16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amsterdam

[Roxy]

Patiëntensymposium lyme 2022 - Sprekers 5; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... m/sprekers en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28623

28 september 2022: Lymevereniging - Nieuw onderzoek: Drie cellulaire lyme testen blijken net als de huidige lyme testen niet betrouwbaar; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

..Lees onze uitgebreide reactie op onze website: https://lymevereniging.nl/victory-onderzoek/

..Nederlandse onderzoekers hebben de neiging om wel te kijken naar het probleem van fout-positiviteit, maar niet naar het probleem van fout-negativiteit van serologie in latere stadia van de ziekte. Zoals de studie laat zien, kan een combinatie van cellulaire en serologische testen de gevoeligheid verhogen..

29 september 2022: Stichting Tekenbeetziekten - Onderzoeksresultaten van het onderzoeksproject Victory; Bron https://nl-nl.facebook.com/Tekenbeetziekten/

..Dit is natuurlijk een teleurstellende uitslag. Bijkomend probleem, dat eerder al geconstateerd was, is dat serologische testen in de vroege fase ook niet werken. We zijn in dertien jaar tijd dus niet veel opgeschoten.

Stichting Tekenbeetziekten is van mening dat de combinatie van cellulaire en serologische testen de gevoeligheid verhoogt. Dit laat de studie ook zien. Het is dan aan een arts om de beoordeling te doen in de context van de ziektegeschiedenis en de symptomen van een patiënt, aangezien een negatieve of positieve test alleen weinig zegt. Voor grootschalig gebruik zijn de onderzochte cellulaire testen echter niet geschikt..

Stichting Tekenbeetziekten - ICLB Congres en Patiëntendag nieuwsbrief Jaargang 10 nummer 4, september 2022; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/over-ons/nieuwsbrieven/

..ICLB Congres en Patiëntendag
Patiëntensymposium 4 september 2022

..Naar aanleiding van het 16e ICLB congres (International Conference on Lyme Borrelioses and other Tick-Borne Diseases) dat dit jaar georganiseerd werd in het KIT in Amsterdam, is ook een patiëntendag georganiseerd op initiatief van het AMC. In overleg met de Stichting Tekenbeetziekten en de Lymevereniging is een aantal sprekers uitgenodigd..

..In het kader van onderzoek was dr. Leona Gilbert (CEO for Te?ted Oy and Docent in Cell and Molecular Biology) afgevaardigd door Stichting Tekenbeetziekten. Zij was aanwezig bij zowel het patiëntensymposium als het hoofdcongres. Daarnaast waren van Stichting Tekenbeetziekten meerdere vrijwilligers aanwezig. Degenen die zich opgegeven hadden kunnen binnenkort de terugbetaling van de entreekosten tegemoet zien..

..'Deze studie laat wel zien, dat een combinatie van cellulaire tests en antistoffentests de gevoeligheid kan verhogen?'..
Is het door de Lymevereniging en Stichting Tekenbeetziekten gestelde juist? Dat is niet terug te vinden in de publicatie van de resultaten van het 'Victory validatie onderzoek van 4 cellulaire testen' van 14 juni 2022 en evenmin in het bericht van Dokter Media.

Serologische (antistoffen) testen kunnen niet naast cellulaire testen worden gelegd en de uitslagen van allerlei verschillende testen kunnen niet worden gecombineerd en met elkaar worden vergeleken.
Wordt het door ArminLabs (Duitsland) en Tezted (Finland) onjuist gestelde gevolgd? De (nieuwe) patiënten en de (nieuwe) leden en de (nieuwe) donateurs worden daarmee absoluut niet goed geholpen. Moeten zij door de patiëntenorganisaties niet beter worden geïnformeerd en worden gewaarschuwd?

ArminLabs (Duitsland) en Tezted (Finland) 17 mei 2017 - newsletter; Bron https://arminlabs.com/content/news/2022 ... 1-2017.pdf

..To further improve our diagnostics of Borrelia burgdorferi and other chronic infections, we are glad to be able to offer TickPlex as of now.
TickPlex allows for the simultaneous determination of multiple pathogens in the complexity of tick-borne infections with a high sensitivity of ca. 95% and a specificity of 98%. TickPlex enables us to determine the antibodies against the co-pathogens Ehrlichia, Bartonella, Rickettsia and Babesia as an ELISA in contrast to all IFT assay methods that have been available so far. A higher sensitivity and especially a higher specificity is generally expected for an ELISA in comparison to a IFT.

TickPlex detects IgM and IgG antibodies of various bacterial and viral pathogens at the same time. The therapist always has to evaluate the results of the TickPlex within the context of the clinical symptoms and differential diagnoses of the patient.
For the determination of the cellular pathogen activity, the EliSpot test is available for different bacteria and viruses.
Consequently, TickPlex as an antibody test can be a valuable diagnostic tool when it is combined with the tests of the cellular immune response via EliSpot and the CD3-/CD57+ cells..

De jarenlange samenwerking van Tezted (Finland) en ArminLabs (Duitsland); Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=70#p28865 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=80#p28887 De bevestigde samenwerking in 2022 foto's; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=80#p28894 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=90#p28904
Met de EliSpot/iSpot Lyme test en de niet-gevalideerde Tickplex test kan geen diagnose worden gesteld en kan geen behandeling worden gemonitord.

De Tickplex test van Tezted (Finland) en van ArminLabs (Duitsland); Bron https://arminlabs.com/nl/tests/tickplex is géén gevalideerde test en is een **IVD test 'in-huis ontwikkelde test' for Research Use Only (RUO) test; Bron https://www.tezted.com/tickplex-validation en Bron https://www.tezted.com/order-tickplex

..TICKPLEX is a CE and IVD test..
..TICKPLEX FOR RESEARCH USE ONLY..

Tezted heeft een ISO 13485 accreditatie van Lloyds. Tezted is géén medisch geaccrediteerd ISO 15189 laboratorium. Finland - FINAS (Finnish Accreditation Service); Bron https://www.finas.fi/sites/en/Pages/default.aspx

Research Use Only (RUO): de eerste versies van testen zijn vaak uitsluitend voor Research Use Only (RUO) omdat de onderliggende wetenschappelijke data voor het verkrijgen van een CE-IVD certificering vaak nog ontbreekt. Laboratoria die deze zogenaamde RUO-testen gebruiken moeten een dergelijke test zelf valideren voor gebruik in (humane) diagnostiek.

Laboratory Products for “Research Use Only” (RUO); Bron https://www.johner-institute.com/articl ... ous-claim/

..Fabrikanten gebruiken het label 'Research Use Only' (RUO) om te verklaren dat hun producten niet mogen worden gebruikt in diagnostische procedures. Dit stelt hen in staat om de tijdrovende en dure documentatie te vermijden die vereist is voor conformiteitsbeoordeelde medische hulpmiddelen voor in-vitrodiagnostiek (CE-IVD's). Niettemin gebruiken sommige medische laboratoria bijvoorbeeld nog steeds RUO-producten in diagnostische procedures soms zelfs met medeweten van de fabrikanten. Dit kan gevolgen hebben niet alleen voor fabrikanten en operators maar ook voor patiënten..

..Patiënten missen de kennis om op zichzelf te herkennen wat wel en niet een RUO is. Ze krijgen vaak weinig tot geen informatie over de test die ze ondergaan. Patiënten dienen zich dus aan deze basisregel te houden: vraag ernaar bij uw arts of apotheker!
a) Patiënten kunnen het volledige testrapport opvragen bij het laboratorium zodat ze bij twijfel een second opinion kunnen krijgen. Het rapport moet ook aangeven welke specifieke test is uitgevoerd.
b) Patiënten moeten zichzelf informeren over hoe "goed" of "slecht" een test werkt evenals over de baten-risicoverhouding.
c) In de toekomst zullen patiënten en artsen ook informatie over medische hulpmiddelen van EUDAMED kunnen krijgen en deze informatie kunnen gebruiken om te beslissen of de test al dan niet is uitgevoerd met gecertificeerde en dus wettelijk conforme IVD's..

..Naar de mening van de EU-commissie en de FDA horen producten 'uitsluitend voor onderzoeksdoeleinden' niet thuis in de diagnostiek. Om voor diagnostische doeleinden te worden gebruikt moeten producten de nodige controles ondergaan. Maar deze controles zijn niet van toepassing op RUO-producten.
Iedereen die dit verbod negeert en RUO-producten gebruikt of verkoopt voor andere doeleinden dan puur onderzoek speelt met vuur. Fabrikanten en operators lopen het risico op juridische problemen en kunnen zelfs de gezondheid van patiënten in gevaar brengen. Daarom mogen RUO-producten alleen voor onderzoeksdoeleinden worden gebruikt. Voor ander gebruik moeten fabrikanten en exploitanten de genoemde alternatieven gebruiken..

27 mei 2022 IgJ - Vanaf vandaag strengere regels voor in-vitro diagnostica (IVD's); Bron https://www.igj.nl/actueel/nieuws/2022/ ... iagnostica en Bron https://eur-lex.europa.eu/legal-content ... 32017R0746
IgJ - Europese verordeningen MDR en IVDR; Bron https://www.igj.nl/zorgsectoren/medisch ... dr-en-ivdr

..Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=90#p28924 Tickplex test van Tezted (Finland); Bron https://www.tezted.com/tickplex en van ArminLabs (Duitsland); Bron https://arminlabs.com/nl/tests/tickplex

..Tezted: Tickplex Plus includes all features in BASIC, tick-borne disease co-infections such as Babesia microti, Bartonella henselae, Ehrlichia chaffensis, Rickettsia akari, and opportunistic infections such as Coxsackievirus, Epstein-Barr virus, Human Parvovirus B19, Mycoplasma fermentans, and Mycoplasma pneumoniae..

..ArminLabs: Tickplex Plus IgG/IgM tests for:
- Borrelia burgdorferi
- Ehrlichia
- Bartonella
- Babesia
- Mycoplasma
- Rickettsia
- Epstein Barr Virus (EBV)
- Coxsackie-Virus
- Parvovirus..

Opmerkelijk is dat bij ArminLabs (Duitsland) bij Ehrlichia, Bartonella, Babesia, Mycoplasma, Rickettsia, Epstein Barr Virus (EBV), Coxsackie-virus, Parvovirus B19 de Tickplex test niet (meer) wordt genoemd..

7 september 2020: University of Jyväskylä Finland - Rector's decision on an alleged violation of the responsible conduct of research; Bron https://www.jyu.fi/en/current/archive/2 ... f-research en Bron https://lymescience.org/rogues/Leona-Gi ... onduct.pdf
De uitspraak van onderzoekscommissie van de University of Jyväskylä Finland heeft naar verluidt geleid tot het ontslag bij de werkgever de University of Jyväskylä Finland; Bron https://svenska.yle.fi/a/7-1502452

..According to the understanding of the investigation committee, it is unquestionable that opportunistic EBV and CMC infections are observed with a quantitative nucleic acid definition from plasma. Therefore, the use of an antibody test for the same purpose is misleading..
..In its answers, the investigation committee also justified in detail and with references why serology is not suitable for finding opportunistic CMV and EBV infections even though the authors claim so..

..TARGET OF THE DECISION:
Articles
1. A multiplex and multifunctional enzyme linked immunosorbent assay for microbes associated with tick-borne diseases1 (Published on line in 2017; no more available publicly)
2. Evaluating polymicrobial immune responses in patients suffering from tick-borne diseases2; Bron https://www.nature.com/articles/s41598-018-34393-9

..On 4 September 2020, Rector Keijo Hämäläinen has made a decision on a case, surfaced in 2017, of an alleged violation of the responsible conduct of research at the Department of Biological and Environmental Science. In its final report, the investigation committee concluded that two scientific articles published at the department involved research misconduct, which in this case refers to the falsification of research results. In compliance with the guidelines of the Finnish Advisory Board on Research Integrity, the decision has been sent for information to the home organisations of partners, the financers and other stakeholders of the research..

[Roxy]

Patiëntsymposium lyme 2022; Bron https://congresscare.eventsair.com/patientsymposium/
Informatie; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... informatie
Programma; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... /programma
Sprekers; https://congresscare.eventsair.com/pati ... m/sprekers

Lymefonds - een aantal onderzoekers die met een open mind lyme-onderzoek doen heeft moeite om hun wetenschappelijke artikelen gepubliceerd te krijgen; Bron https://nl-nl.facebook.com/Lymefonds/

..Een aantal onderzoekers die met een open mind lyme-onderzoek doen heeft moeite om hun wetenschappelijke artikelen gepubliceerd te krijgen. Voor hen is het een zeer behulpzame ontwikkeling als de ‘peer review’, beoordeling voor publicatie door collega-wetenschappers, anoniem zou worden..

Nature - Authors’ names have ‘astonishing’ influence on peer reviewers; Bron https://www.nature.com/articles/d41586-022-03256-9

..'een aantal onderzoekers die met een open mind lyme-onderzoek doen heeft moeite om hun wetenschappelijke artikelen gepubliceerd te krijgen?'..
Is het door het Lymefonds/Stichting Lymefonds gestelde juist? Een belangrijke voorwaarde voor een aantal onderzoekers die zogenoemd 'open mind lyme-onderzoek' doen is dat zij misschien eerst hun werk zorgvuldiger en beter moeten leren doen.
Het gepubliceerde Opinie artikel van 13 december 2021 geeft duidelijk aan waar de gebreken en de fouten zitten die door de onderzoekers van Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/ zijn gemaakt.
Een logisch gevolg daarvan is dat hun publicatie niet zal worden gepubliceerd in de toonaangevende medische & wetenschappelijke vakbladen.

Teulières en de onderzoekers/wetenschappers van Team Phelix Research & Development en Mijatovic van Red Laboratories (België) hebben tot nu toe (nog) niet gereageerd op het Opinie artikel van het team wetenschappers-onderzoekers.
Ook de collega Amerikaanse natuurarts heeft duidelijk onvoldoende wetenschappelijke kennis in huis; Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=170#p28921
De gepubliceerde 'klinische en wetenschappelijke' bevindingen in Cureus van de 'Induced Native Phage Therapy for the Treatment of Lyme Disease and Relapsing Fever' zijn gebaseerd op de uitslagen van de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test'? Met de test kan géén diagnose Borrelia burgdorferi sensu lato (s.l) en of B. miyamotoi/Relapsing Fever worden gesteld.

Frontiers in Microbiology
OPINION article
Publicatie 13 december 2021
Opinion: 'Methodological Shortcomings in the Study on a Prophage-based PCR Test for Lyme Borreliosis' by Freek R. van de Schoor, M. E. Baarsma, Mariska M. G. Leeflang, Volker Fingerle, Gabriele Margos, Joppe W. Hovius and Alje P. van Dam; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 02131/full en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=750#p27953

Frontiers in Microbiology
Publicatie 15 maart 2021
Study - 'Targeting multicopy prophage genes for the increased detection of Borrelia burgdorferi sensu lato (s.l.), the causative agents of Lyme disease, in blood' by Jinyu Shan, Ying Jia, Faizal Patel, Louis Teulières and Martha R. Clokie; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 7/abstract


Hetzelfde geldt voor de niet-gevalideerde Tickplex test (is een **IVD test 'in-huis ontwikkelde test' for Research Use Only (RUO) test) van Tezted (Finland) en van ArminLabs (Duitsland); Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=90#p28904 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&p=28927#p28926
De publicatie van het artikel in Nature is op 21 februari 2022 ingetrokken. RETRACTED ARTICLE: 'Evaluating polymicrobial immune responses in patients suffering from tick-borne diseases' by Kunal Garg, Leena Meriläinen, Ole Franz, Heidi Pirttinen, Marco Quevedo-Diaz, Stephen Croucher & Leona Gilbert; Bron https://www.nature.com/articles/s41598-018-34393-9

..The Editors have retracted this Article.
The main method utilised in this study is an ELISA assay. An investigation by the University of Jyväskylä, Finland, has concluded that the patient selection and description in this Article, and in an unpublished report validating the methods used, do not justify the results presented. The Editors therefore no longer have confidence in the results and conclusions presented in this Article..

En geldt ook voor de kleine case-studies met experimentele medicijnen ('disulfiram en dapson'); Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28588 De arts claimt veel maar het zijn enkel kleine case-studies. De arts geeft zélf(!) aan dat er vervolgens klinisch onderzoek (RCT) nodig is met grote groepen mensen-patiënten. Dubbelblind gerandomiseerd placebo gecontroleerd onderzoek (Randomized Controlled Trial (RCT)) is nodig om het gestelde te kunnen bevestigen en geldt daarna en bij publicatie in gerenommeerde medische tijdschriften pas als wetenschappelijk bewijs. Klinisch onderzoek vraagt veel tijd (jaren) en kost veel geld.

..If proven true, which will require much larger numbers of patients in a RCT..

..Our study has several limitations, as outlined below. Our cohort was too small to determine if adding disulfiram to dapsone prior or during HDDCT and using DSF in different dosages and lengths of treatment, significantly affected treatment outcomes. Larger numbers of patients in well-controlled, randomized studies will be needed to evaluate the efficacy of HDDCT after using DDDCT with or without DSF in those suffering from chronic Lyme/PTLDS, with or without Bartonellosis and babesiosis..

Bron https://www.facebook.com/drrichardhorowitz 12 oktober 2022:..Unfortunately, without a RCT on dapsone combination therapy, nothing will change IMO. Why would it? Simply because multiple articles have come out on persister/biofilm forms of borrelia and the utility and success of persister drug regimens like dapsone combination therapy and the utility of the 16 point MSIDS model, it will not be enough to sway our top health care agencies. There does not seem to be enough incentive (i.e., patient suffering, disability and rising health care costs) for anyone at the top to take the lead and reach out to those of us in the trenches who have some of the solutions. Which means its up to me as a private citizen to organize this with support from the Lyme community or it will not get done?
We will be stuck with inadequate guidelines for years to come if we don't all come together and make this RCT a reality. I will reach out next year to Columbia, JHU and any other university interested (?Stanford) to do a pilot study on DDDCT. But if you as a Lyme community don't get behind it and put pressure on our top institutions to do the study (I have received rejections in the past from these same universities because the protocol was "too complicated"). Do you know what is complicated? Understanding how 14.5% of the global population has contracted LD without the IDSA having any viable guidelines to help chronically ill patients. Shame, shame..

De Ilads artsen in de 'loopgraven' beloven de patiënten veel met de experimentele behandelingen en met de experimentele en niet-gevalideerde testen maar er ontbreken al jarenlang goed medisch en wetenschappelijk onderzoek en publicaties.
Waarom is dat jarenlang niet gezamenlijk opgezet door een groep Ilads artsen en is er geen geld voor vrij gemaakt? Er wordt immers veel geld verdiend aan de patiënten.
Ik heb begrepen dat dr Fallon op het Patiëntensymposium heeft gesproken over ernstige bijwerkingen bij het gebruik van disulfiram. Het is wachten op de publicatie met de resultaten van de pilot-studie (voorlopige studie ter verkenning) met 24 personen.

Onderzoek
Initial Study - 'Disulfiram: A Test of Symptom Reduction Among Patients With Previously Treated Lyme Disease' by Brian A Fallon; Bron https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03891667

..The investigators propose therefore a small 14-week randomized placebo-controlled pilot study enrolling 24 patients with persistent symptoms despite prior antibiotic treatment for Lyme disease (known as Post-treatment Lyme Disease Syndrome). Among the 24 disulfiram-treated patients, half will get 8 weeks of disulfiram and the other half will get a shorter duration of disulfiram for 4 weeks followed by 4 weeks of matching placebo. After week 8, patients will be off pills for 2 weeks for the primary week 10 evaluation and then for another 4 weeks for the week 14 follow-up evaluation. This will be a double-blinded study; neither physician nor patient will know which treatment group the patient is assigned to.

With this initial study, the investigators will be able to evaluate the side effects, tolerability and initial signs of the effectiveness of disulfiram in reducing symptoms among the 24 patients assessed. The results of this study will guide the investigators regarding whether a larger definitive randomized trial should be conducted and which treatment schedule is optimal..

Lyme Disease.org
5 oktober 2021
LYME SCI: My re-cap of recent LDA/Columbia Lyme conference; Bron https://www.lymedisease.org/lda-columbi ... onference/

On October 2, I attended the 21st annual scientific conference put on by the Lyme Disease Association and Columbia University’s Vagelos College of Physicians & Surgeons. The virtual event was entitled Lyme & Other Tick-Borne Diseases: Research for a Cure.

..Disulfiram - Dr. Fallon made a point of stating the use of disulfiram is experimental and not currently approved for Lyme disease..

Disulfiram is (wereldwijd) gepromoot bij de (chronische) Lyme patiënten.
Forbes
26 februari 2020
Tipping Point: The Resistance Is Gaining In The Lyme Wars; Bron https://www.forbes.com/sites/marybethpf ... 352ee45d5a

Fred Verdult, a longtime activist who was knighted for his work in The Netherlands, exemplifies the problem and progress. He takes one pill daily for HIV infection and has never been ill from AIDS. He has been disabled by, and treated with dozens of pills daily, for Lyme disease. “The contrast with Lyme couldn’t be greater,” he wrote in answer to my survey.

He nonetheless sees a corner turning, in particular in the use of repurposed drugs; Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6627205/ that are helping patients like him. “It will take years,” he told me. “But the final result is very clear: In 2030, Lyme and other tick-borne diseases will be considered as normal diseases.”

Disulfiram (indicaties: als hulpmiddel bij de psychosociale begeleiding van alcoholisme, ter ondersteuning van het stoppen met drinken van alcohol) - Farmacotherapeutisch Kompas; Bron https://www.farmacotherapeutischkompas. ... disulfiram
Disulfiram - actuele paperback Lymeziekte 2021; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf

..Meer recentelijk is er bij een kleine groep artsen interesse ontstaan om chronische lyme te behandelen met disulfiram, een geneesmiddel dat wordt ingezet bij de behandeling van alcoholverslaving. Los van de discussie over wat nou precies onder de term chronische lyme wordt verstaan (zie 3.2), is ook hiervan niet aangetoond dat het werkt. Wel wordt hier nog verder onderzoek naar gedaan. Met het oog op recente beschrijvingen van ernstige (en soms langdurige) bijwerkingen van patiënten die dit middel gebruiken ter verlichting van hun klachten, lijkt het verstandig de resultaten van dergelijk onderzoek af te wachten alvorens dit in de praktijk toe te passen..

Recente beschrijvingen zijn:
Frontiers in Medicine
Publicatie 20 April 2020
BRIEF RESEARCH REPORT article - 'Potential Patient-Reported Toxicities With Disulfiram Treatment in Late Disseminated Lyme Disease' by Alain Trautmann, Hugues Gascan and Raouf Ghozzi; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 00133/full

Lymedisease.org
23 november 2020
By Dr Daniel A. Kinderlehrer MD (internist) - Patients can respond very differently to disulfiram. Be cautious (over 100 patients); Bron https://www.lymedisease.org/kinderlehre ... m-caution/

Lymedisease.org
8 februari 2021
Kinderlehrer videos discuss disulfiram treatment, mast cell, and more; Bron https://www.lymedisease.org/kinderlehre ... mast-cell/

Dapson (indicaties: Lepra en Dermatitis herpetiformis (ziekte van Duhrin)) - Farmacotherapeutisch Kompas ; Bron https://www.farmacotherapeutischkompas. ... n/d/dapson

[Roxy]

Symposium voor wetenschappers en medici; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28185
Programma; Bron https://www.iclb2022.org/program-2/
Topics; Bron https://www.iclb2022.org/program-topics/
Congress committees; Bron https://www.iclb2022.org/committees/

Interessante ontwikkelingen van een nieuwe test.

Programma 7 september 2022; Bron https://www.iclb2022.org/wednesday-7-sept-2022/

Development of a new diagnostic test for Lyme borreliosis based on antigens discovered by screening a whole proteome microarray - Abhijeet Nayak, The Netherlands (Amsterdam UMC)

Amsterdam UMC - 'Abhijeet Nayak: diagnostic test for Lyme borreliosis by implementing a protein microarray approach'; Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... proach.htm

..More details on research
LB is the most common vector-borne illness in the temperate regions of Northern Hemisphere. LB is caused by a group of spirochetes belonging to Borrelia burgdorferi sensu lato variants. Humans contract the infection when bitten by an Ixodes tick infected with Borrelia and present an array of clinical manifestations starting from early skin infection (erythema migrans) as well as disseminated infection in form of Lyme arthritis (most commonly caused by B. burgdorferi in the U.S.), Lyme neuroborreliosis (most commonly caused by B. garinii in Europe), rarely Lyme carditis and late chronic infection of the skin (acrodermatitis chronica atrophicans; most commonly caused by B. afzelii in Europe). Although, direct detection of spirochetes by culturing infected samples remains the gold standard, it is not used as routine test for laboratory diagnosis due to low sensitivity and preparation of specialized media as well as expertise. Indirect detection of serum antibodies from infected patients is customarily, used for diagnosis of Borrelia in the laboratory. However, currently approved diagnostic test suffers from two major pitfalls: i) its low sensitivity to diagnose early disease; ii) and its inability to distinguish ongoing versus a past infection.

With our protein microarray approach, we aim to screen whole proteome of B. afzelii (most prevalent variant of Borrelia in Europe; responsible for 80% of human infections) to identify antigens at different disease stages by screening serum samples from humans and experimentally infected murine sera. The combination of multiple novel antigens identified, at different disease stages, would enable to establish a robust diagnostic assay that is highly sensitive in early disease stage and at the same time has the potential to discriminate an active infection from a past infection. This kind of assay will greatly facilitate in appropriate methods for treatment of LB in Europe..

Journal of Clinical Microbiology; Bron https://jcm.asm.org/
Publicatie 21 april 2021
Study - 'Diagnostic performance of the novel BioPlex Lyme serological assays in European patients with Lyme disease' by M.E. (Ewoud) Baarsma, Jeanine Ursinus, Hans L. Zaaijer, Herman Kuiper, Joppe W. Hovius; Bron https://jcm.asm.org/content/early/2021/ ... M.03205-20

..Abstract
Objectives
Serodiagnosis of Lyme borreliosis (LB) comes with several drawbacks, among which limited sensitivity in early disease. This study assesses the sensitivity and specificity of the novel BioPlex 2200 Lyme IgG & Lyme IgM assays. It also assesses potential improvements to the assays through ROC-analysis..

..Methods
The BioPlex assays were performed on sera of 158 Dutch patients with physician-confirmed LB (both early localized and disseminated), 800 healthy blood donors from the Netherlands and 90 cross-reactive controls. The BioPlex assays were compared with two commercial enzyme immunoassays (Euroimmun/C6-ELISA) and one immunoblot (recomLine)..

..Conclusions
The BioPlex 2200 Lyme IgG & Lyme IgM assays are promising tools for the serodiagnosis of early LB, with the potential to be used as a standalone test. Further research is necessary to validate the findings of this discovery cohort..

[Roxy]

In herinnering.. het voorjaarsnummer 2017 van het Nederlands Tijdschrift voor Fytotherapie (NTvF) over kruiden bij Lyme; Bron https://fyto.nl/nieuws/nvf-tijdschrifte ... -bij-lyme/ en Bron https://fyto.nl/wp-content/uploads/2018/08/2017-2.pdf

Toen vond ik het een erg interessante uitgave. Met de kennis van nu en een hernieuwde bestudering van de informatie kijk ik er intussen anders tegenaan. Het is teleurstellend om te moeten constateren dat de vele (chronische) Lyme patiënten en de vele me/cvs patiënten voor de Lyme&ME Ilads artsen, AVIG Lyme&ME artsen, therapeuten en de fabrikanten van commerciële (niet-gevalideerde(!)) testen en de commerciële laboratoria die met de (niet-gevalideerde(!)) testen werken niets meer dan enkel een verdienmodel zijn geworden over de rug van de zieke mensen. En dat de patiënten jarenlang en nog steeds tot op heden (wereldwijd) qua testen en behandelingen 'in het ootje' (netjes gezegd) worden genomen.
Ook is het teleurstellend dat de patiëntenorganisaties; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&p=28933#p28926 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&p=28931#p28931 met de kennis van nu de (nieuwe) patiënten, de (nieuwe) leden en de (nieuwe) donateurs niet beter informeren en waarschuwen.

..Verschillende Lyme-protocollen nader bekeken
MAKE WELL-PROTOCOL
Dr. Leona Gilbert is gepromoveerd microbioloog. Zij heeft een reeks wetenschappelijke publicaties op haar naam staan. Zij bestudeerde onder andere de verschillende verschijningsvormen van de Borrelia-bacterie [8, 9].
Gilbert werkt samen met het Duitse bedrijf Make Well. Uit deze samenwerking is een Lyme-protocol ontstaan dat vijf formules bevat. Drie formules zijn gericht op het doden van de Borrelia-bacterie. In de formules zitten onder andere extracten van Reynoutria japonica, Artemisia annua, Andrographis paniculata en het vezuur monolaurine. Deze zijn aangevuld met minder bekende antibiotische kruiden.

De vierde formule ondersteunt de ontgifting en gaat ontstekingen tegen. De vijfde formule bestaat voornamelijk uit voedingsstoffen waaraan Lyme-patiënten vaak een tekort hebben, zoals co-enzym Q10, L-carnitine en NADH. Dit zijn stoffen die nodig zijn voor de ATP-cyclus. Veel Lyme-patiënten hebben een tekort aan deze stoffen, waardoor vermoeidheid ontstaat.

Gilbert heeft een in vitro-studie uitgevoerd waarmee de Borrelia-dodende werking van de Make Well-formules wordt aangetoond [10]. Het bleek dat de middelen van Make Well een vergelijkbaar effect hebben als doxycycline. De studie werd uitgevoerd op een speciaal kweekmedium dat lichaamscellen nabootst. Tevens werd een vergelijking gemaakt met een negatieve (met antibiotica) en positieve (met spirocheten) controlegroep. De vraag blijft natuurlijk of de bacteriedodende stoffen uit de formules de Borrelia-bacterie in het lichaam kunnen bereiken.

Er zijn drie voorbeeldprotocollen op te vragen bij Make Well, waarbij alle vijf formules worden ingezet. Afhankelijk van de aanwezige co-infecties in de patiënt kiest men voor een bepaalde combinatie. Over hoe deze keus is te maken, is geen informatie op te vragen. Overigens zijn niet alle co-infecties met de Make Well-formules aan te pakken. Het protocol is dus enigszins op maat te maken, maar het blijft beperkt. De kosten voor dit protocol bedragen 200 euro per maand..

Opmerkelijk bij referenties:

..[10] 'Gilbert L, Meriläinen L. Scientific study into the effectiveness of the Lyme Plus Protocol'. University of Jyväskylä Finland. Is niet uitgegeven, artikel kan gevonden worden op: http://www.makewell.de/study ..

..'Gilbert L, Meriläinen L. Scientific study into the effectiveness of the Lyme Plus Protocol'..
Het artikel is niet gepubliceerd en is bij MakeWell verwijderd?

Science Guide
9 januari 2019
“Het echte probleem is dat we de mens gewoon nog niet zo goed kennen”; Bron https://www.scienceguide.nl/2019/01/het ... ed-kennen/

..“We moeten ons herbezinnen op het werk dat we doen met proefdieren. Dat kan door ons te realiseren dat het proefdier vaak een beroerd model is voor de mens, en door tegelijkertijd onze onderzoeksvragen beter te doordenken.”..

..De fysiologie van de muis wordt nooit die van de mens
“Waar we steeds meer achter beginnen te komen is hoe moeilijk het is om de vertaalslag van proefdier naar de menselijke context te maken. Te vaak zien we dat resultaten die komen uit proefdieronderzoek niet gereproduceerd kunnen worden in mensen.” Want alhoewel het bijvoorbeeld steeds makkelijker is geworden om dieren genetisch te modificeren zodat ze eigenschappen vertonen die bijvoorbeeld lijken op menselijke ziekten, is dit geen garantie voor de vertaalslag naar de mens.” Elke keer dat je een nieuw diermodel creëert, moet je onderzoeken welke aspecten van de mens dit model nabootst en welke niet”, zo licht Van de Sandt toe.“..

MakeWell

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=80#p28883 Lyme Disease Clinic UK is gesloten in april 2021; Bron https://lymediseaseclinic.co.uk/ en is doorgestart onder een andere naam(?); Bron https://ivboost.uk/

..Although we have closed our Lyme clinic, we are continuing to support Lyme patients who need diagnostic blood tests (via the USA or Germany) and support services which include:
- The sale of alternative treatment protocols, MakeWell products, supplements.
- Various IV supportive infusions including Vitamin B, Vitamin D injections and glutathione.
- Ozone (Ten-Pass) therapy.
We are no longer prescribing antibiotics/disulfiram to Lyme patients..

Wie goed oplet kan lezen dat de voormalig samenwerkende partners van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) (Duitsland) weer een geruime tijd samenwerken en de cellulaire test de Elispot/iSpot Lyme test (wereldwijd) promoten. En dat er een samenwerking is om de kostbare 'natuurlijke behandelingen' (supplementen van 'PhytoBox' - AONM; Bron https://aonm.org/shop/phytobox/ en Bron https://aonm.org/about/ en waar ook véél geld aan wordt verdiend) (wereldwijd) te promoten.
Voor de kostbare 'nieuwe supplementen serie' waar mee wordt gewerkt als natuurlijke behandeling zijn er geen onderbouwde wetenschappelijke artikelen (Randomized Controlled Trial (RCT)). En zijn er geen publicaties van Case-studies. Bij de 'PhytoBox studies' wordt er verwezen als 'bewijs' (dat niet kan dienen als bewijs!) naar 'studie artikelen' van anderen over onderzoeken in vitro (reageerbuis), of onderzoeken met ratten, muizen, kippen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=40#p28784

BCA Duitsland werkte in het verleden met de kostbare supplementen van 'Make Well'. Make Well Nutritionals GmbH heden Make Well Europe Limited Engeland werd/wordt gerund door de familie Nicolaus.. (zie netwerk en verdiensten €600.000 in 2019(?); Bron https://www.northdata.com/Make+Well+Nut ... +HRB+17684 en Kamer van Koophandel Engeland; Bron https://find-and-update.company-informa ... 2/officers en Kamer van Koophandel Engeland; Bron https://find-and-update.company-informa ... 2/officers.

13 april 2021 - Dr Carsten Nicolaus “Latest Advances and Improvements in Treating Tick-Borne Diseases"; Bron https://www.youtube.com/watch?v=j5X-yp0TXRo en slides van de presentatie; Bron https://lymediseaseuk.com/wp-content/up ... l-2021.pdf

..Hope for the future:
A summary of the most recent advances in the last 5 years
- The new generation of T-cellular testing (“i-spot testing technique”)
An excellent diagnostic tool but more useful and recommendable for monitoring purposes to improve the therapeutical outcome.
- More and routiniously use of Next Generation Sequencing (NGS) methods to improve diagnostics and also treatment.
- Introduction of new treatment options beside the antibiotics like Disulfiram & Methylene Blue medications
Medications developed for other indications and medical purposes which seem to have extraordinary antimicrobial efficacy.
- Development and improvement of other treatment options for chronic infections and the accompanying health conditions like Peptides, SOT, stem cell treatment, hyperthermia, etc..

Er wordt onterecht hoop gegeven. De genoemde alternatieve of experimentele behandelingen (waar geen medische en wetenschappelijke onderbouwing voor is) kosten veel geld €20.000 - €30.000 (per jaar) en geven geen enkele garantie voor verbetering of herstel/genezing!

MakeWell & Phytobox en ArminLabs (Duitsland) en Infectolab Americas (Verenigde Staten)

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=40#p28784 PhytoBox GmbH Duitsland; Bron https://www.phytobox.com/de/impressum

..Bron https://www.ldnrtevents.com/blogs/2020- ... kus-berger Markus Berger graduated in 2012 with a degree in sports economics at the German University for Prevention and Health Management in Leipzig.

Until August 2018 he worked as a health coach, nutritionist and rehabilitation trainer in a clinic for tick-borne diseases.

Since September 2018, Markus Berger is Sales Manager of ArminLabs, a laboratory specialized in the diagnosis of tick-borne infections and other chronic infectious pathogens. Besides this position, Markus Berger is the managing director of PhytoBox. He advises patients, patient groups and therapists regarding physical training, nutrition and dietary supplements..

..Wolfgang Peters Frühere Unternehmen Geschäftsführer - Make Well Nutritionals GmbH. Aktuelle Tätigkeit Geschäftsführer - PhytoBox GmbH. Kamer van Koophandel Duitsland; Bron https://www.companyhouse.de/Wolfgang-Peters-Scheuring en Bron https://www.northdata.com/Make+Well+Nut ... +HRB+17684 en Handelsregister Duitsland; Bron https://www.online-handelsregister.de/h ... onals-GmbH ..

LTT EliSpot/iSpot Lyme test

..Mocht er een vermoeden van de ziekte van Lyme bestaan, dan is het zeker verstandig om naast een reguliere test, een Lymfocyten Transformatie Test (LTT) te laten doen. Het blijkt dat lymfocyten veranderen als zij in contact komen met de Borrelia-bacterie. Lymfocyten worden echter om de zes weken opnieuw aangemaakt. Door de lymfocyten te screenen, kan deze test een onderscheid maken tussen een chronische en een vroege Lyme-infectie. De test is daardoor gevoeliger en selectiever dan een reguliere Lyme-test [12, 13].

Helaas is er nog steeds geen gouden standaard gevonden waarmee we met grote zekerheid een Lyme-infectie kunnen aantonen. Er is ook slechts één goed validatieonderzoek uitgevoerd om zo de betrouwbaarheid van een LTT te bepalen. Dit is eigenlijk te weinig. Dit betekent dan ook dat een LTT in geen geval 100 % uitsluitsel geeft, maar wel een goede indicatie is. Daarom is het belangrijk om meerdere testuitslagen van verschillende Lyme-testen en andere bloedwaarden naast elkaar te leggen, om vervolgens deze gegevens te combineren met de klachtengeschiedenis en het ziekteverloop. Gespecialiseerde, vrijgevestigde Lyme-artsen werken op deze manier..

[12] 'Von Baehr V, Doebis C, Volk HD, von Baehr R. Lymphocyte Transformation Test for Borrelia detects active Lyme, Borreliosis and verifies effective antibiotic treatment'. Open Neurol J 2012;6:104-112.
[13] 'Valentine-Thon E, Ilsemann K, Sandkamp M. A novel lymphocyte transformation test (LTT-MELISA) for Lyme borreliosis'. Diagn Microbiol Infect Dis 2007;57(1):27-34..

Het gestelde is onjuist gebleken. De gepubliceerde artikelen 12 (is enkel een 'interne validatie' van een eigen test. Er is geen onafhankelijk validatie onderzoek gedaan) en 13 kunnen naar de prullenbak.
..'Daarom is het belangrijk om meerdere testuitslagen van verschillende Lyme-testen en andere bloedwaarden naast elkaar te leggen?'..
Is het gestelde juist? Dat is niet terug te vinden in de publicatie van de resultaten van het 'Victory validatie onderzoek van 4 cellulaire testen' van 14 juni 2022 en evenmin in het bericht van Dokter Media.

The Lancet Infectious Diseases - Online First; Bron https://www.thelancet.com/journals/laninf/onlinefirst
Publicatie 14 juni 2022
Article - 'Diagnostic parameters of cellular tests for Lyme borreliosis in Europe (VICTORY study): a case-control study' by E Baarsma, MD, Freek R van de Schoor, MD, Stefanie A Gauw, RN, Hedwig D Vrijmoeth, MD, Jeanine Ursinus, MD, Nienke Goudriaan, MD, Calin D Popa, MD, Hadewych JM ter Hofstede, MD, Mariska MG Leeflang, PhD, Kristin Kremer, PhD, Cees C van den Wijngaard, PhD, Prof Bart-Jan Kullberg, MD, Prof Leo AB Joosten, PhD, Prof Joppe W Hovius, MD

..Interpretation
The cellular tests for Lyme borreliosis used in this study have a low specificity compared with serological tests, which leads to a high number of false-positive test results. We conclude that these cellular tests are unfit for clinical use at this stage..

[Roxy]

Symposium voor wetenschappers en medici; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28185
Programma; Bron https://www.iclb2022.org/program-2/
Topics; Bron https://www.iclb2022.org/program-topics/
Congress committees; Bron https://www.iclb2022.org/committees/

Programma 5 september 2022 - The program of the poster pitches; Bron https://www.iclb2022.org/monday-5-sept-2022/

..12.13 - Persistent Borrelia burgdorferi sensu lato infection after antibiotic treatment: a systematic overview and appraisal of the current evidence from experimental animal models - Amber Vrijlandt, Netherlands (Amsterdam University Medical Centers)..

ASM Journals CMR Latest Articles; Bron https://journals.asm.org/toc/cmr/0/0
Publicatie 12 oktober 2022
Review - 'Persistent Borrelia burgdorferi Sensu Lato Infection after Antibiotic Treatment: Systematic Overview and Appraisal of the Current Evidence from Experimental Animal Models' by Y. L. Verschoor, A. Vrijlandt, R. Spijker, R. M. van Hest, H. ter Hofstede, K. van Kempen, A. J. Henningsson, J. W. Hovius; Bron https://journals.asm.org/doi/abs/10.1128/cmr.00074-22

..SUMMARY
Lyme borreliosis is caused by spirochetes belonging to the Borrelia burgdorferi sensu lato group, which are transmitted by Ixodes tick species living in the temperate climate zones of the Northern Hemisphere. The clinical manifestations of Lyme borreliosis are diverse and treated with oral or intravenous antibiotics. In some patients, long-lasting and debilitating symptoms can persist after the recommended antibiotic treatment. The etiology of such persisting symptoms is under debate, and one hypothesis entails persistent infection by a subset of spirochetes after antibiotic therapy. Here, we review and appraise the experimental evidence from in vivo animal studies on the persistence of B. burgdorferi sensu lato infection after antibiotic treatment, focusing on the antimicrobial agents doxycycline and ceftriaxone. Our review indicates that some in vivo animal studies found sporadic positive cultures after antibiotic treatment. However, this culture positivity often seemed to be related to inadequate antibiotic treatment, and the few positive cultures in some studies could not be reproduced in other studies.

Overall, current results from animal studies provide insufficient evidence for the persistence of viable and infectious spirochetes after adequate antibiotic treatment. Borrelial nucleic acids, on the contrary, were frequently detected in these animal studies and may thus persist after antibiotic treatment. We put forward that research into the pathogenesis of persisting complaints after antibiotic treatment for Lyme borreliosis in humans should be a top priority, but future studies should most definitely also focus on explanations other than persistent B. burgdorferi sensu lato infection after antibiotic treatment..

Programma 6 september 2022; Bron https://www.iclb2022.org/tuesday-6-sept-2022/

Chronic B. burgdorferi sl infection, lessons from animal models? Monica Embers, USA (Invited speaker, Tulane University)

Many aspects of Lyme disease/Borreliosis are still topics of controversy within the scientific and medical communities. One particular point of debate is the etiology behind antibiotic treatment failure of a significant portion (10-20%) of Lyme disease patients. Post treatment Lyme disease (PTLD), the condition in which patients with Lyme disease continue to experience a variety of symptoms months to years after the recommended antibiotic treatment is likely caused by host autoimmune responses, post-infectious sequelae of acute Borrelia infection, and persistent infection. This talk will focus on evidence that supports the role of persistent infection in animal models and in humans. The role of the immune response in diagnosis and antibiotic efficacy is also considered. Studies on antibiotics delivered in combination, and novel Borrelia-specific inhibitors that show promise for eradication of infection will also be discussed.

Patiëntensymposium lyme 2022 - Spreker 4; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... m/sprekers

Persistentie van Borrelia en behandeling: onderzoeken in diermodellen Monica E. Embers - Tulane University, New Orleans

Veel aspecten van Lymeziekte (Lyme borreliose) zijn nog controversiële onderwerpen in de wetenschappelijke en medische wereld. Een specifiek onderwerp van debat is het mechanisme achter het falen van antibiotische behandeling bij een deel van de patiënten (schatting 10-20%).
Post-Lymeziektesyndroom - de benaming voor de maanden- tot jarenlange symptomen die Lymepatiënten kunnen ervaren na aanbevolen antibiotica-behandeling - wordt waarschijnlijk veroorzaakt door een auto-immuunreactie, post-infectieuze symptomen* van een acute Borrelia infectie, of een persisterende infectie.
In deze presentatie behandelt dr. Embers het wetenschappelijk bewijs voor de rol van persisterende infectie in dierenmodellen en in mensen. De rol van de afweerreactie van de patiënt bij diagnosestelling en de effectiviteit van antibiotica wordt ook besproken. Specifiek gaat het daarbij over de rol van bepaalde antistofreacties bij het vaststellen en oplossen van de infectie als er wordt behandeld met alleen een bacteriostatisch* antibioticum. Tot slot bespreekt ze studies over combinatie-antibiotica en nieuwe Borrelia-specifieke inhibitors* die veelbelovend zijn voor het opruimen van de infectie.

* post-infectieuze symptomen: gevolgen nadat de infectie voorbij is
* Bacteriostatisch antibioticum: een antibioticum dat werkt door het afremmen van de groei van de bacterie, maar deze niet doodt
* Borrelia-specifieke inhibitors: biologische stoffen of medicijnen die Borrelia remmen

LDUK 18 augustus 2022 - Online Seminar: Persistent Lyme Disease - Supportive Evidence and Potential Solutions with Dr Monica Embers; Bron https://lymediseaseuk.com/2022/08/19/dr-monica-embers/ en Bron https://www.youtube.com/watch?v=yfQ6kZMKsUU Slides van de presentatie; Bron https://drive.google.com/file/d/1xSrmrP ... CZs6LQkE1c

..Lessons learned
- Ineffective treatment may result in very poor outcomes
- It is much easier to cure mice(vertaald muizen) than to cure primates(vertaald apen)..

Wetenschappelijke publicaties van Dr. Monica Embers; Bron https://www.researchgate.net/scientific ... 2155818173

ASM Journals
Publicatie 25 april 2022
Minireview - 'Borreliella burgdorferi Antimicrobial-Tolerant Persistence in Lyme Disease and Posttreatment Lyme Disease Syndromes' by Felipe C. Cabello, Monica E. Embers, Stuart A. Newman, Henry P. Godfrey; Bron https://journals.asm.org/doi/10.1128/mbio.03440-21


De arts is het opnieuw niet eens met de Nederlandse wetenschappers&onderzoekers en met de wetenschapper professor microbiologie en immunologie?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28588 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=50#p28829

..16 oktober 2022: Wow. Have these authors actually read the broad literature on persistence of borrelia, persistence of co-infections and do they know of the 16 point MSIDS model and how it explains ongoing symptoms in CLD/PTLDS? Do they know of my 7 dapsone studies and efficacy in over 370 individuals? The role of biofilms in chronic infection? Don't they know that culture studies are inconsistent and that even in the mouse model, they found reactivation of Bb?..
..I am close to finding a durable solution for the majority of Lyme sufferers using DDDCT and HDDCT and these authors are focusing on animal models?
Oh, wait. Here is another study on persistence in animals:
PLoS One. 2012;7(1):e29914. doi: 10.1371/journal.pone.0029914. Epub 2012 Jan 11.
Persistence of Borrelia burgdorferi in rhesus macaques following antibiotic treatment of disseminated infection
Monica E Embers 1, Stephen W Barthold, Juan T Borda, Lisa Bowers, Lara Doyle, Emir Hodzic, Mary B Jacobs, Nicole R Hasenkampf, Dale S Martin, Sukanya Narasimhan, Kathrine M Phillippi-Falkenstein, Jeanette E Purcell, Marion S Ratterree, Mario T Philipp; Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3256191/
..What a waste. I have said it many times. We need a RCT on DDDCT and HDDCT. Otherwise these types of journal articles will keep debating chronic persistence despite the massive amount of literature supporting the role of chronic infections and MSIDS abnormalities contributing to chronic symptomatology..

..'een aantal onderzoekers die met een open mind lyme-onderzoek doen heeft moeite om hun wetenschappelijke artikelen gepubliceerd te krijgen?'..

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=100#p28927 En geldt ook voor de kleine case-studies met experimentele medicijnen ('disulfiram en dapson'); Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28588 De arts claimt veel maar het zijn enkel kleine case-studies. De arts geeft zélf(!) aan dat er vervolgens klinisch onderzoek (RCT) nodig is met grote groepen mensen-patiënten. Dubbelblind gerandomiseerd placebo gecontroleerd onderzoek (Randomized Controlled Trial (RCT)) is nodig om het gestelde te kunnen bevestigen en geldt daarna en bij publicatie in gerenommeerde medische tijdschriften pas als wetenschappelijk bewijs. Klinisch onderzoek vraagt veel tijd (jaren) en kost veel geld.

..If proven true, which will require much larger numbers of patients in a RCT..

..Our study has several limitations, as outlined below. Our cohort was too small to determine if adding disulfiram to dapsone prior or during HDDCT and using DSF in different dosages and lengths of treatment, significantly affected treatment outcomes. Larger numbers of patients in well-controlled, randomized studies will be needed to evaluate the efficacy of HDDCT after using DDDCT with or without DSF in those suffering from chronic Lyme/PTLDS, with or without Bartonellosis and babesiosis..

Bron https://www.facebook.com/drrichardhorowitz 12 oktober 2022:..Unfortunately, without a RCT on dapsone combination therapy, nothing will change IMO. Why would it? Simply because multiple articles have come out on persister/biofilm forms of borrelia and the utility and success of persister drug regimens like dapsone combination therapy and the utility of the 16 point MSIDS model, it will not be enough to sway our top health care agencies. There does not seem to be enough incentive (i.e., patient suffering, disability and rising health care costs) for anyone at the top to take the lead and reach out to those of us in the trenches who have some of the solutions. Which means its up to me as a private citizen to organize this with support from the Lyme community or it will not get done?
We will be stuck with inadequate guidelines for years to come if we don't all come together and make this RCT a reality. I will reach out next year to Columbia, JHU and any other university interested (?Stanford) to do a pilot study on DDDCT. But if you as a Lyme community don't get behind it and put pressure on our top institutions to do the study (I have received rejections in the past from these same universities because the protocol was "too complicated"). Do you know what is complicated? Understanding how 14.5% of the global population has contracted LD without the IDSA having any viable guidelines to help chronically ill patients. Shame, shame..

..'I am close to finding a durable solution for the majority of Lyme sufferers using DDDCT (double dose dapsone combination therapy) and HDDCT (short-term high dose pulsed dapsone combination therapy)'..
Is het door de arts gestelde juist?

Ik heb begrepen dat dr Fallon op het Patiëntensymposium; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28587 heeft gesproken over ernstige bijwerkingen bij het gebruik van disulfiram. Het is wachten op de publicatie met de resultaten van de pilot-studie (voorlopige studie ter verkenning) met 24 personen.

'Dapson' is in 2019 gepromoot bij de congressen/bijeenkomsten van de Lymevereniging en is er hoop verkocht - Jaarverslag 2019; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/

..Congressen
Masterclass
Op 19 juni heeft Dr. Richard Horowitz op uitnodiging van de Lymevereniging in congrescentrum De Nieuwe Liefde in Amsterdam een masterclass gegeven voor zo’n tachtig zorgverleners. Met inzichten over nieuwe persister-protocollen, o.a. met Dapsone, over behandeling met antibiotica en aanvullende middelen, over co-infecties, over zijn 16-punten plan ontwikkeld naar aanleiding van zijn decennialange ervaring met complexe lymepatiënten, en als de grand finale case studies van patiënten die na langdurige ziekte en een lange zoektocht met een gecombineerde aanpak toch opknapten. De boodschap van Dr. Horowitz voor patiënten: er is hoop!

Patiëntenmiddag ‘This Is Why’
Op 20 juni is in De Flint in Amersfoort ‘This is Why’ gehouden, een informatief en inspirerend evenement over chronische lyme en andere tekenbeetinfecties voor ongeveer honderdvijftig patiënten, partners, ouders en andere naasten. Hierbij werden o.a. de wereldwijd bekende arts dr. Richard Horowitz, singer/songwriter Jesse Ruben en meerdere chronisch lymepatiënten geïnterviewd. Ook dit evenement is gelivestreamd vanaf onze Facebook-pagina..

Lymevereniging 3 oktober 2020 - Nieuw onderzoek in het laboratorium naar dapson en dapson-combinatiebehandeling is eind september gepubliceerd door dr. Richard Horowitz en collega’s. De studie biedt hoop op een meer effectieve behandeling van chronische lyme; Bron https://lymevereniging.nl/nieuwe-studie ... sche-lyme/

..De in vitro studie (onderzoek in een reageerbuis) suggereert dat een combinatiebehandeling met dapson een nieuwe en succesvolle optie zou kunnen zijn om Borrelia biofilms te behandelen..
..Dubbelblind onderzoek in mensen is nodig om te testen of deze behandeling voor patiënten met chronische lyme effectief en veilig is..

Dapson (indicaties: Lepra en Dermatitis herpetiformis (ziekte van Duhrin)) - Farmacotherapeutisch Kompas ; Bron https://www.farmacotherapeutischkompas. ... n/d/dapson
Disulfiram (indicaties: als hulpmiddel bij de psychosociale begeleiding van alcoholisme, ter ondersteuning van het stoppen met drinken van alcohol) - Farmacotherapeutisch Kompas; Bron https://www.farmacotherapeutischkompas. ... disulfiram
Disulfiram - actuele paperback Lymeziekte 2021; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf

..Meer recentelijk is er bij een kleine groep artsen interesse ontstaan om chronische lyme te behandelen met disulfiram, een geneesmiddel dat wordt ingezet bij de behandeling van alcoholverslaving. Los van de discussie over wat nou precies onder de term chronische lyme wordt verstaan (zie 3.2), is ook hiervan niet aangetoond dat het werkt. Wel wordt hier nog verder onderzoek naar gedaan. Met het oog op recente beschrijvingen van ernstige (en soms langdurige) bijwerkingen van patiënten die dit middel gebruiken ter verlichting van hun klachten, lijkt het verstandig de resultaten van dergelijk onderzoek af te wachten alvorens dit in de praktijk toe te passen..

Recente beschrijvingen zijn:
Frontiers in Medicine
Publicatie 20 April 2020
BRIEF RESEARCH REPORT article - 'Potential Patient-Reported Toxicities With Disulfiram Treatment in Late Disseminated Lyme Disease' by Alain Trautmann, Hugues Gascan and Raouf Ghozzi; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 00133/full

Lymedisease.org
23 november 2020
By Dr Daniel A. Kinderlehrer MD (internist) - Patients can respond very differently to disulfiram. Be cautious (over 100 patients); Bron https://www.lymedisease.org/kinderlehre ... m-caution/

Lymedisease.org
8 februari 2021
Kinderlehrer videos discuss disulfiram treatment, mast cell, and more; Bron https://www.lymedisease.org/kinderlehre ... mast-cell/

[Roxy]

Nederlands Centrum voor Beroepsziekten
Public and Occupational Health Amsterdam UMC; Bron https://www.beroepsziekten.nl/
29 juli 2022
Covid-19 de meest gemelde beroepsziekte in 2021; Bron https://www.beroepsziekten.nl/content/c ... iekte-2021

Rapport Beroepsziekten in cijfers 2022
Nederlands Centrum voor Beroepsziekten
Public and Occupational Health Amsterdam UMC; Bron https://www.beroepsziekten.nl/sites/def ... s-2022.pdf

..Ook bij andere infectieziekten kunnen er langdurige klachten ontstaan, bijvoorbeeld Epstein Barr (ziekte van Pfeiffer), Q-koorts (Q-koortsvermoeidheidssyndroom) en Lymeziekte. Men spreekt dan van het zogenoemde Post-Infectious Fatigue Syndrome. En net als bij post-COVID-19 is ook bij deze infectieziekten de oorzaak van de aanhoudende klachten onbekend. Mogelijke oorzaken zijn weefselschade en/of een metabole en/of (auto) immunologische dysregulatie. Verder wetenschappelijk onderzoek is nodig..

[Roxy]

Patiëntensymposium lyme 2022 - Sprekers 5; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... m/sprekers en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28623

Federatie Medisch Specialisten
18 oktober 2022
VICTORY-studie: voorkom onnodig onderzoek en behandeling Lyme; Bron https://demedischspecialist.nl/nieuwsov ... eling-lyme

..Uit zorgevaluatieonderzoek blijkt dat cellulaire testen op Lyme-ziekte kunnen leiden tot onnodig onderzoek en behandeling. Onderzoekers van het Amsterdam UMC, Radboudumc en het RIVM hebben vastgesteld dat deze testen onbetrouwbaar zijn, en raden het gebruik ervan af. In een interview met de Federatie vertellen onderzoekers en aios Ewoud Baarsma en Freek van de Schoor in hoeverre hun VICTORY-studie bijdraagt aan de juiste zorg op de juiste plek..

Volledige artikel - VICTORY-studie onderzoekt effect Lyme-testen: Onbetrouwbare Lymetest kan leiden tot onnodig onderzoek en behandeling; Bron https://demedischspecialist.nl/victory- ... yme-testen

..Cellulaire testen die gebruikt worden om vast te stellen of iemand de ziekte van Lyme heeft, zijn niet betrouwbaar. Dit blijkt uit de VICTORY-studie van Amsterdam UMC, Radboudumc en het RIVM. Onderzoekers en aios Ewoud Baarsma en Freek van de Schoor leggen uit hoe deze studie bijdraagt aan de juiste zorg op de juiste plek.

De ziekte van Lyme wordt opgelopen door een beet van een met de bacterie Borrelia burgdorferi besmette teek en treft in Nederland ongeveer 27.000 mensen per jaar. De aard en de ernst van de klachten verschillen. ‘Artsen gebruiken vaak een bloedtest om vast te stellen of iemand antistoffen tegen de lymebacterie heeft’, vertelt Baarsma, inmiddels aios interne geneeskunde in het Amsterdam UMC. ‘Maar als deze positief is weet je nog steeds niet of iemand op het moment zelf besmet is of dat er nog antistoffen aanwezig zijn van een eerdere infectie. Ook zijn er bij een korte symptoomduur vaak nog geen meetbare antistoffen aanwezig en krijg je dus een fout-negatieve uitslag.’ Sinds kort zijn er ook cellulaire testen op de markt die de activiteit van andere afweercellen in het bloed meten. Verschillende commerciële laboratoria gebruiken deze testen en er zijn Nederlanders die hun bloed hiermee laten onderzoeken in Duitsland. ‘Voor de ziekte tuberculose werkt zo’n test heel goed, maar er was nog onvoldoende onderzocht of dit ook voor de ziekte van Lyme geldt’, stelt aios reumatologie in het Radboudumc Van de Schoor. ‘Uit ons onderzoek blijkt dat dat helaas niet het geval is.’..

Aandacht voor langdurige klachten

..De VICTORY-studie kan beschouwd worden als een vorm van zorgevaluatie omdat onnodige onderzoeken en behandelingen hiermee voorkomen kunnen worden. ‘Bovendien kan een onterecht positieve uitslag de dokter en de patiënt op een verkeerd spoor zetten waarbij de werkelijke diagnose niet wordt gevonden en een passende behandeling niet wordt gestart’, legt Van de Schoor uit. Om patiënten de best passende zorg te kunnen bieden, is het volgens de onderzoekers belangrijk dat er meer geld en aandacht komt voor langdurige klachten na een infectieziekte. Baarsma: ‘Ik heb de hoop dat dit onderzoek door de coronapandemie een impuls krijgt. Er lijken namelijk overeenkomsten te zijn in klachten na ziektes als Lyme, Q-koorts en corona. Maar om dat met zekerheid vast te stellen is eerst meer onderzoek nodig.’..

Over het onderzoek

..Van de Schoor en Baarsma leggen uit hoe het onderzoek in zijn werk ging. ‘Voor iedere test zijn twee parameters van cruciaal belang’, vertelt Baarsma. ‘Hoe vaak geeft een test terecht een positieve uitslag? En hoe vaak wijst een test terecht uit dat iemand gezond is? Het liefst zou je willen dat de nauwkeurigheid van zo’n test honderd procent is, maar dat is bij geen enkele medische test het geval. Maar bij deze testen viel de nauwkeurigheid echt tegen. Een aantal cellulaire testen gaf regelmatig onterecht aan dat men niet de ziekte van Lyme had, terwijl dat wel zo was. Maar met name het omgekeerde kwam voor, de test was positief, maar de proefpersonen waren niet besmet. Dit laatste kwam veel vaker voor bij de onderzochte cellulaire testen dan bij de huidige antistoftesten. We vinden dit een belangrijke bevinding, omdat er veel meer mensen worden getest die niet de ziekte van Lyme hebben dan wel. Een fout-positieve test uitslag heeft daarom in absolute aantallen veel meer impact.’..

Spanningsveld

..Van de Schoor en Baarsma leerden elkaar kennen omdat zij allebei promotieonderzoek wilden doen naar infectieziekten. Zo kwamen ze terecht bij de VICTORY-studie. ‘We waren min of meer tot elkaar veroordeeld, we konden elkaar niet wegswipen zoals bij een datingapp. Maar gelukkig is de samenwerking goed bevallen’, lacht Baarsma. Waar Van de Schoor zich binnen het project vooral richtte op het fundamentele onderzoek, hield Baarsma zich voornamelijk bezig met de klinische kant. ‘Er zit vaak een spanningsveld tussen de wetenschap en het perspectief van patiënten. Je moet bedenken dat patiënten met langdurige klachten soms ten einde raad zijn omdat de medische wereld geen antwoorden op hun problemen heeft. Als arts en onderzoeker zie ik het daarom als mijn taak om op zoek te gaan naar die antwoorden’, vertelt Baarsma. ‘Bovendien helpen we zo niet alleen de patiënt, we bieden ook handvatten aan artsen die patiënten met de ziekte van Lyme behandelen. En dat kan variëren van een dermatoloog tot een cardioloog’, vult Van de Schoor aan..

Verschillende invalshoeken

..Op de vraag hoe het is om met meerdere partijen samen te werken, waaronder twee verschillende ziekenhuizen, reageren Van de Schoor en Baarsma positief. ‘Het promotietraject duurde misschien wat langer dan gebruikelijk, maar ik zie vooral veel voordelen aan de samenwerking. Het is leuk om met zoveel enthousiaste mensen samen te werken en gebruik te kunnen maken van elkaars expertise. Het onderzoek naar de ziekte van Lyme is heel breed en die verschillende invalshoeken zijn daarom heel nuttig’, aldus Van de Schoor..

Meer weten over de VICTORY-studie?
- Lees het artikel in The Lancet; Bron https://www.thelancet.com/journals/laninf/onlinefirst
- Bekijk de informatievideo voor zorgverleners; Bron https://radboudumc.bbvms.com/view/defau ... on=default
- Bekijk de informatievideo voor patiënten; Bron https://www.radboudumc.nl/nieuws/2022/n ... etrouwbaar

The Lancet Infectious Diseases - Online First; Bron https://www.thelancet.com/journals/laninf/onlinefirst
Publicatie 14 juni 2022
Article - 'Diagnostic parameters of cellular tests for Lyme borreliosis in Europe (VICTORY study): a case-control study' by E Baarsma, MD, Freek R van de Schoor, MD, Stefanie A Gauw, RN, Hedwig D Vrijmoeth, MD, Jeanine Ursinus, MD, Nienke Goudriaan, MD, Calin D Popa, MD, Hadewych JM ter Hofstede, MD, Mariska MG Leeflang, PhD, Kristin Kremer, PhD, Cees C van den Wijngaard, PhD, Prof Bart-Jan Kullberg, MD, Prof Leo AB Joosten, PhD, Prof Joppe W Hovius, MD

..Interpretation
The cellular tests for Lyme borreliosis used in this study have a low specificity compared with serological tests, which leads to a high number of false-positive test results. We conclude that these cellular tests are unfit for clinical use at this stage..

Veel mensen zijn in het verleden met de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) of met de LTT-MELISA (InVitaLab) getest. En worden er mensen tot op heden nog steeds getest met de EliSpot/iSpot Lyme test van ArminLabs (Duitsland) en van Infectolab Americas (Verenigde Staten). BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) (Duitsland) is in 2020 gesloten. Infectolab Americas (Verenigde Staten) is opgericht in 2016. ArminLabs (Duitsland) is in 2015 gestart.
Wie goed oplet kan lezen dat de voormalig samenwerkende partners van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) (Duitsland) weer een geruime tijd samenwerken en de cellulaire test de EliSpot/iSpot Lyme test (wereldwijd) nog steeds promoten bij natuurartsen, therapeuten, patiënten en behandelaars van privé-klinieken en de Ilads conferenties.

Infectolab Americas (Verenigde Staten) - Ilads 2022; Bron https://www.facebook.com/DrCarstenNicolaus/

..The second reason I was pleased to be at the event was in support of my colleague, Dr Felix Scholtz, CEO of Infectolab Americas.
Infectolab Americas is a key and growing lab in Minneapolis, USA, and it is at the forefront of i-spot testing and the latest diagnostic testing for patients with tick-borne diseases and associated infections. This lab, like the one I use in Europe for my European patients, has a level of quality and consistency of results that I cannot compare to any other lab.
Together, Felix and I met many clinics and doctors from across the USA who have signed up to use Infectolab Americas lab services.
This is exciting for me because better testing, means better and more accurate diagnosis for patients, and this lab is hopefully playing an important role in providing this..

Er is de (chronische) Lyme patiënten en de me/cvs patiënten in Nederland lange tijd verteld dat de LTT-EliSpot test de 'betere/beste testen' zouden zijn. Ilads Lyme artsen - de ronde tafel voordrachten bij het Belgische parlement 23 april 2014; Bron https://www.nelelijnen.be/index.php/123 ... april-2014 en Bron https://www.youtube.com/watch?v=ZGlejdfH31s vanaf 9.39 minuten over de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) en chronische Lyme ('Late stage III'). En werd er jarenlang met de test een diagnose Lyme of chronische Lyme ('Late stage III') gesteld.

De EliSpot/iSpot Lyme test (een **IVD test 'in-huis ontwikkelde test'; Bron https://www.aid-diagnostika.com/en/kits ... basic-kits) (van Autoimmun Diagnostika GmbH/Genome Identication Diagnostics) van de commerciële laboratoria ArminLabs (Duitsland) en van Infectolab Americas (Verenigde Staten) is onbetrouwbaar gebleken. Met de test kan geen diagnose worden gesteld en kan geen behandeling worden gemonitord.

..EliSpot/iSpot test CE-IVD
Attention:
Due to the more restrictive regulations by the U.S. Food and Drug Administration (FDA), the IVD label is not applicable for the U.S. American market and markets that apply respective FDA regulations. For the US, China and the countries that do not apply the European IVD directive AID Reader Systems are to be applied as RUO..

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=50#p28813 Infectolab Americas
22 april 2019
'The New ELISpot Test: A Massive Breakthrough In The Identification Of Lyme Disease'; Bron https://www.infectolab-americas.com/pos ... me-disease
..Chronic Lyme disease diagnosis requires a blood test. Previously this was done with an ELISpot, but issues arose with its accuracy; a not insignificant number of tests were returning as false negatives. Thus, a new method was required.
The new LymeSpot was developed in Germany by AID, with support and patient samples from BCA-clinic, one of the most prominent and well-respected Lyme disease clinics in the world. This new test is far more accurate than previous incarnations of the ELISpot, and can tell doctors a lot about their patient’s current condition..

..As it stands, BCA-clinic in Germany and Infectolab in the U.S. are the only two laboratories running this specific iteration of the ELISpot, making them the most accurate source of Lyme disease diagnostics so far..

[Roxy]

Patiëntensymposium lyme 2022 - Sprekers 5; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... m/sprekers en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28623

Symposium voor wetenschappers en medici; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28185
Programma; Bron https://www.iclb2022.org/program-2/
Topics; Bron https://www.iclb2022.org/program-topics/
Congress committees; Bron https://www.iclb2022.org/committees/

Programma 6 september 2022; Bron https://www.iclb2022.org/tuesday-6-sept-2022/

Amsterdam UMC - Wetenschapskalender 17 - 21 oktober; Bron http://persberichten.deperslijst.com/23 ... tober.html
Donderdag 20 oktober 2022 Promotie (UvA) - Ewoud Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten

..Baarsma ontdekte dat enkele onderzochte cellulaire lymeziekte tests niet bruikbaar zijn in de praktijk, omdat ze een onacceptabel percentage fout-positieve uitslagen geven. Dit betekent dat mensen positief testen op Lymeziekte terwijl ze de ziekte niet hebben.

De onderzochte nieuwe antistoftests hadden dit probleem minder. Antistoftesten testen op antistoffen in het bloed tegen de Lymebacterie. Sommigen van deze testen hadden zelfs meer terecht-positieve uitslagen dan de huidige standaardtests. Zo kunnen patiënten sneller/beter worden gediagnosticeerd.

Ook deed Baarsma onderzoek naar langdurige klachten die worden toegeschreven aan Lymeziekte. Dit toonde aan dat deze klachten - ook als de relatie met Lymeziekte medisch gezien onwaarschijnlijk is - een grote impact hebben op het leven van patiënten, maar dat zij regelmatig weinig tot geen hulp, begrip en erkenning ervaren van hun zorgverleners.

Deze uitkomsten zijn relevant voor patiënten die (mede) op basis van de onderzochte cellulaire tests een Lymediagnose kregen. Ook bevestigt het de risico’s van het gebruik van medische tests die onvoldoende onderzocht zijn. Het onderzoek geeft daarnaast richting aan methoden waarmee Lymetests wél succesvol verbeterd kunnen worden. Tot slot geeft het onderzoek handvatten aan artsen over hoe zij beter met patiënten met chronische, aan Lymeziekte toegeschreven, klachten kunnen omgaan. Hiermee kan de dokter-patiëntcommunicatie worden verbeterd..

Proefschrift Ewoud Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=1

..Faculty of Medicine (AMC-UvA)
Abstract
The current diagnostic process for Lyme disease ( Lyme borreliosis, LB) relies on clinical characteristics, supplemented with laboratory diagnostics when necessary. Laboratory work-up usually takes the form of serological testing for Borrelia burgdorferi sensu lato antibodies. The serodiagnosis of LB comes with several drawbacks, such as a limited sensitivity in early disease (erythema migrans) and the inability to differentiate an active from a past infection. This thesis addresses the diagnostic parameters of various test modalities for LB that seek to circumvent these drawbacks.

Through retrospective studies on samples from various serum banks, my co-authors and I were able to show that serological testing for LB may be improved in various ways. We confirmed that combining validated serological tests in a novel way (modified two-tier testing) improves the sensitivity of serology in patients with erythema migrans, without an associated loss of specificity. We also report on two novel serological tests with synthetic antigens, both with promising diagnostic parameters. Lastly, we present the results of a large clinical study on so-called cellular tests for LB, showing that these tests lack the specificity required for diagnosing LB.

In addition, this thesis describes the clinical characteristics of patients with long-lasting symptoms attributed to LB. We found that these symptoms frequently have a profound impact on patients’ lives. We conclude that these patients frequently experience a lack of understanding or validation from both peers and healthcare providers, and we suggest various avenues for future research and improvements to clinical care..

Allemaal interessante en erg leerzame hoofdstukken; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=1

..Chapter 11: General discussion
..The same fate, I would argue, is met by the phage-based PCR that was described by Shan & colleagues.56 As we describe in Chapter 8, their study contained various shortcomings, specifically regarding statistical analyses and reported clinical implications. This does not undo the theoretical potential of their assay, but does warn against being overly optimistic regarding its current usefulness..

..Concluding remarks
In these pages, I have tried to explain the diagnostic dilemmas that surround LB and LB-associated symptoms and my contributions to resolve these issues. I realize that thesis is not the conclusive answer to the most pressing issues in the field of LB research. I just hope to have made a modest contribution to the diagnostic process for LB and our understanding of persistent LB-associated symptoms. Whatever their precise diagnosis, patients with these symptoms deserve our full attention, understanding and care..

Chapter 13: Dutch summary | Nederlandstalige samenvatting..

Een aantal stellingen behorende bij het proefschrift; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=1

..3. Cellulaire tests zijn tot op heden niet het antwoord gebleken op de vragen die er bestaan rondom de diagnostiek van Lymeziekte - dit proefschrift..

..4. Fabrikanten hebben een morele verplichting om diagnostische tests grondig en transparant te valideren, voordat ze deze aan de eindgebruiker aanbieden - dit proefschrift..

Wij patiënten en de nieuwe patiënten moeten écht beter leren om zich zélf ook goed in de materie te leren verdiepen en hetgeen dat wordt gepromoot & geadviseerd door anderen (patiëntenorganisaties, patiënten, 'activistische Lyme organisaties&groepen', Ilads Lyme&me/cvs artsen, AVIG Lyme artsen, therapeuten) goed te verifiëren.
Gezondheid is een kostbaar bezit. Een verkeerd gestelde diagnose of een verkeerde experimentele behandeling kan érg schadelijk zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en de werking van het afweersysteem (immuunsyteem) krijgen. Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker.

De cellulaire testen de LTT EliSpot/iSpot Lyme test en de LTT MELISA test zijn door de patiëntenorganisaties jarenlang geadviseerd.

..Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=80#p28901 Stichting Tekenbeetziekten: De LTT-MELISA test kan inmiddels als behoorlijk betrouwbaar aangemerkt worden..

Stichting Tekenbeetziekten werkt samen met Tezted en ArminLabs (Duitsland)?

..Bron viewtopic.php?f=5&p=28901#p28894 In het kader van onderzoek was dr. Leona Gilbert (CEO for Te?ted Oy and Docent in Cell and Molecular Biology) afgevaardigd door Stichting Tekenbeetziekten. Zij was aanwezig bij zowel het patiëntensymposium als het hoofdcongres..

De Lymevereniging heeft in de bestuursperiode 2018-2021 pittige uitspraken over de LTT-/Elispot testen gedaan. Het gestelde blijkt onjuist te zijn.
Lymevereniging 11 november 2019 - 'De ene Elispot-test is de andere niet'. Het artikel is niet herplaatst op de nieuwe site van de Lymevereniging.

Bron; viewtopic.php?f=32&t=2510#p26802 Lymevereniging 2019 - de ene Elispot-test is de andere niet; Bron https://lymevereniging.nl/2019/11/11/de ... dere-niet/

De Lymevereniging heeft geconstateerd dat een grote groep patiënten met onbehandelde rode kringen/vlekken, neurologische ziekte of een reeks aan multisysteem klachten na een tekenbeet gemist wordt met de huidige lymetesten en wel gevangen wordt door een LTT of Elispot-test. Zoals het RIVM in de tekst via de link duidelijk maakt, kan een positieve Elispot-test net zoals bij de huidige lymetesten betekenen dat je de ziekte van Lyme hebt of dat je een doorgemaakte infectie hebt.

Patiënten met een positieve Elispot-test hebben daarom net zoveel recht op beoordeling van hun ziekte en eventuele behandeling als een patiënt die positief is met de huidige lymetesten. Momenteel worden patiënten met ernstige ziekte en een positieve Elispot-test weggestuurd en krijgen geen beoordeling van hun ziekte, laat staan een behandeling.

Recht
Meer aandacht is nodig voor de patiënten die gemist worden door de huidige lymetesten in alle ziekte-stadia met chronische ziekte als resultaat. Deze patiënten voelen zich niet gehoord en ernstig benadeeld. De Lymevereniging vindt het belangrijk dat deze patiënten recht wordt gedaan en dat er met urgentie betere testen ontwikkeld worden.

De (nieuwe) patiënten zijn jarenlang én worden tot op heden (Ginger Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=80#p28883) nog steeds (wereldwijd) 'in het ootje genomen' (netjes gezegd).

Veel mensen zijn in het verleden met de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) of met de LTT-MELISA (InVitaLab) getest. En worden er mensen tot op heden nog steeds getest met de EliSpot/iSpot Lyme test van ArminLabs (Duitsland) en van Infectolab Americas (Verenigde Staten). BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) (Duitsland) is in 2020 gesloten. Infectolab Americas (Verenigde Staten) is opgericht in 2016. ArminLabs (Duitsland) is in 2015 gestart.
Wie goed oplet kan lezen dat de voormalig samenwerkende partners van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) (Duitsland) weer een geruime tijd samenwerken en de cellulaire test de EliSpot/iSpot Lyme test (wereldwijd) nog steeds promoten bij natuurartsen, therapeuten, patiënten en behandelaars van privé-klinieken en de Ilads conferenties.

De gevolgen voor de (geteste en te testen) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid.

Met experimentele en niet-gevalideerde testen worden de (nieuwe) Lyme patiënten absoluut niet geholpen. Het is de taak van de patiëntenorganisaties om de (nieuwe) Lyme patiënten en de (nieuwe) leden en de (nieuwe) donateurs daarover te informeren en voor te waarschuwen!

Met de kennis van nu is het niet te begrijpen dat de Lymevereniging niet bijstuurt en de mensen/leden niet terugfluit en corrigeert. En de (nieuwe) patiënten, de (nieuwe) leden en de (nieuwe) donateurs niet beter informeert en waarschuwt.

..Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=960#p28931 Reactie 15 oktober 2022 - 'de beste bloedtest op dit moment die misschien door een enkele reguliere arts geloofd zal worden (naast door de privé Lyme artsen natuurlijk) is de FISH van NL-Lab. Test op tenminste Borrelia, Bartonella en Babesia voor een goed beeld. Dit zijn allemaal infecties die vreselijke klachten kunnen geven en ook op andere wijze behandeld moeten worden.
Het lab kan je vertellen welke artsen de test voor je kunnen aanvragen. Deze artsen zijn niet allemaal in staat om het ook afdoende te behandelen. Daarvoor naar een ILADS arts of zelf aan de slag. In Chronische Lyme en co-infecties medisch behandelen is alvast wat meer te vinden over medische behandelingen'..

..'de beste bloedtest op dit moment?'.. Het gestelde is onjuist!

[Roxy]

Vervolg

Van het 'Proefschrift Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten' kunnen de (nieuwe) patiënten veel leren.

De EliSpot/iSpot Lyme test (een **IVD test 'in-huis ontwikkelde test'; Bron https://www.aid-diagnostika.com/en/kits ... basic-kits) (van Autoimmun Diagnostika GmbH/Genome Identication Diagnostics) van de commerciële laboratoria ArminLabs (Duitsland) en van Infectolab Americas (Verenigde Staten) is onbetrouwbaar gebleken. Met de test kan kan geen diagnose worden gesteld en kan geen behandeling worden gemonitord.

Met de niet-gevalideerde Tickplex test van Tezted en van ArminLabs (Duitsland); Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&p=28908#p28904, de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' van Red Laboratories (België) en gepromoot door Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/ en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28660 en de niet-gevalideerde 'Fish test' van NL-Lab (Nederland) kan geen diagnose worden gesteld en kan geen behandeling worden gemonitord.

Belangrijke informatie over **IVD test 'in-huis ontwikkelde test'/Research Use Only' (RUO) test - Laboratory Products for “Research Use Only” (RUO); Bron https://www.johner-institute.com/articl ... ous-claim/

..Fabrikanten gebruiken het label 'Research Use Only' (RUO) om te verklaren dat hun producten niet mogen worden gebruikt in diagnostische procedures. Dit stelt hen in staat om de tijdrovende en dure documentatie te vermijden die vereist is voor conformiteitsbeoordeelde medische hulpmiddelen voor in-vitrodiagnostiek (CE-IVD's). Niettemin gebruiken sommige medische laboratoria bijvoorbeeld nog steeds RUO-producten in diagnostische procedures soms zelfs met medeweten van de fabrikanten. Dit kan gevolgen hebben niet alleen voor fabrikanten en operators maar ook voor patiënten..

..Patiënten missen de kennis om op zichzelf te herkennen wat wel en niet een RUO is. Ze krijgen vaak weinig tot geen informatie over de test die ze ondergaan. Patiënten dienen zich dus aan deze basisregel te houden: vraag ernaar bij uw arts of apotheker!
a) Patiënten kunnen het volledige testrapport opvragen bij het laboratorium zodat ze bij twijfel een second opinion kunnen krijgen. Het rapport moet ook aangeven welke specifieke test is uitgevoerd.
b) Patiënten moeten zichzelf informeren over hoe "goed" of "slecht" een test werkt evenals over de baten-risicoverhouding.
c) In de toekomst zullen patiënten en artsen ook informatie over medische hulpmiddelen van EUDAMED kunnen krijgen en deze informatie kunnen gebruiken om te beslissen of de test al dan niet is uitgevoerd met gecertificeerde en dus wettelijk conforme IVD's..

..Naar de mening van de EU-commissie en de FDA horen producten 'uitsluitend voor onderzoeksdoeleinden' niet thuis in de diagnostiek. Om voor diagnostische doeleinden te worden gebruikt moeten producten de nodige controles ondergaan. Maar deze controles zijn niet van toepassing op RUO-producten.
Iedereen die dit verbod negeert en RUO-producten gebruikt of verkoopt voor andere doeleinden dan puur onderzoek speelt met vuur. Fabrikanten en operators lopen het risico op juridische problemen en kunnen zelfs de gezondheid van patiënten in gevaar brengen. Daarom mogen RUO-producten alleen voor onderzoeksdoeleinden worden gebruikt. Voor ander gebruik moeten fabrikanten en exploitanten de genoemde alternatieven gebruiken..

27 mei 2022 IgJ - Vanaf vandaag strengere regels voor in-vitro diagnostica (**IVD's); Bron https://www.igj.nl/actueel/nieuws/2022/ ... iagnostica en Bron https://eur-lex.europa.eu/legal-content ... 32017R0746
IgJ - Europese verordeningen MDR en IVDR; Bron https://www.igj.nl/zorgsectoren/medisch ... dr-en-ivdr

Een goede 'wake-up call' voor patiënten.. Red Laboratories (België) werkt enkel met 'Research Used Only (RUO)' testen(!) en of met experimentele niet-gevalideerde testen; Bron https://redlabs.be/phelix-phage-borrelia/

..I am aware that the laboratory has no RIZIV number. These tests are for "research only"; any interpretation must be done by a health care professional. The cost for the requested analysis will be invoiced directly to me by R.E.D. Laboratories, at the above mentioned rate.
I hereby authorise R.E.D. Labortories to possibly use my sample for research purposes.

Ik ben ervan op de hoogte en ga ermee akkoord dat het laboratorium geen RIZIV nummer heeft, waardoor de kosten voor de prestaties van de aangevraagde testen mij rechtstreeks door R.E.D. Laboratories aan bovenvermeld tarief worden gefactureerd. Deze testen zijn enkel "research-testen" waarvan de resultaten enkel door een bevoegd medicus kunnen geïnterpreteerd worden.
Ik geef het laboratorium de toestemming mijn stalen voor onderzoeksdoeleinden te gebruiken..

Bij mij zijn in ieder geval de schellen van de ogen gevallen! wat A.S van ArminLabs (Duitsland): voorheen BCA Lab (Infectolab) (Duitsland) en C.N van Infectolab Americas (Verenigde Staten), de clinicus (Lyme&me/cvs arts) en de andere Ilads artsen betreft.
Zoals velen had ik vertrouwen in BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) C.N en A.S werkten toen samen. Het is erg jammer te moeten constateren dat het allemaal anders bleek te zijn. Helaas zijn mijn toenmalige (AVIG) Lyme arts (reguliere en complementaire werkwijze) van de Werkgroep Lyme en/of co-infecties en ik er ook ingetuind.
In het verleden ben ik vaak gebeten door teken en nimfen en heb ik ACA's (is bewijs voor een late of chronische Lyme-infectie; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... troficans/ en blz.14; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/site/as ... e_loep.pdf) en rashes (rode strepen) op het lichaam gekregen. Ik heb herinfecties (nieuwe nimfen beten) met EM (rode kring) gehad. Op basis van de teken en de nimfen beten, de ACA's, rashes en EM, de ziekte geschiedenis en het ziekteverloop heeft de huisarts alsnog de klinische diagnose van de ziekte van Lyme gesteld en bevestigd.
Niet iedereen zal een zelfde duidelijke geschiedenis hebben. Dat maakt het lastig en de (geteste) mensen zullen vragen hebben. En het is aan de Lymevereniging en Stichting Tekenbeetziekten om de vragen te gaan beantwoorden en in gesprek te gaan.


Het 'Proefschrift Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten' maakt veel duidelijk. En ook een aanrader voor de mensen en de patiënten kan zijn om eens het boekje 'Lymeziekte - Over tekenbeetziekten en tekenbeetziekten' te lezen en te ontdekken dat het één en ander toch anders kan zijn dan is gesteld en wordt voorgehouden door de Lymevereniging vanaf de bestuursperiode 2018, door Stichting Tekenbeetziekten en door Stichting Lymefonds/het Lymefonds.
Actuele paperback Lymeziekte 2021; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf Het boekje is begin februari 2022 naar alle huisartsenpraktijken in Nederland gestuurd; Bron https://www.biomaatschappij.nl/bericht/ ... uisartsen/
Het boekje is een aanrader om te lezen. Voor alle (nieuwe) Lyme en chronische Lyme patiënten die een uitdaging aan willen gaan en met een objectieve en een open blik meer te weten willen komen over de verschillende én de ingewikkelde vraagstukken die bij de ziekte van Lyme voor komen.
In het boekje komen allerlei verschillende en interessante onderwerpen aan bod als onder andere: soorten teken, biologische en ecologische aspecten, de wetenschappelijke onderzoeken bij het Lymeziekte-expertisecentrum (NLe), reguliere behandeling, natuurlijke behandelingen, testen, de Lymevereniging, de ziekte van Lyme én andere tekenbeetziekten, disulfiram komt ter sprake als ook de fagentest en 'stamceltherapie' en nog veel meer.

[Roxy]

Van het 'Proefschrift Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten'; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=1 kunnen de (nieuwe) patiënten veel leren.

Wij patiënten en de nieuwe patiënten moeten écht beter leren om zich zélf ook goed in de materie te leren verdiepen en hetgeen dat wordt gepromoot & geadviseerd door anderen (patiëntenorganisaties, patiënten, 'activistische Lyme organisaties&groepen', Ilads Lyme&me/cvs artsen, AVIG Lyme artsen, therapeuten) goed te verifiëren.

Een belangrijke stelling behorende bij het proefschrift; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=1

....4. Fabrikanten hebben een morele verplichting om diagnostische tests grondig en transparant te valideren, voordat ze deze aan de eindgebruiker aanbieden - dit proefschrift..

Als commerciële laboratoria worden gepromoot & geadviseerd door anderen (patiëntenorganisaties, patiënten, 'activistische Lyme organisaties&groepen', Ilads Lyme&me/cvs artsen, AVIG Lyme artsen, therapeuten) moet er een lampje gaan branden.
Stichting Tekenbeetziekten - diagnose; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/

..Laboratoria voor testen op Lyme en andere tekenbeetziekten
Onderstaande commerciële laboratoria bieden verschillende tests aan op de ziekte van Lyme en andere tekenbeetziekten. Deze lijst van laboratoria is niet volledig. Bij gebruik van laboratoria anders dan van je huisarts of ziekenhuis, zullen resultaten door medici in het reguliere circuit en verzekeraars meestal genegeerd worden en de (vaak hoge) kosten voor eigen rekening komen. We raden aan je altijd eerst te laten testen via je huisarts of ziekenhuis.

..Igenex, Verenigde Staten https://igenex.com/
Galaxy Diagnostics, Verenigde Staten https://www.galaxydx.com/..

Met de kennis van nu is het goed te begrijpen dat de testen door de medici in het reguliere circuit en de verzekeraars niet worden erkend. Dat het niet-reguliere circuit in Nederland en in het buitenland met de testen van commerciële laboratoria werkt en op basis daarvan een diagnose stellen en een behandeling voorschrijven kan intussen medisch en ethisch onverantwoord worden genoemd.
De mensen-patiënten die uitwijken naar het niet-reguliere circuit (Ilads Lyme&me/cvs artsen, AVIG Lyme artsen, therapeuten in Nederland en in het buitenland) worden 'in het ootje genomen' (netjes gezegd) waar zij bijstaan.

De gevolgen voor de (geteste en te testen) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid.

Bij een hernieuwde bestudering van de informatie blijkt dat Igenex (Verenigde Staten) en Galaxy Diagnostics (Verenigde Staten) géén geaccrediteerde ISO 15189 medische laboratoria zijn. Er wordt gewerkt met niet-gevalideerde testen de zogenoemde 'in-huis ontwikkelde testen' (**IVD test is een 'in-huis ontwikkelde test'/Research Use Only' (RUO) test; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=100#p28942).

In de kleine lettertjes (die mensen vaak niet lezen) staat vermeld:

..Igenex: Disclaimer: This test was developed and its performance characteristics determined by IGeneX, Inc. It has not been cleared or approved by the FDA. The FDA has determined that such approval is not necessary. The test is used for clinical purposes and should not be regarded as investigational or for research. IGeneX, Inc. is licensed by CMS and NYS to perform high complexity clinical laboratory testing..

..Galaxy Diagnostics: ..Our test methods are classified as “validated in house”..

CLIA certificering; Bron https://igenex.com/licenses-certifications/ en Bron https://www.galaxydx.com/quality-assurance-licensing/ Erg belangrijk om te weten is dat een CLIA certificering géén ISO 15189 certificering is.

Informatie - IMSM (International Management Systems Marketing); Bron https://www.imsm.com/gb/about-imsm/
Why is ISO 15189 important?; Bron https://www.imsm.com/gb/blogs/why-is-is ... important/

..Laboratory testing is incredibly important in the delivery of information-based healthcare outcomes - this is incredibly important in a world where decisions need to be driven by facts, science and data. Any medical laboratory that wants to deliver clinically relevant results that meet the highest ethical standards should become ISO 15189 accredited..

..Is CLIA the same as ISO 15189?
Accreditation to the ISO 15189 standard does not meet US Clinical Laboratory Improvement Amendments (CLIA) requirements and cannot replace a CLIA-based accreditation for laboratories in the United States..

Medische laboratoria; Bron https://www.rva.nl/medische-laboratoria/ en Bron https://www.rva.nl/alle-geaccrediteerden/

Accreditatie
De RvA accrediteert medische laboratoria op basis van de norm ISO 15189. Geaccrediteerde laboratoria zijn verplicht om deel te nemen aan ringonderzoeken: onderzoeken waarbij de testresultaten van verschillende laboratoria met elkaar worden vergeleken.

Organisatoren van ringonderzoeken
Werkterrein
Kalibratielaboratoria, testlaboratoria en medische laboratoria moeten regelmatig deelnemen aan ringonderzoeken. Deze verplichting volgt uit het document ILAC-P9.
Bij een ringonderzoek ontvangen verschillende laboratoria hetzelfde monster. Het kan bijvoorbeeld gaan om bloed, slib of drinkwater. Hierbij wordt op onafhankelijke wijze de meetuitkomst van de deelnemer vergeleken met een referentie-waarde of met de gecombineerde resultaten van alle deelnemers.

Innatoss Laboratories
19 april 2022
Hoe zit het met de kwaliteit bij Innatoss?; Bron https://www.innatoss.com/nl/hoe-zit-het ... -innatoss/

..Over onze testmethoden
Alle testen die we gebruiken, zijn CE-gemarkeerd. Dat betekent dat ze aan alle eisen voldoen die binnen de EU gelden voor testen die worden gebruikt voor diagnostiek van Lyme en COVID-19. Wijzigingen in de regelgeving voor dit soort testen volgen we overigens op de voet.

Over onze werkprotocollen
We voeren al onze testen uit volgens een goed gedocumenteerd protocol. Zo zorgen we ervoor dat elk nieuw onderzoek aan onze kwaliteitseisen voldoet. Om een voorbeeld te geven: we gebruiken bij een onderzoek altijd meerdere bloedmonsters ter controle. Die moeten hetzelfde resultaat geven als in de vorige onderzoeken. Als dat een keer niet het geval is, keuren we het hele experiment af, inclusief álle geteste monsters. Dat komt gelukkig niet zo vaak voor, maar het is een goede manier om in de gaten te houden of de uitvoering juist was.

Beoordeling door externe instanties
Om te kijken hoe we presteren in vergelijking met andere labs, doen we elk jaar mee met zogenaamde rondzendingen. Daarbij sturen centrale organisaties alle laboratoria die meedoen een aantal bloedmonsters op. We testen deze en rapporteren wat onze bevindingen zijn. Vervolgens krijgen we te horen wat de resultaten hadden moeten zijn en hoeveel deelnemende laboratoria correcte of verkeerde resultaten hadden ingestuurd. Bij een rondzending voor Lyme rapporteren we dus de resultaten van onze antistoffenmetingen en de eindconclusie of er wel/niet een Borrelia-infectie is vastgesteld. Zo toetsen we achteraf of onze werkwijzen kloppen.

Een rondzending is een belangrijk middel om te bepalen hoe goed onze manier van werken is, van uitvoering tot beoordeling. We leren er bovendien van hoe goed verschillende methoden werken. Voor Lyme doen wij jaarlijks mee aan de rondzendingen van twee grote organisaties: Stichting Kwaliteitsbewaking Medische Laboratoriumdiagnostiek (gevestigd in Nederland) en INSTAND (gevestigd in Duitsland). Wij scoren overigens altijd hoog in beide rondzendingen. Ook doen we inmiddels mee aan rondzendingen voor COVID-19.

Over onze ISO-accreditatie
Voor medische laboratoria is er een speciale internationale kwaliteitsnorm: ISO 15189. Die norm schrijft voor waar we als laboratorium aan moeten voldoen wat betreft personeel, testen, management, inkoop, risicomanagement en nog veel meer. Innatoss wordt hierop elk jaar opnieuw beoordeeld door de (onafhankelijke) Raad voor Accreditatie; Bron https://www.rva.nl/alle-geaccrediteerden/ ..

Informatie - Stichting Kwaliteitsbewaking Medische Laboratoriumdiagnostiek (SKML); Bron https://www.skml.nl/
Informatie - INSTAND (Duitsland); Bron https://www.instand-ev.de/
Informatie - Nederlandse Vereniging voor Klinische Chemie en Laboratoriumgeneeskunde[/u] (NVKC); Bron https://www.nvkc.nl/
Informatie - Richtlijn Validatie en verificatie van onderzoeksprocedures in medische laboratoria; Bron https://www.nvkc.nl/sites/default/files ... nitief.pdf