Eenvandaag
18 juni 2025
Ziekte van Lyme na tekenbeet? 1 op 5 beestjes draagt de bacterie, 'maar laat je geen angst aanjagen'; Bron https://eenvandaag.avrotros.nl/artikele ... gen-160547
..Na een dag lekker werken in de tuin, zie je het ineens: een teek die zich in je huid heeft genesteld. Reden voor paniek? Niet direct, maar wel tijd voor actie. 1 op de 5 teken kan namelijk de ziekte van Lyme veroorzaken.
Het is weer zomer. Dat betekent: zonnige dagen, tripjes naar het zwembad en lekker de natuur in. Maar trek je de bossen - of zelfs al je tuin - in, dan is het goed om te letten op teken.
**..Grote rode vlek
Het zwarte achtpotige diertje kan onschuldig zijn, maar als het de 'Borrelia-bacterie' met zich meedraagt dan kan het de ziekte van Lyme veroorzaken. Directeur van het Lymefonds Fred Verdult weet als geen ander wat dat met zich meebrengt. "Veertien jaar geleden was ik zoals elke zomer op fiets- en kampeervakantie, en toen ik thuiskwam had ik een grote rode vlek op mijn buik, zo groot als mijn hand."
Ondanks dat hij er verder geen last van had, besloot hij naar de huisarts te gaan. "Zij zei: 'Ik weet niet wat het is, maar het gaat vast over en anders kom je over twee weken maar terug.'" De vlek verdween en Verdult had inderdaad geen last van klachten, tot een half jaar later. "Ik kreeg last van mist in mijn hoofd, een soort dementie-aanvallen. Dat was mijn eerste klacht en een maand later was dat er nog steeds, maar daarnaast had ik ook gewrichtspijn."
'Niemand legde verband'
Zo ging het een tijdje door, vertelt Verdult. "Een maand daarna stonden hartkloppingen op de voorgrond, daarna zag ik dubbel. Het is om knettergek van te worden, dat je denkt: wat is er aan de hand? En dan ga je naar al die specialisten en ieder kijkt alleen naar dat ene terrein: de reumatoloog naar de gewrichtspijn en de oogarts naar het dubbelzien. Maar niemand legt het verband."
Uiteindelijk kostte het twee en een half jaar en moest Verdult bij 36 verschillende artsen langs om zijn diagnose te krijgen. En hij is niet de enige bij wie het zo lang duurt. "Er is een tijdje geleden een peiling gehouden en het bleek dat mensen er gemiddeld vier en een half jaar over doen en zes verschillende artsen raadplegen om tot de diagnose Lyme te komen", weet hij.**..
1 op de 5
Hoeveel teken er precies in Nederland te vinden zijn, is niet bekend, vertelt bioloog aan de Universiteit Wageningen en oprichter van Tekenradar Arnold van Vliet. Al heeft hij wel een vermoeden dat het aantal is toegenomen. "Het zijn er veel meer dan ons lief is en zeker op dit moment is het echt de piekperiode van het tekenseizoen."
"Uit ons Tekenradar-onderzoek zien we dat één op de vijf teken in Nederland een Borrelia-bacterie bij zich heeft", zegt Van Vliet. "Gelukkig leidt niet elke tekenbeet door een besmette teek ook tot de ziekte van Lyme", weet de bioloog. "Uit ons onderzoek blijkt dat twee op de honderd tekenbeten ook daadwerkelijk tot de ziekte leidt."..
Opmerkelijke verschillen met eerder gedane uitspraken door de thans directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds..
In herinnering:.. *2016 - Lyme Magazine van de Lymevereniging: 'Ervaringen - Ik wil m'n leven terug!'. En gehele artikel; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=910#p28560
..Gevaren
Ik was me bewust van het gevaar van lange fietstochten door de bergen. Je fietst soms op drukken wegen in landen waar automobilisten niet zo gewend zijn aan fietsers; het ravijn is soms akelig dicht langs de weg, geregeld zonder afzetting ertussen. Ik heb me onderweg echter nooit beziggehouden met het gevaar van kleine beestjes. Dat komt ook omdat ik vrijwel nooit door muggen wordt gestoken en ik mem’n leven lang geen tekenbeet kan herinneren.
Steek
Vijf jaar geleden vloog er tijdens een fietsreiseen beestje mijn mond in en dat stak me. Er ontstond een zwelling, maar de volgende dag was het weer vrijwel normaal. Een paar weken later - ik was die steek al weer vergeten - had ik een vreemde huiduitslag op m’n buik. Mijn vriend dacht dat het gordelroos was. Ik weet niet meer precies wat de plaatsvervangende huisarts zei, maar het zou vanzelf over gaan. Dat ging het ook..
Nachtmerrie
Een half jaar later werd m’n leven een nachtmerrie. Het begon met lichte vergeetachtigheid en concentratieproblemen. Elke week werd het erger. Heel af en toe komt het voor dat hiv in het bloed goed onderdrukt wordt, maar in de hersenen niet. Ik kon meteen terecht bij de hoogleraar neurologie die hierin is gespecialiseerd. Via een mri-scan en een ruggenprik kwam vast te staan dat daar bij mij geen sprake van was.
Halve bewusteloosheid
Ondertussen kreeg ik een hele waslijst aan klachten, die allemaal soms wel en soms niet optraden. Om er een paar te noemen: mijn voetzolen voelen vaak heel ellendig, beter kan ik het niet omschrijven. Soms heb ik zo veel last van dubbelzien, dat autorijden niet verantwoord is. Er zijn dagen waarop m’n hartslag van zestig naar ver boven de honderd gaat als ik alleen maar van mijn stoel opsta. Mijn libido is vrijwel verdwenen. Maar m’n meest invaliderende klacht is mist in m’n hoofd: ik ben dan in mijn beleving half bewusteloos. Dan ben ik niet in staat om een e-mailtje te beantwoorden of om een telefoongesprek te voeren. De radio dringt dan vaak niet tot me door. Ik lig op de bank, vegeteer en zou willen dat ik dood was. De ene keer duurt zo’n aanval een uur en de andere keer tien dagen. Het is totaal onvoorspelbaar en onbeïnvloedbaar wanneer zo’n aanval komt opzetten en weer overgaat.
Goed nieuws!
In tweeënhalf jaar heb ik bij elkaarzevenendertig artsen gezien. De meest vreselijke ziektebeelden spookten door m’n hoofd. Op het moment dat ik een afspraak had met de specialist die bij bepaalde klachten hoort, stonden meestal inmiddels weer heel andere klachten op de voorgrond. Veel van die zevenendertig artsen eindigen met de boodschap: Goed nieuws! Met je hersenen, hart, ga zo maar door, is niets aan de hand. Mooi is dat, maar ik was op zoek naar een oorzaak voor m’n klachten. Ook de psychiater kon geen oorzaak vinden en zelfs de verwijzing van de Nobelprijswinnaar naar een hoogleraar interne geneeskunde heeft me niet verder gebracht. Ik heb het laatst bij FBTO nagekeken: de zoektocht om tot een diagnose te komen heeft 24.913 euro gekost.
..Chocoladeletters in Telegraaf
Ik ben uiteindelijk na tweeënhalf jaar m’n diagnose op het spoor gekomen door een kop in chocoladeletters op de voorpagina van De Telegraaf, die ik voor €2,80 had gekocht: ‘Zorgen over zelfdoding Lymepatiënt’. Ik las dat artikel omdat ik zelf ook ten einde raad was. Vooral de laatste zin trok mijn aandacht. Daarin stond dat Lyme-tests de diagnose vaak missen. Ik had me tijdens mijn zoektocht niet verdiept in Lyme, omdat ik welvier keer negatief op Lyme was getest. Nu ik erover ging lezen, herkende ik heel veel. Mijn hiv-behandelaar zei dat een maand doxycycline uitsluitsel zou geven: als het dan beter zou gaan was het Lyme en anders niet. Het ging niet beter, dus het was geen Lyme. En ze had ook geen andere verklaring voor m’n gezondheidsklachten..
..Duitse arts
Gelukkig wees m’n acupuncturist me op een Duitse Lyme-arts, dokter T., die volgens de **ILADS-richtlijnen werkt. Na een consult van vier uur, waarin ook allerlei onderzoek werd gedaan, kwam dokter T., ondanks het feit datin m’n bloed borreliose niet aantoonbaar is, met een duidelijke
diagnose: borreliose, neuroborreliose en bartonella..
..Lyme-stigma
Van hiv-stigma heb ik weinig last gehad, maar het Lyme-stigma, dat het allemaal flauwekul is verlamt mijn leven. Van m’n vriendschappelijke contacten met artsen is weinig meer over. Een arts die ik zeer respecteer, zei: ‘Nou Fred, dat is toch wel heel wonderlijk, dat jij de enige bent bij wie Lyme niet uit het bloedonderzoek blijkt.’ Een andere arts begon zonder eerst naar me te luisteren een preek over de risico’s van langdurig antibioticagebruik..
..Volstrekte flauwekul
M’n hiv-behandelaar vindt de klinische diagnose van m’n Duitse arts volstrekte flauwekul. Toen de behandeling tot zoveel verbetering leidde, had ik verwacht dat ze zich open zou opstellen, maar helaas. Ze vindt me geen serieuze gesprekspartner meer en gaat het overleg met m’n Duitse arts uit de weg, terwijl dat vanwege de mogelijkheid van een ernstige interactie tussen mijn hiv-medicijnen en antibiotica beslist op z’n plaats zou zijn. Ik vertelde haar welke aanvullende middelen ik ging gebruiken, om zo te checken of er wisselwerkingen zijn met de hiv-medicijnen. Die middelen kende ze niet, maar ze wist wel dat die middelen me niet zouden helpen. Verder zegt ze niet: ‘Ik hoop dat je beter wordt’, maar: ‘Ik hoop dat je je beter gaat voelen’. Ik ben niet van plan om nog langer naar haar toe te gaan, maar ik ken geen enkele andere hiv-behandelaar die Lyme wél serieus neemt. Hoe dat verder moet, weet ik niet..
..Open mind
Waar we niet beter van worden: artsen die met oogkleppen op één richtlijn volgen of één behandeling prediken. Als die aanpak bij een patiënt geen resultaat heeft, dan zetten zij de compassieknop uit en hebben hun mening klaar. We hebben betrokken artsen en onderzoekers nodig met een open mind. Ik hoop van harte dat ooit iemand de Medisch Contact Communicatieprijs zal winnen voor de verbetering van de communicatie tussen artsen en lymepatiënten. Ik ga mijn best doen om daar een bijdrage aan te leveren..
*2016 - Lyme Magazine Lymevereniging - *'De allesbepalende eerste indruk'; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... et-hiv.pdf
..De strijd over Lyme
..Als na de ontdekking van borreliose geen energie was verspild aan de strijd over het bestaan van chronische Lyme, maar was gefocust op de strijd tégen Lyme, was behandeling van Lyme nu misschien wel even succesvol als die van hiv. Lyme-tests zijn bij lange na niet zo foutloos als hiv-tests, maar worden door veel artsen wel als zodanig gehanteerd. Omdat veel symptomen van Lyme niet meetbaar en niet waarneembaar zijn, worden veel lymepatiënten het bos in gestuurd..
..Weerstand
..Ook bij Lyme zijn het de patiënten die het voortouw nemen en geeft wetenschappelijk onderzoek onvoldoende antwoorden. Schieten artsen en onderzoekers dan in de *weerstand?..
..Weinig overtuigend bewijs
Mijn indruk is dat veel zorgverleners en onderzoekers die vaker de diagnose Lyme stellen en intensievere en langere behandelingen voorschrijven, in hun gezin met Lyme zijn geconfronteerd. Ik ben ervoor gaan zitten om de **ILADS-richtlijnen te lezen. Ik was ervan onder de indruk hoe gedegen deze zijn. Even dacht ik dat ik een tegengeluid las: de richtlijnen beschrijven dat er weinig overtuigend bewijs is dat de behandeling van Lyme onderbouwt. Onderzoeksresultaten spreken elkaar geregeld tegen. Er staat dat ook bij andere ziektebeelden waar weinig overtuigend bewijs is voor de behandeling, tegenstrijdige richtlijnen voorkomen. Het feit dat er weinig of geen bewijs is voor een behandeling, wil niet zeggen dat een behandeling niet werkt. Omdat de ziekte voor veel lymepatiënten zo belastend is, is het volgens deze richtlijnen zaak om artsen de ruimte te bieden om een patiënt goede voorlichting te geven over de mogelijke risico’s en voordelen van een behandeling en daarna een keuze te maken..
..Zou het toch lukken om *de eerste indruk die de wereld van Lyme kreeg achter ons te laten?..
*2017 - Zembla - Deskundigen waarschuwen Nederlanders voor Duitse Lyme-klinieken; Bron https://www.bnnvara.nl/zembla/artikelen ... -klinieken
..Net als veel patiënten is Verdult juist erg enthousiast over het werk van de Duitse klinieken: “De kritiek dat hun tests **niet goed wetenschappelijk onderbouwd zijn, is misschien wel terecht, maar dan moeten we er gewoon meer onderzoek naar doen. Natuurlijk kun je vraagtekens zetten bij hun bloedonderzoek en dat ze dat niet openlijk onderbouwen, maar ik zet vraagtekens bij het onderzoek waaruit blijkt dat langdurig antibioticagebruik niet werkt. En de reguliere Lyme-tests zitten er gewoon heel vaak naast hier. Voor mij als patiënt is de keuze dan makkelijk gemaakt.”..
..'Ik voel me steeds beter, dat is wat telt'
Op dit moment ondergaat Verdult een langdurige antibioticabehandeling tegen zijn Lyme-ziekte: “Mijn behandeling is ook matig onderbouwd. Hij is vooral gestoeld op de ervaring van mijn arts uit Amerika en niet op tal van wetenschappelijke publicaties en dubbelblind onderzoek, maar haar ervaringen zijn goed en ik voel me steeds beter en dat is wat telt.”
*Verdult: "Ik vind dat Nederlandse artsen niet genoeg openstaan voor nieuwe behandelmethodes en testen en dat ze last hebben van *tunnelvisie. Ik heb jaren met klachten rondgelopen en tientallen artsen gesproken maar niemand kon mij helpen. Dit soort klinieken kunnen wel in een grondig consult van enkele uren en met uitgebreid bloedonderzoek een diagnose stellen. Dan is het niet meer dan logisch dat je daar je heil zoekt, want hier worden patiënten het bos in gestuurd."..
In herinnering:..*AD 13 april 2019 de Nederlandse Lyme Monitor (de genoemde peiling); Bron https://www.ad.nl/binnenland/onderzoek- ... ~a5396d8e/
..De Lyme Monitor is geen onafhankelijk onderzoek: het is uitgevoerd door de Lymevereniging zélf, met behulp van een data-analist..
..Wel plaatst Hovius een aantal kanttekeningen bij de Lyme Monitor. Volgens de onderzoeker is helder dat mensen ernstig lijden, maar is chronische Lyme een lastig te definiëren begrip.
..De Nederlandse medische wetenschap accepteert de tests die door sommige artsen in landen als Duitsland en de Verenigde Staten worden gebruikt nog niet. Hovius: ,,Wij onderzoeken de betrouwbaarheid van deze tests. Op dit moment zijn ze nog niet goed genoeg wetenschappelijk onderzocht.”..
Interessant is dat de bevriende en behandelende arts; Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 9914854271 en Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 029468162/ van de oud-voorzitter van de Lymevereniging thans directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds, werkt met de test(en) van IGeneX Inc. (is een commercieel laboratorium in de V.S. met een *CLIA licence). Diagnoses (borreliose, neuroborreliose en bartonella) zijn gesteld met de test(en) van IGeneX Inc. (Amerika) en de LTT EliSpot test van ArminLabs (Duitsland).


