De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[Roxy]

Samenvatting toespraak dr. Ter Hofstede ALV 9 mei Driebergen

Bron: Lymereniging.nl, lees meer

@VerlorengezondheidM, interessant voor de (nieuwe) lezers en de (nieuwe) (chronische) Lyme patiënten om te vermelden is:. en ook de genoemde bevindingen door de Wetenschappers & Onderzoekers zijn interessant! om te vermelden:.

..Dr. Hadewych ter Hofstede van het RadboudUMC vertelde tijdens de ALV over de ontwikkelingen in het lyme-onderzoek, met name binnen het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum, waarvan AmsterdamUMC en RadboudUMC deel uitmaken, evenals de Lymevereniging. In deze tekst vatten we haar lezing samen.

Als eerste noemde dr. Ter Hofstede de biobank: ‘Dit project komt rechtstreeks voort uit de handtekeningenactie die de Lymevereniging in 2012 heeft gehouden. Binnen dit project wordt “biomateriaal” verzameld van lymepatiënten (bloed en urine) en vullen zij vragenlijsten in. Er zijn nu enkele honderden deelnemers. Iedereen die wordt verwezen naar een van de twee lymepoli’s van het NLe kan deelnemen, ook als de lymeziekte niet bewezen is – want dat is soms heel moeilijk. We hopen door die biobank meer te weten te komen over nieuwe testen die wel en niet werken, over klachten die patiënten ervaren en over het effect van behandelingen; ook willen we meer inzicht te krijgen in de vraag wie klachten houdt en wie niet, en waarom. Waar we nog aan werken: deelname door patiënten van andere ziekenhuizen die in hun eigen regio bloed laten prikken.’

Het tweede onderzoek dat dr. Ter Hofstede noemde, is de monitoring van tekenbeten via de website tekenradar.nl; Bron https://www.tekenradar.nl/

Ook bracht ze het klinisch arbeidsgeneeskundig consult ter sprake: twee gespecialiseerde bedrijfsartsen, in beide centra, die meedenken over vraagstukken van ziekte en werk; ze adviseren patiënten die bij de centra in behandeling zijn, maar ook hun collega-bedrijfsartsen in den lande. Ze doen ook onderzoek naar verbeterpunten.

Vervolgens kwam het ‘Netherlands ME/CFS Cohort & Biobank’ (NMCB) aan de orde. ‘In dit project worden ME/CVS en andere PAIS biomedisch onderzocht: wat zijn de oorzaken en wat zijn mogelijke behandelingen? Van PAIS spreken we als mensen meer dan zes maanden na een doorgemaakte infectie nog steeds onverklaarde en invaliderende klachten hebben. Dit speelt bij diverse infectieziekten, waaronder de ziekte van Lyme.’

Momenteel zijn in NMCB ongeveer 200 mensen met PTLDS en ongeveer 50 genezen lymepatiënten geïncludeerd (naast 750 ME/CVS-patiënten, 450 gezonde personen voor controle, 100 MS-patiënten en andere PAIS-patiënten, 550 post-covid-patiënten en nog 380 jongvolwassenen).

Deze mensen worden gescreend en lichamelijk onderzocht; biomarkers worden gemeten; en sommigen krijgen een MRI-scan. Verder vullen de mensen vragenlijsten in.

Uit de metingen van dit onderzoek blijkt dat patiënten met Q-koorts en mensen met chronisch vermoeidheidssyndroom veel overeenkomsten hebben qua stofwisseling en de ontstekingseiwitten. Dr. Ter Hofstede kan zich voorstellen dat menige chronische vermoeidheid is ontstaan na een infectie..

26 mei 2026: Lymevereniging - Beknopt verslag ALV; Bron https://lymevereniging.nl/beknopt-verslag-alv/

..De twee belangrijkste take-home-messages uit de bijdrage van dr. Ter Hofstede:
- Binnen het NMCB-onderzoek worden PTLDS, ME/CVS en andere PAIS-groepen biomedisch onderzocht. De eerste resultaten laten opvallende overeenkomsten zien in ontstekings- en stofwisselingsprofielen.
- De NLe biobank groeit snel: honderden patiënten leveren biomateriaal en vragenlijsten aan. Dit helpt onderzoekers nieuwe testen te ontwikkelen, meer te weten te komen over het effect van behandelingen én inzicht te krijgen in wie klachten houdt en wie niet, en waarom..

En lees en leer meer; vervolg op: NMCB onderzoek; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=130#p32834 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=120#p32819 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=120#p32802
En vervolg op: Publicatie: Borrelia burgdorferi sensu lato Employs Several Escape Mechanisms to Bypass the Human Defense System; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=110#p32796 en vervolg op: Uitlegvideo NMCB Ruud Raijmakers voor deelname aan de NMCB studie; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=90#p32712

De corona (Covid-19) pandemie heeft veel verdriet, ziekte, verlies, slachtoffers en leed veroorzaakt maar het heeft toch ook iets positiefs opgeleverd namelijk: meer samenwerking en heeft het wetenschappelijk onderzoek in een stroomversnelling gebracht. Hopelijk gaan door een goede (internationale én nationale) samenwerking en de resultaten van de interessante lopende en nieuw te starten wetenschappelijke onderzoeken in de nabije toekomst misschien de puzzelstukjes aan elkaar worden gelegd en antwoorden gaan geven. Hopelijk voor alle patiënten (mensen die langdurig ziek zijn geworden na infecties (bijvoorbeeld virus, bacterie)) en ook voor de Lyme patiënten in Nederland! De tijd zal het gaan leren!

Er is in de afgelopen jaren veel veranderd! Het is goed dat er intussen in me/cvs land én in Lyme land wordt gesproken over samenwerking. Dat was enkele jaren geleden onmogelijk omdat men op 'de eigen afgebakende eilandjes' bleef zitten. En werd het door sommigen gezamenlijk noemen van bijvoorbeeld de ziekte me/cvs én de ziekte van Lyme door de verschillende Lyme- en de me/cvs patiëntenorganisaties en door sommige Lyme- én me/cvs patiënten/lotgenoten als 'vloeken in de me/cvs kerk of in de Lyme kerk' gezien.. En wie een bredere en open horizon & een bredere interesse & een gezond kritische en belangstellende kijk op zaken & een goede helicopterview had & geen meewaaier was (onafhankelijk denkt en handelt) & geen achter de meute aanlopen type was.. en het aandurfde en het (be)noemde of er vragen over stelde 'maakte zeker geen 'lotgenotenvrienden'.. in me/cvs land én in Lyme land.. werd 'fel bekritiseerd' of 'met pek en veren weggejaagd'..
Maar het kan kennelijk allemaal verkeren (..toch verrassend..) naarmate er tijd verstrijkt?!: In 2014: 'ME of ziekte van Lyme? Of misschien wel allebei?'; Bron viewtopic.php?f=32&t=206#p1669 Er is intussen veel veranderd en dat is best positief te noemen!


En in herinnering:.
30 maart 2026: AD - Ring op de huid is kenmerk van Lymeziekte, maar ook dit zijn mogelijke tekenen; Bron https://www.ad.nl/gezond/ring-op-de-hui ... ~a4ab0c52/

..De meeste patiënten herstellen na een behandeling, maar vijf tot tien procent blijft klachten houden. „Dat kan komen door restschade na de infectie, en heel soms blijkt er toch nog ergens een infectie te zitten en is nog een kuur nodig, maar vaak kunnen we niet vaststellen waar dat precies door komt. Dan spreken we van het post-lymeziektesyndroom.’’ Gerichte behandeling hiervan is nog niet mogelijk..

..Ook bij andere infecties houden patiënten soms langdurig klachten. ,,Een bekend voorbeeld is corona met het post-covidsyndroom. Na een besmetting met Q-koorts kan het q-koortsvermoeidheidssyndroom optreden.’’..

..Na de coronapandemie is er in de medische wereld meer aandacht gekomen voor dit soort syndromen, ziet Hovius.
„We wisselen nu ook informatie uit met collega’s die deze andere syndromen bestuderen. Natuurlijk zijn er verschillen, maar we zien ook dwarsverbanden. Zo kunnen we deze syndromen in de toekomst hopelijk beter begrijpen, vaststellen en behandelen.’’..

En in herinnering:.
9 januari 2024: MedNet - ‘COVID-19-onderzoek straalt af op andere vakgebieden’; Bron https://www.mednet.nl/nieuws/covid-19-o ... kgebieden/

..Er vindt veel onderzoek plaats naar het post-COVID-syndroom, ook wel long COVID genoemd of PASC: post-acute sequelae of SARS-CoV-2. Veel studies wijzen in dezelfde richting: de incidentie van long COVID neemt mogelijk iets af en vaccineren lijkt te beschermen tegen het ontstaan van het syndroom. Internist-infectioloog prof. dr. Joost Wiersinga (Amsterdam UMC) bespreekt het belang van coronaonderzoek. “Ook sepsis- en Lyme-onderzoekers leren van COVID-19.”..

..Pluspunt van het vele COVID-19-onderzoek is dat ook andere vakgebieden daarvan leren. Wiersinga zelf doet met name onderzoek naar sepsis, van oudsher eveneens een groot onderzoeksgebied. “Maar het coronaveld was in korte tijd vele malen groter. Nu leren ook sepsisonderzoekers van COVID-19. Post-COVID is een mooi voorbeeld daarvan, want dat heeft raakvlakken met post-sepsis. En ook met post-Lyme. We weten dat mensen na een infectieziekte nog heel lang klachten kunnen hebben. Veel kennis uit het post-COVID-onderzoek sijpelt door naar andere postinfectieuze syndromen. Dat helpt om ook andere patiënten beter te kunnen behandelen.”..

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1300#p32874

8 juni 2026: Lymevereniging - Heeft u langdurige klachten na de ziekte van Lyme? Doe mee aan onderzoek!; Bron https://lymevereniging.nl/heeft-u-langd ... onderzoek/

..Onderzoek naar de ziekte van Lyme
Het NMCB onderzoekt ME/CVS en langdurige klachten na infecties, zoals de ziekte van Lyme. Voor dit onderzoek zijn patiënten en gezonde deelnemers belangrijk. Met gegevens en lichaamsmateriaal van deelnemers kunnen onderzoekers beter begrijpen wat er in het lichaam gebeurt. Deze kennis is nodig om deze ziekten beter te herkennen en te behandelen. Het verzamelde materiaal en de gegevens worden veilig bewaard door Amsterdam UMC. Al meer dan dertig onderzoeken in Nederland maken hiervan gebruik.

Waarom is dit belangrijk?
In Nederland is er nog te weinig onderzoek naar ME/CVS en ziekten die daarop lijken, zoals langdurige klachten na de ziekte van Lyme. Daardoor krijgen patiënten vaak niet snel duidelijkheid over hun klachten. Meer kennis over wat er in het lichaam gebeurt, is nodig om deze ziekten beter te herkennen en te behandelen. Door mee te doen, draagt u bij aan betere zorg voor patiënten.

Wie voeren het onderzoek uit?
Het onderzoek wordt uitgevoerd door het Nederlands ME/CVS Cohort en Biobank consortium (NMCB). Dit is een landelijke samenwerking van alle Universitaire Medische Centra (UMCs), patiëntenorganisaties, de Rijksdienst voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) en meerdere universiteiten. ZonMw betaalt het onderzoek.

Wat houdt meedoen in?
Meedoen houdt in dat u één keer naar het ziekenhuis komt, of dat een verpleegkundige bij u thuis langskomt. Dit bezoek duurt ongeveer 1,5 uur. Tijdens het bezoek doet de verpleegkundige verschillende metingen en neemt bloed, urine en speeksel af. Voor het bezoek verzamelt u thuis een beetje ontlasting in een speciale buis, die u per post ontvangt. Komt u naar het ziekenhuis? Dan neemt u dit mee. Daarnaast vult u thuis online vragenlijsten in en doet u een test voor concentratie-problemen. Dit kan in uw eigen tempo en duurt samen ongeveer 2,5 uur.

Wat is de vergoeding?
Voor uw deelname ontvangt u €20. Als u naar het ziekenhuis komt, krijgt u ook uw reiskosten en parkeerkosten vergoed.

Wie kan meedoen?
U kunt meedoen als u:
- tussen de 18 en 65 jaar bent,
- een BMI onder de 40 heeft (BMI berekenen)
- u langdurige klachten heeft na de ziekte van Lyme of u juist bent hersteld na de ziekte van Lyme.
- geen gezondheidsproblemen heeft die invloed hebben op het onderzoek.

Alle voorwaarden worden samen met u besproken. U kunt ook alvast kijken op de website; Bron https://nmcb.eu/doe-mee/

Hoe kan ik meedoen?
Heeft u interesse? Mail nmcb@amsterdamumc.nl of meld u aan via de website!; Bron https://nmcb.eu/doe-mee/ Bij vragen of wanneer u meer informatie zoekt over dit onderzoek en de voorwaarden, kijkt u dan op de website http://www.nmcb.eu

Deelname is altijd vrijwillig en u kunt op elk moment beslissen om niet mee te doen. Zelfs als u al ja heeft gezegd. Veel dank. We hopen dat u wilt bijdragen aan ons onderzoek..