De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Voor nieuws, actualiteiten en acties specifiek over Lyme-Borreliose.
Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 6387
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Vr 06 Mei 2022, 13:33

Sproetje schreef:Roxy, je vraagt:
weet je misschien of de Ilads organisatie intussen goed medisch en wetenschappelijk bewijs & publicaties kan overleggen over de Ilads richtlijn-behandeling?

De ILADS is:
Evidence-based

" ILADS guidelines are not intended to be the sole source of guidance in managing Lyme disease and they should not be viewed as a substitute for clinical judgment nor used to establish treatment protocols. "

https://www.tandfonline.com/doi/full/10 ... 014.940900

https://www.borreliose.nl/Literatuur/IL ... lijnen.pdf
@Sproetje, actuele paperback Lymeziekte 2021; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf
..Internationale richtlijnen
Heel recentelijk, in 2020, werd de lymeziekte-richtlijn van de toonaangevende IDSA (Infectious Disease Society of America) herzien. Alhoewel er per continent voorkeuren bestaan, komen de meeste Europese en Amerikaanse richtlijnen voor lymeziekte sterk met elkaar overeen. Deze richtlijnen baseren zich allemaal op dezelfde wetenschappelijke onderzoeken.
De ILADS (International Lyme and Associated Diseases Society) geeft echter andere adviezen zonder deze volgens de gangbare normen wetenschappelijk te onderbouwen. Dit betreft langdurige en gecombineerde antibioticakuren bij bekende lymeziekte-uitingen, maar ook bij patiënten met minder kenmerkende klachten (zie 3.2). Er is volgens de meeste artsen geen bewijs van voldoende kwaliteit dat deze adviezen ondersteunt.

Deze afwijkende richtlijnen kunnen echter wel voor onduidelijkheid bij patiënten zorgen. Het is namelijk begrijpelijk dat mensen met langdurige aan lymeziekte toegeschreven klachten op zoek gaan naar een oplossing voor hun klachten. Zij zullen wellicht denken: baat langdurige behandeling niet, dan schaadt het niet. Helaas gaat dat niet op. Een langdurige en gecombineerde antibioticakuur is niet zonder bijwerkingen. Het is daarom belangrijk dat zij goede uitleg krijgen, dat er onderzoek wordt gedaan naar andere oorzaken en naar de beste behandeling van hun klachten en dat ze gehoord worden.

Als er sprake is van langdurige aan lymeziekte toegeschreven klachten, zonder andere duidelijke verklaring maar met ‘aanwijzingen’ voor lymeziekte in de zin van bijvoorbeeld een positieve antistoftest, adviseert de Nederlandse richtlijn de behandelend arts om het gesprek aan te gaan over de voors en tegens van een antibioticakuur, om daar vervolgens samen met de patiënt een beslissing over te nemen (zie3.2). Als er wordt besloten tot behandeling, wordt in de praktijk vaak een maand doxycycline voorgeschreven. Of deze aanpak werkt is nog nooit goed onderzocht (zie 7.1)..

In de praktijk blijkt dat sommige Ilads Lyme&me/cvs artsen uit Nederland en het buitenland veel roepen en de patiënten veel beloven maar voor het gestelde geen medische en wetenschappelijke onderbouwing geven.
Ook zijn de artsen wispelturig bij de gebruikte testen bij de diagnosestelling. De ene keer wordt er een LTT test aangeraden (en wordt de 'betere/beste' test genoemd) van laboratoria in het buitenland. Ilads Lyme artsen - de ronde tafel voordrachten bij het Belgische parlement; Bron https://www.nelelijnen.be/index.php/123 ... april-2014 en Bron https://www.youtube.com/watch?v=ZGlejdfH31s vanaf 9.39 minuten over de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab).

En de andere keer is men weer overgestapt op zogenoemde 'nieuwe' testen die bij nadere bestudering experimentele of niet-gevalideerde testen ('Phelix Phage Borrelia test', 'Fish test') blijken te zijn. De clinicus die jarenlang met de LTT test werkte, werkt intussen met de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' dat zelfs werd gepromoot in Nederland bij de ZonMw - Werksessie ME/CVS 4 november 2020 Utrecht; Bron https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/ ... ies-mecvs/ Clinicus stelt zich drie vragen; Bron https://www.zonmw.nl/fileadmin/zonmw/do ... irleir.pdf
Met de test kan géén diagnose B. miyamotoi/Relapsing Fever en of Borrelia burgdorferi sensu lato (ziekte van Lyme) worden gesteld.

Frontiers in Microbiology
OPINION article
Publicatie 13 december 2021
Opinion: 'Methodological Shortcomings in the Study on a Prophage-based PCR Test for Lyme Borreliosis' by Freek R. van de Schoor, M. E. Baarsma, Mariska M. G. Leeflang, Volker Fingerle, Gabriele Margos, Joppe W. Hovius and Alje P. van Dam; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 02131/full

Teulières en de onderzoekers/wetenschappers van Team Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/ en Mijatovic van Red Laboratories hebben tot nu toe (nog) niet gereageerd op het Opinie artikel van het team wetenschappers-onderzoekers.

Ook worden er afwisselend zogenoemde 'nieuwe' behandelingen voorgesteld en voorgeschreven. Bij nadere bestudering blijken dat regelmatig experimentele, kostbare (€10.000 - €20.000 (per jaar)), langdurige en niet-medische en niet-wetenschappelijke onderbouwde behandelingen te zijn. Er is geen sprake van Evidence-based!
Sommige patiënten die hoopvol of wanhopig zijn en het geld niet hebben gaan crowdfunden of geld lenen bij familieleden of bij de bank.
Tubantia - Insectenbeet veranderde leven Almelose Verona (25) dramatisch: ‘Heb altijd pijn’; Bron https://www.tubantia.nl/almelo/insecten ... ~a3d2658b/
Adrienne in leven; Bron https://www.adrienneinleven.nl/actuele-situatie.html
Ze heeft last van de relatief zeldzame Borrelia Miyamotoi, waar nog vrij weinig over bekend is.
me/cvs patiënte - 'Bacteriophage Lyme Test Offers ME/CFS Patient New Possibility'; Bron https://www.healthrising.org/blog/2020/ ... eriophage/
..My wife has been ill for over seven years. She has done countless urine, feces, blood, breath, hair and saliva tests – effectively every available type of laboratory test across two continents. This included tests for Lyme and other tick-borne diseases with a specialist laboratory in the United States (ELISA, Western Blot, PCR, etc.)..

..In March, my wife tried a newly developed blood test for bacteria of the borellia genus by Phelix. The result was *positive* for Borrellia miyamotoi (one of many “cousins” of Borellia burgdorfi, the well-known bacteria that causes Lyme disease)..

..Her test results have shown some abnormalities (e.g., gut dysbiosis, abnormal metabolites, poor mitochondrial function, adrenal insufficiency, impaired T4 to T3 conversion, etc.), but never a pathogen. Like so many people with ME/CFS, she has a complex illness without a clear origin – if only she had an identifiable “bad bug” to explain it all!..

..Her doctor indicated that this pathogen could explain her very severe ME/CFS symptoms. We could hardly believe it!..

..I have learned that the new blood test is a break-through for the tick-borne illness community – and may also be a break-through for some ME/CFS patients..

..Unfortunately, it is very difficult to rid a body of tick-borne bacteria: patients describe months and years of grueling IV and oral antibiotic treatments. Yet we are encouraged by recent trials that have had positive results on defeating “persistent” bacteria based on off-label uses of existing drugs (c.f. dapsone and disulfiram)..

..After years of searching, I am hopeful that this is a big step towards understanding and solving my wife’s very severe ME/CFS..

De patiënten krijgen geen verbetering en herstel met de behandelingen. Een verkeerde of experimentele behandeling kan érg schadelijk zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en de werking van het afweersysteem (immuunsyteem) krijgen.
Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker. Zoals bijvoorbeeld Hugo; Bron https://www.linda.nl/persoonlijk/wereld ... en-in-bed/ en Bron https://www.meerovermedisch.nl/article/ ... dreiziger/ en Bron https://www.youtube.com/watch?v=jfvewg54k1w en Bron https://www.youtube.com/watch?v=YEswWhq5Cl4 De situatie is voor de patiënt en de verzorgster mensonterend en een lijdensweg geworden; Bron https://www.facebook.com/hugo.alexander.page/
..Zijn vrijwillige verzorgster, leeftijdsgenoot Lisa Galesloot (29), somt een waslijst op met bij hem gestelde diagnoses, die soms in elkaars verlengde liggen. ,,Zeer ernstige M.E. (Myalgische Encefalomyelitis), hersenstamcompressie (CCI/AAI), POTS, chronische Lyme en een beperkte circulatie van bloed en zuurstof naar de hersenen.” Om maar enkele diagnoses te noemen in deze poel van systemische en immunologische ellende.

De Amerikaanse Lyme-specialist dr. Richard Horowitz zou, nadat hij de tekenbeetziekte bij de Nederlander vaststelde, de toestand van Hugo zelfs ,,levensbedreigend” hebben genoemd. Horowitz is verbonden aan een privékliniek in Hyde Park, New York..
Verschillende Ilads Lyme&me/cvs artsen hebben diagnoses gesteld en de patiënt behandeld met allerlei kostbare behandelingen. Het heeft niet geleid tot verbetering en herstel en de artsen hebben de handen er vanaf getrokken en de patiënt in de steek gelaten.

Disulfiram - actuele paperback Lymeziekte 2021; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf
..Meer recentelijk is er bij een kleine groep artsen interesse ontstaan om chronische lyme te behandelen met disulfiram, een geneesmiddel dat wordt ingezet bij de behandeling van alcoholverslaving. Los van de discussie over wat nou precies onder de term chronische lyme wordt verstaan (zie 3.2), is ook hiervan niet aangetoond dat het werkt. Wel wordt hier nog verder onderzoek naar gedaan. Met het oog op recente beschrijvingen van ernstige (en soms langdurige) bijwerkingen van patiënten die dit middel gebruiken ter verlichting van hun klachten, lijkt het verstandig de resultaten van dergelijk onderzoek af te wachten alvorens dit in de praktijk toe te passen..
Recente beschrijvingen zijn:
Frontiers in Medicine
Publicatie 20 April 2020
BRIEF RESEARCH REPORT article - 'Potential Patient-Reported Toxicities With Disulfiram Treatment in Late Disseminated Lyme Disease' by Alain Trautmann, Hugues Gascan and Raouf Ghozzi; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 00133/full

Lymedisease.org
23 november 2020
By Dr Daniel A. Kinderlehrer MD (internist) - Patients can respond very differently to disulfiram. Be cautious (over 100 patients); Bron https://www.lymedisease.org/kinderlehre ... m-caution/

Lymedisease.org
8 februari 2021
Kinderlehrer videos discuss disulfiram treatment, mast cell, and more; Bron https://www.lymedisease.org/kinderlehre ... mast-cell/

Lyme Disease.org
5 oktober 2021
LYME SCI: My re-cap of recent LDA/Columbia Lyme conference; Bron https://www.lymedisease.org/lda-columbi ... onference/
On October 2, I attended the 21st annual scientific conference put on by the Lyme Disease Association and Columbia University’s Vagelos College of Physicians & Surgeons. The virtual event was entitled Lyme & Other Tick-Borne Diseases: Research for a Cure.
..Disulfiram - Dr. Fallon made a point of stating the use of disulfiram is experimental and not currently approved for Lyme disease..
Onderzoek
Initial Study - 'Disulfiram: A Test of Symptom Reduction Among Patients With Previously Treated Lyme Disease' by Brian A Fallon; Bron https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03891667
De resultaten van de pilot-studie (voorlopige studie ter verkenning) met 24 personen zijn uitgesteld naar 31 maart 2022.
..The investigators propose therefore a small 14-week randomized placebo-controlled pilot study enrolling 24 patients with persistent symptoms despite prior antibiotic treatment for Lyme disease (known as Post-treatment Lyme Disease Syndrome). Among the 24 disulfiram-treated patients, half will get 8 weeks of disulfiram and the other half will get a shorter duration of disulfiram for 4 weeks followed by 4 weeks of matching placebo. After week 8, patients will be off pills for 2 weeks for the primary week 10 evaluation and then for another 4 weeks for the week 14 follow-up evaluation. This will be a double-blinded study; neither physician nor patient will know which treatment group the patient is assigned to.

With this initial study, the investigators will be able to evaluate the side effects, tolerability and initial signs of the effectiveness of disulfiram in reducing symptoms among the 24 patients assessed. The results of this study will guide the investigators regarding whether a larger definitive randomized trial should be conducted and which treatment schedule is optimal..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Sproetje
Berichten: 3369
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 20:33

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Sproetje » Za 07 Mei 2022, 23:57

Roxy, je schrijft:
...In de praktijk blijkt dat sommige Ilads Lyme&me/cvs artsen uit Nederland en het buitenland veel roepen...


Okee,
Om te beginnen kun je borreliose niet in 1 mond met ME neerzetten, omdat borreliose ten eerste een infectieziekte is veroorzaakt door een bacterie, en ME is dat niet.
Ten tweede niet omdat ME een erkende ziekte is en chronische borreliose niet.

...maar voor het gestelde geen medische en wetenschappelijke onderbouwing geven....


Verder over dat maar een beetje roepen van de ILADS artsen, is geen zomaar roepen, het is gebaseerd op jarenlange onderzoeken - ook wetenschappelijk - lees desnoods eens de referenties
Voor het gemak zal ik ze voor je hier plaatsen:

Sackett D, Straus S, Richardson W, et al. Evidence-based medicine: how to practice and teach EBM. Churchill Livingstone; Edinburgh, London: 2000 [Google Scholar]
Guyatt G, Gutterman D, Baumann MH, et al. Grading strength of recommendations and quality of evidence in clinical guidelines: report from an American College of Chest Physicians task force. Chest 2006;129(1):174-81 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Atkins D, Best D, Briss PA, et al. Grading quality of evidence and strength of recommendations. BMJ 2004;328(7454):1490 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Schunemann HJ, Best D, Vist G, Oxman AD. Letters, numbers, symbols and words: how to communicate grades of evidence and recommendations. Cmaj 2003;169(7):677-80 [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Guyatt GH, Oxman AD, Vist GE, et al. GRADE: an emerging consensus on rating quality of evidence and strength of recommendations. BMJ 2008;336(7650):924-6 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Balshem H, Helfand M, Schunemann HJ, et al. GRADE guidelines: 3. Rating the quality of evidence. J Clin Epidemiol 2011;64(4):401-6 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Hayes E. Lyme disease. Clin Evid 2003(10):887-99 [PubMed], [Google Scholar]
Scott IA, Guyatt GH. Suggestions for improving guideline utility and trustworthiness. Evid Based Med 2013;19:41-6 [Crossref], [PubMed], [Google Scholar]
Classifying recommendations for clinical practice guidelines. Pediatrics 2004;114(3):874-7 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Living well with chronic illness: a call for public health action. Available from: http://www.iom.edu/Reports/2012/Living- ... lness.aspx [Last accessed 1 March 2014] [Google Scholar]
Institute of Medicine (Committee on Quality of Health Care in America). Crossing the quality chasm: a new health system for the 21st century. National Academies Press; Washington, DC, USA: 2001. p. 360 [Google Scholar]
Guyatt GH, Oxman AD, Kunz R, et al. Going from evidence to recommendations. BMJ 2008;336(7652):1049-51 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
What is shared decision making? Available from: http://www.informedmedicaldecisions.org ... on-making/ [Last accessed 1 March 2014] [Google Scholar]
FDA. Factors to consider when making benefit-risk determinations in medical device premarket approval and de novo classifications. Available from: http://www.google.com/url?sa=t&rct=j&q= ... p%3A%2F%2F http://www.fda.gov%2Fdownloads%2FMedica ... 8443,d.bmk [Last accessed 1 March 2014] [Google Scholar]
Zhang X, Meltzer MI, Pena CA, et al. Economic impact of Lyme disease. Emerg Infect Dis 2006;12(4):653-60 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Fallon BA, Keilp JG, Corbera KM, et al. A randomized, placebo-controlled trial of repeated IV antibiotic therapy for Lyme encephalopathy. Neurology 2008;70(13):992-1003 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Krupp LB, Hyman LG, Grimson R, et al. Study and treatment of post Lyme disease (STOP-LD): a randomized double masked clinical trial. Neurology 2003;60(12):1923-30 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Klempner MS, Hu LT, Evans J, et al. Two controlled trials of antibiotic treatment in patients with persistent symptoms and a history of Lyme disease. N Engl J Med 2001;345(2):85-92 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Clinical Practice Guidelines we can trust. Available from: http://www.nap.edu/catalog.php?record_id=13058 [Last accessed 1 March 2014] [Google Scholar]
Institute of Medicine (US) Committee on Lyme Disease and Other Tick-Borne Diseases: The State of the Science. In: Critical needs and gaps in understanding prevention, amelioration, and resolution of lyme and other tick-borne diseases: the short-term and long-term outcomes: workshop report. National Academies Press; Washington, DC, USA: 2011 [Google Scholar]
Corapi KM, White MI, Phillips CB, et al. Strategies for primary and secondary prevention of Lyme disease. Nat Clin Pract Rheumatol 2007;3(1):20-5 [Crossref], [PubMed], [Google Scholar]
Clark RP, Hu LT. Prevention of lyme disease and other tick-borne infections. Infect Dis Clin North Am 2008;22(3):381-96; vii [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Reported cases of Lyme disease by year, United States, 1995-2009. Available from: http://www.cdc.gov/lyme/stats/chartstab ... yyear.html [Last accessed 1 March 2014] [Google Scholar]
Vazquez M, Sparrow SS, Shapiro ED. Long-term neuropsychologic and health outcomes of children with facial nerve palsy attributable to Lyme disease. Pediatrics 2003;112(2):e93-7 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Seltzer EG, Gerber MA, Cartter ML, et al. Long-term outcomes of persons with Lyme disease. JAMA 2000;283(5):609-16 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Gerber MA, Zemel LS, Shapiro ED. Lyme arthritis in children: clinical epidemiology and long-term outcomes. Pediatrics 1998;102(4 Pt 1):905-8 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Shadick NA, Phillips CB, Logigian EL, et al. The long-term clinical outcomes of Lyme disease. A population-based retrospective cohort study. Ann Intern Med 1994;121(8):560-7 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Skogman BH, Glimaker K, Nordwall M, et al. Long-term clinical outcome after Lyme neuroborreliosis in childhood. Pediatrics 2012;130(2):262-9 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Eikeland R, Mygland A, Herlofson K, Ljostad U. European neuroborreliosis: quality of life 30 months after treatment. Acta Neurol Scand 2011;124(5):349-54 [Crossref], [Google Scholar]
Asch ES, Bujak DI, Weiss M, et al. Lyme disease: an infectious and postinfectious syndrome. J Rheumatol 1994;21(3):454-61 [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Meltzer MI, Dennis DT, Orloski KA. The cost effectiveness of vaccinating against Lyme disease. Emerg Infect Dis 1999;5(3):321-8 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Logigian EL, Kaplan RF, Steere AC. Chronic neurologic manifestations of Lyme disease. N Engl J Med 1990;323(21):1438-44 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Logigian EL, Kaplan RF, Steere AC. Successful treatment of Lyme encephalopathy with intravenous ceftriaxone. J Infect Dis 1999;180(2):377-83 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Cairns V, Godwin J. Post-Lyme borreliosis syndrome: a meta-analysis of reported symptoms. Int J Epidemiol 2005;34(6):1340-5 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Jones KD, Burckhardt CS, Deodhar AA, et al. A six-month randomized controlled trial of exercise and pyridostigmine in the treatment of fibromyalgia. Arthritis Rheum 2008;58(2):612-22 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Schaefer C, Chandran A, Hufstader M, et al. The comparative burden of mild, moderate and severe fibromyalgia: results from a cross-sectional survey in the United States. Health Qual Life Outcomes 2011;9(1):71 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Tang S, Calkins H, Petri M. Neurally mediated hypotension in systemic lupus erythematosus patients with fibromyalgia. Rheumatology 2004;43(5):609-14 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Ware JE, Kosinski M. SF-36 physical & mental health summary scores: a manual for users of version 1. 2nd edition; 1994. p. 1-238 [Google Scholar]
Calandre EP, Morillas-Arques P, Molina-Barea R, et al. Trazodone plus pregabalin combination in the treatment of fibromyalgia: a two-phase, 24-week, open-label uncontrolled study. BMC Musculoskelet Disord 2011;12:95 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Burckhardt CS, Jones KD. Effects of chronic widespread pain on the health status and quality of life of women after breast cancer surgery. Health Qual Life Outcomes 2005;3:30 [Crossref], [PubMed], [Google Scholar]
Oksi J, Nikoskelainen J, Hiekkanen H, et al. Duration of antibiotic treatment in disseminated Lyme borreliosis: a double-blind, randomized, placebo-controlled, multicenter clinical study. Eur J Clin Microbiol Infect Dis 2007;26(8):571-81 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Oksi J, Nikoskelainen J, Viljanen MK. Comparison of oral cefixime and intravenous ceftriaxone followed by oral amoxicillin in disseminated Lyme borreliosis. Eur J Clin Microbiol Infect Dis 1998;17(10):715-19 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Liegner KB, Shapiro JR, Ramsay D, et al. Recurrent erythema migrans despite extended antibiotic treatment with minocycline in a patient with persisting Borrelia burgdorferi infection. J Am Acad Dermatol 1993;28(2 Pt 2):312-14 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
McFarland LV. Evidence-based review of probiotics for antibiotic-associated diarrhea and Clostridium difficile infections. Anaerobe 2009;15(6):274-80 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Gao XW, Mubasher M, Fang CY, et al. Dose-response efficacy of a proprietary probiotic formula of Lactobacillus acidophilus CL1285 and Lactobacillus casei LBC80R for antibiotic-associated diarrhea and Clostridium difficile-associated diarrhea prophylaxis in adult patients. Am J Gastroenterol 2010;105(7):1636-41 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Strle F, Ruzic E, Cimperman J. Erythema migrans: comparison of treatment with azithromycin, doxycycline and phenoxymethylpenicillin. J Antimicrob Chemother 1992;30(4):543-50 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Strle F, Preac-Mursic V, Cimperman J, et al. Azithromycin versus doxycycline for treatment of erythema migrans: clinical and microbiological findings. Infection 1993;21(2):83-8 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Weber K, Wilske B, Preac-Mursic V, Thurmayr R. Azithromycin versus penicillin V for the treatment of early Lyme borreliosis. Infection 1993;21(6):367-72 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Barsic B, Maretic T, Majerus L, Strugar J. Comparison of azithromycin and doxycycline in the treatment of erythema migrans. Infection 2000;28(3):153-6 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Steere AC, Hutchinson GJ, Rahn DW, et al. Treatment of the early manifestations of Lyme disease. Ann Intern Med 1983;99(1):22-6 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Berger BW. Treatment of erythema chronicum migrans of Lyme disease. Ann N Y Acad Sci 1988;539:346-51 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Luger SW, Paparone P, Wormser GP, et al. Comparison of cefuroxime axetil and doxycycline in treatment of patients with early Lyme disease associated with erythema migrans. Antimicrob Agents Chemother 1995;39(3):661-7 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Massarotti EM, Luger SW, Rahn DW, et al. Treatment of early Lyme disease. Am J Med 1992;92(4):396-403 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Dattwyler RJ, Halperin JJ, Volkman DJ, Luft BJ. Treatment of late Lyme borreliosis--randomised comparison of ceftriaxone and penicillin. Lancet 1988;1(8596):1191-4 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Cameron DJ. Consequences of treatment delay in Lyme disease. J Eval Clin Pract 2007;13(3):470-2 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Costello CM, Steere AC, Pinkerton RE, Feder HM Jr. A prospective study of tick bites in an endemic area for Lyme disease. J Infect Dis 1989;159(1):136-9 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Agre F, Schwartz R. The value of early treatment of deer tick bites for the prevention of Lyme disease. Am J Dis Child 1993;147(9):945-7 [PubMed], [Google Scholar]
Shapiro ED, Gerber MA, Holabird NB, et al. A controlled trial of antimicrobial prophylaxis for Lyme disease after deer-tick bites. N Engl J Med 1992;327(25):1769-73 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Nadelman RB, Nowakowski J, Fish D, et al. Prophylaxis with single-dose doxycycline for the prevention of Lyme disease after an Ixodes scapularis tick bite. N Engl J Med 2001;345(2):79-84 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Warshafsky S, Lee DH, Francois LK, et al. Efficacy of antibiotic prophylaxis for the prevention of Lyme disease: an updated systematic review and meta-analysis. J Antimicrob Chemother 2010;65(6):1137-44 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Warshafsky S, Nowakowski J, Nadelman RB, et al. Efficacy of antibiotic prophylaxis for prevention of Lyme disease. J Gen Intern Med 1996;11(6):329-33 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Maloney EL. The management of Ixodes scapularis bites in the upper Midwest. WMJ:2011;110(2):78-81.quiz 85 [Google Scholar]
Bacon RM, Kugeler KJ, Mead PS. Surveillance for Lyme disease--United States, 1992-2006. MMWR Surveill Summ 2008;57(10):1-9 [PubMed], [Google Scholar]
Steere AC, Bartenhagen NH, Craft JE, et al. The early clinical manifestations of Lyme disease. Ann Intern Med 1983;99(1):76-82 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Duray PH. Clinical pathologic correlations of Lyme disease. Rev Infect Dis 1989;11(Suppl 6):S1487-93 [Crossref], [PubMed], [Google Scholar]
Coyle PK, Schutzer SE. Neurologic presentations in Lyme disease. Hosp Pract (Off Ed) 1991;26(11):55-66.discussion 66, 69-70 [Taylor & Francis Online], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Lo R, Menzies DJ, Archer H, Cohen TJ. Complete heart block due to Lyme carditis. J Invasive Cardiol 2003;15(6):367-9 [PubMed], [Google Scholar]
Albert S, Schulze J, Riegel H, Brade V. Lyme arthritis in a 12-year-old patient after a latency period of 5 years. Infection 1999;27(4-5):286-8 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Zeidner NS, Brandt KS, Dadey E, et al. Sustained-release formulation of doxycycline hyclate for prophylaxis of tick bite infection in a murine model of Lyme borreliosis. Antimicrob Agents Chemother 2004;48(7):2697-9 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Zeidner NS, Massung RF, Dolan MC, et al. A sustained-release formulation of doxycycline hyclate (Atridox) prevents simultaneous infection of Anaplasma phagocytophilum and Borrelia burgdorferi transmitted by tick bite. J Med Microbiol 2008;57(Pt 4):463-8 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Wormser GP, Dattwyler RJ, Shapiro ED, et al. The clinical assessment, treatment, and prevention of lyme disease, human granulocytic anaplasmosis, and babesiosis: clinical practice guidelines by the Infectious Diseases Society of America. Clin Infect Dis 2006;43(9):1089-134 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Lee J, Wormser GP. Pharmacodynamics of doxycycline for chemoprophylaxis of Lyme disease: preliminary findings and possible implications for other antimicrobials. Int J Antimicrob Agents 2008;31(3):235-9 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Volkman D. Chemoprophylaxis against Lyme disease. Lancet Infect Dis 2008;8(3):145; author reply 146-147 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Luft BJ, Dattwyler RJ, Johnson RC, et al. Azithromycin compared with amoxicillin in the treatment of erythema migrans. A double-blind, randomized, controlled trial. Ann Intern Med 1996;124(9):785-91 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Lawrence C, Lipton RB, Lowy FD, Coyle PK. Seronegative chronic relapsing neuroborreliosis. Eur Neurol 1995;35(2):113-17 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Embers ME, Barthold SW, Borda JT, et al. Persistence of Borrelia burgdorferi in Rhesus Macaques following antibiotic treatment of disseminated infection. PLoS One 2012;7(1):e29914 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Thompson GR 3rd, Lunetta JM, Johnson SM, et al. Early treatment with fluconazole may abrogate the development of IgG antibodies in coccidioidomycosis. Clin Infect Dis 2011;53(6):e20-4 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Talwar S, Tutakne MA, Tiwari VD. VDRL titres in early syphilis before and after treatment. Genitourin Med 1992;68(2):120-2 [PubMed], [Google Scholar]
Karthikeyan G, Mayosi BM. Is primary prevention of rheumatic fever the missing link in the control of rheumatic heart disease in Africa? Circulation 2009;120(8):709-13 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Dattwyler RJ, Volkman DJ, Luft BJ, et al. Seronegative Lyme disease. Dissociation of specific T- and B-lymphocyte responses to Borrelia burgdorferi. N Engl J Med 1988;319(22):1441-6 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Aguero-Rosenfeld ME, Nowakowski J, Bittker S, et al. Evolution of the serologic response to Borrelia burgdorferi in treated patients with culture-confirmed erythema migrans. J Clin Microbiol 1996;34(1):1-9 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Weder B, Wiedersheim P, Matter L, et al. Chronic progressive neurological involvement in Borrelia burgdorferi infection. J Neurol 1987;234(1):40-3 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Aucott J, Morrison C, Munoz B, et al. Diagnostic challenges of early Lyme disease: lessons from a community case series. BMC Infect Dis 2009;9:79 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Berger BW. Dermatologic manifestations of Lyme disease. Rev Infect Dis 1989;11(Suppl 6):S1475-81 [Crossref], [PubMed], [Google Scholar]
Piesman J, Hojgaard A. Protective value of prophylactic antibiotic treatment of tick bite for Lyme disease prevention: an animal model. Ticks Tick Borne Dis 2012;3(3):193-6 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Dotevall L, Hagberg L. Successful oral doxycycline treatment of Lyme disease-associated facial palsy and meningitis. Clin Infect Dis 1999;28(3):569-74 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Cameron D. Severity of Lyme disease with persistent symptoms. Insights from a double-blind placebo-controlled clinical trial. Minerva Med 2008;99(5):489-96 [PubMed], [Google Scholar]
Nadelman RB, Luger SW, Frank E, et al. Comparison of cefuroxime axetil and doxycycline in the treatment of early Lyme disease. Ann Intern Med 1992;117(4):273-80 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Borg R, Dotevall L, Hagberg L, et al. Intravenous ceftriaxone compared with oral doxycycline for the treatment of Lyme neuroborreliosis. Scand J Infect Dis 2005;37(6-7):449-54 [Taylor & Francis Online], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Frank C, Fix AD, Pena CA, Strickland GT. Mapping Lyme disease incidence for diagnostic and preventive decisions, Maryland. Emerg Infect Dis 2002;8(4):427-9 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Eppes SC, Childs JA. Comparative study of cefuroxime axetil versus amoxicillin in children with early Lyme disease. Pediatrics 2002;109(6):1173-7 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Cerar D, Cerar T, Ruzic-Sabljic E, et al. Subjective symptoms after treatment of early Lyme disease. Am J Med 2010;123(1):79-86 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Thaisetthawatkul P, Logigian EL. Peripheral nervous system manifestations of lyme borreliosis. J Clin Neuromuscul Dis 2002;3(4):165-71 [Crossref], [PubMed], [Google Scholar]
Altman DG. Missing outcomes in randomized trials: addressing the dilemma. Open Med 2009;3(2):e51-3 [PubMed], [Google Scholar]
Fitzmaurice GM, Laird NM, Ware JH. Applied longitudinal analysis. Wiley-Interscience; Hoboken, NJ, USA: 2004 [Google Scholar]
Hollis S, Campbell F. What is meant by intention to treat analysis? Survey of published randomised controlled trials. BMJ 1999;319(7211):670-4 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Carneiro AV. Estimating sample size in clinical studies: basic methodological principles. Rev Port Cardiol 2003;22(12):1513-21 [PubMed], [Google Scholar]
Chu R, Walter SD, Guyatt G, et al. Assessment and implication of prognostic imbalance in randomized controlled trials with a binary outcome - a simulation study. PLoS One 2012;7(5):e36677 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Tarnow-Mordi WO. What have we learned about randomized, controlled trials in neonatal sepsis? Pediatr Crit Care Med 2005;6(3 Suppl):S146-9 [Crossref], [PubMed], [Google Scholar]
Strle F, Maraspin V, Lotric-Furlan S, et al. Azithromycin and doxycycline for treatment of Borrelia culture-positive erythema migrans. Infection 1996;24(1):64-8 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Maraspin V, Lotric-Furlan S, Cimperman J, et al. Erythema migrans in the immunocompromised host. Wien Klin Wochenschr 1999;111(22-23):923-32 [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Stanek G, Reiter M. The expanding Lyme Borrelia complex--clinical significance of genomic species? Clin Microbiol Infect 2011;17(4):487-93 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Logar M, Ruzic-Sabljic E, Maraspin V, et al. Comparison of erythema migrans caused by Borrelia afzelii and Borrelia garinii. Infection 2004;32(1):15-19 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Strle F, Nadelman RB, Cimperman J, et al. Comparison of culture-confirmed erythema migrans caused by Borrelia burgdorferi sensu stricto in New York State and by Borrelia afzelii in Slovenia. Ann Intern Med 1999;130(1):32-6 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Cooper C. Safety of long-term therapy with penicillin and penicillin derivatives. Center for Drug Evaluation and Research. Available from: http://www.fda.gov/Drugs/EmergencyPrepa ... 072755.htm [Last accessed 3 January 2014] [Google Scholar]
Smith K, Leyden JJ. Safety of doxycycline and minocycline: a systematic review. Clin Ther 2005;27(9):1329-42 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Maes E, Lecomte P, Ray N. A cost-of-illness study of Lyme disease in the United States. Clin Ther 1998;20(5):993-1008. Discussion 1992 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Pattani R, Palda VA, Hwang SW, Shah PS. Probiotics for the prevention of antibiotic-associated diarrhea and Clostridium difficile infection among hospitalized patients: systematic review and meta-analysis. Open Med 2013;7(2):e56-67 [PubMed], [Google Scholar]
Donta ST. Tetracycline therapy for chronic Lyme disease. Clin Infect Dis 1997;25(Suppl 1):S52-6 [Crossref], [PubMed], [Google Scholar]
Donta ST. Macrolide therapy of chronic Lyme disease. Med Sci Monit 2003;9(11):PI136-42 [PubMed], [Google Scholar]
Cimmino MA, Moggiana GL, Parisi M, Accardo S. Treatment of Lyme arthritis. Infection 1996;24(1):91-3 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Dattwyler RJ, Halperin JJ, Pass H, Luft BJ. Ceftriaxone as effective therapy in refractory Lyme disease. J Infect Dis 1987;155(6):1322-5 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Pfister HW, Preac-Mursic V, Wilske B, et al. Randomized comparison of ceftriaxone and cefotaxime in Lyme neuroborreliosis. J Infect Dis 1991;163(2):311-18 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Steere AC, Green J, Schoen RT, et al. Successful parenteral penicillin therapy of established Lyme arthritis. N Engl J Med 1985;312(14):869-74 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Hunfeld KP, Weigand J, Wichelhaus TA, et al. In vitro activity of mezlocillin, meropenem, aztreonam, vancomycin, teicoplanin, ribostamycin and fusidic acid against Borrelia burgdorferi. Int J Antimicrob Agents 2001;17(3):203-8 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Swanson SJ, Neitzel D, Reed KD, Belongia EA. Coinfections acquired from ixodes ticks. Clin Microbiol Rev 2006;19(4):708-27 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Krause PJ, Telford SR 3rd, Spielman A, et al. Concurrent Lyme disease and babesiosis. Evidence for increased severity and duration of illness. JAMA 1996;275(21):1657-60 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Sperling J, Middelveen M, Klein D, Sperling F. Evolving perspectives on Lyme borreliosis in Canada. Open Neurol J 2013;6:94-103 [Crossref], [Google Scholar]
Johnson L, Wilcox S, Mankoff J, Stricker RB. Severity of chronic Lyme disease compared to other chronic conditions: a quality of life survey. Peer J 2014;2:e322 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Donta ST. Issues in the diagnosis and treatment of lyme disease. Open Neurol J 2012;6:140-5 [Crossref], [PubMed], [Google Scholar]
Aucott JN, Rebman AW, Crowder LA, Kortte KB. Post-treatment Lyme disease syndrome symptomatology and the impact on life functioning: is there something here? Qual Life Res 2013;22(1):75-84 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Wormser GP, Ramanathan R, Nowakowski J, et al. Duration of antibiotic therapy for early Lyme disease. A randomized, double-blind, placebo-controlled trial. Ann Intern Med 2003;138(9):697-704 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Piesman J, Dolan MC, Happ CM, et al. Duration of immunity to reinfection with tick-transmitted Borrelia burgdorferi in naturally infected mice. Infect Immun 1997;65(10):4043-7 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Nadelman RB, Hanincova K, Mukherjee P, et al. Differentiation of reinfection from relapse in recurrent Lyme disease. N Engl J Med 2012;367(20):1883-90 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Sjowall J, Ledel A, Ernerudh J, et al. Doxycycline-mediated effects on persistent symptoms and systemic cytokine responses post-neuroborreliosis: a randomized, prospective, cross-over study. BMC Infect Dis 2012;12:186 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Delong AK, Blossom B, Maloney EL, Phillips SE. Antibiotic retreatment of Lyme disease in patients with persistent symptoms: a biostatistical review of randomized, placebo-controlled, clinical trials. Contemp Clin Trials 2012;33(6):1132-42 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Fallon BA, Petkova E, Keilp JG, Britton CB. A reappraisal of the U.S. clinical trials of post-treatment Lyme disease syndrome. Open Neurol J 2012;6:79-87 [Crossref], [PubMed], [Google Scholar]
Pollina DA, Sliwinski M, Squires NK, Krupp LB. Cognitive processing speed in Lyme disease. Neuropsychiatry Neuropsychol Behav Neurol 1999;12(1):72-8 [PubMed], [Google Scholar]
Fallon BA, Levin ES, Schweitzer PJ, Hardesty D. Inflammation and central nervous system Lyme disease. Neurobiol Dis 2010;37(3):534-41 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Stricker RB, Johnson L. Lyme disease: a turning point. Expert Rev Anti Infect Ther 2007;5(5):759-62 [Taylor & Francis Online], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Stricker RB, Green CL, Savely VR, et al. Safety of intravenous antibiotic therapy in patients referred for treatment of neurologic Lyme disease. Minerva Med 2010;101(1):1-7 [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Haupl T, Hahn G, Rittig M, et al. Persistence of Borrelia burgdorferi in ligamentous tissue from a patient with chronic Lyme borreliosis. Arthritis Rheum 1993;36(11):1621-6 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Schmidli J, Hunziker T, Moesli P, Schaad UB. Cultivation of Borrelia burgdorferi from joint fluid three months after treatment of facial palsy due to Lyme borreliosis. J Infect Dis 1988;158(4):905-6 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Preac-Mursic V, Pfister HW, Spiegel H, et al. First isolation of Borrelia burgdorferi from an iris biopsy. J Clin Neuroophthalmol 1993;13(3):155-61.discussion 162 [PubMed], [Google Scholar]
Preac-Mursic V, Weber K, Pfister HW, et al. Survival of Borrelia burgdorferi in antibiotically treated patients with Lyme borreliosis. Infection 1989;17(6):355-9 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Bradley JF, Johnson RC, Goodman JL. The persistence of spirochetal nucleic acids in active Lyme arthritis. Ann Intern Med 1994;120(6):487-9 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Marques A, Telford SR 3rd, Turk SP, et al. Xenodiagnosis to detect Borrelia burgdorferi infection: a first-in-human study. Clin Infect Dis 2014;58(7):937-45 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Hodzic E, Feng S, Holden K, et al. Persistence of Borrelia burgdorferi following antibiotic treatment in mice. Antimicrob Agents Chemother 2008;52(5):1728-36 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Barthold SW, Hodzic E, Imai DM, et al. Ineffectiveness of tigecycline against persistent Borrelia burgdorferi. Antimicrob Agents Chemother 2010;54(2):643-51 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Johnson L, Aylward A, Stricker RB. Healthcare access and burden of care for patients with Lyme disease: a large United States survey. Health Policy 2011;102(1):64-71 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Maki DG, Kluger DM, Crnich CJ. The risk of bloodstream infection in adults with different intravascular devices: a systematic review of 200 published prospective studies. Mayo Clin Proc 2006;81(9):1159-71 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
FDA Drug Bulletin. Use of approved drugs for unlabeled indications. FDA Drug Bulletin 1982; 12(1):4-5. Available from: http://www.circare.org/fda/fdadrugbulletin_041982.pdf [Last accessed 3 January 14] [Google Scholar]
Fugh-Berman A, Melnick D. Off-label promotion, on-target sales. PLoS Med 2008;5(10):e210 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Snyder L, Leffler C. Ethics manual: fifth edition. Ann Intern Med 2005;142(7):560-82 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Nocton JJ, Dressler F, Rutledge BJ, et al. Detection of Borrelia burgdorferi DNA by polymerase chain reaction in synovial fluid from patients with Lyme arthritis. N Engl J Med 1994;330(4):229-34 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Oksi J, Marjamaki M, Nikoskelainen J, Viljanen MK. Borrelia burgdorferi detected by culture and PCR in clinical relapse of disseminated Lyme borreliosis. Ann Med 1999;31(3):225-32 [Taylor & Francis Online], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Embers ME, Ramamoorthy R, Philipp MT. Survival strategies of Borrelia burgdorferi, the etiologic agent of Lyme disease. Microbes Infect 2004;6(3):312-18 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Cabello FC, Godfrey HP, Newman SA. Hidden in plain sight: borrelia burgdorferi and the extracellular matrix. Trends Microbiol 2007;15(8):350-4 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Szczepanski A, Benach JL. Lyme borreliosis: host responses to Borrelia burgdorferi. Microbiol Rev 1991;55(1):21-34 [Crossref], [PubMed], [Google Scholar]
Hodzic E, Feng S, Freet KJ, Barthold SW. Borrelia burgdorferi population dynamics and prototype gene expression during infection of immunocompetent and immunodeficient mice. Infect Immun 2003;71(9):5042-55 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Mahmoud AA. The challenge of intracellular pathogens. N Engl J Med 1992;326(11):761-2 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Brouqui P, Badiaga S, Raoult D. Eucaryotic cells protect Borrelia burgdorferi from the action of penicillin and ceftriaxone but not from the action of doxycycline and erythromycin. Antimicrob Agents Chemother 1996;40(6):1552-4 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Klempner MS, Noring R, Rogers RA. Invasion of human skin fibroblasts by the Lyme disease spirochete, Borrelia burgdorferi. J Infect Dis 1993;167(5):1074-81 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Livengood JA, Gilmore RD Jr. Invasion of human neuronal and glial cells by an infectious strain of Borrelia burgdorferi. Microbes Infect 2006;8(14-15):2832-40 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Sapi E, Bastian SL, Mpoy CM, et al. Characterization of biofilm formation by Borrelia burgdorferi in vitro. PLoS One 2012;7(10):e48277 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Zhang JR, Hardham JM, Barbour AG, Norris SJ. Antigenic variation in Lyme disease borreliae by promiscuous recombination of VMP-like sequence cassettes. Cell 1997;89(2):275-85 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Coutte L, Botkin DJ, Gao L, Norris SJ. Detailed analysis of sequence changes occurring during VlsE antigenic variation in the mouse model of Borrelia burgdorferi infection. PLoS Pathog 2009;5(2):e1000293 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Liang FT, Jacobs MB, Bowers LC, Philipp MT. An immune evasion mechanism for spirochetal persistence in Lyme borreliosis. J Exp Med 2002;195(4):415-22 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Barbour AG, Restrepo BI. Antigenic variation in vector-borne pathogens. Emerg Infect Dis 2000;6(5):449-57 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Schwan TG, Piesman J. Temporal changes in outer surface proteins A and C of the Lyme disease-associated spirochete, Borrelia burgdorferi, during the chain of infection in ticks and mice. J Clin Microbiol 2000;38(1):382-8 [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Mursic VP, Wanner G, Reinhardt S, et al. Formation and cultivation of Borrelia burgdorferi spheroplast-L-form variants. Infection 1996;24(3):218-26 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Al-Robaiy S, Dihazi H, Kacza J, et al. Metamorphosis of Borrelia burgdorferi organisms - RNA, lipid and protein composition in context with the spirochetes’ shape. J Basic Microbiol 2010;50(Suppl 1):S5-17 [Crossref], [PubMed], [Google Scholar]
Duray PH, Yin SR, Ito Y, et al. Invasion of human tissue ex vivo by Borrelia burgdorferi. J Infect Dis 2005;191(10):1747-54 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Kersten A, Poitschek C, Rauch S, Aberer E. Effects of penicillin, ceftriaxone, and doxycycline on morphology of Borrelia burgdorferi. Antimicrob Agents Chemother 1995;39(5):1127-33 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Alban PS, Johnson PW, Nelson DR. Serum-starvation-induced changes in protein synthesis and morphology of Borrelia burgdorferi. Microbiology 2000;146(Pt 1):119-27 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Brorson O, Brorson SH. In vitro conversion of Borrelia burgdorferi to cystic forms in spinal fluid, and transformation to mobile spirochetes by incubation in BSK-H medium. Infection 1998;26(3):144-50 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Kraiczy P, Hellwage J, Skerka C, et al. Complement resistance of Borrelia burgdorferi correlates with the expression of BbCRASP-1, a novel linear plasmid-encoded surface protein that interacts with human factor H and FHL-1 and is unrelated to Erp proteins. J Biol Chem 2004;279(4):2421-9 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Pausa M, Pellis V, Cinco M, et al. Serum-resistant strains of Borrelia burgdorferi evade complement-mediated killing by expressing a CD59-like complement inhibitory molecule. J Immunol 2003;170(6):3214-22 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Kraiczy P, Skerka C, Kirschfink M, et al. Immune evasion of Borrelia burgdorferi: insufficient killing of the pathogens by complement and antibody. Int J Med Microbiol 2002;291(Suppl 33):141-6 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Hartiala P, Hytonen J, Suhonen J, et al. Borrelia burgdorferi inhibits human neutrophil functions. Microbes Infect 2008;10(1):60-8 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Hartiala P, Hytonen J, Pelkonen J, et al. Transcriptional response of human dendritic cells to Borrelia garinii--defective CD38 and CCR7 expression detected. J Leukoc Biol 2007;82(1):33-43 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Lazarus JJ, Kay MA, McCarter AL, Wooten RM. Viable Borrelia burgdorferi enhances interleukin-10 production and suppresses activation of murine macrophages. Infect Immun 2008;76(3):1153-62 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Giambartolomei GH, Dennis VA, Philipp MT. Borrelia burgdorferi stimulates the production of interleukin-10 in peripheral blood mononuclear cells from uninfected humans and rhesus monkeys. Infect Immun 1998;66(6):2691-7 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Sartakova ML, Dobrikova EY, Terekhova DA, et al. Novel antibiotic-resistance markers in pGK12-derived vectors for Borrelia burgdorferi. Gene 2003;303:131-7 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Stricker RB. Counterpoint: long-term antibiotic therapy improves persistent symptoms associated with lyme disease. Clin Infect Dis 2007;45(2):149-57 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Auwaerter PG. Point: antibiotic therapy is not the answer for patients with persisting symptoms attributable to lyme disease. Clin Infect Dis 2007;45(2):143-8 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Cimmino MA, Accardo S. Long term treatment of chronic Lyme arthritis with benzathine penicillin. Ann Rheum Dis 1992;51(8):1007-8 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Mullegger RR, Millner MM, Stanek G, Spork KD. Penicillin G sodium and ceftriaxone in the treatment of neuroborreliosis in children – a prospective study. Infection 1991;19(4):279-83 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Alder J, Mitten M, Jarvis K, et al. Efficacy of clarithromycin for treatment of experimental Lyme disease in vivo. Antimicrob Agents Chemother 1993;37(6):1329-33 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Cunha BA. Minocycline versus doxycycline in the treatment of Lyme neuroborreliosis. Clin Infect Dis 2000;30(1):237-8 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Kraiczy P, Weigand J, Wichelhaus TA, et al. In vitro activities of fluoroquinolones against the spirochete Borrelia burgdorferi. Antimicrob Agents Chemother 2001;45(9):2486-94 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Nowakowski J, McKenna D, Nadelman RB, et al. Failure of treatment with cephalexin for Lyme disease. Arch Fam Med 2000;9(6):563-7 [Crossref], [PubMed], [Google Scholar]
Johnson RC, Kodner CB, Jurkovich PJ, Collins JJ. Comparative in vitro and in vivo susceptibilities of the Lyme disease spirochete Borrelia burgdorferi to cefuroxime and other antimicrobial agents. Antimicrob Agents Chemother 1990;34(11):2133-6 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Rahn DW. Lyme disease: clinical manifestations, diagnosis, and treatment. Semin Arthritis Rheum 1991;20(4):201-18 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Dattwyler RJ, Volkman DJ, Conaty SM, et al. Amoxycillin plus probenecid versus doxycycline for treatment of erythema migrans borreliosis. Lancet 1990;336(8728):1404-6 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Dattwyler RJ, Luft BJ, Kunkel MJ, et al. Ceftriaxone compared with doxycycline for the treatment of acute disseminated Lyme disease. N Engl J Med 1997;337(5):289-94 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Agger WA, Callister SM, Jobe DA. In vitro susceptibilities of Borrelia burgdorferi to five oral cephalosporins and ceftriaxone. Antimicrob Agents Chemother 1992;36(8):1788-90 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Dever LL, Jorgensen JH, Barbour AG. In vitro antimicrobial susceptibility testing of Borrelia burgdorferi: a microdilution MIC method and time-kill studies. J Clin Microbiol 1992;30(10):2692-7 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Johnson RC. Isolation techniques for spirochetes and their sensitivity to antibiotics in vitro and in vivo. Rev Infect Dis 1989;11(Suppl 6):S1505-10 [Crossref], [PubMed], [Google Scholar]
Preac-Mursic V, Wilske B, Schierz G, et al. Comparative antimicrobial activity of the new macrolides against Borrelia burgdorferi. Eur J Clin Microbiol Infect Dis 1989;8(7):651-3 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Weber K, Neubert U, Thurmayr R. Antibiotic therapy in early erythema migrans disease and related disorders. Zentralbl Bakteriol Mikrobiol Hyg A 1987;263(3):377-88 [PubMed], [Google Scholar]
Dattwyler RJ, Grunwaldt E, Luft BJ. Clarithromycin in treatment of early Lyme disease: a pilot study. Antimicrob Agents Chemother 1996;40(2):468-9 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Steere AC, Malawista SE, Newman JH, et al. Antibiotic therapy in Lyme disease. Ann Intern Med 1980;93(1):1-8 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Robles M, Toscano E, Cotta J, et al. Antibiotic-induced liver toxicity: mechanisms, clinical features and causality assessment. Curr Drug Saf 2010;5(3):212-22 [Crossref], [PubMed], [Google Scholar]
Brorson O, Brorson SH. An in vitro study of the susceptibility of mobile and cystic forms of Borrelia burgdorferi to tinidazole. Int Microbiol 2004;7(2):139-42 [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Brorson O, Brorson SH. An in vitro study of the susceptibility of mobile and cystic forms of Borrelia burgdorferi to metronidazole. APMIS 1999;107(6):566-76 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Schoen RT, Aversa JM, Rahn DW, Steere AC. Treatment of refractory chronic Lyme arthritis with arthroscopic synovectomy. Arthritis Rheum 1991;34(8):1056-60 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Smith BG, Cruz AI Jr, Milewski MD, Shapiro ED. Lyme disease and the orthopaedic implications of Lyme arthritis. J Am Acad Orthop Surg 2011;19(2):91-100 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Rupprecht TA, Elstner M, Weil S, Pfister HW. Autoimmune-mediated polyneuropathy triggered by borrelial infection? Muscle Nerve 2008;37(6):781-5 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Institute of Medicine. Clinical practice guidelines we can trust. National Academies Press; Washington, DC,USA: 2011 [Google Scholar]
Shaneyfelt T. In guidelines we cannot trust: comment on "failure of clinical practice guidelines to meet Institute of Medicine Standards". Arch Intern Med 2012;1-2 [PubMed], [Google Scholar]
Kushida C, Martin M, Nikam P, et al. Burden of restless legs syndrome on health-related quality of life. Qual Life Res 2007;16(4):617-24 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Lo Coco D, La Bella V. Fatigue, sleep, and nocturnal complaints in patients with amyotrophic lateral sclerosis. Eur J Neurol 2012;19(5):760-3 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Kaminska M, Kimoff R, Benedetti A, et al. Obstructive sleep apnea is associated with fatigue in multiple sclerosis Mult Scler 2012;18(8):1159-69 [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Duncan B, White A, Rahman A. Acupuncture in the treatment of fibromyalgia in tertiary care--a case series. Acupunct Med 2007;25(4):137-47 [Crossref], [PubMed], [Google Scholar]
White KP, Speechley M, Harth M, Ostbye T. Comparing self-reported function and work disability in 100 community cases of fibromyalgia syndrome versus controls in London, Ontario: the London Fibromyalgia Epidemiology Study. Arthritis Rheum 1999;42(1):76-83 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Ndao-Brumblay SK, Green CR. Racial differences in the physical and psychosocial health among black and white women with chronic pain. J Natl Med Assoc 2005;97(10):1369-77 [PubMed], [Google Scholar]
Derogatis LR, Lipman RS, Covi L. SCL-90: an outpatient psychiatric rating scale – preliminary report. Psychopharmacol Bull 1973;9(1):13-28 [PubMed], [Google Scholar]
Ware JE Jr. SF-36 health survey update. Spine (Phila Pa 1976) 2000:25(24):3130-9 [Google Scholar]
Krupp LB, LaRocca NG, Muir-Nash J, Steinberg AD. The fatigue severity scale. Application to patients with multiple sclerosis and systemic lupus erythematosus. Arch Neurol 1989;46(10):1121-3 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Burckhardt CS, Clark SR, Bennett RM. The fibromyalgia impact questionnaire: development and validation. J Rheumatol 1991;18(5):728-33 [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Fallon J, Bujak DI, Guardino S, Weinstein A. The Fibromyalgia Impact Questionnaire: a useful tool in evaluating patients with post-Lyme disease syndrome. Arthritis Care Res 1999;12(1):42-7 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Melzack R. The short-form McGill Pain Questionnaire. Pain 1987;30(2):191-7 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]

....Ook zijn de artsen wispelturig bij de gebruikte testen bij de diagnosestelling. De ene keer wordt er een LTT test aangeraden (en wordt de 'betere/beste' test genoemd) van laboratoria in het buitenland. ...


Zo zwart/wit is het niet.
Wanneer je ooit eens zelf onder behandeling bent geweest v.e. ILADS werkende arts, zul je gaan begrijpen hoe het zit met bv het gebruik van antibioticum, de duur van je ziekte, de wel of niet aanwezige co infecties, o.a. en de invloed van ALLE testen hierop
Het ligt echt anders dan je hier zo kort door de bocht stelt

....En de andere keer is men weer overgestapt op zogenoemde 'nieuwe' testen die bij nadere bestudering experimentele of niet-gevalideerde testen ('Phelix Phage Borrelia test', 'Fish test'....


De fagen test kan ik niets over zeggen, want heb deze nooit gebruikt, maar de FISH is al veel langer in omloop ook voor borrelia, [ lees bv eens het oude lymeNet]

...'Phelix Phage Borrelia test' dat zelfs werd gepromoot in Nederland bij de ZonMw - Werksessie ME/CVS 4 november 2020 Utrecht...


Dat ZonMw zoiets promoot voor ME vind ik heel erg.
Men zou beter een onderzoek kunnen gaan starten voor de oorzaak van ME, want dat is nog steeds onbekend.
Begrijpelijk dat veel mensen met ME daar gehoor aan gaven, wel erg triest.

...Ook worden er afwisselend zogenoemde 'nieuwe' behandelingen voorgesteld en voorgeschreven. Bij nadere bestudering blijken dat regelmatig experimentele, kostbare (€10.000 - €20.000 (per jaar)), langdurige en niet-medische en niet-wetenschappelijke onderbouwde behandelingen te zijn....


Ik weet niet of je hier spreekt over ME of over borreliose
Maar in mijn geval [ borreliose ] heeft het bij lange na niet deze enorme bedragen gegeven.
Bovendien handelde mijn arts volgens de bekende literatuur.

Het enige wat zo duur kan zijn is wanneer je eoa uitgebreide kruiden therapie volgt, ik kan het me anders niet voorstellen dat het zoveel zou moeten kosten, antbioticum is in de regel heel goedkoop.
IV cef is wel duur, maar heeft geen zin voor Bartonella.
En bij een co infectie met bart heeft een iv behandeling ook niet veel zin.
Het is prettig wanner je zelf ook inleest en meedenkt ( als patient zijnde)

Ik vind het erg dat sommige ME patienten denken de ziekte van lyme te hebben :(
Het zijn twee totaal verschillende ziektes.

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 6387
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Zo 08 Mei 2022, 11:06

Sproetje schreef:..Okee,
Om te beginnen kun je borreliose niet in 1 mond met ME neerzetten, omdat borreliose ten eerste een infectieziekte is veroorzaakt door een bacterie, en ME is dat niet.
Ten tweede niet omdat ME een erkende ziekte is en chronische borreliose niet..

..Het zijn twee totaal verschillende ziektes..
@Sproetje, je ben niet goed op de hoogte van de ziekte me/cvs en de ernst van de ziekte. Er zijn veel overlappende klachten tussen de ziekten de ziekte van Lyme/neuroborreliose en de ziekte me/cvs.
In de me/cvs patiëntengroep, wereldwijd, is er een aanzienlijke groep patiënten die erg ziek is geworden door het EBV-virus en niet meer beter is geworden. Met name bij immuungecompromitteerde patiënten kan het EBV-virus leiden tot een chronisch actieve infectie (CAEBV). Het EBV-virus kan één van de oorzaken zijn en het wetenschappelijk en biomedisch onderzoek zal daar meer duidelijkheid over gaan geven.

ZonMw - Onderzoeksprogramma ME/CVS; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... mma-mecvs/
..ME/CVS staat voor myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom. Het is een ernstige, chronische ziekte waar nog geen effectieve behandeling voor is. Mensen met de ziekte hebben onder andere last van pijn, gevoeligheid voor licht en geluid, concentratie- en geheugenproblemen en ernstige vermoeidheidsklachten. Inspanning kan de klachten verergeren.

Om mensen met ME/CVS goed te kunnen helpen is meer onderzoek nodig naar de oorzaken, diagnose en behandeling van de ziekte. Daarom start ZonMw medio december met een 10-jarig onderzoeksprogramma. Vanuit dit programma financieren we biomedisch onderzoek naar de ziekte..

..De eerste subsidieronde openen midden december 2021. Naar verwachting worden de eerste onderzoeken medio 2022 gehonoreerd en starten uiterlijk eind van dat jaar. Het programma heeft een looptijd van 10 jaar. Het budget is 28,5 miljoen euro..

Er zijn veel overeenkomsten tussen de ziekte van Lyme/chronische Lyme/Post-lymeziektesyndroom en de ziekten chronische Q-koorts (CQK), Q-koorts vermoeidheidssyndroom (QVS), me/cvs en Long Covid/Post-Covid-syndroom. Bij een verdere ontwikkeling van de samenwerking met de verschillende (patiënten)organisaties zijn dit goede aandachtspunten voor een gezamenlijke medische en wetenschappelijke agenda.
C-Support
18 februari 2022
Werkgroep borging patiëntenparticipatie van start; Bron https://www.c-support.nu/werkgroep-pati ... van-start/
..Onderzoek
Q-Support heeft zich van meet af aan ingezet om onderzoek te stimuleren zodat patiënten met Q-koorts vermoeidheids-syndroom (QVS) en chronische Q-koorts (CQK) in de toekomst beter geholpen kunnen worden en de zorg zich kan ontwikkelen. Dit heeft onder andere geresulteerd in een gezamenlijke onderzoeksagenda (augustus 2021) waarin dringende kennisvragen zijn geïdentificeerd.
In deze onderzoeksagenda zijn ook breed gedeelde onderzoeksvragen geformuleerd voor andere aandoeningen met symptomen die lijken op die van CQK of QVS waar ook geen antwoord op is. Denk aan de ziekte van Lyme, COVID-19 en Myalgische Encefalomyelitis (ME), ook bekend als Chronischevermoeidheidssyndroom (CVS)..
De samenwerking als Q-support heeft voorgesteld in 2021 (Synergie met onderzoek naar andere aandoeningen) is een goede optie.

Q-support - Aanbieden onderzoeksagenda Q-koorts; Bron https://www.q-support.nu/nieuws/aanbied ... -q-koorts/
Onderzoeksagenda Q-support 3 september 2021 - Q-koorts en de langetermijneffecten: Q-koorts vermoeidheidssyndroom (QVS) en chronische Q-koorts (CQK); Bron https://www.q-support.nu/wp-content/upl ... NITIEF.pdf
..Soms houden mensen nog lange tijd ernstig gebrek aan energie en andere kenmerkende klachten na een acute Q-koortsinfectie. Deze chronische ziekte heet Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS). Bij patiënten met QVS is niet alleen sprake van onvermogen om energie te genereren, vaak hebben ze verschillende klachten, zoals concentratiestoornissen, hoofdpijn, gewrichtspijn en spierpijn en terugslag na inspanning (Post Exertional Malaise, PEM). Over QVS is wereldwijd weinig kennis. Het is niet bekend hoe het ontstaat. Patiënten met QVS hebben een verminderde gezondheidssituatie, ervaren veel last en beperkingen in hun dagelijkse leven en kunnen vaak hun werk niet meer (volledig) uitvoeren. Het is belangrijk dat zorgverleners en werkgevers daar aandacht voor hebben. Voor patiënten is erkenning van de klachten en van de ziekte van belang. Behandeling met antibiotica werkt niet. Patiënten zoeken naar oplossingen maar een effectieve oplossing is er op dit moment niet..

..SYNERGIE MET ONDERZOEK NAAR ANDERE AANDOENINGEN
De onderzoeksagenda voor Q-koorts staat niet alleen. Er zijn meerdere aandoeningen met symptomen die lijken op die van CQK of QVS waar ook geen antwoord op is. Soms worden deze aandoeningen door een infectie veroorzaakt zoals bijvoorbeeld de ziekte van Lyme en Covid-19. En in andere gevallen zoals ME/CS gaat het om aandoeningen waar het immuunsysteem aangetast is. Het is van belang kennis te hebben van en aan te sluiten bij onderzoeksvragen die bij deze aandoeningen zijn geformuleerd, en daar waar mogelijk gebruik te maken van elkaars expertise. Vandaar dat hieronder enkele onderzoeks-agenda’s en breed gedeelde onderzoeksvragen zijn opgenomen. Het geeft aan hoezeer er onderzoek nodig is op dit terrein..
Onderzoek naar Q-koorts; Bron https://www.q-support.nu/onderzoek/
..Toekomst: Onderzoeksagenda Q-koorts
Q-support wil meer en diepgaander onderzoek. Daarom is het Qonsortium opgesteld. Dit is een groep onderzoekers en patiënten die samen een onderzoekagenda voor de komende vijf jaar hebben opgesteld. Deze onderzoeksagenda zal de basis vormen voor inspanningen van alle betrokken organisaties en personen om fondsen te werven en te lobbyen voor meer onderzoek naar Q-koorts. De agenda is eind 2021 aangeboden aan VWS, het RIVM en ZonMw.

Twee belangrijke vragen blijven nog altijd onbeantwoord. Waarom wordt de één wel heel erg ziek en de ander niet? Zijn er behandelingsmogelijkheden voor de langetermijneffecten? Belangrijke onderzoeksvragen liggen op de thema’s: diagnostiek, immuunsysteem, overeenkomsten met Long COVID, databanken, relatie tussen cognitie en neuro-inflammatie (ontstekingen), patiëntbehoeften en de maatschappelijke effecten..
Waarom wordt de één wel heel erg ziek en de ander niet? Dat is een interessante onderzoeksvraag die ook van toepassing kan zijn bij de ziekte van Lyme/chronische Lyme.

Sproetje schreef:
...Ook worden er afwisselend zogenoemde 'nieuwe' behandelingen voorgesteld en voorgeschreven. Bij nadere bestudering blijken dat regelmatig experimentele, kostbare (€10.000 - €20.000 (per jaar)), langdurige en niet-medische en niet-wetenschappelijke onderbouwde behandelingen te zijn....
Ik weet niet of je hier spreekt over ME of over borreliose
Maar in mijn geval [ borreliose ] heeft het bij lange na niet deze enorme bedragen gegeven.
Bovendien handelde mijn arts volgens de bekende literatuur.

Het enige wat zo duur kan zijn is wanneer je eoa uitgebreide kruiden therapie volgt, ik kan het me anders niet voorstellen dat het zoveel zou moeten kosten, antbioticum is in de regel heel goedkoop.
IV cef is wel duur, maar heeft geen zin voor Bartonella.
En bij een co infectie met bart heeft een iv behandeling ook niet veel zin.
Ik spreek hier over (chronische) Lyme en ik had een artikel bijgevoegd over een chronische Lyme patiënte die €10.000 moet betalen; Bron https://www.tubantia.nl/almelo/insecten ... ~a3d2658b/ voor de experimentele behandelingen bij de behandelende Ilads Lyme arts.
..Ik kan die behandeling volgen bij een kliniek in Almere. Het gaat om een intraveneuze kuur, wat inhoudt dat ik zes weken lang aan een infuus kom te liggen. Vijf dagen op rij, drie tot vier uur per dag.

De behandeling is duur. „Zes weken aan het infuus liggen, kost 7500 euro. Maar met alle medicatie die erbij komt plus de huur van een huisje, kom je uit op circa 10.000 euro..
..Mijn lichaam wordt tot in mijn botten gereinigd. Over het slagingspercentage is niet veel bekend, maar de signalen zijn hoopgevend..
Lees ook IGJ Aanwijzing voor Stichting Dahlion; Bron viewtopic.php?f=5&t=2493
Opmerkelijk is dat de me/cvs en de (chronische) Lyme patiënten met dezelfde behandelingen worden behandeld; Bron https://www.healthrising.org/blog/2020/ ... eriophage/

Heb je alle artikelen in de lijst van 'Google Scholar' inhoudelijk gecontroleerd op kwaliteit en op dubbelblind gerandomiseerd placebo gecontroleerd onderzoek (Randomized Controlled Trial (RCT))? Bij een steekproef blijkt dat niet het geval te zijn.
Ben je op de hoogte van het feit dat 'Google Scholar' wordt bekritiseerd omdat het geen tijdschriften heeft gecontroleerd en allerlei onbeduidende tijdschriften in zijn index heeft opgenomen.

Wageningen University & Research (WUR)
'Google Scholar' voor- en nadelen; Bron https://www.wur.nl/en/article/how-to-us ... cholar.htm
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Sproetje
Berichten: 3369
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 20:33

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Sproetje » Zo 08 Mei 2022, 19:54

@Sproetje, je ben niet goed op de hoogte van de ziekte me/cvs

Ja, dat klopt, want ik heb geen ME, en heb me er daardoor niet in hoeven te verdiepen

ME/CVS staat voor myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom. Het is een ernstige, chronische ziekte waar nog geen effectieve behandeling voor is.


Dat wist ik dan nog net wel.
Voor lyme is er wel een behandeling die vrij goed werkt, n.l. antibiotium, de CBO richtlijnen, waar jij zo'n fan van bent stellen dat ook, hoewel: hoe sneller je erbij bent, des ter beter de uitkomst

Er zullen vast wel overeenkomsten zijn tussen allerhande soorten ziektes, maar dat betekent nog niet dat ze dezelfde oorzaak hebben en/of hetzelfde aan klachten geven.
Van Borreliose is het bekend dat het vele vormen van uiting geeft.

Bij ME ligt dat geloof ik anders, maar ik ben geen expert op het gebied van ME
Wel valt het me op dat ik tegenwoordig { ook in mijn provinciestadje} verschillende mensen heb gesproken die denken lyme te hebben maar gediagnosticeerd zijn met ME
Gaan naar iemand met zo'n frequentie apparaat en daar komt dan 10 van de 10 keer uit dat ze lyme hebben.
mijns inziens is dat onmogelijk

Q koorts is ook een bacteriële infectie, maar hoe de behandelingen daar gaan weet ik niet, het is iig geen spirocheet, maar ik dacht een gram negatieve bacterie

Persoonlijk vind ik dat al dit soort infecties niet geschaard kunnen worden onder borreliose
Daar zijn te veel verschillen.
Ook de behandelingen zijn niet hetzelfde
Dit bv omdat een gram negatieve bacterie andere ab nodig heeft dan een spirocheet die zowel gram negatief als ook gram pos. is.
Die zich in cystes ophoudt e.d.
Daar horen andere behandelingen bij.


Waarom wordt de één wel heel erg ziek en de ander niet? Dat is een interessante onderzoeksvraag die ook van toepassing kan zijn bij de ziekte van Lyme/chronische Lyme.



Bij de ziekte van lyme is het wel al bekend hoor, hoe het kan dat sommigen nog steeds ziek worden na bv 14 dagen laag gedoseerde amoxicilline [ of 10 dagen doxy] na tekenbeet met EM
In veel gevallen is de dosering te laag, en ikzelf ben voor een comti ab meteen na een EM, bv claritromycine en tinidazol

Over Langdurige covid wat je aanhaalt
Dit zegt ZonMw :
https://publicaties.zonmw.nl/gehandicap ... validatie/


een chronische Lyme patiënte die €10.000 moet betalen


Had ie de zinnen gezet op iv cef, dat is wel erg duur, maar niet altijd het beste middel als je bv bartonella erbij hebt [ toevallig weet ik dat] dan heeft intraveneus cef überhaupt geen zin, ten eerste omdat bart niet reageert op cef en gewoon doorgaat in de bloedbaan.
[ hoe het bij andere co infecties gaat weet ik niet]
Het ligt genuanceerd, en het zou fijn zijn dat daar eens wat meer aandacht voor komt, ipv altijd maar over ME, q koorts, en ander soortige ziektes kwebbelen.

Heb je alle artikelen in de lijst van 'Google Scholar' inhoudelijk gecontroleerd op kwaliteit en op dubbelblind gerandomiseerd placebo gecontroleerd onderzoek (Randomized Controlled Trial ....


Misschien moet je dat zelf even doen, ben je meteen goed ingelezen.
[zelf ken ik er een paar van, maar lang niet alles]

De CBO richtlijn voor lyne doet het op deze manier:

https://www.tekenbeetziekten.nl/site/as ... jn_4-3.pdf
https://www.tekenbeetziekten.nl/voor-zo ... chtlijnen/

[ Zij hebben oa observationele studies gebruikt - omdat de onderzoeksgroepen van observationeel onderzoek nooit volledig gelijk kunnen zijn is er een hoog risico op bias door confounders.]
En ze gebruiken systematische reviews van meta analyses

https://www.rivm.nl/documenten/cbo-rich ... -juli-2013



Dat ME patienten hetzelfde worden behandeld als lymepatienten vind ik ook niet goed hoor.

Verder vroeg ik me af of je co infecties na tekenbeet ook meteen kunt testen, als je bv al weet dat je borrelia hebt

Sproetje
Berichten: 3369
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 20:33

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Sproetje » Zo 08 Mei 2022, 23:19

@Sproetje, actuele paperback Lymeziekte 2021: .... Alhoewel er per continent voorkeuren bestaan, komen de meeste Europese en Amerikaanse richtlijnen voor lymeziekte sterk met elkaar overeen. Deze richtlijnen baseren zich allemaal op dezelfde wetenschappelijke onderzoeken....


Het slechte daaraan is nu juist dat ze één en dezelfde soort onderzoeken meenemen, en andere goede onderzoeken laten liggen.

Jacobs 2008 is ook zo'n lachertje.


Er staat geschreven:
" Van de micro-organismen Ehrlichia, Bartonella en Babesia en Rickettsia,
is overdracht op de mens of ziekte na een tekenbeet in Nederland niet
gerapporteerd."

Maar er is slechts 1 onderzoek mbt babesia en 1 Nederlands onderzoek mbt bartonella
Volgens het RIVM die dat onderzoek uitvoerde zou het beiden niet voorkomen bij mensen na tekenbeet

Dit is de conclusie van Setareh Jahfari*, Agnetha Hofhuis, Manoj Fonville, Joke van der Giessen, Wilfrid van Pelt, Hein Sprong 2016

….
Half of the ticks removed from humans tested positive for Borrelia burgdorferi sensu lato, Anaplasma phagocytophilum, Candidatus Neoehrlichia mikurensis, Rickettsia helvetica, Rickettsia monacensis, Borrelia miyamotoi and several Babesia species
….
No associations were found between the presence of pathogen DNA in blood and self reported symtpms,
with pathogen DNA in the corresponding ticks[n=8] reported tick attachment duration, tick engorgement or antibiotic treatment at enrolment


Maw: niet mogelijk dat je ziek wordt in Nederland van een tekenbeet met babesia


Voor bartonella geldt hetzelfde hier

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 6387
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Ma 09 Mei 2022, 17:25

Sproetje schreef:een chronische Lyme patiënte die €10.000 moet betalen

Had ie de zinnen gezet op iv cef, dat is wel erg duur, maar niet altijd het beste middel als je bv bartonella erbij hebt [ toevallig weet ik dat] dan heeft intraveneus cef überhaupt geen zin, ten eerste omdat bart niet reageert op cef en gewoon doorgaat in de bloedbaan.
[ hoe het bij andere co infecties gaat weet ik niet]
Het ligt genuanceerd, en het zou fijn zijn dat daar eens wat meer aandacht voor komt, ipv altijd maar over ME, q koorts, en ander soortige ziektes kwebbelen.
@Sproetje, worden de (chronische) Lyme patiënten, de mensen (kinderen) met Autism Spectrum Disorder (ASD), de me/cvs patiënten en de andere zieke mensen zonder een diagnose niet enorm in het ootje genomen door een groepje Ilads Lyme artsen?
De betreffende Ilads Lyme artsen verdienen er veel geld mee (€10.000 - €20.000 (per jaar)) over de rug van erg zieke mensen.
De artsen - Team (A.W werkt samen met de clinicus; Bron https://www.zonmw.nl/fileadmin/zonmw/do ... irleir.pdf); Bron https://reviveclinicalgarve.com/our-team/ bij 'Revive Clinic Algarve (Portugal)''; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=870#p28390 zullen met de behandelingen voor de chronic lyme, ME/CFS, Post COVID-19, auto-immune disease and fibromyalgia patiënten ook veel geld gaan verdienen (€10.000 - €30.000).

Deze patiënten zijn niet verbeterd of hersteld met de behandelingen van de bekende Ilads Lyme artsen. Informatie uit openbare bronnen als onder andere de media (krant, radio), gezondheidsjournalist van meerovermedisch, platform Linda.
Tubantia - Insectenbeet veranderde leven Almelose Verona (25) dramatisch: ‘Heb altijd pijn’; Bron https://www.tubantia.nl/almelo/insecten ... ~a3d2658b/
De behandeling is duur. „Zes weken aan het infuus liggen, kost 7500 euro. Maar met alle medicatie die erbij komt plus de huur van een huisje, kom je uit op circa 10.000 euro..
..Mijn lichaam wordt tot in mijn botten gereinigd. Over het slagingspercentage is niet veel bekend, maar de signalen zijn hoopgevend..

Toch gloort er nu hoop. „Ik loop bij een Belgische arts die een behandeling heeft waarbij Lyme tot op zekere hoogte kan worden uitgeroeid. Ik kan die behandeling volgen bij een kliniek in Almere. Het gaat om een intraveneuze kuur, wat inhoudt dat ik zes weken lang aan een infuus kom te liggen. Vijf dagen op rij, drie tot vier uur per dag..
IGJ Aanwijzing voor Stichting Dahlion; Bron https://www.igj.nl/actueel/nieuws/2021/ ... aanwijzing en Bron viewtopic.php?f=5&t=2493 Rapport; Bron https://www.toezichtdocumenten.igj.nl/d ... ocid=17203
..Dossiervoering
De dossiers bevatte geen informatie over het informed consent, geen actueel medicatie overzicht, geen overdracht naar de huisarts, geen actueel en ondertekend zorgplan. De dossiers bevatte een uitvoeringsverzoek van de behandelend arts in het ziekenhuis, van de huisarts of van de basisarts, een intake formulier, toedienlijsten met in sommige gevallen batch- en lotnummers. Eén dossier bevatte een uitvoeringsverzoek van een Belgisch arts, niet BIG-geregistreerd..
Adrienne in leven; Bron https://www.adrienneinleven.nl/actuele-situatie.html
..Tijdens het laatste consult bij Dr. de Meirleir gaf deze aan dat hij m.b.t. Adrienne's dossier contact heeft gehad met Dr. Horowitz, de meest vooraanstaande lyme-expert ter wereld. Het is inmiddels duidelijk dat Adrienne last heeft van een agressieve en persisterende lyme- variant waardoor het intensieve behandelprotocol van het afgelopen jaar (te) weinig effect heeft gehad. Op advies van Dr. Horowitz/Dr. de Meirleir gaat Adrienne nu een nieuw behandelprotocol starten met aanvullende medicatie die normaliter bij de behandeling van lepra wordt ingezet..
me/cvs patiënte - 'Bacteriophage Lyme Test Offers ME/CFS Patient New Possibility'; Bron https://www.healthrising.org/blog/2020/ ... eriophage/
..Yet we are encouraged by recent trials that have had positive results on defeating “persistent” bacteria based on off-label uses of existing drugs (c.f. dapsone and disulfiram)..
Hugo; Bron https://www.linda.nl/persoonlijk/wereld ... en-in-bed/ en Bron https://www.meerovermedisch.nl/article/ ... dreiziger/ en Bron https://www.youtube.com/watch?v=jfvewg54k1w en Bron https://www.youtube.com/watch?v=YEswWhq5Cl4 De situatie is voor de patiënt en de verzorgster mensonterend en een lijdensweg geworden; Bron https://www.facebook.com/hugo.alexander.page/
..Zijn vrijwillige verzorgster, leeftijdsgenoot Lisa Galesloot (29), somt een waslijst op met bij hem gestelde diagnoses, die soms in elkaars verlengde liggen. ,,Zeer ernstige M.E. (Myalgische Encefalomyelitis), hersenstamcompressie (CCI/AAI), POTS, chronische Lyme en een beperkte circulatie van bloed en zuurstof naar de hersenen.” Om maar enkele diagnoses te noemen in deze poel van systemische en immunologische ellende.

De Amerikaanse Lyme-specialist dr. Richard Horowitz zou, nadat hij de tekenbeetziekte bij de Nederlander vaststelde, de toestand van Hugo zelfs ,,levensbedreigend” hebben genoemd. Horowitz is verbonden aan een privékliniek in Hyde Park, New York..
Red Laboratories - 2 april 2021 1 getuigenis van ouders over hun dochter (7 jaar) - 'Case study ASD girl'; Bron http://blog.redlaboratories.be/2021/04/ ... .html#more
'Testing history': 2017 Borrelia Elispot: negative en 2018 Borrelia IgM & IgG - Immunoblot: negative
'Testing history': 2019 positive Borrelia miyamotoi en 2020 positive Borrelia miyamotoi + Relapsing Fever; Bron https://drive.google.com/file/d/1JpSLdu ... 23Y3Q/view
De Borrelia Elispot test in 2017 en de Borrelia Immunoblot IgM & IgG test in 2018 waren negatief dat bekent dat er geen sprake is van de ziekte van Lyme. En met de 'positieve' uitslagen van de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' in 2019 en 2020 is er ineens sprake van Borrelia miyamotoi/Relapsing Fever?


Er is de (chronische) Lyme patiënten in Nederland lange tijd verteld, ook door de Lymevereniging in de bestuursperiode 2018-2021, dat de LTT of de Elispot test de 'betere/beste testen' zouden zijn. Ilads Lyme artsen - de ronde tafel voordrachten bij het Belgische parlement; Bron https://www.nelelijnen.be/index.php/123 ... april-2014 en Bron https://www.youtube.com/watch?v=ZGlejdfH31s vanaf 9.39 minuten over de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab).

Lymevereniging 11 november 2019 - 'De ene Elispot-test is de andere niet'. Het artikel is niet herplaatst op de nieuwe site van de Lymevereniging.
Bron; viewtopic.php?f=32&t=2510#p26802 Lymevereniging 2019 - de ene Elispot-test is de andere niet; Bron https://lymevereniging.nl/2019/11/11/de ... dere-niet/
De Lymevereniging heeft geconstateerd dat een grote groep patiënten met onbehandelde rode kringen/vlekken, neurologische ziekte of een reeks aan multisysteem klachten na een tekenbeet gemist wordt met de huidige lymetesten en wel gevangen wordt door een LTT of Elispot-test. Zoals het RIVM in de tekst via de link duidelijk maakt, kan een positieve Elispot-test net zoals bij de huidige lymetesten betekenen dat je de ziekte van Lyme hebt of dat je een doorgemaakte infectie hebt.

Patiënten met een positieve Elispot-test hebben daarom net zoveel recht op beoordeling van hun ziekte en eventuele behandeling als een patiënt die positief is met de huidige lymetesten. Momenteel worden patiënten met ernstige ziekte en een positieve Elispot-test weggestuurd en krijgen geen beoordeling van hun ziekte, laat staan een behandeling.

Recht
Meer aandacht is nodig voor de patiënten die gemist worden door de huidige lymetesten in alle ziekte-stadia met chronische ziekte als resultaat. Deze patiënten voelen zich niet gehoord en ernstig benadeeld. De Lymevereniging vindt het belangrijk dat deze patiënten recht wordt gedaan en dat er met urgentie betere testen ontwikkeld worden.
De clinicus die jarenlang met de LTT test werkte, werkt intussen met de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' dat zelfs werd gepromoot in Nederland bij de ZonMw - Werksessie ME/CVS 4 november 2020 Utrecht; Bron https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/ ... ies-mecvs/ Clinicus stelt zich drie vragen; Bron https://www.zonmw.nl/fileadmin/zonmw/do ... irleir.pdf
Met de test kan géén diagnose B. miyamotoi/Relapsing Fever en of Borrelia burgdorferi sensu lato (ziekte van Lyme) worden gesteld.

Frontiers in Microbiology
OPINION article
Publicatie 13 december 2021
Opinion: 'Methodological Shortcomings in the Study on a Prophage-based PCR Test for Lyme Borreliosis' by Freek R. van de Schoor, M. E. Baarsma, Mariska M. G. Leeflang, Volker Fingerle, Gabriele Margos, Joppe W. Hovius and Alje P. van Dam; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 02131/full

Teulières en de onderzoekers/wetenschappers van Team Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/ en Mijatovic van Red Laboratories hebben tot nu toe (nog) niet gereageerd op het Opinie artikel van het team wetenschappers-onderzoekers.

De experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' is gepromoot door de oud-voorzitter van de Lymevereniging vanaf 2018 en is gesubsidieerd (€20.000) in 2020.
Lymevereniging - Lymetest met bacteriofagen (Phelix Phage Borrelia test) Ilads conferentie Chicago 1 t/m 4 november 2018; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/ en Jinyu Shan 2018 interview 1; Bron https://vimeo.com/400010674 Jinyu Shan 2018 interview 2; Bron https://vimeo.com/400010422 en video's Lymevereniging; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/
..4 november 2018: Goede eerste resultaten met revolutionair andere Lymetest met bacteriofagen

Het is nog niet gepubliceerd in de wetenschappelijke literatuur, maar wij kunnen het alvast met je delen: de resultaten van het eerste onderzoek om met bacteriofagen te testen of patiënten een actieve Lyme-infectie hebben zijn veelbelovend.

Bacteriofagen zijn virussen waar je als mens niet ziek van wordt, maar die juist bacteriën aanvallen. Elke bacterie heeft zijn eigen bacteriofaag en als iemand een bacteriële infectie heeft, heeft iemand wel tien keer zoveel van die specifieke bacteriofagen dan bacteriën.

Onderzoeker Jinyu Shan en zijn team aan de University of Leicester hebben onderzoek gedaan met het bloed van 96 Lymepatienten. Bij die patiënten heeft de ervaren Franse Lyme-arts Louis Reulières op basis van de symptomen de diagnose Lyme gesteld.

Voordat deze patiënten antibiotica gingen gebruiken, heeft men bloedonderzoek gedaan. Met de gewone Lymetests van nu kon men bij deze groep maar bij 16% Lyme aantonen. Met de test met fagen kon men bij 92% Lyme aantonen. Dat is dus een enorme verbetering. Er moet nog veel meer onderzoek worden gedaan voordat deze bacteriofagentest eventueel in de praktijk kan worden gebruikt.

Deze onderzoeksgroep gaat verder met het ontwikkelen van tests op basis van bacteriofagen voor andere bacteriële tekenbeetziekten en met onderzoeken of behandeling van Lyme en coïnfecties met bacteriofagen mogelijk is.

In dit filmpje licht de onderzoeker de bevindingen toe. In het filmpje dat we eerder vandaag hebben gedeeld legt Yinyu Shan uit wat bacteriofagen zijn.
#Lymevereniging #ILADS2018 #Bacteriofagen
Bacteriofagen: onderzoek naar een revolutionair andere aanpak van de diagnose en behandeling van Lyme

Bacteriofagen zijn virussen waar je als mens niet ziek van wordt, maar die juist bacteriën aanvallen. Omdat lang niet iedereen opknapt van antibiotica, wordt in de Lyme-community geregeld de vraag gesteld of er onderzoek wordt gedaan naar bacteriofagen. Het antwoord is luid en duidelijk: ja, door Dr Jinyu Shan en zijn team aan de University of Leicester. Onze voorzitter Fred Verdult sprak hem vorig jaar op de ILADS Lymeconferentie in Parijs. Jinyu Shan vertelde Fred toen dat hij onderzoekt of bacteriofagen in de toekomst misschien kunnen worden gebruikt in plaats van antibiotica om Lyme te behandelen én of bacteriofagen ingezet kunnen worden als test om te bepalen of iemand actieve Lyme heeft. Wel belangrijk om te zeggen: dit is echt toekomstmuziek en deze onderzoeken kunnen ook op niets uitlopen. Maar belangrijk en perspectiefvol dat Jinyu en zijn team hieraan werken.

Vanmiddag publiceren we het gesprek van Fred met Jinyu Shan dit weekend op de ILADS Lymeconferentie in Chicago: hoe staat het nu met de onderzoeken naar bacteriofagen?
#Lymevereniging #ILADS2018 #Bacteriofagen..
En wordt gepromoot op 1 mei 2021 door de oud-voorzitter van de Lymevereniging thans directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds - interview Jinyu Shan 2021 https://www.facebook.com/Lymefonds/vide ... 0761366102

Het promoten van de test heeft tot gevolg dat sommige (chronische) Lyme patiënten er achter aan gaan lopen en zich laten testen met de test en geloven dat zij bij de 'positieve' uitslag B. miyamotoi/Relapsing Fever en of Borrelia burgdorferi sensu lato (ziekte van Lyme) hebben.
De artsen en de therapeuten die met de test werken behandelen op basis van enkel de 'positieve' uitslag met de bovengenoemde experimentele en kostbare behandeling (c.f, disulfiram en of dapson). Een verkeerde of experimentele behandeling kan érg schadelijk zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en de werking van het afweersysteem (immuunsyteem) krijgen. Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker.
Laatst gewijzigd door Roxy op Ma 09 Mei 2022, 18:03, 3 keer totaal gewijzigd.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 2416
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Ma 09 Mei 2022, 17:37

Overleg met patiëntenorganisaties over een nieuwe richtlijn voor moeilijk objectiveerbare ziektes

Bron: De Lymevereniging, lees meer
Lyme Test Negative?
It Still May Be Lyme Disease!

Na 19 jaar onbehandeld rondlopen met een klinisch ziektebeeld: Chronische Lyme, Q-koorts, Bartonella, Babesia, Anaplasma, Chlamydia, Mycoplasma, Rickettsia, Yersinia, Coxsackie A16+ B, HHV-6.

Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 2416
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Ma 09 Mei 2022, 18:29

Testing history': 2017 Borrelia Elispot: negative en 2018 Borrelia IgM & IgG - Immunoblot: negative
'Testing history': 2019 positive Borrelia miyamotoi en 2020 positive Borrelia miyamotoi + Relapsing Fever; Bron https://drive.google.com/file/d/1JpSLdu ... 23Y3Q/view


Roxy schreef:
De Borrelia Elispot test in 2017 en de Borrelia Immunoblot IgM & IgG test in 2018 waren negatief dat bekent dat er geen sprake is van de ziekte van Lyme. En met de 'positieve' uitslagen van de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' in 2019 en 2020 is er ineens sprake van Borrelia miyamotoi/Relapsing Fever?


Dat is naar mijn mening inderdaad mogelijk want:

De Borrelia Elispot uit 2017 en de Borrelia immunoblot uit 2018 testen niet op Borrelia Miyamotoi waardoor je het met de ingezette testen niet kunt uitsluiten.

Borrelia Miyamotoi is als ik het mij niet vergis van nature meer een bloedgebonden pathogeen als de Lyme Borrelia pathogenen dat van invloed kan zijn op de testuitslag.

Er is een klinisch ziektebeeld van de patiënt(en) in kwestie

Dr A. S. heeft in zuid Duitsland teken onderzocht op Borrelia Miyamotoi en had geconstateerd dat het een puinhoop met de aanwezigheid van Borrelia Miyamotoi in zuid Duitse teken is.

Zo ver ligt Duitsland niet van Nederland af toch daarnaast kennen teken geen landsgrenzen.

En voor de patiënten groep die niet herstelt van de gevolgde Borrelia Miyamotoi behandeling; misschien hebben zij ook wel ongediagnostiseerde en dus onbehandelde co infecties of is de behandeling niet lang genoeg geweest?

Dr B. F. over Borrelia Miyamotoi:

Bron: NY times, lees meer

Daarom zijn die vernieuwde cellulaire testen in Duitsland dus zo belangrijk, het wiel opnieuw uitvinden heeft ons de afgelopen decennia weinig tot niks opgeleverd.

Wat ik begrepen heb is de vernieuwde cellulaire test in Duitsland 10 keer nauwkeuriger als die van het onafhankelijk forensisch laboratorium Berlijn die vooral goed overweg kan met acute infecties maar met chronische TBD's aanzienlijke beperkingen kent.

Als je weet dat de Amerikaanse IDSA ook in Duitsland huishoudt snap je misschien waarom het onafhankelijk forensisch laboratorium Berlijn vooral goed is in het traceren van acute infecties?

Groetjes VGM
Lyme Test Negative?
It Still May Be Lyme Disease!

Na 19 jaar onbehandeld rondlopen met een klinisch ziektebeeld: Chronische Lyme, Q-koorts, Bartonella, Babesia, Anaplasma, Chlamydia, Mycoplasma, Rickettsia, Yersinia, Coxsackie A16+ B, HHV-6.

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 6387
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Ma 09 Mei 2022, 18:57

VerlorengezondheidM schreef:Daarom zijn die vernieuwde cellulaire testen in Duitsland dus zo belangrijk, het wiel opnieuw uitvinden heeft ons de afgelopen decennia weinig tot niks opgeleverd.

Wat ik begrepen heb is de vernieuwde cellulaire test in Duitsland 10 keer nauwkeuriger als die van het onafhankelijk forensisch laboratorium Berlijn die vooral goed overweg kan met acute infecties maar met chronische TBD's aanzienlijke beperkingen kent.
@VerlorengezondheidM, persoonlijk valt mij op dat in de afgelopen tijd sommige Ilads Lyme artsen 'het wiel proberen uit te vinden' en dat dat tot nu toe niet goed is gelukt.
Je noemt een vernieuwde cellulaire test in Duitsland die 10 keer nauwkeuriger is dan de test van Laboratorium IMD Berlin en dat die test 15 tot 20 TBD en gerelateerde pathogenen in één keer accuraat kan testen zelfs in de chronische vorm, waaronder Borrelia Miyamotoi, Chlamydia Trachomatis en EBV?
De gestelde vragen zijn nog niet beantwoord. Kun je meer informatie geven? Het is belangrijk voor de (nieuwe) zoekende mensen-(Lyme)patiënten, de leden en de andere geïnteresseerde lezers om goede, betrouwbare en verifieerbare(controleerbare) informatie te kunnen lezen.
VerlorengezondheidM schreef:Bron viewtopic.php?f=38&p=28473#p28473 ..Momenteel ben ik een nieuwe Duitse cellulaire bloedtest aan het onderzoeken die 15 tot 20 TBD en gerelateerde pathogenen in één keer accuraat test zelfs in de chronische vorm, waaronder Borrelia Miyamotoi, Chlamydia Trachomatis en EBV..
Om welke nieuwe Duitse cellulaire bloedtest gaat het? En welk laboratorium werkt met de test? En hoe betrouwbaar (percentage) is de uitslag van de nieuwe cellulaire test? Is de nieuwe cellulaire bloedtest CE-gemarkeerd? (dat betekent dat de test aan alle eisen voldoet die binnen de EU gelden voor testen die worden gebruikt voor diagnostiek). Richtlijnen CE-IVD certificering; Bron https://www.rvo.nl/onderwerpen/internat ... middelen-0

Preprints with The Lancet
14 januari 2022
Study
- 'The Prevalence of Borrelia miyamotoi in Ixodes Ticks and Humans in the Northern Hemisphere: A Systematic Review and Meta-Analysis' by Dieuwertje Hoornstra, Tal Azagi, Jacqueline A. van Eck, Alex Wagemakers, Joris Koetsveld, René Spijker, Alexander E. Platonov, Hein Sprong, Joppe W. Hovius; Bron https://papers.ssrn.com/sol3/papers.cfm ... id=4008931
..Abstract
Background: Various studies have evaluated infection of Ixodes ticks and humans with the relapsing fever spirochete Borrelia miyamotoi. However, it has never been assessed systematically. This systematic review and meta-analysis examines B. miyamotoi prevalence in Ixodes ticks and humans, and the disease it can cause in the Northern hemisphere..
..Methods: PubMed and Web of Science were searched up to March 1th, 2021. Publications assessing Ixodes tick infection using data from 2011 onwards were eligible, whereas no time limitation was placed on human reports. B. miyamotoi test positivity ratios were extracted. A random effects-model was used to calculate estimated proportions (ES) with 95% confidence interval (CI)..
..Findings: Included articles reported on 165 637 questing ticks, 45 608 unique individuals, and 504 well-described human cases. In ticks, the highest prevalence was observed in Ixodes persulcatus (2·8%, 95%CI 2·4-3·1%) and the lowest in I. pacificus ticks (0·7, 95%CI 0·6-0·8%). The overall seroprevalence in humans was 4·4% (95%CI 2·8-6·3%), with a significantly (p<0·001) higher seroprevalence in the high risk group (4·6%, 95%CI 2·6-7·1%), participants with confirmed or suspected Lyme borreliosis (4·8%, 95%CI 1·8-8·8%), and individuals suspected of another tick-borne disease (11·9%, 95%CI 5·6-19·9%), as compared to healthy controls (1·3%, 95%CI 0·4-2·8%). Individuals suspected of another tick-borne disease were significantly more often B. miyamotoi-PCR positive than the high risk group (p=0·0246), with individuals in Asia more likely to be positive than those in the United States of America (OR 14·63, 95%CI 2·80-76·41)..
..Interpretation: Our findings demonstrate Borrelia miyamotoi disease should be considered an emerging infectious disease, especially in North America and Asia. Prospective studies and increased awareness are required to obtain further insights into the burden of disease..

Welke test heeft dr B.F gebruikt?
VerlorengezondheidM schreef:Dr B.F. over Borrelia Miyamotoi:
Bron: NY times, lees meer
..Fallon was een beetje verrast door het ongebruikelijke resultaat, maar het was logisch. De patiënt was op Long Island geweest waar veel teken zijn. En ze meldde deze ongewone terugkerende koorts. Hij belde haar met het nieuws. Ze was dolblij dat ze eindelijk een antwoord had. De aanbevolen behandeling is twee weken van een antibioticum genaamd doxycycline.

Zeldzaam of niet zeldzaam
Fallon had slechts een handvol gevallen van B. miyamotoi gezien. En toch, op basis van onderzoek door een andere wetenschapper in het centrum, wist hij dat tot een kwart van de mensen die daar kwamen testen, antilichamen tegen B. miyamotoi had, wat suggereert dat ze er eerder mee besmet waren. De enige manier waarop hij deze discrepantie kon verklaren, was dat deze patiënten enige tijd eerder naar hun arts waren gegaan met een koortsachtige ziekte en een mogelijke blootstelling aan teken en waren behandeld voor een vermoedelijke Lyme-infectie voordat de testresultaten terugkwamen. De meeste door teken overgedragen infecties worden behandeld met doxycycline. Het was mogelijk dat de artsen en patiënten dachten dat de patiënten de ziekte van Lyme hadden, zelfs nadat de test negatief was - terwijl ze eigenlijk B. miyamotoi hadden. Bovendien zijn op dit moment in de meeste laboratoria geen specifieke tests voor B. miyamotoi beschikbaar..

Zonder de juiste informatie kunnen de (nieuwe) zoekende mensen-(Lyme)patiënten, de leden en de andere geïnteresseerde lezers niet verifiëren en beoordelen of het door jou gestelde juist is. Er wordt namelijk veel onjuiste informatie verspreid waar de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' een voorbeeld van is; Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&p=27882#p27534

Ik meen mij te herinneren dat je een 'positieve' uitslag met de 'Phelix Phage Borrelia test'; Bron viewtopic.php?f=17&t=680&start=370#p25375 hebt gekregen? Met de 'Phelix Phage Borrelia test' kan géén diagnose B. miyamotoi/Relapsing Fever en of Borrelia burgdorferi sensu lato (ziekte van Lyme) worden gesteld.

Frontiers in Microbiology
OPINION article
Publicatie 13 december 2021
Opinion: 'Methodological Shortcomings in the Study on a Prophage-based PCR Test for Lyme Borreliosis' by Freek R. van de Schoor, M. E. Baarsma, Mariska M. G. Leeflang, Volker Fingerle, Gabriele Margos, Joppe W. Hovius and Alje P. van Dam; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 02131/full

Teulières en de onderzoekers/wetenschappers van Team Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/ en Mijatovic van Red Laboratories hebben tot nu toe (nog) niet gereageerd op het Opinie artikel van het team wetenschappers-onderzoekers.

Het zou interessant zijn als een groep onafhankelijke geaccrediteerde medische laboratoria (ISO 15189); Bron https://www.rva.nl/medische-laboratoria/ de test (PCR) van Red Laboratories (heeft géén ISO 15189 accreditatie van het BELAC België (de Belgische Accreditatie-instelling - Medische laboratoria (MED); Bron https://economie.fgov.be/nl/themas/kwal ... atoria-med) kunnen gaan
verifiëren en valideren; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=870#p28375

Het validatie onderzoek naar de buitenlandse cellulaire testen (op verzoek van de patiënten!) is afgerond en binnenkort worden de resultaten gepubliceerd. Ik ben benieuwd!

ZonMw - Project Victory: Validation of Cellular tests for Lyme borreliosis - looptijd 2017 - 2021; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... rreliosis/ en Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... tests-.htm
..De behoefte aan nieuwe tests voor Lymeziekte is groot. Patiënten lopen vaak lang rond met zeer vervelende, soms zelfs ronduit invaliderende klachten die geassocieerd worden met Lymeziekte. De vraag is of deze patiënten nog een actieve infectie hebben en dus met antibiotica behandeld moeten worden, of dat zij zogenaamde restklachten of post-infectieuze klachten hebben. Wellicht dat deze en andere vragen beantwoord kunnen worden mede met behulp van deze cellulaire tests..
Project Victory - validatie onderzoek van de 4 cellulaire testen: 1) the Spirofind Revised (Oxford Immunotec), 2) the QuantiFERON-LB (QIAGEN Sciences), 3) the Lyme iSpot (Autoimmun Diagnostika/Genome Identication Diagnostics) en 4) the Lymphocyte Transformation Test-Memory Lymphocyte Immunostimulation Assay (LTT-MELISA, InVitaLab); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory
..Samen met de patiëntenvereniging hebben de onderzoekers verschillende cellulaire tests gekozen, zoals de Elispot en LTT, die worden meegenomen in het validatieonderzoek..
BMC Infectious Diseases
Publicatie 20 augustus 2019
Open Access - 'Validation of cellular tests for Lyme borreliosis (VICTORY) study' by F.R. van de Schoor, M.E. Baarsma, S.A. Gauw, L.A.B. Joosten, B.J. Kullberg, C.C. van den Wijngaard & J.W. Hovius; Bron https://bmcinfectdis.biomedcentral.com/ ... 019-4323-6
Methods
VICTORY is a prospective two-gate case-control study. We strive to include 150 patients who meet the European case definitions for either localized or disseminated LB. In addition, we aim to include 225 healthy controls without current LB and
60 controls with potentially cross-reactive conditions. We will perform four different cellular tests in all of these participants, which will allow us to determine sensitivity and specificity. In LB patients, we will repeat cellular tests at 6 weeks and 12 weeks after start of antibiotic treatment to assess the usefulness as ‘test-of-cure’. Furthermore, we will investigate the performance of the different cellular tests in a cohort of patients with persistent symptoms attributed to LB.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 2416
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Di 10 Mei 2022, 03:16

Het belang van testen voor Borellia miyamotoi

Aspire.care, lees meer

Toevallig lees ik dat zij dat onderzoek met dr. B. F heeft uitgevoerd hier is ie.

Borrelia miyamotoi Serology in a Clinical Population With Persistent Symptoms and Suspected Tick-Borne Illness


Shannon L. Delaney, Lilly A. Murray, [...], and Brian A. Fallon

Bron: NCBI, lees meer

LYME SCI: How many “negative” Lyme tests are due to B. miyamotoi?


Lonnie Marcum

Bron: Lymedisease.org, lees meer
Lyme Test Negative?
It Still May Be Lyme Disease!

Na 19 jaar onbehandeld rondlopen met een klinisch ziektebeeld: Chronische Lyme, Q-koorts, Bartonella, Babesia, Anaplasma, Chlamydia, Mycoplasma, Rickettsia, Yersinia, Coxsackie A16+ B, HHV-6.


Terug naar “Nieuws, Actualiteiten en Acties”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 3 gasten