16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amsterdam

Voor nieuws, actualiteiten en acties specifiek over Lyme-Borreliose.
Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8130
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Wo 17 Mei 2023, 12:53

16 mei 2023: The Academy of Nutritional Medicine (AONM) Engeland/ArminLabs Duitsland - SPEAKER: Prof. Leona Gilbert en Markus Berger - 'Scientific Evidence to Support the Use of Phytochemicals for Lyme Borreliosis'; Bron https://www.facebook.com/AcademyofNutritionalMedicine/ en Bron https://aonm.org/
..A HUGE thank you to Professor Leona Gilbert and Markus Berger for their fantastic presentations last night!
Professor Gilbert ~ Scientific Evidence to support the use of phytochemicals for Lyme Borreliosis
**Markus Berger ~ Presented on the PhytoBox Range
Both speakers answered questions from the audience.
The full recording and both presentations will be online shortly..
Ik ben benieuwd met welke medische én wetenschappelijke onderbouwing(bewijs); Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=160#p29277 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=140#p29195 de twee sprekers zijn gekomen voor de kostbare supplementen van 'PhytoBox'!
Zullen de Lyme/chronische Lyme/neuroborreliose/Post-lymeziektesyndroom patiënten kunnen gaan verbeteren, herstellen of genezen met natuurlijke behandelingen als de genoemde supplementen?
..DESCRIPTION:
Evidence based medicine, defined by clinical judgement, relevant scientific evidence, and the patients’ values and preferences, is leading how clinicians practice medicine even in the field of tick-borne diseases. Specifically for Lyme Borreliosis, numerous clinicians are employing phytochemicals in their practices for various reasons such as lack of antibiotic efficacy and/or political reasons. To provide an evidence-based approach to the use of phytochemicals in the treatment of Lyme Borreliosis, a thorough assessment of peer reviewed articles was conducted.

Despite there being numerous patient and clinical anecdotal testimonies, commercial products, and even books published on the use of phytochemicals for the treatment or support of Lyme Borreliosis, scientific evidence is still needed. This presentation has the goal to provide the scientific evidence to support the use of phytochemicals for Lyme Borreliosis and highlight areas where research is lacking. The hope is that the audience appreciates that this area is emerging and that further collaborations between the practicing clinicians and scientists are needed..
..'scientific evidence is still needed'..
..'Despite patient and clinical anecdotal testimonies?'..
..'To provide an evidence-based approach to the use of phytochemicals in the treatment of Lyme Borreliosis, a thorough assessment of peer reviewed articles was conducted'?..
..'This presentation has the goal to provide the scientific evidence to support the use of phytochemicals for Lyme Borreliosis and highlight areas where research is lacking'..

MakeWell & PhytoBox en ArminLabs (Duitsland) en Infectolab Americas (Verenigde Staten)
Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=40#p28784 PhytoBox GmbH Duitsland; Bron https://www.phytobox.com/de/impressum
..Bron https://www.ldnrtevents.com/blogs/2020- ... kus-berger Markus Berger graduated in 2012 with a degree in sports economics at the German University for Prevention and Health Management in Leipzig.

Until August 2018 he worked as a health coach, nutritionist and rehabilitation trainer in a clinic for tick-borne diseases.

Since September 2018, **Markus Berger is Sales Manager of ArminLabs, a laboratory specialized in the diagnosis of tick-borne infections and other chronic infectious pathogens. Besides this position, Markus Berger is the managing director of PhytoBox. He advises patients, patient groups and therapists regarding physical training, nutrition and dietary supplements..

..Wolfgang Peters Frühere Unternehmen Geschäftsführer - Make Well Nutritionals GmbH. Aktuelle Tätigkeit Geschäftsführer - PhytoBox GmbH. Kamer van Koophandel Duitsland; Bron https://www.companyhouse.de/Wolfgang-Peters-Scheuring en Bron https://www.northdata.com/Make+Well+Nut ... +HRB+17684 en Handelsregister Duitsland; Bron https://www.online-handelsregister.de/h ... onals-GmbH ..
..'He advises patients, patient groups and therapists regarding physical training, nutrition and dietary supplements'?..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8130
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Vr 19 Mei 2023, 18:03

..Behandelen met natuurlijke middelen?..

20 oktober 2022: 'Proefschrift Ewoud Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten'; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=2
Er worden nieuwe wetenschappelijke onderzoeken voorbereid en gestart. List of contributing authors; Complete list of writings; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=2
In preparation or publication pending
..Baarsma ME & Hovius JW; No harm, no foul? - Use of complementary therapies, their benefits and potential harm - in preparation..
Lyme Resource Centre (LRC) conferentie 14 september 2019 Dublin - 'Treatment of Persistent Lyme Disease: Where are we now? - Prof. Ying Zhang'; Bron https://www.youtube.com/watch?v=TirV6-GA3lU
Zhang vertelt in de presentatie: 'het staat in de begin schoenen het is controversieel, er moeten aanvullende wetenschappelijke onderzoeken en klinische onderzoeken (in vivo) worden gedaan voor wetenschappelijke onderbouwing'.
Lezing Dr Zhang Video 2019 LivLyme Summit; Bron https://www.youtube.com/watch?v=JTds0SV ... =emb_title

Please5+ studie - 'ICLB22 started with a very interesting talk of patient involvement in tick research and a very good musical intermezzo'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=80#p28888
Winnaar Medische Inspirator prijs €100.000: uniek cohortonderzoek Lyme; Bron https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/ ... zoek-lyme/ ZonMw - Lyme legt levens lam; Bron https://www.youtube.com/watch?v=NwywkUAUgmk
Ook ben ik benieuwd naar de uitkomsten en de publicatie van de Please5+ study; Bron https://lymeonderzoek.nl/oproep-aan-deelnemers-please/
Update Januari 2022: Radboudumc - de PLEASE5+ studie; Bron https://lymeonderzoek.nl/please-studie/please-5/
..Van deze patiëntengroep is uitgebreide informatie verzameld over de ernst van ziekte en kwaliteit van leven. In het nieuwe onderzoek zullen de ervaringen van patiënten met de door hen gevolgde behandelingen, zowel regulier als complementair, in kaart worden gebracht. Ook worden het beloop van de klachten op lange termijn en de impact van de ziekte op de arbeidsgeschiktheid onderzocht.
Uniek aan dit onderzoek is de participatie van patiënten als initiatiefnemer, ontwerper en uitvoerder van het onderzoek.

De initiatiefnemers van het onderzoeksvoorstel ‘Lyme legt levens plat’ hebben op donderdag 7 maart in Utrecht de ZonMw Medische Inspiratorprijs 2019 ontvangen. De Inspiratorprijs is de publieksprijs voor de meest inspirerende samenwerking tussen onderzoekers en patiënten. Het omvat een bedrag van €100.000, waarmee de initiatiefnemers dit PLEASE5+ onderzoek naar de langetermijneffecten van chronische Lymeziekte op de kwaliteit van leven, deelname aan de maatschappij en op arbeid kunnen uitvoeren..

..Update Januari 2022:
Deelname aan het PLEASE5+ onderzoek is voltooid. De onderzoekers zijn aan de slag met het analyseren van de verzamelde informatie..

In herinnering.. het voorjaarsnummer 2017 van het Nederlands Tijdschrift voor Fytotherapie (NTvF) over kruiden bij Lyme; Bron https://fyto.nl/nieuws/nvf-tijdschrifte ... -bij-lyme/ en Bron https://fyto.nl/wp-content/uploads/2018/08/2017-2.pdf
..MAKE WELL-PROTOCOL
Dr. Leona Gilbert is gepromoveerd microbioloog. Zij heeft een reeks wetenschappelijke publicaties op haar naam staan. Zij bestudeerde onder andere de verschillende verschijningsvormen van de Borrelia-bacterie [8, 9].
Gilbert werkt samen met het Duitse bedrijf Make Well. Uit deze samenwerking is een Lyme-protocol ontstaan dat vijf formules bevat. Drie formules zijn gericht op het doden van de Borrelia-bacterie. In de formules zitten onder andere extracten van Reynoutria japonica, Artemisia annua, Andrographis paniculata en het vezuur monolaurine. Deze zijn aangevuld met minder bekende antibiotische kruiden.

De vierde formule ondersteunt de ontgifting en gaat ontstekingen tegen. De vijfde formule bestaat voornamelijk uit voedingsstoffen waaraan Lyme-patiënten vaak een tekort hebben, zoals co-enzym Q10, L-carnitine en NADH. Dit zijn stoffen die nodig zijn voor de ATP-cyclus. Veel Lyme-patiënten hebben een tekort aan deze stoffen, waardoor vermoeidheid ontstaat.

Gilbert heeft een in vitro-studie uitgevoerd waarmee de Borrelia-dodende werking van de Make Well-formules wordt aangetoond [10]. Het bleek dat de middelen van Make Well een vergelijkbaar effect hebben als doxycycline. De studie werd uitgevoerd op een speciaal kweekmedium dat lichaamscellen nabootst. Tevens werd een vergelijking gemaakt met een negatieve (met antibiotica) en positieve (met spirocheten) controlegroep. De vraag blijft natuurlijk of de bacteriedodende stoffen uit de formules de Borrelia-bacterie in het lichaam kunnen bereiken.

Er zijn drie voorbeeldprotocollen op te vragen bij Make Well, waarbij alle vijf formules worden ingezet. Afhankelijk van de aanwezige co-infecties in de patiënt kiest men voor een bepaalde combinatie. Over hoe deze keus is te maken, is geen informatie op te vragen. Overigens zijn niet alle co-infecties met de Make Well-formules aan te pakken. Het protocol is dus enigszins op maat te maken, maar het blijft beperkt. De kosten voor dit protocol bedragen 200 euro per maand..
Opmerkelijk bij referenties: het artikel is niet gepubliceerd en is bij MakeWell verwijderd?
..[10] 'Gilbert L, Meriläinen L. Scientific study into the effectiveness of the Lyme Plus Protocol'. University of Jyväskylä Finland. Is niet uitgegeven, artikel kan gevonden worden op: http://www.makewell.de/study ..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8130
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Vr 19 Mei 2023, 18:59

Vervolg op 'Zijn de kostbare experimentele SOT behandeling en de diagnosestelling met kostbare niet-gevalideerde testen (PaldiSPOT (€800) test en PrimeSPOT test (€1.000) (PCR testen) van een commercieel laboratorium) de oplossing ('het medicijn') voor de (hoopvolle of wanhopige) (chronische) Lyme patiënten om te herstellen of te genezen van de ziekte van Lyme?'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=160#p29267
Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=160#p29273 ..Expertisecentrum
Het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum is een samenwerkingsverband van het Amsterdam UMC, Lymevereniging Radboudumc in Nijmegen en de RIVM. Er is maar weinig informatie voor handen over de therapie die Hanaen krijgt. Veel kan het expertise-centrum er ook niet over vertellen. Het enige dat de deskundigen van het Amsterdam UMC erover kunnen zeggen is 'dat de SOT-therapie een experimentele therapie is zonder wetenschappelijke basis'..
rtv drenthe
15 mei 2023
Wil Paping uit Roden haalt met lopen Pieterpad 18.000 euro op voor nicht met chronische Lyme; Bron https://www.rtvdrenthe.nl/nieuws/155847 ... ische-lyme en Bron https://www.gofundme.com/f/help-mijntje ... te-krijgen
..Ze liep marathons. Maar nu ligt Mijntje Perk in bed. Al 4 jaar lang, 24 uur per dag. Ze heeft chronische Lyme. In de Verenigde Staten kan ze daarvoor worden behandeld. Kosten: 25.000 euro. Dat wordt in Nederland niet vergoed.
Om dat geld op te halen, is haar neef Wil Paping uit Roden aan het wandelen geslagen. Vrijdag rondde hij het Pieterpad van zo'n 500 kilometer af in tien dagen. Via crowdfunding hoopt hij zo veel mogelijk geld op te halen. De teller staat momenteel op net geen 18.000 euro..
..Ik kijk er naar uit om mijn behandelingen, na afgelopen december, deze zomer weer te kunnen hervatten. Ik kan weer plannen maken! Allemaal dankzij jullie hulp! Dank jullie wel!! Binnenkort volgt een volgende update over mij..
..Hoe het ondertussen met mij gaat?! Ik wacht vol spanning het effect van mijn SOT-behandelingen af! Over het algemeen ervaart men de meeste eerste reacties na 3, 4 of 6 weken ná de betreffende behandeling. Ik heb al een paar akelige klachten/effecten ervaren. Te zijner tijd hierover meer..
Mijntje vertelt over minimaal 17 gevonden infecties crowdfunding €90.000; Bron https://freemijntje.wordpress.com/2022/ ... xe-puzzel/ 17 infecties gaan per infectie per SOT €2.000 kosten en voor het bijbehorende bloedonderzoek €2.000 per keer. Kosten totaal €68.000. En wat als er meer SOT's pér infectie; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=150#p29248 en het bijbehorende bloedonderzoek nodig zijn? Of als het geld op is of er onvoldoende geld beschikbaar is? En of de behandeling moet worden beëindigd vanwege ziekte/klachten of ernstige bijwerkingen?

25 januari 2023: Update - Dr Teulieres; Stealth adapted viruses: A Bridge between Molecular Virology and Clinical ME/CFS; Bron https://www.youtube.com/watch?v=YbovYSBVeGU
De diagnose(s) van allerlei virussen en of bacteriën wordt gesteld met de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test'? (..'Why taking Phelix Phage test' vanaf 2.47 minuten..).
Werkzaam bij Biomedic Clinic Malaga(?)..
Bron https://louisteulieres.com/ ..I am stopping my activity as a consultant doctor at my office in Paris on October 31, 2022 for family reasons..
..Head of the clinical part of the Phelix project in the Department of Microbiology, Immunology and Infectious Diseases at the University of Leicester (UK) (since 2014)..
..CMIL; Bron https://cmil.pt/en/home/ Responsible for the clinical part of the Department of Microbiology, Immunology and Infectious Diseases of the University of Leicester (UK) (since 2014)..
..Revive Clinic Algarve; Bron https://reviveclinicalgarve.com/our-team/ Dr. Teulières co-founded the Charity PHELIX, that is dedicated to the research and development of phage-based diagnostics and treatments and has partnered with world-class healthcare professionals and researchers from the University of Leicester..
..Revive Clinic Algarve en Red Laboratories; Bron https://blog.redlaboratories.be/2022/04 ... evive.html Specialty testing (like Phelix Phage tests) is the very first step for uncovering the roots of these underlying health problems. We are happy to join our forces with Revive Clinic in order to improve the recovery process of patients with complex clinical pictures..
Er wordt een andere weg ingeslagen? Naar aanleiding van het artikel 'Stealth adapted viruses can incorporate renegade cellular and bacterial genetic sequences: public health implications'(?); Bron https://louisteulieres.com/crypto-infec ... artonella/ en SOT; Bron https://louisteulieres.com/actualites-traitements/ En er wordt een zogenoemde nieuwe experimentele en kostbare behandeling SOT (Supportive Oligonucleotide Therapy) aangeraden? (..'Why using SOT' vanaf 5.36 minuten..).

Er werd gerefereerd aan het artikel 'Stealth adapted viruses can incorporate renegade cellular and bacterial genetic sequences: public health implications' by W John Martin; Bron https://www.authorea.com/doi/full/10.22 ... 1229209/v1
..This is a preprint and has not been peer reviewed. Data may be preliminary..
Een dergelijk artikel kan absoluut niet als medisch én wetenschappelijk bewijs dienen.

Een gewaarschuwd mens telt voor twee!! Informatie - Supportive Oligonucleotide Therapy (SOT); Bron https://www.treatlyme.net/guide/sot-lyme-treatment
Supportive Oligonucleotide Therapy (SOT) for Lyme; Bron https://projectlyme.org/supportive-olig ... -for-lyme/
..List of SOT Clinics
The list provided below is copied from a SOT Facebook group and does not represent the opinions of Project Lyme. We always recommend you do sufficient research prior to choosing a therapy or clinic; Bron https://docs.google.com/document/d/1D7- ... oYBYw/edit
..Dr. Teulieres
https://louisteulieres.com/consultation/
Spain, Portugal and France..
Opmerkelijk en een zéér kwalijke zaak (medisch en ethisch onverantwoord!) dat Teulières (natuurarts; geen wetenschapper & onderzoeker) ook met de kostbare experimentele SOT behandeling werkt in Spanje, Portugal, Frankrijk en daarmee ook érg veel geld verdient over de rug van erg zieke mensen!!
..Revive Clinic Algarve; Bron https://reviveclinicalgarve.com/our-team/ Dr. Teulières co-founded the Charity PHELIX, that is dedicated to the research and development of phage-based diagnostics and treatments and has partnered with world-class healthcare professionals and researchers from the University of Leicester..
..Revive Clinic Algarve en Red Laboratories; Bron https://blog.redlaboratories.be/2022/04 ... evive.html Specialty testing (like Phelix Phage tests) is the very first step for uncovering the roots of these underlying health problems. We are happy to join our forces with Revive Clinic in order to improve the recovery process of patients with complex clinical pictures..

En hoe zal het met Ginger zijn na de infuus antibiotica behandeling in Slowakije? Ginger werd/wordt behandeld met de kostbare supplementen van 'MakeWell' en daar is zij zieker van geworden. En heeft de arts zijn gemaakte beloftes van genezing na kunnen komen?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=80#p28883 en update; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=140#p29175 en Bron https://www.gofundme.com/f/help-cure-ginger
..Het is en blijft ook voor Dr Carsten Nicolaus een enorme zoektocht om de juiste manier te vinden om Ginger te behandelen. Hij blijft gelukkig hoopvol en zegt haar nog steeds te kunnen genezen! Dus wij ook!..

..Het nadeel is dat dit niet in Nederland kan plaats vinden, wel in Duitsland en in Engeland alleen is de behandeling daar vanaf 25.000 euro voor twee weken. Dus onbetaalbaar..

..Dr Carsten werkt ook samen met een kliniek in Slowakije waar we moeten uitgaan van 8000,- euro en daar wordt Ginger begin April 3 weken opgenomen. We vliegen vol positieve energie en hoop naar Slowakije op 31 Maart. En hopen jullie daarna positiever nieuws te kunnen geven. We houden jullie op de hoogte hoe het haar daar vergaat..

..We hadden tranen in onze ogen toen hij zei; "I can cure you Ginger"!..

..Ginger slikt op dit moment 3 verschillende soorten antibiotica en héél veel supplementen. Denk aan 80 pillen per dag..

..Daarnaast kan haar lichaam heel moeilijk medicatie absorberen en detoxen. De behandeling is hierdoor helaas 6 weken geleden stop gezet ivm haar veel te hoge leverwaarden. Haar lichaam begon zich als te ware te vergiftigen..
..List of SOT Clinics..
The list provided below is copied from a SOT Facebook group and does not represent the opinions of Project Lyme. We always recommend you do sufficient research prior to choosing a therapy or clinic; Bron https://docs.google.com/document/d/1D7- ... oYBYw/edit
..BCB Clinic
Rádiová 41, 821 04
Bratislava, Slovakia
https://borelioza.sk/ ..

..Arminlabs-tests
Naast Borrelia Elispot-LTT bieden wij in samenwerking met Arminlabs ook de volgende testen aan.
- Chlamydia Pneumoniae EliSpot-LTT
- Chlamydia Trachomatis EliSpot-LTT
- Ehrlichia/Anaplasma EliSpot-LTT
- Yersinia EliSpot-LTT
- Epstein Barr-Virus (EBV) EliSpot-LTT..
De patiënt is hoopvol en vertrouwt volledig op de arts. Maar is doorbehandelen dan de juiste keuze? Bij een antibiotica infuusbehandeling zal het lichaam (lever, nieren, darmen) ook moeten gaan ontgiften en als dat niet goed gaat wordt het lichaam opnieuw vergiftigd. Als het lichaam niet (meer) kan ontgiften kan dit gevaarlijk worden omdat mensen kunnen overlijden.
Als mensen zo erg ziek worden van een behandeling gaat er bij mij een alarmbel af en moet een behandeling eigenlijk worden beëindigd. Dit lijkt misschien ook een kwestie te zijn van veel geld te willen blijven verdienen over de rug van de erg zieke patiënt?!

'Lyme-helden'? Met de kennis van nu is er meer en meer duidelijk aan het worden en is de conclusie: dat de (nieuwe, geteste en te testen) Lyme/chronische Lyme/Post-lymeziektesyndroom patiënten jarenlang en tot op heden in het ootje worden genomen (netjes gezegd) waar zij/wij bij staan met de geadviseerde testen en behandelingen.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8130
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Ma 22 Mei 2023, 17:03

Hoe de (nieuwe) Lyme patiënten door de commerciële laboratoria ArminLabs (Duitsland) en Tezted (Finland) worden misleid! in de Lyme awareness maand mei 2023 met de kostbare na onafhankelijke validatie onbetrouwbaar gebleken EliSpot/iSpot Lyme test (van Autoimmun Diagnostika GmbH(AID) (fabrikant!)) en met de kostbare niet-gevalideerde testen als deTickPlex test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only test en de kostbare niet-gevalideerde TîckPlex Plus test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only test.

Tezted (Finland) - Tezted's #campaign for #LymeDiseaseAwarenessMonth; Bron https://www.facebook.com/tickplex
..As part of Tezted's #campaign for #LymeDiseaseAwarenessMonth, we invited our partner diagnostic laboratories to share their vision for the future of Lyme patients and to leave us a message for them.

Dr Armin Schwarzbach is CEO of ArminLabs, a laboratory specializing in diagnosing infections such as #tick-bornediseases.
​In this video, Dr Schwarzbach outlines the current situation regarding the diagnostic tools available for #Lyme patients, as well as the future measures that science must take to improve the situation.

Dr Schwarzbach emphasizes the need for evidence-based research to get successful #tests and #therapies, and he encourages patients to be optimistic since improvements are achievable.

Read more testimonials from our friend associations, advocates, and patients here: https://www.tezted.com/lymeawarenessmonth ..
22 mei 2023: Dr Scharzbach ArminLabs - Tezted's campaign - Lyme Disease Awareness Month 2023; Bron https://www.youtube.com/watch?v=QRnmJLARZfw
..Dr. Schwarzbach emphasizes the need for evidence-based research to get successful #tests and #therapies, and he encourages patients to be optimistic since improvements are achievable..
..'The future for lyme patiënts is positive because we have new tests like the TickPlex Basic and TickPlex Plus test and EliSpot/iSpot test'..?
..'For the therapies we need studies, studies, studies for evidence-based medicine..'?

Persoonlijk vind ik het als geteste patiënt opmerkelijk en onbegrijpelijk dat bevriende partners als Nederlandse patiëntenorganisaties én sommige patiënten en (oud)bestuurders dit steunen en er achteraan blijven lopen en promoten?!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=160#p29290 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=160#p29294

Met de testen van Tezted Finland (fabrikant!) en van ArminLabs Duitsland (verkoper!) kan géén diagnose worden gesteld en kan géén behandeling worden gemonitord.
Een test kan pas betrouwbaar worden ingezet voor de medische diagnostiek als deze klinisch is gevalideerd.
De gevolgen voor de (geteste en te testen) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid.

Wij patiënten en de nieuwe patiënten moeten écht beter leren om zich zélf ook goed in de materie te leren verdiepen en hetgeen dat wordt gepromoot & geadviseerd door anderen (patiëntenorganisaties, patiënten, 'activistische Lyme organisaties&groepen', Ilads Lyme&me/cvs artsen, AVIG Lyme artsen, therapeuten) goed te verifiëren.
Als er kostbare en experimentele en niet-gevalideerde testen van commerciële laboratoria in Nederland of in het buitenland worden gepromoot & geadviseerd door anderen moet er een lampje gaan branden. Met de testen van de commerciële laboratoria kan er géén diagnose worden gesteld en kan er géén behandeling worden gemonitord.

Bij mij zijn in 2022 (publicatie op 14 juni 2022 van het onafhankelijke Victory validatie onderzoek) in ieder geval de schellen van de ogen gevallen! wat A.S van ArminLabs (Duitsland): voorheen BCA Lab (Infectolab) (Duitsland) en C.N van Infectolab Americas (Verenigde Staten), de clinicus (Lyme&me/cvs arts) en de andere Ilads artsen betreffen.
Zoals velen had ik vertrouwen in BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) C.N en A.S werkten toen samen. Het is erg jammer te moeten constateren dat het allemaal anders bleek te zijn. Helaas zijn mijn toenmalige (AVIG) Lyme arts (reguliere en complementaire werkwijze én samenwerking met BCA Duitsland) van de Werkgroep Lyme en/of co-infecties en ik er ook ingetuind.


TîckPlex Plus test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only test?
De publicatie van het artikel van Tezted (Finland) in Nature is op 21 februari 2022 ingetrokken. Dat en de uitspraak van de onderzoekscommissie van de Finse Universiteit; Bron https://lymescience.org/rogues/Leona-Gi ... onduct.pdf worden door de samenwerkende partner Arminlabs (Duitsland) genegeerd?; Bron https://www.arminlabs.com/nl/tests/tickplex
RETRACTED ARTICLE: 'Evaluating polymicrobial immune responses in patients suffering from tick-borne diseases' by Kunal Garg, Leena Meriläinen, Ole Franz, Heidi Pirttinen, Marco Quevedo-Diaz, Stephen Croucher & Leona Gilbert; Bron https://www.nature.com/articles/s41598-018-34393-9
En in een kritisch artikel van de wetenschapsjournalist Schneider van 14 februari 2023 - Chronic Lymerics (Tezted Finland); Bron https://forbetterscience.com/2023/02/14 ... xcellence/ is opmerkelijke informatie genoemd dat goed is te verifiëren.
..“Canadian-born researcher Leona Gilbert at the University of Jyväskylä in Finland has not only been fired. Her team has been stripped of its research grants and the university has informed the entire research world about the cheating, something that the Swedish Yle; Bron https://svenska.yle.fi/a/7-1502452 was the first to report on.
- I think justice has been done now, says Mats Reimer to SVT Nyheter Väst.

It all started more than three years ago when Leona Gilbert, associate professor of cell and molecular biology, was awarded a fine entrepreneur prize in Finland for her commercial Lyme disease tests. Her own group’s research was the basis for the test, which according to Mats Reimer has not been scientifically evaluated. […]

The university’s investigation team concluded that Leona Gilbert did not even know where the test blood came from, which made the investigation highly uncertain. In addition, she allegedly mixed up different categories of antibodies, which is considered a serious error.”..
Tezted (Finland) heeft enkel een ISO 13485 accreditatie van Lloyds. Tezted is géén medisch geaccrediteerd ISO 15189 laboratorium. Finland - FINAS (Finnish Accreditation Service); Bron https://www.finas.fi/sites/en/Pages/default.aspx


Na onafhankelijke validatie onbetrouwbaar gebleken EliSpot/iSpot Lyme test?
Autoimmun Diagnostika GmbH(AID) - Product and Service Overview 2023; Bron https://www.aid-diagnostika.com/fileadm ... ersion.pdf
..EliSpot/iSpot test CE-IVD
Attention:
Due to the more restrictive regulations by the U.S. Food and Drug Administration (FDA), the IVD label is not applicable for the U.S. American market and markets that apply respective FDA regulations. For the US, China and the countries that do not apply the European IVD directive AID Reader Systems are to be applied as RUO..
De EliSpot/iSpot Lyme test (een IVD test 'in-huis ontwikkelde test'/RUO Research Use Only test; Bron https://www.aid-diagnostika.com/en/kits ... basic-kits) (van Autoimmun Diagnostika GmbH/Genome Identication Diagnostics) van de commerciële laboratoria ArminLabs (Duitsland) en van Infectolab Americas (Verenigde Staten) is na validatie onbetrouwbaar gebleken. Met de test kan geen diagnose worden gesteld en kan geen behandeling worden gemonitord.

In herinnering..
Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=50#p28813 Infectolab Americas
22 april 2019
'The New ELISpot Test: A Massive Breakthrough In The Identification Of Lyme Disease'; Bron https://lyme-time.com/2019/04/22/the-ne ... e-disease/
..Chronic Lyme disease diagnosis requires a blood test. Previously this was done with an ELISpot, but issues arose with its accuracy; a not insignificant number of tests were returning as false negatives. Thus, a new method was required.
The new LymeSpot was developed in Germany by AID, with support and patient samples from BCA-clinic, one of the most prominent and well-respected Lyme disease clinics in the world. This new test is far more accurate than previous incarnations of the ELISpot, and can tell doctors a lot about their patient’s current condition..

..As it stands, BCA-clinic in Germany and Infectolab in the U.S. are the only two laboratories running this specific iteration of the ELISpot, making them the most accurate source of Lyme disease diagnostics so far..
In herinnering..
Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28646 The Tick Factor - Amsterdam, The Netherlands 23 september 2016; Bron https://www.betterhealthguy.com/tickfactor
..There were over 150 people attending the event and helping to educate practitioners in Europe about how to approach the treatment of Lyme disease..
..Armin Schwarzbach, PhD spoke on "Lyme and Coinfections Test Panels for CFS, MS, RA, Fibromyalgia, Alzheimers, and, Parkinsonism" and shared:
..EliSpot is similar to the iSpot Lyme test in the US. It is a T-Cell test for Lyme..

..EliSpot is 84% sensitive and 94% specific for Borrelia..
..EliSpot looks for responses to Borrelia burgdorferi, Borrelia afzelii, and Borrelia garinii..
..3% of ticks evaluated had T-cell responses to Borrelia miyamotoi..
..EliSpot is available for Borrelia burgdorferi, Borrelia miyamotoi, Chlamydia pneumoniae, Chlamydia trachomatis, Ehrlichia, Yersinia, EBV, CMV, and HSV1/HSV2..
BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) (Duitsland) is in 2020 gesloten. Infectolab Americas (Verenigde Staten) is opgericht in 2016. ArminLabs (Duitsland) is in 2015 gestart.
Wie goed oplet kan lezen dat de voormalig samenwerkende partners van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) (Duitsland) weer een geruime tijd samenwerken en de cellulaire test de EliSpot/iSpot Lyme test (wereldwijd) nog steeds promoten bij natuurartsen, therapeuten, patiënten en behandelaars van privé-klinieken en de Ilads conferenties.

Infectolab Americas (Verenigde Staten) - Ilads 2022; Bron https://www.facebook.com/DrCarstenNicolaus/
..The second reason I was pleased to be at the event was in support of my colleague, Dr Felix Scholtz, CEO of Infectolab Americas.
Infectolab Americas is a key and growing lab in Minneapolis, USA, and it is at the forefront of i-spot testing and the latest diagnostic testing for patients with tick-borne diseases and associated infections. This lab, like the one I use in Europe for my European patients, has a level of quality and consistency of results that I cannot compare to any other lab.
Together, Felix and I met many clinics and doctors from across the USA who have signed up to use Infectolab Americas lab services.
This is exciting for me because better testing, means better and more accurate diagnosis for patients, and this lab is hopefully playing an important role in providing this..

Met de kennis van nu aan de hand van de publicatie op 14 juni 2022 van het onafhankelijke Victory validatie onderzoek (op verzoek van patiënten!) van cellulaire testen, het Proefschrift Ewoud Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten van 20 oktober 2022; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=2 en de informatie van het Patiëntensymposium lyme 2022 - Sprekers 5; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... m/sprekers en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28623 is er duidelijkheid gekomen over de cellulaire testen.

Week van de Teek 7 t/m 21 april 2023
Medisch Contact
20 april 2023
Onbetrouwbare lymetest kan leiden tot onnodig onderzoek en behandeling; Bron https://www.medischcontact.nl/nieuws/fe ... ehandeling

Federatie Medisch Specialisten
18 oktober 2022
VICTORY-studie: voorkom onnodig onderzoek en behandeling Lyme; Bron https://demedischspecialist.nl/nieuwsov ... eling-lyme
..Uit zorgevaluatieonderzoek blijkt dat cellulaire testen op Lyme-ziekte kunnen leiden tot onnodig onderzoek en behandeling. Onderzoekers van het Amsterdam UMC, Radboudumc en het RIVM hebben vastgesteld dat deze testen onbetrouwbaar zijn, en raden het gebruik ervan af. In een interview met de Federatie vertellen onderzoekers en aios Ewoud Baarsma en Freek van de Schoor in hoeverre hun VICTORY-studie bijdraagt aan de juiste zorg op de juiste plek..
Volledige artikel - VICTORY-studie onderzoekt effect Lyme-testen: Onbetrouwbare Lymetest kan leiden tot onnodig onderzoek en behandeling; Bron https://demedischspecialist.nl/victory- ... yme-testen
..Cellulaire testen die gebruikt worden om vast te stellen of iemand de ziekte van Lyme heeft, zijn niet betrouwbaar. Dit blijkt uit de VICTORY-studie van Amsterdam UMC, Radboudumc en het RIVM. Onderzoekers en aios Ewoud Baarsma en Freek van de Schoor leggen uit hoe deze studie bijdraagt aan de juiste zorg op de juiste plek.

De ziekte van Lyme wordt opgelopen door een beet van een met de bacterie Borrelia burgdorferi besmette teek en treft in Nederland ongeveer 27.000 mensen per jaar. De aard en de ernst van de klachten verschillen. ‘Artsen gebruiken vaak een bloedtest om vast te stellen of iemand antistoffen tegen de lymebacterie heeft’, vertelt Baarsma, inmiddels aios interne geneeskunde in het Amsterdam UMC. ‘Maar als deze positief is weet je nog steeds niet of iemand op het moment zelf besmet is of dat er nog antistoffen aanwezig zijn van een eerdere infectie. Ook zijn er bij een korte symptoomduur vaak nog geen meetbare antistoffen aanwezig en krijg je dus een fout-negatieve uitslag.’ Sinds kort zijn er ook cellulaire testen op de markt die de activiteit van andere afweercellen in het bloed meten. Verschillende commerciële laboratoria gebruiken deze testen en er zijn Nederlanders die hun bloed hiermee laten onderzoeken in Duitsland. ‘Voor de ziekte tuberculose werkt zo’n test heel goed, maar er was nog onvoldoende onderzocht of dit ook voor de ziekte van Lyme geldt’, stelt aios reumatologie in het Radboudumc Van de Schoor. ‘Uit ons onderzoek blijkt dat dat helaas niet het geval is.’..

..De VICTORY-studie kan beschouwd worden als een vorm van zorgevaluatie omdat onnodige onderzoeken en behandelingen hiermee voorkomen kunnen worden. ‘Bovendien kan een onterecht positieve uitslag de dokter en de patiënt op een verkeerd spoor zetten waarbij de werkelijke diagnose niet wordt gevonden en een passende behandeling niet wordt gestart’, legt Van de Schoor uit..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8130
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Di 23 Mei 2023, 16:25

16 mei 2023: AONM Webinar with Prof. Leona Gilbert and Markus Berger (ArminLabs) - 'Scientific Evidence to Support the Use of Phytochemicals for Lyme Borreliosis'; Bron https://aonm.org/view-past-webinars/ en Bron https://www.youtube.com/watch?v=cpDIg9eu5mI
En de slides; Bron https://aonm.org/wp-content/uploads/202 ... s-2023.pdf en Bron https://aonm.org/wp-content/uploads/202 ... tation.pdf
..DESCRIPTION:
Evidence based medicine, defined by clinical judgement, relevant scientific evidence, and the patients’ values and preferences, is leading how clinicians practice medicine even in the field of tick-borne diseases. Specifically for Lyme Borreliosis, numerous clinicians are employing phytochemicals in their practices for various reasons such as lack of antibiotic efficacy and/or political reasons. To provide an evidence-based approach to the use of phytochemicals in the treatment of Lyme Borreliosis, a thorough assessment of peer reviewed articles was conducted.

Despite there being numerous patient and clinical anecdotal testimonies, commercial products, and even books published on the use of phytochemicals for the treatment or support of Lyme Borreliosis, scientific evidence is still needed. This presentation has the goal to provide the scientific evidence to support the use of phytochemicals for Lyme Borreliosis and highlight areas where research is lacking. The hope is that the audience appreciates that this area is emerging and that further collaborations between the practicing clinicians and scientists are needed..

22 mei 2023: Dr Scharzbach ArminLabs - Tezted's campaign - Lyme Disease Awareness Month 2023; Bron https://www.youtube.com/watch?v=QRnmJLARZfw
..Dr. Schwarzbach emphasizes the need for evidence-based research to get successful #tests and #therapies, and he encourages patients to be optimistic since improvements are achievable..
..'The future for lyme patiënts is positive because we have new tests like the TickPlex Basic and TickPlex Plus test and EliSpot/iSpot test'..?
..'For the therapies we need studies, studies, studies for evidence-based medicine..'?

Is Markus Berger (Sales Manager of ArminLabs and the Managing Director of PhytoBox); Bron https://aonm.org/wp-content/uploads/202 ... tation.pdf
..Who are we?
..» **Wolfgang and Markus..
En Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=160#p29277 met wetenschappelijk bewijs gekomen voor de kostbare supplementen van 'PytoBox'? Nee!

ArminLabs (Duitsland) werkt intussen met de kostbare supplementen van 'PhytoBox'. Tezted (Finland) werkte in het verleden samen met MakeWell Nutritionals GmbH; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=140#p29195
Opmerkelijk bij referenties: het artikel van de in vitro studie is niet gepubliceerd en is bij MakeWell verwijderd?
..[10] 'Gilbert L, Meriläinen L. Scientific study into the effectiveness of the Lyme Plus Protocol'. University of Jyväskylä Finland. Is niet uitgegeven, artikel kan gevonden worden op: http://www.makewell.de/study ..

Er is een samenwerking om de kostbare 'natuurlijke behandelingen' (supplementen van 'PhytoBox' - AONM; Bron https://aonm.org/shop/phytobox/ en Bron https://aonm.org/about/ en waar véél geld aan wordt verdiend) (wereldwijd) te promoten.

Voor de kostbare 'nieuwe supplementen serie' waar mee wordt gewerkt als natuurlijke behandeling zijn er géén onderbouwde wetenschappelijke artikelen (Randomized Controlled Trial (RCT)). En zijn er géén publicaties van Case-studies. Bij de 'PhytoBox studies' wordt er verwezen als 'bewijs' (dat niet kan dienen als bewijs!) naar 'studie artikelen' van anderen over onderzoeken in vitro (reageerbuis), of onderzoeken met ratten, muizen, kippen.

MakeWell & PhytoBox en ArminLabs (Duitsland) en Infectolab Americas (Verenigde Staten)
Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=40#p28784 PhytoBox GmbH Duitsland; Bron https://www.phytobox.com/de/impressum
..Bron https://www.ldnrtevents.com/blogs/2020- ... kus-berger Markus Berger graduated in 2012 with a degree in sports economics at the German University for Prevention and Health Management in Leipzig.

Until August 2018 he worked as a health coach, nutritionist and rehabilitation trainer in a clinic for tick-borne diseases.

Since September 2018, **Markus Berger is Sales Manager of ArminLabs, a laboratory specialized in the diagnosis of tick-borne infections and other chronic infectious pathogens. Besides this position, Markus Berger is the managing director of PhytoBox. He advises patients, patient groups and therapists regarding physical training, nutrition and dietary supplements..

..**Wolfgang Peters Frühere Unternehmen Geschäftsführer - Make Well Nutritionals GmbH. Aktuelle Tätigkeit Geschäftsführer - PhytoBox GmbH. Kamer van Koophandel Duitsland; Bron https://www.companyhouse.de/Wolfgang-Peters-Scheuring en Bron https://www.northdata.com/Make+Well+Nut ... +HRB+17684 en Handelsregister Duitsland; Bron https://www.online-handelsregister.de/h ... onals-GmbH ..

Is Leona Gilbert (Tezted Finland); Bron https://aonm.org/wp-content/uploads/202 ... s-2023.pdf met wetenschappelijk bewijs gekomen voor de kostbare supplementen van 'PhytoBox'? Nee!

Het blijkt duidelijk een verkoop verhaal te zijn. Er wordt erg veel geld verdiend over de rug van zieke mensen!!
Kunnen de kostbare supplementen veilig worden gebruikt door de patiënten? Dat is onbekend. Het moet worden gezien als een experimentele behandeling waar géén medisch en wetenschappelijke onderbouwing voor is!
Mensen als bijvoorbeeld Ginger zijn erg ziek geworden van een behandeling met kostbare supplementen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=80#p28883 en update; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=140#p29175 en Bron https://www.gofundme.com/f/help-cure-ginger
Zullen de Lyme/chronische Lyme/neuroborreliose/Post-lymeziektesyndroom patiënten kunnen gaan verbeteren, herstellen of genezen met natuurlijke behandelingen als de genoemde supplementen?
Conclusie: de patiënten worden misleid en er wordt onterecht hoop gegeven!

Voor de kostbare 'nieuwe supplementen serie' waar mee wordt gewerkt als natuurlijke behandeling zijn er géén onderbouwde wetenschappelijke artikelen (Randomized Controlled Trial (RCT)). En zijn er géén publicaties van Case-studies. Bij de 'PhytoBox studies' wordt er verwezen als 'bewijs' (dat niet kan dienen als bewijs!) naar 'studie artikelen' van anderen over onderzoeken in vitro (reageerbuis), of onderzoeken met ratten, muizen, kippen.

Slide blz 17; Bron https://aonm.org/wp-content/uploads/202 ... s-2023.pdf
OA Text
Publicatie 31 december 2018
Research Article - 'Effective killing of Borrelia burgdorferi in vitro with novel herbal compounds' by Kati Karvonen and Leona Gilbert; Bron https://www.oatext.com/effective-killin ... pounds.php
Abstract
Introduction: The tick-borne disease Lyme Borreliosis is caused by Borrelia bacteria. The disease can persist even after treatment with antibiotics, which is why other methods of treatment are needed. Herbal compounds and phytochemicals have been recently examined in relation to eradicating Borrelia bacteria in vitro.

Objective: The possible antimicrobial effect of two novel compounds, Biocidin Liquid and LSF Broad-Spectrum Liposomal formulas, was examined in the hopes of discovering an alternative method for eradication of Borrelia bacteria.

Methods: The minimum inhibitory concentrations (MICs) and minimum bacterial deaths (MBDs), as well as, time-kill effect of each compound were utilized in the study.

Results: The Liquid formula effectively killed the spirochetes with 1:10 dilution, while the MIC for the Liposomal formula was 1:25. Moreover, the MIC for both compounds with Round Bodies was 1:50 and for biofilms 1:10. Though long-term effect (MBD) was seen only with 1:5 dilutions for both formulas. Additionally, the killing effect of each compound was observed already at 10 min post-treatment.

Conclusion: The study conducted here provides new insight into the antimicrobial effect of herbal compounds. Furthermore, studies such as these are required in order to discover possible alternatives to antibiotics in the battle against Borrelia infections..
..Materials and methods
Bacterial strain, culturing conditions and test compounds
All experiments were conducted with infectious, fluorescent B. burgdorferi strain GCB726 with GFP, which was graciously provided by Georges Chaconas, University of Calgary, Canada [11]. Barbour-Stoenner-Kelly medium (BSK II) [12], without gelatin and supplemented with 6% heat inactivated rabbit serum (Sigma-Aldrich, St. Louis, USA) was used in the culturing of cells at +37 ºC. Low-passage number cells (≤ passage 8) were used in all of the experiments.
The tested compounds, Biocidin® Liquid formula and Biocidin® LSF Broad-Spectrum Liposomal formula, were acquired from Bio-Botanical Research Inc. (CA, USA). As negative controls for growth 100 μg/ml of doxycycline (Hexal®, Germany) and 0.02 % H2O2 (Sigma-Aldrich) were used. Untreated cells were a positive control for growth..
De in vitro studie (in reageerbuis in laboratorium) is niet herhaald en is er geen opvolgend klinisch onderzoek (in vivo met groepen mensen) gedaan ter bevestiging?!

De 'Nederlandse vrienden van Tezted (Finland) (Testimonials from our friend associations and patients)' Bron https://www.facebook.com/tickplex en Bron https://www.tezted.com/lymeawarenessmonth en leden en vertegenwoordiger(s) van de Nederlandse patiëntenorganisaties; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=160#p29290 en de Nederlandse patiëntenorganisaties doen er goed zich eens goed achter de oren te krabben en zich af te gaan vragen hoe betrouwbaar en hoe wetenschappelijk onderlegd Tezted (Finland) en ArminLabs (Duitsland) eigenlijk zijn en waar zij ('blind'?) achteraan (blijven) lopen?!
Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/over-ons/organisatie/ en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=80#p28887
..In het kader van onderzoek was dr. Leona Gilbert (CEO for Te?ted Oy and Docent in Cell and Molecular Biology) afgevaardigd door Stichting Tekenbeetziekten. Zij was aanwezig bij zowel het patiëntensymposium als het hoofdcongres..

..Wetenschappelijke adviescommissie
Leona Gilbert
Joop Klein Haneveld
Dominic Smith
Diana Uitdenbogerd-Drenth..
Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=140#p29177 ..Stichting Lymefonds/het Lymefonds: En ik sprak Leona Gilbert, directeur van het in lyme gespecialiseerde testbedrijf Tezted in Finland en de drijvende kracht achter het internationale samenwerkingsverband Lyme Global..
Het lijkt mij duidelijk dat de kostbare niet-gevalideerde testen van Tezted (Finland) en van ArminLabs (Duitsland) zijn samenwerkende partners; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=170#p29313 en de kostbare supplementen van 'PhytoBox' niet de oplossing zijn voor de (nieuwe) Lyme/chronische Lyme/neuroborreliose/Post-lymeziektesyndroom patiënten in Nederland!
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8130
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Wo 24 Mei 2023, 17:55

Het 'wetenschappelijk onderzoek' van Lenona Gilbert van Tezted (Finland) van het webinar 'Scientific Evidence to Support the Use of Phytochemicals for Lyme Borreliosis' houdt in het beoordelen van onder andere 20 peer reviewed publications with experiments en
17 non-peer reviewed publications on anectdotal accounts, een aantal in vitro (reageerbuis) studies en een eigen gepubliceerd artikel over Biocidin (in vitro) uit 2018? En een gedane zogenoemde 'quick scan/study' PH: Phase Contrast van de kostbare supplementen van 'PhytoBox' dat als 'wetenschappelijk bewijs' wordt gepresenteerd?; Bron https://aonm.org/wp-content/uploads/202 ... s-2023.pdf
..4. Phytochemicals and Borreliosis Research
- 20 peer reviewed publications with experiments
- 17 non-peer reviewed publications on anectdotal accounts

- 1 BSc thesis (Kerns 2019)
- 4 other peer reviewed publications:
reishi mushrooms (Sherr 2006, annecdotal)
bee venom (Socarras et al 2017)
fish oil (Dumlao et al 2012, mouse study)
Review Thomson et al 2023

4. Phytochemicals and Borreliosis Research Summary
There are no human clinical studies on the usage of phytocemicals and Lyme patients.
We need more studies and clinical studies.

5. **Our Current Research: Karvonen & Gilbert 2018..
Dit alles zal voor sommige patiënten, patiëntenorganisaties, AVIG Lyme artsen, Ilads artsen, natuurartsen en therapeuten waarschijnlijk erg interessant in de oren kunnen klinken maar het kan absoluut niet dienen als medisch en wetenschappelijk bewijs voor de kostbare supplementen van 'PhytoBox'! Mensen-patiënten kunnen niet op de bonnefooi ('op goed geluk' of onder het motto 'baat het niet dan schaadt het niet') of op aanraden van de arts de kostbare supplementen gaan gebruiken.

Mensen kunnen denken 'baat het niet dan schaadt het niet' maar zij maken daarmee toch een denkfout. Natuurlijke behandelingen en natuurlijke middelen en supplementen kunnen net als reguliere behandelingen ernstige bijwerkingen/klachten en of (blijvende) gezondheidsschade veroorzaken.
Behandelaars in privé-klinieken in Nederland of in het buitenland, natuurartsen, Ilads Lyme&me/cvs artsen, AVIG Lyme artsen en therapeuten die met natuurlijke behandelingen en supplementen werken schrijven vaak langdurig veel kostbare natuurlijke middelen en supplementen voor. Er wordt patiënten veel beloofd.. verbetering en of genezing. Natuurlijke behandelingen zijn de laatste jaren duidelijk een groot verdienmodel geworden!

Het dagelijks gebruiken van grote hoeveelheden natuurlijke middelen en supplementen is zorgelijk te noemen. Ook de wisselwerking tussen de natuurlijke middelen en supplementen en de wisselwerking met reguliere medicatie kunnen ernstige bijwerkingen/klachten (dat door behandelaars en patiënten vaak wordt afgedaan als een 'Herxheimer reactie' en er bij zou horen; dat een absoluut verkeerde conclusie is) en (blijvende) gezondheidsschade veroorzaken. De bijwerkingen/klachten of de allergische reacties van reguliere- en of natuurlijke middelen kunnen worden verward met een 'Herxheimer reactie'.

Voor de kostbare 'nieuwe supplementen serie' waar mee wordt gewerkt als natuurlijke behandeling zijn er géén onderbouwde wetenschappelijke artikelen (Randomized Controlled Trial (RCT)). En zijn er géén publicaties van Case-studies. Bij de 'PhytoBox studies' wordt er verwezen als 'bewijs' (dat niet kan dienen als bewijs!) naar 'studie artikelen' van anderen over onderzoeken in vitro (reageerbuis), of onderzoeken met ratten, muizen, kippen.

**OA Text
Publicatie 31 december 2018
Research Article - 'Effective killing of Borrelia burgdorferi in vitro with novel herbal compounds' by Kati Karvonen and Leona Gilbert; Bron https://www.oatext.com/effective-killin ... pounds.php
Abstract
Introduction: The tick-borne disease Lyme Borreliosis is caused by Borrelia bacteria. The disease can persist even after treatment with antibiotics, which is why other methods of treatment are needed. Herbal compounds and phytochemicals have been recently examined in relation to eradicating Borrelia bacteria in vitro.

Objective: The possible antimicrobial effect of two novel compounds, Biocidin Liquid and LSF Broad-Spectrum Liposomal formulas, was examined in the hopes of discovering an alternative method for eradication of Borrelia bacteria.

Methods: The minimum inhibitory concentrations (MICs) and minimum bacterial deaths (MBDs), as well as, time-kill effect of each compound were utilized in the study.

Results: The Liquid formula effectively killed the spirochetes with 1:10 dilution, while the MIC for the Liposomal formula was 1:25. Moreover, the MIC for both compounds with Round Bodies was 1:50 and for biofilms 1:10. Though long-term effect (MBD) was seen only with 1:5 dilutions for both formulas. Additionally, the killing effect of each compound was observed already at 10 min post-treatment.

Conclusion: The study conducted here provides new insight into the antimicrobial effect of herbal compounds. Furthermore, studies such as these are required in order to discover possible alternatives to antibiotics in the battle against Borrelia infections..
..Materials and methods
Bacterial strain, culturing conditions and test compounds
All experiments were conducted with infectious, fluorescent B. burgdorferi strain GCB726 with GFP, which was graciously provided by Georges Chaconas, University of Calgary, Canada [11]. Barbour-Stoenner-Kelly medium (BSK II) [12], without gelatin and supplemented with 6% heat inactivated rabbit serum (Sigma-Aldrich, St. Louis, USA) was used in the culturing of cells at +37 ºC. Low-passage number cells (≤ passage 8) were used in all of the experiments.
The tested compounds, Biocidin® Liquid formula and Biocidin® LSF Broad-Spectrum Liposomal formula, were acquired from Bio-Botanical Research Inc. (CA, USA). As negative controls for growth 100 μg/ml of doxycycline (Hexal®, Germany) and 0.02 % H2O2 (Sigma-Aldrich) were used. Untreated cells were a positive control for growth..
De in vitro studie (in reageerbuis in laboratorium) is niet herhaald en is er geen opvolgend klinisch onderzoek (in vivo met groepen mensen) gedaan ter bevestiging?!


Interessant, eerlijk en realistisch is hetgeen Prof. Ying Zhang vertelt over het gebruik van natuurlijke kruidenmiddelen/supplementen. Lymevereniging 24 februari 2020 - Zeven kruidengeneesmiddelen kunnen Lyme bacteriën doden in een reageerbuis; Bron https://lymevereniging.nl/2020/02/24/ze ... ageerbuis/
..Nieuwe behandelopties
“Het is onze hoop dat de bevindingen uit deze studie mogelijke nieuwe behandelopties voor artsen en hun patiënten laten zien. We hopen dat de resultaten de weg vrijmaken voor klinisch onderzoek om patiënten met chronische lymeziekte te helpen, bij wie de chronische symptomen te wijten zijn aan persistente bacteriën die niet worden gedood door de conventionele lyme-antibiotica” zegt Linda Giampa, directeur van de Bay Area Lyme Foundation, de sponsor van de studie.

Het is echter van cruciaal belang om op te merken dat er aanvullende studies nodig zijn om de zeven actieve botanische medicijnen die in de studie zijn gevonden verder te onderzoeken. Patiënten kunnen beter niet proberen om zichzelf te behandelen met deze kruidenmiddelen, vanwege mogelijke bijwerkingen en het ontbreken van klinische onderzoeken met deze producten..
Lyme Resource Centre (LRC) conferentie 14 september 2019 Dublin - 'Treatment of Persistent Lyme Disease: Where are we now? - Prof. Ying Zhang'; Bron https://www.youtube.com/watch?v=TirV6-GA3lU
Zhang vertelt in de presentatie: 'het staat in de begin schoenen het is controversieel, er moeten aanvullende wetenschappelijke onderzoeken en klinische onderzoeken (in vivo) worden gedaan voor wetenschappelijke onderbouwing'.
Lezing Dr Zhang Video 2019 LivLyme Summit; Bron https://www.youtube.com/watch?v=JTds0SV ... =emb_title

Journal Infectious Microbes & Diseases
Publicatie 2 augustus 2021
New Results - 'Botanical Medicines with Activity Against Stationary Phase Bartonella henselae' by Ma, Xiao1; Leone, Jacob2; Schweig, Sunjya3; Zhang, Ying4; Bron https://journals.lww.com/imd/Abstract/9 ... 99934.aspx en Bron https://www.biorxiv.org/content/10.1101 ... 768v1.full
..“With increasing rates of tick-borne diseases and a consistent concern about the overuse of antibiotics, this early research of herbals is extremely exciting,” said Linda Giampa, executive director, Bay Area Lyme Foundation. “We are hopeful that future pre-clinical and clinical studies will continue to show that herbals have the same effectiveness as this study and other recently-published studies.”..
..Funding: This work was supported by Bay Area Lyme Foundation, the Steven & Alexandra Cohen Foundation, LivLyme Foundation, and the Einstein-Sim Family Charitable Fund. The funders had no role in study design, data collection and interpretation, writing of the manuscript, or the decision to submit the manuscript for publication..
..“As many people with Lyme disease are co-infected with other pathogens, these findings, which show that certain herbal medications are effective in the lab against multiple tick-borne infections, are an important advance for the tick-borne disease community,” said co-author Sunjya K. Schweig, MD, Founder and Director, California Center for Functional Medicine and Scientific Advisory Board Member, Bay Area Lyme Foundation. Collaborating researchers were from Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health, California Center for Functional Medicine, FOCUS Health Group, Naturopathic, and Zhejiang University School of Medicine..

..“Because so many patients with tick-borne disease do not respond to the standard treatments outlined in medical guidelines, we need research on potential alternatives that can fill this gap and aid in the recovery of patients managing acute and long-term symptoms,” added Dr. Schweig..

In herinnering.. Lancering van het Lymefonds 4 april 2020; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/
..Initiatiefnemer van het Lymefonds Fred Verdult heeft zojuist in het hart van Amsterdam de eindstand bekend gemaakt van Team Lymefonds bij Lopen voor Lyme. En hij onthulde aan welke internationale onderzoeken de eerste twee subsidies van het Lymefonds worden verstrekt! Een mooi visitekaartje van het Lymefonds!..
De lancering van het Lymefonds 4 april 2020 en de aankondiging van de te verstrekken subsidies aan 2 projecten; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/vide ... cale=nl_NL
De projecten waren; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=650#p27344
..Eerste subsidies verstrekt
We zijn heel trots op de eindstand van Team Lymefonds bij de sponsoractie Lopen voor Lyme: €31.049. Samen met andere middelen kan het Lymefonds twee subsidies verstrekken:
1. De onderzoeksgroep van dr Jinyu Shan van de universiteit van Leicester heeft inmiddels €20.000 ontvangen voor hun onderzoeken naar het ontwikkelen van tests om met behulp van bacteriofagen vast te stellen of iemand een actieve infectie met lyme of bartonella heeft.

2. We zijn in gesprek met prof. Ying Zhang aan de John Hopkins universiteit in de Verenigde Staten over de subsidie voor zijn onderzoeksgroep van $25.000. Bij de laboratoriumonderzoeken naar de behandeling van chronische lyme met uiteenlopende antibiotica en kruiden die zij in de komende periode doen, zullen zij niet alleen de Amerikaanse borreliavariant gebruiken, maar dankzij de subsidie van het Lymefonds ook de Europese borreliavariant..
..De beoogde subsidie aan de onderzoeksgroep van Ying Zhang van de Johns Hopkins University kon niet verstrekt worden, omdat dit onderzoek in verband met de covid-pandemie langdurig stilgevallen is..
Subsidie 2 is niet verstrekt door Stichting Lymfonds/het Lymefonds. Lymefonds Jaarverslag 2020 ; Bron https://www.lymefonds.nl/jaarverslag-2020 en Lymefonds Jaarrekening 2020; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/60dd87cf274 ... g-2020.pdf Als reden is door Stichting Lymefonds/het Lymefonds de Covid-19 pandemie gegeven? Of ligt de reden op ander gebied dat Stichting Lymefonds/Lymefonds onvoldoende liquide middelen had en de subsidie van $25.000 (€21.915) niet kon betalen? Het doel van Team Lymefonds was om €100.000 in te zamelen het is slechts €31.049 geworden.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8130
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Do 25 Mei 2023, 20:03

16 mei 2023: AONM Webinar with Prof. Leona Gilbert and Markus Berger (ArminLabs) - 'Scientific Evidence to Support the Use of Phytochemicals for Lyme Borreliosis'; Bron https://aonm.org/view-past-webinars/ en Bron https://www.youtube.com/watch?v=cpDIg9eu5mI
En de slides; Bron https://aonm.org/wp-content/uploads/202 ... s-2023.pdf en Bron https://aonm.org/wp-content/uploads/202 ... tation.pdf

MakeWell & PhytoBox en ArminLabs (Duitsland) en Infectolab Americas (Verenigde Staten)
Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=40#p28784 PhytoBox GmbH Duitsland; Bron https://www.phytobox.com/de/impressum
..Bron https://www.ldnrtevents.com/blogs/2020- ... kus-berger Markus Berger graduated in 2012 with a degree in sports economics at the German University for Prevention and Health Management in Leipzig.

Until August 2018 he worked as a health coach, nutritionist and rehabilitation trainer in a clinic for tick-borne diseases.

Since September 2018, **Markus Berger is Sales Manager of ArminLabs, a laboratory specialized in the diagnosis of tick-borne infections and other chronic infectious pathogens. Besides this position, Markus Berger is the managing director of PhytoBox. He advises patients, patient groups and therapists regarding physical training, nutrition and dietary supplements..

..**Wolfgang Peters Frühere Unternehmen Geschäftsführer - Make Well Nutritionals GmbH. Aktuelle Tätigkeit Geschäftsführer - PhytoBox GmbH. Kamer van Koophandel Duitsland; Bron https://www.companyhouse.de/Wolfgang-Peters-Scheuring en Bron https://www.northdata.com/Make+Well+Nut ... +HRB+17684 en Handelsregister Duitsland; Bron https://www.online-handelsregister.de/h ... onals-GmbH ..
Slides: Markus Berger; Bron https://aonm.org/wp-content/uploads/202 ... tation.pdf
..Who are we?
..» **Wolfgang and Markus..
Ook noemt hij in de presentatie dat er géén medische en wetenschappelijke onderbouwing/bewijs (publicaties) zijn voor de kostbare supplementen van 'PhytoBox'; Bron https://www.youtube.com/watch?v=cpDIg9eu5mI

Mensen als bijvoorbeeld Ginger zijn erg ziek geworden van een behandeling met kostbare supplementen van 'MakeWell Europe Ltd' in Londen Engeland (voorheen: 'Make Well Nutritionals GmbH' in Ausburg Duitsland); Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=80#p28883 en update; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=140#p29175 en Bron https://www.gofundme.com/f/help-cure-ginger

En waarom zal de Lyme arts de kostbare supplementen hebben aangeraden? Het geld vloeit zoals eerder in Duitsland gebeurde ook in Engeland terug in de familie.. zijn dochter is CEO van 'MakeWell Europe Ltd'; Bron https://www.northdata.de/Makewell+Europ ... e+12308212 Op 6 mei 2022 is de vennootschap in Duitsland ontbonden; Bron https://www.northdata.com/Make+Well+Nut ... +HRB+17684 Verdiensten in 2021 (Engeland) zijn €64.267. Verdiensten in 2019 (Duitsland) zijn €658.815; Verdiensten in 2020 (Duitsland) zijn €410.944.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8130
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Zo 28 Mei 2023, 16:18

27 mei 2023: Conferentie - Tick Talk Ireland; Bron https://www.facebook.com/ticktalkireland/ en Bron https://www.ticktalkireland.org/

BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) zijn gestopt en BCA is in 2020 overgenomen door Alviasana dat geen eigen laboratorium heeft en werkt met testen van ArminLabs (Duitsland) als genoemd in de presentatie van 21 mei 2022 vanaf 24.33 minuten https://www.youtube.com/watch?v=nTJOI5xlcWo en wordt gepromoot op 27 mei 2023 bij Tick Talk Ireland - It's time to tackle Lyme; Bron https://www.ticktalkireland.org/ en Bron https://www.ticktalkireland.org/upcoming-events/ en Bron https://www.facebook.com/people/Alviasa ... 440230168/
..Speakers
..Dr Carsten Nicolaus (Germany)
Dr Armin Schwarzbach (Germany)..
..27th May 2023: Dr Blehle will give a lecture at the National Lyme Disease Conference in Ireland..
Ook Markus Berger; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=170#p29336 is spreker op de conferentie van Tick Talk Ireland.
Hij noemt hij in de presentatie van 16 mei 2023; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=170#p29321 dat er géén medische en wetenschappelijke onderbouwing/bewijs (publicaties) zijn voor de kostbare supplementen van 'PhytoBox'; Bron https://aonm.org/wp-content/uploads/202 ... tation.pdf en Bron https://www.youtube.com/watch?v=cpDIg9eu5mI

Voor de kostbare 'nieuwe supplementen serie' waar mee wordt gewerkt als natuurlijke behandeling zijn er géén onderbouwde wetenschappelijke artikelen (Randomized Controlled Trial (RCT)). En zijn er géén publicaties van Case-studies. Bij de 'PhytoBox studies' wordt er verwezen als 'bewijs' (dat niet kan dienen als bewijs!) naar 'studie artikelen' van anderen over onderzoeken in vitro (reageerbuis), of onderzoeken met ratten, muizen, kippen.

22 mei 2023: Dr Scharzbach ArminLabs - Tezted's campaign - Lyme Disease Awareness Month 2023; Bron https://www.youtube.com/watch?v=QRnmJLARZfw
..Dr. Schwarzbach emphasizes the need for evidence-based research to get successful #tests and #therapies, and he encourages patients to be optimistic since improvements are achievable..
..'The future for lyme patiënts is positive because we have new tests like the TickPlex Basic and TickPlex Plus test and EliSpot/iSpot test'..?
..'For the therapies we need studies, studies, studies for evidence-based medicine..'?


Het blijven promoten van de EliSpot/iSpot Lyme test bij de patiëntenorganisaties én de patiënten? Met de test kan geen diagnose worden gesteld en kan geen behandeling worden gemonitord (!).
Na onafhankelijke validatie onbetrouwbaar gebleken EliSpot/iSpot Lyme test? Met de kennis van nu aan de hand van de publicatie op 14 juni 2022 van het onafhankelijke Victory validatie onderzoek (op verzoek van patiënten!) van cellulaire testen, het Proefschrift Ewoud Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten van 20 oktober 2022; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=2 en de informatie van het Patiëntensymposium lyme 2022 - Sprekers 5; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... m/sprekers en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28623 is er duidelijkheid gekomen over de cellulaire testen.

Autoimmun Diagnostika GmbH(AID) - Product and Service Overview 2023; Bron https://www.aid-diagnostika.com/fileadm ... ersion.pdf
..EliSpot/iSpot test CE-IVD
Attention:
Due to the more restrictive regulations by the U.S. Food and Drug Administration (FDA), the IVD label is not applicable for the U.S. American market and markets that apply respective FDA regulations. For the US, China and the countries that do not apply the European IVD directive AID Reader Systems are to be applied as RUO..
De EliSpot/iSpot Lyme test (een IVD test 'in-huis ontwikkelde test'/RUO Research Use Only test; Bron https://www.aid-diagnostika.com/en/kits ... basic-kits) (van Autoimmun Diagnostika GmbH/Genome Identication Diagnostics) van de commerciële laboratoria ArminLabs (Duitsland) en van Infectolab Americas (Verenigde Staten) is na validatie onbetrouwbaar gebleken. Met de test kan geen diagnose worden gesteld en kan geen behandeling worden gemonitord.

In herinnering..
Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=50#p28813 Infectolab Americas
22 april 2019
'The New ELISpot Test: A Massive Breakthrough In The Identification Of Lyme Disease'; Bron https://lyme-time.com/2019/04/22/the-ne ... e-disease/
..Chronic Lyme disease diagnosis requires a blood test. Previously this was done with an ELISpot, but issues arose with its accuracy; a not insignificant number of tests were returning as false negatives. Thus, a new method was required.
The new LymeSpot was developed in Germany by AID, with support and patient samples from BCA-clinic, one of the most prominent and well-respected Lyme disease clinics in the world. This new test is far more accurate than previous incarnations of the ELISpot, and can tell doctors a lot about their patient’s current condition..

..As it stands, BCA-clinic in Germany and Infectolab in the U.S. are the only two laboratories running this specific iteration of the ELISpot, making them the most accurate source of Lyme disease diagnostics so far..
BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) (Duitsland) is in 2020 gesloten. Infectolab Americas (Verenigde Staten) is opgericht in 2016. ArminLabs (Duitsland) is in 2015 gestart. BCA is in 2020 overgenomen door Alviasana dat geen eigen laboratorium heeft en werkt met de testen van ArminLabs (Duitsland) als genoemd.
Wie goed oplet kan lezen dat de voormalig samenwerkende partners van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) (Duitsland) weer een geruime tijd samenwerken en de cellulaire test de EliSpot/iSpot Lyme test (wereldwijd) nog steeds promoten bij natuurartsen, therapeuten, patiënten en behandelaars van privé-klinieken, patiëntenorganisaties, Ilads conferenties en andere conferenties.

Het lijkt mij duidelijk dat de kostbare onbetrouwbaar gebleken EliSpot/iSpot Lyme test van ArminLabs (Duitsland) en de kostbare supplementen van 'PhytoBox' niet de oplossing zijn voor de (nieuwe) Lyme/chronische Lyme/neuroborreliose/Post-lymeziektesyndroom patiënten wereldwijd!
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8130
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Ma 29 Mei 2023, 13:36

27 mei 2023: Conferentie - Tick Talk Ireland; Bron https://www.facebook.com/ticktalkireland/ en Bron https://www.ticktalkireland.org/
..This Event is not recorded mainly to keep costs down. We are only an Awareness Group with no funding, this is a not for profit Event, each expert is paying their own expenses. Thanks to all of them for coming to Ireland to help Lyme Patients..
..'each expert is paying their own expenses.. for coming to Ireland to help Lyme Patients'..?

Hetgeen Tick Talk Ireland stelt; Bron https://www.ticktalkireland.org/diagnos ... e-disease/ is onjuist gebleken.
..Further testing options
Another option for blood tests is to organise private testing. There are some labs that we know of both in Europe and America who carry out Lyme testing. Please note that your consultant may not accept overseas test results..

..Armin Labs, a internationally accredited laboratory in Germany, specialised in diagnosing chronic Lyme and coinfections, viruses, parasites and the immune system. Special test kit for most sensitive EliSpot (reflects current activities of Lyme and coinfections) needed, results finish within very few days after arrival..

..Melisa Labs - this test is for antigens not antibodies and considered far more accurate, particularly with regards to an active ongoing infection..
Melisa Labs (Germany InVitaLab Medizindiagnostik) - Lyme testing; Bron https://melisa.org/lyme-testing/ en Bron https://melisa.org/melisa-laboratories/
..Validation of cellular tests for Lyme borreliosis is due to finish in 2021. The VICTORY study is a prospective two-gate case-control study, including 150 patient and 225 healthy controls tested in four different cellular tests to determine sensitivity and specificity..
Ook de LTT MELISA test (van InVitaLab/Prohealth) is na validatie onbetrouwbaar gebleken. Project Victory - validatie onderzoek[/u] van de 4 cellulaire testen is op verzoek van de patiënten (NB!) gedaan: 1) the Spirofind Revised (Oxford Immunotec), 2) the QuantiFERON-LB (QIAGEN Sciences), 3) the Lyme iSpot (Autoimmun Diagnostika/Genome Identication Diagnostics) en 4) the Lymphocyte Transformation Test-Memory Lymphocyte Immunostimulation Assay (LTT-MELISA, InVitaLab); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8130
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Wo 31 Mei 2023, 16:08

dr R.H is nog steeds een stuk minder positief over het onderzoek en over Hygromycin A; Bron https://www.facebook.com/drrichardhorowitz/
..28 mei 2023: One of my favorite things for researchers to do is to ignore the broad published evidence on why people with CLD remain ill. Including their own work. Kim Lewis has published on borrelia persisters. Yes, the microbiome plays a role in chronic illness, but it is not the main reason why people suffer with CLD symptoms.
"It’s not surprising to Lewis that a depleted microbiome could lead to many of the frustrating and seemingly endless symptoms associated with chronic Lyme disease.
He found in previous research that patients with long-term Lyme disease symptoms tend to have a gut microbiome that is distinct from healthy patients.
“I think the contributing factor is that broad spectrum antibiotics really damage the microbiome, and that in turn changes the immune system and you get an immunological disorder with symptoms like fatigue, foggy mind, etc.,” Lewis says.
“I hope that this compound hygromycin A will decrease” cases of chronic Lyme in patients treated for acute Lyme, he says.
“I’m not talking about treatment of chronic Lyme,” Lewis says. “I’m talking about prevention.”

So this is not a treatment for CLD? Are we going to give this with doxy for the treatment of CLD? And BTW, we know why people are sick with CLD. Chronic borrelia, Babesia, Bartonella, with MSIDS abnormalities account for the vast majority of illness in the 13,000 + people who have seen me in the past 35+ years. And Hygromycin A won't fix that. The divide between researchers and clinicians who live in separate worlds is as big a problem. I have invited members of HHS into my office to work with me and see what I am seeing. No one has taken me up on my offer. Kim, you too are welcome to do so.

In the meantime, I am preparing my next publication on CLD and chronic Bartonella infections. Bart plays a huge role in keeping these patients ill when they have not gotten better with double dose dapsone. And my new pulsed treatments with dapsone are short term, using large amounts of varying probiotics to protect the gut, which are helping some very resistant patients.

Kim, you are ignoring the role of co-infections and MSIDS abnormalities in this patient population. I hope Hygromycin A works, but its not going to solve the broader problem of why these CLD patients stay ill. Time for University researchers to come out of the silo and see what we clinicians are seeing (and publishing)..
Bron https://www.facebook.com/drrichardhorowitz/ ..8 oktober 2021: 'Kim Lewis has been talking for years about Hygromycin A, an antimicrobial found in soil, as a potential treatment for preventing acute LD from becoming chronic. Will be interesting to see clinical trials.

There are however certain factual errors in the article.
"Patients with the long-term Lyme disease symptoms tend to have a gut microbiome that is distinct from healthy patients, Lewis found in previous research. So he posited that the broad spectrum antibiotics, such as doxycycline or amoxicillin, might be laying the groundwork for the lingering symptoms in what’s often called “chronic Lyme disease,” or “post-treatment Lyme disease.”

It is true that microbiome imbalances can contribute to inflammation, but it is not wiping out the good bacteria in the GI tract that causes chronic LD. It is round body, persister and biofilm forms of the bacteria, along with co-infections and abnormalities on the 16 point MSIDS map that make people sick. That has been my finding after 30+ years and over 13,000 Lyme patients. To extrapolate from his microbiome studies and imply that is the issue, is ignoring prior research. And to call this 'the first therapeutic in Lyme disease' is grossly overstating the fact'..
..'Time for University researchers to come out of the silo and see what we clinicians are seeing (and publishing)'..?

Zijn er Nederlandse patiënten; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=110#p28952 blijvend verbeterd of genezen met de kostbare experimentele DDDCT (double dose dapsone combination therapy) en HDDCT (short-term high dose pulsed dapsone combination therapy) of met de Quadruple Dapsone Treatment(4x Dapsone) behandelingen bij de artsen en de therapeuten in Nederland of in het buitenland?
De oud-voorzitter van de Lymevereniging thans directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds en promotor van Disulfiram en Dapsone (waar géén medische en wetenschappelijke onderbouwing voor is); Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=140#p29177 heeft tot op heden nog geen verslag gedaan of er blijvende verbetering of herstel&genezing is bereikt met de kostbare experimentele (Disulfiram en Dapsone) behandelingen.

Over Hygromycin A zullen de wetenschappers/onderzoekers nationaal én internationaal ongetwijfeld hebben gehoord. Het klinisch onderzoek is voorlopig nog niet gestart; Pipeline - FP-100 en FP-101; Bron https://flightpath.bio/pipeline/
Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=950#p28861 ..Fred Verdult - het is bizar de twee parallel werelden: hygromycin a is volgens mij niet eens genoemd op dit congres. Ik denk dat de meeste deelnemende artsen en onderzoekers er nog nooit van gehoord hebben..

News@Northeastern; Bron https://news.northeastern.edu/
6 oktober 2021
Could this treatment prevent chronic Lyme disease?; Bron https://news.northeastern.edu/2021/10/0 ... e-disease/
..Lewis’ team has already licensed the compound to Flightpath, a biotech company focused on Lyme disease, to perform development studies and pursue production of this treatment.

“I hope that it will continue moving forward in development and will become the first therapeutic to treat Lyme disease,” he says. “It will be very important to see whether treating with Hygromycin A will diminish the probability of developing chronic Lyme.”..
Flightpath Biosciences, Inc; Bron https://www.facebook.com/flightpathbiosciences/
Exciting News! Flightpath has now enrolled >900 participants in the largest clinical biomarker study of chronic Lyme disease ever conducted! We wanted to share this early result as we are incredibly grateful to the community who is supporting this effort - Thank you.

In addition, we now have more than 200 kits completed and a small token of our appreciation is on the way (Amazon eGift card).

Stay tuned to Lyme Disease dot org for study updates via blog. We hope to gain a much better understanding of the disease through this multiomics study and aim to develop the world's first confirmatory diagnostic test for patients. More soon.
Flightpath Biosciences, Inc; Bron https://flightpath.bio/ Directie, oprichters (opgericht in 2019) en medische adviesraad; Bron https://flightpath.bio/about-us/
Pipeline - FP-100 en FP-101; Bron https://flightpath.bio/pipeline/
Study updates - Lyme Diseaese.org; Bron https://www.lymedisease.org/news-blogs/news/


Bij LymeDisease.org staat een goede en duidelijke uitleg over Hygromycin A. Vice-President of LymeDisease.org - Touched by Lyme: The promise of a targeted drug for Lyme disease; Bron https://www.lymedisease.org/flightpath- ... lyme-drug/
Projection - 2028 Marketing Approval
What are Phase I, Phase II and Phase III studies?
Determining the true benefit of a drug in a clinical trial is a difficult and lengthy process. Once a drug has been developed, there are three additional phases to obtaining FDA approval of the drug:
- The phase I study determines the safety of a drug candidate and its “maximum tolerated dose” that does not produce unacceptable side effects. Phase I studies offer little or no benefit to the volunteer subjects, who are typically healthy people who do not have Lyme disease. This phase takes approximately six to nine months to complete.
- The phase II study involves a drug candidate whose dose and side effects have been established in Phase 1. This phase will determine the drug’s effectiveness. Does it help patients with Lyme disease get better? This phase will offer opportunities for Lyme patients to volunteer to participate if they meet study inclusion criteria. The timeline for this phase is roughly 18-24 months.
- The phase III study compares the new drug candidate against a commonly used drug, like doxycycline. Some volunteer subjects are given the new drug and some the commonly used drug. This phase will also offer opportunities for eligible Lyme patients to volunteer to participate. The timeline for this phase is roughly 12-24 months including time required for statistical analysis and submission of materials for FDA review; Bron https://www.fda.gov/drugs/types-applica ... cation-nda

Flightpath CEO Matt Tindall tells me that, ideally, Phase II studies for FP-100 could begin in two to three years. And if all goes well, he predicts the drug could be approved by 2028.

That’s not the quick turnaround that Lyme patients might wish for. But in the world of drug development, and with no similar products in the pipeline, that’s moving at a pretty good clip..
Het is een interessante ontwikkeling. Toch is het erg belangrijk om een pas op te plaats te maken. Er wordt patiënten opnieuw hoop gegeven maar het is goed om daarnaast realistisch te blijven en goed te begrijpen dat het totale proces nog vele jaren gaat duren.

Er moet eerst klinisch onderzoek, dubbelblind gerandomiseerd placebo gecontroleerd onderzoek (Randomized Controlled Trial (RCT)), met mensen-patiënten groepen worden gedaan worden voordat het geneesmiddel op de markt toegelaten kan worden voor de zieke van Lyme/chronische Lyme. Het geneesmiddel zal voorlopig niet op de plank van de apotheek komen te liggen voor Lyme.
En het is niet zeker dat het medicijn beschikbaar zal worden in Europa en in Nederland. Voor Europa geldt dat een nieuw geneesmiddel voor het op de markt kan worden toegelaten wordt beoordeeld door de EMA; Bron https://www.ema.europa.eu/ en voor Nederland wordt beoordeeld door het CBG-MEB; Bron https://www.cbg-meb.nl/ waarna het na goedkeuring kan worden gebruikt.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~


Terug naar “Nieuws, Actualiteiten en Acties”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 2 gasten