Zembla NPO2 18 oktober 2017: Uitzending undercover in de Duitse Lyme-kliniek

[Rosanne96]

https://www.tekenbeetziekten.nl/donkerv ... r-belicht/

Heel stuk over donkerveldmicroscopie bij de Stichting Tekenbeetziekten.

Waardeloze uitzending van Zembla...

[Roxy]

Link van de uitzending https://www.npo.nl/zembla/18-10-2017/BV_101384732

Er is geknipt en geplakt uit de Deense documentaire en er is een Nederlands verhaal om heen gemaakt. Als ondersteunend bewijs wordt het artikel/interview met deskundigen gegeven https://zembla.bnnvara.nl/nieuws/deskun ... -klinieken
De kijkers thuis op de bank die niet bekend zijn met de ziekte van Lyme weten dat niet en zullen het als een hele reportage zien en zich op basis daarvan er een mening/oordeel over gaan vormen.

De beeldvorming is niet goed. Het zal vragen gaan geven en het kunnen stappen terug betekenen voor de huidige positie van (nieuwe) -chronisch- Lyme patiënten in Nederland.

[Roxy]

Laboratoria benaderd bron https://zembla.bnnvara.nl/nieuws/deskun ... -klinieken

Omdat de Duitse klinieken geen openheid van zaken geven over de wetenschappelijke onderbouwing van de testen die zij gebruiken, is lyme-expert Kullberg deze zomer zelf met een aantal deskundigen van het AMC en het RIVM nieuw onderzoek gestart naar de betrouwbaarheid en effectiviteit van Lyme-tests zoals de Elispot-test die door de Duitse klinieken wordt aangeboden. Hoogleraar Kullberg vertelt dat hij en zijn collega’s in onderhandeling zijn gegaan met Duitse laboratoria die deze tests verkopen aan de klinieken uit de reportage. Ze hebben gevraagd of ze wilden meewerken aan een effectiviteitsonderzoek van bijvoorbeeld de Elispot-test. “Sommige laboratoria willen meewerken, maar bij anderen was het enthousiasme niet groot”, zegt hij onderkoeld: “Deze laboratoria voelen kennelijk niet de urgentie dit te onderzoeken.”

'Project Victory: Validatie van cellulaire tests voor Lyme (LTT)' viewtopic.php?f=6&t=1526
Samenvatting van de aanvraag https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... verslagen/

In that regard we have had fruitful discussions with BCA (Augsburg, Germany), Invitalabs (Neuss, Germany) and Arminlabs (Augsburg, Germany), and we also contacted IMD (Berlin, Germany).

[Roxy]

Testen
A.G van Innatoss en dr W.A microbioloog VU medisch centrum Amsterdam en zitting in https://lymevereniging.nl/2017/09/25/sa ... -getekend/ over LTT test vanaf 27.59 minuten https://www.youtube.com/watch?time_cont ... CnqQQseSZw

[VerlorengezondheidM]

Zijn die gezonde personen ook onderzocht op co-infecties?

Zo nee wellicht is het een idee om die gezonde proefpersonen die positief testen te injecteren met de co-infecties die ik onder de leden heb en om dan te kijken of ze nog steeds gezond zijn en blijven?

Drager zijn van Borrelia wil niet zeggen automatisch ook klinische klachten naar mijn mening.

Lida Mattman had meen ik tijdens een van haar Lyme-onderzoeken grote moeite om onbesmet bloed te vinden.

Lyme is a clinical diagnosis. The test evidence may be used to support a clinical diagnosis, but it doesn’t prove one has Lyme. About 50% of patients I’ve seen have been seronegative [blood test negative] for Lyme but meet all the clinical criteria.” Most of the standard tests used to detect Lyme are notoriously unreliable. Explains Dr. Harris, “The initial thing patients usually get is a Western Blot antibody test. This test is not positive immediately after Bb exposure, and only 60% or 70% of people ever show antibodies to Bb.” Dr. Cowden favors two tests developed respectively by Dr. Whitaker and by Lida Mattman, Ph.D., [former] Director of the Nelson Medical Research Institute in Warren, Michigan. [Dr. Nelson is now deceased. Ed.] However, both of these tests have yet to win FDA approval for diagnostic use. Explains Dr. Whitaker, “We have developed the Rapid Identification of Bb (RIBb) test. A highly purified fluorescent antibody stain specific for Bb is used to detect the organism. This test provides results in 20 to 30 minutes, a key to getting the right treatment started quickly.” Dr. Mattman’s culture test also uses a fluorescent antibody staining technique which allows her to study live cultures under a fluorescent microscope. “When a person is sick,” says Dr. Mattman, “antibodies get tied up in the tissues, in what is called an immune complex, and are not detected in the patient’s blood plasma. So it’s not that the antibody isn’t there or hasn’t been produced; it just isn’t detectable. Thus, the tests which are based on detecting antibodies give false negatives.” The tests of Drs. Whitaker and Mattman do not look for antibodies but look for the organism, in the same way that tuberculosis is diagnosed.

LymeDisease.pdf

(104.16 KiB) 375 keer gedownload

‘Publieke omroep te vatbaar voor politiek’

Bron: https://joop.bnnvara.nl/nieuws/publieke ... r-politiek

[Roxy]

Zijn die gezonde personen ook onderzocht op co-infecties?

ja, Bartonella wordt genoemd. Link van de uitzending https://www.npo.nl/zembla/18-10-2017/BV_101384732
Op basis van de klachten die de journalisten hebben aangegeven zullen er wel of niet co-infecties mee zijn getest. Dat is de werkwijze van BCA en Arminlabs.

[San233]

Ik vond het vooral schokkend dat ernstig zieke mensen op deze manier gebruikt zijn door de documentairemakers. Zij werden voorgehouden dat de documentaire over de tekortschietende diagnose en zorg voor Lymepatiënten in Denemarken ging. Pas op het einde kregen ze te horen dat de documentairemakers nep patiënten hadden gebruikt die zich in dezelfde klinieken hadden laten testen op Lyme als waar zij behandeld waren tegen Lyme. Met als boodschap dat iedereen daar positief test, en zij dus waarschijnlijk ook helemaal geen Lyme zouden hebben. Ik vind dat nogal wat, zeker voor die vrouw die in Denemarken ten dode is opgeschreven omdat ze ALS zou hebben.

Zembla spreekt schande over de Duitse Lymeklinieken, maar vergeet dat alle drie patiënten in de documentaire in meer of mindere mate tevreden waren over hun behandeling daar. Met dat 3-jarig meisje ging het na de behandeling veel beter, die man was blij dat hij toch een diagnose had gekregen, en had een tijdelijke verbetering tijdens zijn behandeling ondervonden. En die vrouw die ALS zou hebben, had hoop gekregen dat ze nog beter zou worden plus een behandeling. Iets wat haar in haar thuisland niet werd geboden. Vreemd dus dat de mening van de patiënten er niet toe doet.

Overigens wordt de diagnose Lyme vooral klinisch gesteld, dus aan de hand van klachten en symptomen. Als men dus beweert gebeten te zijn door een teek plus de bij Lyme horende klachten te hebben, en de bloedtest is ook nog eens positief, dan snap ik dat ze die nep patiënten de diagnose Lyme gaven. Waarom die mensen positief testten is misschien de vraag (misschien toch ooit echt een tekenbeet gehad?), ik weet het niet. Maar met de in Nederland gebruikte testen kun je ook vals-positief testen, toch?

Ik vond het erg dat Zembla de documentaire uitzond, want zo wordt er nog meer twijfel gezaaid over Ziekte van Lyme. En daar zitten Lymepatiënten niet op te wachten. Wel op hulp bij beter worden, maar daar kan noch de Nederlandse gezondheidszorg, noch Zembla iets bij betekenen dacht ik zo.

[Eus]

Overigens wordt de diagnose Lyme vooral klinisch gesteld, dus aan de hand van klachten en symptomen. Als men dus beweert gebeten te zijn door een teek plus de bij Lyme horende klachten te hebben, en de bloedtest is ook nog eens positief, dan snap ik dat ze die nep patiënten de diagnose Lyme gaven

Ik snap dat niet; je hoort dan ook nog andere zaken uit te sluiten zoals bijvoorbeeld B12- problematiek of schildklierlijden. Dat geeft immers vergelijkbare klachten met Lyme.

[Roxy]

Hallo San,

Waarom die mensen positief testten is misschien de vraag (misschien toch ooit echt een tekenbeet gehad?), ik weet het niet.

Ik heb informatie gelezen bij Zembla van iemand die in Denemarken woont heeft bericht dat 'De journalisten in kwestie allemaal één of meerdere malen zijn gebeten door teken en sommigen van hen tijd hebben doorgebracht in tropische landen'. En dat 'Alle deelnemende journalisten hebben toegeven in een talkshow dat ze ooit(meerdere) malen in hun leven tekenbeten hebben opgelopen'. Als die informatie juist is kan dat duidelijk maken waarom de testen bij BCA en Arminlabs en de LBA test positieve uitslagen hebben gegeven.

[Roxy]

Hallo Eus,

Overigens wordt de diagnose Lyme vooral klinisch gesteld, dus aan de hand van klachten en symptomen. Als men dus beweert gebeten te zijn door een teek plus de bij Lyme horende klachten te hebben, en de bloedtest is ook nog eens positief, dan snap ik dat ze die nep patiënten de diagnose Lyme gaven

Ik snap dat niet; je hoort dan ook nog andere zaken uit te sluiten zoals bijvoorbeeld B12- problematiek of schildklierlijden. Dat geeft immers vergelijkbare klachten met Lyme.

Lymevereniging https://lymevereniging.nl/lyme/diagnose/

De ziekte van Lyme is een ‘klinische diagnose’. Dat wil zeggen dat de diagnose op basis van een combinatie van de ziekteverschijnselen, het verhaal van de patiënt, de testen en ander aanvullend onderzoek moet worden gesteld. Testuitslagen alleen kunnen dus niet gebruikt worden om de ziekte met zekerheid vast te stellen of uit te sluiten. Het ziektebeeld kan soms lijken op Epilepsie, MS, ALS, Chronisch Vermoeidheids Syndroom, Fibromyalgie en Alzheimer Dementie. Dit zijn symptomen en ziektebeelden die relatief veel voorkomen en dat maakt het voor artsen soms moeilijk andere ziekten uit te sluiten en de diagnose Lymeborreliose met voldoende zekerheid te stellen. In latere stadia van de ziekte is de diagnose vaak niet meer met absolute zekerheid te stellen en spreken we van een waarschijnlijke of mogelijke diagnose. De arts moet dan een afweging maken of er voldoende gronden zijn om (verder) te behandelen.

Het zou zeker horen dat huisartsen en medisch specialisten zaken als bijvoorbeeld B12 problematiek of schildklierziekten moeten onderzoeken om in-/uit te sluiten. Als ook te blijven controleren bij aanhoudende klachten. Maar dat gebeurt in de praktijk vaak niet. De medische kennis van de gemiddelde huisarts vind ik persoonlijk erg onvoldoende.
B12 problematiek en schildklierziekten kunnen ook naast de ziekte van Lyme voorkomen.