Week van de Teek - Een teek? Pak ’m beet! 15 t/m 21 april 2019

[Roxy]

Vrouw.nl
8 april 2019
Geruststellende woorden van Juf José: Het komt wel goed met jullie schatjes'

Zielig hoopje meisje
Het kwam goed met Amber, die ik in haar examenjaar aan haar bed moest examineren. Een doodziek, zielig hoopje meisje, getroffen door de ziekte van Lyme. Ze slaagde op haar tandvlees, volgde de diploma-uitreiking via Skype, wat hartverscheurend was, en bleef helaas daarna nog heel lang ziek.

Lyme is chronisch, maar een behandeling van een arts uit België bood uitkomst. Dus studeert ze nu psychologie in Amsterdam en woont ze daar op kamers. Het kwam goed.

Lees meer gehele artikel; Bron https://vrouw.nl/artikel/juf-jos-klapt- ... l-goed-met

[Roxy]

Week van de Teek
Lifestyle Nieuws
10 april 2019
Lyme: ‘Dit gun ik niemand’; Bron https://nieuwsredactie.fhj.nl/index.php ... k-niemand/

In de Week van de Teek staan vanaf 15 april de risico’s van een tekenbeet centraal. De 21-jarige Romy van Dongen is momenteel herstellende. Ze vertelt hoe deze beet al bijna tien jaar invloed heeft op haar leven.

Luister meer; Bron https://soundcloud.com/user-150310182/r ... e-van-lyme

[Roxy]

de Telegraaf
14 april 2019
Week van de Teek waarschuwt voor Lyme

Amsterdam - Het is de Week van de Teek, of eigenlijk de Week tegen de Tekenbeet. Eén op de vijf teken is besmet met de bacterie Borrelia burgdorferi en deze kan bij een beet de ziekte van Lyme veroorzaken.

Kees van den Wijngaard, als onderzoeker verbonden aan het RIVM, vertelt dat het aantal Lyme-gevallen de afgelopen twee decennia een pittige toename kent. „Sinds midden jaren negentig tot de laatste meting in 2017 is het aantal gevallen van Lyme verviervoudigd tot 27.000 per jaar.”

Jacques d'Ancona

Ons ’nationale jurylid’, journalist Jacques d’Ancona (81), heeft naar eigen zeggen een goede relatie met de teek. „De reden? Ik ontsnapte tot twee keer toe aan de gruwelijke gevolgen van een beet. De eerste keer zag ik het beestje zitten onder mijn huid, en zijn we meteen naar de eerste hulp gegaan, die het heeft verwijderd.”

„Ja en dan de tweede teek, Teek Two. Dat was een jaar of tien geleden. Toen had ik geen rode ring op mijn bil, arm, been of knieholte. Maar terwijl ik een pittig ventje ben, ik rij en ren rond, voelde ik me vermoeid en duizelig. Ik wankelde op mijn benen en botste met mijn schouder tegen een kast die daar toch al jaren stond. Mijn coördinatievermogen klopte niet meer en dat maakte me onzeker. Ik was bang dat ik een tia had gehad, zag mezelf al in een rolstoel. De huisarts stuurde me door naar een neuroloog. Moest ik over een rechte lijn lopen, nou, ik zwalkte als een dronkenman.”

Infuus
„Ik kreeg een lumbaalpunctie, dan halen ze wat hersenvocht weg uit het ruggenmerg. Voor die ingreep maakte iedereen me bang, maar de pijn viel me erg mee. Mijn klachten bleken het gevolg van een tekenbeet te zijn. Ik kreeg veertien dagen een infuus en daarmee was hij uit mijn systeem. Ik was er op tijd bij, had ik langer gewacht, dan had ik wel in een rolstoel kunnen belanden.”

Jacques d’Ancona is nu niet extra beducht voor teken. „Ik ben niet zo’n natuurmens en kom zelden op de hei of in het bos.”

Lees meer gehele artikel; Bron https://www.telegraaf.nl/nieuws/3443395 ... -voor-lyme

[meid1988]

Lymevereniging - Campagne Week van de Teek; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

Op maandag 15 april om 09:00 start de Lymevereniging een campagne om een gezicht te geven aan alle Lymepatiënten die door deze ziekte getroffen zijn. Lyme kan iedereen overkomen en kent daardoor vele gezichten van jong tot oud(er). De Lymevereniging vindt dat het tijd is om op te staan en onze gezichten te laten zien.

Wij hopen natuurlijk dat jullie 15 april net zo enthousiast zijn als wij, en met ons mee zullen doen om gezamenlijk onze stem te laten horen, en je gezicht te laten zien!

Zorg dat je onze pagina goed in de gaten blijft houden, dan zal je geen bericht missen!!

de campagne staat er op

Lymevereniging
3 minuten ·
S T A R T C A M P A G N E *L Y M E I S*

Geef een gezicht aan Lyme!

Doe je mee?
Lyme kan iedereen overkomen en kent daardoor vele gezichten, van jong tot oud(er). De Lymevereniging vindt dat het tijd is om op te staan en onze gezichten te laten zien. Geef jij ook een gezicht aan Lyme? Laat jij samen met ons jouw stem horen?

Wat is het idee?
Wat IS Lyme voor jou? Vul het woord dat het meest voor jou van toepassing is in op de lijn en maak een foto. Voor iedereen zal deze invulling anders zijn, en dat is wat deze campagne zo mooi maakt.
Alles is goed, niets is fout. Zolang het maar voor jou de lading dekt!!

Lees meer over hoe je mee kan doen, bekijk de foto's en download het bestand op onze website: https://lymevereniging.nl/lyme/campagne-lyme-is/

Wij kunnen niet wachten om jullie foto's voorbij te zien komen, en zijn benieuwd naar het woord wat jullie kiezen. De Lymevereniging heeft gekozen voor het woord STRIJDEN. Waarom? Omdat wij dagelijks samen met en voor alle Lymepatiënten in Nederland Strijden!

Doe je mee met onze campagne? Wij hopen om samen met jullie allemaal verder te strijden!

Laat je ook een achter in de reacties voor support? Daar worden wij altijd heel blij van!

#Lymevereniging #DitIsLyme #Campagne #WeekvandeTeek

[Roxy]

Week van de Teek
Stichting Biowetenschappen en Maatschappij (BWM); Bron https://www.biomaatschappij.nl/
15 april 2019

Ook in 2019 besteden we tijdens de Week van de Teek aandacht aan de nieuwste inzichten en feiten over de ziekte van Lyme. Tijdens deze week (vanaf 15 april) publiceren we nieuwe artikelen over de teek en de ziekten die hij overbrengt.

Nieuwe artikelen over tekenbeten en de ziekte van Lyme
Hieronder kun je onze nieuwe artikelen over de ziekte van Lyme lezen. Deze artikelen zijn geschreven door wetenschappers en specialisten op het gebied van de ziekte van Lyme. De artikelen werden samengesteld door Fedor Gassner (adviseur Biologisch Risico Advies), Jos Trentelman (onderzoeker tick-borne diseases aan het AMC) en Jannes van Everdingen (dermatoloog en voorzitter stichting Biowetenschappen en Maatschappij).

Als klachten bij ziekte van Lyme langer duren: over oorzaken en onderzoek

Het grootste deel van de mensen die behandeld zijn voor een vorm van de ziekte van Lyme heeft na de behandeling geen klachten of symptomen meer; ze zijn volledig genezen. Een kleine groep houdt na de behandeling wél klachten. Vaak zijn bij hen de oorspronkelijke symptomen van de ziekte (zoals een huidafwijking) na behandeling verdwenen, maar houden ze langdurig last van bijvoorbeeld pijnklachten, vermoeidheid of cognitieve problemen, zoals concentratie- en geheugenstoornissen. Klachten die aan de buitenkant niet zichtbaar zijn, maar in het dagelijks leven grote gevolgen kunnen hebben. Hoe komt het dat sommige mensen hier last van hebben? En hoe kunnen ze het beste geholpen worden?

Lees meer gehele artikel; Bron https://www.biomaatschappij.nl/late-lymeziekte/

[Roxy]

Week van de Teek
Stichting Biowetenschappen en Maatschappij (BWM); Bron https://www.biomaatschappij.nl/
15 april 2019

Meer teken, meer ziekte van Lyme in Nederland?

Iedereen die zich met de ziekte van Lyme bezighoudt heeft de indruk dat er meer teken zijn dan vroeger, en dat tekenbeten en de ziekte van Lyme vaker voorkomen. Het strikte bewijs hiervoor is moeilijk te leveren, want we hebben geen goede gegevens uit het verleden. Laten we aannemen dat het zo is. Dan zou je wel willen weten waardoor het komt, want dan kun je daar mogelijk ook wat aan doen.

Lees meer gehele artikel; Bron https://www.biomaatschappij.nl/meer-lyme/

[Roxy]

Week van de Teek
AMC
11 april 2019
Samen sterk tegen de teek; Bron https://www.amc.nl/web/nieuws-en-verhal ... e-teek.htm

De jaarlijkse Week van de Teek staat voor de deur. Professor Joppe Hovius, hoofd van het Amsterdams Multidisciplinair Lymecentrum (AMLC), vertelt wat er in Amsterdam UMC gebeurt op het gebied van deze kleine, spinachtige beestjes.

De ziekte van Lyme in Nederland
In Nederland worden jaarlijks meer dan 1 miljoen mensen gebeten door een teek. Zo’n 27.000 van hen krijgen de ziekte van Lyme. Veroorzaker van deze ziekte is een bacterie en ongeveer 1 op de 5 teken is daarmee besmet. De ziekte van Lyme kan gepaard gaan met uiteenlopende klachten, maar het meest voorkomende - en vaak het eerste - symptoom is een rode vlek of kring rondom de tekenbeet. De huisarts kan dan antibiotica voorschrijven. ‘Maar soms is de ziekte van Lyme niet goed vast te stellen, of houden patiënten klachten nadat zij een antibioticakuur hebben gehad. Dat maakt hen uiteraard ongerust. Het is voor dit type problemen dat de huisarts een patiënt kan doorverwijzen naar een expertisecentrum voor Lymeziekte’, vertelt prof. dr. Joppe Hovius.

Het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum
Amsterdam UMC werkt samen met het Radboudumc, het RIVM en de Lymevereniging in een expertisecentrum voor Lyme. Samen kunnen ze betere en gespecialiseerde zorg leveren en doen ze veel onderzoek naar teken en de ziekte van Lyme.

Ten einde raad
De ziekte van Lyme is vaak in het nieuws. Sommige patiënten vinden dat er onvoldoende wordt gedaan om de ziekte vast te stellen of te behandelen. Anderen zoeken hun heil in alternatieve therapieën. ‘Deze mensen zijn vaak lang ziek en hebben klachten die hen erg beperken in hun dagelijks leven. De diagnose zieke van Lyme kan niet altijd worden gesteld of bevestigd. Geregeld zie ik patiënten met langdurige symptomen die al bij meerdere specialisten zijn geweest’, vertelt Hovius. ‘Ik snap heel goed dat iemand dan van alles wil proberen om beter te worden.’ Helaas kan niet iedereen met een verwijzing naar een expertisecentrum er ook daadwerkelijk terecht. Hovius: ‘Dat komt onder andere door een beperkte capaciteit. We pleiten dan ook voor meer financiële middelen, zodat we meer mensen kunnen helpen.’

Inspraak van patiënten
Uit onderzoek naar ervaringen van AMLC patiënten blijkt dat de patiënten het centrum gemiddeld waarderen met een 8 min. Dat is zeker niet slecht, maar er is ruimte voor verbetering, stelt Hovius. ‘We richten bijvoorbeeld patiëntenpanels op. In zo’n panel zitten mensen met diverse stadia van de ziekte van Lyme. Hun ervaringen gebruiken we in gesprekken met de zorgverzekeraars en het Ministerie van VWS om de zorg uit te breiden en te verbeteren.’ Omdat deze patiënten vaak niet goed kunnen functioneren, ondervinden zij ook problemen op hun werk. ‘Daarom kijken we of we arbogeneeskundigen kunnen toevoegen aan ons multidisciplinaire team. Dat helpt deze mensen in hun werksituatie’, aldus de hoogleraar.

Studies
Er lopen diverse wetenschappelijke studies op het gebied van de ziekte van Lyme, vertelt Hovius. ‘In één studie kijken we naar de meerwaarde van nieuwe tests om de ziekte vast te stellen. Ook onderzoeken we hoe vaak en waarom sommige Lymepatiënten klachten houden na behandeling. Verder richten we dit jaar samen met het Radboudumc een biobank op met daarin het materiaal en de gegevens van straks duizenden patiënten. ‘Daar kunnen we enorm veel van leren,’ aldus Hovius.

‘Mijn ambitie is om uiteindelijk een vaccin tegen de teek te ontwikkelen, om zo de ziekte van Lyme en andere tekenbeetziekten te voorkomen.’ Onlangs rondde Hovius een grote Europese studie af naar zo’n vaccin, met hoopgevende resultaten.

Over Joppe Hovius
Joppe Hovius en teken: ze zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden. Zijn fascinatie voor de kleine beestjes begon in de dierenartsenpraktijk van zijn vader, met wie hij onderzocht waarom honden kreupel werden. Het lag aan de teek en de ziekte van Lyme. Als jonge dokter promoveerde Hovius op de ziekte van Lyme en de rol van tekenspeeksel, waarna hij het Amsterdams Multidisciplinair Lymecentrum oprichtte. ‘Patiënten met een verdenking op de ziekte van Lyme hebben vaak een grote diversiteit aan klachten. Ik zag dat er naast een internist-infectioloog behoefte was aan verschillende medisch specialisten, die samen naar een patiënt kijken, zoals bijvoorbeeld een reumatoloog, een dermatoloog en een neuroloog.’ In 2017 werd Hovius benoemd tot hoogleraar Inwendige geneeskunde, in het bijzonder vector-overdraagbare infectieziekten, aan de Faculteit der Geneeskunde (UvA).

[TheoA]

Amsterdam UMC werkt samen met het Radboudumc, het RIVM en de Lymevereniging in een expertisecentrum voor Lyme. Samen kunnen ze betere en gespecialiseerde zorg leveren en doen ze veel onderzoek naar teken en de ziekte van Lyme.
....
We pleiten dan ook voor meer financiële middelen, zodat we meer mensen kunnen helpen.’

Wat een schaamteloze zelfpropaganda van Hovius. Laat hij eens aantonen hoe die betere zorg van het AMC er dan wel uitziet. Uit de Lymemonitor blijkt daar helemaal niets van. Chronische lymepatiënten voelen zich door de reguliere zorg in Nederland volkomen in de steek gelaten. Velen zijn eenzaam en 30% (!) heeft de afgelopen maand aan suïcide gedacht.

En natuurlijk vraagt Hovius weer om extra financiële middelen. Hij kan beter eerst eens verantwoording afleggen voor al die miljoenen die hij sinds 2009 voor onderzoek naar Lyme heeft ontvangen. En wat al dat geld en die onderzoeken nou daadwerkelijk opgeleverd hebben voor de 'betere zorg' voor de chronische lymepatiënt.

[Roxy]

@TheoA,
Lymevereniging over onderzoeksbudget; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

Dat expertisecentrum heeft een onderzoeksbudget van minder dan € 500.000 per jaar. Dat is privé een hoop geld, maar voor onderzoeken over de grote wetenschappelijke uitdagingen om te komen tot een beter begrip van de ziekte, tot goede Lymetests en tot goede behandelingen is dat bedrag een lachertje.

Er is veel meer geld nodig. Het zou mooi zijn als de minister VWS misschien meer geld beschikbaar kan stellen. Daar vraagt de voorzitter van de Lymevereniging ook om in de uitzending bij Hart van Nederland; Bron https://www.hartvannederland.nl/video/u ... 2019-laat/

De Lyme Monitor is geen onafhankelijk onderzoek. De vragenlijst is opgesteld door in totaal 24 chronische lymepatiënten en uitgevoerd onder mensen die al in contact stonden met de Lymevereniging en mogelijk bovengemiddeld zwaar met klachten te kampen hebben. Zestig procent van de respondenten is lid van de vereniging

Lees meer gehele artikel; Bron artikel NRC https://www.nrc.nl/nieuws/2019/04/13/ze ... m-a3956828

Het is lastig om goed te kunnen beoordelen en vaststellen wat de oorza(a)k(en) zijn van de aanhoudende klachten die een groep Lyme patiënten na behandeling hebben en het gevolg zijn van chronische Lyme of van een persisterende infectie.
Er kunnen andere oorzaken voor zijn waar door de medisch specialist, huisarts of Lyme specialist geen aanvullend onderzoek naar is gedaan bij de mensen als bijvoorbeeld een onderliggende auto-immuunziekte, een schildklierziekte, of andere ziekten, een vitamine B12 tekort/B12 deficiëntie, problematiek bij de werking van het immuunsysteem, gebruik van medicatie, etc. etc.

Stichting Biowetenschappen en Maatschappij (BWM)
15 april 2019
Als klachten bij ziekte van Lyme langer duren: over oorzaken en onderzoek; lees meer Bron https://www.biomaatschappij.nl/late-lymeziekte/

Andere verklaringen voor aanhoudende Lyme-klachten
Als een persisterende infectie niet de oorzaak is, hoe verklaren we dan dat sommige mensen zulke ernstige klachten houden? Er zijn verschillende theorieën over mechanismen die langdurige klachten veroorzaken.

Teken kunnen diverse ziekmakende virussen en bacteriën overdragen op de mens. Deze tegelijkertijd met de Borrelia-bacterie overgedragen zogenaamde co-infecties zouden een rol kunnen spelen, maar hiervoor zijn tot nu toe in Europa geen aanwijzingen gevonden. Van de meeste bacteriële co-infecties die in de VS zijn onderzocht, is bekend dat ze goed behandeld worden met de antibiotica die ook voor de ziekte van Lyme worden voorgeschreven.

Een andere mogelijke verklaring is dat het immuunsysteem bij sommige mensen te sterk en/of te lang reageert op de doorgemaakte Borrelia-infectie. Ook dat kan klachten geven, ook nadat de bacterie bestreden is. De bacterie kan ook onomkeerbare schade aan weefsels hebben veroorzaakt, waardoor klachten blijven bestaan. Daarnaast zouden de individuele situatie van de patiënt, zoals het bestaan van andere ziekten of medicatiegebruik, een rol kunnen spelen.

Er is tot nu toe beperkt onderzoek gedaan naar deze verschillende theorieën. Het feit dat er nog niet één duidelijk aanwijsbare oorzaak is gevonden voor alle langdurige klachten, suggereert dat een complex mechanisme meer voor de hand ligt.
Wellicht speelt een combinatie van bovengenoemde factoren een rol, spelen er factoren mee die nog onbekend zijn, of zijn de onderliggende mechanismen anders voor verschillende mensen.

[Henriëtte]

Prof. H. schrijft;

Deze mensen zijn vaak lang ziek en hebben klachten die hen erg beperken in hun dagelijks leven.

Is dit de definitie voor chronisch ziek?

Prof. H. schrijft;

De diagnose zieke van Lyme kan niet altijd worden gesteld of bevestigd.

Zou dat misschien aan de Lyme testen kunnen liggen?

Prof. H. schrijft;

zodat we meer mensen kunnen helpen.’

Prof. K. daarentegen schrijft; "Wij weten ook niet hoe wij deze mensen kunnen helpen".

Prof. H. schrijft;

Uit onderzoek naar ervaringen van AMLC patiënten blijkt dat de patiënten het centrum gemiddeld waarderen met een 8 min.

Niet goed naar de Lymepatiënten geluisterd want zij delen een veel lager cijfer uit.

TheoA schrijft;

En wat al dat geld en die onderzoeken nou daadwerkelijk opgeleverd hebben voor de 'betere zorg' voor de chronische lymepatiënt.

TheoA, dat was toch dat je via een tekenbeet ook co-infecties kunt oplopen?

Prof. H. schrijft;

Mijn ambitie is om uiteindelijk een vaccin tegen de teek te ontwikkelen,

Proefkonijnen voor het vaccin graag opstellen in rijen van tien!

Henriëtte