De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[Roxy]

Lymevereniging - Lopen voor Lyme; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

Knokken tegen onbegrip ziekte van Lyme: "Je voelt je machteloos"

Een mooi artikel van NH Nieuws. Bedankt voor jullie openheid moeder Katinka en dochter Fleur! Zo’n artikel draagt bij aan de bekendheid van Lyme en aan begrip voor lymepatiënten. Samen sterk!

NH Nieuws
15 maart 2020
Knokken tegen onbegrip ziekte van Lyme: "Je voelt je machteloos"

BOVENKARSPEL - Als vorig jaar de diagnose Lyme bij haar dochter Fleur wordt vastgesteld, glijdt er een last van de schouders van moeder Katinka de Jong-Laan. Sinds 2015 worstelt Fleur (10) met de ziekte. "Zorginstanties geloofden mij niet en we kregen alleen maar weerstand, ze dachten dat ik de ziekte van mijn dochter verzon."

Lees meer; Bron https://www.nhnieuws.nl/nieuws/263651/k ... machteloos

Lopen voor Lyme

Het is nog onduidelijk of de behandeling aanslaat en hoe lang de behandeling voort zal duren. Daarom doen ze mee met de actie 'Lopen voor Lyme' waarbij ze door middel van crowdfunding vijftien duizend euro op willen halen.

Zo'n duizend lopers doen er mee die, in verband met het coronavirus, allemaal op een eigen locatie met hun team een eigen route zullen afleggen. Katinka: "Zoals het er nu naar uitziet zullen wij op 4 april in het Streekbos gaan lopen."

AD
13 maart 2020
Lopen voor Lyme - Lymepatiënt Corrie wist 22 jaar niet welke ziekte ze had; Bron https://www.ad.nl/video/kanalen/de-dord ... ad~p134799

De Dordtse Corrie Bettinger liep in 1998 Lyme op. Nu, dankzij een behandeling in een Duits ziekenhuis is ze weer min of meer opgeknapt. De behandeling voor de ziekte van Lyme wordt niet vergoed. Daarom gaat Corrie 'Lopen voor Lyme'.

Lopen voor Lyme - Besluit annulering Lopen voor Lyme op 4 april 2020; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=200#p24936

Lymevereniging - Lancering Lymefonds; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=200#p24937

[Roxy]

NOS nieuws
15 maart 2020
Scholen, horeca en andere instellingen drie weken dicht, 'gepaste afstand' bewaren - Persconferentie corona-maatregelen om 17.30 uur; Bron https://nos.nl/liveblog/2327147-scholen ... waren.html

Bruins: horeca en sportclubs vanaf vanavond dicht
Minister Bruins zegt op de persconferentie dat alle eet- en drinkgelegenheden in Nederland vanaf vanavond 18.00 uur hun deuren moeten sluiten. Ook sport- en fitnessclubs, sauna's, seksclubs en coffeeshops gaan dicht, maakte minister Bruins bekend. De sluiting duurt in ieder geval tot en met 6 april.

"We vragen alle Nederlanders bovendien om waar mogelijk gepaste afstand van elkaar te bewaren, ook bijvoorbeeld bij het boodschappen doen. U kunt als richtlijn ongeveer 1,5 meter afstand hanteren", zei Bruins.

Slob op persconferentie: scholen tot en met 6 april dicht
Scholen en kinderopvangverblijven blijven tot en met 6 april dicht. Wel wordt er een uitzondering gemaakt voor kinderen van mensen in vitale beroepen, het gaat dan bijvoorbeeld om zorgpersoneel en politiemensen. Dat heeft minister Slob bekendgemaakt op een persconferentie.

Onderwijspersoneel en pedagogische medewerkers die in de kinderopvang werken en niet ziek zijn, kunnen de komende drie weken gewoon naar hun werk. "We hebben ze hard nodig", zei Slob. "Om de kinderen van ouders in vitale beroepen verder te begeleiden, maar ook om het onderwijs te begeleiden voor kinderen die thuis komen te zitten."

Er wordt hoge prioriteit gegeven aan eindexamenleerlingen. Zij krijgen de komende week nadere informatie.

In de komende drie weken zal er ook onderzoek worden gedaan in Noord-Brabant naar besmettingsrisico's voor jongeren. Deze informatie zal mede gebruikt worden voor besluiten over het nemen van stappen na 6 april.

De maatregelen die eerder waren afgekondigd voor hbo's en universiteiten worden verlengd tot 6 april.

Het is verstandig als de organisatie van Lopen voor Lyme en het bestuur van de Lymeverening en het Lymefonds ook Lopen voor Lyme en de Lancering van het Lymefonds met de teams met lopers op locatie; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/nieuws/ en Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/ gaan annuleren. Dit uit bescherming en om verantwoordelijkheid te nemen en aan je medemens en andere mensen in Nederland te denken aan wie het coronavirus ongemerkt overgedragen kan worden.

AD
15 maart 2020
Modeontwerpster Josh Veldhuizen positief getest op corona; Bron https://www.ad.nl/show/modeontwerpster- ... ~a1bb552c/

Modeontwerpster Josh Veldhuizen en haar vriend Nick zijn het slachtoffer geworden van het coronavirus. Het stel uit Amsterdam werd afgelopen week positief op COVID-19 getest en zit nu thuis in quarantaine. Hun dochter Alexis (1) is niet met het virus besmet.

Josh, het gezicht van modehuis Josh V, beschrijft op Instagram dat ze niet in een risicogebied is geweest. Ze weet niet hoe ze de ziekte heeft opgelopen.

[Roxy]

Lymevereniging - conferentie Dublin op 27 en 28 maart 2020; Bron https://lymevereniging.nl/2020/01/24/27 ... -dublin-2/

Een bijzondere uitnodiging van het Lyme Resource Centre. De Lymevereniging zal aanwezig zijn op 27 en 28 maart in Dublin (Ierland) bij de tweede Europese Crypto-Infections Conference, met tal van bekende sprekers uit de hele wereld. We zijn verheugd dat op 28 maart 2020 de voorzitter van de Lymevereniging, Fred Verdult een van de sprekers zal zijn.

Gaat voor de 20 leden van de Lymevereniging en de voorzitter de vliegreis naar Dublin voor de conferentie in Dublin op 28 maart 2020 door of wordt dat geannuleerd in verband met het coronavirus COVID-19 in Nederland en de geldende maatregelen in Nederland?; Bron https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpe ... s-covid-19

Edit: Lyme Resource Centre - POSTPONED: Crypto-infections Conference is Postponed; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/news/584

As a result of coronavirus, the Crypto-infections Conference planned for 27th-28th March is postponed. It will be rescheduled again for a future date once the current crisis is over.

[Roxy]

Lymevereniging - Hoe kijk jij aan tegen corona?; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

Hoe kijk jij aan tegen corona? Beantwoord jij 6 vragen?

Vanwege corona houden we dit jaar geen Nederlandse Lyme Monitor: het hoofd van veel lymepatiënten staat nu niet naar het invullen van best een lange vragenlijst. Verder denken we dat politici en journalisten in de Week van de Teek dit jaar weinig aandacht zullen besteden aan lyme. Dat is heel jammer, maar zeer begrijpelijk.

We vragen je nu wel om een peiling met maar 6 vragen over corona in te vullen. We willen namelijk heel graag weten hoe het met chronische lymepatiënten gaat. Het huidige corona-virus is totaal nieuw. We zijn heel benieuwd hoe jij hier vanuit het perspectief van lyme tegenaan kijkt. Zou je via de link een paar vragen willen beantwoorden?

Corona peiling
Het huidige corona-virus is totaal nieuw. We zijn heel benieuwd hoe jij hier vanuit het perspectief van lyme tegenaan kijkt. Zou je via de link een paar vragen willen beantwoorden?
Vraag 1. Wat is van toepassing?
Ik heb chronische lyme
Anders, namelijk

Vraag 2. Ik denk dat ik met lyme extra risico loop om corona op te lopen.
Helemaal eens
Beetje eens
Beetje oneens
Helemaal oneens
Wil je je antwoord toelichten?

Vraag 3. Ik denk dat als je lyme hebt en je corona oploopt, dat corona dan ernstiger verloopt.
Helemaal eens
Beetje eens
Beetje oneens
Helemaal oneens
Wil je je antwoord toelichten?

Vraag 4. Ik heb maatregelen genomen vanwege corona.
Helemaal eens
Beetje eens
Beetje oneens
Helemaal oneens
Kun je kort vertellen wat voor maatregelen?

Vraag 5. Ik ben bang voor corona.
Helemaal eens
Beetje eens
Beetje oneens
Helemaal oneens
Kun je je antwoord toelichten?

Vraag 6. Er zijn mensen die een vergelijking maken tussen hoe de wereld met corona omgaat en hoe de wereld met lyme omgaat. Hoe kijk jij hier tegenaan?

Het zijn openbare vragen. Voegt de peiling iets toe? De Lymevereniging maakt de chronische Lyme patiënten ongerust en angstig. Veel mensen (jong en oud) met of zonder een -chronische- ziekte zullen ongerust zijn om corona te krijgen. Er zijn risicogroepen mensen met bijvoorbeeld longaandoeningen die de kans lopen om erg ziek te worden door corona en in het ergste geval te sterven. De ziekte van Lyme of chronische Lyme staan niet in de lijst met risicogroepen!

Vraag 6 is een sturende en een ongepaste vraag om in een tijd van crisis in Nederland te gaan klagen als Lyme patiëntenorganisatie en patiënten over hoe de wereld omgaat met corona en hoe de wereld omgaat met Lyme- en chronische Lyme.
Een schot voor open doel want het antwoord zal niet nieuw zijn en is de visie van het bestuur van de Lymevereniging dat wordt gevolgd door een aantal leden van de Lymevereniging.
Het is belangrijk om op dit moment stil te staan in deze tijd van crisis in Nederland als gevolg van het corona virus bij de medemensen die erg ziek van corona kunnen worden of in het ergste geval sterven. En Lyme- en chronische Lyme niet belangrijker te maken.

Het is vanzelfsprekend dat het coronavirus COVID-19 dat heel Nederland treft de komende tijd/maanden de grootste prioriteit heeft voor de journalisten, de politici en het Kabinet.
Het Kabinet heeft de zware taak om Nederland zo goed als mogelijk is door de corona crisis heen te krijgen waarbij de gezondheid van alle Nederlanders op de eerste plaats staat. Er zullen meer mensen overlijden en dat is moeilijk en verdrietig. Er wordt met man en macht gewerkt en dat verdient groot respect.

AD
15 maart 2020
Tweede Kamer schrapt debatten vanwege corona; Bron https://www.ad.nl/politiek/tweede-kamer ... ~a909fea9/

De Tweede Kamer schrapt de komende weken bijna alle debatten en andere overleggen. Alleen noodzakelijke debatten gaan door, voorlopig alleen die debatten die over de bestrijding van het coronavirus gaan. Alleen op woensdagen komt de Kamer daarvoor nog bijeen.

Aan de Week van de Teek kan de Lymevereniging zelf op de site en via social media aandacht besteden met informatie, artikelen en tips. En nu er veel activiteiten zijn geannuleerd kan er tijd over zijn om de opgelopen achterstand bij de werkzaamheden weg te werken.

De opdracht voor de Nederlandse Lyme Monitor 2020 is gewijzigd van ervaringen met verschillende behandelingen naar enkel de ervaringen met de samenwerkende partners in het NLe (Radboud UMC en Amsterdam UMC).
Of de journalisten op een later moment in 2020 of in 2021 het onderwerp interessant genoeg vinden om er een artikel in de media over te publiceren? een (voorspelbare?) negatieve uitslag tegenover goede cijfers?
* Radboud UMC 2019 Lymepatiënten geven Radboudumc een 8,3; Bron https://www.radboudumc.nl/nieuws/2019/l ... radboudumc
* Amsterdam UMC het Lymecentrum een 8,5; Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/bij ... entrum.htm
De Nederlandse Lyme Monitor 2020 of wordt het de Nederlandse Lyme Monitor 2021? zijn rapporten die veel geld kosten voor de Lymevereniging.

Bron https://www.ad.nl/binnenland/onderzoek- ... ~a5396d8e/ De Lyme Monitor is geen onafhankelijk onderzoek: het is uitgevoerd door de Lymevereniging zélf, met behulp van een data-analist.

De Minister MZS (Medische Zorg en Sport) en de commissie VWS
De stand van zaken over het NLe, de wachttijden en de capaciteit en gesprekken met zorgverzekeraars, onderzoek en subsidie na 2020 voor meerdere jaren.
De stand van zaken op 6 februari 2020 is - Medische preventie/Infectieziekten
6 februari 2020
Vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport - Algemeen Overleg; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=190#p24893
De Minister MZS (Medische Zorg en Sport) heeft duidelijke antwoorden gegeven aan de verschillende politici van de commissie VWS.
De stand van zaken die de Minister MZS (Medische Zorg en Sport) voor de zomer zou geven kan door de corona crisis begrijpelijk vertraging oplopen.

[Roxy]

Lymevereniging - Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum en onderzoeken; Bron https://lymevereniging.nl/lymeziekte-expertisecentrum/ en NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek

Aanvullend op de Corona peiling van de Lymevereniging. TERUGKIJKEN: Toespraak premier Rutte: 'veel Nederlanders zullen besmet raken met corona'; start bij 2.00 minuten Bron https://www.youtube.com/watch?v=D3QPmphUK_M
Tekst van de TV-toespraak van minister-president Mark Rutte; Bron https://www.rijksoverheid.nl/documenten ... mark-rutte

Het coronavirus houdt ons land in de greep.
Ons, én de rest van de wereld.
Samen staan we voor een opgave van enorme omvang.
Veel mensen zullen het gevoel herkennen dat we de laatste weken in een achtbaan zitten die steeds sneller lijkt te gaan rijden.
Je vraagt je af: gebeurt dit echt?
Want de maatregelen die hier en elders worden getroffen zijn ongekend voor landen in vredestijd.

Ik wil aan het begin van deze toespraak mijn medeleven uitspreken met de families van de mensen die inmiddels aan het virus zijn overleden.
Iedereen die in het ziekenhuis ligt of thuis aan het herstellen is, wens ik veel beterschap en sterkte toe.

En ik wil me richten tot de ouderen en de mensen met een zwakke gezondheid.
Ik realiseer me dat u grote zorgen hebt.
En daarom wil ik u zeggen dat het onze absolute prioriteit is de risico’s voor u zo klein mogelijk te maken.

Tot slot wil ik iedereen in Nederland bedanken voor de manier waarop de aanwijzingen en maatregelen tot nu toe zijn opgevolgd en voor alle hartverwarmende voorbeelden van onderlinge hulp en solidariteit.
Het doet goed te merken dat we voor elkaar klaarstaan als de nood aan de man is.
Blijf dat doen.

Blijf alert en volg de aanwijzingen op, ook als u sterk en gezond bent, in het belang van mensen die kwetsbaarder zijn.
Dat is echt belangrijk.
Blijf uw gezond verstand gebruiken en luister naar de deskundigen.
Blijf elkaar helpen waar dat kan.
Dit is een tijd waarin we elkaar moeten vinden, over meningsverschillen en tegenstellingen heen.
Een tijd om het gezamenlijke belang boven het eigen belang te stellen.

Ik wil eindigen met deze oproep: bij alle onzekerheden die er zijn, is één ding volstrekt duidelijk: de opgave waar we voor staan is heel groot en we moeten dit echt met 17 miljoen mensen doen.
Samen komen we deze moeilijke periode te boven.

Let een beetje op elkaar.
Ik reken op u.
Dank u wel.

Biowetenschap+Maatschappij
16 maart 2020
Nieuw: cahier ‘Help, ik ben besmet!’ - over infectieziekten en het coronavirus

Nederland is in de ban van de coronaviruspandemie. Het is stil op straat, in de trein en in de kantoren. Mensen blijven thuis. Ingrijpende maatregelen worden genomen door de overheid, scholen worden gesloten, evenementen worden afgelast. Alles om de verspreiding van het coronavirus in te dammen.

Kun je je voorbereiden op een uitbraak zoals nu met het coronavirus? Hoe verliepen uitbraken in het verleden? Kunnen we nieuwe uitbraken voorspellen? Wat doet de overheid allemaal bij een uitbraak? Wat kan ik zelf doen?

In dit cahier bespreken wetenschappers en specialisten de nu op volle toeren draaiende infectieziektebestrijding in Nederland.

Over de auteurs
Dit cahier werd samengesteld en geschreven door Jaap van Dissel, Jannes van Everdingen, Mieneke te Hennepe, Jim van Steenbergen en Astrid van de Graaf.

Aan dit cahier werkten wetenschappers en specialisten van onder meer de Erasmus Universiteit Rotterdam, LUMC, Universiteit Utrecht, Wageningen University & Research, het RIVM, de GGD, Universiteit Leiden en het Amsterdam UMC mee.

Lees meer; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/ ... en-besmet/ Cahier in PDF; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wordpres ... cahier.pdf

Lyme - Citizen Science
Het betrekken van intrinsiek gemotiveerde burgers in wetenschappelijk onderzoek kan op verschillende niveaus, variërend van actief gegevens verzamelen tot aan meedenken over de onderzoeksvraag en het opzetten van een onderzoek.

In de wereld van infectieziekten kunnen burgers tegenwoordig zelf meldingen doorgeven over onder andere tekenbeten, luizen, ratten en muggen. Via Tekenradar.nl worden ieder jaar tussen de 7.000 en 12.000 tekenbeetmeldingen gedaan. Hierdoor kunnen burgers zien of er een hoge kans is op een tekenbeet in een bos. Hoe hoger de tekenactiviteit, hoe belangrijker het is om na een wandeling te controleren op teken. Onderzoekers kunnen met deze meldingen de tekenactiviteit in Nederland monitoren, voorspellen hoe groot de kans is op de ziekte van Lyme, en hoe dit de kwaliteit van leven beïnvloedt.

[Roxy]

Lymevereniging - Hoe kijk jij aan tegen corona?; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

We vragen je nu wel om een peiling met maar 6 vragen over corona in te vullen. We willen namelijk heel graag weten hoe het met chronische lymepatiënten gaat. Het huidige corona-virus is totaal nieuw. We zijn heel benieuwd hoe jij hier vanuit het perspectief van lyme tegenaan kijkt. Zou je via de link een paar vragen willen beantwoorden?

Corona peiling
Het huidige corona-virus is totaal nieuw. We zijn heel benieuwd hoe jij hier vanuit het perspectief van lyme tegenaan kijkt. Zou je via de link een paar vragen willen beantwoorden?
Vraag 1. Wat is van toepassing?
Ik heb chronische lyme
Anders, namelijk

Vraag 2. Ik denk dat ik met lyme extra risico loop om corona op te lopen.
Helemaal eens
Beetje eens
Beetje oneens
Helemaal oneens
Wil je je antwoord toelichten?

Vraag 3. Ik denk dat als je lyme hebt en je corona oploopt, dat corona dan ernstiger verloopt.
Helemaal eens
Beetje eens
Beetje oneens
Helemaal oneens
Wil je je antwoord toelichten?

Vraag 4. Ik heb maatregelen genomen vanwege corona.
Helemaal eens
Beetje eens
Beetje oneens
Helemaal oneens
Kun je kort vertellen wat voor maatregelen?

Vraag 5. Ik ben bang voor corona.
Helemaal eens
Beetje eens
Beetje oneens
Helemaal oneens
Kun je je antwoord toelichten?

Vraag 6. Er zijn mensen die een vergelijking maken tussen hoe de wereld met corona omgaat en hoe de wereld met lyme omgaat. Hoe kijk jij hier tegenaan?

Wordt de uitslag van de corona peiling van de Lymevereniging ook bekend gemaakt?

Scientias - Het nieuwe coronavirus: waar komt het vandaan en waar gaat het naartoe?; lees meer Bron https://www.scientias.nl/het-nieuwe-cor ... t-naartoe/
Special Professor Emerging en Zoonotic Viruses dr. Wim van der Poel van de Universiteit Wageningen; Bron https://www.wur.nl/nl/Personen/Wim-prof ... r-Poel.htm

Marion Koopmans Hoogleraar virologie bij het Erasmus MC en corona-expert; Bron https://www.knaw.nl/nl/leden/leden/14515

Viroloog: ‘Coronavirus komt volgende winter weer terug’
Het virus blijft zeker nog de komende maanden. Dat zegt viroloog Marion Koopmans, maar ze vermoedt wel dat het zal afnemen. “Vermoedelijk komt het wel weer terug in de winter.”; Bron https://www.hartvannederland.nl/nieuws/ ... 5-03-2020/

[Roxy]

Lymevereniging - Forbes over lyme: binnenkort doorbraak; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/

Artikel van Mary Beth Pfeiffer 'Tipping Point: The Resistance Is Gaining In The Lyme Wars'; Bron https://www.forbes.com/sites/marybethpf ... 45c1365d5a

Volledige citaat: 'Fred Verdult, a longtime activist who was knighted for his work in The Netherlands, exemplifies the problem and progress. He takes one pill daily for HIV infection and has never been ill from AIDS. He has been disabled by, and treated with dozens of pills daily, for Lyme disease. “The contrast with Lyme couldn’t be greater,” he wrote in answer to my survey.

He nonetheless sees a corner turning, in particular in the use of repurposed drugs; Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6627205/ that are helping patients like him. “It will take years,” he told me. “But the final result is very clear: In 2030, Lyme and other tick-borne diseases will be considered as normal diseases.”

De voorzitter van de Lymevereniging vertelt in een openbaar bericht op social media dat hij met Disulfiram is gestopt en kampt met een erg verminderde spierkracht en conditie als het gevolg van het gebruik van Disulfiram en verwacht dat de klachten gaan verbeteren. Dat is te hopen en dat het geen blijvende zenuwschade is als gevolg van het gebruik van Disulfiram; Bron https://www.farmacotherapeutischkompas. ... disulfiram en Bijsluiter - Zenuwstelselaandoeningen Polyneuropathie; Bron https://db.cbg-meb.nl/Bijsluiters/h01032.pdf

De komende tijd zal duidelijk worden of er sprake zal zijn van de genoemde doorbraak en of de verbetering zal leiden tot herstel en van een blijvende aard zal zijn.
Het is te vroeg om te kunnen juichen en te kunnen constateren dat Disulfiram hét geneesmiddel voor de ziekte van Lyme- en de chronische Lyme zal zijn. De voorzitter van de Lymevereniging is nog niet hersteld met het gebruik van Disulfiram gedurende een periode van bijna een half jaar.
Is het de taak en de plaats van de voorzitter van de Lymevereniging om een bestaand geneesmiddel (Antabus 27 november 1985 en Refusal 11 maart 1986 (werkzame stof Disulfiram) voor de behandeling van alcoholisme) dat experimenteel wordt ingezet door een paar Lyme artsen te promoten bij de Lyme- en de chronische Lyme patiënten in Nederland?

Het is gebleken dat de verschillende en kostbare langdurige antibiotica en natuurlijke behandelingen bij de verschillende Lyme artsen in Duitsland en in de V.S niet tot het gehoopte herstel hebben geleid; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/wp-cont ... -terug.pdf Terughoudendheid bij de experimentele behandeling bij de Lyme arts in de V.S met Disulfiram en met de verschillende soorten antibiotica in combinatie met veel natuurlijke middelen zou op zijn plaats zijn want het is nog niet duidelijk en het is nog niet wetenschappelijk bewezen of deze behandeling voor volledig en blijvend herstel zal zorgen bij de Lyme- en de chronische Lyme patiënten.

De publicatie waar naar wordt verwezen in het artikel van Mary Beth Pfeiffer gaat over 3 patiënten - 'Disulfiram (Tetraethylthiuram Disulfide) in the Treatment of Lyme Disease and Babesiosis: Report of Experience in Three Cases'; Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6627205/

Een lopende studie met de looptijd van 31 juli 2019 t/m 31 maart 2021 'Disulfiram: A Test of Symptom Reduction Among Patients With Previously Treated Lyme Disease' met een kleine groep van 24 patiënten; Bron https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03891667

Door het vele promoten hebben sommige chronische Lyme patiënten al hun hoop op het middel gezet.
Informeert het bestuur van de Lymevereniging de chronische Lyme patiënten en de leden van de Lymevereniging over de leveringsproblemen met Disulfiram?; Bron https://www.cbg-meb.nl/actueel/nieuws/2 ... disulfiram en ApothekersNieuws; Bron https://www.apothekersnieuws.nl/leverin ... isulfiram/

Refusal 250 mg tabletten met RVG 03182 en Antabus dispergetten bruistabletten 400 mg met RVG 01032 (met de werkzame stof Disulfiram) zijn sinds half februari 2020 niet meer leverbaar. De vergunninghouders van Refusal en van Antabus zijn in overleg met andere grondstofleveranciers om de productie te hervatten. Het is nog onduidelijk wanneer Antabus en Refusal weer beschikbaar komen.

en over het Besluit Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd van 20 februari 2020 alternatieven voor Antabus dispergetten, disulfiram, 400mg bruistabletten en Refusal, disulfiram?; Bron https://zoek.officielebekendmakingen.nl ... 11563.html

[Roxy]

Lymevereniging - Veel dank voor de gastvrijheid van Lloyd Hotel!; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/

Veel dank voor de gastvrijheid van Lloyd Hotel!

Daar organiseerden we tien dagen geleden de oriëntatiemiddag voor nieuwe vrijwilligers. De huur van een locatie is normaal gesproken een flinke kostenpost. Manager Piet Boogert van Lloyd Hotel heeft dit gratis aangeboden aan de Lymevereniging!

Plaats je als reactie als bedankje voor Piet en zijn team?

Lloyd Hotel sponsort de Lymevereniging.

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=200#p24931 Power of love fotografen; Bron http://the-power-of-love-fe311765a2532b ... otocredits Sponsoren; Bron https://www.poweroflove.amsterdam/sponsoren onder andere het Lloyd Hotel.

De bijeenkomst van de Lymevereniging bij het Lloyd Hotel; Bron https://lymevereniging.nl/2020/01/21/7- ... willigers/
Prijzen Playground; Bron https://www.lloyd.nl/wp-content/uploads ... single.pdf en Bron https://www.lloyd.nl/nl/ de general manager is bestuurslid van Stichting Homomonument/Foundation; Bron https://www.homomonument.nl/ en bestuurslid van Amsterdamdiner Foundation; Bron https://www.amsterdamdinerfoundation.nl/ Geen belangenverstrengeling en zakelijke vrienden over en weer aan werk en goede inkomsten helpen?

Amsterdamdiner Foundation is een organisatie waar veel geld in omgaat en voor de voorzitter van de Lymeverening een netwerk is met bevriende zakelijke relaties; Bron https://www.facebook.com/HetAmsterdamDiner/ en Bron https://vimeo.com/376635444 en Bron https://www.youtube.com/watch?v=-8U53qcAyd8 Lloyd Hotel is een van de sponsors; Bron https://www.amsterdamdinerfoundation.nl/sponsors/
Voor Lloyd Hotel is het bedrag dat aan de Lymevereniging is gegeven een klein bedrag een vriendendienst. Maar de leden van de Lymevereniging zijn er blij mee en lijken de vermenging van de Lymevereniging met de Aids/Hiv community en de geldstroom die van de Lymevereniging naar de bevriende zakenrelaties gaat geen bezwaar te vinden.

De vorige besturen van de Lymevereniging organiseerden de bijeenkomsten op minder dure en goede locaties. Het lijkt voor de mensen aantrekkelijk als er door de Lymevereniging bijeenkomsten, een workshop en trainingen op dure locaties worden georganiseerd met een uitgebreide lunch. Maar levert het veel op? de kosten voor de Lymeverening zijn hoog.
De Lymevereniging en de Stichting Lymefonds/het Lymefonds zijn kleine organisaties en kunnen niet mee doen met de grote organisaties en de grote Fondsen. Zijn er binnen de Lymevereniging geen leden/vrijwilligers of naasten of mensen in de vrienden&kennissen kring of collega's op het werk die bijvoorbeeld een opdracht als het maken van een foto (reportage) kunnen doen?

[Roxy]

Lymevereniging - Hoe kijk jij aan tegen corona?; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

Wordt de uitslag van de corona peiling van de Lymevereniging bekend gemaakt? En komt er informatie op de site van de Lymevereniging over het coronavirus COVID-19 voor de Lyme- en de chronische Lyme patiënten?

Longfonds - vragen over het coronavirus; Bron https://www.longfonds.nl/corona-longziekten#
Hartstichting - vragen en advies over het coronavirus; Bron https://www.hartstichting.nl/nieuws/is- ... tpatienten
Hiv Nederland - vragen over het coronavirus; https://www.hivvereniging.nl/blog/medis ... covid-2019
KWF - vragen over het coronavirus; Bron https://www.kwf.nl/over-kwf/vragen-en-a ... rus-en-kwf

[Roxy]

Lymefonds - Maak kans op een overnachting in een uniek brugwachtershuisje - 4 april 2020 op de steiger bij het brugwachtershuisje wordt het Lymefonds officieel gelanceerd; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

Maak kans op een overnachting in een uniek brugwachtershuisje

Doneer nu € 50 voor de eerste internationale onderzoeksprojecten van het Lymefonds!

Dankzij onze sponsor SWEETS hotel een heel bijzonder aanbod: als je tussen nu en uiterlijk zondag 29 maart € 50 doneert aan het Lymefonds, maak je kans op een zeer bijzondere overnachting voor twee personen op een romantisch privé-eiland in het hart van Amsterdam. En je krijgt er een privé schipper bij!

De winnaar overnacht in een voormalig brugwachtershuisje, gebouwd in 1673. Het brugwachtershuisje ligt midden in de Amstel in het hart van Amsterdam, pal voor Koninklijk Theater Carré en met uitzicht op de befaamde Magere Brug. De brugwachtershuisjes in heel Amsterdam worden niet meer gebruikt, omdat alle bruggen op afstand worden bediend. SWEETS hotel heeft ervoor gezorgd dat deze monumentale huisjes behouden blijven.

De overnachting voor twee personen is bij de start van de Week van de Teek: van vrijdag 3 op zaterdag 4 april. Als de overnachting vanwege corona dan niet kan doorgaan, wordt in onderling overleg een nieuwe datum geprikt. Jullie zijn welkom op vrijdag om 16.00 uur. De schipper vaart je van de wal in een paar minuten naar het brugwachtershuisje. Het huisje is piepklein, maar heeft een royale keuken met alles erop en eraan. Zaterdagochtend komt de schipper je een ontbijt voor twee brengen en om 13.00 uur vaart de schipper je weer naar de wal.

Dit brugwachtershuisje is qua corona het veiligste hotel van Nederland: de hotelkamer staat op een soort onbewoond eilandje en je checkt in met je mobiele telefoon. Dit huisje uit 1673 is helaas niet toegankelijk met een rolstoel.

Om het nog bijzonderder te maken: die zaterdag om 12.00 uur wordt op de steiger bij het brugwachtershuisje het Lymefonds officieel gelanceerd! Initiatiefnemer van het Lymefonds Fred Verdult en een bekend politica maken de eindstand bekend van Team Lymefonds. Dit is via Facebook te volgen en verder is er niemand bij aanwezig. Dankzij alle donaties worden dan ook de eerste zeer bijzondere onderzoeksprojecten bekendgemaakt die het Lymefonds mogelijk maakt.

De geschiedenis van de Amstelsluizen:
https://nl.wikipedia.org/wiki/Amstelsluizen

Meer over het brugwachtershuisje:
https://sweetshotel.amsterdam/locations ... amsterdam/

Kans maken op een overnachting voor twee personen?
• Geef uiterlijk zondag 29 maart op http://www.lopenvoorlyme.nl/team/lymefonds/ aan dat je minstens € 50 doneert.
• Maak dit bedrag ook meteen over.

Hoe meer je doneert, hoe groter je kans: als je bijvoorbeeld € 100 doneert, is je kans twee keer zo groot op een overnachting. Help je mee aan een droomstart voor het Lymefonds?

Wie weet tot ziens in het hart van Amsterdam!

Foto SWEETS hotel / Mirjam Bleeker

Doneer nu via http://www.lopenvoorlyme.nl/team/lymefonds/!

Sweets hotel is sponsor van het Lymefonds en een bevriende zakenrelatie; Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 9915839562 Prijs per overnachting vanaf €950; Bron https://sweetshotel.amsterdam/locations ... amsterdam/
Tot nu toe heeft het team Lymefonds €24.000 ingezameld het streefbedrag en het doel is om minimaal €100.000 in te zamelen in 2020; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/team/lymefonds/ Doelen - Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/doelen

In verband met het coronavirus COVID-19 zijn alle eet- en drinkgelegenheden dicht vanaf zondag 15 maart 18.00 uur tot en met maandag 6 april.

'Dit brugwachtershuisje is qua corona het veiligste hotel van Nederland?'
Informatie Rijksoverheid - Wat betekent ‘afstand houden vanwege het coronavirus’?; Bron https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpe ... oronavirus

Vergeet niet: heb je (milde) verkoudheidsklachten: niezen, keelpijn, loopneus, lichte hoest of een verhoging tot 38 graden?
Blijf thuis. Zo bescherm je jezelf en anderen tegen infectie met het coronavirus.

Marion Koopmans Hoogleraar virologie bij het Erasmus MC - Dringend advies aan alle Nederlanders: ‘Sla die verjaardag over en blijf gewoon binnen’; Bron https://www.ad.nl/binnenland/dringend-a ... ~ab0ddbf3/

,,Blijf waar het kan gewoon binnen. Dat advies geldt voor iedereen, in het hele land. Doe je het niet voor jezelf, doe het dan voor de rest van het land.”

Vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport/Technische briefing
18 maart 2020
Ontwikkelingen rondom het coronavirus; Bron https://debatgemist.tweedekamer.nl/deba ... oronavirus

Mogelijk moeten Nederlanders nog meer afstand van elkaar te houden en sociale contacten verder vermijden. Dat heeft Jaap van Dissel van het RIVM woensdag gezegd in de Tweede Kamer.

Geldt het naleven van de maatregelen; Bron https://www.volkskrant.nl/kijkverder/20 ... tancing/#/ in verband met het coronavirus in Nederland niet voor de voorzitter van de Lymevereniging en initiatiefnemer/oprichter van het Lymefonds/Stichting Lymefonds?

Wel illustreert dit simpele model waarom deskundigen sociale onthouding zo belangrijk vinden. En dat mensen die de regels negeren niet alleen een grotere kans hebben om zelf ziek te worden, maar ook veel anderen benadelen.

Doe je niets en leef je je leven zoals je dat gewend bent, dan stapelen de catastrofale gevolgen zich op: de gezondheidszorg barst uit zijn voegen en ernstig zieken overlijden vaker − zeker ouderen en chronisch zieken die bij covid-19 het grootste overlijdensrisico hebben. Trek je de sociale broekriem echter flink aan, dan groeit de hoop dat we het aantal doden kunnen minimaliseren en dat onze ziekenhuizen toegankelijk blijven voor iedereen die hulp nodig heeft. Uiteindelijk is het simpel: wie sociale afstand houdt, redt mensenlevens.

En houdt geen rekening met de medemensen en de chronische zieken en de patiënten met een verminderde weerstand die door de overdracht van het coronavirus -erg- ziek kunnen worden? En of als chronische Lyme patiënt en long time survivor hiv patiënt zelf -erg- ziek kan worden door het coronavirus?; Bron https://vimeo.com/398528909

NOS nieuws
19 maart 2020
Corona betekent een kuchje bij de een, maar koorts (of erger) bij de ander; Bron https://nos.nl/artikel/2327629-corona-b ... ander.html

Het coronavirus gaat zich verspreiden door Nederland, zoveel is zeker. Miljoenen mensen zullen naar verwachting met het virus besmet raken. En hoewel het bij de meesten tot alleen milde klachten zal leiden, kunnen zij het wel doorgeven aan anderen die er veel zieker van kunnen worden.