Vervolg
In het
Werkplan Lymevereniging 2024 staan interessante onderwerpen en ontwikkelingen; Bron
https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... dec-23.pdf..Samenwerking andere patiëntenorganisaties
Met de motie Van Kent (26448 nr. 674) heeft de Tweede Kamer op 19 april 2022 aan de regering gevraagd om samen te werken met onder andere patiëntenorganisaties aan een protocol voor het UWV om long-covid, chronische lyme, Q-koorts en ME/cvs bij Ziektewet- en WIA-keuringen te erkennen en serieus te nemen. De vier voornoemde patiëntenorganisaties hebben als gevolg van deze motie de handen ineengeslagen en zijn gezamenlijk opgetrokken om protocollen te wijzigen voor moeilijk objectiveerbare ziekten.
De initiatiefgroep heeft hiertoe tweeëntwintig voorstellen tot wijziging gedaan. Er zijn diverse gesprekken gevoerd met het bestuur van het UWV, het ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid, het FNV, het CNV, de NVAB, de NVVG, de Onafhankelijke Commissie Toekomst Arbeidsongeschiktheidswetten (OCTAS) en het Maatschappelijk Impact Team (MIT). De gesprekken met en tussen de initiatiefnemende patiëntenorganisaties gaan nog steeds verder. Ook met de andere organisaties zijn vervolgafspraken gemaakt. De doelstelling van de initiatiefgroep is om uitvoering te geven aan de motie Van Kent, zodanig dat er sprake is van verbetering voor langdurig- en chronische zieken met betrekking tot hun inkomenspositie en arbeidsongeschiktheid..
Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid; Bron
https://www.steungroep.nl/ strijdt al
jarenlang voor de patiënten.
..
23 januari 2024: '
De (on)menselijke maat van het UWV. Verhalen van ME/CVS-patiënten over onkunde, vernedering, trauma en onrecht'
Een delegatie van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid overhandigde vanmiddag een rapport met deze titel aan de Tweede Kamer. Woensdag zal ook de NOS aandacht aan het rapport besteden. Ynske Jansen hield bij de aanbieding een korte toespraak, waarin zij wees op de ernst van ME/CVS en de verhalen in het rapport onderstreepte. Ze sloot af met de volgende woorden:
"ME-patiënten moeten niet meer het risico lopen dat ze worden beoordeeld door UWV-artsen die niet weten wat hun ziekte inhoudt en wat de gevolgen zijn, die hun beperkingen niet serieus nemen, die denken dat ze het beter weten dan gespecialiseerde artsen met echte kennis en ervaring. Nieuw onrecht moet worden voorkomen. Maar wij doen ook een beroep op u om te zoeken naar oplossingen om onrecht uit het verleden recht te zetten, zoals bij de toeslagenaffaire."Woensdag voor de NOSDe NOS zal op woensdag 24 januari, op website, radio en in TV-journaals aandacht aan dit rapport besteden:
https://nos.nl/l/2506006Het
rapport is vanaf dan hier te lezen: De (on)menselijke maat van het UWV; Bron
https://www.steungroep.nl/images/her_ke ... 0loRes.pdfDe toespraak van Ynske Jansen is hier te lezen; Bron
https://www.steungroep.nl/images/her_ke ... 20UWV'.pdf ..
..Ontwikkeling van PAIS
Wat is PAIS ook al weer
In 2023 is uitvoering gegeven aan het gezegde ‘Eendracht maakt macht’. Vijf patiëntenorganisaties hebben de handen in een geslagen en het initiatief genomen om te komen tot het vormen van een alliantie.
Patiëntenalliantie PAIS (Post Acuut Infectieus Syndroom)
Patiëntenorganisaties PostCovid NL, de Lymevereniging, ME/cvs Nederland, stichting Q-uestion werken onderling samen, met hulp van Longfonds, aan méér onderzoek, goede diagnostiek, betere zorg en méér erkenning. Deze samenwerking wordt nu een officiële alliantie en heet: Patiëntenalliantie PAIS.
Daarmee klinkt de stem van de patiënt duidelijker.
Wij streven afzonderlijk van elkaar al geruime tijd naar meer erkenning van post-infectieuze aandoeningen, voor gericht wetenschappelijk onderzoek en behandelingen en voor gespecialiseerde en passende zorg. Vanaf nu doen we dat niet alleen afzonderlijk, maar bundelen we de krachten. Op termijn kan de alliantie verbreden zodat we zo veel mogelijk patiëntenorganisaties, patiëntengroepen en -initiatieven die zich inzetten voor deze doelgroep, daarin vertegenwoordigd zullen zijn. Binnenkort maken we meer bekend over onze plannen voor komend jaar.
Zo creëren we meer aandacht voor álle mensen die langdurig ziek blijven na een acute infectie. En zo maken we ons samen sterk voor méér onderzoek, goede diagnostiek, betere zorg en méér erkenning.
Op 29 september 2023 is de oprichtingsacte getekend.
Op 30 september 2023 is de subsidieaanvraag gedaan bij Fonds PGO. Of deze zal worden toegekend is nog niet zeker. Een voorwaarde is dat de alliantie een jaar moet bestaan. Dus zijn bestaansrecht moet hebben bewezen. Er is ook informatie dat dat deze regel mogelijk bespreekbaar is.
De eerste activiteit is typisch toekomstgericht. Via een gespecialiseerd bureau is de problematiek van het post acuut infectieus syndroom onder de aandacht gebracht 1 van de politieke partijen die met hun verkiezingsprogramma bezig waren. Long-covid (ook: post-covid) staat sterk in de belangstelling en is als trigger gebruikt. Na onderzoek blijkt dat de ChristenUnie, PvdA/GroenLinks, VVD, Volt, BBB, D66 en Partij voor de dieren expliciet aandacht besteed hebben aan onze problematiek.
Activiteiten in het kader van oprichting, statuten, huishoudelijk reglement, gedragscode, financiering zijn achter de rug.
Op 6 november 2023 is afgesproken dat een werkplan gemaakt zal worden voor 2024 op basis van zowel de huidige beschikbare middelen alsmede een op basis van volledige subsidiëring. Tevens gaan de organisaties alle activiteiten van de werkgroepen Medische Zaken onderbrengen in een database en zal deze worden ingeschakeld in het toekomstige overleg. Ook de PR-activiteiten zullen worden
afgestemd..
De berichtgevingen geven bij mij ook een déjà-vu!.. De bij mij
vastgestelde PEM en OI werden niet serieus genomen. De rapportages met de duidelijke uitslagen van de inspanningstesten (fietstesten) en de uitslagen van het bloedonderzoek werden door verschillende huisartsen, de arboartsen, de bedrijfsartsen en de verzekeringsartsen van het UWV ijskoud van tafel geveegd!
De gevolgen daarvan kostten toen veel stress. Als je een behandel traject met CGT en GET bij het UWV durfde te weigeren werd er gedreigd met een sanctie op de uitkering of het stop zetten van een uitkering. Met een advocaat heb ik een rechtszaak moeten aanspannen om dat te voorkomen en om voor de opgebouwde rechten op te komen. Als je ernstig ziek bent zijn dat extra stress factoren die onwenselijk zijn en die ziekte niet ten goede komen.
De uitslagen van het bloedonderzoek en de testen (o.a. fietstesten) bij het CVS/ME Medisch Centrum én van het AMC Metabole Ziekten gaven duidelijk aan dat er iets goed mis was
met onder andere de spieren en de
belastbaarheid van het lichaam. En sporten en bewegen werden ten zeerste afgeraden en daar moest ik
per direct mee stoppen. Dat in verband met overbelasting, het forceren van het lichaam/spieren en dat het 100% bedlegerigheid kon gaan veroorzaken. Ik was toen huis/bank/bed gebonden.
100% bedlegerigheid wilde ik ten allen tijde zien te
voorkomen en toen heb ik het traject met CGT en GET dat het UWV voorstelde geweigerd met alle gevolgen van dien!
De ZW en WIA keuringen bij het UWV die volgden als gevolg van ziekte en uitval waren ook erg stressvol. De WIA keurig eindigde in 35-minner met als gevolg naar WW en als zieke persoon te moeten solliciteren. Er moest gesolliciteerd worden op 'passende banen' mijn oude functies mocht ik van het UWV niet meer uitoefenen daar was ik wel voor afgekeurd.
De praktijk is: géén enkele werkgever gaat een zieke persoon aannemen en werkgevers wezen de sollicitatie op een 'passende baan' af omdat ik op basis van mijn CV te hoog gekwalificeerd zou zijn. Dat werd dus allemaal niets. Het was een zware tijd zeg maar rustig een helse tijd die ik nooit zal vergeten! Ik hoop van harte dat het voor de (nieuwe) patiënten in Nederland in de nabije toekomst allemaal veel beter zal gaan worden!
PAN: Platform voor artsen met
post-acute infectieuze aandoeningen Nederland; Bron
https://www.linkedin.com/company/platfo ... nederland/..Het Platform Artsen met post-acute infectieuze aandoeningen Nederland (PAN) is ontstaan uit de gelijknamige Discord-lotgenotengroep met meer dan 50 (ernstig) zieke artsen met een Post-Acuut Infectieus Syndroom (PAIS).
Het PAIS omvat een uitgebreide groep van chronische ziekten die kunnen ontstaan na een acute infectie.
PAIS is de overkoepelende term voor onder andere de volgende aandoeningen:
- Long-covid / post-covid / pasc
- Myalgische Encefalomyelitis (ME), ME/cvs
- Chronische Lyme
- Q-koorts vermoeidheidssyndroom
De ziektebeelden binnen PAIS zijn bij veel specialisten en zorgverleners nog relatief onbekend en/of worden niet serieus genomen.
Via dit platform willen we - vanuit onze brede medische kennis en onze ervaringsdeskundigheid - een bijdrage leveren aan de informatievoorziening over PAIS.
Op die manier hopen we tevens bij te dragen aan een betere herkenning en erkenning van dit ziektebeeld.
Vragen zijn welkom. Als je een arts met PAIS bent, kun je je bij ons aansluiten.
Alle artsen achter PAN zijn zelf ook patiënt. Correspondentie en het beheer van deze pagina met beperkte energie is voor ons een uitdaging. Een reactie van onze kant kan dus soms enige tijd op zich laten wachten..
C-support
Patiëntenalliantie PAIS (
Post Acuut Infectieus Syndroom)
5 december 2023Patiëntenalliantie PAIS opgericht; Bron
https://www.c-support.nu/patientenallia ... opgericht/..Patiëntenorganisaties PostCovid NL, de Lymevereniging, MECVS Nederland, stichting Q-uestion, met hulp van Longfonds werken onderling samen aan méér onderzoek, goede diagnostiek, betere zorg en méér erkenning. Deze samenwerking wordt nu een officiële patiëntenalliantie en heet: Patiëntenalliantie PAIS (Post Acuut Infectieus Syndroom). Daarmee klinkt de stem van de patiënt duidelijker.
De organisaties streven afzonderlijk van elkaar al geruime tijd naar meer erkenning van post infectieuze aandoeningen, voor gericht wetenschappelijk onderzoek en behandelingen en voor gespecialiseerde en passende zorg. Vanaf nu doen ze dat niet alleen afzonderlijk, maar bundelen ze de krachten. Op termijn kan de alliantie verbreden zodat zoveel mogelijk patiëntenorganisaties, patiëntengroepen en -initiatieven die zich inzetten voor deze doelgroep daarin vertegenwoordigd zullen zijn..
Lees meer; Bron
https://www.postcovidnl.nl/nieuws/patie ... s-syndroom..Binnenkort maken we meer bekend over onze plannen voor komend jaar.
Zo creëren we meer aandacht voor álle mensen die langdurig ziek blijven na een acute infectie. En zo maken we ons samen sterk voor méér onderzoek, goede diagnostiek, betere zorg en méér erkenning..
6 januari 2024: Long Covid Nederland - Terugkijktip; Bron
https://www.facebook.com/LongCovidNederland Terugkijktip
Gisterenavond in de uitzending van EditieNL: aandacht voor het onderzoek naar Long Covid. Sterk dat er een vergelijking gemaakt wordt met andere Post Acute Infectieuze Syndromen (PAIS), zoals Q-Koorts, Chronische Lyme en ME. Aan het woord zijn: Diewke de Haen van PCNL en Alfons Olde Loohuis van C-support.
6 januari 2024: Stichting Q-uestion - Voor mensen met Q-koorts heeft stichting Q-uestion zich de afgelopen jaren gericht op de verbreding met andere infectieziekten; Bron
https://www.facebook.com/stgquestion ..Voor mensen met Q-koorts heeft stichting Q-uestion zich de afgelopen jaren gericht op de verbreding met andere infectieziekten. Dit was nodig om uit de vergeet-hoek te komen.
Door falend beleid waarin kortzichtig maar vol overgave voor geitenhouders werd gekozen i.pv. voor de volksgezondheid kreeg een Q-koorts-epidemie ruim baan in Nederland. Dat daar zo'n 1500 mensen blijvend ziek van werden moesten zij maar accepteren. In plaats van met oprechte spijt er alles aan doen om deze mensen beter te maken, koos de overheid het narratief: er is te weinig bekend. En zo werden ze jaren zoet gehouden.
Je hier kritisch in opstellen, opkomen voor je verslechterende gezondheid en voor een toekomstperspectief vindt deze zelfde overheid lastig en bestempelt dat liever met: negatief en querulant. Het verleden, oftewel de ontstaansgeschiedenis, wordt zorgvuldig vermeden en verzwegen.
"we hebben al zoveel gedaan voor jullie". M.a.w.: ga weg.
Je ziet nu wel dat het niet erg ingewikkeld bleek om onder long Covid patiënten met een relatief klein aantal mensen iets aan te tonen wat zij zelf al heel lang wisten: er gaat voortdurend iets mis in het lijf en dit is aantoonbaar. Betekent dit het einde aan de verdediging dat je echt ziek bent?
Voor mensen met blijvende gevolgen na Q-koorts, is het geen kwestie van het bewijs nodig hebben. Natuurlijk weten zij zelf van meet af aan beter dan dat het tussen de oren zou zitten. Evenals al die mensen met ME, ziekte van Lyme, Sepsis en andere mensen met blijvende klachten na bacteriële en virale infecties. Dus verwacht van hen nog even geen hoera. Zij hopen alleen dat men hen met wat meer compassie voor hun lijden benadert. Zij smachten naar de vervolgstap naar de juiste behandelingen.
Je kan van hen wel een diepe zucht verwachten: RTL mensen zeggen het nu hardop op TV: de klachten blijken een lichamelijke oorzaak te hebben. Wauw!
Hopelijk kijkt de huisarts ook. En de school. En de familie. En de buren. En de arbo-arts. En alle ongelovige Thomassen..
Stemming; Bron
viewtopic.php?f=5&t=2595&start=370#p30070 en Bron
viewtopic.php?f=5&t=2595&start=370#p30071 door de
Tweede Kamer is naar verwachting op
15 februari 2024; Bron
https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2024A00502