Lyme op tv bij canvas

[Roxy]

@Wouter,

Daarnaast werd de praktische herkenbaarheid nog groter, ik lig overwegend ook alleen op de bank naast m'n laptop. Verstandigheids-halve wel bij mijn ouders, sinds de laatste kuur. Das onbedoeld wel een constructie waar 'de lamme die blinde helpt'. Wel praktisch, maar niet wat ik me van 'het leven' had voorgesteld (wel verdiepend in de relatie naar mijn ouders in hun levensfase).

Naar de weergave aan de realiteit, zo strak en herkenbaar, zodat dat niet een probleem was, maar bevestiging.

Ik ging goed aan het janken bij de zeer begrijpende kat op het bed, de laatste van mij is vorig jaar overleden. Das eigenlijk een groter gemis dan het niet kunnen uitvoeren van 'gewone' vaardigheden, naar ik nu besef.

Is er ook weer uit... Ben nog wel op zoek naar een werkende link die ik op Facebook kan zeten, en die ook voor mensen in Nederland bruikbaar is.

Ik heb me 'er nooit voor geschaamd' of het verholen gehouden, maar als een meer indringend 'uit de kast komen' lijkt dit me wel een geschikte om 'er in te gooien'.

Ik wacht het sowieso even af, en de meer betrokken lezers was het al duidelijk dat er bij mij al een heel poosje geen gang meer in zat.

Erg om te horen dat het niet goed met je gaat. Veel sterkte gewenst.

Er is een link van de TV uitzending http://www.canvas.be/programmas/panoram ... uid=315209 op de pagina naar beneden scrollen en bij 'Eigen reportages' aanklikken.

[paperwhite]

Hallo Roxy,

Ik weet niet zo goed wat je bedoelt. Wij hebben wel een optie voor sommige programma's: "uitzending gemist".

Ik heb het wel opgenomen, ik weet niet of ik dat van tv op pc kan zetten. In België werken wij nog met decoders.

Ik had eerder de indruk dat de uitzending over CVs ging. Spierpijn, gewrichtspijn en vermoeidheid dat werd voorgesteld als chronische lyme. Het waren bijna allemaal CVS-patiënten.

Uiteraard kon men niet veel artsen vragen want die zijn er nu eenmaal niet. Prof . DM heeft wel een groot gedacht van zichzelf. Hij is nog geen 4 jaar bezig met lyme en noemt zichzelf al de grote specialist. Hij is een grote CVS specialist. Sinds hij meent dat 95% van de CVS patiënten lyme heeft, is de toestand van de lymepatiënt verslechterd. Er wordt nog meer controle gedaan op ab. En als je nu ergens meldt dat je chronische lyme hebt, word je nog meer uitgelachen.

Van dr. V. schrok ik mij een hoedje: wat een "kazakkendraaier". Hij heeft wel chronische lyme behandeld in het verleden met zeer langdurige ab. Er werd in het verleden steeds een blot gedaan ook als de elisa negatief was. Nu danst hij echt naar de pijpen van de ontkenners van chronische lyme. Ik stuur er niemand meer naartoe.

Ik vond de problematiek niet goed uitgediept, maar ik begrijp dat zoiets moeilijk is en nauwelijks in te blikken in een uurtje. Het probleem is natuurlijk van alle landen: amper artsen bekend met de ziekte.

Ik ben natuurlijk heel blij met de aandacht maar ik hoop dat er ook eens aandacht komt voor chronische lymepatiënten met blijvend letsel. Ik bedoel hierbij voorbeeld: blind of blijvende verlamming of beroerte, met weggevreten tussenwervelschijven, blijvende uitval of beschadiging van een gewricht..

[Sproetje]

Van dr. V. schrok ik mij een hoedje: wat een "kazakkendraaier".

Hoi Paperwhite,

Dat vond ik ook.
Wat een verschrikking. Hij heeft er duidelijk geen kaas van gegeten.
Ik kon hem wel
En jammer dat het interview in Ausburg een beetje wiebelig overkwam.


Ook vond ik deze docu meer richting negatieve klank over het wel of niet bestaan van chronische lyme.
( want dat was toch het uitgangspunt) ?

[Sproetje]

Heel fijn, ben jij zwaar blond of zo?

En je snapt er af en toe helemaal geen hol van he?

Het gebrek aan een verzorgde topictitel duidt daar al op, als je het zonder hoofdletters snel kan roepen, blijft er weinig meer over dan lijm op een Canvas-doek...

Lekker kledderen, worden we vooral niet beter van!


Groetjes, Wouter

Waarom doe je zo tegen haar?

[WouterB]

Waarom doe je zo tegen haar?

Lees even terug, Lola heeft haar misverstand aangaande het begrip "gremium" al een hele tijd geleden ingezien, en dat ook netjes verwoord.

Om het voor jou nog een keer uit te leggen; het ging fout door er automatisch van uit te gaan dat een 'gremium' per definitie niet transparant zou zijn. Hetgeen dus verre van juist was.

Gezien mijn waardering voor deze docu, had ze dat toen helemaal verkeerd begrepen, gremium was bedoeld in zijn oorspronkelijke betekenis als zijnde een adviescollege van, in deze, lotgenoten.

Dit 'probleem' is (mede dank zij Lola zelf, en Josie die vinger op de zere plek wist te leggen) dus al een hele tijd de wereld uit!

Wel apart dat jij het weer oprakelt.


Groetjes, Wouter

[WouterB]

Overigens, door met dit verhaal vireel te gaan op FB, is er uiteindelijk wel meer begrip gekomen.

Niet direct (daar heb je hem weer), maar na de laatste 'Week van de teek' en alle nieuwsitems die daar langs kwamen, is het begrip, maar voornamelijk het besef over de impact van deze ziekte, sterk verbeterd!

En er zijn mensen die nu in verhullende schaamte verdwenen zijn. Komt mooi uit, want ik kan m'n energie wel beter gebruiken.


Groetjes, Wouter

Edit: Inmiddels is het me duidelijk waarom Sproetje/Foetsie het oorspronkelijke misverstand ten faveure van haar eigen wezen op een lelijke wijze wil misbruiken!