De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[Roxy]

Lymevereniging & samenwerkende partner Stichting Lymefonds/het Lymefonds

18 februari 2024: Lymevereniging - 27 miljoen euro naar poliklinieken; Bron https://lymevereniging.nl/27-miljoen-eu ... klinieken/

..27 miljoen euro naar poliklinieken
**Er komt toch geld beschikbaar voor het oprichten van speciale behandelcentra voor mensen met Long COVID. De Tweede Kamer maakt 27 miljoen euro vrij voor deze poliklinieken. Een ruime meerderheid heeft vorige week ingestemd met een wijziging van de begroting van het ministerie van VWS, op initiatief van GroenLinks-PvdA-Kamerlid Bushoff.**

Vorige week riepen patiëntenverenigingen, waaronder de Lymevereniging, iedereen op om hiervoor een petitie te tekenen. In tien dagen tijd werden er meer dan 100.000 handtekeningen opgehaald.

De Lymevereniging is enthousiast dat deze klinieken er zullen komen. Long COVID heeft namelijk veel overeenkomsten met andere post-acute infectieuze ziektes zoals ME/CVS, Q-koorts en lyme. De verwachting is, dat ook deze groep patiënten in deze klinieken terecht kunnen voor betere zorg.

Betere zorg voor mensen met post-acute infectieuze ziekten is heel belangrijk. Al tientallen jaren wordt deze patiëntengroep van het kastje naar de muur gestuurd. Velen lijden in stilte, achter gesloten deuren. Zij krijgen geen adequate behandeling, en/of gehoor bij instanties zoals bijvoorbeeld het UWV.

Als Lymevereniging zetten we ons in voor betere zorg en behandeling voor lymepatiënten in Nederland. We hopen dan ook dat de ontwikkelingen die worden gemaakt bij Long COVID, ook tot betere zorg en behandeling zullen leiden voor o.a. chronisch lymepatiënten..

15 februrari 2024: Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Een historische dag voor mensen met een post-acute infectieziekte!; Bron Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

..Een historische dag voor mensen met een post-acute infectieziekte!
Vandaag heeft de Tweede Kamer besloten: het ligt nu in de wet vast dat er klinieken komen voor mensen met long covid! Het Lymefonds zet zich ervoor in dat de toezegging wordt waargemaakt dat deze er ook zijn voor mensen met andere post-acute infectieziekten, zoals ME, lyme en Q-koorts. We hopen en verwachten dat deze nieuwe, brede insteek ook leidt tot betere zorg en behandelingen voor mensen met chronische lyme.

Eerst en vooral is het natuurlijk fantastisch nieuws voor mensen met long covid. Met lyme weten we dat de strijd om te komen tot een goede invulling geen gelopen race is en nu pas begint.
Veel dank en respect voor de long covid community en initiatiefnemer Tweede Kamerlid Julian Bushoff (tweede foto midden), gefeliciteerd!..

13 februari 2024: Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Petitie; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

..Dinsdagmiddag wordt de petitie voor long-covidklinieken aangeboden aan de Tweede Kamer. Het Lymefonds is hierbij vertegenwoordigd als één van de digitale genodigden. De petitie is binnen twee weken ondertekend door meer dan 106.000 mensen.

Lymefonds-directeur Fred Verdult: “We vinden het belangrijk om onze steun uit te spreken voor de naar schatting 90.000 mensen in Nederland met ernstige long covid. Zij verdienen goede zorg, meer onderzoek en effectieve behandelingen. We steunen hun strijd, zodat zij niet zoals meer dan honderdduizend mensen met chronische lyme en ME tientallen jaren gepsychologiseerd in de kou staan. Voor mensen met Q-koorts is er al zo’n vijftien jaar geen effectieve behandeling. Allemaal infectieziekten die voor velen kort duren, maar voor een deel hun leven geregeld blijvend en ingrijpend veranderen.”

Donderdag stemt de Tweede Kamer of deze long-covidklinieken er komen. Het Lymefonds heeft een bijeenkomst georganiseerd met smaakmakers: activisten uit de community van mensen met long covid, ME, Q-koorts en chronische lyme. Doel is om ons erop voor te bereiden dat een hopelijk gunstige stemming geen eindstreep is, maar een beginpunt. Bij lyme hebben we geleerd dat het expertisecentrum lyme, waartoe de Kamer in 2014 heeft besloten, in de praktijk vrijwel geen verschil heeft gemaakt voor mensen met chronische lyme. Het Lymefonds zet zich actief in voor de toezegging dat deze nieuwe klinieken er ook voor ME, lyme en Q-koorts komen. Ook al zouden ze willen, artsen kunnen zich in Nederland nu niet specialiseren in deze post-acute infectieziekten. Dat zal veranderen als deze klinieken er komen. Een afspraak met de initiatiefnemer, Tweede-Kamerlid Julian Bushoff, is in de maak..

..Reactie:..hoop dat ook de vertegenwoordigers van long covid ME & Qkoorts patienten ons net zo zullen steunen.
Belangrijk dat er blijvend wordt aangegeven dat de al bestaande zgn. lyme expertise centra zoals het Amc vrijwel geen verschil maken voor chronische lymepatienten.
Zolang hun nog altijd starre visie haaks blijft staan op de ilads onderzoeksbevindingen blijft het moeizaam maar hoop dat het ooit zal lukken voor alle toekomstige lymepatienten..

..'zodat zij niet zoals meer dan honderdduizend mensen met chronische lyme en ME'..?
..'Bij lyme hebben we geleerd dat het expertisecentrum lyme, waartoe de Kamer in 2014 heeft besloten, in de praktijk vrijwel geen verschil heeft gemaakt voor mensen met chronische lyme'..?
..'Het Lymefonds zet zich actief in voor de toezegging dat deze nieuwe klinieken er ook voor ME, lyme en Q-koorts komen'..?
..'Ook al zouden ze willen, artsen kunnen zich in Nederland nu niet specialiseren in deze post-acute infectieziekten. Dat zal veranderen als deze klinieken er komen'..?


Tweede Kamer
23 januari 2024
Amendement
Amendement van het lid Bushoff c.s. 36410-XVI-37 over 27 miljoen euro voor post-COVID-poliklinieken; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2024D02180

..36 410 XVI Vaststelling van de begrotingsstaten van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (XVI) voor het jaar 2024

Nr. 37 AMENDEMENT VAN HET LID BUSHOFF C.S.
Ontvangen 23 januari 2024

De ondergetekenden stellen het volgende amendement voor:

De departementale begrotingsstaat wordt als volgt gewijzigd:

I

In artikel 2 Curatieve Zorg wordt het verplichtingenbedrag verhoogd met €27.000 (x € 1.000) en wordt het uitgavenbedrag verhoogd met €12.000 (x € 1.000).

II

In artikel 11 Nog onverdeeld worden het verplichtingenbedrag en het uitgavenbedrag verlaagd met €27.000 (x € 1.000).

Toelichting

Dit amendement verhoogt het verplichtingenbedrag in artikel 2 (Curatieve Zorg) met €27 miljoen en het uitgavenbedrag met €12 miljoen in 2024. De overige €15 miljoen is bestemd voor 2025. Dit geld wordt benut voor een pilot waarmee gespecialiseerde post-COVID poliklinieken in enkele Nederlandse ziekenhuizen kunnen worden geopend waarin wetenschappelijk onderzoek en behandeling elkaar versterken. Binnen deze poliklinieken wordt expertise opgebouwd voor de behandelpraktijk door grootschalig behandelonderzoek te doen, ook met speciale aandacht voor kinderen met post-COVID. Deze expertise wordt vervolgens gedissemineerd naar de 1e en 2e lijn. Patiëntenzorg wordt bekostigd vanuit de Zorgverzekeringswet, binnen de daarvoor geldende Diagnose Behandelcombinaties (DBC’s). Met dit amendement wordt
voor twee jaar geld vrijgemaakt, daarna kunnen deze klinieken volledig gefinancierd worden vanuit de reguliere financieringsmethodiek. Deze klinieken kunnen ook een startsein zijn om patiënten met andere post-infectueuze aandoeningen beter te behandelen. Met dit amendement wordt invulling gegeven aan de breed ondersteunde motie (Kamerstukken II 2023/24, 25295, nr. 2127) om post-COVID klinieken op te richten.

Post-COVID is een ziekte die het leven van veel volwassenen en kinderen volledig ontregelt. Behandeling van post-COVID vraagt veel tijd, aandacht en expertise van artsen. Zorg voor post-COVID patiënten is belegd bij diverse specialismen waardoor kennis en ervaringen gefragmenteerd zijn, zorg onvoldoende gecoördineerd wordt en er amper behandelexpertise wordt opgebouwd. Er ontbreekt op dit moment een evidence-based behandeling voor mensen met ernstige post-covid klachten, maar we hebben wél de beschikking over practice-based kennis ten aanzien van het behandelen van de symptomen, waarmee kwaliteit van leven kan worden verbeterd. Deze kennis wordt nu onvoldoende benut, wat leidt tot restschade bij patiënten en waardoor de kans op volledige participatie aan de maatschappij steeds kleiner wordt. Wachten op evidence-based zorg duurt te lang. Het is essentieel dat wetenschappelijk onderzoek, diagnose en behandeling van post-COVID op één plek worden gebundeld. Door het opzetten van een infrastructuur van gespecialiseerde poliklinieken wordt niet alleen het ontwikkelen van expertise en samenwerking tussen medische professionals beter gefaciliteerd en wordt er versneld op kennis en behandeling, maar wordt er vooral ook weer perspectief geboden aan de mensen met ernstige post-COVID klachten. De poliklinieken kunnen een belangrijke aanvulling zijn op de bestaande plannen voor het Expertisenetwerk post-COVID.

De dekking voor deze extra middelen wordt gevonden op artikel 11 (Nog onverdeeld). Uit de beantwoording van de feitelijke vragen over de Wijzigingen van de VWS begroting 2023, samenhangende met Miljoenennota, blijkt “dat een groot deel van de resterende middelen op artikel 11 daarmee niet meer benodigd en dus vrij besteedbaar is”. Dit gaat grotendeels om middelen die al voor post-COVID bestemd waren. De indieners willen er met dit amendement voor zorgen dat deze middelen via de eindejaarsmarge in 2024 beschikbaar blijven voor mensen met post-COVID klachten. Met dit amendement worden daarom taakstellend het verplichtingen- en uitgavenbedrag in artikel 11 verlaagd met €27 miljoen. Die taakstelling kan via de eindejaarsmarge bij een eerstvolgende budgettaire nota worden ingevuld. Daarmee leidt dit amendement niet tot ongedekte extra uitgaven..

Het allerbelangrijkste met betrekking tot de Post-COVID klinieken is dat éérst de véle Long-Covid/Post-Covid-syndroom (PCS) patiënten geholpen kunnen gaan worden.

omroep brabant
16 februari 2024
Miljoenen voor klinieken longcovidpatiënten: 'Geen oplossing, maar start'; Bron https://www.omroepbrabant.nl/nieuws/442 ... maar-start

..De klinieken voor Long COVID zouden volgens haar vooral in moeten spelen op het behandelen van de symptomen. “Dat de klachten weggaan zou al heel fijn zijn. Al ben ik wel bang dat de vraag naar de klinieken erg groot is.”

|"Iedereen wil wel geholpen worden."

Sandra van den Heuvel uit Oss sluit zich bij de zorgen van Mariska aan. “Er zijn honderdduizenden mensen met Long COVID. Je vraagt je dan af, hoe gaan ze die mensen allemaal helpen en wie mag er eerst? Iedereen wil wel geholpen worden.”..

Het gaat in eerste instantie om een pilot van twee jaar. Julian Bushoff Kamerlid GroenLinks-PvdA noemt bij EO dit is de dag: ..'Mocht die behandeling er over een paar jaar nog niet zijn en mocht blijken dat er nog meer financiering nodig is van VWS om deze post-covidklinieken in leven te houden, dan denk ik dat het een goed idee is dat we daar dan als politiek toe beslissen'..


Persoonlijk verwacht ik niet dat (chronische) Lyme patiënten snel toegang zullen krijgen tot Post-COVID klinieken en er zijn immers twee Lyme centra in Nederland; Bron https://www.radboudumc.nl/patientenzorg ... lymeziekte en Bron https://www.amsterdamumc.nl/nl/lyme/home.htm en een Expertisecentrum het Nederlandse Lymeziekte- expertisecentrum (NLe); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/

20 juli 2023 Lymevereniging: Het nieuwe Beleidsplan van het Nederlands Lyme-expertisecentrum (NLe) voor de periode 2023-2027 is goedgekeurd door de leden en de gemachtigde leden (stemgerechtigden) van de algemene ledenvergadering (ALV) van de Lymevereniging; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1070#p29778
Nieuwe Behandelonderzoeken Nederlandse Lymeziekte- expertisecentrum (NLe); Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1090#p30085


Het belangrijkste is dat er samenwerking is ontstaan! Voor de toekomst hoop ik dat de samenwerking én de bundeling van de gegevens van de genoemde groepen patiënten met langdurige klachten na een infectie (sinds kort Post Acuut Infectieus Syndroom (PAIS) genoemd) tot meer duidelijkheid en oplossingen voor de genoemde ziekten en voor de (nieuwe) patiënten zullen gaan leiden!!

Stichting C-support heeft als patiëntenorganisatie een belangrijke en goede voortrekkersrol genomen bij het gezamenlijk benoemen en op de kaart zetten van verschillende Postinfectieuze aandoeningen/infectieziekten (post-COVID, ME/CVS, Q-koorts en ziekte van Lyme) en heeft door een goede en professionele samenwerking met allerlei partijen goede resultaten kunnen bereiken!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=680#p27506 en Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1020#p29462

..SYNERGIE MET ONDERZOEK NAAR ANDERE AANDOENINGEN
De onderzoeksagenda voor Q-koorts staat niet alleen. Er zijn meerdere aandoeningen met symptomen die lijken op die van CQK of QVS waar ook geen antwoord op is. Soms worden deze aandoeningen door een infectie veroorzaakt zoals bijvoorbeeld de ziekte van Lyme en Covid-19. En in andere gevallen zoals ME/CS gaat het om aandoeningen waar het immuunsysteem aangetast is. Het is van belang kennis te hebben van en aan te sluiten bij onderzoeksvragen die bij deze aandoeningen zijn geformuleerd, en daar waar mogelijk gebruik te maken van elkaars expertise. Vandaar dat hieronder enkele onderzoeks-agenda’s en breed gedeelde onderzoeksvragen zijn opgenomen. Het geeft aan hoezeer er onderzoek nodig is op dit terrein..

..Ziekte van Lyme
Vanuit het actieplan Lymeziekte heeft de programmacommissie Lymeziekte van ZonMw, die advies kreeg van patiënten en internationale experts, drie nieuwe onderzoeken gehonoreerd. De projecten startten in 2017.
VWS heeft daartoe aan ZonMw 900.000 euro beschikbaar gesteld voor onderzoek. Zes projectideeën werden ingediend. Een patiëntenpanel en internationale referenten hebben de voorstellen beoordeeld. Drie langlopende projecten van 36 of 48 maanden werden gehonoreerd en richten zich op drie vragen:
1. Hoe valide zijn de nieuwe diagnostische testen?
2. Waarom overleeft de Borrelia-bacterie in patiënten met Lymeziekte?
3. Hoe verloopt de ziekte van Lyme bij kinderen en wat is hun risico op blijvende symptomen?
De drie gehonoreerde onderzoeksprojecten zijn een deel van de gewenste onderzoeken uit het actieplan.
ZonMw en de patiëntenorganisaties zien ze als een eerste stap..

Het is een erg goede ontwikkeling dat de ziekte me/cvs, Post-infectieuze Vermoeidheidssyndromen (PIVS) zoals Long-Covid en de ziekte van Lyme en Sepsis en andere mensen met blijvende klachten na bacteriële en virale infecties steeds vaker samen worden genoemd en er intussen wetenschappelijk onderzoek naar wordt gedaan. Dat was enkele jaren geleden onmogelijk omdat men op 'de eigen afgebakende eilandjes' bleef zitten. En werd het gezamenlijk noemen van bijvoorbeeld de ziekte me/cvs en de ziekte van Lyme door de verschillende patiëntenorganisaties en door sommige patiënten/lotgenoten als 'vloeken in de me/cvs kerk of in de Lyme kerk' gezien.. en wie het noemde of er vragen over stelde werd fel bekritiseerd of 'met pek en veren weggejaagd'..

Het is goed dat de tijd leert dat er inzichten kunnen veranderen en dat er intussen wordt samengewerkt!. De Covid-19 pandemie en de vele Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS) patiënten hebben waarschijnlijk bijgedragen aan het belang van samenwerken en het belang van gezamenlijk wetenschappelijk onderzoek doen naar infectieziekten in een stroomversnelling gebracht!
Het gezamenlijke aantal patiënten in Nederland van de genoemde ziekten die onder Post-Acuut Infectieus Syndroom (PAIS) vallen zal erg groot zijn!


EO dit is de dag
16 februari 2024
Komst van longcovidklinieken alleen maar goed nieuws voor patiënten?; Bron https://dit.eo.nl/artikel/corona-klacht ... -patienten

..Wordt zorg wel vergoed?
Econoom Groot zegt dat je mensen wel hulp aan kan bieden, maar omdat nog niet bewezen is dat de experimentele behandelingen werken, zullen deze niet vergoed worden door de zorgverzekeraars. Dit is zo vastgelegd in de Zorgverzekeringswet. Kamerlid Bushoff ziet dit probleem dat Groot schetst niet zo.

Julian Bushoff Kamerlid GroenLinks-PvdA: "We trekken als ministerie van VWS nu juist 27 miljoen euro uit om die post-covidklinieken voor te financieren. Je kan in de klinieken kennis opdoen en daarmee kom je misschien tot een behandeling die voldoet aan de wetenschappelijke norm, zodat die vergoed kan worden. Mocht die behandeling er over een paar jaar nog niet zijn en mocht blijken dat er nog meer financiering nodig is van VWS om deze post-covidklinieken in leven te houden, dan denk ik dat het een goed idee is dat we daar dan als politiek toe beslissen."..

Zorginstituut Nederland - Zorgverzekeringswet; Bron https://www.zorginstituutnederland.nl/V ... keringswet

..Welke zorg wordt vergoed uit het basispakket?
Zorg wordt vergoed uit het basispakket, zodra zorgpartijen het erover eens zijn dat deze zorg effectief is. Dat betekent dat kan worden aangenomen dat de zorg werkt en voldoet aan de 'stand van de wetenschap en praktijk'; Bron https://www.zorginstituutnederland.nl/V ... g-swp-2023 Het is belangrijk dat de zorg steeds aansluit bij de meest actuele ontwikkelingen en inzichten in de medische wetenschap. Daarom is het basispakket in de wet open omschreven. Dat houdt in dat het basispakket geen gedetailleerde lijst met behandelingen bevat, maar een aantal criteria waaraan zorg moet voldoen om vergoed te mogen worden..

..Rol en verantwoordelijkheid zorgverzekeraar
Zorgverzekeraars hebben verschillende taken en plichten.
..In eerste instantie bepaalt de zorgverzekeraar of gedeclareerde zorg daadwerkelijk binnen de Zorgverzekeringswet valt en dus vergoed mag worden..

..Zorgpolis bepaalt de rechten en plichten van de verzekerde
Het is in eerste instantie aan de zorgverzekeraar om te beslissen:
..Of de zorg die de verzekerde (vergoed) wil krijgen onder de zorgpolis valt..

C-support
15 februari 2024
Amendement post-COVID klinieken en zorgmedewerkers aangenomen; Bron https://www.c-support.nu/amendement-pos ... angenomen/

..Dat betekent dat de poliklinieken voor post-COVID er gaan komen. Over de wijze waarop moet nog afstemming plaatsvinden. VWS heeft het initiatief genomen voor een werkbijeenkomst eind februari om de contouren beter te schetsen. C-support sluit daarbij aan.

C-support heeft de afgelopen jaren op verschillende niveaus en binnen diverse gremia haar expertise ingebracht en haar gedachten over de opzet van post-COVID-klinieken gedeeld. Wij zien dan ook uit naar deze bijeenkomst om in de toekomst gezamenlijk richting te kunnen geven aan deze klinieken...

Interessant is wat er uit de werkbijeenkomst en de onderhandelingen met alle partijen gaat komen. Als de zorg in de Long Covid klinieken niet vergoed zal worden en voor rekening van de patiënten zal komen zullen veel patiënten die in de WIA of in de Bijstand terecht zijn gekomen geen toegang kunnen krijgen tot de Long Covid klinieken omdat zij de hoge kosten niet kunnen dragen.

[Roxy]

Aanvulling

Lymevereniging & samenwerkende partner Stichting Lymefonds/het Lymefonds

21 februari 2024: Lymevereniging - 27 miljoen euro naar poliklinieken!!; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

..Reactie:..mooi dat de klinieken er komen, maar ik hoor of lees nergens dat lymepatienten er ook terecht kunnen..
..Reactie Lymevereniging:..heel begrijpelijk dat je denkt: eerst zien dan geloven!
In de petitie die werd overhandigd aan de politiek werd benoemd dat deze klinieken ook voor mensen met lyme moeten worden, Q koorts enz. Onze verwachting is dat dat ook gebeurt, mocht dat niet zo zijn dan gaan we ons er natuurlijk hard voor maken dat dat verandert..

In de petitie staat; Bron https://petities.nl/petitions/stem-voor ... ?locale=nl

..en verzoeken
..medisch specialisten de kans te geven om inzicht te verkrijgen in hoe patiënten met post-COVID en andere postinfectieuze ziekten (zoals Lyme, Q-koorts en ME) geholpen kunnen worden. Laat hen pionieren, zodat hun expertise naar de gehele zorg door kan vloeien..

Wat is een petitie? Informatie Tweede Kamer - Een petitie indienen; Bron https://www.tweedekamer.nl/zo-werkt-de- ... e-indienen

..Wat doen Kamerleden met de aanbieding?
Een petitie-aanbieding duurt 15 minuten. U mag eerst aan de Kamerleden vertellen wat u met uw petitie wil bereiken. Zij kunnen u daarna vragen stellen en laten weten of ze achter uw oproep staan. Kamerleden bepalen zelf wat zij met de oproep uit uw petitie doen. Zij kunnen dit bijvoorbeeld ter sprake brengen in een debat met de regering..

In het amendement van Julian Bushoff Kamerlid GroenLinks-PvdA staat: 'kunnen ook een startsein zijn'; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2024D02180 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1100#p30143

..Deze klinieken kunnen ook een startsein zijn om patiënten met andere post-infectueuze aandoeningen beter te behandelen..

Het gaat in eerste instantie om een pilot van twee jaar. Julian Bushoff Kamerlid GroenLinks-PvdA noemt bij EO dit is de dag: ..'Mocht die behandeling er over een paar jaar nog niet zijn en mocht blijken dat er nog meer financiering nodig is van VWS om deze post-covidklinieken in leven te houden, dan denk ik dat het een goed idee is dat we daar dan als politiek toe beslissen'..

De politiek: de Tweede Kamer, het nieuwe Kabinet en de nieuwe minister VWS kunnen te zijner tijd weer heel anders gaan besluiten over de nodige vervolg financiering van VWS om deze post-covidklinieken in leven te houden.


Het allerbelangrijkste met betrekking tot de Post-COVID klinieken is dat éérst de véle Long-Covid/Post-Covid-syndroom (PCS) patiënten geholpen kunnen gaan worden. Er zijn zo'n 500.000 patiënten waarvan 100.000 patiënten die ernstig ziek zijn. Er zullen waarschijnlijk veel Long-Covid/Post-Covid-syndroom (PCS) patiënten zich gaan aanmelden.

Bron https://dit.eo.nl/artikel/corona-klacht ... -patienten .."We hebben zo'n half miljoen mensen met post-covid in Nederland, waarvan echt duizenden kinderen en volwassenen met ernstige klachten. En zij hadden niet echt een plek waar zij naartoe konden, werden van het kastje naar de muur gestuurd. Dat leverde hele schrijnende situaties op. Zowel patiënten als artsen zijn blij dat deze klinieken er komen."..

.."Dit is geweldig nieuws. Voor mijzelf, maar met name voor alle longcovidpatiënten. Met name die 100.000 die zo ernstig invalide zijn dat ze niet kunnen werken, niet sociaal actief kunnen zijn en geen normale relaties met hun partner of hun kinderen kunnen onderhouden."..

Het lijkt mij netjes dat de Lymevereniging en Stichting Lymefonds/het Lymefonds een pas op de plaats gaan maken en integer blijven naar de grote groep Long-Covid/Post-Covid-syndroom (PCS) patiënten toe. Er is voorlopig geen sprake van 'een plaats te kunnen gaan opeisen' in de Post-COVID klinieken.
Persoonlijk verwacht ik niet dat (chronische) Lyme patiënten snel toegang zullen krijgen tot Post-COVID klinieken en er zijn immers twee Lyme centra in Nederland; Bron https://www.radboudumc.nl/patientenzorg ... lymeziekte en Bron https://www.amsterdamumc.nl/nl/lyme/home.htm en een Expertisecentrum het Nederlandse Lymeziekte- expertisecentrum (NLe); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/

20 juli 2023 Lymevereniging: Het nieuwe Beleidsplan van het Nederlands Lyme-expertisecentrum (NLe) voor de periode 2023-2027 is goedgekeurd door de leden en de gemachtigde leden (stemgerechtigden) van de algemene ledenvergadering (ALV) van de Lymevereniging; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1070#p29778
Nieuwe Behandelonderzoeken Nederlandse Lymeziekte- expertisecentrum (NLe); Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1090#p30085

Het belangrijkste is dat er samenwerking is ontstaan! Voor de toekomst hoop ik dat de samenwerking én de bundeling van de gegevens van de genoemde groepen patiënten met langdurige klachten na een infectie (sinds kort Post Acuut Infectieus Syndroom (PAIS) genoemd) tot meer duidelijkheid en oplossingen voor de genoemde ziekten en voor de (nieuwe) patiënten zullen gaan leiden!!

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1100#p30143

Stichting C-support doet weer érg goed werk! En noemt ook weer duidelijk: verantwoordelijkheid nemen om samen te werken en noemt ook weer duidelijk: ook voor alle mensen met andere postinfectieuze aandoeningen!!

C-support
1 maart 2024
Eerste werkconferentie poliklinieken; Bron https://www.c-support.nu/eerste-werkcon ... klinieken/

..Op 29 februari vond de eerste werkconferentie plaats om te komen tot de zogenoemde post-COVID klinieken. Ook C-support was daarbij aanwezig.

Het belang van speciale centra waar mensen met postinfectieuze aandoeningen multidisciplinair gezien en behandeld kunnen worden is iets waar wij ons al jaren hard voor maken. Tot op heden wordt er te eenzijdig en met te weinig kennis over de aandoening gekeken naar de problemen waar deze patiënten mee kampen. We waren dan ook blij met een uitnodiging voor de eerste werkconferentie hiervoor die het ministerie van VWS had georganiseerd. In deze bijeenkomsten werken we samen met patiëntenorganisaties, zorgprofessionals, wetenschappers, zorgverzekeraars, de Nederlandse Zorgautoriteit en het ministerie aan een plan om te komen tot deze klinieken.

Tijdens de eerste bijeenkomst op 29 februari was de urgentie bij iedereen goed voelbaar. Alle partijen namen hun verantwoordelijkheid om samen te werken aan betere zorg voor mensen met postinfectieuze aandoeningen. De focus lag regelmatig op de aandoening post-COVID, maar wij hebben kenbaar gemaakt dat we breder moeten kijken en dat we ons moeten richten op zorg voor alle postinfectieuze aandoeningen. Uit de bijeenkomst kwamen allereerst al heel concrete uitwerkingen over hoe de centra vormgegeven zouden kunnen worden. Daarnaast zijn er vier hoofdonderwerpen benoemd waar de deelnemers de komende weken mee aan de slag gaan: medische kennis en toepassing, organisatie van zorg, financiering en sociaal maatschappelijke factoren (zoals werk en onderwijs). Over ongeveer vier weken komen weer samen om het werkplan weer meer handen en voeten te geven. We zijn blij met deze eerste stappen en zien uit naar de verdere ontwikkeling hiervan..

[Roxy]

22 januari 2024: Lymevereniging - 25 mei 2024 Algemene Ledenvergadering; Bron https://lymevereniging.nl/25-mei-2024-a ... rgadering/

..Het bestuur nodigt alle leden van de Lymevereniging van harte uit voor de Algemene Ledenvergadering (ALV) op zaterdag 25 mei. Deze vindt plaats op Landgoed de Horst in Driebergen. Alle leden ontvangen hierover een e-mail met een uitnodiging. Via deze e-mail kan je jezelf ook aanmelden voor de vergadering.

Tijdens een ALV worden leden van de Lymevereniging op de hoogte gebracht van de lopende activiteiten. Ook is dit hét moment voor leden om mee te praten en de koers van de vereniging mede te bepalen.

Zet de datum vast in je agenda, meer informatie zal volgen!..

Er dient rekening gehouden te worden met de geldende wettelijke regels van de WBTR; Bron https://wbtr.nl/ en Bron https://wbtr.nl/de-wet/

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=430#p30223 ..Het wordt tijd dat er schoon schip gemaakt gaat worden binnen de Lymevereniging. Er staan veel vacatures open; Bron https://www.nlvoorelkaar.nl/hulpvragen/ ... _id%5D=363 en naar verluidt zijn er bij het aftreden van bestuursleden op de aanstaande Algemene Ledenvergadering (ALV) nog maar 2 bestuursleden over. Hopelijk worden de vacatures voor de bestuursleden binnen afzienbare tijd en op tijd ingevuld door professionele, onafhankelijke, bekwame en gekwalificeerde mensen!

Lymevereniging - Werkplan 2024; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/ en Bron; https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... dec-23.pdf

..Het bestuur heeft in september en oktober 2023 verschillende Heidag-vergaderingen gehouden. In deze vergaderingen zijn geen operationele zaken besproken maar meer de lange termijn. Belangrijk punt was de continuïteit van het bestuur.

Voor een aantal bestuursleden is hun functie een soort van alternatieve dagtaak. Het bestuur realiseert zich dat dit een drempel zou kunnen zijn voor het aantrekken van nieuwe bestuursleden.

Onderdeel van de besprekingen was de mogelijkheid te creëren om een deel van de puur operationele werkzaamheden te laten verrichten door zzp’ers. Belangrijk argument is dat bijvoorbeeld de Lymevereniging zeer actief is op het terrein van communicatie, om daarmee doorlopend aandacht te vragen voor de noden van lymepatiënten. Om het bereikte niveau vast te houden is kennis, kunde en ervaring nodig, maar ook ondersteuning. Hetzelfde geldt voor Medische Zaken. Ook daar is het niveau hoog en vraagt vervanging om een adequate, goed doordachte oplossing.

Over deze complexe materie is nog geen besluit genomen. Wel zijn er twee lijnen uitgezet:
1. Kijken of er ruimte te vinden is in de begroting.
2. Kijken of de Lymevereniging in aanmerking komt voor een extra subsidie*
*Per 1 januari 2024 is een nieuwe subsidie in het leven geroepen voor die verenigingen die moeite hebben om hun missie en visie te realiseren. Normaliter is het aanvragen van de jaarlijkse subsidie al veel werk, maar deze nieuwe subsidie vraagt een veelvoud aan werkzaamheden.

Gegeven het feit dat de penningmeester drie functies combineert, is het niet mogelijk dat hij hier ook nog eens veel tijd in kan steken. Hij is bezig hiervoor ondersteuning te regelen omdat de noodzaak van financiering pregnant aanwezig is. Het is niet uitgesloten dat op het moment van de ALV meer duidelijkheid bestaat..

[VerlorengezondheidM]

Intranasal vaccine for Lyme disease provides protection against tick transmitted Borrelia burgdorferi beyond one year

Maria Cristina Gingerich, Nisha Nair, Jose F. Azevedo, Kamalika Samanta, Suman Kundu, Biao He & Maria Gomes-Solecki

Bron: nature.com, lees meer

[Roxy]

@VerlorengezondheidM, dank voor het interessante artikel! Het is belangrijk om er bij te vermelden dat het gaat om wetenschappelijk onderzoek dat is gedaan met muizen. Er is vervolg onderzoek en klinisch onderzoek nodig dat nog een lange tijd vaak jaren zal vragen om het vaccin veilig bij mensen te kunnen gaan gebruiken.

..Discussion
Currently, the most effective way to prevent Lyme disease is to avoid I. scapularis tick infested areas. This is unfeasible for those who work outside and for those who enjoy spending quality time outdoors in the Spring and Summer in endemic areas. Thus, there is a pressing need for development and commercialization of effective and acceptable vaccines to control Lyme disease. We developed a parainfluenza virus 5 (PIV5) viral-vectored vaccine for intranasal delivery of OspA that provides *mice with long-lasting protection against tick-transmitted B. burgdorferi using a prime-boost scheme of immunization..

..We developed a PIV5-vectored OspA-based intranasal vaccine that prevents tick-transmitted B. burgdorferi infection in mice challenged at 4-, 9- and 15- months post prime-boost immunization. Our work advances the field of development of vaccines for Lyme disease in three ways: i) it reduces the number of immunizations, ii) it simplifies administration from the classic intramuscular injection to an intranasal mist with possibility for self-administration, iii) and most importantly, it extends protection until 15-months post-immunization..

Science Guide
9 januari 2019
“Het echte probleem is dat we de mens gewoon nog niet zo goed kennen”; Bron https://www.scienceguide.nl/2019/01/het ... ed-kennen/

..“We moeten ons herbezinnen op het werk dat we doen met proefdieren. Dat kan door ons te realiseren dat het proefdier vaak een beroerd model is voor de mens, en door tegelijkertijd onze onderzoeksvragen beter te doordenken.”..

..De fysiologie van *de muis wordt nooit die van de mens
“Waar we steeds meer achter beginnen te komen is hoe moeilijk het is om de vertaalslag van proefdier naar de menselijke context te maken. Te vaak zien we dat resultaten die komen uit proefdieronderzoek niet gereproduceerd kunnen worden in mensen.” Want alhoewel het bijvoorbeeld steeds makkelijker is geworden om dieren genetisch te modificeren zodat ze eigenschappen vertonen die bijvoorbeeld lijken op menselijke ziekten, is dit geen garantie voor de vertaalslag naar de mens.” Elke keer dat je een nieuw diermodel creëert, moet je onderzoeken welke aspecten van de mens dit model nabootst en welke niet”, zo licht Van de Sandt toe.“..

Een heldere en duidelijke uitleg over in vitro onderzoek en in vivo onderzoek en preklinische studies en klinisch onderzoek (dubbelblind gerandomiseerd placebo gecontroleerd onderzoek (Randomized Controlled Trial (RCT)) - Unbiased Science Podcast; Bron https://www.facebook.com/unbiasedscipod

Vertaald:.. In vitro en in vivo experimenten zijn belangrijke onderzoeksmethoden die door biomedische wetenschappers worden gebruikt. In vitro werk omvat meestal het bestuderen van cellen binnen de grenzen van een petrischaal, weefselkweekplaat of ander kunstvat. In vivo werk heeft betrekking op studies die worden uitgevoerd op hele organismen - of dat nu ongewervelde dieren, andere gewervelde dieren of mensen zijn. In vivo studies hebben over het algemeen betrekking op preklinische (niet-menselijke) organismen; menselijk 'in vivo' onderzoek heeft betrekking op klinische studies.

Het is cruciaal om te begrijpen dat noch in vitro noch in vivo werk alleen gebruikt kan worden om conclusies te trekken over wat er in een mens gebeurt. Helaas kenmerken veel mensen de bevindingen van deze experimenten verkeerd, extrapoleren ze verkeerd en verspreiden als gevolg daarvan verkeerde informatie.

In vitro onderzoek stelt ons in staat om cellen, weefsels en organen in isolatie te bestuderen, waardoor we meer controle krijgen over experimentele omstandigheden. Het is minder duur en tijdrovend. Het heeft echter niet de complexiteit van een organisme en bevindingen zijn misschien niet overdraagbaar.
In vivo onderzoek maakt het mogelijk om biologische processen in de context van een heel organisme te bestuderen en de effecten van verschillende ingrepen op een meer realistische manier te beoordelen. In vivo onderzoek kan echter duur, tijdrovend zijn en *niet-menselijke modellen hebben niet per se dezelfde fysiologie als mensen.

In vitro en in vivo studies geven een eerste inzicht om vooruitgang te boeken naar meer relevante onderzoeksmodellen. We gebruiken ze om een biologisch proces of ziekte beter te begrijpen, de veiligheid van behandelingen te beoordelen en het ontwerp van klinische studies te informeren.
In vitro studies kunnen bijvoorbeeld worden gebruikt om duizenden potentiële behandelingen te screenen om doelen te identificeren die waarschijnlijk effectief en veilig zijn. Zodra veelbelovende kandidaten zijn geïdentificeerd, helpen aanvullende in vitro studies ons te begrijpen hoe ze werken en optimale doses te bepalen. Deze gegevens kunnen worden gebruikt om preklinische in vivo studies te ontwerpen die waarschijnlijker succesvol zijn. Als data veelbelovend zijn, DAN zouden klinische studies vooruitgaan.

We moeten de voordelen en beperkingen van deze verschillende soorten studies begrijpen, zodat we niet het slachtoffer worden van onjuiste interpretaties van gegevens die ongepast op mensen worden toegepast..

[Roxy]

Lymevereniging & samenwerkende partner Stichting Lymefonds/het Lymefonds

Lymefonds Beleidsplan 2024 - Kentering van het perspectief op lyme; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/lymefonds-b ... n-2024.pdf

..Het gezicht en aanspreekpunt worden voor de maatschappij als het gaat om de medische belangen van mensen met chronische lyme en het aandacht krijgen als het gaat om discussies en ontwikkelingen met betrekking tot post-acute infectieziekten.
.. - De goede samenwerking behouden met de Lymevereniging, de landelijke organisatie voor mensen met chronische lyme die bijna 30 jaar bestaat en rond de 2.100 leden telt..

..'Het gezicht en aanspreekpunt worden voor de maatschappij als het gaat om de medische belangen van mensen met chronische lyme en het aandacht krijgen als het gaat om discussies en ontwikkelingen met betrekking tot post-acute infectieziekten'..?

Het ledenaantal was 2022 is 2.070 en in 2017 was het aantal 2.163 leden - Lymevereniging Jaarverslag 2022; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/ en Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... 22-DEF.pdf


7 april 2024: Stichting Lymefonds/het Lymefonds - LivLyme conferentie mede mogelijk gemaakt door het Lymefonds; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds en Bron https://www.facebook.com/10006664285504 ... cale=nl_NL

..Komende zaterdag, 13 april, is van 15.00 tot 00.30 uur Nederlandse tijd de gratis toegankelijke online LivLyme conferentie, mede mogelijk gemaakt door het Lymefonds. Elk half uur een andere spreker over een ander onderwerp. Je kunt er gewoon één of enkele onderwerpen uitpikken die je interesseren. Lymefonds directeur Fred Verdult ligt er enkele highlights uit!..

..'Om 19.00 uur R.H over zijn intensieve aanpak met het middel Dapson en tal van andere antibiotia..'?

Disulfiram is niet dé oplossing gebleken; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=320#p29941

Disulfiram (indicaties: als hulpmiddel bij de psychosociale begeleiding van alcoholisme, ter ondersteuning van het stoppen met drinken van alcohol) - Farmacotherapeutisch Kompas; Bron https://www.farmacotherapeutischkompas. ... disulfiram

Disulfiram is (wereldwijd) gepromoot door de oud-voorzitter van de Lymevereniging bij de (chronische) Lyme patiënten.
Forbes
26 februari 2020
Tipping Point: The Resistance Is Gaining In The Lyme Wars; Bron https://www.forbes.com/sites/marybethpf ... 352ee45d5a

Fred Verdult, a longtime activist who was knighted for his work in The Netherlands, exemplifies the problem and progress. He takes one pill daily for HIV infection and has never been ill from AIDS. He has been disabled by, and treated with dozens of pills daily, for Lyme disease. “The contrast with Lyme couldn’t be greater,” he wrote in answer to my survey.

He nonetheless sees a corner turning, in particular in the use of repurposed drugs (Disulfiram); Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6627205/ that are helping patients like him. “It will take years,” he told me. “But the final result is very clear: In 2030, Lyme and other tick-borne diseases will be considered as normal diseases.”

In herinnering..
Brochure Lymevereniging - ICLB & Patiëntensymposium 2022; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... 221115.pdf

..5. Brian Fallon (Columbia universiteit): Wanneer symptomen persisteren/ Symptomen na behandeling
..Maar: disulfiram-gerelateerde risico's kunnen ernstig zijn.
Fallon bespreekt veel voorkomende bijwerkingen: vergiftiging van de lever en ernstige bijwerkingen voor het perifere en centrale zenuwstelsel. Meestal zijn de bijwerkingen omkeerbaar na stoppen van de behandeling. Disulfiram kan ook nadelige interacties hebben met andere geneesmiddelen..

De resultaten van de pilot-studie (voorlopige studie ter verkenning) met 24 personen.
Initial Study - 'Disulfiram: A Test of Symptom Reduction Among Patients With Previously Treated Lyme Disease' by Brian A Fallon; Bron https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03891667

..The investigators propose therefore a small 14-week randomized placebo-controlled pilot study enrolling 24 patients with persistent symptoms despite prior antibiotic treatment for Lyme disease (known as Post-treatment Lyme Disease Syndrome). Among the 24 disulfiram-treated patients, half will get 8 weeks of disulfiram and the other half will get a shorter duration of disulfiram for 4 weeks followed by 4 weeks of matching placebo. After week 8, patients will be off pills for 2 weeks for the primary week 10 evaluation and then for another 4 weeks for the week 14 follow-up evaluation. This will be a double-blinded study; neither physician nor patient will know which treatment group the patient is assigned to.

With this initial study, the investigators will be able to evaluate the side effects, tolerability and initial signs of the effectiveness of disulfiram in reducing symptoms among the 24 patients assessed. The results of this study will guide the investigators regarding whether a larger definitive randomized trial should be conducted and which treatment schedule is optimal..

De studie is uiteindelijk gedaan met 11 personen.
De resultaten zijn gepubliceerd op 5 juni 2023; Bron https://classic.clinicaltrials.gov/ct2/ ... CT03891667

..Limitations and Caveats
This study did not reach its goal of 24 participants largely due to the impact of the COVID-19 pandemic on the ability to recruit subjects. Our small sample limits the conclusions that can be drawn from this trial, but the findings will be helpful to inform future studies..

.. Serious Adverse Events
Short-term hospitalization *[1]
ER visit *[2]

*[1] Symptoms (severe abdominal pain) associated with elevated liver function tests led to a short-term hospitalization for evaluation. Episode probably related to a disulfiram reaction, but triggering exposure unclear; patient recovered.
*[2] 10 days after ending disulfiram treatment early (due to headaches), an episode of throat tightness nausea and light-headedness occurred. The patient (hx of asthma) went to ER and was treated for emerging possible anaphylaxis and recovered..

* Indicates events were collected by non-systematic assessment

..Other (Not Including Serious) Adverse Events
Moderate tinnitus †
Moderate photosensitivity †
Moderate headache †
Moderate to severe sore throat/throat hoarseness †
Moderate to severe hypersomnia/sleepiness †
Moderate dizziness †
Moderate temperature fluctuations †
Mild-moderately elevated liver function tests †
Moderate neuromotor weakness †
Moderate shooting pain †
Mildly elevated serum creatinine †

† Indicates events were collected by systematic assessment..

Frontiers in Medicine
Publicatie 20 april 2020
BRIEF RESEARCH REPORT article - 'Potential Patient-Reported Toxicities With Disulfiram Treatment in Late Disseminated Lyme Disease' by Alain Trautmann, Hugues Gascan and Raouf Ghozzi; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 00133/full

Discussion
Published scientific articles allow us to draw the conclusion that, in vitro, DSF can undoubtedly kill certain bacteria strains, and that in vivo, DSF can be toxic to both bacteria and the human body. These toxicities can be both acute and long-term.

One can propose different hypotheses to explain these toxicities. They might be mediated by the inhibition of copper-dependent enzymes, such as ALDH or dopamine β-hydroxylase, or the blocking of the NLP4 molecule, or through an oxidative molecule increase, and possibly through yet unidentified mechanisms. Part of these toxicities may also depend on the microbiota, in which some bacterial or yeasts species have a propensity to produce fermentation-derived toxic AcH. It would be worth testing if any intake of bacteria such as Lactobacillus, which have a high ALDH activity, could be used to counter the DSF-induced toxicities.

On the other hand, many studies have reported that patients with PTLDS have an increased sensitivity to pain, which can affect vision, hearing, touch, and even smell, as reviewed by Batheja et al. (35). These chronic pains can be related multiple to chemical sensitivity and chronic fatigue syndrome, in which the pain sensitivity is modified as well, as reported in Gulf war veterans (36). There is increasing evidence for abnormal sensory processing in these syndromes, with a low “unpleasantness threshold” for multiple types of sensory stimuli (37).

The differences observed for effective concentrations of DSF between alcohol-dependent patients and those suffering from PTDLS or SPPT could also be linked to a such central sensitization often observed in patients suffering from borreliosis (35).

It is necessary to understand why DSF toxicity appears particularly severe and frequent in patients with Lyme Disease, and to rapidly explore the reasons for such DSF toxicity in Lyme Disease animal models. Until we have the first answers to this question, it would be premature to consider DSF as the new miracle molecule for patients suffering from late disseminated Lyme Disease..

Mayo Cinic (Amerikaans academisch medisch centrum)
Publicatie Case Report - 'Devastating Neurological Injury as a Result of Treatment of “Chronic Lyme Disease”' by Sarah Frankl, BS; Peter N. Hadar, MD; Aleksandra Yakhkind, MD, MS; Adam Edward Lang, PharmD; Danielle K. Sandsmark, MD; Bron https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34218872/

..Disulfiram toxicity is mediated through disulfiram metabolites—carbon disulfide and diethyldithiocarbamate—that damage the peripheral and central nervous systems.3 Central nervous system toxicity stems from the inhibition of dopamine beta-hydroxylase, resulting in a depletion of norepinephrine and excess of dopamine, which correlates with the observed basal ganglia and midbrain injury.2,3 Peripheral nervous system toxicity has more commonly been reported with disulfiram and results from the carbon disulfide–induced destabilization of axonal neurofilaments, causing axonal degeneration.5

Notably, our patient had been hospitalized for peripheral neuropathy shortly after initiating disulfiram 8 months previously. Electromyography performed during both hospitalizations revealed diffuse axonal sensory and motor polyneuropathy, consistent with disulfiram toxicity. Psychosis has been reported when disulfiram is taken with nitroimidazoles such as tinidazole; thus, it is generally recommended that this combination of medications be avoided. It is possible that the combination of the 2 medications exacerbated the clinical and neuroimaging findings in our patient.6 Notably, the clinical features of nitroimidazole toxicity may at least partially resolve, further supporting the role of disulfiram in this case.

No known antidotes exist for disulfiram. Given case report evidence of improvement after anticholinergic administration,7 a trihexyphenidyl trial was attempted but was unsuccessful. After 2.5 months of ventilator-dependent respiratory failure, profound sensory and motor polyneuropathy, depressed level of consciousness, and several bouts of hospital-acquired infections, he died.

This case is one of multiple reported cases of harm resulting from “chronic Lyme” treatment8 and underscores that such treatments are not simply unproven,9 but potentially dangerous. “Chronic Lyme” activists developed an industry of practitioners, research, and meetings that results in outward appearances of equal validity between pseudoscience and science.1 Empathetic and evidenced-based care is critical so as not to leave patients susceptible to offers of invalidated and potentially dangerous therapies..

Over Disulfiram - actuele paperback Lymeziekte 2021; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en er is een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf

..Meer recentelijk is er bij een kleine groep artsen interesse ontstaan om chronische lyme te behandelen met disulfiram, een geneesmiddel dat wordt ingezet bij de behandeling van alcoholverslaving. Los van de discussie over wat nou precies onder de term chronische lyme wordt verstaan (zie 3.2), is ook hiervan niet aangetoond dat het werkt. Wel wordt hier nog verder onderzoek naar gedaan. Met het oog op recente beschrijvingen van ernstige (en soms langdurige) bijwerkingen van patiënten die dit middel gebruiken ter verlichting van hun klachten, lijkt het verstandig de resultaten van dergelijk onderzoek af te wachten alvorens dit in de praktijk toe te passen..

Lyme Disease.org
5 oktober 2021
LYME SCI: My re-cap of recent LDA/Columbia Lyme conference; Bron https://www.lymedisease.org/lda-columbi ... onference/

On October 2, I attended the 21st annual scientific conference put on by the Lyme Disease Association and Columbia University’s Vagelos College of Physicians & Surgeons. The virtual event was entitled Lyme & Other Tick-Borne Diseases: Research for a Cure.

..Disulfiram - Dr. Fallon made a point of stating the use of disulfiram is **experimental and not currently approved for Lyme disease..

[Roxy]

Vervolg

En Dapson lijkt ook niet dé oplossing te gaan worden. Gezien de vermelde getuigenissen van mensen-patiënten; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=400#p30156 die Dapson hebben gebruikt waarbij het niet goed is gegaan en sommigen in een noodsituatie of op de ER (spoedeisende hulp ziekenhuis) terecht zijn gekomen.

Duidelijke reactie van Innatoss Laboratories op 'Comparison of the Efficacy of Longer versus Shorter Pulsed High Dose Dapsone Combination Therapy in the Treatment of Chronic Lyme Disease/Post Treatment Lyme Disease Syndrome with Bartonellosis and Associated Coinfections'; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/11/9/2301 ; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/ en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=270#p29801

1 oktober 2023:..Helaas heeft dit weinig met wetenschap te maken. Geen study design, geen inclusie of exclusiecriteria, geen semi-objectieve manier om "beter" te definieren, geen poweranalyse, geen statistiek, geen medisch ethsche commissie, geen data safety monitoring board wat bij de combinatie van deze geneesmiddelen zeker geeist zou worden. De "special" waar dit verhaal onderdeel van is, bevat alleen dit artikel. Tot mijn verrassing wordt er geen "conflict of interest" gerapporteerd terwijl de auteurs de enigen zijn die patienten op deze manier behandelen en daar zeer goed voor betaald worden. Ik gun iedere Lymepatient een goede behandeling, maar deze cocktail van sterk werkende medicatie met serieuze bijwerkingen (van de cocktail zijn de bijwerkingen niet gerapporteerd) is zeer dubieus..

Dapson (indicaties: Lepra en Dermatitis herpetiformis (ziekte van Duhrin)) - Farmacotherapeutisch Kompas ; Bron https://www.farmacotherapeutischkompas. ... n/d/dapson

..Contra-indicaties
- ernstige anemie;
- acute porfyrie;
- ernstige G6PD-deficiëntie.

**Waarschuwingen en voorzorgen
- Leverfunctie: Controleer vóór en tijdens de therapie de leverfunctie; bij abnormale waarden de therapie met dapson uitstellen totdat de oorzaak van de abnormaliteit is vastgesteld. Toxische hepatitis en icterus zijn gerapporteerd in het begin van de therapie. Hyperbilirubinemie kan vaker optreden bij patiënten met G6PD-deficiëntie.

- Bloedbeeld: Wees voorzichtig bij licht tot matig ernstige G6PD-deficiëntie (de ernstige vorm vormt een contra-indicatie, zie rubriek Contra-indicaties), methemoglobinereductase-deficiëntie, andere condities die hemolyse kunnen uitlokken (bv. infectie, diabetische ketoacidose), hartaandoeningen, longziekten en lever- of nierfunctiestoornissen. Bij een hoge dosering (200-300 mg/dag) treden hemolyse, methemoglobinemie en leukopenie vaak en binnen enkele weken op. Controleer het bloedbeeld regelmatig: de eerste maand wekelijks, dan gedurende 6 maanden maandelijks en daarna 2×/jaar; controleer bij lever- en/of nierfunctiestoornissen vaker. Bij een significante reductie van leukocyten, trombocyten of van de hematopoëse de toediening staken.

- Bij ontstaan van een dapson-allergie de toediening onmiddellijk staken; bij doorbehandelen kunnen reacties als exfoliatieve dermatitis, hepatitis, albuminurie en psychose ontstaan, soms met fatale afloop.

- Irreversibele motorische neuropathie: Bij het optreden van spierzwakte of verergering hiervan de toediening staken om irreversibele motorische neuropathie te voorkómen..

Duidelijk is intussen dat de door de Lymevereniging, Stichting Lymefonds/het Lymefonds en Stichting Tekenbeetziekten aangehangen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=230#p29628 verschillende *Ilads Lyme artsen in Nederland en in het buitenland en de aangehangen commerciële laboratoria; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=200#p29478 in het buitenland de laatste tijd meer en meer door het ijs zijn gaan zakken!!!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29590

Sommige artsen zijn op een voetstuk geplaatst en zijn als 'Lyme-helden' binnen gehaald en de leden, donateurs van de patiëntenorganisaties en sommige mensen-patiënten (hoopvol, wanhopig, onwetend, in goed vertrouwen, naïef, 'blind') lopen er achteraan.

De arts maakt handig gebruik van het netwerken met allerlei patiëntenorganisaties als ook met het bestuur van de Lymevereniging en de thans directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds waar de arts als een 'Lyme-held'; Bron https://www.huffpost.com/entry/award-wi ... d8e016ebaf wordt gezien.

2017:..On May 22, Fred Verdult hosted Something Inside So Strong, an event in Amsterdam to raise awareness about Lyme disease, modeled on his annual HIV event, which fills a national theatre with over 800 people each year. Just as he refused to succumb to either the illness or the shame of it nearly 20 years ago when he was diagnosed with HIV, Verdult is not backing down when he’s told that Lyme -which he says has made him far more ill than HIV ever has- is no big deal, or all in his head..

..Richard Horowitz received a standing ovation when he took the stage in Amsterdam. Horowitz, an internal medicine specialist who has published two books about Lyme disease and chronic illness, operates a clinic in New York that has treated over 12,000 patients for tickborne diseases.

“The magic of mixing art, dance, storytelling, music, and medicine into a large public awareness event in a Royal theatre was a once in a lifetime experience,” Horowitz said after the event. “Bravo, Fred. You really know how to raise awareness, and give people hope and healing.”..

Het intensief promoten bij de Lyme patiënten en de *Ilads artsen en de therapeuten; Bron https://lymeherstel.nl/besmetting-zelfs ... voor-lyme/ in Nederland gebeurt vanaf 2019; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29602
Lymevereniging Jaarverslag 2019; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/

..Congressen
Masterclass
Op 19 juni heeft Dr. Richard Horowitz op uitnodiging van de Lymevereniging in congrescentrum De Nieuwe Liefde in Amsterdam een masterclass gegeven voor *zo’n tachtig zorgverleners. Met inzichten over nieuwe persister-protocollen, o.a. met Dapsone, over behandeling met antibiotica en aanvullende middelen, over co-infecties, over zijn 16-punten plan ontwikkeld naar aanleiding van zijn decennialange ervaring met complexe lymepatiënten, en als de grand finale case studies van patiënten die na langdurige ziekte en een lange zoektocht met een gecombineerde aanpak toch opknapten. De boodschap van Dr. Horowitz voor patiënten: er is hoop!

Patiëntenmiddag ‘This Is Why’
Op 20 juni is in De Flint in Amersfoort ‘This is Why’ gehouden, een informatief en inspirerend evenement over chronische lyme en andere tekenbeetinfecties voor ongeveer honderdvijftig patiënten, partners, ouders en andere naasten. Hierbij werden o.a. de wereldwijd bekende arts dr. Richard Horowitz, singer/songwriter Jesse Ruben en meerdere chronisch lymepatiënten geïnterviewd. Ook dit evenement is gelivestreamd vanaf onze Facebook-pagina..

Sommige Nederlandse zorgverleners volgen het behandelprotocol van de arts en worden ook als een 'Lyme-held' gezien.

Hoe het promoten van Dapson onder andere via de directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds naar de achterban (patiënten) nog steeds gaat.. 3 maart 2024: Bevlogen onderzoeker zoekt oplossing voor lyme en long covid buiten de gebaande paden; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/ en Bron https://www.lymefonds.nl/bevlogen-onder ... vc_NjYTIgA

..Reactie: Phyllis R. Freeman - Thanks for posting. But as a researcher who publishes (with Dr R Horowitz) I DO believe there are current answers to treating both Long COVID and CLD..

..Reactie: Lymefonds - Thank you for your involvement Phyllis! We appreciate your tremendous commitment to the intensive Dapson protocol and we shared the link to your article here earlier. We know that Richard Horowitz is incredibly advocating for this protocol to be confirmed via a double blind placebo controlled study. That is a prerequisite that more other doctors will use it. And we hope there will be future treatments for lyme and co-infections with fewer side effects and more convenience..

..'I DO believe there are current answers to treating both Long COVID and CLD'..?

Belangenverstrengeling (?!).. de bevriende en behandelende arts; Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 9914854271 en Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 029468162/

Er wordt steeds weer hoop verkocht; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 2200404636 en Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 8409168871 en Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 9736792808 aan de Lyme community (wereldwijd).

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1100#p30266 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1100#p30267

En zijn er intussen al Nederlandse patiënten blijvend verbeterd of genezen van (chronische) Lyme én van (chronische) Bartonella met de kostbare en experimentele behandelingen met Disulfiram, en Dapsone 'HDDCT (short-term high dose pulsed dapsone combination therapy)' en 'DDDCT (double dose dapsone combination therapy)' en 'Quadruple Dapsone Treatment'(4x Dapsone) en veel kostbare supplementen bij de artsen en de therapeuten in Nederland of in het buitenland?

In herinnering..; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=360#p30061 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=270#p29801 en is er een nieuwe diagnose 'schimmelvergiftiging' gesteld? Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=340#p30018

..Wie facebook heeft kan in een opmerkelijk openbaar bericht lezen dat de oud-voorzitter van de Lymevereniging thans directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds vertelt op 19 september 2023 dat hij 'geen blijvend effect heeft van alle intensieve behandelrondes afgelopen 1,5 jaar..'

..'Slecht, Slecht, Slecht. Helaas kan ik er niets anders van maken..'? en 'geen blijvend effect heeft van alle intensieve behandelrondes afgelopen 1,5 jaar..'?
Hieruit blijkt opnieuw dat de kostbare (€10.000 - €20.000 per jaar), jarenlange en experimentele behandelingen niet hebben geholpen. Als ook de andere kostbare jarenlange behandelingen bij de artsen in Duitsland; Bron https://docplayer.nl/112600993-Ik-wil-m ... terug.html en in Amerika; Bron https://www.huffpost.com/entry/award-wi ... d8e016ebaf niet hebben geholpen..

Is als nieuwe oorzaak de gestelde diagnose 'schimmelvergiftiging' juist?
CDC: '**urine mycotoxin tests is unvalidated for the clinical diagnosis of illness, and that still holds true today'

Een artikel dat stof tot nadenken kan geven.. Een heldere en duidelijke uitleg over Mycotoxinen (schimmelstoffen) - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron https://www.facebook.com/unbiasedscipod

..En hoewel het idee van het toxische schimmelsyndroom is weerlegd, worden er veel testtechnieken op de markt gebracht voor mensen die op zoek zijn naar een diagnose die niet gevalideerd zijn en totaal irrelevant voor een klinische ziekte. Ze zijn nutteloos, duur en geven mensen met chronische medische problemen een gevoel van zekerheid. Valse hoop dat ze een legitieme diagnose krijgen.

Deze praktijken omvatten het testen van huizen op schimmelsporen, het meten van ‘mycotoxinen’ **in de urine en het testen van patiënten op schimmelvorming door IgG. In werkelijkheid is geen van deze technieken gevalideerd en hebben ze ook geen enkele klinische relevantie.
Helaas dienen deze tests alleen maar om desinformatie te verspreiden en onnodige kosten te veroorzaken voor patiënten die wanhopig op zoek zijn naar een diagnose..

Verificatie leert: dat Real Time Laboratories ook een commercieel laboratorium in de V.S. is met een **CLIA licence.

Real Time Laboratories heeft géén ISO 15189 medische accreditatie van ANAB.
Amerika - The ANSI National Accreditation Board (ANAB); Bron https://anab.ansi.org/ ISO 15189 Medical Laboratory Accreditation; Bron https://anab.ansi.org/iso-15189-medical-labs

.. Why exactly aren’t urine mycotoxin tests reliable? In 2014, the CDC put out a statement that the use of urine mycotoxin tests is unvalidated for the clinical diagnosis of illness, and that still holds true today. They have a whole web page just for that. Government approved laboratories hold Clinical Laboratory Improvement Amendments (CLIA) certifications. CLIA regulations require the laboratory to meet specific quality and analytical standards to ensure accurate and reliable test results. However, CLIA regulations do not address the clinical validity of the test. That requires the approval of the FDA, and there is no FDA-approved test for mycotoxins in human urine. The only FDA-related part of the test is the use of a standardized parts-per-billion (ppb) format for the results. Mycotoxin levels that predict disease have not been established..

In 2014, the CDC put out a statement that the use of urine mycotoxin tests is unvalidated for the clinical diagnosis of illness, and that still holds true today; Bron https://stacks.cdc.gov/view/cdc/55015

Meer informatie over CLIA (US Clinical Laboratory Improvement Amendments); Bron https://www.cdc.gov/clia/index.html
Is **CLIA the same as ***ISO 15189?; Bron https://www.imsm.com/gb/blogs/why-is-is ... important/

..Laboratory testing is incredibly important in the delivery of information-based healthcare outcomes - this is incredibly important in a world where decisions need to be driven by facts, science and data. Any medical laboratory that wants to deliver clinically relevant results that meet the highest ethical standards should become ***ISO 15189 accredited..

..Is CLIA the same as ISO 15189?
Accreditation to the ISO 15189 standard does not meet US Clinical Laboratory Improvement Amendments (CLIA) requirements and cannot replace a CLIA-based accreditation for laboratories in the United States..

ISO 15189 en ISO 13485
De norm ISO 15189 en ISO 13485 zijn verschillende normen. De ISO 13485 norm is gericht op de hele keten van een medisch hulpmiddel. Dat wil zeggen dat het betrekking heeft op de totale levenscyclus van zo’n hulpmiddel. In de norm ligt de nadruk voornamelijk op risicomanagement. Het doel van de ISO 13485 norm is toetsen of de medische hulpmiddelen voldoen aan de norm-eisen en of er zodoende rekening wordt houden met risicomanagement van de gehele keten. De norm is geschikt voor elke organisatie - groot en klein - die medische hulpmiddelen fabriceert en/of levert op de Europese markt.

De ***ISO 15189 norm betreft eisen voor kwaliteit én competentie en is een internationale norm die de eisen van het kwaliteits-managementsysteem specificeert die specifiek zijn voor medische laboratoria.

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1100#p30224

11 april 2024: Lymevereniging - Kom naar de Algemene Ledenvergadering en beslis mee over de toekomst van de Lymevereniging!; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/ en Bron https://lymevereniging.nl/25-mei-2024-a ... rgadering/

..Kom naar de Algemene Ledenvergadering en beslis mee over de toekomst van de Lymevereniging!

Het bestuur van de Lymevereniging nodigt jullie van harte uit voor de ALV op zaterdag 25 mei, op Landgoed de Horst in Driebergen. We kijken ernaar uit om jullie daar te ontmoeten; er staan enkele belangrijke onderwerpen op de agenda, zoals de bestuursverkiezing en het verslag van de commissie ‘Kijkje in de keuken’. We hopen op een hoge opkomst, zodat het bestuur de kans heeft om op deze vergadering een breed draagvlak te verwerven voor zijn toekomstvisie en voor de aanstelling van de nieuwe bestuurders.

Programma
We beginnen de dag om 12 uur met een smakelijke en gevarieerde lunch. (We houden rekening met leden die gluten-, suiker- en/of lactosevrij eten.) Om 13 uur begint onze vergadering. Na afloop van de ALV, naar verwachting rond 16 uur, kunnen we met elkaar in gesprek gaan met een hapje en een drankje.

Aanmelding
Alle leden van de vereniging hebben een mail ontvangen waarmee zij zich kunnen aanmelden voor de vergadering.
Ook als je geen lid bent kun je je aanmelden om de ALV bij te wonen. Alleen als lid van de vereniging kun je over belangrijke zaken meestemmen.
Je kunt je aanmelden via onze website: https://lymevereniging.nl/25-mei-2024-a ... rgadering/

Onderwerpen ALV
Het bestuur wil op de ALV in elk geval de volgende onderwerpen bespreken:
1. Bestuursverkiezingen: we zijn in gesprek met kandidaten voor de functies: voorzitter, secretaris en portefeuillehouder social media. We zoeken nog: een portefeuillehouder Medische Zaken, een portefeuillehouder Websitebeheer en een portefeuillehouder Voorlichting & Preventie. Verder zoeken we inmiddels ook een penningmeester, omdat zeer recent is gebleken dat de kandidaat met wie we in gesprek waren over deze functie, zich om privéredenen helaas niet verkiesbaar kan stellen.
2. Afscheid vertrekkende bestuursleden
3. Jaarverslag 2023
4. Jaarrekening 2023
5. Verslag van de Commissie ‘Kijkje in de keuken’ (zie hiervoor het verslag van de ALV van 8 juli 2023)
6. Presentatie van het voorstel voor een datawerkgroep
7. Een uitgebreide vraag- en antwoordsessie van leden en bestuur over de toekomst van de vereniging

Belangrijk
Eerder lieten we al weten dat Miranka Mud en Lidewij Boeken niet verkiesbaar zullen zijn voor een nieuwe termijn, inmiddels weten wij dat dat ook geldt voor Hilke Hammen.

Tot zaterdag 4 mei kunnen ook de leden die dat willen, zich kandidaat stellen voor een van de genoemde bestuursvacatures, door middel van een e-mail aan de secretaris, via eric.kollen@lymevereniging.nl
Benieuwd naar de vacatures? Ook deze kun je vinden op onze website: https://lymevereniging.nl/ben-njij-enth ... wil-je.../

Machtiging
Als je niet naar de vergadering kunt komen, maar wel je stem wilt laten horen, dan kun je een ander lid van de vereniging machtigen om namens jou te stemmen met het machtigingsformulier dat je kunt downloaden via onze website, en dat je dan moet invullen en van tevoren per post moet opsturen. We kijken ernaar uit om je op 25 mei te kunnen begroeten..

Hieruit blijkt dat er nog maar 1 Algemeen Bestuurslid; Bron https://lymevereniging.nl/wie-is-de-lymevereniging/ over is. Opmerkelijk is dat een aantal Bestuursleden de tweede termijn niet uitdienen. Hopelijk kunnen de functies van voorzitter, secretaris en penningmeester door professionele, onafhankelijke, bekwame en goed gekwalificeerde personen worden ingevuld!

Er dient rekening gehouden te worden met de geldende wettelijke regels van de WBTR; Bron https://wbtr.nl/ en Bron https://wbtr.nl/de-wet/