16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amsterdam

Voor nieuws, actualiteiten en acties specifiek over Lyme-Borreliose.
Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7362
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Do 01 Feb 2024, 14:50

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=370#p30079 en vervolg op (over Disulfiram); Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=370#p30080
31 januari 2024: Bron https://nl-nl.facebook.com/drrichardhorowitz/ ..Just yesterday, a patient did a 2 week antibiotic pulse with 6 days of HDDCT and was tremendously better, even without the initial 8 week DDDCT. Is it possible that 2 week pulses every 6 weeks would be as effective for CLD and co-infections? If I could do a 4 arm randomized controlled trial, and the Lyme community was willing to support it and fund it, the 4th arm would be patients only pulsing for 2 week intervals, 4-6 x during a year. The other three arms would be 50 patients with the classic regimen, 50 with a placebo (not dapsone, blinded), and a control group of 50 with a standard AB treatment like Plaquenil and doxy..
..'and the Lyme community was willing to support it and fund it'..?

Een **Pilot study is een kleinschalige voorstudie die wordt uitgevoerd om de haalbaarheid, duur, kosten, bijwerkingen te evalueren en het onderzoeksontwerp te verbeteren voorafgaand aan de uitvoering van een grootschalig onderzoeksproject.

Voor de **Randomized Controlled Trial (RCT) (is klinisch onderzoek en wetenschappelijk onderzoek een (cohort) study met verschillende patiëntengroepen én een controle groep) zijn de ambities erg hoog en de tijd zal leren of er een RCT opgezet kan worden en of de resultaten hetzelfde gaan bevestigen als allemaal is genoemd. Er is véél geld (5 miljoen dollar?!) voor nodig en de voorbereiding en het onderzoek zullen een aantal jaren gaan duren.

LivLyme symposium; Bron https://www.facebook.com/drrichardhorowitz
..8 maart 2023: Lyme treatment protocols are not always covered by insurers. This is why a RCT of dapsone combination therapy is essential. Appx 50% go into long term remission after an 8 week oral, generic protocol if all MSIDS factors have been addressed. Once I have more information about the success of our recent Lyme-Bart protocols, I will design a study and get input from the major Lyme organizations. I mentioned in jest this weekend during the LivLyme conference, that the major Lyme organizations need to consider giving Johns Hopkins center 5 million dollars to do the dapsone study. Its really not a joke. They have the largest PTLDS patient group and a successful study there would help move the needle towards proving the success of recent biofilm/persister regimens..

:arrow: Duidelijke reactie van Innatoss Laboratories op 'Comparison of the Efficacy of Longer versus Shorter Pulsed High Dose Dapsone Combination Therapy in the Treatment of Chronic Lyme Disease/Post Treatment Lyme Disease Syndrome with Bartonellosis and Associated Coinfections'; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/11/9/2301 ; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/ en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=270#p29801
1 oktober 2023:..Helaas heeft dit weinig met wetenschap te maken. Geen study design, geen inclusie of exclusiecriteria, geen semi-objectieve manier om "beter" te definieren, geen poweranalyse, geen statistiek, geen medisch ethsche commissie, geen data safety monitoring board wat bij de combinatie van deze geneesmiddelen zeker geeist zou worden. De "special" waar dit verhaal onderdeel van is, bevat alleen dit artikel. Tot mijn verrassing wordt er geen "conflict of interest" gerapporteerd terwijl de auteurs de enigen zijn die patienten op deze manier behandelen en daar zeer goed voor betaald worden. Ik gun iedere Lymepatient een goede behandeling, maar deze cocktail van sterk werkende medicatie met serieuze bijwerkingen (van de cocktail zijn de bijwerkingen niet gerapporteerd) is zeer dubieus..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7362
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Ma 05 Feb 2024, 19:11

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=340#p30011 en op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=340#p30017 en op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=340#p30012

Tezted (Finland) - Our pitch displays our innovative company's mission and the remarkable benefits of TICKPLEX in detecting tick-borne diseases; Bron Bron https://www.facebook.com/tickplex/
..Tezted, semifinalists in EIT Health's Catapult 2023-2024, 8th edition.
In the following weeks, the Catapult Jury will be evaluating the top 9 start-ups in Europe, and we are honoured to be one of the participants. Our pitch displays our innovative company's mission and the remarkable benefits of TICKPLEX in detecting tick-borne diseases. We are thrilled to be a part of the @EITHealth Catapult program, and we invite you to follow our journey toward becoming finalists. The evaluation process is rigorous and challenging, and we wish the best of luck to all the participants..
..'the remarkable benefits of TickPlex in detecting tick-borne diseases'..?
..'our solution is the TickPlex test'..?
..'tests for 15 microbes & 3 disease stages'..?
..'clinically and analytically validated CE and IVD marked'..?
..'clinically proven 1500 patients tested for 20 microbes from a tick bite'..?
..'12 Granted Patents'..?


:arrow: Een gewaarschuwd mens (patiënten én behandelaars) telt voor twee!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=130#p29165 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=130#p29159

Tezted (Finland) is fabrikant! en ArminLabs (Duitsland) is verkoper! van de kostbare (Basic: £120 is €140) en niet-gevalideerde TickPlex Basic test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only test; en de kostbare (Plus: £585 is €686) en niet-gevalideerde TickPlex Plus test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only test; en de kostbare (£232 is €270) en niet-gevalideerde **ToxiPlex test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only test.
Bron https://www.tezted.com/tickplex-validation en Bron https://www.tezted.com/order-tickplex
..TICKPLEX is a CE and *IVD test..
..TICKPLEX FOR *RESEARCH USE ONLY..

Bron https://www.tezted.com/toxiplex
..**TOXIPLEX *RUO **MYCOTOXIN DETECTION TEST NOW AVAILABLE..

Stichting Tekenbeetziekten over :arrow: RUO (Research Use Only) testen; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... boratoria/
..Soms beschikken laboratoria over RUO-tests (Research Use Only) die niet aan patiënten kunnen worden verkocht of voor diagnose kunnen worden gebruikt..
Daar zit nu juist het probleem!!. Verschillende genoemde commerciële laboratoria en sommige Ilads Lyme artsen, AVIG Lyme artsen en therapeuten werken met dergelijke testen!
:arrow: De gevolgen voor de (geteste en te testen) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid.

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Products for “Research Use Only” (RUO); Bron https://www.johner-institute.com/articl ... ous-claim/
..:arrow: **Fabrikanten gebruiken het label 'Research Use Only' (RUO) om te verklaren dat hun producten niet mogen worden gebruikt in diagnostische procedures. Dit stelt hen in staat om de tijdrovende en dure documentatie te vermijden die vereist is voor conformiteitsbeoordeelde medische hulpmiddelen voor in-vitrodiagnostiek CE-IVD's). Niettemin gebruiken sommige medische laboratoria bijvoorbeeld nog steeds RUO-producten in diagnostische procedures soms zelfs met medeweten van de fabrikanten. Dit kan gevolgen hebben niet alleen voor fabrikanten en operators maar ook voor patiënten..

..**Patiënten missen de kennis om op zichzelf te herkennen wat wel en niet een RUO is. Ze krijgen vaak weinig tot geen informatie over de test die ze ondergaan. Patiënten dienen zich dus aan deze basisregel te houden: vraag ernaar bij uw arts of apotheker!
a) **Patiënten kunnen het volledige testrapport opvragen bij het laboratorium zodat ze bij twijfel een second opinion kunnen krijgen. Het rapport moet ook aangeven welke specifieke test is uitgevoerd.
b) **Patiënten moeten zichzelf informeren over hoe "goed" of "slecht" een test werkt evenals over de baten-risicoverhouding.
c) **In de toekomst zullen patiënten en artsen ook informatie over medische hulpmiddelen van EUDAMED kunnen krijgen en deze informatie kunnen gebruiken om te beslissen of de test al dan niet is uitgevoerd met gecertificeerde en dus wettelijk conforme IVD's..

..Naar de mening van de EU-commissie en de FDA horen producten 'uitsluitend voor onderzoeksdoeleinden' niet thuis in de diagnostiek. Om voor diagnostische doeleinden te worden gebruikt moeten producten de nodige controles ondergaan. Maar deze controles zijn niet van toepassing op RUO-producten.
Iedereen die dit verbod negeert en RUO-producten gebruikt of verkoopt voor andere doeleinden dan puur onderzoek speelt met vuur. Fabrikanten en operators lopen het risico op juridische problemen en kunnen zelfs de gezondheid van patiënten in gevaar brengen. Daarom mogen RUO-producten alleen voor onderzoeksdoeleinden worden gebruikt. Voor ander gebruik moeten fabrikanten en exploitanten de genoemde alternatieven gebruiken..

Een test kan pas betrouwbaar worden ingezet voor de medische diagnostiek als deze klinisch is gevalideerd.
De IVDR is op 26 mei 2022 in werking getreden en vanaf dat moment moeten alle fabrikanten van IVD hulpmiddelen zich aan de nieuwe regels houden; Bron https://www.diagnotix.com/nl/ivdr-validatie en Bron https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpe ... abrikanten
..Validatie onder de IVDR
Door de invoering van de IVDR en de MDR wordt het toezicht op de productie van medische hulpmiddelen aangescherpt. Fabrikanten moeten door middel van een uitgebreidere validatie, wetenschappelijke onderbouwing én studies naar de klinische prestaties van hun producten aantonen dat hun product werkzaam en veilig is.

In de IVDR wordt uitgebreid beschreven welke validatiestappen benodigd zijn voor een CE-certificering en toelating tot de markt binnen de EU..

..De prestatie-evaluatie dient te bestaan uit de volgende onderdelen (art 58 lid 3 IVDR):
1. Wetenschappelijke Validiteit
2. Analytische Prestaties
3. Klinische Prestaties..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7362
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Di 06 Feb 2024, 18:38

Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology (JEADV)
Publicatie 3 februari 2024
Review Article - 'Review of literature and clinical practice experience for the therapeutic management of Morgellons disease' by P M J H Kemperman, N C C Vulink, C Smit, J W Hovius, M A de Rie; Bron https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38308572/ en Bron https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs ... /jdv.19831
..Abstract
Morgellons disease (MD) is a rare and contentious health condition characterized by dermatological symptoms including slow-healing skin lesions ‘attributed’ to fibres emerging from or under the skin. Patients also report sensations of crawling, biting and infestation with inanimate objects. This review examines the aetiology, patient characteristics, epidemiology, historical context, correlation with Lyme disease, role of internet, impact on quality of life and treatment approaches for MD. Despite ongoing debate, MD is not officially recognized in medical classifications, with differing views on its aetiology. Some link MD to Lyme disease, while others view it as a variant of delusional infestation. The literature suggests both psychiatric and environmental factors may contribute. The manuscript explores the association with substance abuse, psychiatric comorbidities, infectious agents and the role of internet communities in shaping perceptions. MD's impact on quality of life is significant, yet often overlooked. Treatment approaches are varied due to limited evidence, with low-dose antipsychotics being considered effective, but patient beliefs may influence adherence. A patient-centred, multidisciplinary approach is emphasized, considering both the physical and psychological dimensions of MD. Addressing the controversies surrounding MD while focusing on patient well-being remains a critical challenge for healthcare professionals..
11 januari 2021: Morgellons Disease: Conventional. Alternative and Integrative Approaches: Carsten Nicolaus, MD, PhD; Bron https://www.youtube.com/watch?v=oMDvv80xvkk
De rol van internet communities en Ilads Lyme artsen.. MD behandelen met het protocol van 12 - 18 maanden bestaande uit veel kostbare natuurlijke middelen/supplementen geeft 'complete recovery'?
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7362
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Wo 07 Feb 2024, 15:47

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=370#p30070 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=370#p30071

Tweede Kamer
Plenair debat
Stemmingen (donderdag 15 februari over resterende behandelde begrotingen 2024); Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2024A00502 en alle documenten; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... A36410-XVI

Interessant zal zijn of de petitie van invloed kan zijn op de Stemming van 15 februari 2024.

Informatie Tweede Kamer - Een petitie indienen; Bron https://www.tweedekamer.nl/zo-werkt-de- ... e-indienen
..Wat doen Kamerleden met de aanbieding?
Een petitie-aanbieding duurt 15 minuten. U mag eerst aan de Kamerleden vertellen wat u met uw petitie wil bereiken. Zij kunnen u daarna vragen stellen en laten weten of ze achter uw oproep staan. Kamerleden bepalen zelf wat zij met de oproep uit uw petitie doen. Zij kunnen dit bijvoorbeeld ter sprake brengen in een debat met de regering..

rtv noord
6 februari 2024
Bijna 50.000 handtekeningen onder long covid-voorstel van Julian Bushof; Bron https://www.rtvnoord.nl/nieuws/1125668/ ... an-bushoff
..De oproep van het Groningse Tweede Kamerlid Julian Bushoff (GroenLinks-PvdA) om poliklinieken te regelen voor long covid-patiënten, krijgt veel bijval. Een online petitie is inmiddels bijna 50.000 keer ondertekend.
Bushoff diende eind januari in de Tweede Kamer een voorstel in om 27 miljoen euro vrij te maken voor een proef met covid-poliklinieken. Als patiënten die langdurig last hebben van covid daar terecht kunnen, komt er volgens Bushoff meer specialisme over de aandoeningen.

Bij artsen individueel te weinig kennis
'Long covid-patënten worden gezien door elke huisarts en elke specialist, waardoor artsen de facto slechts een handvol patiënten per jaar zien', aldus Bushoff. Daardoor is er bij die artsen individueel te weinig kennis, stelt hij. 'De huidige zorg van deze groep schiet tekort en daarvan zijn de maatschappelijke gevolgen enorm. Het gaat hier om een unieke situatie waarin een zeer grote groep mensen getroffen is door een ziektebeeld waarover nog weinig bekend is.'
Long covid
Na de coronabesmetting houdt een deel van de patiënten langdurig klachten, dit wordt long covid genoemd. (Officieel spreken we tegenwoordig van post-covid, maar voor de herkenbaarheid houden we nog long covid aan.) Voorbeelden van deze langdurige gezondheidsklachten zijn extreme vermoeidheid, benauwdheid en pijn. Omdat de exacte onderliggende oorzaak nog onbekend is, is er nog geen goede behandeling mogelijk.
Volgens de stad-Groningse politicus kan zo'n tien procent van de mensen met long covid worden gezien in zo'n gespecialiseerde polikliniek. Het centrum zou ook andere postinfectieuze ziekten, zoals Lyme, Q-koorts en ME, kunnen onderzoeken.

'Passende behandeltrajecten blijven uit'
Online is er dus veel bijval voor het voorstel. De online petitie vanuit PostCovid NL, Long Covid Nederland, Kinderen met Long Covid, NietHersteld en Patiëntenalliantie PAIS is volgens de initiatiefnemers opgesteld, omdat 'huisartsen en specialisten ons niet adequaat kunnen helpen bij complexe multisysteemklachten, omdat zij niet op de hoogte zijn van de beschikbare kennis.' Daardoor blijven passende behandeltrajecten uit, stellen zij.
Ook stellen ze dat long covid-patiënten kunnen opknappen door behandelingen in klinieken in het buitenland.

Wordt al gesproken over klinieken
Zorgminister Conny Helder lijkt vooralsnog niet veel te voelen voor het specifieke voorstel van Bushoff. Ze vindt de beoogde proefperiode van twee jaar te kort. Bovendien stelt ze dat er eind februari al met verschillende partijen wordt bekeken hoe klinieken vormgegeven kunnen worden.
De Tweede Kamer stemt op 15 februari over Bushoff's voorstel. De petitie; Bron https://petities.nl/petitions/stem-voor ... ?locale=nl loopt ondertussen door..

Het amendement van Drost (CU); Bron viewtopic.php?f=21&t=2667#p29799 is door de huidige demissionaire minister VWS ontraden; Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2024A00502
..Amendement TK 36 410-XVI, nr. 8 van het Kamerlid Drost (CU) gericht op biomedischonderzoek naar de ziekte myalgische encefalomyelitis (ME)
Het is van groot belang dat er biomedisch onderzoek plaatsvindt naar ziekte myalgische encefalomyelitis (ME). Door middel van een onderzoeksprogramma ME/CVS vanuit ZonMw zet ik hier in op onderzoek. Er zijn verschillende reacties ontvangen naar aanleiding van de bekendmaking van de startende ME/CVS-consortia en onderzoeksprojecten.
Vanuit het Ministerie van VWS is in de rol van opdrachtgever toegezien op het zorgvuldig verloop van dit traject, waarbij de onafhankelijke wetenschappelijke commissie de besluitvorming door het bestuur van ZonMw heeft voorbereid. Daarom is er ook geen aanleiding om extra budget toe te voegen aan de begroting.

In het licht van het voorgaande ontraad ik dit amendement..
AD
29 januari 2024
PVV, VVD, NSC en BBB maken deal in formatie: alles wat geld kost wordt weggestemd; Bron https://www.ad.nl/politiek/pvv-vvd-nsc- ... ~aee231ca/
..PVV, VVD, NSC en BBB hebben in de formatie een deal gesloten. Zolang de formatie loopt, helpen de partijen plannen die geld kosten niet aan een meerderheid in de Tweede Kamer. Een volgend kabinet moet op de centen letten en de formatie is al ingewikkeld genoeg..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7362
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Vr 09 Feb 2024, 13:32

Lymevereniging & samenwerkende partner Stichting Lymefonds/het Lymefonds
6 februari 2024: Bron https://nl-nl.facebook.com/drrichardhorowitz/ ..What to do when toxic mold chases you out of your home...Be aware, most of our patients test positive for mold, but don't need to do the extreme actions here...yet, some may have to do this if they are extremely mold sensitive, loaded with other toxins and have a poorly functioning detoxification system. This story is for the few who are extremely mold sensitive and do not have other choices to get well, giving them a map to follow based on others who have faced the same challenges..
..Reactie: Talie Rose - Can I ask what test are given to test your patients for mold? My family dr here in Ontario Canada tells me there isnt any test to see if I am being affected by mold in my home or if I'm overloaded in my system..
..Reactie: Talie Rose mycotoxin panel from **Real Time labs..
Is het gestelde advies door het lid van de Raad van Toezicht (RvT) van Stichting Lymefonds/het Lymefonds (en aanvulling op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=370#p30079 'nieuwe gestelde diagnose schimmelvergiftiging bij de oud-voorzitter van de Lymevereniging thans directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds') juist?

:arrow: Verificatie leert: dat de mycotoxin test een kostbare en niet-gevalideerde **urine test is en dat **Real Time Laboratories ook een commercieel laboratorium in de V.S. is met een **CLIA licence.
Real Time Laboratories heeft géén ISO 15189 medische accreditatie van ANAB.
Amerika - The ANSI National Accreditation Board (ANAB); Bron https://anab.ansi.org/ ISO 15189 Medical Laboratory Accreditation; Bron https://anab.ansi.org/iso-15189-medical-labs

..'Be aware, most of our patients test positive for mold'..?
Is het gestelde juist?
Informatie - CDC: '**urine mycotoxin tests is unvalidated for the clinical diagnosis of illness, and that still holds true today'
.. :arrow: Why exactly aren’t urine mycotoxin tests reliable? In 2014, the CDC put out a statement that the use of urine mycotoxin tests is unvalidated for the clinical diagnosis of illness, and that still holds true today. They have a whole web page just for that. Government approved laboratories hold Clinical Laboratory Improvement Amendments (CLIA) certifications. CLIA regulations require the laboratory to meet specific quality and analytical standards to ensure accurate and reliable test results. However, CLIA regulations do :arrow: not address the clinical validity of the test. That requires the approval of the FDA, and there is :arrow: no FDA-approved test for mycotoxins in human urine. The only FDA-related part of the test is the use of a standardized parts-per-billion (ppb) format for the results. Mycotoxin levels that predict disease have not been established..
In 2014, the CDC put out a statement that the use of urine mycotoxin tests is unvalidated for the clinical diagnosis of illness, and that still holds true today; Bron https://stacks.cdc.gov/view/cdc/55015

CLIA (US Clinical Laboratory Improvement Amendments)
Is **CLIA the same as ***ISO 15189?; Bron https://www.imsm.com/gb/blogs/why-is-is ... important/
..Laboratory testing is incredibly important in the delivery of information-based healthcare outcomes - this is incredibly important in a world where decisions need to be driven by facts, science and data. Any medical laboratory that wants to deliver clinically relevant results that meet the highest ethical standards should become ***ISO 15189 accredited..
..Is CLIA the same as ISO 15189?
Accreditation to the ISO 15189 standard does not meet US Clinical Laboratory Improvement Amendments (CLIA) requirements and cannot replace a CLIA-based accreditation for laboratories in the United States..

ISO 15189 en ISO 13485
De norm ISO 15189 en ISO 13485 zijn verschillende normen. De ISO 13485 norm is gericht op de hele keten van een medisch hulpmiddel. Dat wil zeggen dat het betrekking heeft op de totale levenscyclus van zo’n hulpmiddel. In de norm ligt de nadruk voornamelijk op risicomanagement. Het doel van de ISO 13485 norm is toetsen of de medische hulpmiddelen voldoen aan de norm-eisen en of er zodoende rekening wordt houden met risicomanagement van de gehele keten. De norm is geschikt voor elke organisatie - groot en klein - die medische hulpmiddelen fabriceert en/of levert op de Europese markt.

De ***ISO 15189 norm betreft eisen voor kwaliteit én competentie en is een internationale norm die de eisen van het kwaliteits-managementsysteem specificeert die specifiek zijn voor medische laboratoria.


:arrow: Een artikel dat stof tot nadenken kan geven.. Een heldere en duidelijke uitleg over Mycotoxinen (schimmelstoffen) - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron https://www.facebook.com/unbiasedscipod
Vertaald:..Het verdrijven van de mythe van het toxische schimmelsyndroom... nog een valse diagnose die zich richt op mensen met chronische medische problemen.
Hoewel schimmel de afgelopen jaren de schuld heeft gekregen van verschillende symptomen, waaronder onverklaarbare vermoeidheid, cognitieve stoornissen, problemen met de spijsvertering, stemmingsstoornissen, gevoelloosheid of tintelingen in ledematen, algemene pijn en meer, is er geen wetenschappelijk bewijs dat het idee van het toxische schimmelsyndroom ondersteunt. Veel van deze symptomen zijn niet-specifiek en moeilijk te meten of te kwantificeren, waardoor mensen die ze ervaren moeite hebben met het diagnosticeren en behandelen van hun medische problemen.

Mycotoxinen zijn ten onrechte in verband gebracht met auto-immuunziekten en andere aandoeningen, ondanks dat er geen bewijs is dat ze in verband worden gebracht met bekende ziekten bij de mens. Hoewel het niet veilig is om te consumeren, zijn er geen aanwijzingen dat het inademen van mycotoxinen gezondheidsproblemen veroorzaakt. Dat gezegd hebbende, allergieën en astma kunnen worden veroorzaakt door schimmels, en specifieke schimmels zoals Aspergillus kunnen overgevoeligheids-pneumonitis veroorzaken. Als er schimmel in uw huis wordt aangetroffen, is het een goed idee om deze te verwijderen. Immuungecompromitteerde personen kunnen dermatologische en systemische infecties door schimmels ontwikkelen.

Hoe zit het met zwarte schimmel? Stachybotrys chartarum wordt meestal 'giftige schimmel' genoemd. Alle schimmels kunnen symptomen veroorzaken bij mensen die gevoelig of allergisch zijn voor schimmels. Maar er is geen reden om aan te nemen dat zwarte schimmel gevaarlijker is dan andere soorten of kleuren schimmels.

En hoewel het idee van het toxische schimmelsyndroom is weerlegd, worden er veel testtechnieken op de markt gebracht voor mensen die op zoek zijn naar een diagnose die niet gevalideerd zijn en totaal irrelevant voor een klinische ziekte. Ze zijn nutteloos, duur en geven mensen met chronische medische problemen een gevoel van zekerheid. Valse hoop dat ze een legitieme diagnose krijgen.

Deze praktijken omvatten het testen van huizen op schimmelsporen, het meten vanmycotoxinen**in de urine en het testen van patiënten op schimmelvorming door IgG. In werkelijkheid is geen van deze technieken gevalideerd en hebben ze ook geen enkele klinische relevantie.
Helaas dienen deze tests alleen maar om desinformatie te verspreiden en onnodige kosten te veroorzaken voor patiënten die wanhopig op zoek zijn naar een diagnose..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7362
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Ma 12 Feb 2024, 15:56

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=380#p30121 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=380#p30084

Lymevereniging & samenwerkende partner Stichting Lymefonds/het Lymefonds
12 februari 2024: Bron https://nl-nl.facebook.com/drrichardhorowitz/ ..Can you imagine the FDA limiting innovation in Lyme testing? What if Lyme politics played a role in limiting testing? The testing that I use that is CLIA certified has been essential in helping my patients. This is something to watch carefully and Yale has a few important comments on the subject..

..9 februari 2024: Bron https://nl-nl.facebook.com/drrichardhorowitz/ ..Oh God, say it ain't so. I gave a lot of my time to work on the HHS TBDWG, as did Pat Smith. And this is where we are now? The CDC is still questioning the origin of persistent symptoms and the cause(s)? All the studies I published on dapsone and the 16 point MSIDS model are being ignored? There is only one way to end the debate. A randomized controlled trial on dapsone. I am having so many successes with dapsone combination therapy and addressing issues on the MSIDS map, that I am 100% CERTAIN of my findings. Yes, Lyme can be a persistent infection, as can Babesia and Bartonella. See all the references in our published work...

I'm sorry for the Lyme patients who are suffering that 6 years of the HHS TBDWG has led to this outcome. We put in a lot of work into those committee reports. And the science is being ignored. Wow.
..'The testing that I use that is CLIA certified has been essential in helping my patients'..?
Is het gestelde juist?
Het artikel waar naar wordt verwezen; Bron https://medicine.yale.edu/news-article/ ... sequences/ gaat niet over de ziekte van Lyme/chronische Lyme, coinfecties en schimmelvergiftiging/mold. Het artikel gaat onder andere over IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only testen.
Informatie IGJ - Achtergrond toezicht medische technologie; Bron https://www.igj.nl/zorgsectoren/medisch ... echnologie
..In-vitrodiagnostica
Een aparte groep medische hulpmiddelen zijn de in-vitrodiagnostica (IVD's). IVD’s zijn testen op lichaamsmateriaal, die ziektes, aandoeningen of afwijkingen helpen vaststellen. IVD’s worden op verschillende momenten in de zorg gebruikt. Ze helpen artsen bij het stellen van een diagnose. Vooral speciale laboratoria gebruiken IVD's, zoals in het ziekenhuis. Maar ook huisartsen gebruiken IVD's in hun praktijk. Bijvoorbeeld om urine te onderzoeken op een infectie. Daarnaast zijn er IVD's die iemand zelf thuis kan gebruiken. Voorbeelden hiervan zijn een zwangerschapstest en een bloedglucosemeter..
Dat de regelgeving zal worden aangepast in de Verenigde Staten is een goede zaak!! Nederlandse patiënten; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=370#p30079 die zich laten testen met allerlei kostbare testen van commerciële laboratoria (géén ISO 15189 accreditatie of CLIA) in het buitenland weten niet of de testen zijn gevalideerd en of de uitslagen van de testen en de gestelde diagnose(s) juist zijn!!

De arts maakt handig gebruik van het netwerken met allerlei patiëntenorganisaties als ook met het bestuur van de Lymevereniging en de thans directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds waar de arts als een 'Lyme-held'; Bron https://www.huffpost.com/entry/award-wi ... d8e016ebaf wordt gezien.
2017:..On May 22, Fred Verdult hosted Something Inside So Strong, an event in Amsterdam to raise awareness about Lyme disease, modeled on his annual HIV event, which fills a national theatre with over 800 people each year. Just as he refused to succumb to either the illness or the shame of it nearly 20 years ago when he was diagnosed with HIV, Verdult is not backing down when he’s told that Lyme -which he says has made him far more ill than HIV ever has- is no big deal, or all in his head..

..Richard Horowitz received a standing ovation when he took the stage in Amsterdam. Horowitz, an internal medicine specialist who has published two books about Lyme disease and chronic illness, operates a clinic in New York that has treated over 12,000 patients for tickborne diseases.

“The magic of mixing art, dance, storytelling, music, and medicine into a large public awareness event in a Royal theatre was a once in a lifetime experience,” Horowitz said after the event. “Bravo, Fred. You really know how to raise awareness, and give people hope and healing.”..

Lymevereniging (promoten van de arts) - This is Why 2019 en Masterclass 2019 met de bevriende en behandelende arts - Jaarverslag 2019; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/
..Congressen
Masterclass
Op 19 juni heeft Dr. Richard Horowitz op uitnodiging van de Lymevereniging in congrescentrum De Nieuwe Liefde in Amsterdam een masterclass gegeven voor zo’n tachtig zorgverleners. Met inzichten over nieuwe persister-protocollen, o.a. met Dapsone, over behandeling met antibiotica en aanvullende middelen, over co-infecties, over zijn 16-punten plan ontwikkeld naar aanleiding van zijn decennialange ervaring met complexe lymepatiënten, en als de grand finale case studies van patiënten die na langdurige ziekte en een lange zoektocht met een gecombineerde aanpak toch opknapten. De boodschap van Dr. Horowitz voor patiënten: er is hoop!

Patiëntenmiddag ‘This Is Why’
Op 20 juni is in De Flint in Amersfoort ‘This is Why’ gehouden, een informatief en inspirerend evenement over chronische lyme en andere tekenbeetinfecties voor ongeveer honderdvijftig patiënten, partners, ouders en andere naasten. Hierbij werden o.a. de wereldwijd bekende arts dr. Richard Horowitz, singer/songwriter Jesse Ruben en meerdere chronisch lymepatiënten geïnterviewd. Ook dit evenement is gelivestreamd vanaf onze Facebook-pagina..
Interessant is dat de bevriende en behandelende arts; Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 9914854271 en Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 029468162/ werkt met de test(en) van IGeneX (is een commercieel laboratorium in de V.S. met een **CLIA licence).
Diagnoses (borreliose, neuroborreliose en bartonella; Bron https://docplayer.nl/112600993-Ik-wil-m ... terug.html) en de diagnose schimmelvergiftiging zijn gesteld met de test(en) van IGeneX en de LTT EliSpot test van ArminLabs (Duitsland): voorheen BCA Lab (Infectolab) (Duitsland) (is na validatie onbetrouwbaar gebleken) en de mycotoxin test (kostbare en niet-gevalideerde **urine test) van Real Time Laboratories (commercieel laboratorium in de V.S CLIA); Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=380#p30121 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=370#p30079 ..?

Meer informatie over CLIA (US Clinical Laboratory Improvement Amendments); Bron https://www.cdc.gov/clia/index.html
Is **CLIA the same as ***ISO 15189?; Bron https://www.imsm.com/gb/blogs/why-is-is ... important/
..Laboratory testing is incredibly important in the delivery of information-based healthcare outcomes - this is incredibly important in a world where decisions need to be driven by facts, science and data. Any medical laboratory that wants to deliver clinically relevant results that meet the highest ethical standards should become ***ISO 15189 accredited..
..Is CLIA the same as ISO 15189?
Accreditation to the ISO 15189 standard does not meet US Clinical Laboratory Improvement Amendments (CLIA) requirements and cannot replace a CLIA-based accreditation for laboratories in the United States..

ISO 15189 en ISO 13485
De norm ISO 15189 en ISO 13485 zijn verschillende normen. De ISO 13485 norm is gericht op de hele keten van een medisch hulpmiddel. Dat wil zeggen dat het betrekking heeft op de totale levenscyclus van zo’n hulpmiddel. In de norm ligt de nadruk voornamelijk op risicomanagement. Het doel van de ISO 13485 norm is toetsen of de medische hulpmiddelen voldoen aan de norm-eisen en of er zodoende rekening wordt houden met risicomanagement van de gehele keten. De norm is geschikt voor elke organisatie - groot en klein - die medische hulpmiddelen fabriceert en/of levert op de Europese markt.

De ***ISO 15189 norm betreft eisen voor kwaliteit én competentie en is een internationale norm die de eisen van het kwaliteits-managementsysteem specificeert die specifiek zijn voor medische laboratoria.


..'I am having so many successes with dapsone combination therapy and addressing issues on the MSIDS map, that I am 100% CERTAIN of my findings'..?
Is het gestelde juist?
Is het protocol van de Ilads Lyme arts medisch én wetenschappelijk bewezen? Het artikel beschrijft énkel de bevindingen (Case-study) van een door de arts ontworpen protocol van een kostbare en experimentele risicovolle behandeling bij een kleine groep van 25 patiënten uit 50 gekozen patiëntendossiers.

:arrow: Voor de genoemde vele natuurlijke middelen/supplementen bij Table 1.; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/11/9/2301 en de genoemde vele medicijnen bij Table 2.; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/11/9/2301 en bij Table 3.; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/11/9/2301 worden er referenties gegeven. Maar de referenties kunnen niet dienen als medisch én wetenschappelijk bewijs!

:arrow: Duidelijke reactie van Innatoss Laboratories op 'Comparison of the Efficacy of Longer versus Shorter Pulsed High Dose Dapsone Combination Therapy in the Treatment of Chronic Lyme Disease/Post Treatment Lyme Disease Syndrome with Bartonellosis and Associated Coinfections'; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/11/9/2301 ; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/ en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=270#p29801
1 oktober 2023:..Helaas heeft dit weinig met wetenschap te maken. Geen study design, geen inclusie of exclusiecriteria, geen semi-objectieve manier om "beter" te definieren, geen poweranalyse, geen statistiek, geen medisch ethsche commissie, geen data safety monitoring board wat bij de combinatie van deze geneesmiddelen zeker geeist zou worden. De "special" waar dit verhaal onderdeel van is, bevat alleen dit artikel. Tot mijn verrassing wordt er geen "conflict of interest" gerapporteerd terwijl de auteurs de enigen zijn die patienten op deze manier behandelen en daar zeer goed voor betaald worden. Ik gun iedere Lymepatient een goede behandeling, maar deze cocktail van sterk werkende medicatie met serieuze bijwerkingen (van de cocktail zijn de bijwerkingen niet gerapporteerd) is zeer dubieus..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7362
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Di 13 Feb 2024, 16:03

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=380#p30118

Lymevereniging & samenwerkende partner Stichting Lymefonds/het Lymefonds

Tweede Kamer
Plenair debat
Stemmingen (donderdag 15 februari over resterende behandelde begrotingen 2024); Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2024A00502 en alle documenten; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... A36410-XVI

C-support
9 februari 2024
Petitie post-COVID-klinieken; Bron https://www.c-support.nu/petitie-post-covid-klinieken/
..Patiëntenorganisaties slaan de handen ineen
De Tweede Kamer stemt op 15 februari over het amendement van Kamerlid Bushoff. Daarmee verzoekt hij de regering om
27 miljoen euro te investeren in de opzet van post-COVID-poliklinieken. Door patiëntenorganisaties is een petitie; Bron https://petities.nl/petitions/stem-voor ... ?locale=nl opgezet om dit amendement te ondersteunen. C-support wordt regelmatig door patiënten gevraagd of het wenselijk is dat zij deze petitie tekenen. C -support kan hierover niet adviseren; of iemand een petitie tekent is een persoonlijke afweging.

Een amendement is een verzoek tot aanpassing van de begroting. Bushoff heeft in zijn amendement over de post-COVID poli’s voorgesteld om 27 miljoen vrij te maken voor een pilot met post-COVID-klinieken. De minister heeft aangegeven inhoudelijk gezien de wens te begrijpen, maar heeft bij het amendement een aantal bedenkingen. Daarom heeft ze de Kamer dit amendement ontraden.

Expertise ingebracht
C-support draagt inhoudelijk gezien het idee van post-COVID-klinieken een warm hart toe. We hebben hierover de afgelopen jaren op verschillende niveaus en binnen diverse gremia onze expertise ingebracht. Over de wijze waarop deze klinieken opgezet en ingericht moeten worden en hoe deze in de toekomst geborgd moet worden, is nog geen overeenstemming tussen de verschillende partijen. Eind februari is er een bijeenkomst met alle betrokken partijen, georganiseerd door het ministerie, om hierover consensus te krijgen. Ook C-support is daarbij aanwezig. Wij zien uit naar deze bijeenkomst om in de toekomst hier in gezamenlijke overeenstemming richting aan te kunnen geven..

Het is een erg goede ontwikkeling dat de ziekte me/cvs, Post-infectieuze Vermoeidheidssyndromen (PIVS) zoals Long-Covid en de ziekte van Lyme en Sepsis en andere mensen met blijvende klachten na bacteriële en virale infecties steeds vaker samen worden genoemd en er intussen wetenschappelijk onderzoek naar wordt gedaan. Dat was enkele jaren geleden onmogelijk omdat men op 'de eigen afgebakende eilandjes' bleef zitten. En werd het gezamenlijk noemen van bijvoorbeeld de ziekte me/cvs en de ziekte van Lyme door de verschillende patiëntenorganisaties en door sommige patiënten/lotgenoten als 'vloeken in de me/cvs kerk of in de Lyme kerk' gezien.. en wie het noemde of er vragen over stelde werd fel bekritiseerd of 'met pek en veren weggejaagd'..

Het is goed dat de tijd leert dat er inzichten kunnen veranderen en dat er intussen wordt samengewerkt!. De Covid-19 pandemie en de vele Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS) patiënten hebben waarschijnlijk bijgedragen aan het belang van samenwerken en het belang van gezamenlijk wetenschappelijk onderzoek doen naar infectieziekten in een stroomversnelling gebracht!
Het gezamenlijke aantal patiënten in Nederland van de genoemde ziekten die onder Post-Acuut Infectieus Syndroom (PAIS) vallen zal erg groot zijn!

Stichting C-support heeft als patiëntenorganisatie een belangrijke en goede voortrekkersrol genomen bij het gezamenlijk benoemen en op de kaart zetten van verschillende Postinfectieuze aandoeningen/infectieziekten (post-COVID, ME/CVS, Q-koorts en ziekte van Lyme) en heeft door een goede en professionele samenwerking met allerlei partijen goede resultaten kunnen bereiken!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=680#p27506 en Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1020#p29462
..SYNERGIE MET ONDERZOEK NAAR ANDERE AANDOENINGEN
De onderzoeksagenda voor Q-koorts staat niet alleen. Er zijn meerdere aandoeningen met symptomen die lijken op die van CQK of QVS waar ook geen antwoord op is. Soms worden deze aandoeningen door een infectie veroorzaakt zoals bijvoorbeeld de ziekte van Lyme en Covid-19. En in andere gevallen zoals ME/CS gaat het om aandoeningen waar het immuunsysteem aangetast is. Het is van belang kennis te hebben van en aan te sluiten bij onderzoeksvragen die bij deze aandoeningen zijn geformuleerd, en daar waar mogelijk gebruik te maken van elkaars expertise. Vandaar dat hieronder enkele onderzoeks-agenda’s en breed gedeelde onderzoeksvragen zijn opgenomen. Het geeft aan hoezeer er onderzoek nodig is op dit terrein..

..Ziekte van Lyme
Vanuit het actieplan Lymeziekte heeft de programmacommissie Lymeziekte van ZonMw, die advies kreeg van patiënten en internationale experts, drie nieuwe onderzoeken gehonoreerd. De projecten startten in 2017.
VWS heeft daartoe aan ZonMw 900.000 euro beschikbaar gesteld voor onderzoek. Zes projectideeën werden ingediend. Een patiëntenpanel en internationale referenten hebben de voorstellen beoordeeld. Drie langlopende projecten van 36 of 48 maanden werden gehonoreerd en richten zich op drie vragen:
1. Hoe valide zijn de nieuwe diagnostische testen?
2. Waarom overleeft de Borrelia-bacterie in patiënten met Lymeziekte?
3. Hoe verloopt de ziekte van Lyme bij kinderen en wat is hun risico op blijvende symptomen?
De drie gehonoreerde onderzoeksprojecten zijn een deel van de gewenste onderzoeken uit het actieplan.
ZonMw en de patiëntenorganisaties zien ze als een eerste stap..

Ook de Lymevereniging en Stichting Lymefonds/het Lymefonds spreken zich (eindelijk..) uit over samenwerking.

11 februari 2024: Lymevereniging - Petitie; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/
..Samen Sterk, zeggen we vaak. En dit is het moment!
PostCovid NL, Long Covid Nederland, Kinderen met Long Covid, NietHersteld, Patiëntenalliantie PAIS, Stichting Long Covid zijn een petitie gestart, en we vragen jou deze te ondertekenen.

De petitie kan je ondertekenen via deze link: https://petities.nl/petitions/stem-voor ... ?locale=nl

De Tweede Kamer stemt op 15 februari over het amendement van Kamerlid Julian Bushoff. Dit amendement verzoekt de regering om 27 miljoen euro te investeren in post COVID-poliklinieken, waardoor onderzoek en behandeling de zorg van patiënten met post COVID en andere PAIS kan verbeteren.

Deze petitie verzoekt de volgende punten:
- Het amendement van Julian Bushoff te ondersteunen;
- Uitvoering te geven aan de breed gesteunde oproep om te investeren in gespecialiseerde poliklinieken;
- Medisch specialisten de kans te geven om inzicht te verkrijgen in hoe patiënten met post-COVID en andere postinfectieuze ziekten (zoals Lyme, Q-koorts en ME) geholpen kunnen worden. Laat hen pionieren, zodat hun expertise naar de gehele zorg door kan vloeien.

De petitie heeft al bijna 85.000 ondertekeningen, en wie weet behalen we met jouw hulp wel de 100.000!

Waarom is dit ook belangrijk voor lymepatiënten?
Als er gespecialiseerde klinieken komen voor patiënten met postinfectieuze ziekten, waar, net als post COVID, lyme er ook een van is, dan kan dit ook bijdragen aan betere zorg en behandeling van lymepatiënten.

Wat is PAIS?
De Patiëntenalliantie PAIS (Post Acuut Infectieus Syndroom) zijn een groep patiëntenorganisaties die samen de krachten bundelen. Hier is de Lymevereniging er een van, samen met patiëntenorganisaties PostCovid NL, MECVS Nederland en stichting Q-uestion, met hulp van het Longfonds. We werken onderling samen aan méér onderzoek, goede diagnostiek, betere zorg en méér erkenning. Deze samenwerking wordt een officiële alliantie: Patiëntenalliantie PAIS.
Onderteken deze petitie, en vraag je omgeving hetzelfde te doen! Dit kan door 'm door te sturen, of jouw naasten te taggen onder dit bericht..

13 februari 2024: Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Petitie; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/
..Dinsdagmiddag wordt de petitie voor long-covidklinieken aangeboden aan de Tweede Kamer. Het Lymefonds is hierbij vertegenwoordigd als één van de digitale genodigden. De petitie is binnen twee weken ondertekend door meer dan 106.000 mensen.

Lymefonds-directeur Fred Verdult: “We vinden het belangrijk om onze steun uit te spreken voor de naar schatting 90.000 mensen in Nederland met ernstige long covid. Zij verdienen goede zorg, meer onderzoek en effectieve behandelingen. We steunen hun strijd, zodat zij niet zoals meer dan honderdduizend mensen met chronische lyme en ME tientallen jaren gepsychologiseerd in de kou staan. Voor mensen met Q-koorts is er al zo’n vijftien jaar geen effectieve behandeling. Allemaal infectieziekten die voor velen kort duren, maar voor een deel hun leven geregeld blijvend en ingrijpend veranderen.”

Donderdag stemt de Tweede Kamer of deze long-covidklinieken er komen. Het Lymefonds heeft een bijeenkomst georganiseerd met smaakmakers: activisten uit de community van mensen met long covid, ME, Q-koorts en chronische lyme. Doel is om ons erop voor te bereiden dat een hopelijk gunstige stemming geen eindstreep is, maar een beginpunt. Bij lyme hebben we geleerd dat het expertisecentrum lyme, waartoe de Kamer in 2014 heeft besloten, in de praktijk vrijwel geen verschil heeft gemaakt voor mensen met chronische lyme. Het Lymefonds zet zich actief in voor de toezegging dat deze nieuwe klinieken er ook voor ME, lyme en Q-koorts komen. Ook al zouden ze willen, artsen kunnen zich in Nederland nu niet specialiseren in deze post-acute infectieziekten. Dat zal veranderen als deze klinieken er komen. Een afspraak met de initiatiefnemer, Tweede-Kamerlid Julian Bushoff, is in de maak..
..Reactie:..hoop dat ook de vertegenwoordigers van long covid ME & Qkoorts patienten ons net zo zullen steunen.
Belangrijk dat er blijvend wordt aangegeven dat de al bestaande zgn. lyme expertise centra zoals het Amc vrijwel geen verschil maken voor chronische lymepatienten.
Zolang hun nog altijd starre visie haaks blijft staan op :arrow: de ilads onderzoeks bevindingen blijft het moeizaam maar hoop dat het ooit zal lukken voor alle toekomstige lymepatienten..
..'zodat zij niet zoals meer dan honderdduizend mensen met chronische lyme en ME'..?
..'Bij lyme hebben we geleerd dat het expertisecentrum lyme, waartoe de Kamer in 2014 heeft besloten, in de praktijk vrijwel geen verschil heeft gemaakt voor mensen met chronische lyme'..?
..'Het Lymefonds zet zich actief in voor de toezegging dat deze nieuwe klinieken er ook voor ME, lyme en Q-koorts komen'..?
..'Ook al zouden ze willen, artsen kunnen zich in Nederland nu niet specialiseren in deze post-acute infectieziekten. Dat zal veranderen als deze klinieken er komen'..?

Is het gestelde juist? Voor de geschatte genoemde getallen (meer dan honderdduizend mensen..) is geen onderbouwing.
Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=360#p30066 ..Dit geldt óók voor een grotere groep patiënten met een Post Acuut Infectieus Syndroom (PAIS):
- Ziekte van Lyme: de eerste patiënten zijn al 40 jaar ziek. Schatting: 80.000 patiënten.
- ME/CVS: 179.000 patiënten, al tientallen jaren.
- Q-koorts: Ongeveer 1500 patiënten bekend sinds 2007, naar schatting 2.000-4.000..

:arrow: De door de Lymevereniging, Stichting Lymefonds/het Lymefonds en Stichting Tekenbeetziekten aangehangen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=230#p29628 verschillende Ilads Lyme artsen in Nederland en in het buitenland en de aangehangen commerciële laboratoria; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=200#p29478 in het buitenland zijn de laatste tijd meer en meer :arrow: door het ijs gaan zakken!!!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29590

En er lijkt weinig te zijn geleerd van de Publicaties, de Proefschriften (of worden niet gelezen of worden genegeerd?); Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1030#p29463 en van het Patiëntsymposium lyme 2022?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28585 en van het Symposium voor wetenschappers en medici 2022?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28185

Een 'activistische werkwijze' leidt zoals ook in het recente verleden is gebleken niet tot succes. De sleutel is een goede en professionele werkwijze en samenwerking dat tot succes kan leiden! Patiëntenorganisatie Stichting C-support en Stichting Q-support zijn daar een goed voorbeeld van!

Is het zogenoemde 'nieuwe activisme' misschien een graantje mee willen pikken?.. Persoonlijk verwacht ik niet dat (chronische) Lyme patiënten snel toegang zullen krijgen tot Post-COVID klinieken er zijn immers twee Lyme centra in Nederland; Bron https://www.radboudumc.nl/patientenzorg ... lymeziekte en Bron https://www.amsterdamumc.nl/nl/lyme/home.htm en een Expertisecentrum het Nederlandse Lymeziekte- expertisecentrum (NLe); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/

20 juli 2023 Lymevereniging: Het nieuwe Beleidsplan van het Nederlands Lyme-expertisecentrum (NLe) voor de periode 2023-2027 is goedgekeurd door de leden en de gemachtigde leden (stemgerechtigden) van de algemene ledenvergadering (ALV) van de Lymevereniging; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1070#p29778
Nieuwe Behandelonderzoeken Nederlandse Lymeziekte- expertisecentrum (NLe); Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1090#p30085

Stand van zaken 2023
Tweede Kamer
19 september 2023
36410-XVI-2 - Memorie van toelichting; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2023D35215
..Subsidies
Ziektepreventie
VWS zorgt op het terrein van de ziektepreventie en subsidies (€21,2 miljoen) voor een goede bescherming tegen infectieziekten, preventie van chronische ziekten door onder andere te zorgen voor:
- Een goede landelijke structuur om bekende en onbekende infectie ziektedreigingen inclusief zoönosen en vectorgebonden (o.a. teken, invasieve exotische muggen) aandoeningen snel te kunnen signaleren en bestrijden.

- Het internationaal uitwisselen van informatie en afstemmen van voorbereidings- en bestrijdingsmaatregelen.

- Subsidiëring van het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum dat zich inzet om de preventie, diagnostiek en behandeling van de ziekte van Lyme te verbeteren, waarbij alle betrokken partijen hun eigen inbreng leveren.

- Subsidiëring van de stichting Q-support om patiënten, die na de Q-koorts epidemie te maken hebben met langdurige klachten, te ondersteunen, te adviseren en te begeleiden.
- Financiering van Lareb, het Nederlandse meld- en kenniscentrum voor bijwerkingen van geneesmiddelen, waaronder vaccins.
- Financiering van de stichting Q-support voor de nazorg van COVID-19 patiënten (C-support).
- Financiering van het Nationale huidfonds voor de uitvoering van een campagne Huidkankerpreventie.

COVID-19
Voor de GGD-GHOR is €58,8 miljoen beschikbaar voor de landelijke coördinatie van activiteiten van de GGD’en en landelijke faciliteiten voor de informatievoorziening. Daarnaast is voor de selectie en het uitnodigen van risicogroepen door ziekenhuizen in 2024 €4 miljoen beschikbaar..
Het is nog afwachten hoeveel subsidie er naar het Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) voor de volgende periode(jaren) zal gaan. Interessant is dat er een veel groter bedrag voor ziektepreventie subsidies wordt genoemd van €9,1 miljoen naar €19,0 miljoen naar €21,2 miljoen.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7362
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Di 13 Feb 2024, 18:28

Vervolg

Tweede Kamer
Plenair debat
15 februari 2024
13:40 - 14:40 uur
Stemmingen (Aanvang middagvergadering: STEMMINGEN (over alle resterende begrotingen en over de Incidentele suppletoire begroting inzake Oekraïne Faciliteit (36499) en eventueel over moties ingediend bij het onder voorbehoud geagendeerde Tweeminutendebat Raad Buitenlandse Zaken Handel); Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2024A01123 en alle documenten; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... A36410-XVI

nos nieuws
13 februari 2024
Longcovidpatiënten vrezen dat 'unieke' kans voor behandelcentra verloren gaat; Bron https://nos.nl/artikel/2508675-longcovi ... loren-gaat
..Ruim 100.000 handtekeningen hebben patiëntenorganisaties voor long covid in tien dagen opgehaald met hun petitie voor het oprichten van longcovidklinieken. Vanmiddag hebben vertegenwoordigers de petitie aangeboden aan PVV-Kamerlid Fleur Agema in haar functie als voorzitter van de vaste Kamercommissie voor Volksgezondheid.

De petitie, die in allerijl werd opgezet, is bedoeld om voldoende Kamerleden over de streep te trekken om komende donderdag voor het amendement te stemmen van GroenLinks-PvdA-Kamerlid Julian Bushoff. Dit amendement is bedoeld om
27 miljoen euro vrij te maken voor gespecialiseerde behandelcentra voor long covid, ook wel bekend als post-covid.

Er bestaat al lange tijd een overweldigende politieke meerderheid voor dergelijke klinieken, maar die steun zou vanwege de formatiebesprekingen uiteen kunnen vallen - tot grote bezorgdheid van longcovidpatiënten. Lange tijd hadden zij veel vertrouwen in de Tweede Kamer. Mede dankzij de diverse breed gesteunde moties die toenmalig minister Ernst Kuipers opriepen om werk te maken van het oprichten van gespecialiseerde behandelcentra.
..De meerwaarde van longcovidklinieken
Voor zware long covid is nog geen genezende behandeling voorhanden. In Duitsland, waar meer dan honderd gespecialiseerde behandelcentra voor long covid bestaan, ontdekken artsen en wetenschappers dat bestaande medicijnen voor andere aandoeningen bij bepaalde patiënten voor beperkte en heel soms grote verlichting van de klachten kunnen zorgen.

In Nederland bestaan dergelijke klinieken niet. Volgens artsen en patiënten kunnen wetenschappers en dokters zich in zulke klinieken pas écht specialiseren in long covid. Ook is het makkelijker voor uitgeputte patiënten die dan niet meer van het kastje naar de muur worden gestuurd maar op één plek terechtkunnen..

Kuipers weigerde echter om uitvoering te geven aan deze moties. Diverse Kamerleden spraken er schande van.

"Deze mensen met post-covid (andere benaming voor long covid, red.) zijn al zo lang geschoffeerd en dat moet echt stoppen", zei BBB-fractieleider Caroline van der Plas een paar maanden geleden. Ook PVV-Kamerlid Fleur Agema toonde destijds verontwaardiging: "De minister heeft naar mijn indruk op eigen houtje iets anders gedaan dan wat de Kamermeerderheid wil."

Julian Bushoff van GroenLinks-PvdA hield het niet bij woorden en diende in januari in het debat over de begroting voor de zorg geen nieuwe motie in voor longcovidklinieken maar een amendement. Op deze manier regelt niet de minister maar de Tweede Kamer de financiën voor een voorstel. Een motie is relatief vrijblijvend, een amendement niet.

Vandaar een behoorlijke opgetogenheid over dit amendement onder mensen met long covid. Maar het enthousiasme maakte snel plaats voor verontrusting toen PVV en BBB geen duidelijkheid gaven of ze donderdag het amendement zullen steunen. Als deelnemers aan de formatiebesprekingen waren ze opeens een stuk voorzichtiger geworden over voorstellen die geld gaan kosten.

Donderdag moeten ze kleur bekennen. Met name de positie van de PVV als grootste partij is cruciaal. Als deze partij het amendement steunt is er waarschijnlijk een meerderheid. Vanuit bed of vanaf de bank volgen tal van patiënten het proces met argusogen. Men begrijpt dat de komst van de klinieken geen oplossing voor alle problemen zal zijn. Maar alleen al perspectief op gespecialiseerde hulp zal het moreel van mensen in een uitzichtloze situatie toch verbeteren, zo is te horen op diverse patiëntenplatforms.

'Menselijkheid boven politieke belangen'
"Als dit amendement het niet haalt dan zal het aanvoelen als iets groters dan een teleurstelling", zegt longcovidpatiënt Pascal Grootveld en vrijwilliger voor Long Covid Nederland. "Het voelt dan voor velen, denk ik, meer als een mes in de rug. Kamerleden erkennen nu al een tijdje dat klinieken nodig zijn maar grijpen nu misschien de unieke kans niet om er wat aan te doen."

Grootveld snapt dat er tijdens formatiebesprekingen afspraken zijn gemaakt. "Maar dan nog hoop ik dat donderdag tijdens de stemming de menselijkheid zwaarder gaat wegen dan politieke belangen."..

AD
29 januari 2024
PVV, VVD, NSC en BBB maken deal in formatie: alles wat geld kost wordt weggestemd; Bron https://www.ad.nl/politiek/pvv-vvd-nsc- ... ~aee231ca/
..PVV, VVD, NSC en BBB hebben in de formatie een deal gesloten. Zolang de formatie loopt, helpen de partijen plannen die geld kosten niet aan een meerderheid in de Tweede Kamer. Een volgend kabinet moet op de centen letten en de formatie is al ingewikkeld genoeg..

De reactie en het oordeel van de laatste demissionaire minister VWS op de amendementen.
Tweede Kamer
25 januari 2024
Brief regering
Schriftelijke reactie op amendementen ingediend bij de begroting Volksgezondheid, Welzijn en Sport 2024; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2024D02408
..Amendement TK 36410-XVI nr. 42 t.v.v. nr. 37 van het lid Bushoff c.s. over 27 miljoen euro voor post-COVID-poliklinieken
Inhoudelijk gezien begrijp ik de wens die door de indieners van dit amendement wordt beoogd. We willen allemaal dat patiënten met post-COVID passende zorg ontvangen. Daarom zet het kabinet al in op meer onderzoek naar post-COVID en snelle doorvertaling van kennis en expertise naar de zorgpraktijk door financiering van het ZonMw programma post-COVID met :arrow: €32 miljoen. Ook ben ik in gesprek met partijen om invulling te geven aan de eerder door uw Kamer aangenomen motie Drost die oproept om te komen tot integrale ondersteuning voor post-COVID patiënten. Want het is primair aan de zorgpartijen zelf om met elkaar goede zorg te organiseren.

Ik lees het amendement als een oproep voor meer geld naar onderzoek. Ik lees het amendement zo dat aanvullend gedacht wordt aan een grootschalig meerjarig klinisch onderzoekstraject op verschillende locaties waarin ook experimentele behandeling geboden kan worden.

Echter, ik heb wel enkele inhoudelijke bedenkingen. Een van de belangrijkste inhoudelijke bedenkingen is dat ik niet ga over de organisatie van de zorg, dat is aan de zorg zelf. Ik kan als minister van VWS geen eisen stellen aan de vorm waarin zorg georganiseerd wordt binnen ziekenhuizen, bijvoorbeeld of dat in poliklinieken gebeurt of in een andere vorm. Daar gaan ziekenhuizen zelf over. Ten tweede bevat het amendement dekking voor een looptijd van twee jaar. Voor het vormgeven van effectief en uitvoerbaar onderzoek is een dergelijke looptijd te kort en niet goed uitvoerbaar. Onderzoek waarbij patiënten zorg ontvangen in het kader van dat onderzoek vergt normaliter een langere looptijd dan twee jaar. Dan zou je ervan uit kunnen gaan dat na twee jaar deze klinieken volledig gefinancierd worden vanuit de reguliere financieringssystematiek. Waar het de zorgcomponent betreft maken zorgaanbieders daarin een eigen afweging waarbij de zorgverzekeraars een belangrijke rol hebben; waar het de onderzoekscomponent betreft is dat een keuze van de academische wereld zelf. De belangrijkste bron van structurele financiering hiervoor is de beschikbaarheidbijdrage academische zorg (bbaz). De umc’s bepalen zelf hoeveel bbaz-geld voor welk wetenschappelijk onderzoek wordt ingezet.

:arrow: Tot slot is de dekking van het amendement ondeugdelijk. Over de inzet van de eindejaarsmarge wordt besloten bij de voorjaarsbesluitvorming. De eindejaarsmarge kan namelijk pas worden bepaald als de Slotwet gereed is. Deze wordt op voorstel van de minister van Financiën uitgekeerd aan de departementen via de Voorjaarsnota 2024.

In het licht van het voorgaande ontraad ik dit amendement..
Interessant punt ten aanzien van de financiële dekking zal zijn als de Tweede Kamerleden in meerderheid voor gaan stemmen waar zij het bedrag van €27 miljoen vandaan gaan halen als de eindejaarsmarge nog niet is bepaald en de minister van Financiën de uit te keren bedragen aan alle departementen (in dit geval VWS) nog niet beschikbaar heeft.
En of menselijkheid zwaarder gaat wegen dan politieke belangen?.. Veel mensen met bijvoorbeeld de ziekten ME/cvs of chronische Q-koorts, of QVS hebben tot op heden (sinds tientallen jaren) meegemaakt dat politieke belangen altijd zwaarder hebben gewogen.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7362
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Wo 14 Feb 2024, 00:02

13 februari 2024: Stichting Lymefonds/het Lymefonds - nieuws; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/
..BREAKING NEWS: Bij @op1npo wordt nu duidelijk: de Tweede Kamer stemt donderdag voor klinieken voor long covid, ME, chronische lyme en Q-koorts! Een enorme doorbraak! En: dit is niet de eindstreep, maar het beginpunt!..
..'de Tweede Kamer stemt donderdag voor klinieken voor long covid, ME, chronische lyme en Q-koorts! Een enorme doorbraak!'..?

Is het gestelde juist? Het kan nog geen enorme doorbraak worden genoemd. In Op1 wordt door de presentator genoemd bij 10.30 minuten dat na telefonisch contact te hebben gehad met Fleur Agema van de PVV dat zij voor gaat stemmen. Uitzending 13 februari 2024; Bron https://npo.nl/start/serie/op1/seizoen- ... 2/afspelen
Dat is goed nieuws maar bij mijn weten dient een meerderheid van stemmen door de Tweede Kamer op 15 februari 2024 dan eerst nog voor te gaan stemmen. Dat is immers nog afwachten.
Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=380#p30125 ..De petitie, die in allerijl werd opgezet, is bedoeld om voldoende Kamerleden over de streep te trekken om komende donderdag voor het amendement te stemmen van GroenLinks-PvdA-Kamerlid Julian Bushoff..
Tweede Kamer
Plenair debat
15 februari 2024
13:40 - 14:40 uur
Stemmingen (Aanvang middagvergadering: STEMMINGEN (over alle resterende begrotingen en over de Incidentele suppletoire begroting inzake Oekraïne Faciliteit (36499) en eventueel over moties ingediend bij het onder voorbehoud geagendeerde Tweeminutendebat Raad Buitenlandse Zaken Handel); Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2024A01123 en alle documenten; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... A36410-XVI
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7362
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Do 15 Feb 2024, 15:21

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=370#p30067 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=370#p30070

Goed nieuws! De amendementen van Bushoff c.s. en het amendement van Drost; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=380#p30118 zijn met een meerderheid van stemmen aangenomen door de Tweede Kamer.

Stemmingen - Plenair debat: Debat Direct; Bron https://debatdirect.tweedekamer.nl/2024 ... /onderwerp

Tweede Kamer
Plenair debat
15 februari 2024
14:00 - 14:40 uur
Stemmingen (Aanvang middagvergadering: STEMMINGEN (over alle resterende begrotingen en over de Incidentele suppletoire begroting inzake Oekraïne Faciliteit (36499) en eventueel over moties ingediend bij het onder voorbehoud geagendeerde Tweeminutendebat Raad Buitenlandse Zaken Handel); Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2024A01123 en alle documenten; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... A36410-XVI
..36410-XVI-133 Amendement d.d. 14 februari 2024 - T.J. Bushoff, Tweede Kamerlid Amendement van het lid Bushoff 36410-XVI-133 c.s. ter vervanging van nr. 131 over 27 miljoen euro voor post-COVID-poliklinieken
Besluit: Aangenomen

36410-XVI-41 Amendement d.d. 24 januari 2024 - T.J. Bushoff, Tweede Kamerlid Gewijzigd amendement van het lid Bushoff c.s. ter vervanging van nr. 38 over extra middelen voor zorgmedewerkers met langdurige post-COVID klachten
Besluit: Aangenomen

36410-XVI-8 Amendement d.d. 25 september 2023 - N. Drost, Tweede Kamerlid Amendement van het lid Drost over het mogelijk maken van extra biomedisch onderzoek naar de ziekte myalgische encefalomyelitis
Besluit: Aangenomen ..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~


Terug naar “Nieuws, Actualiteiten en Acties”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 5 gasten