De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1270#p32186 en vervolg op: 'KAN HET NOG ERGER? UWV IN CRISIS, HET AD PAKT UIT'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1150#p30670 en vervolg op: 'De WIA gaat het nieuwe toeslagenschandaal worden. Mensen raken in de knel en de politiek kijkt weg'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1270#p32058 en vervolg op: 'Wat wachten met mensen doet'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1270#p32069

Jim Faas oud-verzekeringsarts en jurist geeft duidelijke en verhelderende informatie; Bron https://nl.linkedin.com/posts/jfaas_hel ... 56513-Naq6

.. HELP DE TERMINAAL ZIEKE WIA TIJD OM TE OPEREREN
- ‘My two cents’ voor Medisch Contact over de compleet vastgelopen WIA
- Hoe vaak moet de Algemene Rekenkamer nog vernietigender rapporteren?

Achtereenvolgens
- De diagnose: een zieke patiënt met complicaties
- Hoe kon dit gebeuren?
- Nadruk op kwantiteit, verwaarlozing van de kwaliteit
- Behandelingen die niet werken: taakdelegatie en SMC’s
- Chronisch disfunctioneel toezicht door SZW

- De blinde vlek: (een al jarenlang bestaande enorm) wisselende productiviteit bij verzekeringsartsen
- Een nog altijd ontbrekende diepgaande, openbare analyse van de tijd per beoordeling, die uren kan schelen en die de organisatie onbestuurbaar maakt
- Holle containerbegrippen als ‘mismatch’ en ‘tekorten’ (zie ook mijn aanvulling in de comments ter broodnodige relativering)

- Tijd voor euthanasie op halve maatregelen, zoals de 60plus-regeling of voorschotten

De Rekenkamer dringt - opnieuw - aan op tempo: vereenvoudig de WIA fundamenteel, verbeter het toezicht, geef prioriteit aan nauwkeurige boven snelle beoordelingen.

Linkl Bron https://www.rekenkamer.nl/documenten/20 ... rs-geraakt

Beste Kamerleden, de WIA is ernstig ziek. Uitstel is geen genezing. Tijd om te opereren.

Lees meer hier; Bron https://www.medischcontact.nl/opinie/bl ... -zieke-wia

..Onze volksvertegenwoordigers en het nieuwe kabinet staan voor de keuze. Wegkijken is geen optie; dit rapport is de alarmbel in een brandend huis. Hak knopen door: maak de WIA simpeler, investeer in kwaliteit en IT, laat ineffectieve controles geen bottleneck meer zijn. Cancel doublures en vertrouw op bedrijfsartsen in het voortraject, zoals ik in 2023 bepleitte; Bron https://www.medischcontact.nl/actueel/l ... genaffaire – maar doe het nu écht. Anders gaat de patiënt - met in het kielzog duizenden burgers - ten onder..

[Roxy]

Vervolg

Jim Faas oud-verzekeringsarts en jurist geeft duidelijke en verhelderende informatie; Bron https://nl.linkedin.com/posts/jfaas_wia ... 69920--YSF

.. WIA RECHTVAARDIGER?
- voor de duidelijkheid: de kern van de onrechtvaardigheid in de WIA zit ‘m in de toegang!
- het IBO-rapport zit er een beetje naast met het idee dat verlagen van het max dagloon het verschil in WIA-toegang tussen hogere en lagere inkomens kleiner maakt…
- close reading blijft noodzakelijk, met dank aan Maartje Kemme

- en kom mij ook niet aan met het argument dat de rechtvaardigheid ‘m zit in het feit dat hogere inkomens meer premie betaald hebben: je bent na 1 dag werken al verzekerd (!)

- dus <uitval na kort gewerkt te hebben met een hoog uitgangsloon> versus < uitval na vele jaren gewerkt te hebben met een laag uitgangsloon tel uit je winst en je verlies…

..Maartje Kemme:
..In het onlangs verschenen IBO ‘werk aan WIA’ dat overigens een goed beeld geeft van de problematiek, staat toch een vreemde stelling op pagina 101; Bron https://open.overheid.nl/documenten/b1d ... 428f0/file
Zie foto.

Wat belangrijk is:
- Het verlagen van het maximum dagloon in de WIA pakt geen onrechtvaardigheid aan.

- Het probleem zit niet in de hoogte van de uitkering, maar in de toegang. Mensen met hetzelfde ziektebeeld worden ongelijk behandeld, omdat WIA-toegang afhangt van inkomensverlies (35%) en niet van arbeidsongeschiktheid: Hogere inkomens komen sneller binnen, lagere inkomens en parttimers vallen vaker buiten de boot.

- Het probleem zit niet aan de achterkant van de WIA, maar bij de voordeur.

- Wie onrechtvaardigheid wil aanpakken, moet dus kijken naar de toegangsdrempel, niet naar het maximum dagloon.

- Nu zou het weliswaar een bezuiniging zijn maar de mensen die tussen wal en schip raken en onrechtvaardigheid ervaren, helemaal niet helpen..

[Roxy]

Vervolg

Jim Faas oud-verzekeringsarts en jurist geeft duidelijke en verhelderende informatie; Bron https://nl.linkedin.com/posts/jfaas_wia ... 03840-e3Yr

.. WIA-UWV-CRISIS HET IS DUS ZOVER MAAR… WAT ZIJN ‘SCHRIJNENDE’ GEVALLEN?
- voorzover dit niet al het geval was: UWV zal nu enkel nog herbeoordelingen van mensen met een ‘urgente situatie’ in behandeling nemen.

de Volkskrant: ‘Het gaat volgens een woordvoerder om gevallen waarbij duidelijk is dat ‘financieel leed’ kan ontstaan als er niet opnieuw naar de uitkering wordt gekeken. Een team experts van het UWV kijkt daarvoor naar individuele gevallen.’

‘De keuze om verder geen herbeoordelingen te doen is ‘moeilijk en hard’, erkent de woordvoerder. Maar op dit moment ziet het UWV geen andere mogelijkheid. Volgens de uitkeringsinstantie is het alternatief dat de wachttijden voor iedereen verder oplopen.’

Dit roept massa’s vragen op:
- wanneer ben je een ‘schrijnend’ geval, alleen bij ‘financieel leed’?
- wie bepaalt dat, wat zijn de criteria (daar is geen enkele duidelijkheid over)
- hoe kun je dat bepalen, toch niet alleen op basis van dossiergegevens mag ik hopen?
- louter dossiergegevens geven geen compleet beeld van de schrijnende situaties waarin mensen zich kunnen bevinden (is mijn ervaring)

- een team van experts: landelijk? wie zijn dat, wie mag zich ‘expert’ noemen, expert in duidelijk ‘financieel leed’?

- en dan bezwaarzaken: die kunnen wachten, of komt daarvoor ook een apart expert team?

- (hoe) krijg je te horen dat je geen urgent geval bent?

vragen, vragen, vragen….

19 december 2025: de Volkskrant - UWV zet zwaar middel in tegen lange wachtlijsten en gaat enkel nog urgente herbeoordelingen behandelen; Bron https://www.volkskrant.nl/politiek/uwv- ... ~b239851d/

..Hervorming van stelsel
De noodgrepen laten zien dat er voor een nieuw kabinet veel aan gelegen is om iets te doen aan de fundamentele oorzaak van de problemen. Uit opeenvolgende rapporten bleek dat het stelsel door tussentijdse aanpassingen is verworden tot een onontwarbaar kluwen aan regels.

Vorige week kwamen topambtenaren nog met een uitgebreid advies aan de politiek voor een stelselhervorming; Bron https://www.volkskrant.nl/politiek/topa ... ~b4f73da3/ Een mogelijkheid is bijvoorbeeld de aparte uitkering voor volledig en duurzaam arbeidsongeschikten af te schaffen. Dat maakt het stelsel minder complex, maar ligt ook uiterst gevoelig omdat volledig arbeidsongeschikten er mogelijk op achteruit gaan..

[Roxy]

Beste (nieuwe) lezers en of (nieuwe) Lyme patiënten, naar verluidt zal het Lymeforum over enige tijd gaan sluiten en een archief functie gaan krijgen. Het Lymeforum is opgericht op 01-11-2014; Bron https://www.lymeforum.nl/ en bestaat intussen al weer
11 jaar. In de afgelopen jaren is er veel belangrijke informatie verzameld. En zijn er belangrijke Publicaties en Studies en nieuwe lopende wetenschappelijke onderzoeken voor de (nieuwe) Lyme patiënten of de (nieuwe) chronische Lyme patiënten verzameld.

Voor de (nieuwe) lezers en of (nieuwe) Lyme patiënten geeft Deel 2: Eerste hulp bij een tekenbeet!: waar moeten (nieuwe) Lyme patiënten of andere zieke mensen goed op letten? een handige korte samenvatting van belangrijke informaties! En is dat een goede éérste stap om wegwijs te kunnen worden in de complexe materie van én rondom de ziekte van Lyme! Lees en leer meer; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&p=32455#p32451

In herinnering:. 'Waarom dit topic?'

Bron viewtopic.php?f=38&t=2751#p30597 ..Door goed te leren lezen (vooral ook de goede medische én wetenschappelijke publicaties) én het boekje Actuele paperback Lymeziekte 2021; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ met een helicopterview en een gezond kritische blik te gaan lezen leerde mij dat beseffen dat niet alles juist is wat er tot op heden wordt geroepen door sommige patiënten en door de Nederlandse Lyme ('activistische') patiëntenorganisaties. Er is een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf Door gezond kritisch te zijn en te blijven en door allerlei informatie goed te leren verifiëren heb ik ook veel bij kunnen leren en probeer ik andere (nieuwe) Lyme patiënten te helpen en of te waarschuwen..

..En dit was voor mij een Wake-up call: als geteste patiënt (volgens de uitslagen: Borreliose, 7 coinfecties, erg lage waarde Natural Killer Cells, erg lage waarde CD57 NK-cells --> conclusie: Chronische Lyme) bij voorheen: BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) heden: ArminLabs (Duitsland) ben ik nog steeds 'not-amused' dat de cellulaire testen jarenlang zijn aangeraden door de Lymevereniging en Stichting Tekenbeetziekten. Ik vertrouwde er toen ook op dat de door de patiëntenorganisaties verstrekte informatie goed was! Helaas zijn mijn toenmalige (AVIG) Lyme arts (reguliere en complementaire werkwijze én samenwerking met BCA Duitsland (heden: ArminLabs Duitsland voorheen: BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab)) van de Werkgroep Lyme en/of coinfecties en ik er ook ingetuind.

de EliSpot/Lyme iSpot test (Autoimmun Diagnostika GmbH (AID)/GenID) is na validatie ( Diagnostic parameters of cellular tests for Lyme borreliosis in Europe (VICTORY study: Validation of cellular tests for Lyme borreliosis): a case-control study) onbetrouwbaar gebleken!!!: Lees en leer meer; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=400#p30176

De gevolgen voor de (geteste en te testen) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid!

In het verleden was ik vaak gebeten door teken en nimfen en had ik ACA's (is bewijs voor een late of chronische Lyme-infectie; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... troficans/ en blz.14; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/site/as ... e_loep.pdf) en rashes (rode strepen) op het lichaam gekregen. Ik heb herinfecties (nieuwe nimfen beten) met EM (rode kring) gehad. Verschillende huisartsen herkenden dit niet en namen het niet serieus.
Op basis van de teken en de nimfen beten, de ACA's, rashes en EM, de ziekte geschiedenis en het ziekteverloop heeft een nieuwe huisarts op een gegeven moment alsnog de klinische diagnose van de ziekte van Lyme gesteld en bevestigd. Maar dit was jaren te laat met alle gevolgen van dien!..

Het lezen van het boekje Actuele paperback Lymeziekte 2021 kan hier ook goed bij helpen; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en er is een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf

..Om het nog ingewikkelder te maken: regelmatig schrijven patiënten of hun behandelaars zonder duidelijke medische of wetenschappelijke onderbouwing klachten toe aan tekenbeten en andere tekenbeetziekten. Dat maakt het soms onduidelijk wanneer er nou precies sprake is van lymeziekte of een andere tekenbeetziekte. De hoeveelheid aan, en de brij van informatie op het internet maken het er niet altijd eenvoudiger op..

Conclusie & wake-up call: Er wordt helaas véél onjuiste informatie verspreid op internet, fora, in blogs of in Lymegroepen. En daarom moeten patiënten beter leren om zich zélf ook goed in de materie te leren verdiepen én goed te leren lezen!!! En hetgeen dat wordt gepromoot & geadviseerd door anderen (patiëntenorganisaties, patiënten, 'activistische Lyme organisaties&groepen', Ilads Lyme&me/cvs artsen, AVIG Lyme artsen, natuurartsen, therapeuten en behandelaars in privé-klinieken) goed te verifiëren en daarmee het risico te vermijden om ergens (onwetend, in goed vertrouwen, naïef, 'blind') achter aan te gaan lopen of achter zogenoemde op een voetstuk geplaatste 'Lyme-helden' aan te gaan lopen.
Gezondheid is een kostbaar bezit. Een verkeerd gestelde diagnose of een verkeerde experimentele behandeling kan érg schadelijk zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en de werking van het afweersysteem (immuunsyteem) krijgen. Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker!