuurd en krijgen geen beoordeling van hun ziekte, laat staan een behandeling.

Recht
Meer aandacht is nodig voor de patiënten die gemist worden door de huidige lymetesten in alle ziekte-stadia met chronische ziekte als resultaat. Deze patiënten voelen zich niet gehoord en ernstig benadeeld. De Lymevereniging vindt het belangrijk dat deze patiënten recht wordt gedaan en dat er met urgentie betere testen ontwikkeld worden.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Ma 04 Apr 2022, 16:09

Lymevereniging - 21 mei 2022 Ledendag inclusief ALV; Bron https://lymevereniging.nl/ledendag-lymevereniging/
..Op 21 mei organiseren wij voor het eerst sinds twee jaar weer een fysieke bijeenkomst. De ledendag met daaraan vast een korte Algemene Ledenvergadering (ALV) zal plaatsvinden op Landgoed de Horst in Driebergen. Het bestuur kijkt er enorm naar uit om leden weer persoonlijk te kunnen begroeten.

Korte ALV
We beginnen de dag om 12 uur met een heerlijke lunch, de ALV beperken we tot een korte vergadering waar alleen de drie belangrijkste onderwerpen van dat moment besproken zullen worden (jaarverslag, jaarrekening en verkiezing voorzitter). De rest van de dag willen we vooral focussen op het in contact komen met elkaar. Ben je fysiek niet in staat om de ALV bij te wonen? Dan kun je je aanmelden om hierbij online aanwezig te zijn..
2018-2021/2022: de samenwerking met het Nederlands Lymeziekte Expertisecentrum (NLe) verloopt uiterst moeizaam volgens het Werkplan Lymevereniging 2022; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... n-2022.pdf en de Jaarverslagen 2018-2020; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/
Resultaat: er zijn mediation trajecten nodig om de zaak vlot te kunnen trekken.
..In 2021 is er nog geen nieuw conceptbeleidsplan voorgelegd aan de ledenvergadering. De Lymevereniging heeft met de partners een samenwerkdocument opgesteld als uitkomst van een mediation-traject met daarin basisprincipes en vijf nieuwe onderzoeksvoorstellen, die de basis gaan vormen voor de verdere samenwerking binnen het NLe de komende jaren. Deze nieuwe onderzoeksvoorstellen zullen verwerkt worden in een nieuw beleidsplan. Het voornemen is om een nieuw beleidsplan, wanneer dat beschikbaar is, aan de Algemene Ledenvergadering ter goedkeuring voor te leggen..

..We zijn met de partners tot de conclusie gekomen dat we geen onmiddellijke overeenstemming over de inhoud kunnen bereiken. En dat we het op dit moment niet met elkaar eens zijn over belangrijke onderwerpen, zoals het diagnose- en behandelbeleid, de betrouwbaarheid van de huidige testen laat in het ziekteproces en persistentie van de infectie. Dit blijft voor de Lymevereniging een heikel punt, omdat dit veel invloed heeft op hoe onderzoeksopzetten en afspraken worden uitgewerkt en hoe de wetenschappelijke discussie wordt weergegeven.
De Lymevereniging vindt schriftelijke randvoorwaarden en procesafspraken voor samenwerking in processen en onderzoeken, betreffende het verwerken van de patiëntenstem en de patiëntenparticipatie, zeer belangrijk en wil tevens dat deze processen onafhankelijk bewaakt worden. In de nieuwe onderzoeken wil de Lymevereniging dat er schriftelijke samenwerk-overeenkomsten komen voor de patiëntenparticipatie die de Lymevereniging kan onderschrijven..

..Vooralsnog heeft de Lymevereniging de vervolgplannen on hold gezet. In 2022 zullen we evalueren of de doelstellingen van ons Burgerinitiatief met het expertisecentrum bereikt kunnen gaan worden en of er voldoende basis ligt om de samenwerking voort te zetten, in welke vorm dan ook..
De ALV van de Lymevereniging (de Algemene Ledenvergadering is het hoogste orgaan van de Lymevereniging. Zij bepaalt het beleid en benoemt en controleert het bestuur van de vereniging) wordt geacht daar besluiten over te gaan nemen.
..Algemene ledenvergadering De eerste algemene ledenvergadering van 2022 vindt plaats op zaterdag 14 mei 2022; dan staan het jaarverslag en de jaarrekening over 2021 op de agenda. De tweede algemene ledenvergadering, waarin onder andere het werkplan en de begroting van 2023 worden besproken, vindt plaats op een zaterdag eind december 2022..

Lymevereniging - Terugblik Algemene ledenvergadering 8 januari 2022
Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=790#p28144 Lymevereniging - Terugblik Algemene ledenvergadering 8 januari 2022; Bron https://lymevereniging.nl/algemene-lede ... uari-2022/
..Visie
Werkplan 2022

De bestuursleden hebben tijdens de ALV om de beurt het Werkplan voor 2022 toegelicht. Zo vertelde bestuurslid Hilke van Antwerpen over de nieuwe plannen van de Werkgroep Voorlichting en Preventie. Deze Werkgroep is onder meer hard bezig met het vormgeven van een nieuwe presentatie en plannen voor de toekomst wanneer beurzen en voorlichting voor grote groepen weer mogelijk zijn. Bestuurslid en vrijwilligerscoördinator Sanne Verrips vertelde hoe het gaat met de lopende gespreksgroepen, telefoondienst en het vrijwilligersbeleid waar zij hard aan werkt. Bestuurslid Lidewij Boeken gaf een update over hoe het ervoor staat met de socialmediakanalen van de vereniging. Deze doen het ontzettend goed en blijven groeien, dat is natuurlijk heel erg fijn. Samen met een fantastisch socialmediateam wordt er hard gewerkt om de juiste content te plaatsen, mensen online te ondersteunen, goed te informeren en het bereik te vergroten. Ook vertelde ze over het Lyme Magazine, Website-team, Nieuwsbrief, Werkgroep Uitkeringen en Werkgroep Gezinnen.

De bestuursleden Miranka Mud, medische zaken, en Dik den Hollander, penningmeester, lichtte ook hun portefeuilles toe. Miranka Mud gaf ons een update over de samenwerking met het Nederlands Lyme-expertisecentrum. Dik den Hollander lichtte de begroting toe, met vervolgens ruimte om vragen te stellen. Na een stemming, die via een online poll verliep, is de begroting goedgekeurd door een meerderheid van de vergadering. Het werkplan rustig nalezen? Dat doe je op de volgende pagina: https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/ ..

Stand van zaken 2021
Tweede Kamer
20 december 2021
Brief regering
Stand van zakenbrief moties en toezeggingen kerst 2021; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2021D50978
..Aandacht voor capaciteit in ziekenhuizen rondom Lyme & voortgang van het expertisecentrum Lyme en wachtlijsten
Uw kamer heeft in 2019 aandacht gevraagd voor de capaciteit in ziekenhuizen voor de ziekte van Lyme. De Minister van VWS heeft toegezegd hierover in gesprek te gaan met zorgverzekeraars en ziekenhuizen. Helaas heeft dit gesprek door corona nog geen doorgang kunnen vinden. Ditzelfde geldt ook voor de toezegging om u te informeren over de voortgang t.a.v. de wachtlijsten, deze hangt immers sterk met het eerste samen.

Het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum werkt overigens wel gestaag door aan onderzoek, diagnostiek en zorg.

Mede door de inhaalzorg is de verwachting dat de gesprekken in 2023 plaats kunnen gaan vinden waarna medio dat jaar terugkoppeling gaan de Kamer volgt..
Er wordt door het NLe gewerkt aan een nieuw Beleidsplan en er staan vier/vijf nieuwe wetenschappelijke onderzoeken op de rol. Het is nog afwachten hoeveel subsidie er naar het Lymeziekte-expertisecentrum voor de volgende periode(jaren) zal gaan.

Het kan er heel anders uit gaan zien omdat de wereld is veranderd. Het kan van invloed zijn op de hoogte van de subsidie gelden die beschikbaar kunnen worden gesteld.
Aspecten als bijvoorbeeld de gevolgen van de corona pandemie&crisis op het maatschappelijk, medisch en economisch gebied en het grote aantal Long Covid/Post-Covid patiënten(ZonMw; Bron https://www.zonmw.nl/nl/over-zonmw/coro ... ong-covid/ en C-support; Bron https://www.c-support.nu/) én de afschuwelijke oorlog in Europa in Oekraïne die onze wereld, de maatschappij en de economie enorm zullen veranderen.
Het vrije democratische Westen moet zich goed gaan beschermen tegen Rusland die onze vrije democratische wereld haat en bedreigt en de wereldvrede in gevaar brengt. Daar zal veel geld voor vrij moeten gemaakt door de Europese landen. Democratie & Vrijheid zijn niet vanzelfsprekend!; Bron https://www.4en5mei.nl/voor-organisatoren/jaarthema

Stand van zaken 2021
Tweede Kamer
21 september 2021
35 925 XVI - Vaststelling van de begrotingsstaten van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport voor het jaar 2022
Memorie van toelichting nr 2; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2021D31851
Subsidies
Ziektepreventie

De minister zorgt op het terrein van de ziektepreventie subsidies (€9,1 miljoen) voor een goede bescherming tegen infectieziekten, preventie van chronische ziekten en de jeugdgezondheidszorg (JGZ) door onder andere te zorgen voor:

..- subsidiëring van het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum dat zich inzet om de preventie, diagnostiek en behandeling van de ziekte van Lyme te verbeteren, waarbij alle betrokken partijen hun eigen inbreng leveren..
..- subsidiëring van de stichting Q-support om patiënten, die na de Q-koorts-epidemie te maken hebben met langdurige klachten, te onder­ steunen, te adviseren en te begeleiden..

..COVID-19
Voor de nazorg van COVID-19 patiënten is door Q-support - met de ervaringen voor de Q-koortspatiënt als basis - een C-support (€3,9 miljoen) ingericht..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Di 05 Apr 2022, 18:24

De 'Phelix Phage Borrelia test' en Borrelia miyamotoi en Relapsing Fever.

Engeland
Lyme Disease UK (LDUK); Bron https://lymediseaseuk.com/2021/05/17/dr ... teulieres/
Teulières - 'Online Seminar 27th May 2021: Phage Testing for Lyme Disease' - slides; Bron https://lymediseaseuk.com/wp-content/up ... y-2021.pdf
..Phelix Charity and Leicester University developed a Borrelia SL, RF and a specific B. miyamotoi Phage PCR tests already validated in early and late stage patients and healthy volunteers, showing >90% sensitivity and 100% specificity due to confirmatory sequencing..
..Results of the Phage BorreliaTests Done on Late stage patients
Methods
Borrelia burgd sl and a specific B. miyamotoi and Relapsing fever Phages PCR Tests were performed on over 2200 samples (all late stage) from various European countries and from USA. All results were verified by sequencing.
Results:
34% of the tested samples were negative, 66% positive among which 64% Borrelia miyamotoi; 25% RF
60%-70% van de patiënten uit Nederland en andere verschillende landen in Europa en uit Amerika hebben B. miyamotoi/Relapsing Fever?

Onafhankelijke validatie en verificatie van de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' én klinische onderzoeken (clinical trials), dubbelblind gerandomiseerd placebo gecontroleerd onderzoek (Randomized Controlled Trial (RCT)) hebben (nog) niet plaatsgevonden; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=840#p28262

Engeland
Public Health England - Lyme Disease; Bron https://www.gov.uk/government/collectio ... d-analysis

Teken onderzoek Engeland

BMC
Research Parisites & Vectors
Publicatie 26 augustus 2021
Open Access - 'Occurrence of tick-borne pathogens in questing Ixodes ricinus ticks from Wester Ross, Northwest Scotland' by Fanny Olsthoorn, Hein Sprong, Manoj Fonville, Mara Rocchi, Jolyon Medlock, Lucy Gilbert & Jaboury Ghazoul; Bron https://parasitesandvectors.biomedcentr ... 21-04946-5 en Bron https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34446082/
..Abstract
Background: Lyme borreliosis and other tick-borne diseases emerge from increased interactions between humans, other animals, and infected ticks. The risk of acquiring a tick-borne infection varies across space and time, so knowledge of the occurrence and prevalence of pathogens in ticks can facilitate disease diagnosis in a specific area and the implementation of mitigation measures and awareness campaigns. Here we identify the occurrence and prevalence of several pathogens in Ixodes ricinus ticks in Wester Ross, Northwest Scotland, a region of high tourism and tick exposure, yet data-poor in terms of tick-borne pathogens..
..Methods: Questing I. ricinus nymphs (n = 2828) were collected from 26 sites in 2018 and 2019 and tested for the presence of tick-borne pathogens using PCR-based methods. Prevalence was compared with other regions of Scotland, England, Wales, and the Netherlands..
..Results: Anaplasma phagocytophilum (4.7% prevalence), Borrelia burgdorferi sensu lato (s.l.) (2.2%), Babesia from clade X (0.2%), Rickettsia helvetica (0.04%), and Spiroplasma ixodetis (0.4%) were detected, but no Neoehrlichia mikurensis, Borrelia miyamotoi, or Babesia microti. Typing of A. phagocytophilum using a fragment of the GroEL gene identified the presence of both ecotype I and ecotype II. Genospecies identification of Borrelia burgdorferi s.l. revealed B. afzelii (53% of infected nymphs), B. garinii (9%), B. burgdorferi sensu stricto (7%), and B. valaisiana (31%). We found similar prevalence of A. phagocytophilum in Wester Ross as in the Netherlands, but higher than in other parts of Great Britain. We found lower B. burgdorferi s.l. prevalence than in England or the Netherlands, and similar to some other Scottish studies. We found higher prevalence of B. valaisiana and lower prevalence of B. garinii than in other Scottish studies. We found S. ixodetis at much lower prevalence than in the Netherlands, and R. helvetica at much lower prevalence than in England and the Netherlands..
..Conclusions: As far as we know, this is the first description of S. ixodetis in Great Britain. The results are relevant for disease surveillance and management for public and veterinary health. The findings can also aid in designing targeted public health campaigns and in raising awareness among outdoor recreationists and professionals..
..Discussion
Neoehrlichia mikurensis, Borrelia miyamotoi, and Babesia microti
Although we did not observe N. mikurensis, B. miyamotoi, or Ba. microti in questing nymphs from Wester Ross, this cannot necessarily be interpreted as a complete absence of enzootic circulation of these pathogens, because the prevalence of some of these pathogens can be low, for example, 0.1% for N. mikurensis in regions of Denmark [87], 0.6% for Ba. microti in Poland [88] and 1.5% in the UK (ticks pulled from dogs) [89], and 0.8% for B. miyamotoi in regions of Germany [90] and 0.5% in England (Table 1). In our sample of 2828 ticks, a prevalence of 0.1% would mean that there would be an expectation of around three ticks that test positive in our sample size. Therefore, it could be that the pathogens are present but were undetected, especially if the circulation of the pathogens is very localised or occurs in habitats insufficiently monitored in this study. In a separate study, also in Wester Ross, we did find Ba. microti in one engorged tick pulled from a wood mouse (Apodemus sylvaticus) (Olsthoorn et al. unpubl.). Neoehrlichia mikurensis has so far not been found in any study that tested for it in Great Britain [36, 37], so there is a realistic possibility that this pathogen is not circulating in Scotland.

We tested 8282 questing nymph and adult ticks, and it is possible that a tiny proportion of the ticks analysed may have been non-ricinus, although this is highly unlikely, as previous studies from Scotland identified 100% of questing ticks (9883 in total) to be I. ricinus [20,21,22]..
Table 1 - Wester Ross (Northwest Scotland), Other regions of Scotland, England and Wales, The Netherlands ; Bron https://parasitesandvectors.biomedcentr ... 5/tables/1


Preprints with The Lancet
14 januari 2022
Study
- 'The Prevalence of Borrelia miyamotoi in Ixodes Ticks and Humans in the Northern Hemisphere: A Systematic Review and Meta-Analysis' by Dieuwertje Hoornstra, Tal Azagi, Jacqueline A. van Eck, Alex Wagemakers, Joris Koetsveld, René Spijker, Alexander E. Platonov, Hein Sprong, Joppe W. Hovius; Bron https://papers.ssrn.com/sol3/papers.cfm ... id=4008931
..Abstract
Background: Various studies have evaluated infection of Ixodes ticks and humans with the relapsing fever spirochete Borrelia miyamotoi. However, it has never been assessed systematically. This systematic review and meta-analysis examines B. miyamotoi prevalence in Ixodes ticks and humans, and the disease it can cause in the Northern hemisphere..
..Methods: PubMed and Web of Science were searched up to March 1th, 2021. Publications assessing Ixodes tick infection using data from 2011 onwards were eligible, whereas no time limitation was placed on human reports. B. miyamotoi test positivity ratios were extracted. A random effects-model was used to calculate estimated proportions (ES) with 95% confidence interval (CI)..
..Findings: Included articles reported on 165 637 questing ticks, 45 608 unique individuals, and 504 well-described human cases. In ticks, the highest prevalence was observed in Ixodes persulcatus (2·8%, 95%CI 2·4-3·1%) and the lowest in I. pacificus ticks (0·7, 95%CI 0·6-0·8%). The overall seroprevalence in humans was 4·4% (95%CI 2·8-6·3%), with a significantly (p<0·001) higher seroprevalence in the high risk group (4·6%, 95%CI 2·6-7·1%), participants with confirmed or suspected Lyme borreliosis (4·8%, 95%CI 1·8-8·8%), and individuals suspected of another tick-borne disease (11·9%, 95%CI 5·6-19·9%), as compared to healthy controls (1·3%, 95%CI 0·4-2·8%). Individuals suspected of another tick-borne disease were significantly more often B. miyamotoi-PCR positive than the high risk group (p=0·0246), with individuals in Asia more likely to be positive than those in the United States of America (OR 14·63, 95%CI 2·80-76·41)..
..Interpretation: Our findings demonstrate Borrelia miyamotoi disease should be considered an emerging infectious disease, especially in North America and Asia. Prospective studies and increased awareness are required to obtain further insights into the burden of disease..

Schotland
The Scottish Parliament
Public Petitions Committee Meeting
De Schotse Petitie is afgerond en gesloten op 17 november 2021; Bron https://petitions.parliament.scot/petitions/PE1662
Nieuwe site van het Schotse Parlement; Bron https://www.parliament.scot/

Tweede rondetafel gesprek op 22 juni 2021
Tick-borne Illness Campaign Scotland; Bron https://www.facebook.com/ticscotland/
Our second Scottish Government round-table meeting took place this week. This time we talked about Lyme testing and treatment and touched on research. Read our report here: http://www.ticscotland.org.uk/news/roundtable-20210622

The minutes from the first meeting are being finalised and we have permission to distribute the final version.

Thanks once again to those doctors and other healthcare professionals who give up their time to speak up for patients.

Schotse VWS
30 oktober 2020 - Brief van Schotse VWS - PE1662/PP Minister for Health, Sport and Wellbeing submission of 30 October 2020; Bron https://www.parliament.scot/S5_PublicPe ... 662_PP.pdf Scottish Lyme Disease and Tick-borne Infections Reference Laboratory (SLDTRL).
..SLDTRL is committed to investigating new testing methods and technologies and is constantly aiming to adapt and improve the service provided. However, as the NICE guidelines state, tests should only be used if they have been sufficiently validated, and this validation should include peer-reviewed published evidence on the test methodology, its relation to Lyme disease and independent reports of performance. To their knowledge, there are no other tests available that fulfil these criteria..
6 oktober 2020 - PE1662/OO Petitioner submission of 6 October 2020I; Bron http://www.parliament.scot/S5_PublicPet ... 662_OO.pdf
..The Phelix Phage Borrelia test is a new test, developed in conjunction with Leicester University,which is designed to test for bacterial presence and is not dependent 2on host antibody production5. We would like to see this test assessed for routine use in Lyme disease testing in Scotland...
6 december 2020 - PE1662/SS Petitioner submission of 6 December 2020; Bron https://www.parliament.scot/S5_PublicPe ... 662_SS.pdf
..As stated in previous submissions, only 5 of the 300 known species of Borrelia are currently tested for in Scotland. Borrelia miyamotoi is known to exist in Scotland and scientists believe it is responsible for a significant proportion of illness *5. SLDTRL’s test for Borrelia miyamotoi is not ISO accredited or routinely used, leaving many patients undiagnosed. This may also be the case for other recently discovered species. There is also strong evidence that many Lyme disease patients are also infected with tick-borne co-infections, but SLDTRL has no ISO accredited tests any co-infections..
*5 is verwijzing naar '2nd European Crypto-Infections Conference, Dublin, Ireland, 26th-27th Sept 2020'; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/rese ... rypto-2020 Agenda; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... v%2035.pdf
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Di 05 Apr 2022, 19:28

Interessant onderzoek bij Nederlandse reeën en Borrelia Miyamotoi.

BMC
Research Parisites & Vectors
Publicatie 5 maart 2022
Open Access - 'Prevalence and predictors of vector-borne pathogens in Dutch roe deer' by Sara R. Wijburg, Manoj Fonville, Arnout de Bruin, Piet A. van Rijn, Margriet G. E. Montizaan, Jan van den Broek, Hein Sprong & Jolianne M. Rijks; Bron https://parasitesandvectors.biomedcentr ... 22-05195-w en Bron https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35248157/
..Abstract
Background
The main objective of this study was to determine the prevalence of nine vector-borne pathogens or pathogen genera in roe deer (Capreolus capreolus) in the Netherlands, and to identify which host variables predict vector-borne pathogen presence in roe deer. The host variables examined were the four host factors ‘age category’, ‘sex’, ‘nutritional condition’ and ‘health status’, as well as ‘roe deer density’..
..Methods
From December 2009 to September 2010, blood samples of 461 roe deer were collected and analysed by polymerase chain reaction (PCR) for the presence of genetic material from Anaplasma phagocytophilum, Bartonella spp., Babesia spp., Borrelia burgdorferi sensu lato (s.l.), Borrelia miyamotoi, Neoehrlichia mikurensis, Rickettsia spp., and epizootic haemorrhagic disease virus (EHDV), and by commercial enzyme-linked immunosorbent assay (ELISA) for antibodies against bluetongue virus (BTV). The possible associations of host factors and density with pathogen prevalence and co-infection, and in the case of A. phagocytophilum with bacterial load, were assessed using generalized linear modelling..
..Results and conclusion
Analysis revealed the following prevalence in roe deer: A. phagocytophilum 77.9%, Bartonella spp. 77.7%, Babesia spp. 17.4%, Rickettsia spp. 3.3%, B. burgdorferi sensu lato 0.2%. Various co-infections were found, of which A. phagocytophilum and Bartonella spp. (49.7% of infected roe deer) and A. phagocytophilum, Bartonella spp. and Babesia spp. (12.2% of infected roe deer) were the most common. Anaplasma phagocytophilum, Babesia spp., and co-infection prevalence were significantly higher in calves than in adult roe deer, whereas the prevalence of Bartonella spp. was lower in roe deer in good nutritional condition than in deer in poor nutritional condition. Local roe deer density was not associated with pathogen presence. The high prevalence of A. phagocytophilum, Bartonella spp., and Babesia spp. is evidence for the role of roe deer as reservoirs for these pathogens. Additionally, the results suggest a supportive role of roe deer in the life-cycle of Rickettsia spp. in the Netherlands..
..Pathogen (sero-)prevalence, spatio-temporal distributions and co-infection
None of the 461 roe deer tested positive for the presence of B. miyamotoi or N. mikurensis DNA..
..Discussion
There was no evidence for infection with B. miyamotoi, N. mikurensis or EHDV, nor was there any serological evidence for exposure to BTV..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Di 05 Apr 2022, 21:53

Tweede Kamer
Commissie VWS
5 april 2022
Brief lid/fractie
Verzoek om een stand van zakenbrief aan de minister van VWS over de tekenaanpak en de ziekte van Lyme; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2022D13486
..Aan: Commissie VWS
Onderwerp: commissieregeling van werkzaamheden
Daarnaast wenst het lid Agema (PVV) een stand van zakenbrief te vragen aan de minister van VWS over de tekenaanpak en de ziekte van Lyme..
Procedurevergadering
Procedurevergadering VWS
6 april 2022 10:15 - 11:30 uur
Agendapunten; Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2021A07957
Regeling van werkzaamheden
1. Agendapunt: Verzoek bij commissie-regeling van werkzaamheden d.d. 6 april 2022
Zaak: Verzoek bij commissie-regeling van werkzaamheden - griffier, M.E. Esmeijer - 5 april 2022
Verzoek bij commissie-regeling van werkzaamheden d.d. 6 april 2022 - 2022Z05333
Voorstel: Ter bespreking.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Wo 06 Apr 2022, 15:32

Procedurevergadering
Procedurevergadering commissie VWS
6 april 2022 10:15 - 11:30 uur
Agendapunten; Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2021A07957
Regeling van werkzaamheden
1. Agendapunt: Verzoek bij commissie-regeling van werkzaamheden d.d. 6 april 2022
Zaak: Verzoek bij commissie-regeling van werkzaamheden - griffier, M.E. Esmeijer - 5 april 2022
Verzoek bij commissie-regeling van werkzaamheden d.d. 6 april 2022 - 2022Z05333
Voorstel: Ter bespreking.
2022Z06622 Verzoek bij commissie-regeling van werkzaamheden d.d. 5 april 2022 - M. Agema, Tweede Kamerlid Verzoek om een stand van zakenbrief aan de minister van VWS over de tekenaanpak en de ziekte van Lyme.

Besluit: Het verzoek wordt gehonoreerd.
6 april 2022 Debat gemist - Procedurevergadering commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport; Bron https://debatgemist.tweedekamer.nl/deba ... en-sport-3 Mevrouw Agema (PVV): ..'ik maak mij zorgen over de tekenaanpak in Nederland ze lopen in Noord-Brabant gewoon over het tuinmeubilair'.. Dat is niet echt een kundige en professionele opmerking te noemen.
Maar het is goed dat de minister VWS een stand van zakenbrief over de tekenaanpak en de ziekte van Lyme gaat geven.

Tekenradar - informatie over teken; Bron https://www.tekenradar.nl/informatie/teken
Waar leven teken?
De teek verblijft graag in een gemengd loofbos met een ondergroei van blauwe bosbes en/of varens. De teek wordt ook vaak aangetroffen in dennenbossen met een dichte, hoge laag gras. In dit soort bossen zitten veel muizen, vooral de bosmuis en de rosse woelmuis, maar ook een aantal soorten spitsmuizen. De larven van de teken voeden zich via de muizen. Teken kunnen zich niet ver verplaatsen, dus waar veel muizen zijn, zijn meestal ook veel teken.

Teken in de tuin
Een derde van de tekenbeten lopen mensen op in de tuin. Dat blijkt uit onderzoek van De Natuurkalender. Die tuinen liggen vooral in bosrijke omgeving, maar ook van midden in de (grote) stad melden mensen tekenbeten.

De teek komt nauwelijks voor in open terrein zoals weilanden, uiterwaarden en heidevelden.
Rivm 28 mei 2019 - vaak meer dan 1 tekenbeet; Bron https://www.rivm.nl/nieuws/vaak-meer-dan-1-tekenbeet
..Afgelopen jaar gaven mensen de meeste tekenbeten door vanuit Gelderland, Noord-Brabant en Noord-Holland. Als je deze gegevens corrigeert voor het aantal inwoners is de top 3: Drenthe, Gelderland en Utrecht..

Stand van zaken 2021
Tweede Kamer
20 december 2021
Brief regering
Stand van zakenbrief moties en toezeggingen kerst 2021; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2021D50978
..Aandacht voor capaciteit in ziekenhuizen rondom Lyme & voortgang van het expertisecentrum Lyme en wachtlijsten
Uw kamer heeft in 2019 aandacht gevraagd voor de capaciteit in ziekenhuizen voor de ziekte van Lyme. De Minister van VWS heeft toegezegd hierover in gesprek te gaan met zorgverzekeraars en ziekenhuizen. Helaas heeft dit gesprek door corona nog geen doorgang kunnen vinden. Ditzelfde geldt ook voor de toezegging om u te informeren over de voortgang t.a.v. de wachtlijsten, deze hangt immers sterk met het eerste samen.

Het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum werkt overigens wel gestaag door aan onderzoek, diagnostiek en zorg.

Mede door de inhaalzorg is de verwachting dat de gesprekken in 2023 plaats kunnen gaan vinden waarna medio dat jaar terugkoppeling gaan de Kamer volgt..

Stand van zaken 2021
Tweede Kamer
21 september 2021
35 925 XVI - Vaststelling van de begrotingsstaten van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport voor het jaar 2022
Memorie van toelichting nr 2; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2021D31851
Subsidies
Ziektepreventie

De minister zorgt op het terrein van de ziektepreventie subsidies (€9,1 miljoen) voor een goede bescherming tegen infectieziekten, preventie van chronische ziekten en de jeugdgezondheidszorg (JGZ) door onder andere te zorgen voor:

..- subsidiëring van het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum dat zich inzet om de preventie, diagnostiek en behandeling van de ziekte van Lyme te verbeteren, waarbij alle betrokken partijen hun eigen inbreng leveren..
..- subsidiëring van de stichting Q-support om patiënten, die na de Q-koorts-epidemie te maken hebben met langdurige klachten, te onder­ steunen, te adviseren en te begeleiden..

..COVID-19
Voor de nazorg van COVID-19 patiënten is door Q-support - met de ervaringen voor de Q-koortspatiënt als basis - een C-support (€3,9 miljoen) ingericht..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Do 07 Apr 2022, 13:03

Stand van zaken 2022
Tweede Kamer
Procedurevergadering commissie VWS (6 april 2022 10:15 - 11:30 uur)
7 april 2022
Het verzoek van de commissie VWS is door de griffier van de vaste commissie VWS overgebracht aan de minister VWS - Besluitenlijst; Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2021A07957 en Verzoek; Bron https://www.tweedekamer.nl/downloads/do ... 85fdd5204d
..In de procedurevergadering van de vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport van 6 april 2022 is gesproken over de tekenaanpak en de ziekte van Lyme. De commissie heeft besloten u te verzoeken een stand van zakenbrief aan de Kamer te doen toekomen. Bij deze breng ik u het verzoek van de commissie over..

Amsterdam UMC - NLe; Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... entrum.htm en de samenwerkende partners NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/
..Momenteel wordt er door alle partijen hard gewerkt aan een nieuw beleidsplan. De basisvoorwaarden en enkele onderzoeksactiviteiten die de basis zullen vormen van dit nieuwe plan zijn reeds overeengekomen. Dit plan zal in de loop
van 2021 worden gepresenteerd..
Wanneer gaat de Lymevereniging het nieuwe concept Beleidsplan aan de ALV voorleggen? Of gaat de Lymevereniging zaken vertragen of er op aansturen bij de leden en de ALV om de samenwerking met het NLe te gaan beëindigen?
Lymevereniging - 21 mei 2022 Ledendag inclusief ALV; Bron https://lymevereniging.nl/ledendag-lymevereniging/
..Op 21 mei organiseren wij voor het eerst sinds twee jaar weer een fysieke bijeenkomst. De ledendag met daaraan vast een korte Algemene Ledenvergadering (ALV) zal plaatsvinden op Landgoed de Horst in Driebergen. Het bestuur kijkt er enorm naar uit om leden weer persoonlijk te kunnen begroeten.

Korte ALV
We beginnen de dag om 12 uur met een heerlijke lunch, de ALV beperken we tot een korte vergadering waar alleen de drie belangrijkste onderwerpen van dat moment besproken zullen worden (jaarverslag, jaarrekening en verkiezing voorzitter). De rest van de dag willen we vooral focussen op het in contact komen met elkaar. Ben je fysiek niet in staat om de ALV bij te wonen? Dan kun je je aanmelden om hierbij online aanwezig te zijn..

2018-2021/2022: de samenwerking met het Nederlands Lymeziekte Expertisecentrum (NLe) verloopt uiterst moeizaam volgens het Werkplan Lymevereniging 2022; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... n-2022.pdf en de Jaarverslagen 2018-2020; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/
Resultaat: er zijn mediation trajecten nodig om de zaak vlot te kunnen trekken.
..In 2021 is er nog geen nieuw conceptbeleidsplan voorgelegd aan de ledenvergadering. De Lymevereniging heeft met de partners een samenwerkdocument opgesteld als uitkomst van een mediation-traject met daarin basisprincipes en vijf nieuwe onderzoeksvoorstellen, die de basis gaan vormen voor de verdere samenwerking binnen het NLe de komende jaren. Deze nieuwe onderzoeksvoorstellen zullen verwerkt worden in een nieuw beleidsplan. Het voornemen is om een nieuw beleidsplan, wanneer dat beschikbaar is, aan de Algemene Ledenvergadering ter goedkeuring voor te leggen..

..We zijn met de partners tot de conclusie gekomen dat we geen onmiddellijke overeenstemming over de inhoud kunnen bereiken. En dat we het op dit moment niet met elkaar eens zijn over belangrijke onderwerpen, zoals het diagnose- en behandelbeleid, de betrouwbaarheid van de huidige testen laat in het ziekteproces en persistentie van de infectie. Dit blijft voor de Lymevereniging een heikel punt, omdat dit veel invloed heeft op hoe onderzoeksopzetten en afspraken worden uitgewerkt en hoe de wetenschappelijke discussie wordt weergegeven.
De Lymevereniging vindt schriftelijke randvoorwaarden en procesafspraken voor samenwerking in processen en onderzoeken, betreffende het verwerken van de patiëntenstem en de patiëntenparticipatie, zeer belangrijk en wil tevens dat deze processen onafhankelijk bewaakt worden. In de nieuwe onderzoeken wil de Lymevereniging dat er schriftelijke samenwerk-overeenkomsten komen voor de patiëntenparticipatie die de Lymevereniging kan onderschrijven..

..Vooralsnog heeft de Lymevereniging de vervolgplannen on hold gezet. In 2022 zullen we evalueren of de doelstellingen van ons Burgerinitiatief met het expertisecentrum bereikt kunnen gaan worden en of er voldoende basis ligt om de samenwerking voort te zetten, in welke vorm dan ook..

De ALV van de Lymevereniging (de Algemene Ledenvergadering is het hoogste orgaan van de Lymevereniging. Zij bepaalt het beleid en benoemt en controleert het bestuur van de vereniging) wordt geacht daar besluiten over te gaan nemen.
..Algemene ledenvergadering De eerste algemene ledenvergadering van 2022 vindt plaats op zaterdag 14 mei 2022; dan staan het jaarverslag en de jaarrekening over 2021 op de agenda. De tweede algemene ledenvergadering, waarin onder andere het werkplan en de begroting van 2023 worden besproken, vindt plaats op een zaterdag eind december 2022..

De vervolgplannen zijn door het bestuur van de Lymevereniging on hold gezet.. Werkplan Lymevereniging 2021; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... n-2021.pdf
..Bij het aantreden van het huidige bestuur van de Lymevereniging is voorzitter Fred Verdult lid van de stuurgroep van het expertisecentrum geworden; vanaf 2019 hebben hij en bestuurslid medische zaken Miranka Mud samen de vereniging vertegenwoordigd in de stuurgroep. Sinds het najaar van 2020 vertegenwoordigt Miranka de Lymevereniging in het NLE, aangezien Fred zich in de zomer van 2021 terugtrekt als voorzitter van de Lymevereniging en zich gaat inzetten voor het Lymefonds..
Het bestuur van de Lymevereniging heeft in de bestuursperiode 2018-2021 5 keer aangekondigd om de samenwerking met het NLe te beëindigen. Dit is de aangekondigde 6e keer.. Het is jammer dat er 'activistisch' gewerkt blijft worden in plaats van professioneel en goed samen te gaan werken.
Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=540#p26858 ..Ik kan eerlijk gezegd steeds moeilijker uitleggen waarom we in een samenwerkingsverband zitten met deze organisaties. Ik vind het in elk geval heel zonde van alle tijd die het mij de afgelopen twee jaar heeft gekost en vooral van alle frustratie..
1. manifest 9 maart 2018; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=290#p25360 en 19 april 2018 Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA
2. nieuw perspectief 10 juni 2018; Bron https://lymevereniging.nl/2018/06/10/nieuw-perspectief/
3. ALV 8 december 2018 een koerswijziging; Bron https://lymevereniging.nl/2018/11/23/ko ... -de-koers/ door het bestuur wordt de leden aangeraden om op de ALV in meerderheid voor de motie te gaan stemmen om daarmee een samenwerkende partner te blijven van het NLe: Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum.
4. brief 24 september 2019 aan de Tweede Kamer leden commissie VWS; Bron https://lymevereniging.nl/2019/09/24/brief-kamerleden/ de Lymevereniging overweegt om haar participatie in het expertisecentrum te gaan beëindigen.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~


Terug naar “Nieuws, Actualiteiten en Acties”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 5 gasten